Нужно дойти до состояния, когда в таком облегченном санаторном режиме вы будете каждый день чувствовать себя хорошо, и это будет продолжаться больше недели подряд. Тогда можно постепенно, по чуть-чуть, “подбирать” отброшенные прежде цели и обязательства. Внимательно следя, не наступает ли откат. Потому что надорваться очень легко, и тогда организм может вылететь в какое-нибудь пике, из которого можно никогда не восстановиться полностью. При этом режим сна, питания, детоксификации и компенсации пищевых дефицитов должен продолжаться.

Когда у вас стало получаться подбирать прежние цели и обязательства и их выполнять, не съезжая в ухудшение состояния, тогда можно начинать добавлять физическую нагрузку, тренировки для того, чтобы увеличить количество митохондрий.

И, наконец, тогда можно уже думать о том, как сбалансировать предпочитаемый образ жизни с необходимостью заботиться о теле и разуме и поддерживать себя. Если мы хорошо это выстроим сейчас, напоминает доктор Майхилл, нам проще будет организовать для себя хорошую старость, когда все эти принципы нам так и так пригодятся.

(очень похоже на рекомендации Патрисии Феннелл по адаптации к жизни с хронической болезнью, но там местами более подробно. - ДК.)

#доктор_майхилл #сара_майхилл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #стресс #санаторий #место_подвигу #режим_восстановления

Как оценить, насколько выражена усталость и (не)дееспособность при синдроме хронической усталости? Д-р Майхилл использует для этого шкалу дееспособности д-ра Дэвида Белла. Это не идеальный, но удобный инструмент для отслеживания состояния и прогресса в лечении.

Я ее перевела:


Шкала дееспособности Дэвида Белла:


100. Нет симптомов при физической нагрузке и занятиях спортом. Нормальный общий уровень активности. Может выполнять рабочие и домашние обязанности в полной мере без затруднений.

90. В состоянии отдыха симптомов нет. При физической нагрузке и занятиях спортом симптомы умеренно выражены. Может работать полный день без затруднений.

80. В состоянии отдыха симптомы слабо выражены. Физическое напряжение ухудшает состояние. Требуется ограничение физической активности, вызывающей напряжение. Может работать полный день на работе, требующей напряжения, но испытывает сложности.

70. В состоянии отдыха симптомы слабо выражены. Отмечается заметное ограничение повседневной активности. При работе, требующей напряжения, может выполнять 90% или менее от ожидаемого объема. Может работать на работе или по дому полный день, но испытывает сложности. Нуждается в перерывах на отдых в течение дня.

60. В состоянии отдыха симптомы слабо или умеренно выражены. Отмечается заметное ограничение повседневной активности. Может выполнять примерно 80% работы, требующей напряжения. Не может работать полный день на работе, требующей физического напряжения (включая необходимость весь день стоять на ногах), но может работать полный день на сидячей работе, если есть возможность делать перерывы на отдых по необходимости.

50. В состоянии отдыха симптомы умеренно выражены. При активности, требующей физического или иного усилия, симптомы проявляются умеренно или сильно. Общий уровень активности примерно 70% от ожидаемого. Не может работать на работе, требующей физического усилия, может заниматься спокойной сидячей работой по 4-5 часов в день суммарно, с перерывами на отдых, включая дневной сон длительностью 1-2 часа.

40. В состоянии отдыха симптомы умеренно выражены. При активности, требующей физического или иного усилия, симптомы проявляются умеренно или сильно. Общий уровень активности примерно 50-70% от ожидаемого. Может выходить из дома 1-2 раза в неделю. Не может делать дела, требующие усилия. Может выполнять сидячую работу из дома по 3-4 часа в день, с перерывами на отдых.

30. В состоянии отдыха симптомы умеренно или сильно выражены. Сильно выраженные симптомы при любом физическом напряжении. Общий уровень активности 50% от ожидаемого. Как правило, не может выходить из дома. Не может делать дела, требующие усилия. Может сидеть за столом по 2-3 часа в день (в это время входит как работа, так и еда и пр.), с перерывами на отдых.

20. В состоянии отдыха симптомы умеренно или сильно выражены. Не может совершать физическое усилие. Общий уровень активности 30-50% от ожидаемого. Редко выходит из дома. Большую часть дня проводит лежа в постели. Не может заниматься интеллектуальной деятельностью более часа в день.

10. В состоянии отдыха симптомы сильно выражены. Практически все время в постельном режиме. Не выходит из дома. Есть заметные когнитивные нарушения, мешающие заниматься интеллектуальной деятельностью.

0. Симптомы постоянно сильно выражены. Постоянный постельный режим. Не может ухаживать за собой.

(приложив это к своему собственному состоянию, я узнала много интересного 🙁 обычно я “езжу” между 30 и 50 по этой шкале, “есть куда расти”).


