💊 В России зарегистрировали подкожный «Сафнело» (анифролумаб)

Это препарат для лечения системной красной волчанки (СКВ). Раньше он был только в формате капельниц, а теперь появились подкожные уколы.

Что это за препарат

Генно-инженерный биологический препарат (ГИБП), который работает прицельно: блокирует интерферон I типа — один из ключевых механизмов воспаления при СКВ.

Применяется у пациентов со средней и высокой активностью болезни. С 2025 года входит в перечень ЖНВЛП.

О чём говорят исследования

Подкожная форма должна расширить терапевтические возможности для пациентов — согласно исследованию, ремиссия фиксировалась у 3 из 10 пациентов. По данным клинической практики, к шестому месяцу терапии ремиссии достигают до 44% пациентов.

Почему это хорошая новость

У пациентов больше гибкости в лечении и возможности не делать перерывы в терапии, потому что нет привязки к капельницам и стационару.

🔗Ссылка на новость

🌸 Опрос про женское здоровье при ревматических заболеваниях

Если у вас есть ревматическое заболевание, приглашаем вас поучаствовать в анонимном опросе о женском здоровье и планировании семьи — https://forms.gle/BaSXppqn7WdKBAPq7

Кому подойдёт опрос

Это опрос для женщин старше 18 лет, проживающих в России. Ваши личные данные не собираются и не попадут к третьим людям — всё анонимно.

Почему мы об этом спрашиваем

Мы понимаем, что беременность, планирование семьи и лечение в этот период — это чувствительные темы. Но нам важно понять, как на практике ведут беременность при ревматических заболеваниях, какие лекарственные препараты и какую медпомощь женщины получают до, во время и после родов.

Зачем это нужно

Мы знаем, что в этой области много проблем. Но чтобы эффективно отстаивать интересы пациентов, нам нужен взгляд с вашей стороны и объективные данные, на которые мы могли бы ссылаться в своей работе.

Почему это важно

Отвечая на вопросы, вы помогаете не только себе, но и другим женщинам с ревматическими заболеваниями.

Опрос займёт 15–20 минут

Кто проводит опрос

Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» и Проектно-исследовательский институт внедрения социальных инициатив при поддержке НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой.

Спасибо, что делитесь своим опытом 🩷

Дорогие участницы, напоминаем вам о том, что мы проводим опрос о женском здоровье и планировании семьи — он нужен для того, чтобы предметно защищать права женщин с ревматическими заболеваниями и делать жизнь пациентов лучше и легче. Каждый ваш ответ очень важен: https://forms.gle/BaSXppqn7WdKBAPq7

💊 ФАС согласовала цену на азатиоприн — её снизили почти на 45%

Вот что сообщает ФАС:

Она снижена на 45,5% относительно средней стоимости реализации в 2025 году, а также на 6,3% — относительно минимальной стоимости оригинального лекарственного препарата в референтных странах.

Азатиоприн входит в перечень ЖНВЛП и используется при аутоиммунных заболеваниях, включая ревматические. По данным производителя, первые поставки в аптеки ожидаются уже в мае.

➡️ Оригинал новости:
https://tass.ru/ekonomika/27324255

🦋 Всемирный день борьбы с волчанкой — хороший повод ещё раз поговорить об СКВ

Системная красная волчанка (СКВ) — это аутоиммунное ревматическое заболевание, при котором иммунная система начинает атаковать собственные ткани организма. Болезнь может затрагивать кожу, суставы, почки, сосуды, нервную систему и другие органы.

По разным оценкам, СКВ болеют около 3–5 миллионов человек во всём мире. Женщины сталкиваются с заболеванием примерно в 9 раз чаще мужчин.

При этом за последние десятилетия прогноз при волчанке стал заметно лучше. Исследования показывают, что смертность от СКВ постепенно снижается, а продолжительность жизни пациентов растёт. Это связано и с более ранней диагностикой, и с появлением новых вариантов терапии.

И да — новые препараты действительно продолжают появляться. В мире разрабатывают новые таргетные терапии, а в России за последние годы тоже стало больше современных вариантов лечения для пациентов с СКВ.

Мы очень хотим, чтобы разговор о волчанке всё меньше был разговором про страх и неизвестность — и всё больше про лечение, контроль болезни и нормальную жизнь.

