МОД "Движение против рака"
1.08K subscribers
106 photos
13 videos
3 files
126 links
Оказываем юридическую, психологическую помощь, маршрутизируем онкологических пациентов и ваших близких.
Download Telegram
Международный День Борьбы с Трижды Негативным Раком Молочной Железы прошел 3 марта.
Много нужной и полезной информации, истории пациенток, маршрутизация, ответы на вопросы - эту и другую информацию можно найти в Телеграм канале Триплята вместе.
Просто переходите по ссылке.

#Движениерекомендует
Немного Истории
В 1921 году в СССР прошла 2-я Коммунистическая женская конференция, на которой было решено праздновать Международный женский день 8 марта — в честь петроградской демонстрации, прошедшей в этот день (23 февраля по старому стилю) 1917 года.
В 1965 году был издан Указ Президиума Верховного Совета СССР, согласно которому Международный женский день 8 Марта стал праздником и выходным днем.
Так что с 1965 года мы не боремся за равноправие с мужчинами😊
Мы получаем цветы, подарки, комплименты. Мы чувствуем себя слабыми и защищёнными.
Мы радуемся весне и просто выходному дню!❤️

Дорогие и очень любимые - девочки, женщины, девушки, барышни! Вы самые лучшие и замечательные. Будьте счастливы, будьте любимы, пусть будут поводы для улыбок и радости. Проведите сегодняшний день так, как хочется именно вам. В сторону "должна и надо". Любите себя и пусть близкие вас в этом поддерживают❤️

С праздником!
Обнимаем,
Всегда Ваше - Движение💋
Как узнать закуплен ли препарат в вашем регионе?
#госзакупки
Суд, который мы выиграли!
Хронология событий:
11.11.2022 в Движение обратился пациент из г. Волгограда, диагноз рак лёгкого. На руках решение консилиума специалистов ФГБУ «НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина» Минздрава России о назначении препарата «Rozlytrek» (МНН: Энтректиниб). Препарат не зарегистрирован на территории РФ. Соответственно получить терапию мягко скажем непросто.
14.11.2022 Движение отправляет обращение в Минздрав РФ об обеспечении пациента данным препаратом. Разрешение на ввоз получаем в день обращения. А вот обеспечение пациента препаратом, ложится на региональный Минздрав. Узнаем мы об этом не сразу, но ответ Минздрава РФ приходит в течении 14 дней

01.12.2022 Движение вместе с пациентом обращается а Комитет здравоохранения Волгоградской области по поводу обеспечения препаратом. Здесь уже сроки ответа затягиваются, ответ приходит
09.01.2023 Пациенту отказывают, т.к. препарата нет в территориальной ПГГ и пациента направляют в диспансер. Параллельно мы обращаемся в Минздрав РФ с результатами отказа в регионе.
23.01.2023 Получаем результаты консилиума в Волгограде.
"Учитывая отсутствие препарата в КСГ и отсутствие положительного эффекта на фоне терапии, рекомендовано лечение цитостатиками. Препарат в системе ОМС не может быть закуплен, так как отсутствует в системе КСГ и отсутствует регистрация на территории РФ."
И тут выясняется, что пока мы пытались принудить систему закупить  незарегистрированный препарат - его зарегистрировали на территории РФ.
Если вы думаете, что это счастливый конец истории - вы ошибаетесь.
Продолжение уже завтра
Спойлер - добро победило!

#вдвижении #суд #лекарственноеобеспечение #раклегкого #энтректиниб
Суд, который мы выиграли! Часть 2
Итак, препарат зарегистрирован. Но обеспечения не происходит.
Мы пишем обращение в Прокуратуру и Росздравнадзор.
10.02.2023 Ответ Прокуратуры Дзержинского района города Волгограда
«В связи с тем, что обеспечение гражданина необходимыми лекарственными средствами должно осуществляться за счет средств субъекта Российской Федерации и не может ставиться в зависимость от наличия либо отсутствия лекарственного препарата в соответствующем перечне лекарственных средств, прокуратурой района с целью восстановления Ваших прав на надлежащее лекарственное обеспечение в Советский районный суд г. Волгограда предъявлено исковое заявление о возложении на комитет здравоохранения области обязанности принять меры к обеспечению Вас необходимым лекарственным препаратом».

02.03.2023 Ответ Минздрава России (на запрос МОД «Движение против рака»):
«Минздравом России направлены письма в адрес органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья о необходимости принять незамедлительные меры к обеспечению пациентов необходимыми лекарственными препаратами».

