psoraNet. Всё о псориазе и псор. артрите
3.38K subscribers
1.52K photos
19 videos
3 files
1.85K links
Всё о псориазе и псориатическом артрите.

Политика сотрудничества и рекламы - https://psora.net/uploads/TG/TG_ad_policy.pdf

Чат для живого общения - https://t.me/+kW5ajygvCwM2NjFk

Для связи - @psoranet_org
Download Telegram
Псориаз: Как я прожила год без гормоналок

Сообщения участников форума Псориаз? Давайте лечиться вместе! о достигнутых ремиссиях и предположениях о причинах/триггерах обострений. Далее - поучительная история от Martata.

Это мой первый пост, но живу по рекомендациям с форума уже год. Форум нашла год назад, спасибо организаторам и участникам, вы делаете очень хорошее дело. Мне 36, псориаз у меня с 5 лет.

Толчком к началу высыпаний послужили постоянные ангины в детстве. Родители лечили меня тогда от псориаза отдыхом на море, он исчезал с тела на лето и осень. Зимой появлялся опять - мазали Флуцинаром. И так я всю жизнь мазалась Флуцинаром/Лоринденом, но не часто - пару раз в месяц, этого хватало. В последние годы перешла на Синафлан (не специально, только он был в аптеке), пока однажды, как это бывает, он перестал помогать (и прочие неприятности, сами знаете), тогда я пошарилась в инете и нашла этот форум, хотя вообще-то искала новую гормоналку. Прочла про гормоналки и ужаснулась...
Хочу рассказать, как я прожила год без гормоналок, потому что именно форум надоумил меня их бросить. Может, хоть что-то кому-то пригодится или даст пищу к размышлению. Кстати, заметила, что псориазники вообще-то очень отзывчивые, сострадательные и совестливые люди (хотя, конечно, нужно знать к ним подход, потому что они ещё и мнительные).

Во-первых, я прочла выдержки из Пегано и, проанализировав своё питание и питие (методом проб в течение года), пришла к выводу, что провокаторы для меня, это - шоколад (самый агрессивный), цитрусовые, крепкий алкоголь, синтетический кофе. Вышеперечисленное исключила из рациона. Что касается кофе (натурального), помидоров/перцев и картошки, то не чувствую их плохого влияния на себя, может, оно и есть, но это ерунда по сравнению с действием основных моих провокаторов. Если быть честной, возможно, я их так люблю, что всячески оправдываю. Я вообще, похоже, люблю всё, что Пегано НЕ рекомендует. :) Кроме еды, сильный провокатор – стресс. Курю.

Во-вторых, когда появлялись высыпания с момента отказа от гормональных мазей, я сначала пробовала мазать их разными средствами, а именно, в ход шли различные кремы, раствор морской соли, яблочный уксус, ихтиоловая мазь, перетёртый чистотел или подорожник с обычным детским или увлажняющим кремом. В конце концов остановилась на том, что снимает воспаление и потом шелушение - это обычный крем для рук, но с одним обязательным условием: в этом креме должен быть аллантоин или экстракт алоэ (применяла кремы для рук - "Garnier" Интенсивный крем для очень сухой кожи с аллантоином и "Florena" Крем для рук с алоэ вера). Именно кремы с подобным составом за 3-5 дней снимают мне и по сей день проявления псориаза. Заметив действие алоэ и аллантоина, прочла о них несколько статей, они действительно помогают заживлять ранки.

Раз в 3 месяца меня обязательно срывает на плитку шоколада, похоже, я зависимый «шоколадожрач». И всё по новой - эксперименты, исследования, чтение спецлитературы, озарения и разочарования... впрочем, как у всех, кто ищет. Даже соблюдая диету, мы всё равно время от времени получаем обострения. Внешние проявления моего псориаза после пользования аллантоином проходят за 3-5 дней. Другие кремы не дают эффекта, псориаз продолжает расползаться, выглядит без изменений. На своём опыте вижу, что мой псориаз - нежный и пугливый. Высыпания/ранки, которые появляются, нужно срочно заживить, максимально быстро. Нельзя царапать, мочить, обдирать чешуйки, никаких антисептиков (они слишком сушат и раздражают), а тем паче что-то со спиртом - зелёнка, йод. Как только кожный покров начинает заживать, я понимаю, что всё будет хорошо, сейчас попустит.

