МОД "Движение против рака"
1.16K subscribers
113 photos
15 videos
3 files
139 links
Оказываем юридическую, психологическую помощь, маршрутизируем онкологических пациентов и ваших близких.
Download Telegram
Друзья, рады пригласить вас на дискуссионное онлайн мероприятие для пациентов с раком легкого, их близких и всех, кого интересует данная тема.

Когда: 13 декабря в 15:00
Где: на платформе Движения https://activities.rakpobedim.ru/

Гость мероприятия
Анастасия Сергеевна Данилова – врач онколог, заведующая отделения химиотерапии Московской городской онкологической больницы № 62 Департамента Здравоохранения г. Москвы

Ведущий эфира:
Маргевич Галина Дмитриевна - Заместитель председателя Координационного совета МОД «Движение против рака», член Общественного совета при Минздраве Московской области

С экспертом Анастасией Сергеевной Даниловой мы поговорим о:
🔺Диагностике заболевания и ее влиянии на эффективность терапии;
🔺Современных возможностях в лечении рака легкого
🔺Результатах диагностики и как в них разобраться
🔺А также обсуждаем доступность лекарственного обеспечения на примере обращений в МОД «Движение против рака».

На мероприятии Вы можете также задать вопросы Анастасии Сергеевне, для этого надо пройти простую регистрацию на платформе.
Продолжительность мероприятия - 80 минут

Больше информации о раке легкого
Можно найти на сайте
За Руку https://zaruku.com/vnimatelno_k_sebe/patient_journey/
🔺Что нужно знать о раке легкого и современных подходах к диагностике заболевания и терапии.
Напоминаем
Сегодня
В 15 00

Мы ждем Вас здесь
https://activities.rakpobedim.ru/

Пожалуйста не забудьте зарегистрироваться, чтобы задавать вопросы в чате.
После регистрации Вам придет сообщение на электронную почту, необходимо пройти по ссылке в письме, для подтверждения регистрации.
Ждём Вас и Ваши вопросы!

Также на платформе Вам доступен вход в личный кабинет, где Вы можете получить консультацию наших юристов по любым вопросам, касающимся онкологических заболеваний

Если у Вас не получается зарегистрироваться, напишите комментарий под этим постом и мы Вам обязательно поможем.

.
 Комплексное геномное профилирование: как ДНК изменяет наше видение онкологии

 Каждая опухоль имеет свою уникальную генетическую структуру. Исследуя ДНК, врач получает ключи к эффективному и индивидуализированному лечению. 
Узнайте больше на сайте https://genomic-profiling.zaruku.com/
Москва продолжит проект по наблюдательным исследованиям в 2024 году.

С начала 2022 года в программе приняли участие более 900 человек.
Пациенты, участвующие в исследованиях, получают от города компенсационные выплаты на приобретение новейших лекарственных препаратов. 
В процессе наблюдательных исследований врачи оценивают «в реальной клинической практике» эффективность новых препаратов. По итогам наблюдения те или иные лекарства включаются или исключаются из методологий,
для формирования перечня закупаемых препаратов по программе 10 ЗНО.

В 10 ЗНО входят: рак молочной железы, предстательной железы, почки, легкого, мочевого пузыря, яичника, желудка, головы и шеи, а также меланома и колоректальный рак.
ДНК и рак: путь к индивидуализированному лечению.
 Мутации в ДНК лежат в основе многих онкологических заболеваний. Современные методы генетического тестирования предоставляют ключевую информацию, позволяя врачам разрабатывать персональные стратегии лечения рака для каждого пациента, особенно когда терапия не приносит результат.
Узнайте больше на сайте https://genomic-profiling.zaruku.com/
 
Московский научно-исследовательский онкологический институт им. П.А.Герцена отмечает сегодня юбилей - 125 лет! Только подумайте, сколько жизней удалось спасти врачам за эти годы.
Поздравляем со столь важным и торжественным событием!

