Друзья!
Если вы регистрировались на Форум "Движение против рака"
И вам по каким-то причинам не пришло подтверждение
Смотреть Форум онлайн можно здесь
https://activities.rakpobedim.ru/

Задавать вопросы в чате, могут только авторизованные на платформе пользователи.

Если Вы регистрировались для личного присутствия
Мы ждём Вас в 10 00 по Самарскому времени
По адресу: ул. Льва Толстого, 99
Отель HolidayHall

Онлайн трансляция
начнется в 9 30 по Московскому времени
Ждём сегодня всех!

Друзья!
Спасибо всем, кто смотрел эфир.
Мы соберём все ответы на вопросы, которые были на платформе во время эфира и пришлём их вам на электронную почту.

Право на жизнь.
Лечение онкологических заболеваний – Доступно?

Секция XIV Всероссийского Форума МОД "Движение против рака" https://youtu.be/8C-YUjlMmHI?si=1SPL7NV2tPVlN3rS

15 февраля в Самаре
Мы отвечали на вопросы и решали конкретные проблемы пациентов, касающиеся
1. Своевременной диагностики
2. Лекарственного обеспечения, в том числе и инновационными препаратами
3. Получения направления в Федеральный центр
4. Маршрутизации

Во время дискуссии горячо обсуждались вопросы "амбулаторного тарифа" и приверженности терапии; что делать, если назначено, но не обеспечивают; средний вес пациента 72 или 77, кто прав; реальные диалоги врача и пациента; что нам должна страховая компания.

Смотрите, оставляйте комментарии, высказывайте мнение. Нужен ли такой формат секций?

Выражаем Благодарность экспертам:
Туляковой Татьяне Эдуардовне - Исполнительному директору по защите прав застрахованных
компании «СОГАЗ-Мед»
Власову Яну Владимировичу - Сопредседателю Всероссийского союза общественных объединений пациентов, Члену Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека
Солодовникову Андрею Николаевичу -
1-му вице-президенту Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ»

Дорогие наши Защитники -
С Праздником!
Пусть напротив каждого из 4-х пунктов у Вас обязательно стоит ✅ галочка.
1. Стабильно хорошее самочувствие
2. Стабильно хорошее настроение
3. Стабильно надёжное окружение
4. Стабильно доброе утро

Улыбнитесь и почувствуйте пожалуйста наше тепло даже на расстоянии!

3 марта – день, о котором важно знать больше
Россия второй год подряд присоединится к Международному дню осведомлённости о трижды негативном раке молочной железы. Это особый подтип рака, требующий детального изучения.

✔️3 марта в Америке, Франции, Италии, Англии, Пакистане, Греции, Швеции и других странах фокус внимания направлен на людей с трижды негативным раком. Им болеют 10–20% пациентов, у которых обнаружена злокачественная опухоль молочной железы. Заболеванию подвержены как женщины, так и мужчины.

✔️Трижды негативный рак молочной железы (ТНРМЖ) – рак, при котором отсутствуют или на низком уровне находятся три рецептора. Этим продиктовано его название: «трижды негативный» (или «тройной отрицательный»). Основные методы лечения – химиотерапия, иммунотерапия, хирургическое удаление опухоли и лучевая терапия.
Несмотря на агрессивный подтип, в последние годы шансы на полное выздоровление при отсутствии отдалённых метастазов стали высоки.
Ежегодные общенациональные кампании необходимы, чтобы люди больше знали о диагнозе, проверялись и благодаря диагностике могли обнаружить болезнь на ранней стадии. Первыми в этом направлении начали двигаться в США. Импульсом послужила болезнь и смерть молодой женщины по имени Нэнси Блок-Зенна. Её близкие друзья в 2007 году основали Фонд TNBC, чтобы шла просветительская работа и были поддержаны исследования в области трижды негативного рака молочной железы.

✔️В России, за Днём ТНРМЖ пока нет официально закреплённой даты в календаре. Однако фонд «Ореол Жизни» взял на себя миссию громко говорить о болезни и её лечении.
«Несколько лет назад, когда я заболела, в Яндексе о трижды негативном раке можно было прочитать лишь то, что выживаемость нулевая, – говорит руководитель фонда «Ореол Жизни» и основательница сообщества пациентов с трижды негативным раком молочной железы «Триплята» Мария Алемпиева. – Я и ещё несколько активисток решили повышать информированность об этой болезни. Мы постоянно публикуем на своих ресурсах новости медицины, результаты клинических исследований, отслеживаем нововведения и быстро их транслируем. Чтобы не стать жертвой некомпетентного лечения, онкопациент должен быть грамотным».

