Ревмофактор: ревматоидный артрит, СКВ, болезнь Бехтерева и другие РЗ
3.49K subscribers
217 photos
4 videos
47 links
Телеграм-канал для людей с ревматическими заболеваниями, их близких и врачей
Download Telegram
🫀 Что такое системная склеродермия — и как с ней живут

Среди аутоиммунных заболеваний есть «известные». Про ревматоидный артрит, волчанку или болезнь Бехтерева слышали многие. А вот о системной склеродермии мало кто слышал — даже среди самих пациентов с ревматическими заболеваниями.

Это редкое аутоиммунное заболевание соединительной ткани, при котором из-за избытка коллагена она становится плотной и жёсткой. Склеродермия может поражать не только кожу, но и лёгкие, сердце, почки, пищеварительную систему.

Проблема в том, что её первые симптомы часто неочевидны: боль в суставах, изжога, одышка. Всё это может говорить о чём угодно, поэтому путь к диагнозу часто занимает годы.


Мария Харитонова — давняя участница «Ревмофактора» — знает об этом не понаслышке. Ей ставили диагноз четыре года. Всё началось с отёка и боли в кисти после простуды. Потом — слабость, выпадение волос, тахикардия, стало трудно ходить и дышать. Анализы оставались «нормальными», и врачи разводили руками.

Диагноз поставили случайно
Мария пришла в больницу просто переписать диск с МРТ. В коридоре её заметил внимательный ревматолог, задал нужные вопросы, назначил анализы — и, наконец, назвал то, с чем она жила всё это время: системная склеродермия.


📖 Полная история Марии — в интервью на Лайфхакере
🎥 Видео-версия интервью — на нашем канале VK Video

#системнаясклеродермия #мояистория
👍2116🔥7👎1
Что делать, если вы не можете записаться на приём к врачу

1️⃣ Зафиксируйте все попытки записи

Это важно, чтобы потом доказать, что вы действительно пытались попасть на приём.

📸 Если вы пытались записаться через ЕМИАС, Госуслуги или другой портал, а окошек нет, сделайте скриншот экрана с текстом ошибки (нужен именно экран, на котором написано, что записаться нельзя и талонов нет). Если не умеете делать скриншот — просто сфотографируйте экран телефона или компьютера.

📞 Если вы звонили в регистратуру или колл-центр — запишите разговор (если можете) или запишите дату, время и имя сотрудника, с которым говорили.


Если вы пытались записаться несколько раз на протяжении какого-то времени, сделайте список из попыток. Например, в таком формате:

«- 24.10.25, попытка записаться к ревматологу через ЕМИАС в 7:45, — нет времени для записи
- 27.10.25, попытка записаться в Ревмацентр через Госуслуги — нет времени для записи»
И т.д.



2️⃣ Позвоните на горячую линию РРА «Надежда»

☎️ 8-800-500-40-52 (пн–пт, 12:00–17:00 МСК)
Наши эксперты помогут разобраться, действительно ли нарушено ваше право на медицинскую помощь, и подскажут, как действовать дальше.

3️⃣ Составьте письменные обращения


📝 Отправьте обращения с просьбой помочь организовать консультацию нужного специалиста:
• руководителю РРА «Надежда» (в посте в ВКонтакте можно посмотреть, как составить обращение);
• главврачу вашей поликлиники;
• в страховую медицинскую организацию (СМО);
• в Минздрав вашего региона;
• в территориальный фонд ОМС (ТФОМС);
• в территориальный орган Росздравнадзора.

Приложите скриншоты, записи, фотографии экрана и документы, подтверждающие показания для консультации.

📌 Напоминаем, что сроки приёма установлены Программой госгарантий:
🕐 24 часа — приём терапевта
🕑 14 рабочих дней* — приём узкого специалиста (ревматолога, кардиолога и др.)
*в некоторых регионах меньше — например, в Москве срок не более 10 рабочих дней.

По закону речь идёт не о конкретном враче, а о консультации специалиста нужного профиля.

💡 Если столкнулись с нарушением сроков — не молчите. Если нет обращений от пациентов, значит, проблемы тоже нет и улучшать ничего не нужно. Каждый зафиксированный случай помогает менять систему.


#правапациентов #РРА_Надежда
30👍8🔥3👎2
⁉️«Здравствуйте. При ревматоидном артрите можно жить без лекарств?»

Этот вопрос мы получаем очень часто.

На фото — две женщины с РА, обеим 37 лет, обе болеют 10 лет.
Одна принимает лекарства, другая — нет.
Обе живут в одном городе и получают медпомощь за счёт государства.
Фото сделаны в 2023 году.

📌 При отказе от лекарств, помимо боли и деформации суставов, резко повышается риск системных проявлений — поражения сердца, сосудов, почек и лёгких. Это приводит к инвалидности и сокращает жизнь в среднем на 10 лет.


