26 ноября в 15:00 (мск) Полина Пчельникова — соучредитель «Ревмофактора» и президент РРА «Надежда» — в рамках вебинара Revmo.info расскажет, как устроена система льготного обеспечения лекарствами и что делать, если вам отказывают в препаратах.
https://t.me/revmoinfo/1255
https://t.me/revmoinfo/1255
Telegram
Revmo.info — Ревматоидный, аксиальный спондило- и псориатический артрит, системная склеродермия
Если у вас диагностировано ревматическое заболевание, вы имеете право на льготное обеспечение лекарственными препаратами. Какие шаги нужно предпринять для получения необходимого лечения, как воспользоваться льготами и что делать, если вам в них отказывают?…
❤20👍4
🧪 Как врачи оценивают активность СКВ
Что имеет в виду врач, когда говорит: «Нужно оценить активность болезни»?
Можно ли «посчитать» болезнь? Да — и для этого существуют специальные индексы активности, разработанные учёными.
Это своего рода «градусники» для СКВ: они помогают объективно понять, насколько активно заболевание сейчас. Мы попросили ревматолога Анну Тарасову рассказать о них подробнее.
🔍 Что такое индекс активности?
Представьте градусник, который показывает температуру тела.
Индекс активности — такой же измерительный инструмент, только для болезни.
Он помогает врачу оценить текущее состояние объективно, а не «на глаз».
📊 Основные индексы активности СКВ
1️⃣ SLEDAI — «золотой стандарт»
Самый используемый индекс. Показывает, что происходило за последние 10 дней.
Включает 24 параметра (16 клинических + 8 лабораторных). Каждому присваиваются баллы.
Ключевые ориентиры:
- Максимальный балл — 105
- Счёт > 20 баллов встречается достаточно редко
- Повышение SLEDAI > 8 означает наличие активного заболевания
- Увеличение SLEDAI между двумя визитами на >3 баллов считается умеренным обострением
- Повышение на >12 баллов — это уже тяжёлое обострение СКВ.
Существуют модификации: SLEDAI-2K, SELENA-SLEDAI, Mex-SLEDAI.
2️⃣ BILAG — «бухгалтер» СКВ
Оценивает активность по органам и системам: кожа, почки, нервная система и др.
Каждой системе присваивается категория:
A — «требуется агрессивное лечение»
B — «умеренная активность»
C — «стабильно»
И так далее.
Это помогает точнее определить, где именно активна болезнь.
3️⃣ PGA — «экспертная оценка врача»
Оценка активности «глазами специалиста»: по шкале 0–3 балла.
Да, субъективно — но очень важно для общей картины.
🧭 Другие полезные индексы
Существуют и другие шкалы: SLAM, ECLAM, LAI — реже, но используются.
Отдельно выделяют индексы ремиссии: LLDAS, DORIS — они помогают понять, достигнута ли «тихая» фаза болезни.
💬 Зачем это знать пациенту?
· Чтобы говорить с врачом на одном языке. Когда вы слышите «Ваш SLEDAI снизился с 12 до 6», вы понимаете, что это реальное, измеримое улучшение.
· Чтобы быть объективным. Наши ощущения могут меняться. Индексы помогают отделить повседневную усталость от настоящего обострения.
· Чтобы принимать решения. Решение об увеличении дозы гормонов или смене терапии часто основывается на этих самых цифрах и буквах.
✔️ Ваш чек-лист на прием к врачу
· Спросите: «Доктор, как вы оцениваете текущую активность моей болезни? По какому индексу?»
· Уточните: «Какие мои симптомы или анализы повлияли на эту оценку?»
· Поинтересуйтесь: «Какой показатель мы будем считать нашей целью для следующего визита?»
💡 Знание — сила
Особенно при наличии хронического заболевания. Лучше понимая инструменты, которыми пользуется ваш врач, вы становитесь его полноценным союзником в борьбе с болезнью.
#волчанка@revmofactor #волчанка #СКВ #системнаякраснаяволчанка #индексактивности #SLEDAI
Что имеет в виду врач, когда говорит: «Нужно оценить активность болезни»?
Можно ли «посчитать» болезнь? Да — и для этого существуют специальные индексы активности, разработанные учёными.
Это своего рода «градусники» для СКВ: они помогают объективно понять, насколько активно заболевание сейчас. Мы попросили ревматолога Анну Тарасову рассказать о них подробнее.
🔍 Что такое индекс активности?
Представьте градусник, который показывает температуру тела.
Индекс активности — такой же измерительный инструмент, только для болезни.
Он помогает врачу оценить текущее состояние объективно, а не «на глаз».
📊 Основные индексы активности СКВ
1️⃣ SLEDAI — «золотой стандарт»
Самый используемый индекс. Показывает, что происходило за последние 10 дней.
Включает 24 параметра (16 клинических + 8 лабораторных). Каждому присваиваются баллы.