📺 А если вы хотите лучше разобраться в теме СКВ, очень рекомендуем лекцию на нашем канале — на YouTube или Rutube.

💊 Можно ли получить льготные препараты без инвалидности?
Пациенты с ревматическими заболеваниями могут получать препараты по региональной льготе без группы инвалидности — даже генно-инженерные. Это регулируется Постановлением Правительства РФ №890.

Важно: такая льгота действует за счёт бюджета региона, поэтому для её получения нужна прописка в этом регионе.

В ПП890 прямо указаны:
— ревматоидный артрит;
— болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилит);
— системная красная волчанка.

А в некоторых регионах по этой же льготе обеспечивают пациентов с другими РЗ:
— псориатическим артритом;
— системной склеродермией;
— системными васкулитами;
— ювенильным артритом;
— смешанными заболеваниями соединительной ткани и другими РЗ.

📌 Почему всё так запутано
Проблема в том, что ПП890 очень старое — постановление принято аж в 1994 году. В нём нет кодов МКБ-10 и чётких списков заболеваний — поэтому регионы трактуют его по-разному.

Например, в некоторых регионах ССД, ПсА и другие РЗ относят к категории «системные хронические тяжёлые заболевания кожи». А дальше уже сам регион решает, какие именно диагнозы входят в эту группу и какими препаратами обеспечивать пациентов.
Иногда для этого есть отдельный региональный документ с кодами МКБ-10, а иногда его нет вообще.

📑 У нас есть официальный ответ (письмо № 25-1/11441) от Минздрава РФ с разъяснениями — его можно использовать как весомый аргумент в диалоге с врачами.

Министерство официально подтвердило: формулировки из старого постановления 1994 года сегодня нужно читать по-современному. Вот группы лекарств, которые можно получать по льготе без инвалидности:

• гормоны и иммуносупрессоры — глюкокортикоиды, противоопухолевые средства и иммуномодуляторы (сюда как раз относятся современные генно-инженерные биологические препараты и селективные иммунодепрессанты);

• базисные и противовоспалительные средства — сульфасалазин, гидроксихлорохин, препараты коллоидного золота и любые НПВП;

• сопутствующая терапия — антибиотики, противоаллергические средства, лекарства для сердца и сосудов (гликозиды, вазодилататоры), препараты от давления (блокаторы кальциевых каналов), мочегонные (диуретики) и минеральные добавки.

Главный и самый важный вывод Минздрава: пациенты с ревматоидным артритом, СКВ и болезнью Бехтерева имеют право на льготные лекарства вообще без инвалидности. Главное, чтобы препарат был прописан в стандарте лечения вашего заболевания и входил в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых лекарств).

📞 Что делать на практике
Если у вас ревматическое заболевание и нет инвалидности, но вам нужны льготные препараты:
— уточните, есть ли в вашем регионе отдельный нормативный акт с кодами МКБ-10;
— позвоните в региональный Минздрав или отдел льготного лекарственного обеспечения;
— попросите проверить, относится ли ваш диагноз к льготным категориям по ПП890.

📝 Как получить льготный рецепт
Если вам положена региональная льгота, для начала нужно обратиться к участковому терапевту — обычно именно он выписывает льготный рецепт и объясняет, в какую аптеку с ним обращаться.

Что делать, если терапевт отказывает:
1️⃣ Попробуйте сначала решить вопрос внутри поликлиники — обратитесь к заведующему отделением или главному врачу. Часто этого уже достаточно.
2️⃣ Если проблема не решилась — подайте письменное обращение. Обязательно сохраните второй экземпляр с отметкой о принятии.
3️⃣ Если ответа нет или вам всё равно отказывают, можно обращаться дальше:
— в Минздрав региона;
— в Росздравнадзор региона;
— в Минздрав РФ;
— в Росздравнадзор РФ;
— в прокуратуру.

Лучше делать это последовательно и сохранять письменные ответы от предыдущих инстанций.

☎️ Если вам нужна помощь с обращениями или вы не понимаете, как действовать дальше, можно обратиться на горячую линию РРА «Надежда»:
8 800 500-40-52
(пн–пт, с 12:00 до 17:00 по Москве)

Важный опрос для людей с системной склеродермией

Наша ассоциация РРА «Надежда» в июне проведёт круглый стол ко Всемирному дню осведомлённости о системной склеродермии. На нём мы планируем поднять острые вопросы, с которыми пациенты сталкиваются при диагностике и лечении ССД.

