Ревмофактор: ревматоидный артрит, СКВ, болезнь Бехтерева и другие РЗ
3.48K subscribers
217 photos
4 videos
47 links
Телеграм-канал для людей с ревматическими заболеваниями, их близких и врачей
Download Telegram
ГКС — старые знакомые современной медицины
Глюкокортикостероиды — те самые препараты, которые помогли миллионам людей. Их назначают при аутоиммунных и аутовоспалительных болезнях, но не только — они используются в неврологии, дерматологии, онкологии, пульмонологии и даже при ковиде.

🧪 Как всё началось
История у них почти занятная.
В 1937 году два учёных — Рейхштейн и Кендалл — независимо друг от друга открыли гормон кортизон.
А в 1948 профессор Филип Хенч решился применить его для лечения ревматоидного артрита. Эффект был настолько впечатляющим, что через два года все трое получили Нобелевку.

📦 Форм много — смысл один
ГКС выпускают в разных формах:
• таблетки
• растворы для внутривенного/ внутримышечного/ околосуставного/ внутрисуставного введения
• мази
• капли в нос
• ингаляции
• свечи

💊Когда и почему назначают
ГКС обладают сильным противовоспалительным и иммуносупрессивным эффектом. При ряде аутоиммунных и аутовоспалительных заболеваний гормональную терапию назначают очень часто – в частности, при системной красной волчанке, ревматической полимиалгии, болезни Стилла взрослых и др. Представить себе современную медицину без этих препаратов сложно.


🩸Какие бывают побочные эффекты
Как часто бывает с эффективными препаратами, у них достаточно нежелательных явлений, особенно если принимать их длительно.

Если принимать ГКС долго, возможны:
— повышение сахара в крови,
— набор веса (особенно в области лица и живота),
— повышение давления,
— раздражение желудка,
— потеря плотности костей.

📌О чём важно помнить
Если приём длится больше трёх месяцев, держите в голове несколько правил:

1) ГКС в таблетках рекомендуют принимать утром после завтрака. Иногда дозу делят на 2 части (после завтрака и после обеда). Это нужно для того, чтобы синхронизироваться с естественной выработкой ГКС надпочечниками. Но нет строгой рекомендации принимать преднизолон в 6-7 утра. Если вы просыпаетесь в 8 утра, можно принять лекарство позже.

2) Двигайтесь. Даже лёгкая активность снижает риски побочек.

3) Желательно обогатить рацион молочными продуктами. Если вы не любите молочные продукты, то рекомендуют принимать добавки с кальцием.

4) Витамин D — тоже хорошая идея (если вы не живёте под прямыми тропическими лучами).

5) После менопаузы стоит проверить плотность костей — сделать денситометрию.

6) Нельзя резко прерывать приём ГКС. Это может вызвать обострение заболевания. Доза снижается постепенно и под контролем врача.

7) Не отменяйте препарат, если заболели простудой или ковидом.

8) Нежелательно принимать преднизолон совместно с обезболивающими препаратами. Если нужны НПВП, обсудите вопрос с врачом.

9) Если есть факторы риска со стороны желудка (возраст старше 65 лет, курение, язвенная болезнь в анамнезе), то врач может назначить препараты для защиты желудка.

🌿 Вывод простой
ГКС — не враги и не чудо-средство, а мощный инструмент. При правильном обращении они способны вернуть контроль над болезнью и качество жизни, главное — принимать их с умом и по согласованию с врачом.

#глюкокортикостероиды #ГКС #гормоны #преднизолон #метипред #СКВ
26🙏7👍4🔥2
Если у вас СКВ, какую дозу глюкокортикоидов вы принимаете? (Если у вас не СКВ, напишите диагноз и дозировку в комментариях)
Anonymous Poll
23%
меньше 5 мг/сутки
21%
5-8 мг/сутки
6%
больше 8 мг/сутки
49%
у меня другой диагноз
5👍1🔥1
📌Правила канала

Всем привет! Мы хотим, чтобы наш канал оставался безопасным и полезным для всех участников.
Сейчас в Ревмофакторе растёт количество людей, и вместе с ними неизменно появляются боты и спамеры. Поэтому мы внедрили антиспам-бота: при первом комментарии он попросит вас подтвердить, что вы человек — это быстро, зато вас и других участников не будут беспокоить неприятные и не всегда безопасные спамеры.

🫂 Общие принципы Ревмофактора

Поддержка и взаимопомощь
Группа создана для обмена опытом, поддержки и общения людей с ревматическими заболеваниями. Мы хотим, чтобы здесь каждый мог найти понимание и помощь.

Принципы доказательной медицины
Мы ценим достоверную информацию и придерживаемся научного подхода. Антинаучные советы, сомнительные методы и отрицание достижений современной медицины здесь не приветствуются.