Например:
- сыпь — «+2»
- артрит — «+4»
- низкие тромбоциты — «+4»
Итого: SLEDAI = 10 — умеренная активность
Ключевые ориентиры:
- Максимальный балл — 105
- Счёт > 20 баллов встречается достаточно редко
- Повышение SLEDAI > 8 означает наличие активного заболевания
- Увеличение SLEDAI между двумя визитами на >3 баллов считается умеренным обострением
- Повышение на >12 баллов — это уже тяжёлое обострение СКВ.
Существуют модификации: SLEDAI-2K, SELENA-SLEDAI, Mex-SLEDAI.
2️⃣ BILAG — «бухгалтер» СКВ
Оценивает активность по органам и системам: кожа, почки, нервная система и др.
Каждой системе присваивается категория:
A — «требуется агрессивное лечение»
B — «умеренная активность»
C — «стабильно»
И так далее.
Это помогает точнее определить, где именно активна болезнь.
3️⃣ PGA — «экспертная оценка врача»
Оценка активности «глазами специалиста»: по шкале 0–3 балла.
Да, субъективно — но очень важно для общей картины.
🧭 Другие полезные индексы
Существуют и другие шкалы: SLAM, ECLAM, LAI — реже, но используются.
Отдельно выделяют индексы ремиссии: LLDAS, DORIS — они помогают понять, достигнута ли «тихая» фаза болезни.
💬 Зачем это знать пациенту?
· Чтобы говорить с врачом на одном языке. Когда вы слышите «Ваш SLEDAI снизился с 12 до 6», вы понимаете, что это реальное, измеримое улучшение.
· Чтобы быть объективным. Наши ощущения могут меняться. Индексы помогают отделить повседневную усталость от настоящего обострения.
· Чтобы принимать решения. Решение об увеличении дозы гормонов или смене терапии часто основывается на этих самых цифрах и буквах.
✔️ Ваш чек-лист на прием к врачу
· Спросите: «Доктор, как вы оцениваете текущую активность моей болезни? По какому индексу?»
· Уточните: «Какие мои симптомы или анализы повлияли на эту оценку?»
· Поинтересуйтесь: «Какой показатель мы будем считать нашей целью для следующего визита?»
💡 Знание — сила
Особенно при наличии хронического заболевания. Лучше понимая инструменты, которыми пользуется ваш врач, вы становитесь его полноценным союзником в борьбе с болезнью.
#волчанка@revmofactor #волчанка #СКВ #системнаякраснаяволчанка #индексактивности #SLEDAI
❤17🔥3
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Когда пришёл за своими льготными препаратами в аптеку в конце года 🫣
А если серьёзно, не забывайте ставить рецепты на отсроченное обслуживание.
И напоминаем: если вы столкнулись с проблемами при получении льготных лекарств, можете позвонить на горячую линию РРА «Надежда» — наши эксперты постараются вам помочь.
☎️ Телефон горячей линии: 8-800-500-40-52
⏰Время работы:
с понедельника по пятницу с 12:00 до 17:00 (МСК)
А если серьёзно, не забывайте ставить рецепты на отсроченное обслуживание.
И напоминаем: если вы столкнулись с проблемами при получении льготных лекарств, можете позвонить на горячую линию РРА «Надежда» — наши эксперты постараются вам помочь.
⏰Время работы:
с понедельника по пятницу с 12:00 до 17:00 (МСК)
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍9😁6❤5🤔2
Какие посты вам было бы интереснее читать в Ревмофакторе
Anonymous Poll
70%
Диагностика и лечение ревматических заболеваний
22%
Психологическая помощь для людей с РЗ
39%
Истории людей с ревматическими заболеваниями
40%
Бытовые советы и лайфхаки для пациентов
50%
Питание при ревматических заболеваниях
53%
Лечебная физкультура и упражнения
38%
Права пациентов
2%
Другое (напишите в комментарии)
❤18
💪 Активность каждый день
Физические упражнения — важная часть здорового образа жизни и один из инструментов на пути к ремиссии. Они укрепляют мышцы, поддерживают тело в тонусе, улучшают подвижность суставов и повышают уровень эндорфинов — гормонов устойчивости и внутреннего спокойствия.
Мы будем иногда публиковать очень простые ежедневные комплексы на разные группы суставов. Сегодня — комплекс для плечевых суставов. Он подойдёт тем, кто сталкивается с дискомфортом или ограничением подвижности в плечах.
🟦 Комплекс упражнений для плечевых суставов
1️⃣ Проверка положения плеч
Перед началом каждого упражнения вырабатываем небольшую привычку.
Встаньте боком к зеркалу, осторожно проведите плечами вверх и назад.
Голова и шея расслаблены, грудная клетка слегка раскрывается — как будто делаете глубокий вдох. Появляется ощущение, что вы стали немного выше.
Это называется установкой лопатки — исходное положение для всего комплекса.
2️⃣ Подъёмы рук (стоя)
Положите руки за голову, локти направлены в стороны. Отведите их максимально назад и задержитесь на 5 секунд.