#доктор_майхилл #сара_майхилл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #шкала_дееспособности_дэвида_белла

Д-р Майхилл упоминает “затыкание эмоциональной дыры”, в которую систематически утекает часть энергии у людей с синдромом хронической усталости/ поствирусным синдромом. Но что это за дыра и как именно туда утекает энергия, и как именно затыкать эту дыру, она подробно не пишет. Но много об этом пишет Тони Бернхард в книгах “Как болеть” и “Как жить хорошо с хронической болезнью и болевым синдромом”.

Тони Бернхард преподавала студентам-юристам в одном из университетов Калифорнии. В 2001 году они с мужем решили отпраздновать двадцать лет ее преподавательского стажа поездкой в Европу (никогда до этого там не были). В путешествии Тони заболела каким-то непонятным вирусом “вроде гриппа”, и все три недели в Париже провела в постели. Когда они вернулись обратно в Америку, температура у нее перестала повышаться, но все остальные симптомы остались. В какой-то момент она попыталась вернуться к работе, но это было ошибочным решением. Муж привозил ее на работу, выгружал из машины, она шла в лекционную аудиторию рядом со своим кабинетом, садилась на стул, дожидалась, пока студенты шумною толпою ввалятся в аудиторию, сядут и притихнут, незаметно вынимала из ушей беруши и тихим-тихим голосом читала лекцию. У нее не было сил дойти до туалета (особенно, если коллеги останавливали ее в коридоре поболтать), поэтому она носила с собой на работу широкогорлый термос и в перерывах между лекциями запиралась у себя в кабинете и мочилась в него. После лекций муж ее забирал домой. Но все эти, как она пишет, “унизительные ухищрения” не помогли, и ей пришлось оставить профессию, которая была одним из главных смыслов ее жизни.

Сейчас Тони Бернхард — уже 19 лет после “парижского гриппа” — живет в постели. У нее есть блог на портале “Psychology Today” (фотография оттуда) и страничка на ФБ. Когда у нее есть силы, она выкладывает на страничку в ФБ картины художников-импрессионистов (можно посмотреть и оценить, насколько часто они, т.е. силы, у нее бывают). При этом она написала две замечательные книги, как мне кажется, очень ценные для людей с синдромом хронической усталости, и живет осмысленной достойной жизнью. Хотя и совсем не такой, о которой мечтала раньше.

И помогает ей в этом буддизм, который она активно практикует уже несколько десятилетий.
Я напишу об этом подробнее. Ее книги были для меня большой поддержкой, когда в 2016 г. я столкнулась с поствирусным синдромом (после вируса Эпштейна-Барр). Тогда я их слушала, но не законспектировала, так что это займет некоторое время.

#тони_бернхард #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #затыкание_эмоциональной_дыры

А пока покажу вот какую штуку. Тоже про “затыкание эмоциональной дыры”.

Тогда же, когда я несколько месяцев ходила “по стеночке”, к четырем часам дня у меня стабильно заканчивались “ложки”, и я могла подписаться под цитатой из одной из книг Тони Бернхард “Ровно в семь вечера я превращаюсь в тыкву”, — меня очень мучило ощущение личностной несостоятельности. У меня было ощущение, что я “не дотягиваю”, “не справляюсь” (людей подвожу, деньги не зарабатываю, думать толком не могу, сил на общение с детьми и хозяйство практически не осталось, ну и кто я после этого). К счастью, к тому времени у меня было 12 лет опыта изучения и практики нарративной терапии, и я знала, что там есть способ работы с ощущением личностной несостоятельности. Восемь лет я уже профессионально занималась письменными практиками, поэтому я сделала модификацию карты работы с ощущением личностной несостоятельности, которую можно заполнять письменно, самостоятельно. Тогда она меня очень поддержала, надеюсь, так или иначе пригодится и вам.

Чувство личностной несостоятельности — что ты ненастоящий, не состоявшийся человек — в современном мире заполучить очень просто. Даже здоровому человеку, а что говорить о тех, у кого в жизни есть хроническая болезнь? Им приходится разбираться с чувством личностной несостоятельности гораздо чаще. Как можно чувствовать себя «настоящим», «состоявшимся», «нормальным», «успешным» человеком, если дела не делаются, в сторону мечты часто получается только лежать, планы приходится отменять, людей подводить, целые большие области жизни ставить «на паузу» на неопределенный срок, и т.д. и т.п.?

Мне это знакомо и как человеку, чье тело иногда устраивает сюрпризы и не может «оптимально функционировать», и как человеку, чьи близкие — родитель, партнер, ребенок, друзья, — тоже живут с хроническими заболеваниями. Я вижу, каким образом определения «успеха», рассчитанные на здоровых людей, давят на меня, и как легко они отправляют меня в «штопор» негативных заключений о моей собственной идентичности.

В нарративной терапии мне очень нравится идея о множестве со-существующих в обществе дискурсов. Ни один из них не представляет собой «истину», но некоторые дискурсы более влиятельны, чем другие, и мы живем под их влиянием и испытываем на себе его последствия. А последствия могут быть весьма болезненными и ограничивающими. Хорошая новость в том, что у нас есть право выбрать для себя какой-то другой дискурс, найти или создать сообщество людей, которые будут поддерживать другие ценности, вместо тех норм и стандартов, которым нас обязывает соответствовать доминирующий дискурс (а у нас не получается, и мы страдаем от неудачи).

