МОД "Движение против рака"
1.16K subscribers
113 photos
15 videos
3 files
139 links
Оказываем юридическую, психологическую помощь, маршрутизируем онкологических пациентов и ваших близких.
Download Telegram
Не каждой женщине, у которой диагностирован рак, удаляют грудь
Anonymous Quiz
94%
Правда
6%
Ложь
Использование бюстгальтера на косточках не вызывает рак груди
Anonymous Quiz
15%
Ложь
85%
Правда
Маммография не распространяет и не вызывает рак из-за радиации.
Anonymous Quiz
98%
Правда
2%
Ложь
Использование противозачаточных таблеток не вызывает опухоли молочной железы
Anonymous Quiz
69%
Правда
31%
Ложь
Те, кто подвержен риску рака молочной железы, далеко не всегда заболевают им.
Anonymous Quiz
5%
Ложь
95%
Правда
Амбулаторный тариф.
Когда мы обсуждали, стоит ли публиковать посты на тему "Амбулаторного тарифа", наши мнения разделились.
1. Пациентам интересны темы: права, лечение, инвалидность, реабилитация.  А что там будет с законами и как они будут меняться - это просто рассуждения и работа в долгую - то есть неинтересно.
2. Как отстаивать права и менять законы в интересах пациентов, если не привлекать к этому внимания?

Проверим по вашей активности, необходимость в канале такой информации.)
"Амбулаторный тариф" для онкопациентов на законодательном уровне "Движение против рака" пытается утвердить уже далеко не первый год.
Для кого - в первую очередь для всех пациентов, кто хоть раз находился на лечении в Дневном стационаре, при этом лечение представляло собой прием препарата и наблюдение  врача.
- Ежедневные поездки в стационар
- Невозможность получить медицинскую помощь вне профиля ЗНО
- Необходимость оформления больничного листа
Продолжить этот список вы можете в комментариях.

Решение, которое предлагаем мы
Выделить отдельный тариф для оказания медицинской помощи амбулаторно
Определить схемы терапии, при которых пациент может посещать стационар НЕ ежедневно
Установить кратность посещения для осмотра и получения препаратов на курс лечения для каждой схемы терапии (например, 1 раз в месяц)
Разрешить выдавать лекарственные препараты, оплаченные системой ОМС, на руки пациенту на курс лечения.

Продолжение возможно уже завтра, но это зависит от вас)

#правапациента #амбулаторныйтариф #онкопациент #минздрав #здравохранение
Амбулаторный тариф, продолжение.
Основной документ, который регламентирует наше здравоохранение Федеральный закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"

Движение обратилось в Министерство Здравоохранения РФ с предложением, о внесении изменений в законодательство в рамках программы государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.

Необходимо закрепить перечень лекарственных препаратов, которые могут использоваться при амбулаторном лечении в программе государственных гарантий на плановый ежегодный период.

На текущий момент перечень лекарственных препаратов для амбулаторного лечения закреплен для включения в территориальные программы государственных гарантий, однако доступность для пациентов с онкологическими заболеваниями лекарственной терапии в амбулаторных условиях в субъектах Российской Федерации неравномерна в связи с ограничениями бюджетов субъектов Российской Федерации. Так в некоторых регионах Российской Федерации перечни препаратов для амбулаторного применения не соответствуют актуальному перечню жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, утверждаемых Правительством Российской Федерации, следовательно нарушается N 61-ФЗ "Об обращении лекарственных средств" что ограничивает доступ пациентов к лекарственной терапии.

В сентябре 2022 г Движение обратилось к Первому заместителю Министра Здравоохранения Зеленскому В.А. с просьбой рассмотреть возможность внесения изменений в ПГГ.
Так же свои предложения мы оставили на сайте Министерства. К сожалению похвастаться пока нечем...
Но мы не останавливаемся, мы же - Движение)
Идем в следующие инстанции. Вместе - у нас все получится!

#качествожизни #онкопациент #амбулаторныйтариф #минздрав #поддержка #онкология #рак
#клиническиеисследования

В настоящее время компания BIOCAD проводит несколько клинических исследований лекарственных препаратов для терапии нерезектабельной, метастатической или рецидивирующей меланомы.
Одним из таких исследований является BCD 100-8/FLAT.

