🌸 Опрос про женское здоровье при ревматических заболеваниях

Если у вас есть ревматическое заболевание, приглашаем вас поучаствовать в анонимном опросе о женском здоровье и планировании семьи — https://forms.gle/BaSXppqn7WdKBAPq7

Кому подойдёт опрос

Это опрос для женщин старше 18 лет, проживающих в России. Ваши личные данные не собираются и не попадут к третьим людям — всё анонимно.

Почему мы об этом спрашиваем

Мы понимаем, что беременность, планирование семьи и лечение в этот период — это чувствительные темы. Но нам важно понять, как на практике ведут беременность при ревматических заболеваниях, какие лекарственные препараты и какую медпомощь женщины получают до, во время и после родов.

Зачем это нужно

Мы знаем, что в этой области много проблем. Но чтобы эффективно отстаивать интересы пациентов, нам нужен взгляд с вашей стороны и объективные данные, на которые мы могли бы ссылаться в своей работе.

Почему это важно

Отвечая на вопросы, вы помогаете не только себе, но и другим женщинам с ревматическими заболеваниями.

Опрос займёт 15–20 минут

Кто проводит опрос

Российская ревматологическая ассоциация «Надежда» и Проектно-исследовательский институт внедрения социальных инициатив при поддержке НИИ ревматологии им. В.А. Насоновой.

Спасибо, что делитесь своим опытом 🩷

Дорогие участницы, напоминаем вам о том, что мы проводим опрос о женском здоровье и планировании семьи — он нужен для того, чтобы предметно защищать права женщин с ревматическими заболеваниями и делать жизнь пациентов лучше и легче. Каждый ваш ответ очень важен: https://forms.gle/BaSXppqn7WdKBAPq7

💊 ФАС согласовала цену на азатиоприн — её снизили почти на 45%

Вот что сообщает ФАС:

Она снижена на 45,5% относительно средней стоимости реализации в 2025 году, а также на 6,3% — относительно минимальной стоимости оригинального лекарственного препарата в референтных странах.

Азатиоприн входит в перечень ЖНВЛП и используется при аутоиммунных заболеваниях, включая ревматические. По данным производителя, первые поставки в аптеки ожидаются уже в мае.

➡️ Оригинал новости:
https://tass.ru/ekonomika/27324255

🦋 Всемирный день борьбы с волчанкой — хороший повод ещё раз поговорить об СКВ

Системная красная волчанка (СКВ) — это аутоиммунное ревматическое заболевание, при котором иммунная система начинает атаковать собственные ткани организма. Болезнь может затрагивать кожу, суставы, почки, сосуды, нервную систему и другие органы.

По разным оценкам, СКВ болеют около 3–5 миллионов человек во всём мире. Женщины сталкиваются с заболеванием примерно в 9 раз чаще мужчин.

При этом за последние десятилетия прогноз при волчанке стал заметно лучше. Исследования показывают, что смертность от СКВ постепенно снижается, а продолжительность жизни пациентов растёт. Это связано и с более ранней диагностикой, и с появлением новых вариантов терапии.

И да — новые препараты действительно продолжают появляться. В мире разрабатывают новые таргетные терапии, а в России за последние годы тоже стало больше современных вариантов лечения для пациентов с СКВ.

Мы очень хотим, чтобы разговор о волчанке всё меньше был разговором про страх и неизвестность — и всё больше про лечение, контроль болезни и нормальную жизнь.

📺 А если вы хотите лучше разобраться в теме СКВ, очень рекомендуем лекцию на нашем канале — на YouTube или Rutube.

💊 Можно ли получить льготные препараты без инвалидности?
Пациенты с ревматическими заболеваниями могут получать препараты по региональной льготе без группы инвалидности — даже генно-инженерные. Это регулируется Постановлением Правительства РФ №890.

Важно: такая льгота действует за счёт бюджета региона, поэтому для её получения нужна прописка в этом регионе.

В ПП890 прямо указаны:
— ревматоидный артрит;
— болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилит);
— системная красная волчанка.