Затем заведите руки за спину, локти теперь смотрят вперёд — прижмите их максимально и снова задержитесь на 5 секунд.
Выполните 8–10 повторений.
3️⃣ Растяжка рук (стоя)
Опустите расслабленные руки по бокам.
Поднимите руки настолько высоко, насколько комфортно, ладони смотрят друг на друга.
Задержитесь 5–10 секунд, затем опустите руки.
Повторите 5 раз.
Упражнение можно выполнять, поднимая руки перед собой или в стороны — это растянет разные группы мышц.
4️⃣ Растяжка рук лёжа
Лягте на спину, руки вдоль тела.
Поднимите руки над головой, насколько удобно, ладони обращены друг к другу.
Задержитесь 5–10 секунд и верните руки вниз.
Повторите 5 раз.
5️⃣ Круговые движения плечом
Встаньте, опершись одной рукой о спинку стула.
Вторая рука свободно свисает вниз.
Мягко раскачивайте её вперёд-назад и по небольшому кругу.
Сделайте по 5 круговых движений в каждую сторону. Повторяйте 2–3 раза в день.
❓ Я новичок — с чего начать?
Хорошая новость — ЛФК не вредит суставам. Движение помогает:
✔️ сохранять гибкость;
✔️ предотвращать контрактуры;
✔️ уменьшать боль;
✔️ укреплять мышцы и кости.
Начните с мягких упражнений в комфортном темпе. Например, занимайтесь 3–4 раза в день по 5–10 минут, постепенно увеличивая время и интенсивность. Регулярность важнее длительности.
❓ Как поддерживать мотивацию?
🔻 Выбирайте упражнения, которые нравятся.
🔻 Ставьте реалистичные цели, адаптируя их под самочувствие.
🔻 Стремитесь к регулярности.
🔻 Попробуйте заниматься с другом или родственником.
❓ Как понять, что нагрузка была чрезмерной?
Если через час после тренировки суставы болят сильнее, чем до неё — это переутомление.
После ЛФК должно оставаться лёгкое чувство работы, но не истощение и не усиление дискомфорта.
Если нагрузка оказалась чрезмерной — отдохните день и вернитесь к занятиям, уменьшив объём вдвое. Затем постепенно увеличивайте.
Физические упражнения — важная часть здорового образа жизни и один из инструментов на пути к ремиссии. Они укрепляют мышцы, поддерживают тело в тонусе, улучшают подвижность суставов и повышают уровень эндорфинов — гормонов устойчивости и внутреннего спокойствия.
🕰️ Идеальный минимум: ЛФК 5 раз в неделю по 30 минут + ежедневно 30 минут ходьбы.
Мы будем иногда публиковать очень простые ежедневные комплексы на разные группы суставов. Сегодня — комплекс для плечевых суставов. Он подойдёт тем, кто сталкивается с дискомфортом или ограничением подвижности в плечах.
🟦 Комплекс упражнений для плечевых суставов
1️⃣ Проверка положения плеч
Перед началом каждого упражнения вырабатываем небольшую привычку.
Встаньте боком к зеркалу, осторожно проведите плечами вверх и назад.
Голова и шея расслаблены, грудная клетка слегка раскрывается — как будто делаете глубокий вдох. Появляется ощущение, что вы стали немного выше.
Это называется установкой лопатки — исходное положение для всего комплекса.
2️⃣ Подъёмы рук (стоя)
Положите руки за голову, локти направлены в стороны. Отведите их максимально назад и задержитесь на 5 секунд.
Затем заведите руки за спину, локти теперь смотрят вперёд — прижмите их максимально и снова задержитесь на 5 секунд.
Выполните 8–10 повторений.
3️⃣ Растяжка рук (стоя)
Опустите расслабленные руки по бокам.
Поднимите руки настолько высоко, насколько комфортно, ладони смотрят друг на друга.
Задержитесь 5–10 секунд, затем опустите руки.
Повторите 5 раз.
Упражнение можно выполнять, поднимая руки перед собой или в стороны — это растянет разные группы мышц.
4️⃣ Растяжка рук лёжа
Лягте на спину, руки вдоль тела.
Поднимите руки над головой, насколько удобно, ладони обращены друг к другу.
Задержитесь 5–10 секунд и верните руки вниз.
Повторите 5 раз.
5️⃣ Круговые движения плечом
Встаньте, опершись одной рукой о спинку стула.
Вторая рука свободно свисает вниз.
Мягко раскачивайте её вперёд-назад и по небольшому кругу.
Сделайте по 5 круговых движений в каждую сторону. Повторяйте 2–3 раза в день.
❓ Я новичок — с чего начать?
Хорошая новость — ЛФК не вредит суставам. Движение помогает:
✔️ сохранять гибкость;
✔️ предотвращать контрактуры;
✔️ уменьшать боль;
✔️ укреплять мышцы и кости.