Мои личные выводы после полного отказа от гормональных мазей в течение года:

1. Не употребляя свои провокаторы, можно избегать проявлений моего псориаза.
2. Если уж высыпало (шоколадный срыв или стресс), гормоналки - нафиг, точно так же помогает обычный крем для рук с аллантоином или алоэ (правда, чуть дольше, но и вреда гораздо меньше). Приём шоколада, после утоления страсти :) - тут же прекратить.
3. Мытьё головы 3 раза в месяц дегтярным шампунем сдерживает псориаз ВЧГ.
4. Благотворно влияют ванны с морской солью и утренние/вечерние солнечные ванны. Обязательно достаточный сон.
5. Кожа должна быть увлажнена (любой крем без аллергенов), особенно в местах высыпаний.
6. Раздражительность на дураков, политиков, чиновников надо из себя вытравливать (им-то пофиг, а я вся чешусь). Больше позитива, менять мышление (главное - поменять отношение к тому, чего нельзя изменить).
7. Нужно изучать себя. Псориазнику ничего не сходит с рук. Мой организм показывает высыпаниями, что ему не нравится, и на это нужно обращать внимание.

Всем желаю здоровья, не сдавайтесь!
​​Ингредиенты лечебной косметики и их свойства

Лечебная косметика, применяемая для ухода за кожей (как в периоды рецидивов, так и во время ремиссий), повышает качество жизни тех, кто имеет кожные проявления псориаза. В нашем форуме имеется специальный раздел Косметические средства, применение при псориазе, содержащий темы по этой проблеме. В то же время немногие представляют, какими свойствами обладают ингредиенты косметических средств, входящих в их составы. Приводим такую информацию ниже.


Агар-агар - полисахарид, получают из красных и бурых водорослей, является растительным заменителем желатина. Полностью растворяется в воде только при температуре 95-100 градусов, при остывании образует гель. Благодаря высокой влагоабсорбирующей способности используется в качестве эмульгатора, загустителя, влагоудерживающего агента в производстве гелей, кремов, средств для жирной кожи.

Азулен - компонент эфирного масла из цветов ромашки аптечной. Оказывает регенерирующее, успокаивающее, противовоспалительное, противоаллергическое и дезодорирующее действия.

Аллантоин -получают из корней окопника лекарственного или проросшей пшеницы. Обладает вяжущим, кератолитическим действием, стимулирует процессы регенерации, смягчает и увлажняет кожу, предупреждает закупорку пор, образование комедонов (черных точек).

Альгинат натрия - обладает противовоспалительным, заживляющим и увлажняющим действием, стимулирует регенерацию клеток кожи.

-----
Весь список - см. публикации в psoranet.livejournal:
Часть 1 - https://psoranet.livejournal.com/126325.html
Часть 2 - https://psoranet.livejournal.com/127418.html
vilona: Жестокое обострение, мои действия

vilona
(psoranet.org):

Я понервничала. Причём очень сильно. Получила удар оттуда, откуда и ждать не могла. Хочу об этом забыть как о страшном сне. Вроде ситуация теперь под контролем и всё наладилось.

Было так: бляхи на голенях , коленях, бёдрах, ягодицах начали расползаться с угрожающей быстротой и дикой болью. К этому прибавилось жуткое состояние стоп - отёки, образование волдырей прямо в толще дермы. На ноги я встать не могла 4 дня. Пропало желание есть. Всё время под обезболивающим и в отключке. Иначе невозможно. Вентилятор у ног и спрей с увлажнением на стопы всё время, приподнятое положение ног (опустить на пол - это со слезами и воплями). Правая кисть в волдырях, бляшках, отёки суставов. Боль...
Такое состояние было уже несколько лет назад, но не в такой сильной, тяжёлой форме. Там всё прошло за 5 дней без массированной терапии. Здесь же срочно пришлось прибегнуть к тяжёлой артиллерии (гормоны, а что делать? - выхода нет).