Постоянно действует сайт https://triplyata.ru.
Брошюра https://triplyata.ru/project/broshyura/

Информация предоставлена нашими друзьями - Фондом "Ореол Жизни"

Друзья, хотим поделиться с вами очень полезным ресурсом.
Заработал обновленный сайт для пациентов с РМЖ - «Поднимите руки»
Онлайн-журнал «Поднимите руки» – проект для пациентов с раком молочной железы (РМЖ), созданный при поддержке экспертов в области онкологии, пациентского сообщества и Ассоциации онкологов России. Над контентом сайта постоянно трудится целая команда: онкологи, маммологи, дерматологи и другие медицинские эксперты, а также сами пациенты.

Рак молочной железы – самое распространенное онкологическое заболевание в мире и самый частый рак среди женщин1,2. Это серьезное испытание как для пациента, так и для его близких. Задача портала «Поднимите руки» - сделать так, чтобы женщины с РМЖ и их семьи не оставались в информационном вакууме, понимали, куда обращаться, где искать специалистов и нужную поддержку.
На сайте собрана самая актуальная информация об РМЖ, его диагностике, подходах к терапии, реабилитации после лечения и многом другом. Здесь же можно прочитать истории пациентов, уже столкнувшихся с диагнозом, узнать все о принятии диагноза, уходе за пациентами, получить консультацию по правовым вопросам. Воспользовавшись системой встроенных фильтров, можно настроить сайт под себя, получив индивидуальную выборку материалов, которые будут полезны при конкретном типе заболевания.

Портал создан при поддержке ООО «Новартис Фарма»

Ссылки:
1.Организация объединенных наций. Онкологические заболевания в 2020 году: 19,3 млн новых случаев и 10 млн летальных исходов. 15.12.2020 https://news.un.org/ru/story/2020/12/1392562 (Дата обращения 18.01.2024)
2.ЗЛОКАЧЕСТВЕННЫЕ НОВООБРАЗОВАНИЯ В РОССИИ В 2021 ГОДУ. Под редакцией А.Д. КАПРИНА, В.В. СТАРИНСКОГО, А.О. ШАХЗАДОВОЙ. 2022 https://oncology-association.ru/wp-content/uploads/2022/11/zlokachestvennye-novoobrazovaniya-v-rossii-v-2021-g_zabolevaemost-i-smertnost.pdf

Друзья, если Вы не смогли присутствовать на Форуме МОД "Движение против рака" или посмотреть его онлайн,
Вы можете посмотреть запись Форума в любое удобное для Вас время

Ссылки для просмотра Платформа ДПР, YouTube канал
Мы постарались ответить на все вопросы, которые получили от Вас во время Форума
Если мы не ответили именно на Ваш вопрос Вы можете задать его в личном кабинете на платформе
Для этого необходимо зарегистрироваться на платформе Движения - https://activities.rakpobedim.ru/
В случае, если Вы уже регистрировались, просто войдите в личный кабинет и продублируйте свой вопрос пожалуйста
Или задайте новый 😊

Дорогие наши женщины!❤️
Поздравляем вас с прекрасным весенним праздником!

Мы очень хотим, чтобы вы были счастливы и чаще улыбались. Оставайтесь такими же красивыми, добрыми, мудрыми, смелыми, иногда слабыми - самыми лучшими женщинами в мире.
Проведите этот праздничный день для себя. Делайте сегодня то, что хочется именно вам, думайте о себе.
Это ваш день и вы самые лучшие❤️

Клинические исследования BIOCAD для пациенток с РМЖ.

Биотехнологическая компания BIOCAD продолжает набор пациенток с РМЖ в клиническое исследование BCD-178-2/PREFER (https://ct.biocad.ru/nozology/bcd-178-2prefer).

В рамках исследования будет оценена эффективность и безопасность препаратов BCD-178 (МНН пертузумаб) и Перьета® (МНН пертузумаб) в качестве неоадъювантной терапии у пациенток с РМЖ (положительная экспрессии HER2, отрицательная экспрессия рецепторов эстрогена и прогестерона).

На платформе ct.biocad (https://ct.biocad.ru/) можно получить информацию обо всех клинических исследованиях компании, в том числе узнать их текущий статус, информацию об исследуемых препаратах, а также основные критерии включения и невключения участников в исследования.

Данный ресурс создан для:
• информирования потенциальных участников и врачей о клинических исследованиях компании BIOCAD как на территории Российской Федерации, так и за ее пределами;
• ускоренного и упрощенного поиска исследовательских центров для потенциальных участников клинических исследований компании BIOCAD.