Да, побочка от лекарств тоже бывает тяжёлой
Бывает, это правда. Но риски тяжёлых побочных эффектов от лекарств гораздо ниже, чем риски осложнений при отсутствии лечения. Решение, принимать препараты или нет, всегда остаётся за пациентом, но важно понимать возможные последствия.

Некоторые думают, что лекарства можно «заменить» витаминами, БАДами
Это не так. Более того, важно помнить, что передозировка витаминов тоже может быть опасна.
Например, избыток витамина C (>2000 мг) может повредить почки, а переизбыток витамина D — привести к отложению кальция в тканях и органах.

Может, здоровый образ жизни заменит лекарства?
Нет, не заменит. Да, здоровый образ жизни полезен при любом заболевании, но он не способен остановить воспаление при РА. Питание должно быть сбалансированным, физическая активность — посильной. Но заменить лекарственную терапию они не могут.

Все международные рекомендации (в том числе EULAR — Европейской лиги по борьбе с артритом) предполагают приём тех или иных лекарственных препаратов


Но некоторые входят в ремиссию без лекарств
Да, есть о-о-очень маленький процент пациентов, которым удаётся войти в ремиссию без лекарств. Но это исключения, а не правило. Рассчитывать, что «вам повезёт», — слишком рискованно. К тому же, даже если болезнь отступила, она может вернуться в любой момент — с острой болью, деформированными суставами и сопутствующими заболеваниями.

А вот то, что при лечении проверенными препаратами стойкая ремиссия достижима — подтверждённый множеством исследований факт.

🎥Подробно о здоровом образе жизни при РА, в том числе о питании и физической активности мы говорили на онлайн-вебинаре ➡️ смотреть видео

📝А если хорошо знаете английский, можете посмотреть рекомендации EULAR по лечению РА


Если вы хотите узнать больше реальных историй о ремиссии, добавляйтесь в наш пациентский чат: там люди общаются 24/7, делятся полезной информацией, новостями, переживаниями и рассказывают о своём опыте лечения.

#ревматоидныйартрит #РА #ремиссия
30👍15🙏3🔥1
Антигерои со страшными секретами и хроническими ревматическими болезнями

Сегодня — самая страшная ночь в году. И хоть людям с ревматическими заболеваниями в жизни хватает ужасов, мы всё равно решили вас немного попугать 🎃

Хронические заболевания суставов редко встречаются в популярных художественных книгах. Но даже если у героя есть РЗ, то он чаще всего положительный и вызывает сочувствие. Такие персонажи преодолевают боль, ищут силы, вдохновляют. Но сегодня мы решили сделать подборку с антигероями — пугающими и одержимыми, которых писатели почему-то решили наградить больными суставами.


❄️ Маньяк из «Снеговика» Ю Несбё (системная склеродермия)

Норвежский автор жутких детективов, похоже, считает, что любому маньяку нужно хроническое заболевание. В книге «Снеговик» у убийцы — склеродермия. По сюжету болезнь делает тело каменным, а лицо — похожим на маску. Несбё превращает симптомы болезни в метафору потери человечности, хотя, конечно, это исключительно в целях художественной выразительности.


🐆Убийца из «Леопарда» Ю Несбё (ревматоидный артрит)

Опять Несбё добавил маньяку штрих в виде РЗ, но на этот раз у антигероя — ревматоидный артрит. Детектив Харри Холе выходит на след преступника, который унаследовал болезнь от отца. Суставы воспаляются, движения причиняют страдания, но именно боль (в том числе эмоциональная) становится топливом для мести. А ещё как раз суставы помогут детективу разгадать главную загадку и найти убийцу.


👁 Воланд, «Мастер и Маргарита» Михаила Булгакова (реактивный артрит)

«Одну голую ногу он поджал под себя, другую вытянул на скамеечку. Колено этой тёмной ноги и натирала какой-то дымящейся мазью Гелла…»
Булгаков описывает клинику настолько точно, что современные врачи диагностировали Воланду реактивный артрит с увеитом (вспомним его нездоровый глаз). Даже демоны, выходит, страдают от воспалений суставов.


🩸 Энни Уилкс, «Мизери» Стивена Кинга (скорее всего, ревматоидный артрит)

Милосердная сиделка, фанатичная поклонница, жестокая мучительница.
Она жалуется на ноющие суставы и глотает таблетки, живёт с хронической болью и пытается контролировать всё вокруг. «Мизери» — идеальный роман о боли и фанатизме, доводящих до безумия.


