Всем привет! В эти выходные “Ревмофактор” и РРА “Надежда” участвуют в международной конвенции по волчанке, организованной Lupus Europe. Мероприятие проходит в Амстердаме, на него прилетели представители национальных организаций со всей Европы. После конвенции мы обязательно расскажем вам про самые интересные новости и инсайты, а пока хотим поделиться с вами двумя любопытными ссылками.

1. “Волчанка 100” — это сборник ответов на 100 самых важных вопросов о волчанке. Мы уже про него рассказывали, но хорошее — повторить! Все ответы написали врачи из Бельгии и Франции, а перевести на русский и отредактировать помогли российские ревматологи и представители РРА “Надежда”.
2. Lupus Europe сделали чатбот, который обучили отвечать на популярные вопросы о волчанке. Вы можете его потестировать прямо сейчас: перейдите по этой ссылке https://lupusgpt.org/, введите в поле свой вопрос на русском языке и подождите, пока случится магия сгенерируется ответ.

#СКВ #волчанка

💬 Как поддержать близкого с ревматическим заболеванием

Когда у человека появляется хроническое заболевание, меняется не только его жизнь — меняется жизнь всей семьи. И родным бывает сложно понять: как помочь так, чтобы не обидеть, не навредить и не переборщить с заботой.

Вот несколько важных принципов.

1. Не спешите решать, главное — слушайте
Если человек делится болью, усталостью или страхом — не нужно сразу искать решение. Иногда он просто хочет, чтобы его услышали.
Фраза «я рядом» работает лучше, чем «надо больше двигаться» или «попробуй не думать об этом».

2. Не обесценивайте симптомы
«Ты просто устал(а)», «у всех болят суставы», «ты же хорошо выглядишь» — такие слова ранят. Боль и слабость при РЗ — реальные, даже если их не видно.

3. Помощь бывает не только эмоциональной
Иногда человеку тяжело застегнуть джинсы, открыть банку, поднять кружку, вытащить бельё из стиралки. Если видите, что близкому неловко просить — просто спокойно предложите: «Хочешь, помогу?» или «Давай я займусь, а ты отдохни». Без жалости, без акцента на беспомощность.

4. Учитесь замечать сигналы
Люди с хроническими заболеваниями часто скрывают, что им больно, чтобы «не быть обузой». Если близкий стал тише, избегает дел, которые раньше любил, или чаще говорит «всё нормально» — возможно, это значит обратное — не всё нормально.
В такие моменты не всегда нужно расспрашивать, но можно предложить конкретную помощь: «Хочешь, я сам(а) съезжу в аптеку?» или «Давай сегодня я приготовлю ужин».

5. Уважайте границы
Поддержка — не значит контроль. Даже если человек болен, он остаётся самостоятельным и имеет право решать, чего хочет и чего нет.

6. Помните: ремиссия ≠ выздоровление
То, что сегодня близкий выглядит бодрым, не значит, что завтра не будет обострения. Не обесценивайте «нормальные дни» — они даются усилиями, лечением и постоянным самоконтролем

7. Главное — присутствие
Иногда лучшая помощь — это не слова, не советы и не «держись».
А просто: быть рядом, не обесценивать, не жалеть, не убегать от темы болезни 💙

📩 Если вы живёте с ревматическим заболеванием, можете отправить этот пост своим близким — тем, кто хочет поддержать, но не всегда знает как.

#ревматические_заболевания #поддержка_РЗ #самоподдержка_РЗ

💉 Волчанка и вакцинация: можно ли делать прививки?

Осень — время не только пледов и тыквенного латте, но и начало сезона вирусных инфекций. Для людей с системной красной волчанкой (СКВ) каждый год встаёт один и тот же вопрос: прививаться или нет?

Кто-то боится, что вакцина может спровоцировать обострение болезни. Кто-то слышал, что она просто «не сработает» из-за лекарств, которые подавляют иммунитет, но это миф.

✅ Что показывают исследования
Аутоиммунные заболевания, включая СКВ, в большинстве случаев не являются противопоказанием для вакцинации.
Наоборот — прививки помогают защититься от инфекций, которые при волчанке могут протекать тяжелее и опаснее.

📊 По статистике, инфекции — одна из основных причин смертности при СКВ, наряду с активностью самой болезни.

🩺 Когда и как можно прививаться

- Лучше проходить вакцинацию в ремиссии или при низкой активности болезни.

- Решение принимает врач-ревматолог, иногда совместно с другими специалистами.

- Самое безопасное — сделать прививки до начала иммуносупрессивной терапии.

- Живые вакцины (например, БЦЖ) обычно противопоказаны тем, кто получает сильную иммуносупрессивную терапию.

Остальные вакцины подбираются индивидуально, в зависимости от состояния и лечения.


💬 Главное — не бояться.
Прививки при СКВ — это не риск, а способ защититься от тяжёлых инфекций и сохранить стабильное состояние.
Если вы живёте с волчанкой, обсудите с вашим ревматологом, какие вакцины нужны именно вам.

🎥 Подробнее о вакцинации при ревматических заболеваниях — в VK-видео «Ревмофактор»:
👉 смотреть видео

💬 Делитесь опытом в комментариях: делали ли вы прививки при СКВ, как переносили, что советовал врач? Ваши истории помогут другим пациентам.

#СКВ #вакцинация #ревматология #Ревмофактор

В анализах нашли высокий уровень мочевой кислоты? Не спешите списывать это на случайность. Такое состояние назвается гиперурикемия и повышает риск подагры, болезней сердца и почек.

📌Начните с простого: еда и привычки
Корректировка питания и образа жизни — это первый и очень важный шаг. Но диета для снижения мочевой кислоты строгая и сложная. Полностью нормализовать показатели только за счёт еды удаётся редко.

🚫Что лучше убрать с тарелки:
• мясо, субпродукты, морепродукты;
• сладкие напитки и продукты с фруктозой;
• алкоголь, особенно пиво и крепкие напитки.

🥗Что добавить в рацион:
• молочные продукты;
• овощи;
• цельнозерновые;
• воду — она помогает организму выводить мочевую кислоту.

📌Лекарства тоже влияют
Некоторые препараты поднимают уровень мочевой кислоты.
Менять дозу или отменять их самостоятельно опасно — это должен делать только врач.

📌Когда нужна терапия, а не только диета
Если уровень стабильно высок, назначают уратснижающую терапию, которая:
• блокирует образование мочевой кислоты;
• ускоряет её выведение;
• снижает уровень до нормы:
- ниже 360 мкмоль/л;
- при подагре, гипертонии и болезнях сердца — ниже 300 мкмоль/л.
Терапию подбирает врач, учитывая ваше состояние.

📌Кому важно проверить уровень мочевой кислоты

• Людям с артериальной гипертензией (постоянно повышенным давлением).
• Людям с хронической сердечной недостаточностью.

Это требование есть в клинических рекомендациях Минздрава России.

📌Что делает врач при высоких показателях
• Проверяет суставы на воспаление или боль. При признаках подагры направляет к ревматологу.
• Оценивает работу почек. При подозрении на хроническую болезнь почек направляет к нефрологу.

Если проблем нет — это бессимптомная гиперурикемия. Тогда пациента ведёт терапевт или кардиолог.

📌Кто лечит подагру
• Терапевт — при лёгкой форме.
• Ревматолог — при частых обострениях, наличии тофусов (твёрдых шишек из кристаллов мочевой кислоты) и сложном течении.

📅 Хотите узнать больше?
23 сентября прошёл вебинар «Что делать, если мочевая кислота повышена?»
🎥 Посмотреть вебинар можно в нашей группе ВКонтакте