Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Новый телеграм-канал «Ревмофактор»: концентрированная польза, чтобы вы ничего не пропустили
Привет, с вами «Ревмофактор» — медиапроект российской ревматологической ассоциации «Надежда». С 2018 года мы стараемся изо всех сил заниматься информационной, юридической и психологической поддержкой людей с ревматическими заболеваниями.
Если вы видите этот самый первый пост, значит, мы почти наверняка с вами давным-давно знакомы. «Ревмофактор» с 2018 года снимает и пишет для YouTube и ВК, а ещё у нас есть телеграм-чат, где больше 6000 человек. Там мы обсуждаем всё подряд — от анализов до новых ГИБП. Но у чата есть минус: важная информация и анонсы быстро теряются.
Поэтому мы запускаем канал. Здесь будет всё самое важное и без лишнего шума:
• короткие и понятные посты про ревматические болезни;
• лайфхаки и советы, которые реально помогают;
• новости медицины и ревматологии;
• анонсы лекций и школ пациентов.
Наша миссия остаётся прежней: объединять людей и давать знания. Чем лучше ты понимаешь свою болезнь и свои права, чем больше единомышленников рядом — тем проще справляться 💙
Привет, с вами «Ревмофактор» — медиапроект российской ревматологической ассоциации «Надежда». С 2018 года мы стараемся изо всех сил заниматься информационной, юридической и психологической поддержкой людей с ревматическими заболеваниями.
Если вы видите этот самый первый пост, значит, мы почти наверняка с вами давным-давно знакомы. «Ревмофактор» с 2018 года снимает и пишет для YouTube и ВК, а ещё у нас есть телеграм-чат, где больше 6000 человек. Там мы обсуждаем всё подряд — от анализов до новых ГИБП. Но у чата есть минус: важная информация и анонсы быстро теряются.
Поэтому мы запускаем канал. Здесь будет всё самое важное и без лишнего шума:
• короткие и понятные посты про ревматические болезни;
• лайфхаки и советы, которые реально помогают;
• новости медицины и ревматологии;
• анонсы лекций и школ пациентов.
Наша миссия остаётся прежней: объединять людей и давать знания. Чем лучше ты понимаешь свою болезнь и свои права, чем больше единомышленников рядом — тем проще справляться 💙
❤9👍5🔥2
Знаменитости с ревматическими заболеваниями
Многие из нас после получения диагноза думали: «ну, такое только у меня». Возможно, среди ваших знакомых тогда не было других людей с РЗ и вы чувствовали себя одиноко, но теперь вы наверняка знаете: с ревматическими заболеваниями живут миллионы, в том числе заменитости.
И к счастью для нас, многие из них говорят о своих болезнях открыто, дестигматизируя их для общества.
🎤 Селена Гомес (СКВ, волчаночный нефрит)
В 2017 году певице сделали пересадку почки из-за осложнений СКВ. Она часто делится своим опытом в соцсетях и интервью, чтобы повысить осведомлённость о болезни. При этом поклонники и СМИ регулярно обвиняют Селену в «резком наборе веса», хотя она много раз объясняла, что колебания связаны с гормональной терапией.
🎤 Тони Брэкстон (СКВ)
Американская певица и обладательница премии Grammy долгое время скрывала диагноз: продюсеры советовали не говорить о нём, чтобы не потерять карьеру. Позже она призналась, что ей было стыдно, но теперь считает, что открытость, наоборот, даёт ей силы.
🎤 Холзи (СКВ )
Американская певица Хоузи открыто говорит о системной красной волчанке и о том, как диагноз влияет на её творчество и туры. Недавно в интервью она призналась в том, что чувствуют и многие другие пациенты с СКВ: «Я как будто живу с бомбой замедленного действия». Но музыка помогает Холзи справляться с болезнью.
🎬 Леди Гага (фибромиалгия)
В документалке Gaga: Five Foot Two певица рассказала, как хроническая боль мешает во время подготовки к концертам: «Каждый день просыпаешься и не знаешь, как себя почувствуешь». Благодаря её признаниям фибромиалгию стали чаще обсуждать в медиа.
🎤 Дэн Рейнольдс, вокалист Imagine Dragons (анкилозирующий спондилит)
Узнал о диагнозе в 20 лет, когда не мог встать с кровати из-за боли в спине. «Я долго молчал, потому что стыдился. Но понял: нужно быть честнее». Его публичные слова помогли многим другим пациентам открыто говорить о болезни.