Майкл Уайт разработал серию наводящих вопросов, которые могут помочь нам лучше осознать, каким именно нормам мы стараемся привести себя в соответствие и исследовать наши собственные способы освободиться от их тирании, а также лучше понять наши способы создавать такие миры, которые для нас гораздо более уютны и обитаемы.
Здесь я попытаюсь адаптировать эти вопросы для самостоятельного письменного самоисследования и приведу пример своей работы с этими вопросами, чтобы и для себя кое в чем разобраться. (из статьи 2016 г.)

#синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #чувство_личностной_несостоятельности #затыкание_эмоциональной_дыры

Зная это про себя как гипотезы, объясняющие один из вариантов “отчего мне так плохо”, что я могу попробовать делать на дому, чтобы себе помочь? Какие эксперименты на себе я могу поставить, на свой страх и риск?

⁃ поддержать митохондрии (перейти на метаболизм, использующий в качестве топлива в первую очередь жиры; добавить митопротектор таурин, коэнзим Q10)
⁃ добавить антиоксиданты - витамины А, С и Е, глутатион, альфа-липоевую кислоту
⁃ витамины группы В (и магний с цинком как кофакторы), из витаминов группы В особое значение имеет в данном случае ниацин (В3), который служит прекурсором для NAD+ / NADH
⁃ получать из пищи достаточно триптофана и аспартата (они тоже нужны для NAD+ / NADH)
⁃ медитировать, постоянно уделяя внимание дыханию; делать плавные физические упражнения типа ци-гун и тай-цзи, чтобы тоже лучше дышать

у д-ра Майхилл был расчет дозировок витаминов для СХУ по весу пациента (мг/ мкг на кг), только у нее, увы, не кг, а фунты и стоуны, но я себе сделаю табличку с перерасчетом. А то не все ж стандартного для “взрослой” дозы веса 70 кг.

Статьи, которые вдохновили меня:

Melamed, K.H., Santos, M., Oliveira, R.K.F. et al. Unexplained exertional intolerance associated with impaired systemic oxygen extraction. Eur J Appl Physiol 119, 2375–2389 (2019). https://doi.org/10.1007/s00421-019-04222-6

Richards RS, Roberts TK, McGregor NR, Dunstan RH, Butt HL. Blood parameters indicative of oxidative stress are associated with symptom expression in chronic fatigue syndrome. Redox Rep. 2000;5(1):35-41. doi: 10.1179/rer.2000.5.1.35. PMID: 10905542.

Saha et. al. (2019) Red blood cell deformability is diminished in patients with Chronic Fatigue Syndrome. Clinical Hemorheology and Microcirculation, vol. 71, no. 1, pp. 113-116, 2019. DOI: 10.3233/CH-180469

#кислород #дыхание #митохондрии #гипоксия_тканей #общество_анонимных_недышащих #метгемоглобин #деформация_эритроцитов #центральная_автономная_регуляция_дыхания #свободные_радикалы #синдром_хронической_усталости #лактоацидоз #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит

Пока я перекапывала про биполярное расстройство (БАР), у меня возникла мысль: депрессивная фаза БАР чем-то похожа на синдром хронической усталости и миалгический энцефаломиелит (МЭ), или мне это только кажется?

Полезла рыть дальше, и нашла статью 2016 года.

Что пишут:

У людей с МЭ чаще, чем в генеральной совокупности, встречаются психические расстройства (в частности, расстройства настроения встречаются чуть ли не в четыре раза чаще). Из психических расстройств при МЭ чаще всего можно наблюдать депрессию (в 80% случаев) и тревожные расстройства (в 63,8% случаев). Хронический болевой синдром ухудшает прогноз лечения психических расстройств и снижает вероятность ремиссии. Взаимоотношения между расстройствами настроения и МЭ выходят за пределы традиционного понимания коморбидности, потому что известно, что хроническая боль и депрессия усугубляют друг друга.

Однако следует обратить внимание, что, возможно, упускается из вида частое со-присутствие МЭ и БАР. Вообще при БАР часто (примерно в каждом четвертом случае) есть хроническая боль. У людей с МЭ БАР встречается как минимум в пять раз чаще, чем в генеральной совокупности (по некоторым данным — в 25 раз чаще).

Похоже, там есть общие биологические механизмы. И если допустить, что депрессия при МЭ чаще является депрессивной фазой БАР (где гипомания “смазана” или принимается за “норму”, “наконец-то я хорошо себя чувствую и могу много всего переделать”), то ее лечение как униполярной депрессии может быть неадекватным (т.е. антидепрессанты, годные для лечения униполярной депрессии, могут выводить человека в смешанные состояния, когда элементы мании соприсутствуют с элементами депрессии, а это может усиливать риск самоповреждающего поведения, вплоть до летального исхода).

Показано, что среди людей с МЭ, у которых выявляются симптомы депрессии, примерно в трети случаев — это депрессивная фаза БАР, при этом у них симптомы депрессии более интенсивны, чем у людей с МЭ и униполярной депрессией.