Начните с мягких упражнений в комфортном темпе. Например, занимайтесь 3–4 раза в день по 5–10 минут, постепенно увеличивая время и интенсивность. Регулярность важнее длительности.
❓ Как поддерживать мотивацию?
🔻 Выбирайте упражнения, которые нравятся.
🔻 Ставьте реалистичные цели, адаптируя их под самочувствие.
🔻 Стремитесь к регулярности.
🔻 Попробуйте заниматься с другом или родственником.
❓ Как понять, что нагрузка была чрезмерной?
Если через час после тренировки суставы болят сильнее, чем до неё — это переутомление.
После ЛФК должно оставаться лёгкое чувство работы, но не истощение и не усиление дискомфорта.
Если нагрузка оказалась чрезмерной — отдохните день и вернитесь к занятиям, уменьшив объём вдвое. Затем постепенно увеличивайте.
❤49👍18
☀️ Защита от солнца при СКВ
Солнцезащита важна для всех, но для людей с системной красной волчанкой — особенно. Ультрафиолет даже в зимнее время может провоцировать обострения, усиливать кожные проявления и влиять на общее самочувствие.
Мы подготовили небольшой анонимный опрос для людей с СКВ, чтобы понять, как в реальности обстоят дела с защитой от солнца.
Эти данные помогут нам точнее оценить, насколько острой является проблема фоточувствительности в сообществе, и при необходимости разработать программы поддержки, просветительские материалы или полезные сервисы.
Очень многое зависит от ваших ответов.
👉 Если у вас СКВ, пожалуйста, пройдите опрос по ссылке: https://forms.gle/Ezc2uKzEDvR3fbYz5
Спасибо — каждым ответом вы вносите вклад в улучшение поддержки пациентов 💙
Солнцезащита важна для всех, но для людей с системной красной волчанкой — особенно. Ультрафиолет даже в зимнее время может провоцировать обострения, усиливать кожные проявления и влиять на общее самочувствие.
Мы подготовили небольшой анонимный опрос для людей с СКВ, чтобы понять, как в реальности обстоят дела с защитой от солнца.
Эти данные помогут нам точнее оценить, насколько острой является проблема фоточувствительности в сообществе, и при необходимости разработать программы поддержки, просветительские материалы или полезные сервисы.
Очень многое зависит от ваших ответов.
👉 Если у вас СКВ, пожалуйста, пройдите опрос по ссылке: https://forms.gle/Ezc2uKzEDvR3fbYz5
Спасибо — каждым ответом вы вносите вклад в улучшение поддержки пациентов 💙
❤7❤🔥6👍5
Сегодня делимся историей Елены — сильной и очень терпеливой пациентки, которой пришлось пройти через десятки врачей, неверные диагнозы, боли, госпитализации и борьбу за доступ к терапии. Это история про волчанку, которую долго не замечали, и про то, как важна поддержка, когда силы подходят к концу.
История Елены: часть 1
Привет, меня зовут Елена, мне 27 лет, я работаю в hh.ru. У меня СКВ.
Если честно, я даже не знаю, какие симптомы считать «первыми» — проблемы со здоровьем были с самого детства. У меня болели ноги, часто поднималась температура без признаков ОРВИ, реакция Манту всегда была огромной, регулярно высыпал герпес на губах, лимфоузлы увеличивались без причины. С детства руки и ноги были постоянно холодными, а в старшей школе реакция на холод стала ещё сильнее.
В начальной школе у меня был подчелюстной лимфаденит — откачивали гной. На все живые вакцины организм реагировал слишком бурно. Потом начались щелчки в колене, говорили: «возрастное». Но в 9–10 классе на физкультуре колено щёлкнуло так, что я почти не могла идти. Хирург сказал что-то про «разрушение кости», напугал инвалидной коляской и выписал кальций.
Становилось только хуже. Терапевт поставил ЮРА, назначили физио, НПВС и обезболивающие. Я жила в маленьком городе и ездила к ревматологу в Кострому, а у себя каждые две недели сдавала кровь на фибриноген и всё, что могли взять в райбольнице. Температура поднималась регулярно. По утрам я с трудом поднималась с кровати — иногда казалось, что рук и ног у меня просто нет, они горели и отекали.
Переезд, попытки лечиться и первое упоминание волчанки
В 2015 году я переехала учиться в Ярославль. Наблюдалась в молодёжной поликлинике: диагноз ЮРА оставили, лечение не меняли.
Однажды пошла в ближайшую поликлинику — сил доехать до своей просто не было. Там впервые сказали: «Это синдром Рейно и, возможно, волчанка. Нужно дообследоваться».
Ухудшение
В конце 2016 года я вернулась домой. Состояние резко ухудшилось. Обезболивающие — утром, днём, вечером, постоянно. Лекарства переставали работать, приходилось менять одно на другое.
К концу года я перестала пить обезболивающие вообще — казалось, что живу в аду.