23.03.2023 назначается суд в г. Волгограде и Руководитель нашей юридической службы Андрей Витальевич Чистов - вылетает в Волгоград.
Решение Советского районного суда города Волгограда
«Обязать Комитет здравоохранения Волгоградской области организовать обеспечение пациента «Ф.И.О.» лекарственным препаратом Энтректиниб (Розлитрек) по жизненным показаниям в необходимом количестве в соответствии с медицинскими показаниями.
Обратить решение суда к немедленному исполнению».

03.04.2023 получен исполнительный лист и предъявлен к исполнению в ГУФССП России по Волгоградской области (Межрайонный отдел по особым исполнительным производствам).

В настоящее время, препарат доставлен в г. Волгоград.

#суд #онкология #правапациента #лекарственноеобеспечение
Рак Лёгкого - Онлайн мероприятие для пациентов и их близких.
Когда: 15 апреля 11:00 - 12:15 (Мск)
Где: платформа МОД "Движение против рака" http://dpr-online.ru/

О чем будем говорить:
- Современные возможности в лечении РЛ - в чем преимущества каждого из них и в каких случаях их назначают;
- Дополнительная диагностика и ее влияние на эффективность терапии.
- Диагностика по ОМС, альтернативные инновационные решения о которых важно знать;
- Результаты диагностики, как разобраться и что делать, если из разных источников получены разные результаты тестирования;

Модератор мероприятия: Крючкова Галина Дмитриевна - Заместитель Председателя Координационного совета МОД "Движение против рака"

Приглашенные спикеры:
Жукова Наталья Владимировна- к.м.н., врач-онколог, доцент кафедры онкологии СПбГУ, заведующая химиотерапевтическим отделением №13 СПбГБУЗ «ГКОД», г. Санкт-Петербург

Чистов Андрей Витальевич - Руководитель юридической службы МОД "Движение против рака".
Друзья, готовьте вопросы спикерам, их можно будет задать в чате - ответы прозвучат в прямом эфире.


Узнать больше о лечении рака легкого можно по ссылке https://zaruku.com/vnimatelno_k_sebe/patient_journey/

Присоединиться к мероприятию можно по ссылке http://dpr-online.ru/.
Право на труд и установление инвалидности.
Информирование работодателя об установлении инвалидности - это право работника, а не обязанность.
🔺Обратите внимание
Возможность осуществления трудовой деятельности зависит не от группы инвалидности, а от содержания ИПРА инвалида (степени выраженности
 ограничений способности к трудовой деятельности) и специфики конкретной трудовой деятельности.

Для продолжения трудовой деятельности в бесспорном порядке необходимо, чтобы в ИПРА отсутствовало указание на 3 степень ограничений способности к трудовой
деятельности.

В статье 65 Трудового кодекса РФ (далее – ТК РФ) установлен перечень документов,
 предъявляемых при заключении трудового договора. В данном перечне отсутствует указание на документы, подтверждающие факт присвоения инвалидности.

Более того, ст. 65 ТК РФ запрещает требовать от лица, поступающего на работу, документы помимо предусмотренных ТК РФ, иными федеральными законами, указами Президента Российской Федерации и постановлениями Правительства Российской Федерации.
Обязанности представлять соответствующую информацию (и подтверждающие документы) законодательство не содержит.

Ни Трудовой кодекс РФ, ни иные федеральные законы не обязывают работников сообщать работодателю о состоянии своего здоровья, информировать работодателя об установлении инвалидности, а также предъявлять ему документы, подтверждающие этот факт, как при приеме на работу, так и в течение периода действия трудового договора.

В случаях, когда в соответствии с законом для определенной категории работников является обязательным прохождение предварительных и периодических медицинских осмотров, освидетельствований, предоставление медицинских заключений (ст. 213 ТК РФ), работодатель может узнать о состоянии здоровья сотрудника из результатов этих осмотров и исследований, заключений.
В других случаях (кроме как по запросу суда, правоохранительных органов в каком-либо деле, в котором будут участвовать работник и работодатель) бюро МСЭ, медицинская организация не вправе без согласия пациента разглашать сведения, составляющие медицинскую тайну, а также персональные данные пациента.

За сокрытие от работодателя информации о наличии инвалидности работник не несет ответственности (Определение Судебной коллегии по гражданским делам Верховного Суда Российской Федерации от 09.12.2019 № 78-КГ19-46).