За время проведения клинического исследования BCD-100-8/FLAT будет оценена эффективность применения препарата пролголимаб у пациентов с нерезектабельной или метастатической меланомой, которые:
Имеют документально подтвержденные результаты исследований с диагностированной нерезектабельной или метастатической меланомой.
Достигли возраста 18 лет.
Не получали противоопухолевую терапию по поводу нерезектабельного или метастатического заболевания.
Удовлетворительное общее состояние (по шкале ECOG 0–1 балл).

Исследование BCD-100-8/FLAT пройдет в 16 исследовательских центрах разных городов Российской Федерации, таких как Москва, Санкт-Петербург, Новосибирск и т. д.
Задать интересующие вопросы об участии в клиническом исследовании, в том числе уточнить контактную информацию об исследовательских центрах, можно по телефону горячей линии
8 800 511-00-37
Врач-исследователь расскажет потенциальному участнику о других критериях отбора и противопоказаниях к участию в данном клиническом исследовании. Потенциальному участнику необходимо ознакомиться с полной информацией об исследовании и проконсультироваться с врачом-исследователем и (или) лечащим врачом.
Разрешение Министерства здравоохранения РФ на проведение данного клинического исследования № 186 от 22 марта 2022 г. Разрешение на проведение КИ (rosminzdrav.ru)

Будем признательны, если вы поделитесь этим сообщением. Возможно кому-то сейчас необходима помощь.

#исследования #онкология #рак #ракпобедим #онкопациент
Отказ от получения набора социальных услуг. Что делать?
Полный или частичный отказ от получения набора социальных услуг не влечет за собой отказ в бесплатном отпуске по рецептам врачей лекарственных средств и изделий медицинского назначения при тяжелых, требующих длительного, дорогостоящего лечения заболеваниях, указанных в приложении № 1 к постановлению Правительства Российской Федерации от 30.07.1994 № 890.

Для граждан Российской Федерации, признанных в установленном порядке инвалидами, предусмотрено лекарственное обеспечение как из разных уровней бюджетной системы, так и по разным правовым основаниям.

Гражданин, являясь инвалидом, и отказавшись от получения социальной услуги в виде обеспечения лекарственными препаратами, предпочтя соответствующие денежные выплаты, не лишается льготных лекарств в силу включения его в перечень групп населения (категорий заболеваний), получающих льготное лекарственное обеспечение по медицинским показаниям, и имеет право на получение соответствующих лекарственных препаратов бесплатно за счет средств областного бюджета .

Мы рекомендуем вам обратиться в орган государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья (министерство / департамент / комитет здравоохранения) по месту жительства с заявлением в письменной форме, в котором просить включить вас в региональный сегмент Федерального регистра граждан, имеющих право на обеспечение лекарственными препаратами за счет бюджетных ассигнований бюджетов субъектов Российской Федерации при онкологических заболеваниях, указанных в приложении № 1 к постановлению Правительства Российской Федерации от 30.07.1994 № 890, ссылаясь при этом на установленный диагноз: онкологическое заболевание, (а также в случае необходимости можно сослаться на судебные акты Кассационное определение Судебной коллегии по административным делам Верховного Суда Российской Федерации от 14.04.2021 № 56-КАД21-2-К9; Определение Первого кассационного суда общей юрисдикции от 28.06.2021 года № 88-12894/2021) и готовность обратиться в органы прокуратуры РФ за защитой свой прав и законных интересов.

В заявлении необходимо указать, что в настоящее время вы получаете первичную медико-санитарную помощь (прикреплены к поликлинике) по месту жительства (полное наименование медицинской организации).К заявлению следует приложить:справку с постоянного места жительства, копию полиса ОМС, а также копию медицинской документации об установлении онкологического заболевания.

Кроме того, рекомендуем обратиться в орган государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья (министерство / департамент / комитет здравоохранения) по месту жительства с заявлением в письменной форме о выдаче рецептов на бесплатное получение назначенных лекарственных препаратов.
Также многое зависит от субъекта РФ, в котором вы проживаете, т.к в каждом из них есть свои нормативно-правовые акты в части обеспечения граждан лекарственными препаратами.

#соцпакет #льготы #инвалидность #онкопациент #препараты
День Народного Единства - один из самых молодых праздников в нашей стране. А вот история его началась очень давно, в 1611 г. В Нижнем Новгороде земский староста и купец Кузьма Минин обратился к горожанам с призывом создать народное ополчение, для борьбы с польскими интервентами, на пост главного воеводы был приглашен князь Дмитрий Пожарский.