44 ФЗ или Индивидуальная закупка.
Про понятия)
Дело в том, что такого понятия, как Индивидуальная закупка, в 44 Федеральном законе нет.
Давайте разбираться вместе, что же на самом деле существует и в какие сроки (на законном основании) закупки могут осуществляться.
Сразу предупреждаем, это тема не одного поста.

Способы закупок по 44-ФЗ есть конкурентные и неконкурентные.
Неконкурентный - это закупка у единственного поставщика.
Конкурентные :конкурсы, аукционы и запрос котировок.

Лекарства в основном закупаются по международному непатентованному наименованию (МНН), В описании объекта закупки (техзадании) указывается МНН, группировочное или химическое наименование

Торговое наименование вместо МНН можно указать в трех случаях (п. 6 ч. 1 ст. 33 Закона № 44-ФЗ):
1) Проведение электронного запроса котировок по пп. "г" п. 2 ч. 10 ст. 24 Закона № 44-ФЗ на закупку конкретного лекарства по решению врачебной комиссии;
2) Лекарственный препарат (ЛП) входит в перечень ЛП по торговым наименованиям (такого в настоящее время нет). Однако это возможно при наличии потребности в лекарстве с конкретным торговым наименованием, то есть если данная потребность обоснована.
3) Проведение электронного конкурса, по результатам которого заключается контракт со встречными инвестиционными обязательствами в соответствии со ст. 111.4 Закона № 44-ФЗ.

Продолжение следует.
Будем разбираться в способах закупки и сроках обеспечения.

Остались вопросы по лекарственному обеспечению, позвоните или напишите нам
8 800 200 47 32
info@rakpobedim.ru

#44ФЗ #закупки #лекарственноеобеспечение

Отказ в выписке льготных рецептов
пациентам, с установленной инвалидностью и не отказавшихся от набора социальных услуг ( НСУ ) в части лекарственного обеспечения.

В адрес МОД «Движение против рака» с недавнего времени стали поступать обращения с отказами лечащих врачей в выписке льготных рецептов на препараты . При этом врачи ссылаются на снижение финансирования и норматив финансовых затрат 1127,8 руб. в месяц на одного пациента .

Для справки.
В состав набора социальных услуг включается обеспечение в соответствии со стандартами медицинской помощи необходимыми лекарственными препаратами для медицинского применения в объеме не менее, чем это предусмотрено перечнем жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов ( ЖНВЛП ) , по рецептам на лекарственные препараты

Ни ФЗ от 17.07.1999 № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи», ни Порядок предоставления набора социальных услуг отдельным категориям граждан, утв. Приказом Минтруда России № 929н, Минздрава России № 1345н от 21.12.2020, не устанавливают каких-либо ограничений и пределов по стоимости лекарственных препаратов, которые могут быть предоставлены пациенту в течение одного месяца при предоставлении гражданам социальных услуг в части обеспечения необходимыми лекарственными препаратами.

Норматив финансовых затрат (1127,8 руб.) в месяц на одного гражданина, получающего государственную социальную помощь в виде социальной услуги по обеспечению в соответствии со стандартами медицинской помощи по рецептам врача лекарственными препаратами, установлен
Постановлением Правительства РФ от 20.04.2023 № 629 в целях определения общего объема средств, предусмотренных в федеральном бюджете в виде субвенций бюджетам субъектов Российской Федерации на осуществление переданных полномочий, в соответствии установленной методикой.

Что делать, если отказали
В случае отказа лечащим врачом в оформлении льготного рецепта пациенту , которому установлена инвалидность и который не отказывался от НСУ в части лекарственного обеспечения , следует обратиться за разъяснениями к заведующему поликлиникой или главному врачу ЛПУ ( можно сослаться на Федеральный закон от 17.07.1999 № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» и Порядок предоставления набора социальных услуг отдельным категориям граждан , утв. Приказом Минтруда России № 929н, Минздрава России № 1345н от 21.12.2020 .
Если от них так же последует отказ в выписке льготного рецепта , то пациенту нужно сообщить должностным лицам о том что он намерен защищать свои права , записать должность , ФИО лечащего врача ( заведующего , главного врача … ) и дату своего обращения к ним.

МОД «Движение против рака» готово оказать помощь в составлении обращений по лекарственному обеспечению и другим информационно-правовым вопросам.
8 800 200 47 32 (С 8 до 14 по МСК)
info@rakpobedim.ru

#нсу #инвалидность #отказаливлекарствах

"Незареги"
Как назначаются препараты не зарегистрированные на территории РФ
Механизм обеспечения.

Лекарственное средство, не зарегистрированное на территории Российской Федерации может быть назначено по жизненным показаниям решением консилиума врачей федеральной специализированной медицинской организации.

