МОД "Движение против рака"
2K subscribers
176 photos
17 videos
6 files
210 links
Оказываем юридическую, психологическую помощь, маршрутизируем онкологических пациентов и ваших близких.
Download Telegram
Больничный и инвалидность при онкологии: что важно знать.

Тема пересечения больничного листа и инвалидности вызывает много вопросов. Как это работает? Что будет с выплатами?

📌 Когда направляют на МСЭ, еще не закрыв больничный?
Если прогноз лечения и возвращения к работе очевидно неблагоприятный, врач обязан направить вас на медико-социальную экспертизу (МСЭ) не позднее 4 месяцев от начала болезни. Если вы отказываетесь от МСЭ — больничный закрывают (ч. 4 ст. 59 Закона № 323-ФЗ).

📌 Как продлевают больничный до МСЭ?
Если у вас стойкие нарушения функций организма и нужно установить или изменить группу инвалидности, больничный продлевают до даты направления на МСЭ (п. 35 Порядка № 1089н).

📌 Что происходит в день оформления инвалидности?
Больничный закрывается днем, предшествующим дате регистрации документов об установлении инвалидности в бюро МСЭ (п. 36 Порядка № 1089н).

Если документы зарегистрировали позже, чем направили на экспертизу, больничный могут продлить по решению врачебной комиссии до дня, предшествующего этой регистрации (п. 37 Порядка № 1089н).
Сам день освидетельствования в бюро МСЭ не оплачивается как больничный.

📌 А если инвалидность не дали?
Больничный могут продлевать по решению врачебной комиссии — не реже чем раз в 15 календарных дней — до восстановления трудоспособности или до повторного направления на МСЭ (п. 38 Порядка № 1089н).

📌 Важно про больничный после установления инвалидности

Здесь два ключевых момента:
Листок нетрудоспособности можно оформить на весь период нового заболевания, лечения и восстановления.
Выплаты по этому больничному ограничены: не более 5 месяцев в календарном году в сумме всех периодов (ч. 3 ст. 6 Закона № 255-ФЗ).

Пример: вам установили инвалидность. Возник новый страховой случай (новое обострение, курс химиотерапии, операция, восстановление). Больничный откроют на весь нужный срок, но оплатят суммарно не больше 5 месяцев в году.

📌 Что с отметками в документах?
Если вас признали инвалидом, группу инвалидности и дату ее установления поставят в документе о временной нетрудоспособности (п. 48 Правил № 588).

📌 Что делать, если МСЭ в рабочий день, а больничный уже закрыт?
Формально порядок не прописан, но отсутствие на работе для прохождения МСЭ — уважительная причина. Работодатель не вправе считать это прогулом, даже если вы не предупредили заранее. Вас направила врачебная комиссия. А подтвердить период освидетельствования можно справкой из бюро МСЭ.

📌 Коротко о самом главном

1️⃣Больничный могут продлить до направления на МСЭ
2️⃣День МСЭ не оплачивается.
3️⃣Если инвалидность дали — больничный по новым случаям открывается, но оплата — не более 5 месяцев в году.
4️⃣После МСЭ всегда получайте документ (листок нетрудоспособности или справку) — он нужен и для врачей, и для работы.

Берегите себя и свои права. Если непонятно, как действовать в вашей ситуации — пишите info@rakpobedim.ru
Звоните: 8 800 200 47 32(С 8 до 14 по Мск)

*На основе: Закона № 323-ФЗ, Порядка № 1089н, Правил № 588, Закона № 255-ФЗ.*
👍13🔥65
⚡️⚡️⚡️Осталось всего 900 голосов. Будет ли ваш?
Друзья, мы знаем, как вы устали от бесконечных опросов, которые «никуда не идут».
Но у нас — другой случай.
Идёт Общероссийский общественный мониторинг по теме:
«Доступность и качество диагностики и лекарственного обеспечения по профилю онкология».
♦️Кому это нужно?
Вам и вашим близким. Никакой «пустой бумаги».
Цель — сформировать реальную статистику удовлетворённости онкопациентов.
Не отчёты чиновников, а живые цифры от тех, кто проходит диагноз, лечение, ожидание рецептов и поиск препаратов.
♦️Что исследуют?
Своевременность диагностики (сроки МРТ, КТ, биопсий)
Доступность лекарственного обеспечения (были ли отказы, замены, перебои)

 Кому будут направлены результаты?
В Минздрав, Государственную Думу, Совет Федерации, Правительство
♦️ Время: ~7 минут
♦️Кому участвовать?
Онкопациентам и их родственникам (вы тоже видите всю систему изнутри)
❗️ Важно:
Нужно 2000 валидных анкет.
На данный момент заполнено уже более 1000.
Осталось примерно 900 голосов — и статистика станет по-настоящему убедительной для власти.