Чтобы этот разговор принёс реальные результаты, нам очень нужны цифры и факты, подтверждающие проблемы.

📊 Зачем нужен опрос?

• Он поможет объективно оценить, с какими трудностями пациенты сталкиваются на самом деле.
• Мы сможем предложить конкретные и обоснованные решения этих проблем.
• Результаты опроса мы покажем прямо на круглом столе, чтобы нас точно услышали.

📝 Как принять участие?

Если у вас или вашего близкого диагностирована ССД, пожалуйста, уделите анкете немного времени:

⏱️ Это займёт всего 5–7 минут.
🔒 Опрос полностью анонимный.


👉 Ссылка на опрос: https://forms.gle/Ex7YSvAQP3PKwcAN8

Спасибо за вашу отзывчивость и поддержку. Берегите себя! 🤍

📢 Новое клиническое исследование для пациентов с болезнью Стилла

В России стартовало международное клиническое исследование двух современных таргетных препаратов — гофликицепта и олокизумаба (это биологическая терапия, которая точечно подавляет воспаление) для пациентов с болезнью Стилла. Участники смогут получать лечение бесплатно.

🔬 Как проходит исследование
Пациентов случайным образом делят на группы (это называется «рандомизация»). Ни врач, ни сам пациент не знают, какой именно препарат он получает — это исключает субъективность при оценке результатов. При этом участники ни на минуту не остаются один на один с болезнью: они находятся под постоянным и очень внимательным контролем опытных ревматологов центра и регулярно сдают необходимые анализы.

📍 Исследование проходит в Москве, в клинике ООО «Фирма ОРИС» (м. Тёплый Стан). Сейчас идёт набор пациентов.

Что получают участники
✅ Бесплатное обследование и все анализы
✅ Бесплатный препарат (но только каждый второй пациент)
✅ Наблюдение врачей на всём протяжении исследования
✅ Компенсация такси до клиники и обратно (от дома до центра)

Кто может участвовать
Пациенты старше 18 лет с предполагаемым или подтверждённым диагнозом болезнь Стилла. Участие бесплатное.

👩‍⚕️ Для врачей-ревматологов
Вы можете стать соисследователем и вести своих пациентов с болезнью Стилла на базе этого центра, предоставив им доступ к инновационной терапии. Подробности — в личных сообщениях руководителю отдела клинических исследований Урузмагу Томаеву: vk.com/utomaev

🔗 Больше информации о критериях участия и самом исследовании — в посте сообщества «Клинические исследования» в ВК:
👉 vk.com/wall-210329734_654

📄 Разрешение Минздрава РФ (№ 140 от 06.04.2026) опубликовано в Государственном реестре лекарственных средств

💉 Как по льготе получить конкретное лекарство

Нам часто приходят подобные вопросы: «Мне назначили метотрексат, но от обычного отечественного препарата у меня сильные побочки. Мне подходит только Методжект — могу ли я получать бесплатно именно его?»

Отвечаем: да, можете. Но просто прийти и попросить у врача рецепт не получится — чтобы государство закупило для вас конкретное торговое наименование, нужно пройти официальную процедуру.

⚠️ Бывает так: вы пришли на консультацию, пожаловались на побочки, и врач прямо в вашем стандартном заключении после осмотра написал конкретное торговое наименование (например, «Рекомендован Методжект») вместо обычного действующего вещества. Пожалуйста, помните: для аптеки это не основание для выдачи! По закону получить конкретный бренд можно только через официальное решение врачебной комиссии (ВК). По-другому, увы, никак.

Давайте разберем по шагам, как устроена эта процедура, чтобы вы могли пройти её правильно 👇

Шаг 1. Фиксируем побочки или неэффективность
Если от выданного препарата вам плохо или анализы показывают, что он не работает, обязательно идите к лечащему врачу. Он должен четко зафиксировать все ваши жалобы, нежелательные реакции или отсутствие эффекта в вашей амбулаторной карте или истории болезни.

Шаг 2. Передача данных в Росздравнадзор
После того как жалобы записаны, врач должен направить эти данные в Росздравнадзор.