🌟 Ким Кардашьян (псориаз и псориатический артрит)
Звезда реалити-шоу столкнулась с псориазом в 2010-м, позже ей диагностировали псориатический артрит. Несмотря на то, что Ким часто обвиняют в трендах на нереалистичные стандарты красоты, она не стесняется публиковать фото бляшек в соцсетях. Она считает, что её задача — дестигматизировать болезнь и сделать так, чтобы людям с псориазом было легче принять себя.
О каких звёздах с РЗ знаете вы? Может быть, кто-то вас в своё время вдохновил или подарил надежду? Рассказывайте свои истории в комментариях.
Многие из нас после получения диагноза думали: «ну, такое только у меня». Возможно, среди ваших знакомых тогда не было других людей с РЗ и вы чувствовали себя одиноко, но теперь вы наверняка знаете: с ревматическими заболеваниями живут миллионы, в том числе заменитости.
И к счастью для нас, многие из них говорят о своих болезнях открыто, дестигматизируя их для общества.
🎤 Селена Гомес (СКВ, волчаночный нефрит)
В 2017 году певице сделали пересадку почки из-за осложнений СКВ. Она часто делится своим опытом в соцсетях и интервью, чтобы повысить осведомлённость о болезни. При этом поклонники и СМИ регулярно обвиняют Селену в «резком наборе веса», хотя она много раз объясняла, что колебания связаны с гормональной терапией.
🎤 Тони Брэкстон (СКВ)
Американская певица и обладательница премии Grammy долгое время скрывала диагноз: продюсеры советовали не говорить о нём, чтобы не потерять карьеру. Позже она призналась, что ей было стыдно, но теперь считает, что открытость, наоборот, даёт ей силы.
🎤 Холзи (СКВ )
Американская певица Хоузи открыто говорит о системной красной волчанке и о том, как диагноз влияет на её творчество и туры. Недавно в интервью она призналась в том, что чувствуют и многие другие пациенты с СКВ: «Я как будто живу с бомбой замедленного действия». Но музыка помогает Холзи справляться с болезнью.
🎬 Леди Гага (фибромиалгия)
В документалке Gaga: Five Foot Two певица рассказала, как хроническая боль мешает во время подготовки к концертам: «Каждый день просыпаешься и не знаешь, как себя почувствуешь». Благодаря её признаниям фибромиалгию стали чаще обсуждать в медиа.
🎤 Дэн Рейнольдс, вокалист Imagine Dragons (анкилозирующий спондилит)
Узнал о диагнозе в 20 лет, когда не мог встать с кровати из-за боли в спине. «Я долго молчал, потому что стыдился. Но понял: нужно быть честнее». Его публичные слова помогли многим другим пациентам открыто говорить о болезни.
🌟 Ким Кардашьян (псориаз и псориатический артрит)
Звезда реалити-шоу столкнулась с псориазом в 2010-м, позже ей диагностировали псориатический артрит. Несмотря на то, что Ким часто обвиняют в трендах на нереалистичные стандарты красоты, она не стесняется публиковать фото бляшек в соцсетях. Она считает, что её задача — дестигматизировать болезнь и сделать так, чтобы людям с псориазом было легче принять себя.
О каких звёздах с РЗ знаете вы? Может быть, кто-то вас в своё время вдохновил или подарил надежду? Рассказывайте свои истории в комментариях.
❤11🔥1
Мочевая кислота образуется в организме при переработке пуринов. Пурины — это соединения, которые содержатся в клетках тела и в некоторых продуктах питания. В небольших количествах мочевая кислота полезна: она защищает клетки от повреждений, действуя как антиоксидант. Но если её уровень слишком высокий, развивается гиперурикемия — состояние, которое долго может никак себя не проявлять, но при этом вредить организму.
📌 Типы гиперурикемии:
● Наследственная — из-за врождённых особенностей ферментов, которые участвуют в переработке пуринов;
● приобретённая — развивается при заболеваниях почек, нарушениях обмена веществ или из-за приёма некоторых лекарств (например, ряда мочегонных и противоопухолевых препаратов);
● смешанная — сочетает оба механизма — наследственный и приобретённый, встречается чаще всего.
📌 Какие продукты и напитки повышают уровень мочевой кислоты:
● продукты с высоким содержанием пуринов (мясо, субпродукты, морепродукты);
● сладости и напитки с фруктозой;
● алкоголь, особенно пиво и крепкие напитки.
⚠️Чем опасен избыток мочевой кислоты
Если уровень мочевой кислоты высокий, это может привести к:
● подагре — воспалению суставов из-за отложения кристаллов мочевой кислоты;
● повреждению сосудов и повышенному давлению, ишемической болезни сердца, хронической сердечной недостаточности и болезням почек;
● усугублению метаболического синдрома и сахарного диабета 2 типа.