Схожесть симптомов МЭ и депрессивной фазы БАР может объясняться сходными паттернами изменений в структурах ЦНС, отвечающих за восприятие боли и регуляцию эмоций, а также сходными особенностями нарушения чувствительности оси гипоталамус-гипофиз-надпочечники, что может быть взаимосвязано с разрегулированностью функционирования как врожденного, так и клеточного иммунитета при МЭ и БАР. И в случае МЭ, и в случае БАР наблюдается хроническое воспаление и повышение уровня воспалительных цитокинов, нейровоспаление, метаболизм триптофана по кинурениновому пути (что ведет к снижению количества серотонина и мелатонина, и, соответственно, к нарушениям сна), нарушение функции митохондрий и высокий уровень окислительного стресса. При МЭ и в депрессивной фазе БАР наблюдается низкое, по сравнению с нормой, количество мозгового трофического фактора (BDNF). При МЭ часто наблюдается дефицит витамина D, при БАР его концентрация тоже часто отклоняется от нормы.

положу в комменты ссылку, где можно посмотреть полнотекстовую статью

#биполярное_расстройство #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #воспаление #нейровоспаление #витамин_д #митохондрии #окислительный_стресс #кортизол #синдром_хронической_усталости #хронический_болевой_синдром


Bortolato B, Berk M, Maes M, McIntyre RS, Carvalho AF. Fibromyalgia and Bipolar Disorder: Emerging Epidemiological Associations and Shared Pathophysiology. Curr Mol Med. 2016;16(2):119-36. doi: 10.2174/1566524016666160126144027. PMID: 26812920.

Мне кажется, доктор Белл тут сумел очень емко ухватить одновременно несколько исключительно важных ракурсов или граней. В точке их пересечения — поствирусный синдром. Это побуждает меня задуматься о том, чему, в лучшем возможном случае, может научить ковид и его последствия, какой толчок в цивилизационном развитии он может дать, если смотреть сейчас именно на гуманитарное, гуманное направление (…а не тоталитарное). Неудивительно, что о постковидном синдроме заговорила одной из первых Триша Гринхалг, лидер направления narrative-based medicine, ставящей в центр переживание опыта болезни самим человеком. Это еще напоминает мне об идеях Артура Франка (автора книг “Раненый рассказчик”, “По воле тела” и других) и Кэйтэ Вайнгартен. Это та грань, где встречаются, с одной стороны, психонейроэндокриноиммунология, а с другой стороны — медицинская психология, медицинская антропология, а также нарративная медицина, психология и терапия. Ну и межличностная нейробиология, куда же без нее 🙂


#дэвид_белл #доктор_белл #синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #чувство_личностной_несостоятельности #медицинская_антропология

До 97% пациентов с СХУДИС страдают от неврологических и/ или нейропсихиатрических симптомов. Самые распространенные, после головных болей, — когнитивные нарушения: проблемы с концентрацией внимания, кратковременной памятью, вспоминанием слов, действиями, требующими “высокоуровневого” мышления (самоорганизация, планирование, принятие решений, творческий синтез), а также расстройства настроения и нарушения эмоциональной регуляции. На это надстраиваются негативные заключения о собственной идентичности и чувство личностной несостоятельности. Но важно помнить, пишет доктор Белл, что это не “личностные” проблемы, это результат органических нарушений в мозге, что-то там воспалилось и поломалось, но это совершенно не значит, что мы из-за этого стали “хуже как личность”. Депрессия — одна из коморбидностей при СХУДИС, но СХУДИС не сводится к депрессии.

Будучи клиницистом “старой школы”, доктор Белл подробно описывает характерные для СХУДИС симптомы, которые внимательный врач может увидеть при осмотре пациента, и о которых он может узнать, задав конкретные вопросы (например, про особенности позывов к мочеиспусканию).

дальше буду читать, что доктор Белл пишет про СХУДИС у детей (вот этого у доктора Майхилл, по-моему, не было). продолжение следует.

#дэвид_белл #доктор_белл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #жизнь_с_хронической_болезнью #фазы_адаптации_к_жизни_с_хронической_болезнью #поствирусный_синдром #когнитивные_нарушения #депрессия #коморбидная_депрессия

Сегодня про синдром хронической усталости и дисфункции иммунной системы (СХУДИС) у детей и подростков, по книге доктора Дэвида Белла.

Что пишет:

⁃ У подростков, в целом, картина такая же, как у взрослых, только больше обвинений в лени и саботаже, когда анализы приходят “чистые”, а чувствует себя человек паршиво; тоже часто принимают СХУДИС за депрессию и лечат, как от депрессии, но не особо помогает.

⁃ У детей реже можно назвать, когда была инфекция-триггер, потому что у детей инфекции могут протекать легко или бессимптомно. Никто и не заметил, что ребенок каким-то вирусом болел, скажем. А потом потихоньку начинают накапливаться симптомы, и ухудшение происходит достаточно плавно, так, что в семье даже не замечают, что что-то заметно изменилось.