Культура общения
Уважайте других участников и их время. Не хамите и не используйте ненормативную лексику. Помните, что канал должен быть приятным и комфортным для всех.

Обратная связь и предложения
Если есть идеи по улучшению работы группы или заметили проблему, смело пишите модераторам. Мы открыты к конструктивной критике и учитываем ваши пожелания.



Хорошо

Делиться личным опытом
Можно рассказывать о своём опыте лечения, реабилитации, взаимодействия с врачами. Напоминаем, что личный опыт не заменяет рекомендации лечащего врача.

Рекомендовать специалистов и клиники
Можно делиться своими рекомендациями, если они основаны на личном опыте.

Обращаться за поддержкой
Не стесняйтесь просить помощи или совета у участников группы.

Плохо

- Ставить диагнозы, назначать лечение, расписывать схемы (даже если вы врач).

- Нарушать принципы доказательной медицины: давать антинаучные советы, рекомендовать непроверенные методы и отрицать достижения современной медицины.

- Грубить, хамить, транслировать агрессию и ксенофобию.

- Рекламировать товары или услуги.

- Продавать и покупать препараты.

- Использовать ненормативную лексику.

- Публиковать непроверенную информацию.

- Дискутировать на политические темы.

- Оскорблять врачей, должностных лиц, модераторов и представителей ОООИ РРА "Надежда".

- Размещать ссылки и перепосты без согласования с администраторами.


Важный момент: телеграм-канал Ревмофактор создавался в первую очередь для публикации информационных постов. Если вам хочется больше общения с другими пациентами, присоединяйтесь к большому чату Ревмофактора @RevmoMoscow
Там же в чате есть специальный раздел для тех, кто ищет или отдаёт лекарства — https://t.me/c/RevmoMoscow/437134
👍1413🔥2🥰2
🫠 Мем смешной, ситуация страшная
💬 В комментариях предлагаем поделиться самыми неприятными побочками вашей терапии.
😁13👍8🔥2
🧪 Как врачи оценивают активность СКВ

Что имеет в виду врач, когда говорит: «Нужно оценить активность болезни»?
Можно ли «посчитать» болезнь? Да — и для этого существуют специальные индексы активности, разработанные учёными.
Это своего рода «градусники» для СКВ: они помогают объективно понять, насколько активно заболевание сейчас. Мы попросили ревматолога Анну Тарасову рассказать о них подробнее.

🔍 Что такое индекс активности?

Представьте градусник, который показывает температуру тела.
Индекс активности — такой же измерительный инструмент, только для болезни.
Он помогает врачу оценить текущее состояние объективно, а не «на глаз».

📊 Основные индексы активности СКВ

1️⃣ SLEDAI — «золотой стандарт»

Самый используемый индекс. Показывает, что происходило за последние 10 дней.
Включает 24 параметра (16 клинических + 8 лабораторных). Каждому присваиваются баллы.

Например:

- сыпь — «+2»
- артрит — «+4»
- низкие тромбоциты — «+4»

Итого: SLEDAI = 10 — умеренная активность

Ключевые ориентиры:
- Максимальный балл — 105
- Счёт > 20 баллов встречается достаточно редко
- Повышение SLEDAI > 8 означает наличие активного заболевания
- Увеличение SLEDAI между двумя визитами на >3 баллов считается умеренным обострением
- Повышение на >12 баллов — это уже тяжёлое обострение СКВ.

Существуют модификации: SLEDAI-2K, SELENA-SLEDAI, Mex-SLEDAI.

2️⃣ BILAG — «бухгалтер» СКВ

Оценивает активность по органам и системам: кожа, почки, нервная система и др.
Каждой системе присваивается категория:

A — «требуется агрессивное лечение»
B — «умеренная активность»
C — «стабильно»
И так далее.

Это помогает точнее определить, где именно активна болезнь.

3️⃣ PGA — «экспертная оценка врача»

Оценка активности «глазами специалиста»: по шкале 0–3 балла.
Да, субъективно — но очень важно для общей картины.

🧭 Другие полезные индексы

Существуют и другие шкалы: SLAM, ECLAM, LAI — реже, но используются.
Отдельно выделяют индексы ремиссии: LLDAS, DORIS — они помогают понять, достигнута ли «тихая» фаза болезни.

💬 Зачем это знать пациенту?

· Чтобы говорить с врачом на одном языке. Когда вы слышите «Ваш SLEDAI снизился с 12 до 6», вы понимаете, что это реальное, измеримое улучшение.
· Чтобы быть объективным. Наши ощущения могут меняться. Индексы помогают отделить повседневную усталость от настоящего обострения.
· Чтобы принимать решения. Решение об увеличении дозы гормонов или смене терапии часто основывается на этих самых цифрах и буквах.

