А мы решили провести предновогоднюю встречу уже в это воскресенье, чтобы вам было легче оторваться от предпраздничных хлопот и забот, которые снежным комом катят нас к Новому 2024 году! Присоединяйтесь! Регистрация по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScvzji33nCN6jRtQ38P169btGDGc7OPGuHIlX5JoGWZ7aJQdQ/viewform?usp=sf_link

Хорошая новость в конце трудного года

В середине декабря @gaidarovka выпустила инклюзивный каталог «Книги ИН. Книги про особых людей и книги для тех, кто их окружает».

Каталог поможет взрослому подобрать необходимую книгу, чтобы понять самому и рассказать ребёнку об особых людях, людях с инвалидностью, находящихся рядом; лучше узнать их потребности, страхи, желания и возможности; на примерах героев книг научиться самому и научить детей взаимодействовать с особыми людьми.

Спасибо составителям!

Полистать каталог здесь: http://www.gaidarovka.ru/knigi/knigi-in/

Всероссийский союз пациентов в преддверии VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, который состоится в феврале, проводит сбор обращений пациентов, относительно проблем получения медицинской помощи в связи с орфаннным (редким) заболеванием.

В прошлом году по результатам такой работы было собрано 190 обращений.
☝По итогам их изучения анализ реальных проблем пациентов был представлен на Форуме. А сами обращения были переданы в Федеральную службу по надзору сфере здравоохранения. По каждому из них была проведена проверка и вынесено решение.

✍Предлагаем пациентам с орфанными заболеваниями или их представителям сообщить об имеющихся у вас проблемах получения медицинской помощи.
👉Для подачи обращения нужно заполнить форму по ссылке: https://anketolog.ru/s/794962/zbds9ZvL
Обращения принимаются до 11 февраля 2024 года.

Фонд «Игра» приглашает родителей детей от рождения до трех лет с диагнозом синдром Прадера-Вилли на бесплатный онлайн-курс.

Встречи с физическим и эрготерапевтом проходят в безопасной среде уютной закрытой группы. Участникам мы предлагаем:

11 встреч с эрготерапевтом, физическим терапевтом и специалистом по сенсорной интеграции:

🔸обсудим сенсорные и моторные  особенности детей с синдромом Прадера-Вилли;
🔸 поговорим об особенностях саморегуляции в раннем возрасте и о признаках перегрузки;
🔸познакомимся поближе с играми и занятиями для детей с гипотонией;
🔸определим, что мы можем принимать за физическую активность ребенка в разном возрасте;
🔸узнаем о техническических средствах реабилитации, полезных для развития ребенка:

3 специализированные встречи с ортопедом, педиатром и юристом:

🔹обсудим концепцию пищевого поведения и общие вопросы, связанные с диагнозом;
🔹 поговорим о современных подходах к коррекции дисплазии тазобедренных суставов в первый год жизни;
🔹как приобрести ТСР с помощью государственной поддержки, а также вопросы, связанные с установлением инвалидности

Встречи будут проходить дважды в неделю на платформе Zoom: вторник и пятница в 16:30 по московскому времени.

Старт курса: 10 сентября ( заявки на участие принимаются до 8 сентября).

Подать заявку на курс:

https://forms.yandex.ru/cloud/64de21c8068ff02d0199ce57/

По вопросам, возникающих по данному курсу можно писать https://t.me/nastusha9508Фонд «Игра» приглашает родителей детей от рождения до трех лет с диагнозом синдром Прадера-Вилли на бесплатный онлайн-курс.

Встречи с физическим и эрготерапевтом проходят в безопасной среде уютной закрытой группы. Участникам мы предлагаем:

11 встреч с эрготерапевтом, физическим терапевтом и специалистом по сенсорной интеграции:

🔸обсудим сенсорные и моторные  особенности детей с синдромом Прадера-Вилли;
🔸 поговорим об особенностях саморегуляции в раннем возрасте и о признаках перегрузки;
🔸познакомимся поближе с играми и занятиями для детей с гипотонией;
🔸определим, что мы можем принимать за физическую активность ребенка в разном возрасте;
🔸узнаем о техническических средствах реабилитации, полезных для развития ребенка:

3 специализированные встречи с ортопедом, педиатром и юристом:

🔹обсудим концепцию пищевого поведения и общие вопросы, связанные с диагнозом;
🔹 поговорим о современных подходах к коррекции дисплазии тазобедренных суставов в первый год жизни;
🔹как приобрести ТСР с помощью государственной поддержки, а также вопросы, связанные с установлением инвалидности

Встречи будут проходить дважды в неделю на платформе Zoom: вторник и пятница в 16:30 по московскому времени.

Старт курса: 10 сентября ( заявки на участие принимаются до 8 сентября).

Подать заявку на курс:

https://forms.yandex.ru/cloud/64de21c8068ff02d0199ce57/

По вопросам, возникающих по данному курсу можно писать https://t.me/nastusha9508