❄️ Декабрь и хроническое заболевание:
как пережить месяц без лишних обострений

Декабрь может быть радостным и праздничным, но для людей с хроническими заболеваниями — ещё и очень утомительным.
Куча рабочих задач перед выходными, предпраздничная суета, поездки, холод, вирусы и стресс могут усиливать боль, усталость и провоцировать обострения.

Хорошая новость: если заранее подготовиться к концу года и всё запланировать, будет немного легче. Вот простые советы, которые помогут не «сломаться» в этом декабре.

💊 1. Пополните запас лекарств заранее

В декабре аптеки и врачи перегружены, а в праздники часть из них не работает.
Если нужно пополнить запасы или получить рецепты — сделайте это заранее.

И важное напоминание: если вашего льготного препарата в конце года нет в аптеке, ставьте рецепт на отсроченное обслуживание.
Мы подробно рассказывали об этом в одном из прошлых постов.

🧳 2. Если летите в отпуск — берите лекарства с запасом

Планируете поездку?
Возьмите лекарств на 3–5 дней больше, чем нужно.

Важно:

- всегда кладите лекарства в ручную кладь, а не в багаж;
- если препарат нужно хранить при температуре 2–8 °C, используйте термосумку с хладоэлементами;
- возьмите с собой рецепт от врача, а при поездке за границу — по возможности и на английском языке.

💉 3. Заранее обсудите инъекции и инфузии

Праздники часто сбивают график лечения. Лучше заранее обсудить с врачом:

- что делать, если инфузия выпадает на поездку или праздничные выходные;

- как корректировать приём лекарств при смене часовых поясов;

- что делать с терапией, если вы простудитесь.

Чёткий план снижает риск пропусков и лишнего стресса.

😷 4. Маска — это про заботу о себе

В декабре растёт заболеваемость гриппом, ОРВИ и другими вирусами.
Если вы принимаете иммуносупрессивную терапию — риск выше.

Маска в аэропортах, транспорте, магазинах и других людных местах — простой и рабочий способ защитить себя.

🧰 5. Соберите «зимнюю аптечку»

Особенно полезно в поездках иметь под рукой:

- маски и антисептик;
- салфетки;
- градусник;
- жаропонижающие и обезболивающие, разрешённые врачом.

⏸ 6. Планируйте «дни без нагрузки»

Долгие поездки и праздники быстро истощают.
Попробуйте заложить хотя бы один день для восстановления — без дел и обязательств.

Это не слабость и не «лень», а часть лечения
(да-да, именно так и объясняйте родным и друзьям).

🧠 7. Снижайте стресс везде, где возможно

Стресс — частый триггер обострений. В декабре его особенно много.

Иногда помогает:

- говорить «нет», если нет сил;
- делегировать часть дел;
- упростить праздничную рутину — готовить меньше, сократить количество гостей.

🧤 8. Берегитесь холода

Холод усиливает скованность и боль в суставах, а гололёд особенно опасен для людей с РЗ.

Полезно:

- одеваться тепло и слоями;
- носить устойчивую обувь;
- применять ортезы или трости, если они помогают;
- по возможности парковаться ближе ко входам.


💛 9. Больше — не всегда лучше

Праздники не обязаны быть активными и насыщенными «на максимум».
Проводите их так, как комфортно именно вам, не ориентируясь на социальное давление.

Спокойный вечер дома, фильм под пледом или тишина — это тоже отличный вариант.

🍾 10. Знайте меру

Алкоголь плохо сочетается со многими препаратами от РЗ и усиливает нагрузку на печень. Переедание (жирная, солёная, сладкая еда) может усиливать воспаление, боль, отёки и нарушать сон — даже у здоровых людей.

Праздники не под запретом, но умеренность — часть заботы о себе, особенно если вы принимаете постоянную терапию.

Этот пост — перевод и адаптация статьи CreakyJoints

На этой неделе состоялось очередное заседание Общественного совета ГКБ №1 им. Н.И. Пирогова.

Для нас это важная площадка: именно здесь расположен один из трёх межокружных ревматологических центров (МРЦ) Москвы. Ревматология находится в постоянном фокусе внимания главного врача одной из крупнейших многопрофильных больниц столицы — Ильдара Индусовича Хайруллина. И заседание 24 декабря было полностью посвящено этой теме.

Заседание прошло в новом корпусе МРЦ, и в нём приняла участие Полина Пчельникова, президент РРА «Надежда» и соучредитель проекта Ревмофактор.

По словам Полины, новый корпус производит впечатление: кабинеты, коридоры, зоны ожидания, палаты, кабинет ГИБП — всё оборудовано на уровне ведущих частных клиник. И важный момент: всё это доступно пациентам по полису ОМС.

