☀️ Защита от солнца при СКВ
Солнцезащита важна для всех, но для людей с системной красной волчанкой — особенно. Ультрафиолет даже в зимнее время может провоцировать обострения, усиливать кожные проявления и влиять на общее самочувствие.
Мы подготовили небольшой анонимный опрос для людей с СКВ, чтобы понять, как в реальности обстоят дела с защитой от солнца.
Эти данные помогут нам точнее оценить, насколько острой является проблема фоточувствительности в сообществе, и при необходимости разработать программы поддержки, просветительские материалы или полезные сервисы.
Очень многое зависит от ваших ответов.
👉 Если у вас СКВ, пожалуйста, пройдите опрос по ссылке: https://forms.gle/Ezc2uKzEDvR3fbYz5
Спасибо — каждым ответом вы вносите вклад в улучшение поддержки пациентов 💙
Солнцезащита важна для всех, но для людей с системной красной волчанкой — особенно. Ультрафиолет даже в зимнее время может провоцировать обострения, усиливать кожные проявления и влиять на общее самочувствие.
Мы подготовили небольшой анонимный опрос для людей с СКВ, чтобы понять, как в реальности обстоят дела с защитой от солнца.
Эти данные помогут нам точнее оценить, насколько острой является проблема фоточувствительности в сообществе, и при необходимости разработать программы поддержки, просветительские материалы или полезные сервисы.
Очень многое зависит от ваших ответов.
👉 Если у вас СКВ, пожалуйста, пройдите опрос по ссылке: https://forms.gle/Ezc2uKzEDvR3fbYz5
Спасибо — каждым ответом вы вносите вклад в улучшение поддержки пациентов 💙
❤7❤🔥6👍5
Сегодня делимся историей Елены — сильной и очень терпеливой пациентки, которой пришлось пройти через десятки врачей, неверные диагнозы, боли, госпитализации и борьбу за доступ к терапии. Это история про волчанку, которую долго не замечали, и про то, как важна поддержка, когда силы подходят к концу.
История Елены: часть 1
Привет, меня зовут Елена, мне 27 лет, я работаю в hh.ru. У меня СКВ.
Если честно, я даже не знаю, какие симптомы считать «первыми» — проблемы со здоровьем были с самого детства. У меня болели ноги, часто поднималась температура без признаков ОРВИ, реакция Манту всегда была огромной, регулярно высыпал герпес на губах, лимфоузлы увеличивались без причины. С детства руки и ноги были постоянно холодными, а в старшей школе реакция на холод стала ещё сильнее.
В начальной школе у меня был подчелюстной лимфаденит — откачивали гной. На все живые вакцины организм реагировал слишком бурно. Потом начались щелчки в колене, говорили: «возрастное». Но в 9–10 классе на физкультуре колено щёлкнуло так, что я почти не могла идти. Хирург сказал что-то про «разрушение кости», напугал инвалидной коляской и выписал кальций.
Становилось только хуже. Терапевт поставил ЮРА, назначили физио, НПВС и обезболивающие. Я жила в маленьком городе и ездила к ревматологу в Кострому, а у себя каждые две недели сдавала кровь на фибриноген и всё, что могли взять в райбольнице. Температура поднималась регулярно. По утрам я с трудом поднималась с кровати — иногда казалось, что рук и ног у меня просто нет, они горели и отекали.
Переезд, попытки лечиться и первое упоминание волчанки
В 2015 году я переехала учиться в Ярославль. Наблюдалась в молодёжной поликлинике: диагноз ЮРА оставили, лечение не меняли.
Однажды пошла в ближайшую поликлинику — сил доехать до своей просто не было. Там впервые сказали: «Это синдром Рейно и, возможно, волчанка. Нужно дообследоваться».
Ухудшение
В конце 2016 года я вернулась домой. Состояние резко ухудшилось. Обезболивающие — утром, днём, вечером, постоянно. Лекарства переставали работать, приходилось менять одно на другое.
К концу года я перестала пить обезболивающие вообще — казалось, что живу в аду.
Попытка разобраться самой
В январе 2018 года я сама решила сдать анализы на волчанку — просто волчаночный антикоагулянт, потому что вообще ничего об этом не знала. Он пришёл положительным.
В феврале–марте я снова переехала в Ярославль, уже работать. Пошла к ревматологу в другую поликлинику, начала собирать анализы.
2020 год: тело больше не выдерживает
Летом 2020 у меня начала буквально слезать кожа с ладоней. Пальцы ног опухли, потрескались. В поликлинике сказали, что это «похоже на обморожение» (летом!).
Меня отправили в ЯОКБ. Назначили АНФ и иммуноблот.
Результаты были тяжёлыми: положительным оказался даже маркер на цирроз печени — сказали, что это из-за высокой активности заболевания.