После продолжительных боёв Второе народное ополчение сумело 4 ноября 1612 г. взять штурмом стены Китай-города и выгнало польских интервентов из Москвы.
В православный церковный календарь этот день вошел как Празднование Казанской иконы Божией Матери в память избавления Москвы и России от интервентов в 1612 г.

"Движение против рака" в этот важный для нашей страны день, от всей души желает Вам силы духа, единства и конечно тепла и доброты❤️.
Нейтропения.
К нам Горячую линию часто приходят вопросы связанные с осложнениями во время прохождения химиотерапии.
В 2021 году МОД "Движение против рака" проводило исследование, в ходе которого выяснилось, что более чем 50% пациентам не рассказывают о возможных осложнениях во время лечения. Некоторые пациенты занимаются самолечением, сдают кровь, консультируются по результатам анализов друг с другом и в интернете.

Нейтропения – это снижение числа нейтрофилов в крови.
Нейтрофилы - разновидность белых клеток крови, отвечающие в том числе за защиту организма от инфекций.
Показатели нейтрофилов
2000 норма
1500 и ниже вторая степень
Меньше 1000 третья степень
500 и ниже, 4я степень, представляет угрозу жизни пациента и требует немедленного медицинского вмешательства.

Когда вы слышите термин нейтропения, обязательно уточните степень тяжести. Третья степень является причиной остановки лечения онкологического пациента.

Фебрильная нейтропения - это нейтропения с лихорадкой. ( 4 степень). Сопровождается температурой выше 37,5 и является жизнеугрождающим состоянием.
Как уже говорилось, при возникновении нейтропении 3 степени лечение необходимо приостановить до нормализации показателей. При возобновлении лечения дозы препаратов обычно изменяются в сторону уменьшения. Повторная нейтропения ведёт к отмене лечения.

Что делать чтобы избежать нейтропении? Мы расскажем 7 ноября.
А сейчас просим вас ответить всего на 2 вопроса. Ваши ответы очень важны и для нас, и для вас.
Перемены к лучшему - это всегда совместные усилия.

#нейтропения #фебрильнаянейтропения #пациент #онкология #рак #профилактика
«Важно знать: фебрильная нейтропения. Профилактика и лечение»
Когда: сегодня 07.11.2022
Во сколько: 16:00 (Мск)
Что: онлайн мероприятие на платформе https://dpr-online.ru/
Эксперты: Строяковский Даниил Львович, Заведующий отделением химиотерапии Городской Клинической Онкологической больницы №62 г. Москва, врач-онколог высшей квалификационной категории, кандидат медицинских наук
Жукова Людмила Григорьевна , Заместитель директора МКНЦ им. А.С. Логинова по онкологии, доктор медицинских наук, член-корреспондент РАН.
Участники мероприятия: пациенты и их близкие

Темы для обсуждения: Нейтропения. Применение препаратов Г-КСФ при нейтропении и фебрильной нейтропении у онкологических пациентов, профилактика нейтропении. Все желающие смогут принять участие в онлайн игре вопрос-ответ, а можно просто посмотреть, задать вопрос эксперту в чате и получить ответ прямо во время мероприятия.
Не упустите возможность проконсультироваться у Экспертов самого высокого уровня.
Все вопросы, на которые мы не успеем ответить во время эфира, будут переданы Даниилу Львовичу и Людмиле Григорьевне и мы обязательно пришлем вам ответ.

Как стать участником?
В 16:00 (Мск) перейти по ссылке 
https://dpr-online.ru/
Ввести имя и электронную почту
Быть активным и не стесняться задавать вопросы.

Будет здорово, если поделитесь постом со всеми, кому это может быть полезно.
До встречи в 16:00!
"Возможности профилактики жизнеугрожающих осложнений противоопухолевой терапии, их влияние на клинические исходы онкологических пациентов, а также перспективы с точки зрения системы возмещения". Круглый стол, который МОД "Движение против рака" организовало  в мультимедийном пресс-центре МИА "Россия сегодня" 9 ноября.