Шаг 3. Врачебная комиссия (ВК)
И вот только после этого собирается врачебная комиссия — специальный орган, который создается в медицинской организации. Именно ВК рассматривает вашу историю и из-за индивидуальной непереносимости или по жизненным показаниям официально назначает вам препарат по конкретному торговому наименованию.

Что ещё важно знать:

🔒 Если врачебная комиссия по жизненным показаниям одобрила вам конкретный препарат, он может быть выписан на льготной основе, даже если именно этого торгового наименования нет в перечне ЖНВЛП (жизненно необходимых лекарств).

📄 В протоколе заседания ВК должно быть чётко прописано обоснование, почему именно в вашей ситуации нужен препарат с конкретным торговым наименованием — по жизненным показаниям или из-за индивидуальной непереносимости.

🏥 Если вам назначили препарат с конкретным торговым наименованием по решению ВК во время госпитализации в стационар, то этот препарат вам обязаны выдавать в любом медицинском учреждении — как в поликлинике, так и в больнице, независимо от региона проживания. Например, если такое решение приняли в Москве, то по закону вас обязаны обеспечить тем же препаратом и в любом другом регионе.

Чуть позже на этой неделе обсудим, что делать, если врач отказывается фиксировать побочные эффекты — не переключайтесь!

🛑 Что делать, если врач отказывается фиксировать побочки препарата?

Вдогонку к предыдущему посту хотим разобрать ещё одну ситуацию — вы приходите к доктору, рассказываете, что от выданного лекарства вам плохо или оно вообще не помогает, а в ответ слышите дежурные отговорки: «Ну, эти побочные эффекты и так написаны в инструкции» или «А смысл записывать, всё равно заменить нечем».

Нарушает ли это ваши права? Да, на все 100%!

Врач обязан зафиксировать в карте любые нежелательные реакции или отсутствие эффекта. Во-первых, именно эта запись станет главным основанием для замены препарата или выписки конкретного торгового наименования через ВК. Во-вторых, поликлиника обязана передать эти данные в территориальный орган Росздравнадзора, заполнив специальное извещение.

Вот подробный план, как правильно действовать в такой ситуации.

🏛️ Шаг 1. Разговор с администрацией поликлиники

Отправляйтесь на прием к заведующему отделением, заместителю главврача по КЭР или главврачу. Начните с устного разговора, но обязательно подготовьте и держите при себе два распечатанных экземпляра письменного обращения.

Вам нужно четко озвучить представителю администрации:
• ваш диагноз и название препарата, который вам не подошёл;
• что именно вы чувствуете (суть побочного эффекта или реакцию организма);
• какие у вас есть подтверждающие документы, доказывающие тот факт, что есть побочные эффекты или лечение не помогает (анализы крови, фото высыпаний, заключения других врачей и т.д.);
• какие именно причины назвал врач, когда отказался делать запись в карте;

Ближе к концу беседы, если чувствуете, что поликлиника не на вашей стороне, сообщите, что у вас на руках есть готовое письменное обращение, которое вы зарегистрируете прямо сейчас, если на месте не получится найти решение.

📝 Шаг 2. Регистрируем письменное обращение

На экземпляре пациента в администрации поликлиники должны сделать отметку о том, когда зарегистрировано обращение. Один экземпляр заявления останется у них, а на втором (вашем) они обязаны поставить отметку о принятии и дату. Этот листок бережно храните у себя.

Помните, что любые устные обещания из серии «мы когда-нибудь всё решим» не имеют никакой юридической силы.

📞 Что можно сделать параллельно?

Вы можете сразу позвонить на горячую линию регионального Росздравнадзора и рассказать, что врач отказывается регистрировать побочное действие лекарства.

Вы также имеете полное право заполнить извещение самостоятельно и отправить его напрямую в Росздравнадзор РФ:
• по электронной почте: npr@roszdravnadzor.gov.ru
• онлайн на сайте: external.roszdravnadzor.ru
• обычной почтой: 109074, г. Москва, Славянская площадь, д. 4, строение 1.

Шаблоны обращений и извещений можно найти на сайте Навигатора пациентов от ВСП РФ.

☎️ Если вам нужна помощь с подготовкой письменного обращения или вы не понимаете, как действовать дальше, можно обратиться на горячую линию РРА «Надежда»:
8 800 500-40-52
(пн–пт, с 12:00 до 17:00 по Москве)

☀️ Солнце и ревматические заболевания: как подружиться с летом без вреда для здоровья

Лето на носу, а значит, нам — людям с ревматическими заболеваниями — нужно быть особенно осторожными. Пока одни мечтают о бронзовом загаре, нам нужно помнить, что солнечные лучи могут вести себя коварно.