А в некоторых регионах по этой же льготе обеспечивают пациентов с другими РЗ:
— псориатическим артритом;
— системной склеродермией;
— системными васкулитами;
— ювенильным артритом;
— смешанными заболеваниями соединительной ткани и другими РЗ.

📌 Почему всё так запутано
Проблема в том, что ПП890 очень старое — постановление принято аж в 1994 году. В нём нет кодов МКБ-10 и чётких списков заболеваний — поэтому регионы трактуют его по-разному.

Например, в некоторых регионах ССД, ПсА и другие РЗ относят к категории «системные хронические тяжёлые заболевания кожи». А дальше уже сам регион решает, какие именно диагнозы входят в эту группу и какими препаратами обеспечивать пациентов.
Иногда для этого есть отдельный региональный документ с кодами МКБ-10, а иногда его нет вообще.

📑 У нас есть официальный ответ (письмо № 25-1/11441) от Минздрава РФ с разъяснениями — его можно использовать как весомый аргумент в диалоге с врачами.

Министерство официально подтвердило: формулировки из старого постановления 1994 года сегодня нужно читать по-современному. Вот группы лекарств, которые можно получать по льготе без инвалидности:

• гормоны и иммуносупрессоры — глюкокортикоиды, противоопухолевые средства и иммуномодуляторы (сюда как раз относятся современные генно-инженерные биологические препараты и селективные иммунодепрессанты);

• базисные и противовоспалительные средства — сульфасалазин, гидроксихлорохин, препараты коллоидного золота и любые НПВП;

• сопутствующая терапия — антибиотики, противоаллергические средства, лекарства для сердца и сосудов (гликозиды, вазодилататоры), препараты от давления (блокаторы кальциевых каналов), мочегонные (диуретики) и минеральные добавки.

Главный и самый важный вывод Минздрава: пациенты с ревматоидным артритом, СКВ и болезнью Бехтерева имеют право на льготные лекарства вообще без инвалидности. Главное, чтобы препарат был прописан в стандарте лечения вашего заболевания и входил в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых лекарств).

📞 Что делать на практике
Если у вас ревматическое заболевание и нет инвалидности, но вам нужны льготные препараты:
— уточните, есть ли в вашем регионе отдельный нормативный акт с кодами МКБ-10;
— позвоните в региональный Минздрав или отдел льготного лекарственного обеспечения;
— попросите проверить, относится ли ваш диагноз к льготным категориям по ПП890.

📝 Как получить льготный рецепт
Если вам положена региональная льгота, для начала нужно обратиться к участковому терапевту — обычно именно он выписывает льготный рецепт и объясняет, в какую аптеку с ним обращаться.

Что делать, если терапевт отказывает:
1️⃣ Попробуйте сначала решить вопрос внутри поликлиники — обратитесь к заведующему отделением или главному врачу. Часто этого уже достаточно.
2️⃣ Если проблема не решилась — подайте письменное обращение. Обязательно сохраните второй экземпляр с отметкой о принятии.
3️⃣ Если ответа нет или вам всё равно отказывают, можно обращаться дальше:
— в Минздрав региона;
— в Росздравнадзор региона;
— в Минздрав РФ;
— в Росздравнадзор РФ;
— в прокуратуру.

Лучше делать это последовательно и сохранять письменные ответы от предыдущих инстанций.

☎️ Если вам нужна помощь с обращениями или вы не понимаете, как действовать дальше, можно обратиться на горячую линию РРА «Надежда»:
8 800 500-40-52
(пн–пт, с 12:00 до 17:00 по Москве)

Важный опрос для людей с системной склеродермией

Наша ассоциация РРА «Надежда» в июне проведёт круглый стол ко Всемирному дню осведомлённости о системной склеродермии. На нём мы планируем поднять острые вопросы, с которыми пациенты сталкиваются при диагностике и лечении ССД.

Чтобы этот разговор принёс реальные результаты, нам очень нужны цифры и факты, подтверждающие проблемы.

📊 Зачем нужен опрос?

• Он поможет объективно оценить, с какими трудностями пациенты сталкиваются на самом деле.
• Мы сможем предложить конкретные и обоснованные решения этих проблем.
• Результаты опроса мы покажем прямо на круглом столе, чтобы нас точно услышали.