Но что бы там ни сочиняли писатели в своих книжках, мы с вами точно знаем, что такое — настоящий ужас 🫂
Расскажите, встречали ли вы персонажей с РЗ в книгах и кино? Делитесь впечатлениями и рекомендациями в комментариях 💬
🎃19🔥137🥰1
💬 История Анны Косаревой: как жить с диагнозом СКВ

Анна заболела системной красной волчанкой 25 лет назад.
Всё началось с того, что она сгорела на солнце — обычно в такой ситуации ничего серьёзнее ожога и облезающей кожи вам не грозит, но для Анны всё обернулось двумя неделями высокой температуры. Врачи решили, что это грипп, и лечили от него.

Через полгода Анна оказалась в ревматологическом отделении Первой Градской с отёками, болью в суставах и сильной слабостью. Ей диагностировали ревматоидный артрит и назначили метотрексат — но препарат вызывал тяжёлую тошноту, и Анна вновь пошла к врачу.
После госпитализации и множества анализов и обследований ей, наконец, поставили окончательный диагноз: системная красная волчанка (СКВ).

«Врачи пока не знают, как это начинается и почему происходит. Фактически это самоубийство внутри человека», — говорит Анна.


Она пережила несколько серьёзных обострений, но, несмотря на болезнь, родила троих детей. Прямо сейчас Анна находится в стойкой медикаментозной ремиссии, ведёт полноценную жизнь и помогает другим людям с СКВ справляться с болезнью.

🎥 Посмотрите видео с историей Анны на нашем Rutube-канале:
👉 https://rutube.ru/video/ce9931327fd7ed972c6907c727371a03/

🎧 А ещё — послушайте её разговор с врачами в подкасте Первой Градской «Эпикриз»:
👉 https://rutube.ru/video/private/9fe0671d69ba69ad258d0c2124c6ea38/?p=L5_FkmH2u9Nheyzc3vbQSA

#СКВ #системнаякраснаяволчанка #мояистория #ревматология
31👍10🙏6🔥2🥰2
💊 Зачем сообщать о побочных реакциях на лекарства

Каждый год в ноябре проходит Неделя медицинской безопасности — глобальная инициатива Всемирной организации здравоохранения, которая напоминает: безопасность лекарств начинается с нас самих.

📅 В этом году #MedSafetyWeek отмечает своё 10-летие и проходит с 3 по 9 ноября
Ассоциация международных фармацевтических производителей (АМФП), Всероссийский союз пациентов и Росздравнадзор объединились, чтобы сформировать культуру осознанного отношения к приёму лекарств — и к сообщениям о нежелательных реакциях.

Почему это важно?
Каждое сообщение о побочке — не «мелочь», а реальный вклад в безопасность всех пациентов.
Благодаря таким данным специалисты могут вовремя выявить проблемы и сделать терапию безопаснее.

📢 Росздравнадзор напоминает:
Если после приёма препарата вы заметили необычные симптомы — сообщите об этом врачу или через сайт Росздравнадзора. Ваше сообщение помогает не только вам, но и тысячам других пациентов.



🎥 АМФП и Всероссийский союз пациентов при поддержке Росздравнадзора подготовили короткое видео — в нём рассказывается, почему важно сообщать о побочных реакциях и как это сделать правильно.
Посмотреть видео можно здесь:
👉 https://vkvideo.ru/video-233614443_456239017
13👍4🔥1
Что такое ремиссия при ревматоидном артрите
Мне стало лучше, но я не знаю, в ремиссии я или нет. Как понять, что она наступила?

Мы знаем, что при ремиссии заболевание «затихает», но как понять, что это и впрямь она? ACR и EULAR (Американская коллегия ревматологов и Европейская лига по борьбе с артритом) описывают ремиссию, как состояние, при котором воспаление сведено к минимуму и не вызывает структурных повреждений суставов.

💊 Различают два типа ремиссии:

Медикаментозная ремиссия — это когда пациент принимает препараты, но болезнь полностью контролируется.

Немедикаментозная ремиссия — крайне редкая ситуация, когда заболевание затихает без терапии. Такие случаи — исключение, и нет гарантии, что болезнь не вернётся.

🔬 Как оценивают ремиссию

Критерии ACR/EULAR включают:

- количество болезненных суставов ≤ 1,

- количество припухших суставов ≤ 1,

- С-реактивный белок (СРБ) ≤ 1 мг/дл,

- общая оценка активности болезни пациентом ≤ 1 по 10-балльной шкале,
или индекс SDAI ≤ 3,3.

Дополнительно врач может оценивать активность по индексам активности:

DAS28 — индексу активности заболевания,

CDAI — клиническому индексу активности,

SDAI — упрощённому индексу активности.

Кроме того, обращают внимание на лабораторные показатели —
СОЭ (скорость оседания эритроцитов) и СРБ (С-реактивный белок):
их нормализация указывает на снижение активности воспаления.

🩺 Как контролируют эффективность терапии
Рекомендации EULAR 2020 основаны на стратегии treat-to-target (T2T) — «лечение до достижения цели». Цель терапии — ремиссия или низкая активность болезни.