📊 Немного цифр, чтобы было понятно, о каких масштабах идёт речь:

• 17 320 пациентов с ревматическими заболеваниями сейчас прикреплены к МРЦ ГКБ №1
• 1 500 человек ежегодно получают дорогостоящую терапию в дневном стационаре
• за 2025 год принято 103 174 пациента
• проведено 11 930 телемедицинских консультаций
• 7 160 консультаций — по дистанционной выписке рецептов

К сожалению, существуют и некоторые сложности, которые пока что не удалось полностью решить. Да, за последние годы время ожидания консультации ревматолога сократилось, но вопрос по-прежнему требует системной работы.

Также сохраняются сложности с регулярностью льготного лекарственного обеспечения — над их решением Департамент здравоохранения Москвы и МРЦ работают совместно.

Отдельно хочется отметить выразить благодарность администрации больницы и МРЦ за открытость к диалогу, готовность слушать пациентов и обсуждать конкретные предложения и замечания.

Если у вас есть вопросы или сложности, связанные с работой МРЦ — не оставайтесь с этим в одиночку. Обращайтесь на нашу горячую линию, мы постараемся помочь и разобраться в ситуации.

📞 Горячая линия РРА «Надежда»
8-800-500-40-52
пн–пт, 12:00–17:00 МСК

Мы рядом.

🩺 СКВ и лечение в России: инвалидизация и ограничение доступности терапии

Системная красная волчанка (СКВ) — одно из самых тяжёлых ревматических заболеваний.

По разным оценкам, в России живут более 20 000 человек с СКВ, и женщины болеют в 8–10 раз чаще мужчин. Заболевание часто начинается в молодом возрасте — когда человек учится, работает, планирует семью.

⚠️ Почему СКВ так часто приводит к инвалидизации

СКВ имеет волнообразное течение: периоды относительного благополучия сменяются обострениями.
Даже если болезнь начинается с низкой активности, со временем она нередко прогрессирует и поражает сразу несколько органов и систем.

📊 Что показывают исследования:

- около 70% пациентов не достигают длительной ремиссии;
- 50–75% людей с СКВ становятся инвалидами и около 35% людей с СКВ в России имеют статус "инвалид";
- уже через 5 лет от начала болезни у 54% пациентов появляются необратимые органные повреждения.

🧠 Какие органы и системы страдают чаще всего

У пациентов с СКВ спустя 7 лет от начала заболевания чаще всего наблюдаются необратимые поражения:

- опорно-двигательныого аппарата;

- нервной системы;

- почек;

- сердечно-сосудистой системы.

Эксперты отдельно подчёркивают:
длительное применение высоких доз глюкокортикостероидов (ГК) само по себе вносит вклад в развитие необратимых повреждений органов.

💊 Реальная картина лечения

По данным опроса РРА «Надежда»:

- 50,8% пациентов с СКВ регулярно принимают высокие дозы ГК;

- 78% используют иммуносупрессивные препараты параллельно с ГК.

Это означает, что многие пациенты годами живут на терапии, которая помогает «гасить» обострения, но не позволяет стабильно контролировать заболевание и снижать стероидную нагрузку.

🧬 Современная терапия есть — но доступ к ней ограничен

Сегодня для лечения СКВ существует генно-инженерная биологическая терапия, которую могут назначать:

- при неэффективности высоких доз ГК;

- при невозможности их длительного применения.

Речь идёт о ритуксимабе (применяется ревматологами off-label), белимумабе, анифролумабе.

Однако на практике доступ к этим препаратам остаётся крайне низким.

По оценкам экспертов, только около 5,3% пациентов с СКВ в стационарах получают современную биологическую терапию.
При этом нуждаются в ней не меньше 13%, то есть значительная часть людей с СКВ не получает необходимое лечение, несмотря на наличие показаний.

❗️ Почему это критически важно

СКВ — это не редкость и не «лёгкое» заболевание.
Это болезнь, которая:

- быстро приводит к необратимым повреждениям;

- лишает людей трудоспособности;

- ассоциирована со значительным сокращением ожидаемой продолжительности жизни при отсутствии адекватного лечения;

- требует более современных и эффективных схем лечения.

Сегодня ключевая проблема СКВ в России — не отсутствие лекарств, а ограничение доступности современной терапии для пациентов, которым она действительно необходима.

Если вы столкнулись с проблемами при получении ГИБП, вы можете обратиться на горячую линию для людей с ревматическими заболеваниями — мы постараемся помочь.

📞 Горячая линия РРА «Надежда»
8-800-500-40-52
пн–пт, 12:00–17:00 МСК

#СКВ #системнаякраснаяволчанка #ГИБП #генноинженерныебиопрепараты #ревмофактор_СКВ #лечение_СКВ #аутоиммунные_заболевания