Давайте разберем, как ультрафиолет влияет на наш организм, почему рекомендации для разных диагнозов могут отличаться и как правильно защитить себя по советам ведущих мировых ассоциаций ревматологов — ACR и EULAR.

🛑 Кому солнце противопоказано, а кому может помочь (но не прямыми лучами)

При системной красной волчанке (СКВ) солнце — это строгий триггер. Последние рекомендации EULAR называют защиту от солнца главным правилом для предотвращения обострений. Самое коварное, что обострение может начаться не сразу, а через несколько часов или даже через пару дней. Из-за этого пациенты часто даже не связывают ухудшение самочувствия с недавней прогулкой под солнцем. Поэтому ACR настоятельно рекомендует избегать избыточного пребывания на солнце.

При псориатическом артрите ситуация отличается. Иногда дерматологи и ревматологи целенаправленно назначают пациентам с псориазом курсы медицинского ультрафиолетового облучения (фототерапию), потому что в дозированных количествах под контролем врача это помогает снизить количество бляшек. Но помните: это должна быть лечебная процедура в клинике, а не бесконтрольный загар.

☁️ Ловушка облаков и оконных стекол

Многие думают, что SPF-крем не нужен, если на небе тучи. Международные эксперты предупреждают: это опасное заблуждение, ведь облака пропускают значительную часть ультрафиолета. Более того, лучи типа UVA легко проникают сквозь обычные оконные стекла в офисе, дома или в автомобиле. Именно поэтому защищать кожу нужно каждый день независимо от погоды за окном — даже в помещениях с окнами.

💊 Лекарства и риски для кожи

Еще одна важная причина прятаться от прямых лучей — это наша терапия. Многие базисные препараты и современные генно-инженерные биологические лекарства, например, ингибиторы ФНО-альфа (такие как этанерцепт, адалимумаб и другие), делают нашу кожу более чувствительной к солнцу и могут незначительно повышать риск развития некоторых форм рака кожи. Обе ведущие ассоциации — и американская ACR, и европейская EULAR — подчеркивают: если вы принимаете серьезную иммуносупрессивную терапию, беречь кожу от солнца нужно вдвойне, чтобы не создавать для организма лишних рисков. Полезно также раз в год показываться дерматологу и самостоятельно проверять свои родинки и пятнышки.

🧴 Золотые правила безопасности на это лето

Чтобы лето принесло только радость, достаточно соблюдать несколько простых, но эффективных правил:

• Выбирайте правильный крем. Ищите солнцезащитные средства с широким спектром защиты (от UVA и UVB лучей) и фактором SPF не менее 30, а для чувствительной кожи при волчанке эксперты советуют выбирать 50+ или даже выше. Для реактивной кожи отлично подходят минеральные санскрины с оксидом цинка или диоксидом титана — они работают как экран и реже вызывают раздражение.

• Наносите заранее и обновляйте. Наносите крем за 20–30 минут до выхода на улицу, чтобы он успел активироваться на коже. Не забывайте обновлять слой каждые два часа, особенно если вы вспотели или искупались.

• Пользуйтесь физической защитой. Шляпа с широкими полями, солнцезащитные очки и легкая одежда с длинным рукавом из плотной ткани защищают порой надежнее любого крема. Постарайтесь также избегать открытого солнца в пиковые часы — с 10:00 до 16:00.

Сколько по закону положено ждать приема ревматолога и других узких специалистов?

Наверняка многие из вас сталкивались с ситуацией: на руках направление к ревматологу или другому специалисту, на обследование или госпитализацию, а в регистратуре или на сайте нет талонов, и когда они будут — неизвестно.

Давайте разберем, какие сроки установлены законом и какие нюансы нужно знать, чтобы защитить свои права.

📜 Главное правило: не больше 14 рабочих дней

В каждом регионе России действует своя Территориальная программа госгарантий бесплатной медпомощи. Но ее местные сроки не могут быть дольше общероссийских.

По закону максимальный срок ожидания планового приема узкого специалиста (включая ревматолога) или обследования составляет 14 рабочих дней. Исключение — Москва. Здесь правила еще строже: вас обязаны записать максимум за 10 календарных дней.

