Ревмофактор: ревматоидный артрит, СКВ, болезнь Бехтерева и другие РЗ
3.48K subscribers
217 photos
4 videos
47 links
Телеграм-канал для людей с ревматическими заболеваниями, их близких и врачей
Download Telegram
💬 Как поддержать близкого с ревматическим заболеванием

Когда у человека появляется хроническое заболевание, меняется не только его жизнь — меняется жизнь всей семьи. И родным бывает сложно понять: как помочь так, чтобы не обидеть, не навредить и не переборщить с заботой.

Вот несколько важных принципов.

1. Не спешите решать, главное — слушайте
Если человек делится болью, усталостью или страхом — не нужно сразу искать решение. Иногда он просто хочет, чтобы его услышали.
Фраза «я рядом» работает лучше, чем «надо больше двигаться» или «попробуй не думать об этом».

2. Не обесценивайте симптомы
«Ты просто устал(а)», «у всех болят суставы», «ты же хорошо выглядишь» — такие слова ранят. Боль и слабость при РЗ — реальные, даже если их не видно.

3. Помощь бывает не только эмоциональной
Иногда человеку тяжело застегнуть джинсы, открыть банку, поднять кружку, вытащить бельё из стиралки. Если видите, что близкому неловко просить — просто спокойно предложите: «Хочешь, помогу?» или «Давай я займусь, а ты отдохни». Без жалости, без акцента на беспомощность.

4. Учитесь замечать сигналы
Люди с хроническими заболеваниями часто скрывают, что им больно, чтобы «не быть обузой». Если близкий стал тише, избегает дел, которые раньше любил, или чаще говорит «всё нормально» — возможно, это значит обратное — не всё нормально.
В такие моменты не всегда нужно расспрашивать, но можно предложить конкретную помощь: «Хочешь, я сам(а) съезжу в аптеку?» или «Давай сегодня я приготовлю ужин».

5. Уважайте границы
Поддержка — не значит контроль. Даже если человек болен, он остаётся самостоятельным и имеет право решать, чего хочет и чего нет.

6. Помните: ремиссия ≠ выздоровление
То, что сегодня близкий выглядит бодрым, не значит, что завтра не будет обострения. Не обесценивайте «нормальные дни» — они даются усилиями, лечением и постоянным самоконтролем

7. Главное — присутствие
Иногда лучшая помощь — это не слова, не советы и не «держись».
А просто: быть рядом, не обесценивать, не жалеть, не убегать от темы болезни 💙

📩 Если вы живёте с ревматическим заболеванием, можете отправить этот пост своим близким — тем, кто хочет поддержать, но не всегда знает как.

#ревматические_заболевания #поддержка_РЗ #самоподдержка_РЗ
45👍4🤗4❤‍🔥1
‼️ Важный пост для всех, кто:
1️⃣ живёт в Краснодарском крае;
2️⃣ имеет ревматическое заболевание;
3️⃣ столкнулся со сложностями при получении ГИБП и ингибиторов Янус-киназ (ранее вы получали назначенный препарат, а сейчас отказывают).

Если это о вас, пожалуйста, расскажите нам о вашей ситуации одним из трёх способов.

1. Позвоните на горячую линию РРА «Надежда» ☎️

8-800-500-40-52

Время работы: 
с понедельника по пятницу с 12:00 до 17:00 (МСК)

ИЛИ

2. Напишите письмо на электронную почту polina.pchelnikova@yandex.ru 📩

ИЛИ

3. Опишите вашу ситуацию под этим постом в комментариях 💬

В своём ответе, пожалуйста, укажите:
✔️диагноз
✔️наличие инвалидности
✔️назначенный препарат (из группы ГИБП и ингибиторы Янус-киназ)
✔️как вам объяснили причину отказа

Заранее спасибо за ваши ответы! 💙
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍155
💉 Волчанка и вакцинация: можно ли делать прививки?

Осень — время не только пледов и тыквенного латте, но и начало сезона вирусных инфекций. Для людей с системной красной волчанкой (СКВ) каждый год встаёт один и тот же вопрос: прививаться или нет?

Кто-то боится, что вакцина может спровоцировать обострение болезни. Кто-то слышал, что она просто «не сработает» из-за лекарств, которые подавляют иммунитет, но это миф.

Что показывают исследования
Аутоиммунные заболевания, включая СКВ, в большинстве случаев не являются противопоказанием для вакцинации.
Наоборот — прививки помогают защититься от инфекций, которые при волчанке могут протекать тяжелее и опаснее.

📊 По статистике, инфекции — одна из основных причин смертности при СКВ, наряду с активностью самой болезни.


