На этой неделе состоялось очередное заседание Общественного совета ГКБ №1 им. Н.И. Пирогова.

Для нас это важная площадка: именно здесь расположен один из трёх межокружных ревматологических центров (МРЦ) Москвы. Ревматология находится в постоянном фокусе внимания главного врача одной из крупнейших многопрофильных больниц столицы — Ильдара Индусовича Хайруллина. И заседание 24 декабря было полностью посвящено этой теме.

Заседание прошло в новом корпусе МРЦ, и в нём приняла участие Полина Пчельникова, президент РРА «Надежда» и соучредитель проекта Ревмофактор.

По словам Полины, новый корпус производит впечатление: кабинеты, коридоры, зоны ожидания, палаты, кабинет ГИБП — всё оборудовано на уровне ведущих частных клиник. И важный момент: всё это доступно пациентам по полису ОМС.

📊 Немного цифр, чтобы было понятно, о каких масштабах идёт речь:

• 17 320 пациентов с ревматическими заболеваниями сейчас прикреплены к МРЦ ГКБ №1
• 1 500 человек ежегодно получают дорогостоящую терапию в дневном стационаре
• за 2025 год принято 103 174 пациента
• проведено 11 930 телемедицинских консультаций
• 7 160 консультаций — по дистанционной выписке рецептов

К сожалению, существуют и некоторые сложности, которые пока что не удалось полностью решить. Да, за последние годы время ожидания консультации ревматолога сократилось, но вопрос по-прежнему требует системной работы.

Также сохраняются сложности с регулярностью льготного лекарственного обеспечения — над их решением Департамент здравоохранения Москвы и МРЦ работают совместно.

Отдельно хочется отметить выразить благодарность администрации больницы и МРЦ за открытость к диалогу, готовность слушать пациентов и обсуждать конкретные предложения и замечания.

Если у вас есть вопросы или сложности, связанные с работой МРЦ — не оставайтесь с этим в одиночку. Обращайтесь на нашу горячую линию, мы постараемся помочь и разобраться в ситуации.

📞 Горячая линия РРА «Надежда»
8-800-500-40-52
пн–пт, 12:00–17:00 МСК

Мы рядом.

🩺 СКВ и лечение в России: инвалидизация и ограничение доступности терапии

Системная красная волчанка (СКВ) — одно из самых тяжёлых ревматических заболеваний.

По разным оценкам, в России живут более 20 000 человек с СКВ, и женщины болеют в 8–10 раз чаще мужчин. Заболевание часто начинается в молодом возрасте — когда человек учится, работает, планирует семью.

⚠️ Почему СКВ так часто приводит к инвалидизации

СКВ имеет волнообразное течение: периоды относительного благополучия сменяются обострениями.
Даже если болезнь начинается с низкой активности, со временем она нередко прогрессирует и поражает сразу несколько органов и систем.

📊 Что показывают исследования:

- около 70% пациентов не достигают длительной ремиссии;
- 50–75% людей с СКВ становятся инвалидами и около 35% людей с СКВ в России имеют статус "инвалид";
- уже через 5 лет от начала болезни у 54% пациентов появляются необратимые органные повреждения.

🧠 Какие органы и системы страдают чаще всего

У пациентов с СКВ спустя 7 лет от начала заболевания чаще всего наблюдаются необратимые поражения:

- опорно-двигательныого аппарата;

- нервной системы;

- почек;

- сердечно-сосудистой системы.

Эксперты отдельно подчёркивают:
длительное применение высоких доз глюкокортикостероидов (ГК) само по себе вносит вклад в развитие необратимых повреждений органов.

💊 Реальная картина лечения

По данным опроса РРА «Надежда»:

- 50,8% пациентов с СКВ регулярно принимают высокие дозы ГК;

- 78% используют иммуносупрессивные препараты параллельно с ГК.

Это означает, что многие пациенты годами живут на терапии, которая помогает «гасить» обострения, но не позволяет стабильно контролировать заболевание и снижать стероидную нагрузку.

🧬 Современная терапия есть — но доступ к ней ограничен

Сегодня для лечения СКВ существует генно-инженерная биологическая терапия, которую могут назначать:

- при неэффективности высоких доз ГК;

- при невозможности их длительного применения.

Речь идёт о ритуксимабе (применяется ревматологами off-label), белимумабе, анифролумабе.

Однако на практике доступ к этим препаратам остаётся крайне низким.