Так мне впервые официально поставили СКВ. Назначили преднизолон, плаквенил и азатиоприн.
Госпитализация, которую я пыталась отложить
В феврале я пришла в поликлинику за больничным — заодно предложили сдать анализы перед операцией на носовой перегородке. Анализы оказались плохими.
В областной больнице сказали: нужно ложиться.
А у меня — собака и две работы. Я пыталась отказаться: не ощущала себя «настолько плохо», просто привыкла к такому состоянию.
Сестра забрала собаку, и через несколько дней я легла в стационар. Своевременно — в больнице у меня начались сильнейшие боли в икрах от любого касания. Поставили капельницы преднизолона. После этого предложили лечение белимумабом. Я согласилась. Преднизолон увеличили до 6 таблеток.
История Елены: часть 1
Привет, меня зовут Елена, мне 27 лет, я работаю в hh.ru. У меня СКВ.
Если честно, я даже не знаю, какие симптомы считать «первыми» — проблемы со здоровьем были с самого детства. У меня болели ноги, часто поднималась температура без признаков ОРВИ, реакция Манту всегда была огромной, регулярно высыпал герпес на губах, лимфоузлы увеличивались без причины. С детства руки и ноги были постоянно холодными, а в старшей школе реакция на холод стала ещё сильнее.
В начальной школе у меня был подчелюстной лимфаденит — откачивали гной. На все живые вакцины организм реагировал слишком бурно. Потом начались щелчки в колене, говорили: «возрастное». Но в 9–10 классе на физкультуре колено щёлкнуло так, что я почти не могла идти. Хирург сказал что-то про «разрушение кости», напугал инвалидной коляской и выписал кальций.
Становилось только хуже. Терапевт поставил ЮРА, назначили физио, НПВС и обезболивающие. Я жила в маленьком городе и ездила к ревматологу в Кострому, а у себя каждые две недели сдавала кровь на фибриноген и всё, что могли взять в райбольнице. Температура поднималась регулярно. По утрам я с трудом поднималась с кровати — иногда казалось, что рук и ног у меня просто нет, они горели и отекали.
Переезд, попытки лечиться и первое упоминание волчанки
В 2015 году я переехала учиться в Ярославль. Наблюдалась в молодёжной поликлинике: диагноз ЮРА оставили, лечение не меняли.
Однажды пошла в ближайшую поликлинику — сил доехать до своей просто не было. Там впервые сказали: «Это синдром Рейно и, возможно, волчанка. Нужно дообследоваться».
Мне было 17. Я вышла из кабинета в слезах.
Но мой ревматолог уверил меня, что проверяться на волчанку нет необходимости, оставил прежний диагноз и сказал, что я его «перерасту». Я успокоилась.
Ухудшение
В конце 2016 года я вернулась домой. Состояние резко ухудшилось. Обезболивающие — утром, днём, вечером, постоянно. Лекарства переставали работать, приходилось менять одно на другое.
К концу года я перестала пить обезболивающие вообще — казалось, что живу в аду.
Попытка разобраться самой
В январе 2018 года я сама решила сдать анализы на волчанку — просто волчаночный антикоагулянт, потому что вообще ничего об этом не знала. Он пришёл положительным.
В феврале–марте я снова переехала в Ярославль, уже работать. Пошла к ревматологу в другую поликлинику, начала собирать анализы.
И на одном из приёмов снова попала к врачу, которая вела меня раньше. Она сказала: «У вас нет ни волчанки, ни ЮРА. Только гипермобильность». Я вышла из кабинета счастливой и «здоровой». Но состояние не менялось.
2020 год: тело больше не выдерживает
Летом 2020 у меня начала буквально слезать кожа с ладоней. Пальцы ног опухли, потрескались. В поликлинике сказали, что это «похоже на обморожение» (летом!).
Меня отправили в ЯОКБ. Назначили АНФ и иммуноблот.
Результаты были тяжёлыми: положительным оказался даже маркер на цирроз печени — сказали, что это из-за высокой активности заболевания.
Так мне впервые официально поставили СКВ. Назначили преднизолон, плаквенил и азатиоприн.
Госпитализация, которую я пыталась отложить
В феврале я пришла в поликлинику за больничным — заодно предложили сдать анализы перед операцией на носовой перегородке. Анализы оказались плохими.
В областной больнице сказали: нужно ложиться.
А у меня — собака и две работы. Я пыталась отказаться: не ощущала себя «настолько плохо», просто привыкла к такому состоянию.
Сестра забрала собаку, и через несколько дней я легла в стационар. Своевременно — в больнице у меня начались сильнейшие боли в икрах от любого касания. Поставили капельницы преднизолона. После этого предложили лечение белимумабом. Я согласилась. Преднизолон увеличили до 6 таблеток.
