🔸خانواده بیماران «هموفیلی فاکتور هشت» در نامه سرگشاده‌ای خطاب به ابراهیم رئیسی درباره پیامدهای توقف واردات داروهای موردنیاز فرزندان خود به‌بهانه «گرانی» ابراز نگرانی و از سیاست‌های وزارت بهداشت انتقاد کرده‌اند.

🔸در این نامه که روز شنبه سوم تیر منتشر شده است، مادران و پدران دارای فرزند مبتلا به #هموفیلی فاکتور هشت اعلام کرده‌اند که داروی «هملیبرا» تنها راه نجات کودکان آن‌ها است اما مسئولان غذا و دارو و وزارت بهداشت از واردات آن به بهانه گرانی خودداری می‌کنند.

🔸این در حالی است که به گفته این خانواده‌ها هزینه این دارو در مقایسه با داروهای قدیمی این بیماری از جمله «آریوسون» و «فایبا» که گویا وزارت بهداشت اصرار به واردات آن‌ها دارد، «بسیار با صرفه‌تر» است.

@RadioFarda

🔸مدیرعامل سابق کانون #هموفیلی ایران با انتقاد از شیوه توزیع دارو برای بیماران هموفیلی گفت که مسئولان وزارت بهداشت ایران در حوزه #دارو به «سیاستگذاری کوپنی» رو آورده‌اند.

🔸احمد قویدل روز دوشنبه ۱۳ شهریور در گفت‌وگو با خبرگزاری مهر خبر داد که از بیش از ۱۰ روز پیش یکی از مراکز اصلی درمان بیماران هموفیلی اطلاعیه‌هایی نصب کرده که بیش از ۱۰ شیشه دارو به بیماران داده نمی‌شود و افزود که در مراکز دیگر هم چنین روشی آغاز شده است. او با انتقاد از این شیوه که آن را توزیع «کوپنی» دانست، گفت: «نیاز بیماران به دارو بر اساس وزن و شدت خونریزی با نظر پزشک معالج تعیین می‌شود».

🔸آقای قویدل گفت این روش‌ها در عمل «حذف غیررسمی پزشک» در درمان بیماران هموفیلی به شمار می‌رود، چون پزشک تشخیص می‌دهد که هر بیمار در طول ماه به چه مقدار دارو نیاز دارد. او همچنین این محدودیت را «نقض پروتکل‌های درمانی بیماران هموفیلی» در انواع خونریزی‌ها خواند که به گفته او سال‌ها پیش در وزارت بهداشت تصویب شده بود.

@RadioFarda