У сайта с заметками по ходу чтения книг и статей о психонейроэндокриноиммунологии появилась страница со списком уже упомянутых книг http://pnei-read.ru/?page_id=54.

Соскучились по книжке о синдроме хронической усталости? 🙂 А вот и еще кусочек, про нефармакологические подходы к лечению, с точки зрения доктора Белла.

Когда речь идет о лечении, пишет доктор Белл, важно понимать, что мы имеем в виду: устранение причины болезни, вызывающей симптомы, или смягчение или маскировку симптомов? В середине девяностых лечение синдрома хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС) реализовывалось только по принципу “смягчения или маскировки симптомов”. В случае этого синдрома важно понимать, что разные симптомы — это проявление какого-то одного и того же системного нарушения, и поэтому нет смысла (и небезопасно) прописывать десять разных лекарств для десяти разных симптомов, т.к. они будут взаимодействовать друг с другом в организме и давать побочные эффекты. Важно определить, какие симптомы именно сейчас сильнее всего снижают качество жизни, и сконцентрироваться на них.

Доктор Белл считает, что важнее всего — нефармакологические подходы к лечению СХУДИС, которые часто игнорируются. Главный подход к лечению — занять позицию исследователя собственной жизни, пробовать разные практики самоподдержки (в рамках здравого смысла) и смотреть реалистично, как они влияют на состояние и качество жизни. И акупунктура, и йога, и медитация, и визуализации, и травяные чаи могут оказаться полезными, если подходить к ним разумно и без фанатизма, изучая их особенности и побочные эффекты и трезво оценивая свое состояние.

У людей с незначительно выраженными и средне выраженными симптомами СХУДИС часто бывает хороший ответ на плацебо (т.е., фактически, им нужна моральная поддержка и включенность в хорошие отношения).

Главный элемент лечения СХУДИС, по мнению доктора Белла, это адекватная постановка диагноза и просвещение больного о том, что такое поствирусный синдром/ синдром хронической усталости. Это снижает тревогу, а с ней и уровень стресса, и облегчает процесс адаптации человека к длительному восстановлению и/ или жизни с определенными ограничениями. Постановка диагноза помогает понять, что те или иные состояния являются проявлениями болезни (а не сумасшествия, “дефекта личности” или чего-то еще), и что жизнь включает в себя болезнь, но к ней не сводится. Болезнь никогда не захватывает жизнь человека на сто процентов, всегда есть какие-то области, полностью сохранные или такие, на которые болезнь повлияла меньше.

Следующий важный элемент лечения — это подбор, методом проб и ошибок, оптимального индивидуального восстановительного режима, баланса отдыха-восстановления и активности, при этом отдых-восстановление должен быть поставлен в приоритет. Необходимо адаптировать объем и количество активности к доступному в конкретный день “окну активности” (как правило, оно приходится примерно на середину дня). (…Тут я добавлю про шкалу состояний и “корзинки дел” на каждый уровень этой шкалы. - ДК.) Здесь важен “серединный путь” — переотдыхать так же вредно, пишет доктор Белл, как и переработать. Надо нащупать то количество усилия, которое ощутимо, но не приводит к ухудшению состояния, и помнить, что оно варьирует день ото дня. Очень важный элемент лечения, в этом аспекте, — принятие ограничений, накладываемых болезнью, и непостоянства этих ограничений.

Важно снижать стресс — любыми здоровыми работающими для пациента способами. Чем больше у человека “арсенал” методов совладания со стрессом, тем лучше. Важно обеспечить оптимальные условия для сна.

Что касается физической нагрузки — важно помнить, что кроме кардио и силовых упражнений есть еще растяжки, которые можно делать медленно и с комфортным уровнем усилия.

Про питание при СХУДИС доктор Белл честно пишет, что он не в теме и ему не хватает знаний, чтобы что-то четкое сказать. Единственное общее наблюдение, тоже из разряда здравого смысла, что меньше простых углеводов, полуфабрикатов и плохих жиров, при общей сбалансированности рациона, как правило, полезнее, чем противоположная крайность.

Крайне важна поддержка сообщества, дружеские отношения; может быть полезна психотерапия, именно в ракурсе “адаптация к жизни с хронической болезнью, пересмотр ценностей, сильных сторон, предпочитаемого будущего в краткосрочной, среднесрочной и долгосрочной перспективе”.