❤37💔12
История Елены: часть 2
Из больницы я вышла не только с диагнозом СКВ — добавились синдром Шегрена, синдром Рейно и полинейропатия.
Постепенные улучшения — и новые испытания
Состояние со временем стало немного лучше. Дважды болела ковидом (конец 2021 и начало 2022), это сильно тормозило лечение, но к лету динамика всё-таки улучшалась — преднизолон снизили до 2 таблеток.
В июле 2022 года я попала в аварию — как раз накануне капельницы, которая в итоге перенеслась на сентябрь. Летом появились высыпания на правой руке, начали сильно портиться зубы.
7 октября — следующая капельница.
В середине месяца высыпания распространились на всю руку и дальше. Появились огромные корки на губах, гнойные элементы на лице, язвы во рту. Стопы стали красными и болезненными, кончики пальцев пересохли, ногти скрутились.
В скорой сказали ехать в КВД. Там профессор поставила синдром Роуэлла и экстренно госпитализировала меня в ЯОКБ. Лечение — капельницы преднизолона и плазмаферез. Продолжили белимумаб, но на коже оставались пятна.
Анифролумаб: долгий путь к терапии
В середине 2023 года мне предложили анифролумаб. Я согласилась. В сентябре отменили белимумаб — нужен был перерыв между препаратами. На фоне терапии преднизолоном появилась катаракта.
В феврале 2024 года меня госпитализировали в НИИР им. Насоновой. Там назначили анифролумаб: первые три капельницы должны были сделать они — в феврале, марте и апреле.
В апреле меня спрашивали, есть ли сложности с получением препарата. Тогда я ответила, что проблем нет — на тот момент капельницы ещё делали в Москве, и я даже не подозревала, что дальше могут возникнуть какие-то трудности.
Только после апрельского введения я узнала, что ни по месту жительства, ни в Москве мне больше не могут сделать капельницы. Так начался долгий путь попыток добиться доступа к лечению.
Очень помогла Татьяна с горячей линии «Надежды». Она рассказывала, куда писать, куда обращаться, помогала составлять заявления и жалобы. Поддерживала, когда хотелось просто опустить руки.
Мы писали в Минздрав, Росздрав, прокуратуру.
В августе меня снова вызвали в НИИР, я легла 2 сентября. Анифролумаб назначили повторно, азатиоприн убрали — из-за него были низкие лейкоциты.
Препарат закупил фонд «Люди Маяки» — насколько я понимаю, мои врачи и Татьяна связывались с ними напрямую. Я невероятно благодарна всем, кто помог.
Сейчас мне намного лучше. Прошли все высыпания, исчезли даже следы. О болезни напоминают только расписание капельниц — и повреждения, которые она успела нанести.
#ревмофактор_мояистория #СКВ #системнаякраснаяволчанка #синдром_шегрена #синдром_рейно #полинейропатия #мояистория
Из больницы я вышла не только с диагнозом СКВ — добавились синдром Шегрена, синдром Рейно и полинейропатия.
Постепенные улучшения — и новые испытания
Состояние со временем стало немного лучше. Дважды болела ковидом (конец 2021 и начало 2022), это сильно тормозило лечение, но к лету динамика всё-таки улучшалась — преднизолон снизили до 2 таблеток.
В июле 2022 года я попала в аварию — как раз накануне капельницы, которая в итоге перенеслась на сентябрь. Летом появились высыпания на правой руке, начали сильно портиться зубы.
7 октября — следующая капельница.
В середине месяца высыпания распространились на всю руку и дальше. Появились огромные корки на губах, гнойные элементы на лице, язвы во рту. Стопы стали красными и болезненными, кончики пальцев пересохли, ногти скрутились.
В скорой сказали ехать в КВД. Там профессор поставила синдром Роуэлла и экстренно госпитализировала меня в ЯОКБ. Лечение — капельницы преднизолона и плазмаферез. Продолжили белимумаб, но на коже оставались пятна.
Анифролумаб: долгий путь к терапии
В середине 2023 года мне предложили анифролумаб. Я согласилась. В сентябре отменили белимумаб — нужен был перерыв между препаратами. На фоне терапии преднизолоном появилась катаракта.
В феврале 2024 года меня госпитализировали в НИИР им. Насоновой. Там назначили анифролумаб: первые три капельницы должны были сделать они — в феврале, марте и апреле.
А дальше начался хаос:
— в Ярославле препарат больнице не выдают, даже если есть направление;
— в Москве тоже отказывали, потому что я прикреплена к Ярославлю.
В апреле меня спрашивали, есть ли сложности с получением препарата. Тогда я ответила, что проблем нет — на тот момент капельницы ещё делали в Москве, и я даже не подозревала, что дальше могут возникнуть какие-то трудности.
Только после апрельского введения я узнала, что ни по месту жительства, ни в Москве мне больше не могут сделать капельницы. Так начался долгий путь попыток добиться доступа к лечению.