⁃ При этом особенность протекания СХУДИС у детей, по словам доктора Белла, по сравнению с протеканием этого синдрома у взрослых, заключается в том, что у взрослых паттерн симптомов достаточно стабилен, не бывает так, что две недели болела голова, потом раз — и прошла, но заболели суставы, а потом живот, и тоже это все прошло, но сыпь появилась, и пр. А у детей часто как раз так и бывает.

⁃ При этом неврологические и нейропсихиатрические симптомы СХУДИС у детей дошкольного и младшего школьного возраста довольно часто не идентифицируются, а если на них и обращают внимание, то часто они рассматриваются как отдельные проблемы, не связанные с инфекцией и последующей хронической усталостью и дисфункцией иммунной системы. Ребенок может получить диагноз “дефицит внимания”, “задержка интеллектуального развития”, “СДВГ”, “нарушения произвольности и контроля импульсов” и т.п.

⁃ Довольно часто симптомы не выявляются, потому что ребенок просто не имеет опыта, что такое “чувствовать себя хорошо”, т.к. болезнь появилась в его жизни раньше, чем он научился осознавать, как он себя чувствует, и он принимает свое состояние за “норму”.

⁃ Все это оказывает очень сильное стрессовое воздействие на семью. Доктор Белл обращает особое внимание на то, что коммуникация в семье играет огромную роль, когда кто-то страдает от СХУДИС, и особенно, когда это ребенок или подросток. Многие пациенты отмечают, что коммуникация в семье сильно ухудшилась параллельно с переходом болезни ребенка из острой фазы в хроническую.

⁃ Доктор Белл пишет, что довольно часто единственная помощь, которую он мог оказать людям в такой ситуации — это давать им поддержку, откликаться, так, чтобы люди не чувствовали себя в этой ситуации брошенными. Он говорит о важности родительских сообществ и программ поддержки для детей и подростков, столкнувшихся с СХУДИС, т.к. жизнь с хронической болезнью оказывает огромное влияние на становление личности, особенно в период, когда общество требует активной учебы и самоопределения.

…Это напоминает мне о том, что я читала вчера в какой-то статье в Пабмеде, вышедшей на прошлой неделе, про специализированные “центры постковидной поддержки”. Сейчас такая ситуация, что инфекция-триггер часто очевидна. А вот длительные последствия пока неясны. Но люди с поствирусным синдромом в каком-то количестве были всегда. Но сейчас из “маргинализованного” этот опыт становится мэйнстримом.

#доктор_белл #дэвид_белл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #дети_и_подростки #когнитивные_нарушения #депрессия #сообщество #поддержка

Продолжаю читать доктора Белла про синдром хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС).

В чем именно, по мнению доктора Белла, состоит дисфункция иммунной системы при СХУДИС? В середине 90-х доктор Белл мог утверждать, что у людей со СХУДИС

⁃ чаще, чем у здоровых, бывает сниженный иммунный ответ на внешние раздражители, более слабая и медленная активность иммунных клеток; количество некоторых типов иммуноглобулинов ниже нормы; но не до такой степени, чтобы это несло непосредственную угрозу жизни;

⁃ гораздо чаще, чем у здоровых, есть хроническая вирусная нагрузка (чаще всего это какой-то вирус герпеса, их бывает много разных); непосредственной угрозы организму эта хроническая вирусная нагрузка не несет;

⁃ есть дисбактериоз, в том числе, проявляющийся в системном кандидозе (доктор Белл считает это не причиной СХУДИС, а одним из симптомов дисфункции иммунной системы);

⁃ при этом в каких-то других аспектах наблюдается хроническая избыточная активация иммунной системы: например, у людей со СХУДИС часто бывает много разных аллергий и непереносимостей;

⁃ у многих людей со СХУДИС есть аутоантитела к различным тканям собственного организма (идет аутоиммунный процесс без выраженных симптомов, которые бы позволили диагностировать какое-то из известных аутоиммунных заболеваний и дальше “отписать” человека врачу соответствующей специальности (по локализации основных симптомов): неврологу, ревматологу, гастроэнтерологу и т.п.);

⁃ у многих людей со СХУДИС концентрация воспалительных цитокинов отличается от нормы.

Дальше доктор Белл описывает разные способы измерения тяжести/ выраженности симптомов СХУДИС, включая ту шкалу, которую взяла в свою книгу доктор Майхилл (т.к. доктор Белл всем разрешает ее использовать). Все эти способы не исследовались на больших выборках, это разработки разных центров лечения СХУДИС. Другая интересная методика оценки, которую описывает доктор Белл, — это модифицированная методика доктора Холмса. При этом происходит шкалирование 12 разных групп симптомов от 0 до 10: (1)усталость; (2) боль в горле; (3) головные боли; (4) чувствительность к свету или падение остроты зрения; (5) проблемы ЖКТ, боль в животе, газы; (6) болезненные лимфатические узлы; (7) депрессия, перепады настроения, панические атаки; (8) боль в мышцах; (9) нарушения внимания и памяти; (10) нарушения сна, включая бессоницу и невосстанавливающий сон; (11) головокружения, нарушения равновесия; (12) боль в суставах. Далее ответы отмечаются на радиально расположенных шкалах и рассчитывается площадь треугольника между соседними радиусами по формуле ((значение по шкале n)*(значение по шкале (n+1))/ 4. Далее суммируются все полученные результаты. Диагноз СХУДИС ставится по соответствию паттерна выраженности симптомов типичному для СХУДИС.