🩺 Когда и как можно прививаться

- Лучше проходить вакцинацию в ремиссии или при низкой активности болезни.

- Решение принимает врач-ревматолог, иногда совместно с другими специалистами.

- Самое безопасное — сделать прививки до начала иммуносупрессивной терапии.

- Живые вакцины (например, БЦЖ) обычно противопоказаны тем, кто получает сильную иммуносупрессивную терапию.

Остальные вакцины подбираются индивидуально, в зависимости от состояния и лечения.


💬 Главное — не бояться.
Прививки при СКВ — это не риск, а способ защититься от тяжёлых инфекций и сохранить стабильное состояние.
Если вы живёте с волчанкой, обсудите с вашим ревматологом, какие вакцины нужны именно вам.

🎥 Подробнее о вакцинации при ревматических заболеваниях — в VK-видео «Ревмофактор»:
👉 смотреть видео

💬 Делитесь опытом в комментариях: делали ли вы прививки при СКВ, как переносили, что советовал врач? Ваши истории помогут другим пациентам.

#СКВ #вакцинация #ревматология #Ревмофактор
20
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Всем привет! На этой неделе к нам присоединилось много новых участников — и мы очень рады видеть каждого из вас в Ревмофакторе 💙


12 октября мы отметили Всемирный день борьбы с артритом. И нам очень радостно, что всё больше пациентов не просто живут с болезнью, а учатся её понимать, защищать свои права и заботиться о себе. И если вы читаете этот пост, то вы — именно такой осознанный и деятельный пациент.

Ревмофактор — это медиапроект российской ревматологической ассоциации «Надежда». Наша цель — поддерживать людей с ревматическими заболеваниями. Нам важно, чтобы как можно больше людей могли:

🌿 узнавать всё самое важное о своём заболевании

🌿получать проверенную информацию о правах, законах и клинических рекомендациях

🌿 улучшать качество своей жизни, несмотря на болезнь

🌿 получать доступ к бесплатной медпомощи и лекарствам.

📺 Наши видео:

YouTube — youtube.com/@revmofactor

RuTube — rutube.ru/channel/43171940/

Там мы публикуем лекции ревматологов, видео о правах пациентов, истории людей с РЗ и много другой полезной информации.

💬 Ещё у нас есть:

Группа ВКонтакте, где можно читать свежие посты и задавать вопросы.
Чат в Telegram, где пациенты ежедневно делятся опытом и поддерживают друг друга.

📞 А если нужна консультация по защите прав пациентов, звоните на нашу горячую линию
8-800-500-40-52

Наши эксперты помогут разобраться:
- как получить медпомощь и лекарства по ОМС;
- как пройти комиссию МСЭ;
- что делать, если не дают группу инвалидности;
- как действовать, если нарушают ваши права.

🕐 Мы отвечаем с Пн по Пт, с 12:00 до 17:00 (МСК)
👍17🔥1410🥰5❤‍🔥1
В анализах нашли высокий уровень мочевой кислоты? Не спешите списывать это на случайность. Такое состояние назвается гиперурикемия и повышает риск подагры, болезней сердца и почек.

📌Начните с простого: еда и привычки
Корректировка питания и образа жизни — это первый и очень важный шаг. Но диета для снижения мочевой кислоты строгая и сложная. Полностью нормализовать показатели только за счёт еды удаётся редко.

🚫Что лучше убрать с тарелки:
• мясо, субпродукты, морепродукты;
• сладкие напитки и продукты с фруктозой;
• алкоголь, особенно пиво и крепкие напитки.

🥗Что добавить в рацион:
• молочные продукты;
• овощи;
• цельнозерновые;
• воду — она помогает организму выводить мочевую кислоту.

📌Лекарства тоже влияют
Некоторые препараты поднимают уровень мочевой кислоты.
Менять дозу или отменять их самостоятельно опасно — это должен делать только врач.

📌Когда нужна терапия, а не только диета
Если уровень стабильно высок, назначают уратснижающую терапию, которая:
• блокирует образование мочевой кислоты;
• ускоряет её выведение;
• снижает уровень до нормы:
- ниже 360 мкмоль/л;
- при подагре, гипертонии и болезнях сердца — ниже 300 мкмоль/л.
Терапию подбирает врач, учитывая ваше состояние.

📌Кому важно проверить уровень мочевой кислоты

• Людям с артериальной гипертензией (постоянно повышенным давлением).
• Людям с хронической сердечной недостаточностью.

Это требование есть в клинических рекомендациях Минздрава России.

📌Что делает врач при высоких показателях
• Проверяет суставы на воспаление или боль. При признаках подагры направляет к ревматологу.
• Оценивает работу почек. При подозрении на хроническую болезнь почек направляет к нефрологу.