С праздником Весны и Труда, дорогие друзья!

#правапациентов #правонатруд #инвалидность #мсэ #ракпобедим
Скрининг РМЖ
Про онконастороженность и осознанность.
Движение против рака - организатор Акции "Скрининг РМЖ", которая пройдет в Нижнем Новгороде, Самаре и Иркутске и возможно пойдет дальше по стране.
В Акцию входит осмотр маммолога, УЗИ и ММГ по показаниям, биопсия и даже возможно выполнение молекулярно-генетического исследования биологического материала с определением таргетных мутаций BRCA1/2 методами ПЦР и NGS у пациентов с подтвержденным диагнозом.

В Нижнем Новгороде набор мы закрыли за 2 дня. Всего в акции могут поучаствовать 400 человек в каждом регионе.
В первый день нам позвонили 200 женщин и записались на скрининг.

Акция будет проходить на базе онкологических диспансеров.
В Нижнем Новгороде очень оперативно откликнулись и Диспансер и Минздрав.

Как будет в Самаре пока не знаем,
Даты проведения 3 и 4 июня. Запись ещё не началась.

Так вот, делаем вывод, с онконастороженностью у нас все хорошо. Только одна женщина из записавшихся никогда не обследовала грудь. Одна!
И записываясь, женщины говорили, что очень хотят попасть ко врачу, на ММГ, но очередь месяц , два, иногда больше.
Люди хотят проверить свой организм, хотят лечиться, хотят быть здоровыми. Но есть работа, есть очередь ко врачу, есть дорога ко врачу, если ты живёшь в области, а онколог приезжает раз в три недели и конечно очередь.
Что делать? Проводить Акции чаще, быть добрее и дружелюбнее, делать так, чтобы люди не боялись врача и не сталкивались с пренебрежением, безразличием и другими выражениями эмоций. Врачей мало, пациентов много, но давайте друг друга любить и уважать.

Кстати, для всех, кто не попал на Акцию, Нижегородский диспансер открыл запись на ММГ через свою Горячую линию. Вся информация на сайте и в группе ВК .

Берегите себя!

#рмж #скрининг #акция #ммг #узи #диспансер #нижнийновгород #нокод #пациент #ракпобедим
Современные возможности лечения рака легкого.
Это тема онлайн мероприятия, которое мы проводили 15 апреля.
На You Tube канале Движения вышла видеозапись мероприятия, для тех, кто ещё не видел
Ссылка на видео
Там есть полезная информация для всех, независимо от нозологии. В том числе и про незарегистрированные препараты.
Просьба, если видео вам зайдёт,
Поставьте 👍
Тогда видео сможет увидеть больше людей.
Спасибо!


Узнать больше о лечении рака легкого можно по ссылке https://zaruku.com/vnimatelno_k_sebe/patient_journey/

#раклегкого #заруку #ракпобедим #таргетнаятерапия #диагностика #незареги #зареги
Право на Победу!

Друзья, сегодня, в День Великой Победы, мы хотим поздравить Вас и ещё раз напомнить о нормах права, которые закреплены в Российском законодательстве. Знание гарантий государства в области здравоохранения - это право на личную победу каждого.
А Движение всегда вас поддержит!

В соответствии со статьей 41 Конституции Российской Федерации каждый гражданин имеет право на охрану здоровья и бесплатную медицинскую помощь, оказываемую в гарантированном объеме без взимания платы в соответствии с Программой государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, утверждаемой Правительством Российской Федерации (статья 80 Федерального закона от 21 ноября 2011 года № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»).

В соответствии с ст. 81 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»:
В рамках территориальной программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи органы государственной власти субъектов Российской Федерации устанавливают перечень лекарственных препаратов, отпускаемых населению в соответствии с Перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно, сформированный в объеме не менее, чем это предусмотрено перечнем жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП), утверждаемым Правительством Российской Федерации (часть 2).

Постановлением Правительства Российской Федерации от 30 июля 1994 года № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» утвержден Перечень групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные средства и изделия медицинского назначения отпускаются по рецептам врачей бесплатно.
В данный перечень включены, в том числе «онкологические заболевания», при которых назначаются: Все лекарственные средства.