#доктор_белл #дэвид_белл #синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #авторство_жизни #позиция_иссследователя_собственной_жизни #плацебо #восстановительный_режим #отдых #психотерапия #физическая_нагрузка #сообщество #поддержка #психотерапия

Дочитала книжку доктора Белла про синдром хронической усталости с дисфункцией иммунной системы (СХУДИС). Что было на этих 80 страницах (и что сможет обнаружить заинтересованный читатель, обратившись к этой книге).

1. Какие лекарства могут применяться для лечения симптомов и общего улучшения состояния. В целом очень похоже на подход к лечению ревматоидных аутоиммунных заболеваний.
2. Какие исторически существовали гипотезы о природе и причинах СХУДИС (с опорой на описание кластерных эпидемий).
3. Какие существуют теории о единстве и многообразии причин и проявлений этого синдрома (в частности, интересная гипотеза про пока не обнаруженный ретровирус).

Но на этом доктор Белл не остановился, и, уже выйдя на пенсию, продолжил изыскания и в 2007 году написал книгу “Клеточная гипоксия и синдром нейроиммунной усталости”, за которую я возьмусь завтра.

#доктор_белл #дэвид_белл #синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит

Книга доктора Дэвида Белла “Клеточная гипоксия и нейроиммунная усталость” тоже посвящена синдрому хронической усталости (СХУ) (и в частности, поствирусному синдрому). Она маленькая, но очень насыщенная. Я пока прочитала примерно половину.

Что в ней доктор Белл повторяет, в сравнении с предыдущей книгой:

⁃ при синдроме хронической усталости (и поствирусном синдроме) не работает привычный медицинский подход “отписать пациента к врачу-специалисту в соответствии с наиболее выраженными симптомами”;
⁃ пациенты с этим симптомом часто оказываются маргинализованы и стигматизированы (…якобы они симулируют и хотят получить пенсию по инвалидности, тогда как все их проблемы “от головы”, - что, конечно, неправда);
⁃ СХУ может развиваться у людей с генетической предрасположенностью после того, как система доходит до предела своей аллостатической нагрузки и получает какой-то дополнительный триггер (чаще всего это инфекция, в первую очередь вирусная, но может быть и черепно-мозговая травма, и отравление тяжелыми металлами или пестицидами, и т.д. и т.п.).


Соответственно, что пока что я вычитала в этой книге нового, по сравнению с предыдущей:

⁃ Доктор Белл заявляет, что если биологический механизм проблемы не локализуется в дисфункции какого-то конкретного органа или системы органов, его надо искать на другом уровне (в данном случае, внутриклеточном).
⁃ Он видит основную проблему при СХУ в нарушении производства энергии в клетках, то есть в работе митохондрий; при этом больше всего страдают те органы, которые более всего нуждаются в энергии. Процесс производства энергии очень сложен и нарушен может быть в любом месте, поэтому так трудно разработать простой анализ чего-нибудь одного, чтобы сразу стало все понятно.
⁃ При этом важный аспект производства энергии — это достаточное обеспечение клеток кислородом. Поэтому доктор Белл постулирует в качестве важнейшего условия, нарушающего производство энергии в клетке, клеточную гипоксию (которая отличается от других видов гипоксии (помните, я писала про нарушения центральной регуляции дыхания, способность эритроцитов к деформации, а также метгемоглобин), но может присутствовать одновременно с любыми из них).
⁃ Он формулирует гипотезу, что симптомы СХУ связаны с нарушениями функционирования иммунной системы (нарушением регуляции производства (и своевременной остановки производства) воспалительных цитокинов), а также с накоплением в клетках избыточного количества оксида азота (NO) и токсичных сопутствующих продуктов его производства. Именно это обуславливает три основные группы симптомов СХУ: (1) проблемы с кровеносными сосудами, проявляющиеся, в частности, в головокружениях и ортостатической постуральной тахикардии, (2) снижение порога чувствительности к разной сенсорной стимуляции, включая болевые ощущения; (3) усталость, бессилие. Также одним из побочных эффектов является нарушение свертываемости крови (по типу тромбоза).
⁃ Проблемой чаще всего является не инфекция-триггер, а то, что вовремя не останавливается каскад производства воспалительных цитокинов. Доктор Белл цитирует исследование, в котором выраженность усталости коррелировала с концентрацией интерферона-гамма и фактора некроза опухоли-альфа. В каких-то случаях можно наблюдать ситуацию, когда инфекция была, организм ее устранил, а цитокиновый каскад продолжился уже независимо от инфекции; в каких-то случаях организм устранил инфекцию не полностью и продолжает с ней бороться, но не очень эффективно. Разница в том, что во втором случае будет иметь смысл бороться с инфекцией (вирусной, бактериальной и т.п.), а в первом от этого не будет эффекта. Доктор Белл настаивает на том, что тщательное обследование необходимо, если болезнь, вызванная инфекцией, не проходит за 3-4 недели.