📝 Как принять участие?

Если у вас или вашего близкого диагностирована ССД, пожалуйста, уделите анкете немного времени:

⏱️ Это займёт всего 5–7 минут.
🔒 Опрос полностью анонимный.


👉 Ссылка на опрос: https://forms.gle/Ex7YSvAQP3PKwcAN8

Спасибо за вашу отзывчивость и поддержку. Берегите себя! 🤍

📢 Новое клиническое исследование для пациентов с болезнью Стилла

В России стартовало международное клиническое исследование двух современных таргетных препаратов — гофликицепта и олокизумаба (это биологическая терапия, которая точечно подавляет воспаление) для пациентов с болезнью Стилла. Участники смогут получать лечение бесплатно.

🔬 Как проходит исследование
Пациентов случайным образом делят на группы (это называется «рандомизация»). Ни врач, ни сам пациент не знают, какой именно препарат он получает — это исключает субъективность при оценке результатов. При этом участники ни на минуту не остаются один на один с болезнью: они находятся под постоянным и очень внимательным контролем опытных ревматологов центра и регулярно сдают необходимые анализы.

📍 Исследование проходит в Москве, в клинике ООО «Фирма ОРИС» (м. Тёплый Стан). Сейчас идёт набор пациентов.

Что получают участники
✅ Бесплатное обследование и все анализы
✅ Бесплатный препарат (но только каждый второй пациент)
✅ Наблюдение врачей на всём протяжении исследования
✅ Компенсация такси до клиники и обратно (от дома до центра)

Кто может участвовать
Пациенты старше 18 лет с предполагаемым или подтверждённым диагнозом болезнь Стилла. Участие бесплатное.

👩‍⚕️ Для врачей-ревматологов
Вы можете стать соисследователем и вести своих пациентов с болезнью Стилла на базе этого центра, предоставив им доступ к инновационной терапии. Подробности — в личных сообщениях руководителю отдела клинических исследований Урузмагу Томаеву: vk.com/utomaev

🔗 Больше информации о критериях участия и самом исследовании — в посте сообщества «Клинические исследования» в ВК:
👉 vk.com/wall-210329734_654

📄 Разрешение Минздрава РФ (№ 140 от 06.04.2026) опубликовано в Государственном реестре лекарственных средств

💉 Как по льготе получить конкретное лекарство

Нам часто приходят подобные вопросы: «Мне назначили метотрексат, но от обычного отечественного препарата у меня сильные побочки. Мне подходит только Методжект — могу ли я получать бесплатно именно его?»

Отвечаем: да, можете. Но просто прийти и попросить у врача рецепт не получится — чтобы государство закупило для вас конкретное торговое наименование, нужно пройти официальную процедуру.

⚠️ Бывает так: вы пришли на консультацию, пожаловались на побочки, и врач прямо в вашем стандартном заключении после осмотра написал конкретное торговое наименование (например, «Рекомендован Методжект») вместо обычного действующего вещества. Пожалуйста, помните: для аптеки это не основание для выдачи! По закону получить конкретный бренд можно только через официальное решение врачебной комиссии (ВК). По-другому, увы, никак.

Давайте разберем по шагам, как устроена эта процедура, чтобы вы могли пройти её правильно 👇

Шаг 1. Фиксируем побочки или неэффективность
Если от выданного препарата вам плохо или анализы показывают, что он не работает, обязательно идите к лечащему врачу. Он должен четко зафиксировать все ваши жалобы, нежелательные реакции или отсутствие эффекта в вашей амбулаторной карте или истории болезни.

Шаг 2. Передача данных в Росздравнадзор
После того как жалобы записаны, врач должен направить эти данные в Росздравнадзор.

Шаг 3. Врачебная комиссия (ВК)
И вот только после этого собирается врачебная комиссия — специальный орган, который создается в медицинской организации. Именно ВК рассматривает вашу историю и из-за индивидуальной непереносимости или по жизненным показаниям официально назначает вам препарат по конкретному торговому наименованию.