Попытка разобраться самой
В январе 2018 года я сама решила сдать анализы на волчанку — просто волчаночный антикоагулянт, потому что вообще ничего об этом не знала. Он пришёл положительным.
В феврале–марте я снова переехала в Ярославль, уже работать. Пошла к ревматологу в другую поликлинику, начала собирать анализы.
2020 год: тело больше не выдерживает
Летом 2020 у меня начала буквально слезать кожа с ладоней. Пальцы ног опухли, потрескались. В поликлинике сказали, что это «похоже на обморожение» (летом!).
Меня отправили в ЯОКБ. Назначили АНФ и иммуноблот.
Результаты были тяжёлыми: положительным оказался даже маркер на цирроз печени — сказали, что это из-за высокой активности заболевания.
Так мне впервые официально поставили СКВ. Назначили преднизолон, плаквенил и азатиоприн.
Госпитализация, которую я пыталась отложить
В феврале я пришла в поликлинику за больничным — заодно предложили сдать анализы перед операцией на носовой перегородке. Анализы оказались плохими.
В областной больнице сказали: нужно ложиться.
А у меня — собака и две работы. Я пыталась отказаться: не ощущала себя «настолько плохо», просто привыкла к такому состоянию.
Сестра забрала собаку, и через несколько дней я легла в стационар. Своевременно — в больнице у меня начались сильнейшие боли в икрах от любого касания. Поставили капельницы преднизолона. После этого предложили лечение белимумабом. Я согласилась. Преднизолон увеличили до 6 таблеток.
История Елены: часть 1
Привет, меня зовут Елена, мне 27 лет, я работаю в hh.ru. У меня СКВ.
Если честно, я даже не знаю, какие симптомы считать «первыми» — проблемы со здоровьем были с самого детства. У меня болели ноги, часто поднималась температура без признаков ОРВИ, реакция Манту всегда была огромной, регулярно высыпал герпес на губах, лимфоузлы увеличивались без причины. С детства руки и ноги были постоянно холодными, а в старшей школе реакция на холод стала ещё сильнее.
В начальной школе у меня был подчелюстной лимфаденит — откачивали гной. На все живые вакцины организм реагировал слишком бурно. Потом начались щелчки в колене, говорили: «возрастное». Но в 9–10 классе на физкультуре колено щёлкнуло так, что я почти не могла идти. Хирург сказал что-то про «разрушение кости», напугал инвалидной коляской и выписал кальций.
Становилось только хуже. Терапевт поставил ЮРА, назначили физио, НПВС и обезболивающие. Я жила в маленьком городе и ездила к ревматологу в Кострому, а у себя каждые две недели сдавала кровь на фибриноген и всё, что могли взять в райбольнице. Температура поднималась регулярно. По утрам я с трудом поднималась с кровати — иногда казалось, что рук и ног у меня просто нет, они горели и отекали.
Переезд, попытки лечиться и первое упоминание волчанки
В 2015 году я переехала учиться в Ярославль. Наблюдалась в молодёжной поликлинике: диагноз ЮРА оставили, лечение не меняли.
Однажды пошла в ближайшую поликлинику — сил доехать до своей просто не было. Там впервые сказали: «Это синдром Рейно и, возможно, волчанка. Нужно дообследоваться».
Мне было 17. Я вышла из кабинета в слезах.
Но мой ревматолог уверил меня, что проверяться на волчанку нет необходимости, оставил прежний диагноз и сказал, что я его «перерасту». Я успокоилась.
Ухудшение
В конце 2016 года я вернулась домой. Состояние резко ухудшилось. Обезболивающие — утром, днём, вечером, постоянно. Лекарства переставали работать, приходилось менять одно на другое.
К концу года я перестала пить обезболивающие вообще — казалось, что живу в аду.
Попытка разобраться самой
В январе 2018 года я сама решила сдать анализы на волчанку — просто волчаночный антикоагулянт, потому что вообще ничего об этом не знала. Он пришёл положительным.
В феврале–марте я снова переехала в Ярославль, уже работать. Пошла к ревматологу в другую поликлинику, начала собирать анализы.
И на одном из приёмов снова попала к врачу, которая вела меня раньше. Она сказала: «У вас нет ни волчанки, ни ЮРА. Только гипермобильность». Я вышла из кабинета счастливой и «здоровой». Но состояние не менялось.
2020 год: тело больше не выдерживает
Летом 2020 у меня начала буквально слезать кожа с ладоней. Пальцы ног опухли, потрескались. В поликлинике сказали, что это «похоже на обморожение» (летом!).
Меня отправили в ЯОКБ. Назначили АНФ и иммуноблот.
Результаты были тяжёлыми: положительным оказался даже маркер на цирроз печени — сказали, что это из-за высокой активности заболевания.
Так мне впервые официально поставили СКВ. Назначили преднизолон, плаквенил и азатиоприн.
Госпитализация, которую я пыталась отложить
В феврале я пришла в поликлинику за больничным — заодно предложили сдать анализы перед операцией на носовой перегородке. Анализы оказались плохими.