Но сроки отсчитываются с разных моментов. Если вы записываетесь:
• к специалисту — со дня обращения в медицинскую организацию;
• на обследование — со дня назначения исследований;
• на госпитализация — со дня выдачи направления.

Если вы не можете получить талон дольше этого времени — это прямое нарушение вашего права. Ловить окошки месяцами вы не обязаны.

⚠️ Важные нюансы, о которых нужно помнить

Если в клинике принимают три ревматолога и вам всё равно, к кому идти, больница обязана дать талон в законный срок. Но если вы хотите попасть исключительно к условному «доктору Петрову», правило двух недель перестает действовать — придется ждать своей очереди сколько нужно.

Если в вашей области/крае в принципе отсутствуют принимающий по ОМС ревматолог или другой нужный узкий специалист, то при наличии показаний вы имеете законное право получить направление на консультацию по ОМС в другом регионе.

В следующем посте разберем пошаговый план: что делать и куда звонить, если эти сроки нарушаются.

Что делать, если нарушают сроки записи к врачу? Пошаговый план

Мы с вами уже выяснили, что максимальный срок ожидания приема узкого специалиста по закону — 14 рабочих дней (в Москве — 10 календарных дней). Но что делать, если это время прошло, а талонов на приём или обследование нет?

🏛️ Шаг 1. Идем к администрации с письменным обращением

Обратитесь к руководству медицинского центра или больницы, куда вам выдали направление. Можно обратиться очно в регистратуру или позвонить, но надежнее всего — прийти лично, держа при себе два экземпляра готового письменного обращения.

Обратитесь сначала в регистратуру, а потом к заведующему отделением, в котором принимают нужные вам специалисты и сообщите, что не можете записаться больше 14 рабочих дней (а в Москве — больше 10 дней). Поясните причину, по которой вам необходимо к врачу или на обследование. И если не получится решить вопрос с записью, вы зарегистрируете обращение. Разговаривайте спокойно, максимально вежливо и корректно.


📝 Шаг 2. Если не помогло — регистрируем обращение

Идите в канцелярию или секретариат больницы и регистрируйте обращение. Один экземпляр они заберут себе, а второй отдадут вам с отметкой о принятии с датой и подписью.

📞 Шаг 3. Пишем в страховую компанию

Как только вы зарегистрировали обращение, переверните свой полис ОМС — там указан телефон вашей страховой медицинской компании.

Позвоните по нему или напишите в свою страховую компанию и честно расскажите: «У меня есть направление, нарушены законные сроки ожидания, клиника талон не дает, письменное обращение уже зарегистрировано. Помогите, пожалуйста, получить медицинскую помощь».

Страховые компании занимаются защитой прав застрахованных лиц и это прямая обязанность страхового представителя — помочь вам решить проблему в случае нарушения.

Также параллельно можно набрать горячую линию вашего регионального фонда ОМС (ТФОМС).

📬 Что делать, если и это не сработало

Если даже после звонка или письменного обращения в страховую вопрос завис, отправляйте официальное обращение в территориальный Росздравнадзор вашего региона.

Если не хотите идти на почту и отправлять заказное письмо, можете подать обращение в электронном виде через форму обратной связи на официальном сайте Росздравнадзора. Опишите там ситуацию, укажите, сколько дней ждете талон, и попросите ведомство помочь.

То же обращение можно направить в ТФОМС и Минздрав вашего региона через сайты ведомств в разделе «Обращения граждан».

Шаблоны всех нужных обращений можно найти на сайте Навигатора пациентов ВСП 🤍

☎️ Если вам нужна помощь с подготовкой письменного обращения или вы не понимаете, как действовать дальше, можно обратиться на горячую линию РРА «Надежда»:
8 800 500-40-52
(пн–пт, с 12:00 до 17:00 по Москве)

Светлана Изумрудова — эксперт горячей линии РРА «Надежда», она помогает другим пациентам защищать свои права. Светлана рассказала нам свою вдохновляющую историю, а мы делимся ею с вами.

Часть 1

Я родилась и выросла в Туркменистане. Уже больше 20 лет живу в России. Сейчас мне 45 лет. Больше 15 лет я проработала воспитателем в детском саду. И работала бы дальше, но пришлось уволиться по состоянию здоровья.