❗️ Перейти к опросу: https://forms-sd.ru/#dpr-oomloop

Если вы молчите — за вас решат другие.
А мы хотим, чтобы решения принимали на основе вашего опыта.
Сделайте репост в чаты и каналы. Каждая анкета — это шаг к доступной онкопомощи.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍13🔥93🤔1
МОД "Движение против рака" pinned «⚡️⚡️⚡️Осталось всего 900 голосов. Будет ли ваш? Друзья, мы знаем, как вы устали от бесконечных опросов, которые «никуда не идут». Но у нас — другой случай. Идёт Общероссийский общественный мониторинг по теме: «Доступность и качество диагностики и лекарственного…»
Фонд «Не напрасно» и Яндекс создали ИИ-ассистента «Не напрасно Бот»

Он отвечает на вопросы о раке, объясняет сложные медицинские темы простым и понятным языком. Особую ценность «Не напрасно Бот» представляет для пациентов из регионов, где доступ к квалифицированной помощи и второму мнению ограничен.

Бот задуман как навигатор в мире медицинской информации: он помогает сориентироваться и найти ответы, особенно в моменты тревоги. Мы хотим, чтобы у каждого человека всегда был рядом надежный источник знаний — доступный в любое время, даже в три часа ночи, –рассказала руководительница IT-проектов фонда «Не напрасно» Наталья Хилько.


Сервис «Не напрасно бот» доступен через мессенджер или на сайте «Онко Вики».

Подпишись на Пульс общества / MAХ
👍106
Современная терапия рецидивов гормонопозитивного РМЖ и роль мутации PIK3CA

Друзья, напоминаем, что сегодня в 19:00 состоится новая встреча с Еленой Владимировной
Лубенниковой, cтаршим научным сотрудником, врачом-онкологом, к.м.н., НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина.

Поговорим о том:
🤩 почему HR+ HER2− РМЖ сегодня рассматривают как заболевание, которое можно длительно контролировать;
🤩 как мутация PIK3CA влияет на развитие рецидива и эффективность гормонотерапии;
🤩 зачем важно знать свой PIK3CA-статус и какие методы диагностики доступны;
🤩 какие современные таргетные подходы применяются сегодня и как помогают вернуть чувствительность к терапии;
🤩 где пациентам получить дополнительную поддержку — помощь пациентских организаций.

🤩 Новый раздел сайта «За руку», посвящённый рецидиву гормонозависимого РМЖ и мутации PIK3CA здесь.

🤩 Зарегистрироваться можно по ссылке.

При поддержке АО «РОШ-Москва».
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
11👍5
Новый шанс при ТНРМЖ: что значит регистрация показания и почему это не панацея для всех
важные новости для тех, кто столкнулся с тройным негативным раком молочной железы (ТНРМЖ). В России зарегистрировано новое показание для одного из современных противоопухолевых препаратов.

О чем речь?
Датопотамаб дерукстекан — конъюгат моноклонального антитела, направленного против белка на TROP2, с лекарственным средством (ADC)
теперь официально может применяться у взрослых пациентов с неоперабельным или метастатическим ТНРМЖ,которым НЕ показана терапия ингибиторами PD-1/PD-L1 (это важно для уточнения тактики вашим онкологом).

⚠️ ВАЖНО (прочтите обязательно):

1️⃣ Препарат НЕ входит в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов).
👉 Что это значит для вас: Государство не обязано закупать его за бюджетный счет по ОМС бесплатно. Включение в стандарты и закупки — долгий процесс.
2️⃣ Препарата НЕТ в действующих клинических рекомендациях.
👉 Что это значит: Ваш лечащий врач не имеет права просто вписать его в стандартную схему лечения по ОМС. Юридически это «терапия по жизненным показаниям», что требует врачебной комиссии и оформления отдельных документов. Без этого процесса врач понесет ответственность.