✔️ Ваш чек-лист на прием к врачу

· Спросите: «Доктор, как вы оцениваете текущую активность моей болезни? По какому индексу?»
· Уточните: «Какие мои симптомы или анализы повлияли на эту оценку?»
· Поинтересуйтесь: «Какой показатель мы будем считать нашей целью для следующего визита?»

💡 Знание — сила

Особенно при наличии хронического заболевания. Лучше понимая инструменты, которыми пользуется ваш врач, вы становитесь его полноценным союзником в борьбе с болезнью.

#волчанка@revmofactor #волчанка #СКВ #системнаякраснаяволчанка #индексактивности #SLEDAI
17🔥3
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Когда пришёл за своими льготными препаратами в аптеку в конце года 🫣

А если серьёзно, не забывайте ставить рецепты на отсроченное обслуживание.

И напоминаем: если вы столкнулись с проблемами при получении льготных лекарств, можете позвонить на горячую линию РРА «Надежда» — наши эксперты постараются вам помочь.

☎️ Телефон горячей линии:  8-800-500-40-52

Время работы: 
с понедельника по пятницу с 12:00 до 17:00 (МСК)
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍9😁65🤔2
💪 Активность каждый день

Физические упражнения — важная часть здорового образа жизни и один из инструментов на пути к ремиссии. Они укрепляют мышцы, поддерживают тело в тонусе, улучшают подвижность суставов и повышают уровень эндорфинов — гормонов устойчивости и внутреннего спокойствия.

🕰️ Идеальный минимум: ЛФК 5 раз в неделю по 30 минут + ежедневно 30 минут ходьбы.


Мы будем иногда публиковать очень простые ежедневные комплексы на разные группы суставов. Сегодня — комплекс для плечевых суставов. Он подойдёт тем, кто сталкивается с дискомфортом или ограничением подвижности в плечах.

🟦 Комплекс упражнений для плечевых суставов

1️⃣ Проверка положения плеч

Перед началом каждого упражнения вырабатываем небольшую привычку.
Встаньте боком к зеркалу, осторожно проведите плечами вверх и назад.
Голова и шея расслаблены, грудная клетка слегка раскрывается — как будто делаете глубокий вдох. Появляется ощущение, что вы стали немного выше.
Это называется установкой лопатки — исходное положение для всего комплекса.

2️⃣ Подъёмы рук (стоя)

Положите руки за голову, локти направлены в стороны. Отведите их максимально назад и задержитесь на 5 секунд.
Затем заведите руки за спину, локти теперь смотрят вперёд — прижмите их максимально и снова задержитесь на 5 секунд.
Выполните 8–10 повторений.

3️⃣ Растяжка рук (стоя)

Опустите расслабленные руки по бокам.
Поднимите руки настолько высоко, насколько комфортно, ладони смотрят друг на друга.
Задержитесь 5–10 секунд, затем опустите руки.
Повторите 5 раз.
Упражнение можно выполнять, поднимая руки перед собой или в стороны — это растянет разные группы мышц.

4️⃣ Растяжка рук лёжа

Лягте на спину, руки вдоль тела.
Поднимите руки над головой, насколько удобно, ладони обращены друг к другу.
Задержитесь 5–10 секунд и верните руки вниз.
Повторите 5 раз.

5️⃣ Круговые движения плечом

Встаньте, опершись одной рукой о спинку стула.
Вторая рука свободно свисает вниз.
Мягко раскачивайте её вперёд-назад и по небольшому кругу.
Сделайте по 5 круговых движений в каждую сторону. Повторяйте 2–3 раза в день.

Я новичок — с чего начать?

Хорошая новость — ЛФК не вредит суставам. Движение помогает:
✔️ сохранять гибкость;
✔️ предотвращать контрактуры;
✔️ уменьшать боль;
✔️ укреплять мышцы и кости.

Начните с мягких упражнений в комфортном темпе. Например, занимайтесь 3–4 раза в день по 5–10 минут, постепенно увеличивая время и интенсивность. Регулярность важнее длительности.

Как поддерживать мотивацию?

🔻 Выбирайте упражнения, которые нравятся.
🔻 Ставьте реалистичные цели, адаптируя их под самочувствие.
🔻 Стремитесь к регулярности.
🔻 Попробуйте заниматься с другом или родственником.

Как понять, что нагрузка была чрезмерной?


Если через час после тренировки суставы болят сильнее, чем до неё — это переутомление.
После ЛФК должно оставаться лёгкое чувство работы, но не истощение и не усиление дискомфорта.

Если нагрузка оказалась чрезмерной — отдохните день и вернитесь к занятиям, уменьшив объём вдвое. Затем постепенно увеличивайте.
49👍18