Первые симптомы

Я не могу точно сказать, когда заболела. Первые симптомы были ещё в раннем детстве: красные щёки, реакция кожи на температуру. Позже появились рожистые воспаления. В 14 лет начали отекать ноги — развился лимфостаз.

Я жила в небольшом городе, где о многих узких специалистах там даже не слышали. Когда мне было 16 лет, родители повезли меня на обследование в Ашхабад.

Диагноз и ошибки

Мне повезло с врачами, хотя тогда я так не считала. Меня долго и тщательно обследовали. В итоге определили, что у меня ревматологическое заболевание, и поставили диагноз «склеродермия».

Мне подобрали лечение. Помимо преднизолона были назначены и другие препараты, но их названий я уже не помню. Принимала только преднизолон. Уже через неделю на ногах появились болезненные посинения и уплотнения. Началась тревога, паника, могла расплакаться без причины. Родители пытались помочь, но я, наоборот, ничего им не рассказывала.

Вместо того чтобы связаться с врачами и скорректировать лечение, я решила, что всё это произошло именно из-за назначенных препаратов. Пока врачи не вмешались, я ведь жила себе спокойно. Ну и что, что с каждым годом чувствовала себя всё хуже?

Начала изучать народную «медицину». Мне казалось, что она точно не навредит: всё натуральное, люди лечились так испокон веков. И я отказалась от лекарств.

Не делайте так никогда! Любые изменения лечения — только по согласованию с врачом.

Тяжёлое обострение

После отказа от терапии появилась температура — иногда до 41 градуса. Краснота по типу рожистого воспаления начиналась на ногах и постепенно переходила на руки. Были сильные отёки и боли. Через пару недель всё повторялось снова. За год случалось по пять-шесть таких рецидивов.

Я совершенно не понимала, что со мной происходит, и даже близко не осознавала серьёзность своего диагноза. Местные врачи уже не знали, чем помочь. Со временем рецидивы стали реже и протекали легче. Примерно через два года на некоторое время наступила ремиссия — на фоне беременности.

Работа и болезнь

На работе я никогда не жаловалась. Заболела — ушла на больничный. Сначала никаких проблем не возникало. Коллеги старались прикрывать меня как могли, руководство тоже относилось с пониманием и не давило. Но в какой-то момент стало понятно, что продолжать работать я уже не могу.

В 35 лет я поняла, что болезнь никуда не исчезла. Появились новые боли и новые страхи. Начались бессонные ночи из-за изнуряющей, бесконечной боли, которая стихала только к утру. А в семь часов нужно было уже быть на работе. Врачи в поликлинике не понимали, на что я жалуюсь. Температуры нет, анализы хорошие, только отдельные участки тела буквально горят. Обезболивающие не помогали. Снова начались обследования и госпитализации.

Тогда прозвучала новая версия диагноза: не склеродермия, а антифосфолипидный синдром. Но оставались сомнения. В итоге в Институте ревматологии в 2018 году мне поставили диагнозы СКВ и васкулит.

Начали подбирать терапию, оформили инвалидность. К этому статусу я привыкала несколько лет. Мне пришлось уволиться. Работа воспитателя связана с прогулками в любую погоду, и другие особенности профессии всё чаще провоцировали обострения. Когда начала соблюдать рекомендации врачей и регулярно наблюдаться, примерно через полгода острые боли ушли.

Это далеко не ремиссия. Какие-то препараты мне не подошли, например циклофосфан, какие-то не помогли совсем. Мы с врачами до сих пор продолжаем искать оптимальную терапию.

Часть 2

Как пациентское сообщество изменило мою жизнь

После увольнения, с инвалидностью, в поисках «своего врача» и постоянными мыслями о том, как жить дальше, я узнала о российской ревматологической ассоциации «Надежда». Сначала просто читала материалы и публикации. Постепенно пришло понимание, что я не одна. Увидела людей с похожими и даже более сложными диагнозами, которые продолжают жить и не сдаются.

Появились знания. Стала понимать, к каким врачам обращаться, какие вопросы задавать, что важно рассказывать на приёме. Разобралась в маршрутизации пациентов и увидела, как живут люди с такими же заболеваниями. Многие проблемы начали решаться просто потому, что у меня появилась правильная информация и понимание, как её использовать.