Очень помогла Татьяна с горячей линии «Надежды». Она рассказывала, куда писать, куда обращаться, помогала составлять заявления и жалобы. Поддерживала, когда хотелось просто опустить руки.
Мы писали в Минздрав, Росздрав, прокуратуру.
В августе меня снова вызвали в НИИР, я легла 2 сентября. Анифролумаб назначили повторно, азатиоприн убрали — из-за него были низкие лейкоциты.
Препарат закупил фонд «Люди Маяки» — насколько я понимаю, мои врачи и Татьяна связывались с ними напрямую. Я невероятно благодарна всем, кто помог.
Без этих людей я бы не смогла пройти этот путь. Не уверена, что вообще смогла бы начать его одна. Очень важно, чтобы у пациентов были те, кто скажет: «Надежда есть».
Сейчас мне намного лучше. Прошли все высыпания, исчезли даже следы. О болезни напоминают только расписание капельниц — и повреждения, которые она успела нанести.
#ревмофактор_мояистория #СКВ #системнаякраснаяволчанка #синдром_шегрена #синдром_рейно #полинейропатия #мояистория
🙏101❤55🔥9🥰3
👁 Мы готовим вебинар с офтальмологом по теме «Заболевания глаз у людей с РЗ: профилактика, диагностика и лечение». Чтобы сделать встречу максимально полезной, мы хотим понять, какие темы вам интересны. Выберите один или несколько вариантов.
Anonymous Poll
17%
Увеит
8%
Иридоциклит
44%
Синдром сухого глаза
4%
Склерит
6%
Поражения роговицы
9%
Проблемы с сетчаткой
24%
Катаракта и глаукома
27%
Всё перечисленное
3%
Другое (напишите в комментах)
👍18❤5
🧬 Что такое ГИБП и зачем они нужны
Генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) — современные лекарства на основе белков, созданные с использованием живых клеток. В России они используются с начала 2000-х и значительно изменили подход к лечению ревматических заболеваний.
ГИБП действуют точечно, влияя на ключевые механизмы воспаления. Это не полное подавление иммунитета, а направленное воздействие на конкретные звенья иммунного ответа.
🔍 Как работают ГИБП
ГИБП блокируют молекулы и клетки, которые запускают воспаление:
• цитокины (ФНО-α, IL-6, IL-17, IL-12/23);
• Т- и В-лимфоциты.
Это помогает снизить активность болезни, уменьшить боль, улучшить подвижность суставов и общее самочувствие.
📌 Какие классы ГИБП существуют в России
Перечислим некоторые из них.
🔹Ингибиторы ФНО-α
Адалимумаб, этанерцепт, голимумаб, инфликсимаб, цертолизумаба пэгол
🔹 Ингибиторы интерлейкинов
• IL-6: тоцилизумаб, сарилумаб, олокизумаб, левилимаб
• IL-17: секукинумаб, иксекизумаб, нетакимаб
• IL-12/23 и IL-23: устекинумаб, рисанкизумаб, гуселькумаб
🔹 Ингибиторы В-клеток
Ритуксимаб
🔹 Ингибиторы Т-клеточной активации
Абатацепт
🔹 Таргетные синтетические препараты (JAK-ингибиторы)
Тофацитиниб, упадацитиниб, барицитиниб
(не относятся к ГИБП, но применяются в одной терапевтической стратегии)
🧭 Какие препараты назначают при разных заболеваниях
Ревматоидный артрит (РА): ингибиторы IL-6, ритуксимаб, адалимумаб, этанерцепт, барицитиниб, упадацитиниб и др.
Аксиальный спондилоартрит: ингибиторы ФНО-α, IL-17 и др.
Псориатический артрит: ингибиторы ФНО-α, IL-17, IL-23, IL-12/23, JAK-ингибиторы.
СКВ: ритуксимаб (офф-лейбл), анифролумаб, белимумаб.
⭐️ Почему ГИБП считаются прорывом
• работают, когда базисная терапия не приводит к ремиссии/низкой активности;
• могут снижать активность болезни уже через несколько недель;
• могут помочь достичь и удержать ремиссию;
• могут замедлить разрушение суставов и снизить риск инвалидизации;
• могут улучшить качество жизни и повседневную активность;
• уменьшают риск тяжёлых осложнений, связанных с высокой активностью РЗ.
⚠️ Ограничения и возможные сложности
• повышенный риск инфекций → перед началом терапии требуется скрининг (туберкулёз, ВИЧ, сифилис, гепатиты В и С);
• необходим регулярный контроль анализов;
• возможны местные и системные реакции на введение;
• иногда требуется смена препарата, если первый вариант неэффективен;
• есть противопоказания (активные инфекции, беременность — для ряда препаратов, некоторые хронические заболевания);
• живые вакцины чаще всего запрещены во время терапии;
• препараты дорогие, но доступны биоаналоги и государственные льготные программы.