📌Насколько часто встречается гиперурикемия
По данным российского исследования ЭССЕ-РФ (2024) , повышенный уровень мочевой кислоты есть у 18,2% взрослых.
У мужчин пик заболеваемости приходится на 40 лет, особенно при гипертонии и сердечно-сосудистых болезнях.
У женщин риск возрастает после 50 лет, в период менопаузы.
Если у человека есть несколько хронических заболеваний одновременно (например, гипертония, диабет, сердечная недостаточность или болезни почек), бессимптомная гиперурикемия встречается ещё чаще.
📌Как проверяют уровень мочевой кислоты
Её измеряют с помощью анализа крови.
Для людей с гипертонией целевой уровень — ниже 360 мкмоль/л, а при сердечно-сосудистых болезнях — ниже 300 мкмоль/л.
Для пациентов с подагрой — ниже 300 мкмоль/л, чтобы избежать образования тофусов (плотных узелков) и кристаллов в суставах.
Слишком низкий уровень — меньше 180 мкмоль/л — тоже может быть вреден.
____________________________________
📅 Хотите узнать больше?
В сентябре пройдёт вебинар «Мочевая кислота: скрытая угроза для здоровья». Мы разберём, как контролировать её уровень и снизить риски для здоровья. Следите за анонсами в наших соцсетях, чтобы не пропустить.
🔗Ссылка на трансляцию вебинара: https://vkvideo.ru/video-180202736_456239261
📌 Типы гиперурикемии:
● Наследственная — из-за врождённых особенностей ферментов, которые участвуют в переработке пуринов;
● приобретённая — развивается при заболеваниях почек, нарушениях обмена веществ или из-за приёма некоторых лекарств (например, ряда мочегонных и противоопухолевых препаратов);
● смешанная — сочетает оба механизма — наследственный и приобретённый, встречается чаще всего.
📌 Какие продукты и напитки повышают уровень мочевой кислоты:
● продукты с высоким содержанием пуринов (мясо, субпродукты, морепродукты);
● сладости и напитки с фруктозой;
● алкоголь, особенно пиво и крепкие напитки.
⚠️Чем опасен избыток мочевой кислоты
Если уровень мочевой кислоты высокий, это может привести к:
● подагре — воспалению суставов из-за отложения кристаллов мочевой кислоты;
● повреждению сосудов и повышенному давлению, ишемической болезни сердца, хронической сердечной недостаточности и болезням почек;
● усугублению метаболического синдрома и сахарного диабета 2 типа.
📌Насколько часто встречается гиперурикемия
По данным российского исследования ЭССЕ-РФ (2024) , повышенный уровень мочевой кислоты есть у 18,2% взрослых.
У мужчин пик заболеваемости приходится на 40 лет, особенно при гипертонии и сердечно-сосудистых болезнях.
У женщин риск возрастает после 50 лет, в период менопаузы.
Если у человека есть несколько хронических заболеваний одновременно (например, гипертония, диабет, сердечная недостаточность или болезни почек), бессимптомная гиперурикемия встречается ещё чаще.
📌Как проверяют уровень мочевой кислоты
Её измеряют с помощью анализа крови.
Для людей с гипертонией целевой уровень — ниже 360 мкмоль/л, а при сердечно-сосудистых болезнях — ниже 300 мкмоль/л.
Для пациентов с подагрой — ниже 300 мкмоль/л, чтобы избежать образования тофусов (плотных узелков) и кристаллов в суставах.
Слишком низкий уровень — меньше 180 мкмоль/л — тоже может быть вреден.
____________________________________
📅 Хотите узнать больше?
В сентябре пройдёт вебинар «Мочевая кислота: скрытая угроза для здоровья». Мы разберём, как контролировать её уровень и снизить риски для здоровья. Следите за анонсами в наших соцсетях, чтобы не пропустить.
🔗Ссылка на трансляцию вебинара: https://vkvideo.ru/video-180202736_456239261
❤12
Можно ли вылечить СКВ?
Системная красная волчанка (СКВ) — хроническая болезнь, поэтому полностью избавиться от неё пока нельзя. Но есть препараты, которые позволяют держать симптомы под контролем и жить полноценной жизнью. Главное — вовремя начать и правильно подобрать лечение.
💊Чем лечат СКВ
В арсенале врачей есть несколько групп препаратов:
• антималярийные препараты (АМП);
• глюкокортикостероиды (ГК);
• иммуносупрессанты;
• генно-инженерные биологические препараты (ГИБП).
📌 Немного подробностей
Антималярийные препараты (АМП)
Назначаются большинству пациентов. Снижают риск обострений и активность болезни. Минус: могут влиять на зрение, поэтому офтальмолог раз в полгода обязателен.