В целях обеспечения конституционных прав граждан Российской Федерации на получение бесплатной медицинской помощи Правительство Российской Федерации постановлением от 29.12.2022 № 2497 утвердило Программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2023 год и на плановый период 2024 и 2025 годов.
В соответствии с разделом VII Программы также предусмотрено, что территориальная программа в части определения порядка и условий оказания медицинской помощи должна включать: «перечень лекарственных препаратов, отпускаемых населению в соответствии с перечнем групп населения и категорий заболеваний, при амбулаторном лечении которых лекарственные препараты и медицинские изделия отпускаются по рецептам врачей бесплатно, сформированный в объеме не менее объема, утвержденного распоряжением Правительства Российской Федерации на соответствующий год перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП)».

Следовательно, пациенты при онкологических заболеваниях при наличии медицинских показаний имеют право на бесплатное получение лекарственных препаратов в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи, с учетом норм Постановления Правительства РФ от 30 июля 1994 г. № 890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения».

Добра и Мира! С Праздником, дорогие друзья!
Ваше Движение
info@rakpobedim.ru

#правапациента #бесплатнаямедицина #лекарственноеобеспечение
#пгг
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Друзья, не каждый из нас сегодня смог посетить памятные места. Передаем вам привет от наших волонтеров в Волгограде! Рука, держащая факел Вечного огня. Это символ вечной памяти обо всех, кто отдал свою жизнь, сражаясь за нашу Родину!
С Днём Победы!
«Движение против рака» совместно с Ассоциацией "Здравствуй!" проведет пациентскую секцию на XII Съезде онкологов России, который стартовал сегодня в Самаре.
Начало секции в 14 00
Ссылка на трансляцию на сайте https://oncology-russia.ru/
Присоединяйтесь!
Приглашаем на терапию искусством женщин, жительниц Москвы и Московской области, с диагнозом рак молочной железы.

Будем рисовать онлайн)
Если вы не умеете рисовать от слова совсем - это неважно.
Ваш наставник - эксперт в области педагогики, искусства и психологии. Научатся все.

Арт-терапия проходит онлайн, отдельно, с каждой участницей группы. И есть групповые встречи, как онлайн, так и офлайн. (курс бесплатный).

Завершится наш курс выставкой и классным совместным мероприятием.
Длительность курса - 1 месяц.
Мест осталось совсем немного, набираем последнюю группу.
Если быть точными - всего 7 мест😊

Появилось желание порисовать с нами, или задать вопрос - пишите на почту promo@rakpobedim2008.ru
Или в любой, удобный для вас мессенджер
На номер: 8 939 803-32-75. (ватсап, телеграм)
Тема письма или сообщения "хочу рисовать"

Будем вместе дарить жизнь своим мечтам❤️

P.S.и если вдруг есть проблемы с выходом онлайн, тоже научим😊
Уважаемые подписчики!
Информируем, что
МОД "Движение против рака"
не проводит сборы на лечение и поддержку пациентов, на своих ресурсах т.к. не является благотворительным фондом.

Мы можем поддержать сборы других организаций и пациентов, ссылкой на их сайты и страницы, после тщательной проверки информации.

Надеемся на понимание.
МОД "Движение против рака" pinned «Уважаемые подписчики! Информируем, что МОД "Движение против рака" не проводит сборы на лечение и поддержку пациентов, на своих ресурсах т.к. не является благотворительным фондом. Мы можем поддержать сборы других организаций и пациентов, ссылкой на их сайты…»
23 мая – день диагностики меланомы.
Меланома — одна из наиболее серьезных форм злокачественных опухолей. 1. Ежегодно в России около 9 тысяч человек впервые сталкивается с меланомой
 2
. При этом заболеваемость меланомой растет как во всем мире, так и в России. С 2009 по 2019 годы заболеваемость меланомой в России выросла на 30-45%
3. Почти половина больных меланомой кожи — это люди молодого возраста от 25 до 55 лет 

Когда стоит обращаться к онкологу или дерматологу?
если у вас есть любая родинка необычного вида
если на ранее здоровой коже появилась родинка и она отличается от других пигментных образований на коже
если у вашей старой родинки за последние 1-6 месяцев появились явные изменения цвета, формы и размеров
если образование на коже зудит или на его поверхности есть какие-то выделения.

В случае если у вас появилась подозрительная родинка, ее ни в коем случае нельзя удалять в косметических кабинетах с применением азота или лазера без посещения врача-онколога 
или дерматолога. Подробнее про удаление родинок можно прочитать здесь.

Вся самая актуальная информация о меланоме, как диагностировать, к какому врачу идти, методы лечения и другую информацию - вы можете найти здесь
http://ответмеланоме.рф.