📝 Что важно знать пациенту
• ГИБП вводятся подкожно или внутривенно; JAK-ингибиторы выпускаются в таблетках.
• Эффект терапии оценивают через 3–6 месяцев.
• Если препарат не подходит, врач подбирает другой — это нормальная практика.
• Некоторые препараты дают первые улучшения уже через 1–2 недели.
• Назначает ГИБП только ревматолог после полноценного обследования.
#ГИБП #Ревмофактор_ГИБП #ревматоидныйартит #СКВ #псориатическийартрит #аксиальныйспондилоартрит
Генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) — современные лекарства на основе белков, созданные с использованием живых клеток. В России они используются с начала 2000-х и значительно изменили подход к лечению ревматических заболеваний.
ГИБП действуют точечно, влияя на ключевые механизмы воспаления. Это не полное подавление иммунитета, а направленное воздействие на конкретные звенья иммунного ответа.
🔍 Как работают ГИБП
ГИБП блокируют молекулы и клетки, которые запускают воспаление:
• цитокины (ФНО-α, IL-6, IL-17, IL-12/23);
• Т- и В-лимфоциты.
Это помогает снизить активность болезни, уменьшить боль, улучшить подвижность суставов и общее самочувствие.
📌 Какие классы ГИБП существуют в России
В РФ зарегистрировано 29 ГИБП и таргетных синтетических препаратов
Перечислим некоторые из них.
🔹Ингибиторы ФНО-α
Адалимумаб, этанерцепт, голимумаб, инфликсимаб, цертолизумаба пэгол
🔹 Ингибиторы интерлейкинов
• IL-6: тоцилизумаб, сарилумаб, олокизумаб, левилимаб
• IL-17: секукинумаб, иксекизумаб, нетакимаб
• IL-12/23 и IL-23: устекинумаб, рисанкизумаб, гуселькумаб
🔹 Ингибиторы В-клеток
Ритуксимаб
🔹 Ингибиторы Т-клеточной активации
Абатацепт
🔹 Таргетные синтетические препараты (JAK-ингибиторы)
Тофацитиниб, упадацитиниб, барицитиниб
(не относятся к ГИБП, но применяются в одной терапевтической стратегии)
🧭 Какие препараты назначают при разных заболеваниях
Ревматоидный артрит (РА): ингибиторы IL-6, ритуксимаб, адалимумаб, этанерцепт, барицитиниб, упадацитиниб и др.
Аксиальный спондилоартрит: ингибиторы ФНО-α, IL-17 и др.
Псориатический артрит: ингибиторы ФНО-α, IL-17, IL-23, IL-12/23, JAK-ингибиторы.
СКВ: ритуксимаб (офф-лейбл), анифролумаб, белимумаб.
В России в 2024 году 47 000 пациентов получают ГИБП и таргетные препараты по льготе или ОМС.
⭐️ Почему ГИБП считаются прорывом
• работают, когда базисная терапия не приводит к ремиссии/низкой активности;
• могут снижать активность болезни уже через несколько недель;
• могут помочь достичь и удержать ремиссию;
• могут замедлить разрушение суставов и снизить риск инвалидизации;
• могут улучшить качество жизни и повседневную активность;
• уменьшают риск тяжёлых осложнений, связанных с высокой активностью РЗ.
⚠️ Ограничения и возможные сложности
• повышенный риск инфекций → перед началом терапии требуется скрининг (туберкулёз, ВИЧ, сифилис, гепатиты В и С);
• необходим регулярный контроль анализов;
• возможны местные и системные реакции на введение;
• иногда требуется смена препарата, если первый вариант неэффективен;
• есть противопоказания (активные инфекции, беременность — для ряда препаратов, некоторые хронические заболевания);
• живые вакцины чаще всего запрещены во время терапии;
• препараты дорогие, но доступны биоаналоги и государственные льготные программы.
📝 Что важно знать пациенту
• ГИБП вводятся подкожно или внутривенно; JAK-ингибиторы выпускаются в таблетках.
• Эффект терапии оценивают через 3–6 месяцев.
• Если препарат не подходит, врач подбирает другой — это нормальная практика.
• Некоторые препараты дают первые улучшения уже через 1–2 недели.
• Назначает ГИБП только ревматолог после полноценного обследования.
#ГИБП #Ревмофактор_ГИБП #ревматоидныйартит #СКВ #псориатическийартрит #аксиальныйспондилоартрит
❤53👍14
Мы получаем много вопросов про ГИБП и ингибиторы Янус-киназ и их доступность
Интересно, что до сих пор многие считают, что генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) — это «новинка», экспериментальная терапия или крайняя мера. Как мы и писали ранее, ГИБП применяются в России уже больше 20 лет, а в мире — с конца 1990-х. За это время ряд препаратов из группы ГИБП стали одними из самых изученных и проверенных классов лекарств в ревматологии.