Но мне всё равно не хватало активности, ощущения нужности и возможности быть полезной. Тогда же появилось желание помогать другим пациентам. Я узнала, что у РРА «Надежда» есть региональные отделения. Посмотрела список и увидела, что в Ярославской области отделения нет. Нашла контакты и позвонила: «Что нужно сделать, чтобы в моём регионе тоже появилось отделение?» Ответ меня удивил: «Мы такие же пациенты. Вы можете открыть отделение сами, а мы поможем».

Мне было страшно. Я обычный воспитатель, совсем не специалист в этих вопросах. Что я вообще могу сделать? Оказалось — многое.

Сегодня в Ярославской области работает региональное отделение РРА «Надежда». Я многому научилась и продолжаю учиться. Работаю экспертом горячей линии, познакомилась с большим количеством замечательных людей.


Про принятие себя

Сколько себя помню, я всегда была «яркой». Друзья привыкли ко мне такой, какая я есть. А вот в новом обществе я постоянно ловила на себе взгляды, слышала вопросы, а иногда и обидные комментарии. Рядом с друзьями было не страшно, а одной — очень сложно.

Во время тяжёлого обострения в 16 лет я видела в глазах друзей жалость и страх, когда они приходили меня навещать. По две недели я не вставала с постели, а они приходили и старались развлекать меня как могли.

Научиться принимать себя оказалось непросто. Получилось только с возрастом. Очень сильно помог муж. С его помощью и поддержкой избавилась от многих комплексов и стала увереннее.

Чему меня научила болезнь

Самое важное, что я поняла за эти годы: меньше всего человеку нужна жалость. Жалость и поддержка — это совершенно разные вещи. И я бесконечно благодарна своим близким за то, что они это понимают.

Но не все окружающие проявляют такт и понимание. Когда пару лет назад искала подработку, устроилась в магазин товаров для рукоделия. Большинство людей были доброжелательными, но однажды пришла женщина, которая увидела мои руки и начала вежливо задавать вопросы: «А что это у вас? А как вы с этим живёте? А это заразно?» А потом выдала: «Но ведь это некрасиво. Как можно с таким работать в магазине? Да и вообще с людьми?»

Такие ситуации тоже многому учат. Со временем понимаешь: проблема не в твоей внешности или болезни, а в незнании и бестактности других людей.

Что бы я сказала людям, которые недавно столкнулись с диагнозом

• Ни в коем случае не занимайтесь самолечением.
• Не используйте чужие схемы лечения. В ревматологии даже один и тот же диагноз может требовать совершенно разного подхода. Решения о лечении должен принимать врач.
• Если не нашли своего врача — продолжайте искать. Не доверяете одному специалисту — получите второе мнение.
• Не рассказывайте врачам, как вас нужно лечить. Лучше спрашивайте, что они рекомендуют именно вам и именно в вашей ситуации.

Не буду говорить: «Не бойтесь и не паникуйте». Иногда это просто невозможно контролировать. Но главное — не замыкаться в себе и не сдаваться. Старайтесь находить хорошее даже в сложных обстоятельствах.

И самое главное: под лежачий камень вода не течёт. Никто не заинтересован в вашем здоровье больше, чем вы сами. Поэтому действуйте.

Напоминаем вам о том, что прямо сейчас мы проводим важный опрос для людей с системной склеродермией

Наша ассоциация РРА «Надежда» в июне проведёт круглый стол ко Всемирному дню осведомлённости о системной склеродермии. На нём мы планируем поднять острые вопросы, с которыми пациенты сталкиваются при диагностике и лечении ССД.

Чтобы этот разговор принёс реальные результаты, нам очень нужны цифры и факты, подтверждающие проблемы.

📊 Зачем нужен опрос?

• Он поможет объективно оценить, с какими трудностями пациенты сталкиваются на самом деле.
• Мы сможем предложить конкретные и обоснованные решения этих проблем.
• Результаты опроса мы покажем прямо на круглом столе, чтобы нас точно услышали.

📝 Как принять участие?

Если у вас или вашего близкого диагностирована ССД, пожалуйста, уделите анкете немного времени:

⏱️ Это займёт всего 5–7 минут.
🔒 Опрос полностью анонимный.


👉 Ссылка на опрос: https://forms.gle/Ex7YSvAQP3PKwcAN8

Спасибо за вашу отзывчивость и поддержку. Берегите себя! 🤍