📌Правила канала

Всем привет! Мы хотим, чтобы наш канал оставался безопасным и полезным для всех участников.
Сейчас в Ревмофакторе растёт количество людей, и вместе с ними неизменно появляются боты и спамеры. Поэтому мы внедрили антиспам-бота: при первом комментарии он попросит вас подтвердить, что вы человек — это быстро, зато вас и других участников не будут беспокоить неприятные и не всегда безопасные спамеры.

🫂 Общие принципы Ревмофактора

Поддержка и взаимопомощь
Группа создана для обмена опытом, поддержки и общения людей с ревматическими заболеваниями. Мы хотим, чтобы здесь каждый мог найти понимание и помощь.

Принципы доказательной медицины
Мы ценим достоверную информацию и придерживаемся научного подхода. Антинаучные советы, сомнительные методы и отрицание достижений современной медицины здесь не приветствуются.

Культура общения
Уважайте других участников и их время. Не хамите и не используйте ненормативную лексику. Помните, что канал должен быть приятным и комфортным для всех.

Обратная связь и предложения
Если есть идеи по улучшению работы группы или заметили проблему, смело пишите модераторам. Мы открыты к конструктивной критике и учитываем ваши пожелания.



Хорошо ✅

Делиться личным опытом
Можно рассказывать о своём опыте лечения, реабилитации, взаимодействия с врачами. Напоминаем, что личный опыт не заменяет рекомендации лечащего врача.

Рекомендовать специалистов и клиники
Можно делиться своими рекомендациями, если они основаны на личном опыте.

Обращаться за поддержкой
Не стесняйтесь просить помощи или совета у участников группы.

Плохо❌

- Ставить диагнозы, назначать лечение, расписывать схемы (даже если вы врач).

- Нарушать принципы доказательной медицины: давать антинаучные советы, рекомендовать непроверенные методы и отрицать достижения современной медицины.

- Грубить, хамить, транслировать агрессию и ксенофобию.

- Рекламировать товары или услуги.

- Продавать и покупать препараты.

- Использовать ненормативную лексику.

- Публиковать непроверенную информацию.

- Дискутировать на политические темы.

- Оскорблять врачей, должностных лиц, модераторов и представителей ОООИ РРА "Надежда".

- Размещать ссылки и перепосты без согласования с администраторами.


Важный момент: телеграм-канал Ревмофактор создавался в первую очередь для публикации информационных постов. Если вам хочется больше общения с другими пациентами, присоединяйтесь к большому чату Ревмофактора @RevmoMoscow
Там же в чате есть специальный раздел для тех, кто ищет или отдаёт лекарства — https://t.me/c/RevmoMoscow/437134

🫠 Мем смешной, ситуация страшная
💬 В комментариях предлагаем поделиться самыми неприятными побочками вашей терапии.

26 ноября в 15:00 (мск) Полина Пчельникова — соучредитель «Ревмофактора» и президент РРА «Надежда» — в рамках вебинара Revmo.info расскажет, как устроена система льготного обеспечения лекарствами и что делать, если вам отказывают в препаратах.

https://t.me/revmoinfo/1255

🧪 Как врачи оценивают активность СКВ

Что имеет в виду врач, когда говорит: «Нужно оценить активность болезни»?
Можно ли «посчитать» болезнь? Да — и для этого существуют специальные индексы активности, разработанные учёными.
Это своего рода «градусники» для СКВ: они помогают объективно понять, насколько активно заболевание сейчас. Мы попросили ревматолога Анну Тарасову рассказать о них подробнее.

🔍 Что такое индекс активности?

Представьте градусник, который показывает температуру тела.
Индекс активности — такой же измерительный инструмент, только для болезни.
Он помогает врачу оценить текущее состояние объективно, а не «на глаз».

📊 Основные индексы активности СКВ

1️⃣ SLEDAI — «золотой стандарт»

Самый используемый индекс. Показывает, что происходило за последние 10 дней.
Включает 24 параметра (16 клинических + 8 лабораторных). Каждому присваиваются баллы.

Например:

- сыпь — «+2»
- артрит — «+4»
- низкие тромбоциты — «+4»

Итого: SLEDAI = 10 — умеренная активность

Ключевые ориентиры:
- Максимальный балл — 105
- Счёт > 20 баллов встречается достаточно редко
- Повышение SLEDAI > 8 означает наличие активного заболевания
- Увеличение SLEDAI между двумя визитами на >3 баллов считается умеренным обострением
- Повышение на >12 баллов — это уже тяжёлое обострение СКВ.

Существуют модификации: SLEDAI-2K, SELENA-SLEDAI, Mex-SLEDAI.

2️⃣ BILAG — «бухгалтер» СКВ

Оценивает активность по органам и системам: кожа, почки, нервная система и др.
Каждой системе присваивается категория:

A — «требуется агрессивное лечение»
B — «умеренная активность»
C — «стабильно»
И так далее.

Это помогает точнее определить, где именно активна болезнь.