ГИБП имеют:
- множество крупных клинических исследований;
- многолетние наблюдения в реальной практике;
- понятные механизмы действия;
- предсказуемый профиль безопасности;
- национальные и международные регистры, где отслеживаются все нежелательные реакции и эффективность лечения.
В России эти препараты доступны по льготным программам и ОМС
Это значит, что современная высокоэффективная терапия может быть доступна каждому пациенту, кому она действительно необходима. Людям с РЗ назначают ГИБП и ингибиторы Янус-киназ, если есть показания. Это чаще всего оформляется соответствующим решением врачебной комиссии о назначении лечения по жизненным показаниям.
Разнообразие ГИБП — это огромный плюс
если базисная терапия (метотрексат, лефлуномид,сульфасалазин и др.) не привела к ремиссии, врач может подобрать ГИБП с другим механизмом действия. А если первый ГИБП не подойдёт — есть множество альтернатив.
Мы публикуем полную таблицу ГИБП, применяемых в России к 2024 году, в том числе "офф-лейбл"
Чтобы вы:
- увидели реальный масштаб выбора;
- поняли, что у современной ревматологии огромный арсенал средств;
- знали, что путь к ремиссии — не случайность, а реальная, достижимая цель.
#ГИБП #Ревмофактор_ГИБП #ревматоидныйартит #СКВ #псориатическийартрит #аксиальныйспондилоартрит
Интересно, что до сих пор многие считают, что генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) — это «новинка», экспериментальная терапия или крайняя мера. Как мы и писали ранее, ГИБП применяются в России уже больше 20 лет, а в мире — с конца 1990-х. За это время ряд препаратов из группы ГИБП стали одними из самых изученных и проверенных классов лекарств в ревматологии.
При этом многие пациенты всё ещё боятся ГИБП, думая, что это «слишком серьёзное вмешательство» и что его влияние на организм мало изучено. Это не так.
ГИБП имеют:
- множество крупных клинических исследований;
- многолетние наблюдения в реальной практике;
- понятные механизмы действия;
- предсказуемый профиль безопасности;
- национальные и международные регистры, где отслеживаются все нежелательные реакции и эффективность лечения.
В России эти препараты доступны по льготным программам и ОМС
Это значит, что современная высокоэффективная терапия может быть доступна каждому пациенту, кому она действительно необходима. Людям с РЗ назначают ГИБП и ингибиторы Янус-киназ, если есть показания. Это чаще всего оформляется соответствующим решением врачебной комиссии о назначении лечения по жизненным показаниям.
Разнообразие ГИБП — это огромный плюс
если базисная терапия (метотрексат, лефлуномид,сульфасалазин и др.) не привела к ремиссии, врач может подобрать ГИБП с другим механизмом действия. А если первый ГИБП не подойдёт — есть множество альтернатив.
Чем больше препаратов — тем выше шанс найти тот, который даст ремиссию именно вам.
Мы публикуем полную таблицу ГИБП, применяемых в России к 2024 году, в том числе "офф-лейбл"
Чтобы вы:
- увидели реальный масштаб выбора;
- поняли, что у современной ревматологии огромный арсенал средств;
- знали, что путь к ремиссии — не случайность, а реальная, достижимая цель.
#ГИБП #Ревмофактор_ГИБП #ревматоидныйартит #СКВ #псориатическийартрит #аксиальныйспондилоартрит
❤35👍16
❗️Важный опрос для всех людей с ревматическими заболеваниями
Чтобы понять, сколько денег реально нужно на лечение ревматических заболеваний и какой бюджет на это нужно заложить регионам, важны данные от самих пациентов. Без вашего опыта и ваших ответов адекватно посчитать экономику не получится.
Чем больше ответов, тем точнее расчёты и тем выше шанс добиться лучшей доступности лечения и стабильного обеспечения препаратами — это касается каждого из нас.
Важный момент: нужно ответить на ВСЕ вопросы, если вдруг у вас каких-то проявлений заболевания нет — выбирайте соответствующий ответ.
Ссылка на опрос 👉 https://forms.gle/BmqxUCVhwpuU172t9
Чтобы понять, сколько денег реально нужно на лечение ревматических заболеваний и какой бюджет на это нужно заложить регионам, важны данные от самих пациентов. Без вашего опыта и ваших ответов адекватно посчитать экономику не получится.
Поэтому, если у вас есть ревматическое заболевание и вы живёте в России, пожалуйста, заполните полностью анонимный опрос — это займёт 5–7 минут.
Чем больше ответов, тем точнее расчёты и тем выше шанс добиться лучшей доступности лечения и стабильного обеспечения препаратами — это касается каждого из нас.