Спасибо всему коллективу института за ваш труд и преданность профессии. Продолжайте развивать российскую науку, достигать мировых вершин в области медицины, а самое главное помогать людям жить!
Отдельная благодарность от пациентов за такой мегаполезный ресурс: ГЛАВНЫЙ ОНКОЛОГ Андрей Каприн

А вы знали, что МНИОИ им. П.А. Герцена старейшее онкологическое учреждение в Европе? Больше интересных фактов можно узнать здесь https://yandex.ru/video/touch/preview/62
Друзья, во время праздничных дней Горячая Линия работает по особому графику
1, 2, 3, 6, 7, 8 января - выходные
4, 5 января -рабочие дни
С 9 января мы работаем в обычном режиме.

Телефон Горячей Линии
8 800 200 47 32
Электронная почта
Info@rakpobedim.ru
Сайт
https://www.rakpobedim.ru/
Дорогие друзья!
Позвольте поздравить вас с наступающим Новым Годом!
Пожелать в первую и самую главную очередь Мира и Здоровья!
Берегите себя, берегите друг друга, чувствуйте и живите каждую минуту.

Команда "Движение против рака" благодарит вас за оказанное доверие. В 2023 году нам доверили решение своих вопросов почти 8000 человек.
И мы постарались помочь каждому.
Каждое Ваше обращение мы проживаем вместе с Вами и верим в успешный исход!

С Наступающим Новым Годом!
И пусть в нём будет больше поводов для радости!
⚡️⚡️⚡️"Движение против рака" оказывает консультации по маршрутизации в регионах для взрослого населения с онкологическими заболеваниями.

Для этого необходимо обратиться к нам на электронную почту
info@rakpobedim.ru

Обязательно указав следующую информацию:
1.Адрес регистрации по месту жительства (достаточно региона, района, населенного пункта, улицы). 
2. Адрес фактического проживания (достаточно региона, района, населенного пункта, улицы). 
3. Наименование медицинской организации по месту жительства, в которой Вы получаете первичную медико-санитарную помощь (поликлиника, к которой Вы прикреплены и в которую Вы обращаетесь за медицинской помощью).
В теме вопроса - указать "маршрутизация".
Сроки ответа в зависимости от загруженности до 2-х рабочих дней.
Остались вопросы - позвоните нам
8 800 200 47 32

#маршрутизация #онко #онкология #зно #простоспросить
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
А у нас вышел новый подкаст!
И нам с вами здорово повезло, потому что мы приехали в гости в МРНЦ им.А.Ф. Цыба. Догадались, кто наш герой? Главный онколог Минздрава России, академик РАН и РАО, генеральный директор НМИЦ радиологии Минздрава России - Андрей Дмитриевич КАПРИН.

Мы говорили о лечении рака, о дружбе, любви и вере, о фармацевтике, радионуклидной терапии, оборудовании и просто о жизни.
Каким мы увидели Андрея Дмитриевича? - Добрым, умным, смелым, сильным, искренне переживающим за людей, столкнувшихся с диагнозом. Посмотрите внимательно часть видео, где наш герой описывает чувства пациента и его близких. Это готовый мастер - класс по взаимодействию врач - пациент.
Андрей Дмитриевич - Врач, рядом с которым не страшно и очень надёжно. Уезжать не хотелось, но всё когда-то заканчивается. Надеемся, что это только начало большого разговора. Ждём Ваши оценки и комментарии!

Переходите по ссылке и приятного просмотра. Мы все очень старались.
https://youtu.be/GHAU4__GwCI?si=mdiVGrNMg5_OuXyu

Благодарим Андрея Дмитриевича
за уделённое время.
И пресс-службу НМИЦ радиологии за помощь в организации съёмок!
Мы идём в регионы!
Всероссийский XIV Форум «Движение против рака» пройдет 15 февраля не в Москве, а в Самаре.
Каждый день мы решаем вопросы и отвечаем на обращения пациентов и большинство обращений приходят к нам именно из регионов.
Основная цель Форума - ответы на вопросы и выработка лучших решений и механизмов в области своевременного получения медицинской помощи и доступности лекарств. Но далеко не каждый пациент может позволить себе приехать в Москву (по разным причинам), а задать свой вопрос или внести предложения хотелось бы лично, а не онлайн.
Мы приняли решение, что наш с вами Форум ежегодно будет проходить в разных городах России и стартуем в Самаре.
Благодарим Самарский онкологический диспансер за помощь в организации Форума и всестороннюю поддержку!