Глюкокортикостероиды (ГК)
Быстро снимают воспаление, но влияют почти на все клетки организма. Побочные эффекты встречаются часто: остеопороз, набор веса, повышение давления.
Иммуносупрессанты
Применяются при тяжёлых формах СКВ или поражении органов (почки, лёгкие, нервная система). К этому классу лекарств относятся циклофосфамид, азатиоприн, микофенолата мофетил, метотрексат, циклоспорин. Эффективны, но делают организм более уязвимым к инфекциям. Возможны и другие осложнения: нагрузка на печень, проблемы с фертильностью, повышение риска онкологии при длительном приёме. Чем дольше человек принимает эти препараты, тем выше риск побочных эффектов.
ГИБП
Это «прицельная» терапия 🎯. Позволяет снизить дозы гормонов и контролировать активность СКВ. Препараты дорогие, но доступны по льготе. Перед назначением нужны обследования (анализы, рентген лёгких, исключение туберкулёза).
Главное помнить
• универсального лекарства от СКВ не существует;
• лечение всегда подбирается индивидуально;
• самолечение реально опасно.
А у вас или ваших близких был опыт подбора терапии при СКВ? Как быстро получилось найти работающую схему?
#СКВ #системнаякраснаяволчанка
Системная красная волчанка (СКВ) — хроническая болезнь, поэтому полностью избавиться от неё пока нельзя. Но есть препараты, которые позволяют держать симптомы под контролем и жить полноценной жизнью. Главное — вовремя начать и правильно подобрать лечение.
💊Чем лечат СКВ
В арсенале врачей есть несколько групп препаратов:
• антималярийные препараты (АМП);
• глюкокортикостероиды (ГК);
• иммуносупрессанты;
• генно-инженерные биологические препараты (ГИБП).
📌 Немного подробностей
Антималярийные препараты (АМП)
Назначаются большинству пациентов. Снижают риск обострений и активность болезни. Минус: могут влиять на зрение, поэтому офтальмолог раз в полгода обязателен.
Глюкокортикостероиды (ГК)
Быстро снимают воспаление, но влияют почти на все клетки организма. Побочные эффекты встречаются часто: остеопороз, набор веса, повышение давления.
Иммуносупрессанты
Применяются при тяжёлых формах СКВ или поражении органов (почки, лёгкие, нервная система). К этому классу лекарств относятся циклофосфамид, азатиоприн, микофенолата мофетил, метотрексат, циклоспорин. Эффективны, но делают организм более уязвимым к инфекциям. Возможны и другие осложнения: нагрузка на печень, проблемы с фертильностью, повышение риска онкологии при длительном приёме. Чем дольше человек принимает эти препараты, тем выше риск побочных эффектов.
ГИБП
Это «прицельная» терапия 🎯. Позволяет снизить дозы гормонов и контролировать активность СКВ. Препараты дорогие, но доступны по льготе. Перед назначением нужны обследования (анализы, рентген лёгких, исключение туберкулёза).
Главное помнить
• универсального лекарства от СКВ не существует;
• лечение всегда подбирается индивидуально;
• самолечение реально опасно.
А у вас или ваших близких был опыт подбора терапии при СКВ? Как быстро получилось найти работающую схему?
#СКВ #системнаякраснаяволчанка
❤20
Все люди рано или поздно встречаются с обесцениванием и непрошеными советами. Но когда они касаются тяжёлого заболевания — это вдвойне обидно.
🗨️ «Ты же молодой/молодая, откуда у тебя артрит?»
🗨️ «Зачем ты себя этой химией пихаешь? Лечись травками/чайным грибом/сыроедением и т.д.»
🗨️ «А ты уверена, что болеешь? Выглядишь здоровой»
Мы собрали несколько фраз, которые часто слышат люди с аутоиммунными ревмозаболеваниями.
А какие слова или советы задели вас сильнее всего? Делитесь в комментариях — возможно, именно ваш опыт поможет другим почувствовать, что они не одни 🫂
🗨️ «Ты же молодой/молодая, откуда у тебя артрит?»
🗨️ «Зачем ты себя этой химией пихаешь? Лечись травками/чайным грибом/сыроедением и т.д.»
🗨️ «А ты уверена, что болеешь? Выглядишь здоровой»
Мы собрали несколько фраз, которые часто слышат люди с аутоиммунными ревмозаболеваниями.
А какие слова или советы задели вас сильнее всего? Делитесь в комментариях — возможно, именно ваш опыт поможет другим почувствовать, что они не одни 🫂
👍16❤6💯3🔥1