Важный момент: нужно ответить на ВСЕ вопросы, если вдруг у вас каких-то проявлений заболевания нет — выбирайте соответствующий ответ.
Ссылка на опрос 👉 https://forms.gle/BmqxUCVhwpuU172t9
Google Docs
ОПРОСНИК ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С РЗ
Ваши анонимные ответы помогут ОООИ РРА «Надежда» в работе с Минздравом России. Собранные данные станут основой для экономического обоснования, необходимого для выделения дополнительных средств на лечение ревматических заболеваний в регионах. Чем больше людей…
❤28👍15😁1
Ревмофактор: ревматоидный артрит, СКВ, болезнь Бехтерева и другие РЗ pinned «❗️Важный опрос для всех людей с ревматическими заболеваниями Чтобы понять, сколько денег реально нужно на лечение ревматических заболеваний и какой бюджет на это нужно заложить регионам, важны данные от самих пациентов. Без вашего опыта и ваших ответов адекватно…»
Ревмофактор: ревматоидный артрит, СКВ, болезнь Бехтерева и другие РЗ
❗️Важный опрос для всех людей с ревматическими заболеваниями Чтобы понять, сколько денег реально нужно на лечение ревматических заболеваний и какой бюджет на это нужно заложить регионам, важны данные от самих пациентов. Без вашего опыта и ваших ответов адекватно…
📌 Дорогие друзья, напоминаем вам про важность опроса — ваши ответы помогут добиться лучшей доступности лечения и стабильного обеспечения препаратами для всех
Ссылка на опрос 👉 https://forms.gle/BmqxUCVhwpuU172t9
Ссылка на опрос 👉 https://forms.gle/BmqxUCVhwpuU172t9
Google Docs
ОПРОСНИК ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ С РЗ
Ваши анонимные ответы помогут ОООИ РРА «Надежда» в работе с Минздравом России. Собранные данные станут основой для экономического обоснования, необходимого для выделения дополнительных средств на лечение ревматических заболеваний в регионах. Чем больше людей…
❤6👍2😁1
❄️ Декабрь и хроническое заболевание:
как пережить месяц без лишних обострений
Декабрь может быть радостным и праздничным, но для людей с хроническими заболеваниями — ещё и очень утомительным.
Куча рабочих задач перед выходными, предпраздничная суета, поездки, холод, вирусы и стресс могут усиливать боль, усталость и провоцировать обострения.
Хорошая новость: если заранее подготовиться к концу года и всё запланировать, будет немного легче. Вот простые советы, которые помогут не «сломаться» в этом декабре.
💊 1. Пополните запас лекарств заранее
В декабре аптеки и врачи перегружены, а в праздники часть из них не работает.
Если нужно пополнить запасы или получить рецепты — сделайте это заранее.
И важное напоминание: если вашего льготного препарата в конце года нет в аптеке, ставьте рецепт на отсроченное обслуживание.
Мы подробно рассказывали об этом в одном из прошлых постов.
🧳 2. Если летите в отпуск — берите лекарства с запасом
Планируете поездку?
Возьмите лекарств на 3–5 дней больше, чем нужно.
Важно:
- всегда кладите лекарства в ручную кладь, а не в багаж;
- если препарат нужно хранить при температуре 2–8 °C, используйте термосумку с хладоэлементами;
- возьмите с собой рецепт от врача, а при поездке за границу — по возможности и на английском языке.
💉 3. Заранее обсудите инъекции и инфузии
Праздники часто сбивают график лечения. Лучше заранее обсудить с врачом:
- что делать, если инфузия выпадает на поездку или праздничные выходные;
- как корректировать приём лекарств при смене часовых поясов;
- что делать с терапией, если вы простудитесь.
Чёткий план снижает риск пропусков и лишнего стресса.
😷 4. Маска — это про заботу о себе
В декабре растёт заболеваемость гриппом, ОРВИ и другими вирусами.
Если вы принимаете иммуносупрессивную терапию — риск выше.
Маска в аэропортах, транспорте, магазинах и других людных местах — простой и рабочий способ защитить себя.
🧰 5. Соберите «зимнюю аптечку»
Особенно полезно в поездках иметь под рукой:
- маски и антисептик;
- салфетки;
- градусник;
- жаропонижающие и обезболивающие, разрешённые врачом.
⏸ 6. Планируйте «дни без нагрузки»
Долгие поездки и праздники быстро истощают.
Попробуйте заложить хотя бы один день для восстановления — без дел и обязательств.
Это не слабость и не «лень», а часть лечения
(да-да, именно так и объясняйте родным и друзьям).
🧠 7. Снижайте стресс везде, где возможно
Стресс — частый триггер обострений. В декабре его особенно много.
Иногда помогает:
- говорить «нет», если нет сил;
- делегировать часть дел;
- упростить праздничную рутину — готовить меньше, сократить количество гостей.