Юридически значимымые обстоятельства для назначения препарата
📌наличие у пациенты онкологического заболевания,
📌нуждаемость пациента по жизненным показаниям в лечении лекарственным препаратом, не зарегистрированным на территории Российской Федерации,
📌назначение данного препарата как единственно возможного варианта лечения консилиумом федеральной специализированной организации, а также решением врачебной комиссии / консилиумом врачей по месту жительства пациента

Значимым обстоятельством является то, что не зарегистрированный на территории Российской Федерации препарат является единственно возможным вариантом лечения и назначен пациенту по жизненным показаниям решением, то есть в данном случае имеется медицинский документ, содержащий назначение лекарственного препарата, выданный медицинскими работниками и являющийся основанием для приобретения этого препарата. (п. 3 Положения о порядке применения лекарственных средств у больных по жизненным показаниям, утвержденного приказом № 494 Министерства здравоохранения и социального развития Р Фот 9 августа 2005 г.)
Отсутствие рецепта врача не может умалять право пациента на бесплатное обеспечение лекарственным препаратом, назначенным ему решением консилиума врачей по жизненным показаниям.

Отказ министерства здравоохранения субъекта РФ в обеспечении пациента этим препаратом за счет бюджетных ассигнований бюджета субъекта РФ нарушает его право на жизнь и охрану здоровья, гарантированное государством.
Организация обеспечения граждан лекарственными препаратами, в том числе не зарегистрированными на территории РФ, относится к полномочиям органов государственной власти субъектов Р Ф в сфере охраны здоровья.

При обеспечении пациента не зарегистрированным на территории Российской Федерации препаратом министерство здравоохранения субъекта РФ определяет поставщика в соответствии с Федеральным законом от 05.04.2013
№ 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд».

Поставщик на основании копии договора (контракта) получает в Министерстве здравоохранения Российской Федерации заключение (разрешительный документ) на ввоз лекарственного препарата в порядке, установленном Правилами ввоза лекарственных средств, утв. Постановлением Правительства РФ от 01.06.2021 № 853.

❗️Механизм действий для обеспечения не зарегистрированным препаратом
В случае необходимости индивидуального применения по жизненным показаниям лекарственного средства, не зарегистрированного на территории Российской Федерации, следует:

1. получить решение о назначении указанного препарата, которое должно быть принято консилиумом федеральной специализированной организации, оформлено протоколом за подписью главного врача или директора федеральной специализированной медицинской организации;

2. обратиться в медицинскую организацию по месту жительства, в которой получаете медицинскую помощь, с заявлением о принятии на врачебной комиссии решения о назначении лекарственного препарата в соответствии с решением консилиума врачей федеральной специализированной медицинской организации;

3. обратиться в Министерство здравоохранения субъекта РФ с заявлением об обеспечении данным лекарственным препаратов в соответствии с решением консилиума врачей федеральной специализированной медицинской организации;
В случае отказа
обратиться в прокуратуру РФ по месту жительства с жалобой на бездействие Министерства здравоохранения субъекта РФ, в которой просить провести проверку и обратиться в интересах пациента в суд с иском об обеспечении лекарственным препаратом (либо самостоятельно обратиться в суд).

В случае, если Вам необходима более подробная консультация позвоните или напишите нам
8 800 200 47 32
info@rakpobedim.ru

#незареги #лекобеспечение

Друзья, мы не Фонд и не собираем деньги на лечение.
Но пройти мимо информации о сборе, который делает "География добра" для Майи Хаустовой мы не смогли.
У Майи рак поджелудочной железы и сейчас ей очень нужна наша с вами помощь. Майя - лидер пациентского сообщества и ее помощь пациентам бесценна, а сейчас помощь нужна ей.
Вот ссылка на историю Майи и сбор, который делает Фонд "География добра" https://geografiyadobra.ru/catalog/vazhnye-lekarstva-dlya-mayi/.
Будем благодарны за репосты

МОД "Движение против рака" не является благотворительной организацией и не собирает пожертвования. Информация о сборе денежных средств опубликованная в данном материале является ознакомительной. Наша организация не несёт ответственности за сбор денежных средств.
Мы знаем Майю и её историю лично и поддерживаем.

В связи с техническими работами на Горячей линии,
Мы не сможем принимать Ваши звонки
С 28.04 по 05.05.
Но Вы можете оставить сообщение на автоответчик
8 800 200 47 32
Наши операторы перезвонят Вам 06.05
Сегодня и 27.04 Горячая линия работает в обычном режиме.
Приносим извинения за доставленные неудобства.