#дэвид_белл #доктор_белл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #иммунитет

Для доктора Белла выраженность неврологических симптомов и в особенности когнитивных нарушений является важным фактором, который он учитывает при прогнозе. Чем больше выражены когнитивные нарушения, особенно при стабильно-прогрессирующем течении, тем меньше вероятность полного восстановления функционирования.

(…хочу сказать, что с тех пор были исследования и фаз течения, и субъективного переживания болезни, и факторов, влияющих на восстановление; группа норвежских ученых исследовала пациентов, получивших СХУ после эпидемии лямблиоза в Бергене. Напишу про это отдельно. - ДК.)

#доктор_белл #дэвид_белл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #восстановление #течение_болезни #прогноз

Крайне важна поддержка сообщества, дружеские отношения; может быть полезна психотерапия, именно в ракурсе “адаптация к жизни с хронической болезнью, пересмотр ценностей, сильных сторон, предпочитаемого будущего в краткосрочной, среднесрочной и долгосрочной перспективе”.

#доктор_белл #дэвид_белл #синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #авторство_жизни #позиция_иссследователя_собственной_жизни #плацебо #восстановительный_режим #отдых #психотерапия #физическая_нагрузка #сообщество #поддержка #психотерапия

Дочитала книжку доктора Белла про синдром хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС). Что было на этих 80 страницах (и что сможет обнаружить заинтересованный читатель, обратившись к этой книге).

1. Какие лекарства могут применяться для лечения симптомов и общего улучшения состояния. В целом очень похоже на подход к лечению ревматоидных аутоиммунных заболеваний.
2. Какие исторически существовали гипотезы о природе и причинах СХУДИС (с опорой на описание кластерных эпидемий).
3. Какие существуют теории о единстве и многообразии причин и проявлений этого синдрома (в частности, интересная гипотеза про пока не обнаруженный ретровирус).

Но на этом доктор Белл не остановился, и, уже выйдя на пенсию, продолжил изыскания и в 2007 году написал книгу “Клеточная гипоксия и синдром нейроиммунной усталости”, за которую я возьмусь завтра.

#доктор_белл #дэвид_белл #синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит

⁃ Он пишет о том, что синдром хронической усталости стараются дифференцировать от рассеянного склероза, т.к. они на вид могут быть похожи настолько, что трудно отличить одно от другого без исследований нарушений миелинизации. Нет ли тут общих механизмов и общих способов поддерживающей терапии, задумывается доктор Белл. (…И это напоминает мне о докторе Терри Валс с ее протоколом питания, электростимуляции, письменных практик и т.п. — ДК)

завтра продолжим.


#доктор_белл #дэвид_белл #синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #воспалительные_цитокины #гипоксия #митохондрии

3. Другие характеристики усталости: (1) Ухудшение самочувствия после нагрузки; (2) Колебания состояния, улучшения и обострения (причем часто с непредсказуемой периодичностью); (3) Резкая потеря сил; (4) Отсутствие выносливости и невозможность поддерживать многозадачность; (5) Длительное время, требующееся для восстановления; (6) “Выпадение из времени” (полубессознательное состояние в тяжелые моменты); (7) Изменение отношения к себе и к собственному телу (“теперь не я у руля, а симптомы”); (8) Взаимное влияние разных аспектов усталости.
4. Механизмы, вызывающие обострения и ухудшение состояния: (1) Физические; (2) Когнитивные; (3) Эмоциональные; (4) Неврологические; (5) Социальные; (6) Финансовые; (7) Давление — со стороны других людей и в отношениях с собой.

Испытуемые более тяжело переносили когнитивные нарушения, чем ограничения мобильности и телесного функционирования.

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2015). Fatigue in adults with post-infectious fatigue syndrome: a qualitative content analysis. BMC nursing, 14, 64. https://doi.org/10.1186/s12912-015-0115-5

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит

Ухудшение состояния провоцирует усугубление тревожности, страх смерти, а также страх упустить момент и принять неправильное решение в плане выбора курса лечения. Тело воспринимается как “подводящее”, и человек пытается “собраться” и “заставить себя” действовать в соответствии с привычным прежним уровнем активности, что приводит к существенному ухудшению состояния. Идет череда проб и ошибок в подборе реально подъемного уровня активности. На этой фазе приходится принимать решение об увольнении/ длительном отпуске по болезни, задумываться об оформлении инвалидности.