🧤 8. Берегитесь холода
Холод усиливает скованность и боль в суставах, а гололёд особенно опасен для людей с РЗ.
Полезно:
- одеваться тепло и слоями;
- носить устойчивую обувь;
- применять ортезы или трости, если они помогают;
- по возможности парковаться ближе ко входам.
💛 9. Больше — не всегда лучше
Праздники не обязаны быть активными и насыщенными «на максимум».
Проводите их так, как комфортно именно вам, не ориентируясь на социальное давление.
Спокойный вечер дома, фильм под пледом или тишина — это тоже отличный вариант.
🍾 10. Знайте меру
Алкоголь плохо сочетается со многими препаратами от РЗ и усиливает нагрузку на печень. Переедание (жирная, солёная, сладкая еда) может усиливать воспаление, боль, отёки и нарушать сон — даже у здоровых людей.
Этот пост — перевод и адаптация статьи CreakyJoints
как пережить месяц без лишних обострений
Декабрь может быть радостным и праздничным, но для людей с хроническими заболеваниями — ещё и очень утомительным.
Куча рабочих задач перед выходными, предпраздничная суета, поездки, холод, вирусы и стресс могут усиливать боль, усталость и провоцировать обострения.
Хорошая новость: если заранее подготовиться к концу года и всё запланировать, будет немного легче. Вот простые советы, которые помогут не «сломаться» в этом декабре.
💊 1. Пополните запас лекарств заранее
В декабре аптеки и врачи перегружены, а в праздники часть из них не работает.
Если нужно пополнить запасы или получить рецепты — сделайте это заранее.
И важное напоминание: если вашего льготного препарата в конце года нет в аптеке, ставьте рецепт на отсроченное обслуживание.
Мы подробно рассказывали об этом в одном из прошлых постов.
🧳 2. Если летите в отпуск — берите лекарства с запасом
Планируете поездку?
Возьмите лекарств на 3–5 дней больше, чем нужно.
Важно:
- всегда кладите лекарства в ручную кладь, а не в багаж;
- если препарат нужно хранить при температуре 2–8 °C, используйте термосумку с хладоэлементами;
- возьмите с собой рецепт от врача, а при поездке за границу — по возможности и на английском языке.
💉 3. Заранее обсудите инъекции и инфузии
Праздники часто сбивают график лечения. Лучше заранее обсудить с врачом:
- что делать, если инфузия выпадает на поездку или праздничные выходные;
- как корректировать приём лекарств при смене часовых поясов;
- что делать с терапией, если вы простудитесь.
Чёткий план снижает риск пропусков и лишнего стресса.
😷 4. Маска — это про заботу о себе
В декабре растёт заболеваемость гриппом, ОРВИ и другими вирусами.
Если вы принимаете иммуносупрессивную терапию — риск выше.
Маска в аэропортах, транспорте, магазинах и других людных местах — простой и рабочий способ защитить себя.
🧰 5. Соберите «зимнюю аптечку»
Особенно полезно в поездках иметь под рукой:
- маски и антисептик;
- салфетки;
- градусник;
- жаропонижающие и обезболивающие, разрешённые врачом.
⏸ 6. Планируйте «дни без нагрузки»
Долгие поездки и праздники быстро истощают.
Попробуйте заложить хотя бы один день для восстановления — без дел и обязательств.
Это не слабость и не «лень», а часть лечения
(да-да, именно так и объясняйте родным и друзьям).
🧠 7. Снижайте стресс везде, где возможно
Стресс — частый триггер обострений. В декабре его особенно много.
Иногда помогает:
- говорить «нет», если нет сил;
- делегировать часть дел;
- упростить праздничную рутину — готовить меньше, сократить количество гостей.
🧤 8. Берегитесь холода
Холод усиливает скованность и боль в суставах, а гололёд особенно опасен для людей с РЗ.
Полезно:
- одеваться тепло и слоями;
- носить устойчивую обувь;
- применять ортезы или трости, если они помогают;
- по возможности парковаться ближе ко входам.
💛 9. Больше — не всегда лучше
Праздники не обязаны быть активными и насыщенными «на максимум».
Проводите их так, как комфортно именно вам, не ориентируясь на социальное давление.
Спокойный вечер дома, фильм под пледом или тишина — это тоже отличный вариант.
🍾 10. Знайте меру
Алкоголь плохо сочетается со многими препаратами от РЗ и усиливает нагрузку на печень. Переедание (жирная, солёная, сладкая еда) может усиливать воспаление, боль, отёки и нарушать сон — даже у здоровых людей.
Праздники не под запретом, но умеренность — часть заботы о себе, особенно если вы принимаете постоянную терапию.
Этот пост — перевод и адаптация статьи CreakyJoints
❤48👍16