Дексаметазон 12 мг + 200 физраствора, 200 физраствора + тиосульфат в капельнице. Кожа - сначала акридерм мазь и крем в чистом, потом в разведении с кремами и салицилкой. Ну всё как обычно, слезать буду постепенно. Гипотиазид и оротат калия, потом перейду снова на верошпирон. Тиосульфат перорально, тавегил.
Питание простое: каши, овощи (табличка на холодильнике), вода.

Была у дерматолога. Что ответил доктор? Как обычно: "Ну я не знаю, что с вами делать...". Ложиться в НИИ - не вижу смысла. Там - всё то же самое.
Слезу со стероидов - продолжу долечивать уже солидолками (магнипсор, акрустал, цитопсор). Выручали не раз и всегда давали результат.

Мама плачет и рыдает надо мной. А я всё время задаюсь одним и тем же вопросом:
Я нахожу выход из ситуаций, но как меня туда всё время угораздивает попадать?
​​Нуждается ли псориаз в лечении?

Ошибаюсь ли я, считая, что мой врач проводит «агрессивное» лечение? После смены клиники и того, как меня четыре года лечили от экземы кортизоновым кремом, я узнал, что у меня появился псориаз. Мне предлагают пройти курс лечения Метотрексатом.

Красные пятна на щиколотках
могут быть псориазом, но на других местах сыпи нет. Как быть?

Метотрексат — препарат, относящийся к группе антиметаболитов, то есть средств, замедляющих обмен веществ. Его применяют для лечения псориаза и псориатического артрита, осложняющего это заболевание кожи, которое совершенно отлично от экземы.

Тем не менее, такой сильнодействующий препарат как Метотрексат, обычно назначают только в случаях тяжёлого и/или острого псориаза, которые не поддаются лечению более безопасными, традиционными средствами — кремам и лосьонам, бальзамами, интенсивному облучению ультрафиолетом или гормональными препаратами.

Метотрексат может оказывать токсическое действие на печень, почки и костный мозг, что приводит к разнообразным осложнениям.

Из краткого описания видно, что псориаз имеется только на щиколотках, бляшки небольшие, не растут, а на самых «любимых» псориазом местах — коленях, локтях и пояснице их никогда и не было. В таком случае лечение Метотрексатом, действительно, пальба из пушки по воробьям. Потенциальный риск побочных эффектов перевешивает пользу от применения препарата.

Если псориаз станет более значительной проблемой, никогда не поздно избрать другой метод лечения, потому что это состояние не несёт непосредственной угрозы здоровью. Следовательно, и спешить, с самого начала используя сильнодействующие средства, не нужно. Наоборот, сначала стоит попробовать самые мягкие и безвредные, но достаточно эффективные препараты, например, бальзам Цитопсор.
-
Гомеопатия и псориаз

Участники форума psoranet.org:

McSure
За три месяца приёма горошин у меня так обострились и псориаз и артрит, что я еле дождался, когда баночки опустеют и выкинул рецепты, чтобы жена не купила новую партию "лекарств". Лично я со своим 20-летним псориатическим артритом настроен очень резко против гомеопатии. Ну скажите мне, тупому, как это гомеопат без химических анализов, томо- и кардиограммы, без элементарного обследования, на глазок, мог мне выписать тот самый "удачный" набор компонентов??!! - да всё равно что в Спортлото угадать 6 из 45! Это мне напоминает анекдот про военврача и разломленную пополам таблетку: "вот, бери - одна половина от головы, вторая от геморроя"...

Kulau-leprous
Медицинский журнал "The Lancet", доведенный в 2005 году до крайнего остервенения гомеопатами, опубликовал анализ 110 исследований по гомеопатии в сопоставлении с обычным лечением тех же недугов. И был сделан вывод, что гомеопатия не более эффективна, чем плацебо.
Vesna (psoranet.org):

Как показывает практический опыт нашего форума, вялотекущую, не причиняющую особых беспокойств форму псориаза лучше не мучить активным лечением. На форуме даже тема есть такая: Не буди лихо, пока оно тихо. При отсутствии обострения сухую, шелушащуюся кожу необходимо смягчать, для чего используют различные косметические средства. Они не лечат псориаз, но помогают комфортно с ним сосуществовать. Псориаз в каждом отдельном случае может отреагировать совсем по-разному на одно и то же средство. Поэтому нужно пробовать и находить то, что поможет именно вам. Начинать лучше всего с самых простых по составу средств - индифферентных, смягчающих и т.п.
-
О роли СИБР в модели патогенеза псориаза