3️⃣ PGA — «экспертная оценка врача»

Оценка активности «глазами специалиста»: по шкале 0–3 балла.
Да, субъективно — но очень важно для общей картины.

🧭 Другие полезные индексы

Существуют и другие шкалы: SLAM, ECLAM, LAI — реже, но используются.
Отдельно выделяют индексы ремиссии: LLDAS, DORIS — они помогают понять, достигнута ли «тихая» фаза болезни.

💬 Зачем это знать пациенту?

· Чтобы говорить с врачом на одном языке. Когда вы слышите «Ваш SLEDAI снизился с 12 до 6», вы понимаете, что это реальное, измеримое улучшение.
· Чтобы быть объективным. Наши ощущения могут меняться. Индексы помогают отделить повседневную усталость от настоящего обострения.
· Чтобы принимать решения. Решение об увеличении дозы гормонов или смене терапии часто основывается на этих самых цифрах и буквах.

✔️ Ваш чек-лист на прием к врачу

· Спросите: «Доктор, как вы оцениваете текущую активность моей болезни? По какому индексу?»
· Уточните: «Какие мои симптомы или анализы повлияли на эту оценку?»
· Поинтересуйтесь: «Какой показатель мы будем считать нашей целью для следующего визита?»

💡 Знание — сила

Особенно при наличии хронического заболевания. Лучше понимая инструменты, которыми пользуется ваш врач, вы становитесь его полноценным союзником в борьбе с болезнью.

#волчанка@revmofactor #волчанка #СКВ #системнаякраснаяволчанка #индексактивности #SLEDAI

☀️ Защита от солнца при СКВ

Солнцезащита важна для всех, но для людей с системной красной волчанкой — особенно. Ультрафиолет даже в зимнее время может провоцировать обострения, усиливать кожные проявления и влиять на общее самочувствие.

Мы подготовили небольшой анонимный опрос для людей с СКВ, чтобы понять, как в реальности обстоят дела с защитой от солнца.

Эти данные помогут нам точнее оценить, насколько острой является проблема фоточувствительности в сообществе, и при необходимости разработать программы поддержки, просветительские материалы или полезные сервисы.

Очень многое зависит от ваших ответов.

👉 Если у вас СКВ, пожалуйста, пройдите опрос по ссылке: https://forms.gle/Ezc2uKzEDvR3fbYz5

Спасибо — каждым ответом вы вносите вклад в улучшение поддержки пациентов 💙

Сегодня делимся историей Елены — сильной и очень терпеливой пациентки, которой пришлось пройти через десятки врачей, неверные диагнозы, боли, госпитализации и борьбу за доступ к терапии. Это история про волчанку, которую долго не замечали, и про то, как важна поддержка, когда силы подходят к концу.


История Елены: часть 1

Привет, меня зовут Елена, мне 27 лет, я работаю в hh.ru. У меня СКВ.

Если честно, я даже не знаю, какие симптомы считать «первыми» — проблемы со здоровьем были с самого детства. У меня болели ноги, часто поднималась температура без признаков ОРВИ, реакция Манту всегда была огромной, регулярно высыпал герпес на губах, лимфоузлы увеличивались без причины. С детства руки и ноги были постоянно холодными, а в старшей школе реакция на холод стала ещё сильнее.

В начальной школе у меня был подчелюстной лимфаденит — откачивали гной. На все живые вакцины организм реагировал слишком бурно. Потом начались щелчки в колене, говорили: «возрастное». Но в 9–10 классе на физкультуре колено щёлкнуло так, что я почти не могла идти. Хирург сказал что-то про «разрушение кости», напугал инвалидной коляской и выписал кальций.

Становилось только хуже. Терапевт поставил ЮРА, назначили физио, НПВС и обезболивающие. Я жила в маленьком городе и ездила к ревматологу в Кострому, а у себя каждые две недели сдавала кровь на фибриноген и всё, что могли взять в райбольнице. Температура поднималась регулярно. По утрам я с трудом поднималась с кровати — иногда казалось, что рук и ног у меня просто нет, они горели и отекали.

Переезд, попытки лечиться и первое упоминание волчанки

В 2015 году я переехала учиться в Ярославль. Наблюдалась в молодёжной поликлинике: диагноз ЮРА оставили, лечение не меняли.

Однажды пошла в ближайшую поликлинику — сил доехать до своей просто не было. Там впервые сказали: «Это синдром Рейно и, возможно, волчанка. Нужно дообследоваться».

Мне было 17. Я вышла из кабинета в слезах.
Но мой ревматолог уверил меня, что проверяться на волчанку нет необходимости, оставил прежний диагноз и сказал, что я его «перерасту». Я успокоилась.

Ухудшение

В конце 2016 года я вернулась домой. Состояние резко ухудшилось. Обезболивающие — утром, днём, вечером, постоянно. Лекарства переставали работать, приходилось менять одно на другое.

К концу года я перестала пить обезболивающие вообще — казалось, что живу в аду.