В 2022 году как медицинское, так и пациентское сообщество столкнулись с ограниченным доступом к лекарственным препаратам, которые включены в отдельные клинические рекомендации и нацелены на профилактику жизнеугрожающих осложнений противоопухолевого лечения.
Движение уже не первый год поднимает эту проблему, в 2022 году мы внесли свои предложения в Программу Государственных Гарантий и с большим волнением ждём её принятия.
Все подробности, а также мнения экспертов вы можете прочесть на нашем сайте.
19 ноября МОД "Движение против рака" открывает цикл образовательных мероприятий "Путь лечения пациента с раком легкого."
Ежегодно во всем мире, в рамках месяца осведомленности о раке легкого, проходят мероприятия в поддержку пациентов с этим заболеванием.
Мы приглашаем вас присоединиться к циклу онлайн-мероприятий, цель которых - пройти весь путь пациента, от момента постановки дагноза, до юридических вопросов и вопросов поддержки. Все мероприятия пройдут в прямом эфире при участии ведущих специалистов в области диагностики, юристов и специалистов по психологической поддержке.

“Путь лечения пациента с раком легкого: что нужно знать о диагностике и лечении”
Когда: 19 ноября (суббота) в 10:00 (Мск)
Где: на онлайн платформе https://dpr-online.ru/
Продолжительность: 60 минут
Как попасть: пройти по ссылке, оставить своё имя и электронную почту
Что будет: Эксперты в области диагностики онкологических заболеваний расскажут о важности диагностического этапа и о том, как его результаты могут повлиять на выбор тактики лечения пациента. Кроме того в рамках школы пройдет сессия по юридическим вопросам: как верифицировать диагноз, диагностика по ОМС, как получить второе мнение.

Приглашенные спикеры:
Демидова Ирина Анатольевна - руководитель лаборатории молекулярной биологии МГОБ №62
Чистов Андрей Витальевич - Руководитель юридической службы МОД "Движение против рака"

Мероприятие доступно по ссылке https://dpr-online.ru/
Подключайтесь и готовьте вопросы!

Узнать больше о лечении рака легкого можно по ссылке https://zaruku.com/vnimatelno_k_sebe/patient_journey/
“Путь лечения пациента с раком легкого: что нужно знать о диагностике и лечении”
19 ноября в 10:00 (мск) состоится школа для пациентов и их близких. 
Эксперты в области диагностики онкологических заболеваний расскажут о важности диагностического этапа и о том, как его результаты могут повлиять на выбор тактики лечения пациента.

В мероприятии примет участие Демидова Ирина Анатольевна, руководитель лаборатории молекулярной биологии МГОБ №62
Ирина Анатольевна с 2009 г. руководит лабораторией молекулярной биологии МГОБ №62.

Основные направления работы лаборатории: проведение молекулярно-генетических исследований, позволяющих определить наследственную природу заболевания, или обеспечить подбор высокоэффективной таргетной терапии, направленной на генетические нарушения в опухолевой клетке. Изучение генетических аномалий при немелкоклеточном раке легкого является основной научной темой, по которой лаборатория сотрудничает с ведущими учреждениями России.

Темы, которые мы обязательно обсудим: диагностика, подготовка к операции, операция, лекарственная терапия, реабилитация.      
Важность диагностики при лечении рака легкого (на всех стадиях) зачем проводить EGFR, ALK, ROS1 и PD-L1 - тестирование, как влияют результаты на лечение


Вы можете заранее задать вопросы спикеру, пишите в комментариях или отправляйте вопросы на info@rakpobedim.ru

Также напоминаем про юридический блок и возможность задать вопросы руководителю нашей юридической службы.

Ждём вас!
https://dpr-online.ru/
🔺От первого лица.
Друзья, сегодня я решила поделиться с вами своими ощущениями от Российского Онкологического Конгресса, в котором Движение принимало участие 16 и 17 ноября.
Я - это Галина Крючкова и дальше длинная должность))), которую никто не запомнит. ( моя задача в Движении продвигать общественно- полезные проекты, масштабировать).

Итак, мероприятие масштабное и познавательное для всех. Обсуждались вопросы: медицины, доступных методов лечения, бюджетов на онкологию, Программа Госгарантий и прочее.

Поверьте, обсуждается всё это не зря. Чем больше мы говорим о том, что необходимо улучшить и приводим обоснования, тем больше шансов, что улучшения настанут.
Что насторожило.
На круглом столе "Проблемы и решения финансирования онкологической помощи"
Николай Петрович Дронов (МОД "Движение против рака" задал вопрос Железняковой Инне Александровне, (ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Министерства здравоохранения Российской Федерации).
Точнее два вопроса: «Какой из пяти озвученных Вами методов оптимален в сегодняшних условиях ограниченности ресурсов системы здравоохранения?» ( речь шла о способах оплаты медицинской помощи) и «Как можно оптимизировать расходы в рамках текущего финансирования для повышения эффективности системы!?»
Ответ Инны Александровны: "Есть относительно большой задел, чтобы сэкономить для системы, но пролечить больше пациентов. . .". Какие это схемы, пока озвучено не было, будем ждать проект.
Хочу заметить, что половина всего бюджета Федерального проекта "Здравоохранения" приходится на Онкологию.