Что вообще такое «регистрация показания» в России простыми словами?
Это официальное разрешение государства применять препарат конкретно при этом типе рака (при ТНРМЖ).
До этого момента, даже если лекарство было в стране, использовать его при ТНРМЖ врач не имел права (считалось экспериментальным). Теперь — имеет право выписать рецепт.
НО (и это главное):
Регистрация ≠ автоматическое бесплатное получение.
Регистрация — это техническая возможность назначения.
Вывод для пациентов и близких:
Хорошая новость: у самой агрессивной формы РМЖ появился новый инструмент в арсенале врача (и первый в РФ в своем классе для этой ниши).
⚠️ Реальность: путь к бесплатному получению для большинства будет лежать через сбор документов, врачебные комиссии, обращения в региональные Минздравы и помощи благотворительных фондов, пока препарат не войдет в ЖНВЛП и рекомендации.
Обсуждайте с онкологом именно клиническую ситуацию: подходите ли вы под критерии (отсутствие показаний к PD-1/PD-L1). И заранее изучайте варианты доступа.
🔥14🤝32
11 000 пациентов ответили честно: мы готовы помочь науке, но боимся одного
С марта 2026 года данные о диагнозах (включая онкологию), лечении и другая информация автоматически попадают в единую государственную базу. Сделано это для того, чтобы врачи могли лучше помогать, быстрее назначать лекарства и планировать лечение. Но возникает естественный вопрос: соблюдается ли при этом наша личная тайна.
В 2025 году МОД "Движение против рака" провело исследование, участниками которого стали почти 11 000 человек (пациенты с различными заболеваниями, не только онкологический диагноз).

📌Вот что выяснилось.
1. Бояться — это нормально, но большинство готово помогать
Только 10% опрошенных сказали «нет» в принципе. Остальные же — а это очень важно — в целом готовы делиться своими медицинскими данными. Но при одном мягком и понятном условии: полная анонимность.
То есть люди хотят помогать науке и другим пациентам, но не хотят, чтобы их личная история (ФИО, адрес, стадия болезни) была у всех на виду.
2. Одно уточнение меняет всё
«Движение против рака» провело очень тонкий эксперимент в маленькой фокус-группе из 68 человек. Сначала спросили просто: «Вы готовы делиться данными для науки?» — ответили «да» 56,4%. А потом добавили всего одну фразу: «А если данные будут полностью обезличены и никто не узнает, что это вы?» — и цифра подскочила до 66,3%.
Это говорит о простой человеческой правде: нам не страшна наука, нам страшна утечка личного. Как только убирают страх — мы открыты.
3. Среди тех, кто отказался, почти нет «принципиальных противников»
Из почти 3000 человек, сказавших «нет», только 4% отказались в принципе, без вариантов. Остальные 96% боятся не самого факта передачи данных, а конкретных вещей:
утечки;
недоверия к организациям;
коммерческого использования их историй болезни.
То есть люди не закрыты, мы просто хотим безопасности и честности.

"Пациенты, отлично понимают ценность научных исследований. Для многих передать свои данные анонимно — это шанс внести личный вклад в появление новых лекарств и методов помощи. Это не жертва, а осознанное участие. Но полноценное доверие возможно только при полной анонимности и соблюдении прав человека в любой момент отозвать согласие", говорит Галина Маргевич, зампред Координационного совета Движения.

Мы готовы помочь науке. Мы не готовы потерять право на личную тайну.
Это не борьба. Это просьба о доверии.

Подробно ознакомиться с материалом можно на страницах издания Forbes: https://www.forbes.ru/healthcare/560916-dve-treti-rossian-opasautsa-utecek-dannyh-iz-federal-nogo-medicinskogo-registra?utm_source=forbes&utm_campaign=interesting-today
🔥963🤝1
Клиническое исследование для пациенток с HER2+ раком молочной железы
Мы знаем, как важен доступ к современным методам лечения. Сегодня хотим поделиться с вами информацией о новом клиническом исследовании.

Компания «БИОКАД» проводит двойное слепое рандомизированное исследование III фазы BCD-237-2/CHRYSALIS. Его цель — изучить эффективность и безопасность препарата BCD-237 у пациенток с распространенным HER2-позитивным раком молочной железы.

Кто может принять участие?
Исследование ищет пациенток, которые:
Достигли 18 лет.
Имеют диагноз местно-распространенного нерезектабельного или метастатического HER2-позитивного рака молочной железы.
Ранее получали терапию трастузумабом и таксанами (последовательно или в комбинации), но заболевание прогрессировало во время или в течение 6 месяцев после лечения.