Готовьте вопросы. Без ответа не уйдет никто.
Мы ждем Вас 15 февраля в Самаре по адресу: ул. Алексея Толстого, 99, отель «HolidayHall». Начало мероприятия в 10 00 (по Самарскому времени). Придёте?
Набор социальных услуг для людей с инвалидностью.
Обзор включает следующий темы:
Инвалиды имеют право на получение пенсии по инвалидности и начисление им ежемесячной денежной выплаты (ЕДВ), размер которой зависит от группы инвалидности.
Часть ЕДВ выплачивается деньгами, а часть предоставляется в виде набора социальных услуг («социальный пакет»), который включает в себя:
📌Предоставление гражданам социальных услуг в части обеспечения необходимыми лекарственными препаратами, медицинскими изделиями.

📌Предоставление гражданам социальных услуг в части обеспечения санаторно-курортным лечением.
Отбор и направление на санаторно-курортное лечение граждан осуществляются с учетом медицинских показаний и медицинских противопоказаний в порядке, установленном приказом Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 22 ноября 2004 г. № 256 «О Порядке медицинского отбора и направления больных на санаторно-курортное лечение».
📌Организация перевозки граждан к месту лечения и обратно
📌Компенсация за проезд
📌Организация перевозки граждан железнодорожным транспортом пригородного сообщения
Подробный обзор читайте на сайте Движения

Остались вопросы
8 800 200 47 32 (8 - 14 Мск)
info@rakpobedim.ru

#инвалидность #нсу
Всемирный день борьбы против рака.
Учреждён в 2005 году.
Основная цель - акцентирование внимания на проблемах, связанных с онкологическими заболеваниями.

🎙Акцентируем.
Лекарственное обеспечение. Почти 50 % обращений в Движение связано с лекарственным обеспечением. Примеры
🔺 Не являюсь инвалидом, ещё не успела получить группу, отказывают в бесплатном обеспечении (название препарата).
🔺Есть рекомендация Федерального центра, но в диспансере по месту жительства назначено другое лечение.
🔺Лекарственного препарата нет в ЖВ, обратилась в местный Минздрав, отказ в назначении

Посмотрите примеры обращений в Движение, с которыми мы работаем ежедневно.
Как мне начать оформлять инвалидность?
Отказ в лечении без прописки.
Замена гастростомы.
Ввоз лекарственного препарата в Россию.
Пересылка лекарственных препаратов по России.
Не могу вовремя пройти КТ. (любые другие диагностические процедуры).
И многое другое.

Надеемся сегодня мы с Вами стали ещё ближе, а наша деятельность понятнее.

Друзья, от всего нашего коллектива, мы желаем Вам хорошего самочувствия, добрых отношений с Вашими врачами, взаимопонимания с окружающим миром!
А мы продолжаем работать и по возможности делать Ваш путь к выздоровлению - легче!

8 800 200 47 32
info@rakpobedim.ru
https://www.rakpobedim.ru/
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
⚡️⚡️⚡️ОТКРЫТА РЕГИСТРАЦИЯ НА XIV ФОРУМ «ДВИЖЕНИЕ ПРОТИВ РАКА»

Просто переходим по ссылке и обязательно выбираем Форму участия (лично/онлайн) https://www.rakpobedim.ru/xiv-forum/

Ровно одна неделя осталась до старта самого ожидаемого и открытого Форума, посвященного обсуждению самых актуальных вопросов онкологической помощи.

Напомним, что впервые наша встреча пройдет не в Москве, мы отправляемся в Самару, где на одной площадке лицом к лицу встретятся организаторы здравоохранения, лидеры отрасли, ведущие онкологи страны, пациентские и общественные движения, представители СМИ и, конечно, пациенты!

Отметим главное, что ждет участников Форума:

1) ГЛАВНАЯ ТЕМА 2024 года - «Статус «Доступно». Диагностика и лекарственное обеспечение в онкологии». Мы собрали все ключевые запросы онкологических пациентов: проблемы с лекарственным обеспечением, своевременная диагностика, что делать если: не дают, не отвечают, не принимают, не обеспечивают… И вместе с ведущими специалистами в области онкологии будем искать ответы.