17 ноября Движение принимало участие в Сессии Ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй!»
Лекарственная терапия. Новые возможности и доступ к ним.
Здесь мы озвучили все основные темы, с которыми к нам обращаются пациенты по вопросам лекарственного обеспечения и нарушения прав на получение медицинской помощи в рамках программы государственных гарантий. Речь идет о ситуациях, когда необходимого лекарственного препарата нет в лечебном учреждении, когда в онкологических диспансерах не назначают препарат, рекомендованный федеральным центром, а также когда в поликлиниках не выписывают рецепт на препарат по причине его отсутствия в аптеках.
И самое интересное, что большая часть из этих обращений решается положительно, в результате юридически обоснованных действий пациентов. Особенный интерес вызвал мой рассказ о том, как в одном из регионов уже не единожды после обращения в Росздравнадзор, препарат оказывается доступным.

Еще одной важной темой, которая поднималась на обсуждение, стал вопрос поддерживающей терапии пациентам, получающим курс лекарственной терапии. В частности проблема ограниченного доступа к таким препаратам.
Вывод на сегодняшний день.
Чтобы что-то менять надо действовать, но действовать разумно. Пациентам разумно жаловаться, врачам разумно лечить, организаторам здравоохранения внедрять разумные решения, которые базируются в первую очередь на понимании, что важнее жизни человека в этом мире нет ничего.
Спасибо за внимание)
Напоминаем, что уже завтра
19.11.2022 в 10:00 (Мск) мы ждём вас на онлайн мероприятии
“Путь лечения пациента с раком легкого: что нужно знать о диагностике и лечении”.
На мероприятии вы можете задать вопросы как медицинского, так и юридического характера.
Присоединяемся завтра по ссылке : https://dpr-online.ru/
До встречи!
Различие мутаций у курящих и некурящих пациентов с раком легкого, наследственность и заболеваемость, что показывает флюрография и рентген, необходим ли больничный, если тебе назначили таргетную терапию - всего 68 минут вашего времени. Все что нужно знать о диагностике, лечении и правах онкологических пациентов рассказывают эксперты.
https://youtu.be/7g5c6kHUYys


А мы продолжаем цикл мероприятий совместно с НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина.
И 24 ноября вас ждет эфир с К.К. Лактионовым, где профессор ответит на вопросы: Как лечится метастатический рак легкого, нежелательные явления на фоне лечения и другие.
Вы можете задать вопросы заранее в комментариях к посту или написать нам на электронную почту info@rakpobedim.ru
Эфир пройдет на площадке НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина
https://vk.com/publicn.n.blokhincrc 24 ноября в 13:00 (Мск)
Телемедицина в рамках ОМС
Как это работает.

Телемедицина в рамках ОМС - это самый оперативный способ получить консультацию Федерального Центра в режиме врач - врач.

Специалисты регионального онкологического диспансера отправляют заявку в Федеральный Центр, прикрепляют данные пациента и вопросы.
Обычно это происходит в сложных случаях, но может происходить в том числе и по настоянию пациента.

Чаще всего телемедицинские консультации происходят без присутствия пациента. Но в некоторых случаях проводятся онлайн-консилиумы, на которых присутствуют пациенты.
В штатном режиме консультация происходит в форме электронного документооборота. То есть врачи также контактируют только с помощью электронных документов.

Документ, который выдаётся по итогам консультации - Протокол.
Это официальный медицинский документ, подписанный электронной цифровой подписью. Обратите внимание, что окончательное решение остаётся за вашим лечащим врачом.
Но! По итогам телемедицинской консультации можно получить направление в Федеральный Центр. То есть в случае необходимости пациент может быть госпитализирован в ФЦ, с обследованиями которые прошел по месту жительства.

У Вас остались вопросы?
Ждём ваши звонки
8 800 200 47 32 ( звонок по России бесплатный)
info@rakpobedim.ru

Или просто напишите Ваш вопрос в комментариях.)

Берегите себя!

#телемедицина #онкопациент #движение #рак #ракпобедим #онкология