На этой неделе состоялось очередное заседание Общественного совета ГКБ №1 им. Н.И. Пирогова.

Для нас это важная площадка: именно здесь расположен один из трёх межокружных ревматологических центров (МРЦ) Москвы. Ревматология находится в постоянном фокусе внимания главного врача одной из крупнейших многопрофильных больниц столицы — Ильдара Индусовича Хайруллина. И заседание 24 декабря было полностью посвящено этой теме.

Заседание прошло в новом корпусе МРЦ, и в нём приняла участие Полина Пчельникова, президент РРА «Надежда» и соучредитель проекта Ревмофактор.

По словам Полины, новый корпус производит впечатление: кабинеты, коридоры, зоны ожидания, палаты, кабинет ГИБП — всё оборудовано на уровне ведущих частных клиник. И важный момент: всё это доступно пациентам по полису ОМС.

📊 Немного цифр, чтобы было понятно, о каких масштабах идёт речь:

• 17 320 пациентов с ревматическими заболеваниями сейчас прикреплены к МРЦ ГКБ №1
• 1 500 человек ежегодно получают дорогостоящую терапию в дневном стационаре
• за 2025 год принято 103 174 пациента
• проведено 11 930 телемедицинских консультаций
• 7 160 консультаций — по дистанционной выписке рецептов

К сожалению, существуют и некоторые сложности, которые пока что не удалось полностью решить. Да, за последние годы время ожидания консультации ревматолога сократилось, но вопрос по-прежнему требует системной работы.

Также сохраняются сложности с регулярностью льготного лекарственного обеспечения — над их решением Департамент здравоохранения Москвы и МРЦ работают совместно.

Отдельно хочется отметить выразить благодарность администрации больницы и МРЦ за открытость к диалогу, готовность слушать пациентов и обсуждать конкретные предложения и замечания.

Если у вас есть вопросы или сложности, связанные с работой МРЦ — не оставайтесь с этим в одиночку. Обращайтесь на нашу горячую линию, мы постараемся помочь и разобраться в ситуации.

📞 Горячая линия РРА «Надежда»
8-800-500-40-52
пн–пт, 12:00–17:00 МСК

Мы рядом.

🩺 СКВ и лечение в России: инвалидизация и ограничение доступности терапии

Системная красная волчанка (СКВ) — одно из самых тяжёлых ревматических заболеваний.

По разным оценкам, в России живут более 20 000 человек с СКВ, и женщины болеют в 8–10 раз чаще мужчин. Заболевание часто начинается в молодом возрасте — когда человек учится, работает, планирует семью.

⚠️ Почему СКВ так часто приводит к инвалидизации

СКВ имеет волнообразное течение: периоды относительного благополучия сменяются обострениями.
Даже если болезнь начинается с низкой активности, со временем она нередко прогрессирует и поражает сразу несколько органов и систем.

📊 Что показывают исследования:

- около 70% пациентов не достигают длительной ремиссии;
- 50–75% людей с СКВ становятся инвалидами и около 35% людей с СКВ в России имеют статус "инвалид";
- уже через 5 лет от начала болезни у 54% пациентов появляются необратимые органные повреждения.

🧠 Какие органы и системы страдают чаще всего

У пациентов с СКВ спустя 7 лет от начала заболевания чаще всего наблюдаются необратимые поражения:

- опорно-двигательныого аппарата;

- нервной системы;

- почек;

- сердечно-сосудистой системы.

Эксперты отдельно подчёркивают:
длительное применение высоких доз глюкокортикостероидов (ГК) само по себе вносит вклад в развитие необратимых повреждений органов.

💊 Реальная картина лечения

По данным опроса РРА «Надежда»:

- 50,8% пациентов с СКВ регулярно принимают высокие дозы ГК;

- 78% используют иммуносупрессивные препараты параллельно с ГК.

Это означает, что многие пациенты годами живут на терапии, которая помогает «гасить» обострения, но не позволяет стабильно контролировать заболевание и снижать стероидную нагрузку.

🧬 Современная терапия есть — но доступ к ней ограничен

Сегодня для лечения СКВ существует генно-инженерная биологическая терапия, которую могут назначать:

- при неэффективности высоких доз ГК;

- при невозможности их длительного применения.

Речь идёт о ритуксимабе (применяется ревматологами off-label), белимумабе, анифролумабе.

Однако на практике доступ к этим препаратам остаётся крайне низким.

По оценкам экспертов, только около 5,3% пациентов с СКВ в стационарах получают современную биологическую терапию.
При этом нуждаются в ней не меньше 13%, то есть значительная часть людей с СКВ не получает необходимое лечение, несмотря на наличие показаний.

❗️ Почему это критически важно

СКВ — это не редкость и не «лёгкое» заболевание.
Это болезнь, которая:

- быстро приводит к необратимым повреждениям;

- лишает людей трудоспособности;

- ассоциирована со значительным сокращением ожидаемой продолжительности жизни при отсутствии адекватного лечения;

- требует более современных и эффективных схем лечения.

Сегодня ключевая проблема СКВ в России — не отсутствие лекарств, а ограничение доступности современной терапии для пациентов, которым она действительно необходима.

Если вы столкнулись с проблемами при получении ГИБП, вы можете обратиться на горячую линию для людей с ревматическими заболеваниями — мы постараемся помочь.

📞 Горячая линия РРА «Надежда»
8-800-500-40-52
пн–пт, 12:00–17:00 МСК

#СКВ #системнаякраснаяволчанка #ГИБП #генноинженерныебиопрепараты #ревмофактор_СКВ #лечение_СКВ #аутоиммунные_заболевания