В областной больнице сказали: нужно ложиться.
А у меня — собака и две работы. Я пыталась отказаться: не ощущала себя «настолько плохо», просто привыкла к такому состоянию.
Сестра забрала собаку, и через несколько дней я легла в стационар. Своевременно — в больнице у меня начались сильнейшие боли в икрах от любого касания. Поставили капельницы преднизолона. После этого предложили лечение белимумабом. Я согласилась. Преднизолон увеличили до 6 таблеток.
❤37💔12
История Елены: часть 2
Из больницы я вышла не только с диагнозом СКВ — добавились синдром Шегрена, синдром Рейно и полинейропатия.
Постепенные улучшения — и новые испытания
Состояние со временем стало немного лучше. Дважды болела ковидом (конец 2021 и начало 2022), это сильно тормозило лечение, но к лету динамика всё-таки улучшалась — преднизолон снизили до 2 таблеток.
В июле 2022 года я попала в аварию — как раз накануне капельницы, которая в итоге перенеслась на сентябрь. Летом появились высыпания на правой руке, начали сильно портиться зубы.
7 октября — следующая капельница.
В середине месяца высыпания распространились на всю руку и дальше. Появились огромные корки на губах, гнойные элементы на лице, язвы во рту. Стопы стали красными и болезненными, кончики пальцев пересохли, ногти скрутились.
В скорой сказали ехать в КВД. Там профессор поставила синдром Роуэлла и экстренно госпитализировала меня в ЯОКБ. Лечение — капельницы преднизолона и плазмаферез. Продолжили белимумаб, но на коже оставались пятна.
Анифролумаб: долгий путь к терапии
В середине 2023 года мне предложили анифролумаб. Я согласилась. В сентябре отменили белимумаб — нужен был перерыв между препаратами. На фоне терапии преднизолоном появилась катаракта.
В феврале 2024 года меня госпитализировали в НИИР им. Насоновой. Там назначили анифролумаб: первые три капельницы должны были сделать они — в феврале, марте и апреле.
В апреле меня спрашивали, есть ли сложности с получением препарата. Тогда я ответила, что проблем нет — на тот момент капельницы ещё делали в Москве, и я даже не подозревала, что дальше могут возникнуть какие-то трудности.
Только после апрельского введения я узнала, что ни по месту жительства, ни в Москве мне больше не могут сделать капельницы. Так начался долгий путь попыток добиться доступа к лечению.
Очень помогла Татьяна с горячей линии «Надежды». Она рассказывала, куда писать, куда обращаться, помогала составлять заявления и жалобы. Поддерживала, когда хотелось просто опустить руки.
Мы писали в Минздрав, Росздрав, прокуратуру.
В августе меня снова вызвали в НИИР, я легла 2 сентября. Анифролумаб назначили повторно, азатиоприн убрали — из-за него были низкие лейкоциты.
Препарат закупил фонд «Люди Маяки» — насколько я понимаю, мои врачи и Татьяна связывались с ними напрямую. Я невероятно благодарна всем, кто помог.
Сейчас мне намного лучше. Прошли все высыпания, исчезли даже следы. О болезни напоминают только расписание капельниц — и повреждения, которые она успела нанести.
#ревмофактор_мояистория #СКВ #системнаякраснаяволчанка #синдром_шегрена #синдром_рейно #полинейропатия #мояистория
Из больницы я вышла не только с диагнозом СКВ — добавились синдром Шегрена, синдром Рейно и полинейропатия.
Постепенные улучшения — и новые испытания
Состояние со временем стало немного лучше. Дважды болела ковидом (конец 2021 и начало 2022), это сильно тормозило лечение, но к лету динамика всё-таки улучшалась — преднизолон снизили до 2 таблеток.
В июле 2022 года я попала в аварию — как раз накануне капельницы, которая в итоге перенеслась на сентябрь. Летом появились высыпания на правой руке, начали сильно портиться зубы.
7 октября — следующая капельница.
В середине месяца высыпания распространились на всю руку и дальше. Появились огромные корки на губах, гнойные элементы на лице, язвы во рту. Стопы стали красными и болезненными, кончики пальцев пересохли, ногти скрутились.
В скорой сказали ехать в КВД. Там профессор поставила синдром Роуэлла и экстренно госпитализировала меня в ЯОКБ. Лечение — капельницы преднизолона и плазмаферез. Продолжили белимумаб, но на коже оставались пятна.
Анифролумаб: долгий путь к терапии
В середине 2023 года мне предложили анифролумаб. Я согласилась. В сентябре отменили белимумаб — нужен был перерыв между препаратами. На фоне терапии преднизолоном появилась катаракта.
В феврале 2024 года меня госпитализировали в НИИР им. Насоновой. Там назначили анифролумаб: первые три капельницы должны были сделать они — в феврале, марте и апреле.