❗️Важные критерии невключения:
К сожалению, не все смогут принять участие. В исследование не включаются пациентки, которые:
🔺Ранее получали терапию трастузумабом дерукстеканом или трастузумабом эмтанзином.
🔺Имеют показания для радикальной терапии (например, операция или радиотерапия).
🔺Имеют неконтролируемые сердечно-сосудистые заболевания или интерстициальное заболевание легких (ИЗЛ) / пневмонит в анамнезе.
Это лишь часть критериев. Полный список вам расскажет врач-исследователь при личной консультации.
Важно: В ходе исследования предусмотрено проведение биопсии доступного опухолевого очага или пересмотр архивного биоматериала.
Где проходит исследование?
Клиническое исследование BCD-237-2/CHRYSALIS проходит в исследовательских центрах разных городов Российской Федерации, включая Москву, Санкт-Петербург, Нижний Новгород, Саратов, Ярославль, Екатеринбург, Томск, Ростов-на-Дону, Архангельск, Красноярск, Пятигорск, Киров, Сочи, Волгоград, Самару, Рязань, Новосибирск, Краснодар, Псков, Иваново, Орел, Омск, Калугу, Тверь, Уфу, Казань, Саранск, Кемерово, Пермь, Челябинск.

Задать вопросы и узнать контактную информацию центров можно через специальную форму на сайте: 👉 ct.biocad.ru
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
8👍4
💙 Не просто тысячи часов. Тысячи жизней.
Когда мы говорим о системе здравоохранения, мы часто считаем часы приёмов, операции или выписанные рецепты.

Но давайте честно: это не про статистику.
Это про глаза человека, который переступает порог больницы с надеждой.
Но за этой надеждой — не только врач у кушетки.

Это руки медсестры, которая ставит капельницу так, чтобы пациент почти не почувствовал боли, и при этом находит доброе слово в самые сложные минуты.

Это глаза лаборанта, который часами вглядывается в пробирки и срезы, чтобы не пропустить ту самую клетку.

Это спина санитарки, которая переворачивает тяжелобольного, когда никто не видит.

Это голос регистратора, который выслушивает десятки взволнованных голосов за смену и всё равно сохраняет терпение.

Это руки рентгенолога, который щадит пациента, дозируя облучение, но сам проводит в затемнённом кабинете часы без передышки.

Это волонтёры и нянечки, которые дарят тепло и чай там, где медицина бессильна.

Онкология — это шахматная партия с бесконечным числом переменных.
И в этой партии задействованы все фигуры
Пока мы переживаем из-за работы,о забытых встречах и пропущенных звонках команда удерживает в голове и в руках:
🧬 Сотни снимков, гистологий и анализов;
💊 Сложные схемы препаратов и реакций организма;
📚 Свежие исследования, которые вышли вчера на другом языке;
🧹 Чистоту в палатах и стерильность в операционных;
❤️ И при этом — правильную интонацию, поддержку, улыбку, чтобы сказать правду так, чтобы у человека не опустились руки.

Сегодня, в День медицинского работника,
 «Движение против рака» от лица наших пациентов
кланяется всем вам.
Не за дипломы. Не за звания.
А за ту колоссальную внутреннюю ношу, которую вы несёте молча — каждый на своём месте.

Вы — единый организм. Вы — система, которая держит жизни.
Пусть в вашем профессиональном багаже будет как можно больше побед и как можно меньше бессонных ночей.
Спасибо, что вы есть. Каждый из вас. 🙏
23🔥7
🔴 Дефицит платины: нас услышали, но лекарства есть не везде.
Друзья, продолжаем держать руку на пульсе. Мы получили официальный ответ из Минздрава на наши запросы по поводу нехватки карбоплатина, цисплатина и оксалиплатина. Ведомство не отрицает, что данная проблема возникала, но в ответе сказано: запасы в целом по стране есть (примерно на 4 месяца), цены перерегистрированы, производители работают по графику.
⚠️ Есть важный нюанс:
Федеральные запасы — это хорошо, но до конкретной больницы в регионе они могут доходить с задержкой или совсем не доходить. Наши запросы в онкодиспансеры регионов показывают: дефицит носит периодический характер.
Что делаем мы?
Движение взяло на контроль каждый сигнал от пациентов. Те, кто обратился к нам и дал согласие на обработку данных и дал обратную связь, препаратами обеспечен. Мы работаем с каждым случаем индивидуально.
Если вы столкнулись с отсутствием лекарства:
Требуйте письменного объяснения в вашей больнице.
Обратитесь на нашу горячую линию: 8 800 200 47 32 или на почту info@rakpobedim.ru.
Мы подключимся и поможем.

Важно: Минздрав напоминает, что закупки — это зона ответственности регионов. Но если у региона возникают сложности, федеральный центр готов помочь с поиском поставщиков.

Каждая задержка поставки — это чья-то жизнь.
Будьте на связи, информируйте нас о фактах дефицита в ваших городах.

Ознакомиться с ответом Минздрава можно здесь https://rakpobedim.ru/press/news/defitsit-platiny-v-regionakh-nas-uslyshali-no-problema-ostaetsya/
🔥27👍8