· Контроль проводится каждые 1–3 месяца, пока сохраняется высокая активность.

· Если через 3 месяца после начала терапии нет улучшения или через 6 месяцев не достигнута ремиссия/низкая активность, врач должен пересмотреть лечение.

· Основой терапии остаются базисные препараты

· При неэффективности базисной терапии добавляют ГИБП или таргетные синтетические препараты (тсБПВП).

· После достижения устойчивой ремиссии допускается постепенное снижение дозы под строгим контролем врача.

💉 Роль глюкокортикостероидов (ГКС)
ГКС (например, преднизолон) при ревматоидном артрите могут использоваться в начале лечения или при смене базисной терапии — чтобы быстро подавить воспаление. Но их применение должно быть кратковременным, а дозу стараются снизить и отменить как можно раньше, как только это позволяет состояние пациента. Длительный приём ГКС связан с повышением риска остеопороза, гипертонии, диабета и других осложнений, поэтому они рассматриваются как вспомогательная, временная мера, а не основа терапии.

💊 Приём обезболивающих
Следует помнить: если вам всё ещё ежедневно необходимы НПВП, это означает, что ремиссия официально не наступила — ремиссия предполагает, что болевой и воспалительный процесс контролируются базисной терапией без постоянного приёма обезболивающих.


💡 Ремиссия — не чудо, а результат продуманной стратегии. Если ремиссии нет, а терапию месяцами не пересматривают, это повод обсудить ситуацию с врачом или обратиться за вторым мнением.

#ревматоидныйартрит #РА #ремиссия
37🔥10
ГКС — старые знакомые современной медицины
Глюкокортикостероиды — те самые препараты, которые помогли миллионам людей. Их назначают при аутоиммунных и аутовоспалительных болезнях, но не только — они используются в неврологии, дерматологии, онкологии, пульмонологии и даже при ковиде.

🧪 Как всё началось
История у них почти занятная.
В 1937 году два учёных — Рейхштейн и Кендалл — независимо друг от друга открыли гормон кортизон.
А в 1948 профессор Филип Хенч решился применить его для лечения ревматоидного артрита. Эффект был настолько впечатляющим, что через два года все трое получили Нобелевку.

📦 Форм много — смысл один
ГКС выпускают в разных формах:
• таблетки
• растворы для внутривенного/ внутримышечного/ околосуставного/ внутрисуставного введения
• мази
• капли в нос
• ингаляции
• свечи

💊Когда и почему назначают
ГКС обладают сильным противовоспалительным и иммуносупрессивным эффектом. При ряде аутоиммунных и аутовоспалительных заболеваний гормональную терапию назначают очень часто – в частности, при системной красной волчанке, ревматической полимиалгии, болезни Стилла взрослых и др. Представить себе современную медицину без этих препаратов сложно.


🩸Какие бывают побочные эффекты
Как часто бывает с эффективными препаратами, у них достаточно нежелательных явлений, особенно если принимать их длительно.

Если принимать ГКС долго, возможны:
— повышение сахара в крови,
— набор веса (особенно в области лица и живота),
— повышение давления,
— раздражение желудка,
— потеря плотности костей.

📌О чём важно помнить
Если приём длится больше трёх месяцев, держите в голове несколько правил:

1) ГКС в таблетках рекомендуют принимать утром после завтрака. Иногда дозу делят на 2 части (после завтрака и после обеда). Это нужно для того, чтобы синхронизироваться с естественной выработкой ГКС надпочечниками. Но нет строгой рекомендации принимать преднизолон в 6-7 утра. Если вы просыпаетесь в 8 утра, можно принять лекарство позже.

2) Двигайтесь. Даже лёгкая активность снижает риски побочек.

3) Желательно обогатить рацион молочными продуктами. Если вы не любите молочные продукты, то рекомендуют принимать добавки с кальцием.

4) Витамин D — тоже хорошая идея (если вы не живёте под прямыми тропическими лучами).

5) После менопаузы стоит проверить плотность костей — сделать денситометрию.

6) Нельзя резко прерывать приём ГКС. Это может вызвать обострение заболевания. Доза снижается постепенно и под контролем врача.

7) Не отменяйте препарат, если заболели простудой или ковидом.

8) Нежелательно принимать преднизолон совместно с обезболивающими препаратами. Если нужны НПВП, обсудите вопрос с врачом.

9) Если есть факторы риска со стороны желудка (возраст старше 65 лет, курение, язвенная болезнь в анамнезе), то врач может назначить препараты для защиты желудка.

🌿 Вывод простой
ГКС — не враги и не чудо-средство, а мощный инструмент. При правильном обращении они способны вернуть контроль над болезнью и качество жизни, главное — принимать их с умом и по согласованию с врачом.

#глюкокортикостероиды #ГКС #гормоны #преднизолон #метипред #СКВ
26🙏7👍4🔥2