Участник psoranet.org FROL:

"Вредные бактерии" в кишечнике - название рыхлое, неопределённое (какой вред, чему?... и т.д.) - совсем не то, что "патогенные" или даже "псорагенные" (введено участником Mikhail Inq - развивая свою модель патогенеза псориаза, он просто не мог его не ввести). И здесь надо отдать ему должное - он неутомимо собирает и анализирует факты, наблюдения и т.п., свидетельствующие в пользу его модели, и это хорошо. И доводы в пользу роли СИБР (синдрома избыточного бактериального роста в тонком кишечнике) в развитии псориаза тоже очень важны, хотя некоторые участники форума считают, что роль эта не может быть гипертрофированной, имеют значение и другие факторы, и это также, скорее всего, правильно...
Теперь об общем, безотносительно к Mikhail Inq. Надо заметить, что психология исследователей, в целом, не меняется на протяжении веков - им, как правило, нравится, когда находятся случаи, факты, аргументы, подтверждающие, по их мнению, развиваемые модели, теории и концепции. В то же время доводы contra воспринимаются более прохладно, и это - естественно, тут ничего не поделаешь.

Когда рубятся факты при укладывании их в прокрустово ложе развиваемых моделей и концепций - таких случаев много. Хотя развиваемая теория или модель может быть очень качественной, научной со всех точек зрения, но вот некая "мелочь" в неё не вписывается или даже противоречит ей. Что же делать? Надо понимать, что какой бы стройной и последовательной модель ни была (а таких моделей очень много), она не может быть универсальной и всеобъемлющей. Факты, которые не могут быть объяснены в рамках какой-либо модели, как правило, впоследствии служат стимулами и отправными точками для создания более общих теорий, однако глобальную и всё объясняющую теорию вы никогда не создадите - и это тоже хорошо с точки зрения развития науки и технологий.

Также известны и случаи, когда учёные спокойно воспринимали факты, не подтверждающие их выводы - как говорится, "Платон мне друг, но истина дороже". Вспомним выдающегося Роберта Коха, открывшего возбудитель туберкулёза (знаменитую "палочку Коха"). Уже позже, работая в Берлинском университете, он объявил (1890), что нашёл способ лечения туберкулёза людей с помощью туберкулина (не путать с вакциной), т.к. эксперименты на животных давали прекрасные результаты. Однако оказалось, что туберкулин не обладает необходимыми терапевтическими свойствами, и Р. Кох признал свою ошибку. И это отнюдь не помешало его дальнейшей плодотворной работе, ещё многим исследованиям и открытиям, а в 1905 за «исследования и открытия, касающиеся лечения туберкулеза», Р. Коху присуждена Нобелевская премия по физиологии и медицине. Поразительный пример научной честности.
---
См. также начальную статью о роли СИБР в модели Mikhail Inq -
https://psora.net/?p=963 .
Псориаз, псор. артрит и самолечение

Участник psoranet.org RedMen :

Я сто раз повторял на форуме и не поленюсь повторить сто первый :
Псориаз допускает эксперименты. Лечите псориаз как считаете нужным, экспериментируйте как посчитаете нужным, с псориазом часто можно успешно бороться в одиночку без помощи врачей.
С псориатическим артритом (ПА) справиться в одиночку, без помощи врачей, не получится. Бороться с ПА следует вместе с врачом. Не по отдельности - врач отдельно, больной отдельно - а вместе.
Отвергать напрочь помощь врачей в серьёзных заболеваниях - суть глупость и мракобесие.
Цветочек: Как я спасаюсь?

Во-первых, ищу медсестру, которая сможет сделать мне системы (капельницы) — 5-8 процедур через день Гемодез Н 400 мл. Обычно с пятой процедуры уходит зуд и останавливается появление новых бляшек. Откапали, хорошо! Далее 5 в/в инъекций тиосульфата натрия 10 мл. Обычно через две недели обострение проходит, хотя, может, у меня и не такие обширные высыпания (у меня каплевидный "дружбан"). Причём, когда меня капают и колют в/в, никакие мази, кроме смягчающих и увлажняющих, категорически нельзя. Знаю, что по-разному относятся к гормонам, но я категорически против!