Что ещё важно знать:

🔒 Если врачебная комиссия по жизненным показаниям одобрила вам конкретный препарат, он может быть выписан на льготной основе, даже если именно этого торгового наименования нет в перечне ЖНВЛП (жизненно необходимых лекарств).

📄 В протоколе заседания ВК должно быть чётко прописано обоснование, почему именно в вашей ситуации нужен препарат с конкретным торговым наименованием — по жизненным показаниям или из-за индивидуальной непереносимости.

🏥 Если вам назначили препарат с конкретным торговым наименованием по решению ВК во время госпитализации в стационар, то этот препарат вам обязаны выдавать в любом медицинском учреждении — как в поликлинике, так и в больнице, независимо от региона проживания. Например, если такое решение приняли в Москве, то по закону вас обязаны обеспечить тем же препаратом и в любом другом регионе.

Чуть позже на этой неделе обсудим, что делать, если врач отказывается фиксировать побочные эффекты — не переключайтесь!

🛑 Что делать, если врач отказывается фиксировать побочки препарата?

Вдогонку к предыдущему посту хотим разобрать ещё одну ситуацию — вы приходите к доктору, рассказываете, что от выданного лекарства вам плохо или оно вообще не помогает, а в ответ слышите дежурные отговорки: «Ну, эти побочные эффекты и так написаны в инструкции» или «А смысл записывать, всё равно заменить нечем».

Нарушает ли это ваши права? Да, на все 100%!

Врач обязан зафиксировать в карте любые нежелательные реакции или отсутствие эффекта. Во-первых, именно эта запись станет главным основанием для замены препарата или выписки конкретного торгового наименования через ВК. Во-вторых, поликлиника обязана передать эти данные в территориальный орган Росздравнадзора, заполнив специальное извещение.

Вот подробный план, как правильно действовать в такой ситуации.

🏛️ Шаг 1. Разговор с администрацией поликлиники

Отправляйтесь на прием к заведующему отделением, заместителю главврача по КЭР или главврачу. Начните с устного разговора, но обязательно подготовьте и держите при себе два распечатанных экземпляра письменного обращения.

Вам нужно четко озвучить представителю администрации:
• ваш диагноз и название препарата, который вам не подошёл;
• что именно вы чувствуете (суть побочного эффекта или реакцию организма);
• какие у вас есть подтверждающие документы, доказывающие тот факт, что есть побочные эффекты или лечение не помогает (анализы крови, фото высыпаний, заключения других врачей и т.д.);
• какие именно причины назвал врач, когда отказался делать запись в карте;

Ближе к концу беседы, если чувствуете, что поликлиника не на вашей стороне, сообщите, что у вас на руках есть готовое письменное обращение, которое вы зарегистрируете прямо сейчас, если на месте не получится найти решение.

📝 Шаг 2. Регистрируем письменное обращение

На экземпляре пациента в администрации поликлиники должны сделать отметку о том, когда зарегистрировано обращение. Один экземпляр заявления останется у них, а на втором (вашем) они обязаны поставить отметку о принятии и дату. Этот листок бережно храните у себя.

Помните, что любые устные обещания из серии «мы когда-нибудь всё решим» не имеют никакой юридической силы.

📞 Что можно сделать параллельно?

Вы можете сразу позвонить на горячую линию регионального Росздравнадзора и рассказать, что врач отказывается регистрировать побочное действие лекарства.

Вы также имеете полное право заполнить извещение самостоятельно и отправить его напрямую в Росздравнадзор РФ:
• по электронной почте: npr@roszdravnadzor.gov.ru
• онлайн на сайте: external.roszdravnadzor.ru
• обычной почтой: 109074, г. Москва, Славянская площадь, д. 4, строение 1.

Шаблоны обращений и извещений можно найти на сайте Навигатора пациентов от ВСП РФ.

☎️ Если вам нужна помощь с подготовкой письменного обращения или вы не понимаете, как действовать дальше, можно обратиться на горячую линию РРА «Надежда»:
8 800 500-40-52
(пн–пт, с 12:00 до 17:00 по Москве)