2) Три ключевые секции, посвященные самым актуальным вопросам оказания онкологической помощи – Продолжение Федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями», Персонализированный подход и стандарты. как это работает, Доступность лечения онкозаболеваний.

3) Как всегда, Форум «Движение против рака» интегрирует новые форматы помощи и поддержки пациентов. На этот раз участников ждет игра-симулятор на основе реальных пациентских кейсов, где мы будет не просто обсуждать проблемы пациентов, но и искать варианты решения.

В режиме реального времени будет организована онлайн-трансляция с возможностью подключения пациентов из всех регионов нашей страны.

Присоединяйтесь к нам и становитесь не только слушателем, но и реальным участником самых масштабных проектов 2024 года.

Остались вопросы? Позвоните или напишите нам. Все контакты Орг.комитета здесь https://www.rakpobedim.ru/xiv-forum/

15 февраля Всех ждем в Самаре!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Друзья!
Если вы регистрировались на Форум "Движение против рака"
И вам по каким-то причинам не пришло подтверждение
Смотреть Форум онлайн можно здесь
https://activities.rakpobedim.ru/

Задавать вопросы в чате, могут только авторизованные на платформе пользователи.

Если Вы регистрировались для личного присутствия
Мы ждём Вас в 10 00 по Самарскому времени
По адресу: ул. Льва Толстого, 99
Отель HolidayHall

Онлайн трансляция
начнется в 9 30 по Московскому времени
Ждём сегодня всех!
Друзья!
Спасибо всем, кто смотрел эфир.
Мы соберём все ответы на вопросы, которые были на платформе во время эфира и пришлём их вам на электронную почту.
📈Персональные данные.
Вопрос о защите персональных данных, передаче их третьим лицам поднимался на Всероссийском Форуме Движения "Статус Доступно".
А что думаете Вы?

Надёжно ли защищены Ваши данные и боитесь ли Вы утечки информации.
Не важно есть ли у Вас диагноз,
Если Вы не успели пройти опрос на Платформе во время Форума, пройдите его пожалуйста сейчас.
Опрос совершенно анонимный, его прохождение занимает - 1 минуту. А нам очень Важно Ваше мнение.
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfrKcyvvTRjxQ0GslOGOukdoGDQO3ryVWE7fKOG-1jCdFeTZw/viewform
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Право на жизнь.
Лечение онкологических заболеваний – Доступно?


Секция XIV Всероссийского Форума МОД "Движение против рака" https://youtu.be/8C-YUjlMmHI?si=1SPL7NV2tPVlN3rS

15 февраля в Самаре
Мы отвечали на вопросы и решали конкретные проблемы пациентов, касающиеся
1. Своевременной диагностики
2. Лекарственного обеспечения, в том числе и инновационными препаратами
3. Получения направления в Федеральный центр
4. Маршрутизации

Во время дискуссии горячо обсуждались вопросы "амбулаторного тарифа" и приверженности терапии; что делать, если назначено, но не обеспечивают; средний вес пациента 72 или 77, кто прав; реальные диалоги врача и пациента; что нам должна страховая компания.

Смотрите, оставляйте комментарии, высказывайте мнение. Нужен ли такой формат секций?

Выражаем Благодарность экспертам:
Туляковой Татьяне Эдуардовне - Исполнительному директору по защите прав застрахованных
компании «СОГАЗ-Мед»

Власову Яну Владимировичу - Сопредседателю Всероссийского союза общественных объединений пациентов, Члену Совета при Президенте Российской Федерации по развитию гражданского общества и правам человека
Солодовникову Андрею Николаевичу -
1-му вице-президенту Общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ»
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Дорогие наши Защитники -
С Праздником!
Пусть напротив каждого из 4-х пунктов у Вас обязательно стоит галочка.
1. Стабильно хорошее самочувствие
2. Стабильно хорошее настроение
3. Стабильно надёжное окружение
4. Стабильно доброе утро

Улыбнитесь и почувствуйте пожалуйста наше тепло даже на расстоянии!