Если проблем нет — это бессимптомная гиперурикемия. Тогда пациента ведёт терапевт или кардиолог.

📌Кто лечит подагру
• Терапевт — при лёгкой форме.
• Ревматолог — при частых обострениях, наличии тофусов (твёрдых шишек из кристаллов мочевой кислоты) и сложном течении.

📅 Хотите узнать больше?
23 сентября прошёл вебинар «Что делать, если мочевая кислота повышена?»
🎥 Посмотреть вебинар можно в нашей группе ВКонтакте
12👍9
🩺 О чём спросить своего лечащего врача

Записаться к ревматологу — иногда целый квест.
Но если вам удалось — впереди ещё одна непростая задача: успеть за короткое время обсудить всё важное. На приём часто отводится всего 20 минут, и за это время нужно и рассказать о своём состоянии, и задать вопросы, и понять, что делать дальше.

💬 Как подготовиться к приёму, если диагноз только поставили

Когда наконец озвучен диагноз, в голове крутится миллион мыслей.
Но когда врач спрашивает «Есть вопросы?», на ум часто не приходит ни-че-го. Кто-то просто смущается, кто-то не знает, с чего начать.

Поэтому к приёму нужно заранее подготовиться. Вот примерный список вопросов, который поможет ничего не упустить 👇

🔹 Какие виды терапии есть при моём заболевании? Каковы их плюсы и минусы?
🔹 Что будет, если не лечить заболевание?
🔹 Какие лекарства я могу получить по ОМС?
🔹 Какие побочные эффекты могут быть у лекарств, и как их минимизировать?
🔹 Как диагноз и лечение повлияют на мою жизнь — спорт, алкоголь, поездки?
🔹 Нужно ли соблюдать особую диету?
🔹 Как часто нужно приходить на приём?
🔹 Какие анализы и как часто нужно сдавать?
🔹 Всегда ли меня будет вести один и тот же врач?
🔹 Как связаться с врачом, если появятся вопросы между приёмами?

💡 Совет: запишите вопросы заранее — в телефон или блокнот.
Это поможет структурировать мысли и ничего не забыть.


Как готовиться к приёму, если вы уже не новичок

Перед визитом попробуйте коротко записать информацию о своём состоянии:

- какие суставы или органы беспокоят в последнее время;

- появились ли новые симптомы;

- были ли побочные эффекты от препаратов;

- как вы переносите лечение;

- есть ли проблемы с усталостью, настроением, сном.

Это поможет врачу лучше понять, как идёт терапия, а вам — ничего не забыть и получить максимум пользы от приёма.

💡Ну, и помните: когда речь идёт о вашем здоровье, глупых вопросов не бывает.


💬 А как вы готовитесь к приёму? Делиться советами и лайфхаками можно в комментариях.
👍2521
🧩 Мифы о псориатическом артрите

Псориатический артрит (ПсА) — это хроническое воспалительное заболевание суставов, которое часто развивается у людей с псориазом.
Он может вызывать боль, отёк, скованность и поражать не только суставы, но и сухожилия, глаза, внутренние органы.

Вокруг ПсА до сих пор много мифов. Разбираемся, где правда, а где нет.

🧠 Миф 1. Если есть псориаз, значит, обязательно будет и артрит
Нет. Псориатический артрит развивается не у всех.
Примерно у одного из трёх людей с псориазом со временем появляется ПсА, но это не значит, что он разовьётся у каждого.

🧪 Миф 2. Есть тест, который точно покажет, есть ли у меня ПсА
Такого теста не существует.
Диагноз ставят на основе симптомов, осмотра и результатов обследований — анализов крови, рентгена, МРТ или УЗИ суставов.
Решение всегда принимает ревматолог.

👵 Миф 3. ПсА бывает только у пожилых людей
Нет. Болезнь может проявиться в любом возрасте, в том числе у молодых людей и даже у подростков.

🔁 Миф 4. У всех симптомы одинаковые
ПсА у каждого протекает по-своему.
У одних — лёгкая форма, у других воспаление затрагивает сухожилия, позвоночник, глаза и серьёзно влияет на повседневную жизнь.

💢 Миф 5. ПсА поражает только суставы
На самом деле нет.
Псориатический артрит может вызывать:

- отёк пальцев (дактилит),

- воспаление сухожилий (энтезит),

- боли в спине,

- воспаление глаз,

- хроническую усталость.

📌 Главное помнить: псориатический артрит — это не просто «боль в суставах». Раннее обращение к ревматологу помогает контролировать болезнь, сохранять подвижность и качество жизни.
17👍9