По оценкам экспертов, только около 5,3% пациентов с СКВ в стационарах получают современную биологическую терапию.
При этом нуждаются в ней не меньше 13%, то есть значительная часть людей с СКВ не получает необходимое лечение, несмотря на наличие показаний.

❗️ Почему это критически важно

СКВ — это не редкость и не «лёгкое» заболевание.
Это болезнь, которая:

- быстро приводит к необратимым повреждениям;

- лишает людей трудоспособности;

- ассоциирована со значительным сокращением ожидаемой продолжительности жизни при отсутствии адекватного лечения;

- требует более современных и эффективных схем лечения.

Сегодня ключевая проблема СКВ в России — не отсутствие лекарств, а ограничение доступности современной терапии для пациентов, которым она действительно необходима.

Если вы столкнулись с проблемами при получении ГИБП, вы можете обратиться на горячую линию для людей с ревматическими заболеваниями — мы постараемся помочь.

📞 Горячая линия РРА «Надежда»
8-800-500-40-52
пн–пт, 12:00–17:00 МСК

#СКВ #системнаякраснаяволчанка #ГИБП #генноинженерныебиопрепараты #ревмофактор_СКВ #лечение_СКВ #аутоиммунные_заболевания

🧠 Как помочь себе принять диагноз

Когда ты впервые слышишь, что у тебя аутоиммунное заболевание, разрушающее тело, сложно отреагировать на это спокойно. Даже если симптомы были давно, момент, когда болезнь получает имя, часто запускает целую волну чувств: страх, злость, отрицание, стыд, растерянность.

Исследования показывают: психологическая адаптация к хроническому заболеванию — это процесс, и он занимает время.

💬 1. Дайте себе право на любые эмоции

Отрицание, злость, грусть, зависть к «здоровым» — это естественные реакции, когда узнаёшь, что твоя жизнь уже не будет прежней.

Важно не бороться с чувствами, а признать их:

«Мне сейчас страшно»
«Мне обидно»
«Я злюсь, что это произошло со мной»

Подавленные эмоции усиливают тревогу и боль — это подтверждено исследованиями психосоматики при РЗ.

🧩 2. Разделите диагноз и себя

Вы — не болезнь.
Вы — человек, у которого есть заболевание.

Психологи отмечают: когда диагноз становится «всем», человеку сложнее адаптироваться и соблюдать лечение. Когда же болезнь — одна из частей жизни, контроль и качество жизни выше.

Полезно спросить себя: «Что во мне не изменилось, несмотря на диагноз?». Скорее всего, вы устанете перечислять — и это прекрасно.

📚 3. Получайте информацию, но знайте меру

Знание снижает тревогу, но информационный перегруз — усиливает её.

Хорошо:

- проверенные источники,

- разговор с врачом,

- пациентские сообщества с модерацией.

Плохо:

- бесконечные поиски в интернете по ночам,

- страшные чужие истории без контекста,

- сравнение себя с другими.

🧭 4. Сфокусируйтесь на том, что под контролем

Диагноз — не под вашим контролем.
Но вы можете контролировать:

- лечение и приверженность терапии;
- режим отдыха;
- умение просить о помощи;
- отношение к себе.

Исследования показывают: ощущение контроля снижает уровень депрессии и улучшает прогноз при РЗ.

🤝 5. Не оставайтесь с этим в одиночку

Принять диагноз сложнее в изоляции. Просьба о поддержке — это не «нытьё», а часть адаптации.

Попросите кого-то о помощи. Это может быть:

- близкий человек;
- психолог;
- пациентское сообщество;
- группа поддержки.


⏳ 6. Принятие — не линейный процесс

Можно:

принять диагноз → потом снова злиться;

жить спокойно → а потом сорваться на фоне обострения.

Это не откат и не провал — просто нормальная динамика жизни с хроническим заболеванием.


Принятие диагноза не означает:
- смириться,
- отказаться от мечт и активной жизни,
- «просто терпеть».

Принятие — это:
- перестать отрицать реальность,
- выстраивать жизнь с учётом новых условий,
- заботиться о себе.

Вы не обязаны быть сильными всегда. Достаточно быть живыми и честными с собой.

Отправьте этот пост тем, кто недавно столкнулся с диагнозом — вдруг он хоть немного поможет им адаптироваться к новой жизни💛

#ревмофактор_психологическаяподдержка