3. Фаза “дна”:

На этой фазе состояние вышло на “дурное плато”. Некоторые испытуемые на этой фазе были на полном постельном режиме и не могли сами позаботиться о себе. На этой фазе им приходилось полагаться на поддержку близких. В какой-то степени психологически это состояние было легче, чем фаза ухудшения, но только потому, что сил думать и переживать просто не было: “лежишь, как-то дышишь, больше ничего не можешь, даже глаза открыть”. На этой фазе снижение порога чувствительности было самым интенсивным (звуки, запахи, свет, тактильные и внутрителесные ощущения переживались как затапливающие, слишком сильные, болезненные). Также отмечались самые сильные неврологические проблемы (парестезии, нарушения равновесия, “двоится в глазах” и т.п.). Люди не справлялись с социальными ролями (в т.ч. с ролью родителя и партнера), не могли поддерживать дружеские отношения и отношения с коллегами.

4. Фаза улучшения:

Постепенно у большинства людей состояние улучшалось, симптомов становилось меньше, потребность в отдыхе тоже снижалась, появлялось больше энергии и способности что-то делать. Это происходило медленно и неравномерно. Люди возобновляли активности, связанные с жизнеобеспечением (ведение хозяйства) и с заботой о себе (прогулки). Постепенно восстанавливались когнитивные функции и общение. В качестве одного из симптомов улучшения испытуемые называли ощущение скуки: “Я почувствовала, что мне скучно просто так лежать и ничего не делать”.

5. Фаза стабилизации в хронической болезни:

На этой фазе люди говорили о том, что в целом привыкли и приспособились к своей личной “новой норме” (ни у кого состояние уровень активности не больше 50% от того, что было до болезни). Какие-то симптомы у них прошли, какие-то остались. Риск “пережать” и спровоцировать ухудшение сохранялся, но субъективно этот уровень неопределенности уже вызывает меньше тревоги, и в целом настрой оптимистичный. Многие ценности и приоритеты в условиях дефицита энергии пришлось пересмотреть, понять, что действительно важно, чтобы на это точно хватало, пусть и не постоянно.

*Насколько я понимаю, это диссертационное исследование Эвы Стурморкен.

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). From good health to illness with post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults' experiences of the illness trajectory. BMC family practice, 18(1), 49. https://doi.org/10.1186/s12875-017-0614-4

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #жизнь_с_хронической_болезнью #фазы_адаптации_к_жизни_с_болезнью

и зеленый район).

5. На фазе стабилизации в хронической болезни

5.1. Вредоносные факторы, связанные с системой здравоохранения

Отсутствие достаточного объема финансовой и социальной поддержки, медицинского и психологического сопровождения, необходимость проходить разные круги бюрократического ада для того, чтобы чего-то добиться.

5.2. Полезные факторы, связанные с системой здравоохранения

Специализированные центры помощи людям с пост-инфекционным СХУ, междисциплинарный подход

Просвещение (пациентские “школы” и лекторий по теме СХУ)

Участие в пациентском сообществе, взаимная поддержка и взаимообучение

5.3. Вредоносные социальные факторы

Социальная изоляция и бедность, вынуждающие продолжать работать даже тогда, когда это явно во вред себе, потому что ты единственный человек, обеспечивающий своих детей. Страх, что если ты с этим не справишься, опека детей заберет и куда-то поместит.

5.4. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Привычные попытки жить по-старому (по-здоровому)

Сожаления об утраченных возможностях, руминации

Ощущение сужения жизненного пространства, “дожития”


5.5. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Забота о себе, позволяющая создавать некоторый избыток энергии, который можно вложить в предпочитаемый образ жизни, а не только в выживание-восстановление.

Надежда на улучшение

Упорство и терпение

Доброе отношение к себе

Мудрость

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #опыт_жизни_с_хронической_болезнью #фазы_адаптации_к_жизни_с_болезнью #факторы


Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). Factors impacting the illness trajectory of post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults' experiences. BMC public health, 17(1), 952. https://doi.org/10.1186/s12889-017-4968-2

11. Важно обращать внимание на такие особенности характера и личности пациентов, как высокая тревожность, способность к распознаванию и выражению эмоций, готовность к открытому общению или избегание ситуаций, способных вызвать ощущение неловкости и стыда, категоричность/ ригидность критериев личностной состоятельности, ощущение контроля или потери контроля над собственной жизнью (в т.ч. выученная беспомощность). Программа поддержки и сопровождения должна иметь разные варианты (“треки”) с учетом различий в перечисленных особенностях.

12. Хотя некоторые пациенты вначале с подозрением относятся к участию в группах, считая, что это будет “уныло” и “там сплошные лузеры”, опыт участия в группах оценивается как очень ценный и позитивный, т.к. это опыт принятия и признания подлинности опыта, поддержка, а также возможность взаимного обучения. Атмосфера безопасности в группе очень важна, также как и акцент на сильные стороны и умения, помогающие справляться.

13. Опыт взаимодействия с врачами, психологами и социальными работниками в центре поддержки и сопровождения описывался как “хороший”, если помогающие специалисты проявляли терпение, открытость, дружелюбие, осведомленность о СХУ, общались в поддерживающей, ободряющей, вдохновляющей манере, относились к пациенту на равных, как к партнеру в процессе лечения и как к эксперту по его собственной жизни.