Попытка разобраться самой

В январе 2018 года я сама решила сдать анализы на волчанку — просто волчаночный антикоагулянт, потому что вообще ничего об этом не знала. Он пришёл положительным.

В феврале–марте я снова переехала в Ярославль, уже работать. Пошла к ревматологу в другую поликлинику, начала собирать анализы.

И на одном из приёмов снова попала к врачу, которая вела меня раньше. Она сказала: «У вас нет ни волчанки, ни ЮРА. Только гипермобильность». Я вышла из кабинета счастливой и «здоровой». Но состояние не менялось.

2020 год: тело больше не выдерживает

Летом 2020 у меня начала буквально слезать кожа с ладоней. Пальцы ног опухли, потрескались. В поликлинике сказали, что это «похоже на обморожение» (летом!).

Меня отправили в ЯОКБ. Назначили АНФ и иммуноблот.

Результаты были тяжёлыми: положительным оказался даже маркер на цирроз печени — сказали, что это из-за высокой активности заболевания.

Так мне впервые официально поставили СКВ. Назначили преднизолон, плаквенил и азатиоприн.

Госпитализация, которую я пыталась отложить

В феврале я пришла в поликлинику за больничным — заодно предложили сдать анализы перед операцией на носовой перегородке. Анализы оказались плохими.

В областной больнице сказали: нужно ложиться.
А у меня — собака и две работы. Я пыталась отказаться: не ощущала себя «настолько плохо», просто привыкла к такому состоянию.

Сестра забрала собаку, и через несколько дней я легла в стационар. Своевременно — в больнице у меня начались сильнейшие боли в икрах от любого касания. Поставили капельницы преднизолона. После этого предложили лечение белимумабом. Я согласилась. Преднизолон увеличили до 6 таблеток.

История Елены: часть 2

Из больницы я вышла не только с диагнозом СКВ — добавились синдром Шегрена, синдром Рейно и полинейропатия.

Постепенные улучшения — и новые испытания

Состояние со временем стало немного лучше. Дважды болела ковидом (конец 2021 и начало 2022), это сильно тормозило лечение, но к лету динамика всё-таки улучшалась — преднизолон снизили до 2 таблеток.

В июле 2022 года я попала в аварию — как раз накануне капельницы, которая в итоге перенеслась на сентябрь. Летом появились высыпания на правой руке, начали сильно портиться зубы.

7 октября — следующая капельница.
В середине месяца высыпания распространились на всю руку и дальше. Появились огромные корки на губах, гнойные элементы на лице, язвы во рту. Стопы стали красными и болезненными, кончики пальцев пересохли, ногти скрутились.

В скорой сказали ехать в КВД. Там профессор поставила синдром Роуэлла и экстренно госпитализировала меня в ЯОКБ. Лечение — капельницы преднизолона и плазмаферез. Продолжили белимумаб, но на коже оставались пятна.

Анифролумаб: долгий путь к терапии

В середине 2023 года мне предложили анифролумаб. Я согласилась. В сентябре отменили белимумаб — нужен был перерыв между препаратами. На фоне терапии преднизолоном появилась катаракта.

В феврале 2024 года меня госпитализировали в НИИР им. Насоновой. Там назначили анифролумаб: первые три капельницы должны были сделать они — в феврале, марте и апреле.

А дальше начался хаос:
— в Ярославле препарат больнице не выдают, даже если есть направление;
— в Москве тоже отказывали, потому что я прикреплена к Ярославлю.

В апреле меня спрашивали, есть ли сложности с получением препарата. Тогда я ответила, что проблем нет — на тот момент капельницы ещё делали в Москве, и я даже не подозревала, что дальше могут возникнуть какие-то трудности.

Только после апрельского введения я узнала, что ни по месту жительства, ни в Москве мне больше не могут сделать капельницы. Так начался долгий путь попыток добиться доступа к лечению.

Очень помогла Татьяна с горячей линии «Надежды». Она рассказывала, куда писать, куда обращаться, помогала составлять заявления и жалобы. Поддерживала, когда хотелось просто опустить руки.

Мы писали в Минздрав, Росздрав, прокуратуру.

В августе меня снова вызвали в НИИР, я легла 2 сентября. Анифролумаб назначили повторно, азатиоприн убрали — из-за него были низкие лейкоциты.

Препарат закупил фонд «Люди Маяки» — насколько я понимаю, мои врачи и Татьяна связывались с ними напрямую. Я невероятно благодарна всем, кто помог.

Без этих людей я бы не смогла пройти этот путь. Не уверена, что вообще смогла бы начать его одна. Очень важно, чтобы у пациентов были те, кто скажет: «Надежда есть».

Сейчас мне намного лучше. Прошли все высыпания, исчезли даже следы. О болезни напоминают только расписание капельниц — и повреждения, которые она успела нанести.

#ревмофактор_мояистория #СКВ #системнаякраснаяволчанка #синдром_шегрена #синдром_рейно #полинейропатия #мояистория