А дальше начался хаос:
— в Ярославле препарат больнице не выдают, даже если есть направление;
— в Москве тоже отказывали, потому что я прикреплена к Ярославлю.
В апреле меня спрашивали, есть ли сложности с получением препарата. Тогда я ответила, что проблем нет — на тот момент капельницы ещё делали в Москве, и я даже не подозревала, что дальше могут возникнуть какие-то трудности.
Только после апрельского введения я узнала, что ни по месту жительства, ни в Москве мне больше не могут сделать капельницы. Так начался долгий путь попыток добиться доступа к лечению.
Очень помогла Татьяна с горячей линии «Надежды». Она рассказывала, куда писать, куда обращаться, помогала составлять заявления и жалобы. Поддерживала, когда хотелось просто опустить руки.
Мы писали в Минздрав, Росздрав, прокуратуру.
В августе меня снова вызвали в НИИР, я легла 2 сентября. Анифролумаб назначили повторно, азатиоприн убрали — из-за него были низкие лейкоциты.
Препарат закупил фонд «Люди Маяки» — насколько я понимаю, мои врачи и Татьяна связывались с ними напрямую. Я невероятно благодарна всем, кто помог.
Без этих людей я бы не смогла пройти этот путь. Не уверена, что вообще смогла бы начать его одна. Очень важно, чтобы у пациентов были те, кто скажет: «Надежда есть».
Сейчас мне намного лучше. Прошли все высыпания, исчезли даже следы. О болезни напоминают только расписание капельниц — и повреждения, которые она успела нанести.
#ревмофактор_мояистория #СКВ #системнаякраснаяволчанка #синдром_шегрена #синдром_рейно #полинейропатия #мояистория
🙏101❤55🔥9🥰3
👁 Мы готовим вебинар с офтальмологом по теме «Заболевания глаз у людей с РЗ: профилактика, диагностика и лечение». Чтобы сделать встречу максимально полезной, мы хотим понять, какие темы вам интересны. Выберите один или несколько вариантов.
Anonymous Poll
17%
Увеит
8%
Иридоциклит
43%
Синдром сухого глаза
4%
Склерит
6%
Поражения роговицы
9%
Проблемы с сетчаткой
24%
Катаракта и глаукома
27%
Всё перечисленное
3%
Другое (напишите в комментах)
👍18❤5
🧬 Что такое ГИБП и зачем они нужны
Генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) — современные лекарства на основе белков, созданные с использованием живых клеток. В России они используются с начала 2000-х и значительно изменили подход к лечению ревматических заболеваний.
ГИБП действуют точечно, влияя на ключевые механизмы воспаления. Это не полное подавление иммунитета, а направленное воздействие на конкретные звенья иммунного ответа.
🔍 Как работают ГИБП
ГИБП блокируют молекулы и клетки, которые запускают воспаление:
• цитокины (ФНО-α, IL-6, IL-17, IL-12/23);
• Т- и В-лимфоциты.
Это помогает снизить активность болезни, уменьшить боль, улучшить подвижность суставов и общее самочувствие.
📌 Какие классы ГИБП существуют в России
Перечислим некоторые из них.
🔹Ингибиторы ФНО-α
Адалимумаб, этанерцепт, голимумаб, инфликсимаб, цертолизумаба пэгол
🔹 Ингибиторы интерлейкинов
• IL-6: тоцилизумаб, сарилумаб, олокизумаб, левилимаб
• IL-17: секукинумаб, иксекизумаб, нетакимаб
• IL-12/23 и IL-23: устекинумаб, рисанкизумаб, гуселькумаб
🔹 Ингибиторы В-клеток
Ритуксимаб
🔹 Ингибиторы Т-клеточной активации
Абатацепт
🔹 Таргетные синтетические препараты (JAK-ингибиторы)
Тофацитиниб, упадацитиниб, барицитиниб
(не относятся к ГИБП, но применяются в одной терапевтической стратегии)
🧭 Какие препараты назначают при разных заболеваниях
Ревматоидный артрит (РА): ингибиторы IL-6, ритуксимаб, адалимумаб, этанерцепт, барицитиниб, упадацитиниб и др.
Аксиальный спондилоартрит: ингибиторы ФНО-α, IL-17 и др.
Псориатический артрит: ингибиторы ФНО-α, IL-17, IL-23, IL-12/23, JAK-ингибиторы.
СКВ: ритуксимаб (офф-лейбл), анифролумаб, белимумаб.
⭐️ Почему ГИБП считаются прорывом
• работают, когда базисная терапия не приводит к ремиссии/низкой активности;
• могут снижать активность болезни уже через несколько недель;
• могут помочь достичь и удержать ремиссию;
• могут замедлить разрушение суставов и снизить риск инвалидизации;
• могут улучшить качество жизни и повседневную активность;
• уменьшают риск тяжёлых осложнений, связанных с высокой активностью РЗ.