Во-вторых, далее в ход идут солидоловые мази (Магнипсор, Цитопсор и др.) до победы — это не менее 2-х месяцев. Бляшки лучше бить до тёмных пятен. Но это не так часто бывает, в основном остаётся белая пигментация. Заметила за всё время моего псориаза, что ни одно тёмное пятно не спрогрессировало вновь, а светлые могут переходить в новые бляшки со временем. И главное, ежедневные ванны — хвойные, солевые, содовые (травы я не приветствую).

В общем, как-то так и живу. Давно поняла, что жизнь не заканчивается, если какие-то болячки, выше нос, я — самая красивая!
Всем — удачи! ❤️
Анатолий 47, псориаз на подошве:

В клинике назначили 10-дневный курс такими средствами: крем Момат (стероид!), чередуя с Дайвонексом, на повреждения кожи Метилурацил, таблетки Цетрин, табл. Найз, табл. Кетотифен. УФ категорически запретила (лето же!) плюс лазерное облучение по пятнам, анализ крови на аллергию, несколько аллергопанелей. Доктор сделала вывод, что у моего псориаза есть мощная аллергокомпонента, что и подтвердилось результатами анализа крови.

Через 10 дней лечения нога пришла в божеский вид, остались на подошве небольшие утолщения по центру ближе к краю стопы. Сейчас есть на правой стопе шелушащийся слой кожи размером 4-5 см. На левой ладони совсем нет ничего - прошло, а на левой ноге и не было никогда, что, кстати, смутило врача, т.к. считается, что псориаз симметричен.

Пользуюсь Моматом (изредка), Метилурацилом (для заживления трещин), Д-пантенолом тоже. Цетрин по мере необходимости. Свои пищевые пристрастия, кроме некоторых продуктов, указанных в результатах анализов на аллергию, не менял, диету не соблюдаю. В общем, данное лечение явно помогло мне.
О пищевой плёнке поверх наружных средств

Вопрос:
В интернете встречается совет использовать пищевую плёнку поверх наружных средств. Можно ли так делать?

Ответ ('help'): С одной стороны, действие применяемого наружного средства будет сильнее, с другой стороны, настолько же сильнее будет выражено и побочное действие (если таковое окажется) на пациента. Во избежание такого нежелательного эффекта ответ об использовании пищевой плёнки поверх наружного средства - скорее отрицательный из-за повышенного риска. Особенно это касается гормоносодержащих средств и препаратов с дёгтем.
Рыбий жир и псориаз
​​Я не понаслышке знаком с трудностями лечения псориаза. И хочу поделиться личным опытом.

Псориаз у меня с 11-летнего возраста, он есть у моего отца и у моей бабушки. Однажды зимой, несколько лет назад, я решил принять капсулы с рыбьим жиром для профилактики простуды.

К моему величайшему удивлению, высыпания стали уменьшаться, у отца, которому я тоже предложил принять рыбий жир, тоже улучшилось состояние кожи.

Теперь, когда начинают появляться новые бляшки, я могу останавливать их рост, просто принимая рыбий жир — а потом они уходят.

Нам неизвестно, чтобы проводились большие, профессиональные исследования, которые бы доказали, что рыбий жир может оказывать лечебное или профилактическое действие при псориазе (или при простуде).

Некоторые сведения о предполагаемом механизме действия рыбьего жира при псориазе приведены здесь — «Рыбий жир и псориаз».

Тем не менее, вы описали впечатляющие результаты его применения, и, поскольку приём рыбьего жира в рекомендованных врачом дозах безопасен, мы поделимся вашим опытом с нашими читателями.

Если кто-то из них опробует это домашнее средство и тоже поделится с нами опытом, мы с благодарностью примем эти отзывы.
Способ лечения псориаза при PASI менее 2

help
(psoranet.org):

Самый надёжный рецепт при PASI менее 2 — на кнопке под постом.