14. После завершения структурированной программы важно, чтобы пациент был подготовлен к выходу в самостоятельное плавание. Важна возможность снова обратиться к помогающим специалистам за поддержкой. Также важны регулярные “встречи выпускников программы”, на которых можно поделиться своим опытом и получить поддержку. Полезными оказываются рабочие тетради, заполняемые на последних встречах структурированной программы, содержащие такие вопросы, как: “Каковы мои дальнейшие цели?” “Что я буду делать, чтобы их достичь?” “С какими препятствиями я могу столкнуться на этом пути?” “Как я буду обходить или преодолевать эти препятствия?” “Какие умения, знания и навыки остаются со мной после этой программы?””По каким признакам я могу распознать начало ухудшения состояния?” “Что я буду предпринимать, распознав, что у меня начинается ухудшение состояния?”

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #стресс #дневник_самочувствия #стигматизация #доминирующие_дискурсы #деконструкция #утрата #осознанность #поддержка

Broughton J, Harris S, Beasant L, Crawley E, Collin SM. Adult patients' experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England. BMC Health Serv Res. 2017 Jun 2;17(1):384. doi: 10.1186/s12913-017-2337-6. PMID: 28576141; PMCID: PMC5457632.

Многие респонденты, у которых был большой стаж болезни и выраженные ограничения (слабость, когнитивные нарушения, другие симптомы), говорили о том, что не рассчитывают на полное выздоровление. Для них было важно ставить себе достижимые цели улучшения состояния, а не ориентироваться на полное выздоровление. Они более подробно описывали, к чему стремятся: “снова мочь работать, хотя бы несколько часов в день”, “снова мочь вести хозяйство”, “быстрее восстанавливаться после усилий”, “испытывать “усталость здорового человека”, а не вот это вот все”, “просыпаться без ощущения боли”. Некоторые утверждали, что именно их несбалансированный образ жизни до болезни и привел их к болезни, и заявляли о том, что не хотят к нему возвращаться. Во всех случаях речь шла о том, чтобы мочь конструктивно отзываться на требования и задачи, которые ставит общество, а не только реагировать на потребности тела.

Здесь люди не стремятся “оставить роль больного позади” и вернуться к недостижимой “нормальной жизни”, но фокусируются на том, чтобы создавать условия и возможности для осмысленной и личностно значимой активности (это может быть, в частности, веселье и творчество).

Двое респондентов критически отнеслись к выздоровлению как цели, к которой нужно стремиться. Одна респондентка сказала, что эта абстрактная идея, что кто-то кому-то должен выполнять какие-то обязательства и играть какие-то роли, отвлекает от жизни в настоящем моменте. “Надо смотреть не на свет в конце тоннеля, а под ноги, туда, где ты сейчас находишься”. Речь об альтернативных дискурсах: внимательности, боди-позитивности, инклюзии, жизни с ориентацией на смыслы, а не на цели.

Авторы статьи подчеркивают, что для людей с синдромом хронической усталости может оказаться очень полезной терапия принятия и ответственности (acceptance and commitment therapy, ACT).

Cheshire, A., Ridge, D., Clark, L. V., & White, P. D. (2021). Sick of the Sick Role: Narratives of What "Recovery" Means to People With CFS/ME. Qualitative health research, 31(2), 298–308. https://doi.org/10.1177/1049732320969395

#синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #роль_больного #выздоровление #стигматизация #жизнь_с_хронической_болезнью #опыт_жизни_с_хронической_болезнью

Каковы основные потребности людей с синдромом хронической усталости (т.е. что важно учитывать при разработке программ поддержки)?

Мета-анализ исследований помог авторам статьи [1] обобщить имеющиеся знания по этому вопросу.

Были выделены три ключевые потребности, лежащие в основе всех остальных:

(1) чувствовать, что ты на что-то в жизни можешь влиять
(2) быть включенным в социальное взаимодействие и партнерство
(3) получать признание и поддержку.

Воплощаются они в следующих более конкретных потребностях, которые важно учитывать при разработке программ поддержки:

(1) понимать симптомы и их связь между собой и с диагнозом
(2) получать признание, поддержку и ободрение от значимых других, быть включенными в хорошие отношения
(3) получать признание нужд, уважение и сочувствие-понимание от сотрудников медицинских и социальных служб
(4) быть информированными о СХУ и способах поддерживающей терапии и симптоматического лечения
(5) разрабатывать стратегии сохранения социальной включенности
(6) разрабатывать способы адаптации к нарушениям функционирования и ограничениям
(7) пересматривать убеждения и приоритеты


[1] Drachler, M., Leite, J. C., Hooper, L., Hong, C. S., Pheby, D., Nacul, L., Lacerda, E., Campion, P., Killett, A., McArthur, M., & Poland, F. (2009). The expressed needs of people with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic review. BMC public health, 9, 458. https://doi.org/10.1186/1471-2458-9-458

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #потребности #поддержка #социальная_включенность #адаптация