⚠️ Ограничения и возможные сложности
• повышенный риск инфекций → перед началом терапии требуется скрининг (туберкулёз, ВИЧ, сифилис, гепатиты В и С);
• необходим регулярный контроль анализов;
• возможны местные и системные реакции на введение;
• иногда требуется смена препарата, если первый вариант неэффективен;
• есть противопоказания (активные инфекции, беременность — для ряда препаратов, некоторые хронические заболевания);
• живые вакцины чаще всего запрещены во время терапии;
• препараты дорогие, но доступны биоаналоги и государственные льготные программы.
📝 Что важно знать пациенту
• ГИБП вводятся подкожно или внутривенно; JAK-ингибиторы выпускаются в таблетках.
• Эффект терапии оценивают через 3–6 месяцев.
• Если препарат не подходит, врач подбирает другой — это нормальная практика.
• Некоторые препараты дают первые улучшения уже через 1–2 недели.
• Назначает ГИБП только ревматолог после полноценного обследования.
#ГИБП #Ревмофактор_ГИБП #ревматоидныйартит #СКВ #псориатическийартрит #аксиальныйспондилоартрит
Генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) — современные лекарства на основе белков, созданные с использованием живых клеток. В России они используются с начала 2000-х и значительно изменили подход к лечению ревматических заболеваний.
ГИБП действуют точечно, влияя на ключевые механизмы воспаления. Это не полное подавление иммунитета, а направленное воздействие на конкретные звенья иммунного ответа.
🔍 Как работают ГИБП
ГИБП блокируют молекулы и клетки, которые запускают воспаление:
• цитокины (ФНО-α, IL-6, IL-17, IL-12/23);
• Т- и В-лимфоциты.
Это помогает снизить активность болезни, уменьшить боль, улучшить подвижность суставов и общее самочувствие.
📌 Какие классы ГИБП существуют в России
В РФ зарегистрировано 29 ГИБП и таргетных синтетических препаратов
Перечислим некоторые из них.
🔹Ингибиторы ФНО-α
Адалимумаб, этанерцепт, голимумаб, инфликсимаб, цертолизумаба пэгол
🔹 Ингибиторы интерлейкинов
• IL-6: тоцилизумаб, сарилумаб, олокизумаб, левилимаб
• IL-17: секукинумаб, иксекизумаб, нетакимаб
• IL-12/23 и IL-23: устекинумаб, рисанкизумаб, гуселькумаб
🔹 Ингибиторы В-клеток
Ритуксимаб
🔹 Ингибиторы Т-клеточной активации
Абатацепт
🔹 Таргетные синтетические препараты (JAK-ингибиторы)
Тофацитиниб, упадацитиниб, барицитиниб
(не относятся к ГИБП, но применяются в одной терапевтической стратегии)
🧭 Какие препараты назначают при разных заболеваниях
Ревматоидный артрит (РА): ингибиторы IL-6, ритуксимаб, адалимумаб, этанерцепт, барицитиниб, упадацитиниб и др.
Аксиальный спондилоартрит: ингибиторы ФНО-α, IL-17 и др.
Псориатический артрит: ингибиторы ФНО-α, IL-17, IL-23, IL-12/23, JAK-ингибиторы.
СКВ: ритуксимаб (офф-лейбл), анифролумаб, белимумаб.
В России в 2024 году 47 000 пациентов получают ГИБП и таргетные препараты по льготе или ОМС.
⭐️ Почему ГИБП считаются прорывом
• работают, когда базисная терапия не приводит к ремиссии/низкой активности;
• могут снижать активность болезни уже через несколько недель;
• могут помочь достичь и удержать ремиссию;
• могут замедлить разрушение суставов и снизить риск инвалидизации;
• могут улучшить качество жизни и повседневную активность;
• уменьшают риск тяжёлых осложнений, связанных с высокой активностью РЗ.
⚠️ Ограничения и возможные сложности
• повышенный риск инфекций → перед началом терапии требуется скрининг (туберкулёз, ВИЧ, сифилис, гепатиты В и С);
• необходим регулярный контроль анализов;
• возможны местные и системные реакции на введение;
• иногда требуется смена препарата, если первый вариант неэффективен;
• есть противопоказания (активные инфекции, беременность — для ряда препаратов, некоторые хронические заболевания);
• живые вакцины чаще всего запрещены во время терапии;
• препараты дорогие, но доступны биоаналоги и государственные льготные программы.
📝 Что важно знать пациенту
• ГИБП вводятся подкожно или внутривенно; JAK-ингибиторы выпускаются в таблетках.
• Эффект терапии оценивают через 3–6 месяцев.
• Если препарат не подходит, врач подбирает другой — это нормальная практика.
• Некоторые препараты дают первые улучшения уже через 1–2 недели.
• Назначает ГИБП только ревматолог после полноценного обследования.
#ГИБП #Ревмофактор_ГИБП #ревматоидныйартит #СКВ #псориатическийартрит #аксиальныйспондилоартрит
❤53👍14