⁃ Он пишет о том, что синдром хронической усталости стараются дифференцировать от рассеянного склероза, т.к. они на вид могут быть похожи настолько, что трудно отличить одно от другого без исследований нарушений миелинизации. Нет ли тут общих механизмов и общих способов поддерживающей терапии, задумывается доктор Белл. (…И это напоминает мне о докторе Терри Валс с ее протоколом питания, электростимуляции, письменных практик и т.п. — ДК)

завтра продолжим.


#доктор_белл #дэвид_белл #синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #воспалительные_цитокины #гипоксия #митохондрии

Дальше в книге про клеточную гипоксию и нейроиммунную усталость доктор Белл пишет про цитокиновый каскад. Сейчас это уже тоже знание, перешедшее в мэйнстрим благодаря ковиду, мне кажется (…как в той шутке про книжный магазин, что “книги про эпидемиологии мы переставили в раздел “Самопомощь””).

Доктор Белл подчеркивает, что паршиво мы себя чувствуем, болея, в существенной степени не из-за самой инфекции, а из-за иммунного ответа. Именно повышение концентрации воспалительных цитокинов ведет к снижению активности, слабости, плохому самочувствию, желанию изолироваться и “чтоб никто не трогал”, а также разным нарушениям настроения, внимания, памяти и мышления.
При синдроме хронической усталости (СХУ) (в том числе, пост-инфекционном или поствирусном синдроме) что-то ломается в механизме остановки цитокинового каскада; при этом это может быть разное что-то у разных людей, обусловленное их специфической генетической предрасположенностью.
Иллюстрируя роль цитокинов, доктор Белл рассказывает о синдроме хронической усталости, возникшем как побочный эффект интерфероновой терапии гепатита С у существенного количества испытуемых.

Ключевой вопрос этой монографии: Каким образом цитокиновый каскад преломляется сквозь “метаболическую призму”, порождая характерные симптомы СХУ (усталость, боль, изменения кровоснабжения органов)? Доктор Белл заявляет, что этой “метаболической призмой” является производство оксида азота NO в клетке, причем главным биологическим механизмом СХУ является нарушение процессов окислительного фосфорилирования в митохондриях (за счет которого мы в основном и производим энергию).

Оксид азота NO постоянно производится в клетках, но существует крайне недолго. В первую очередь медицина обратила на него внимание в контексте сердечно-сосудистых заболеваний, т.к. он расширяет кровеносные сосуды, способствуя улучшению кровоснабжения, и модулирует активность тромбоцитов. Но вообще у него масса регуляторных функций. И главное, чтобы он присутствовал в правильной концентрации, не слишком мало и не слишком много.
Производится он из аминокислоты L-аргинина при помощи фермента - синтазы оксида азота (СОА). Ее есть четыре разных вида, в частности, индуцибельная СОА, которую индуцирует (запускает в дело) инфекция. Это делается для того, чтобы увеличился приток крови (и иммунных клеток, соответственно) к очагу инфекции; также при этом увеличивается проницаемость барьерных эпителиев, с той же целью.
А при распаде оксида азота образуются свободные радикалы.

Доктор Белл рассказывает о роли оксида азота в разворачивании механизмов септического шока при системной бактериальной инфекции. “Иногда кажется, — пишет доктор Белл, — что синдром хронической усталости похож на септический шок, только с меньшей интенсивностью и в замедленном темпе; в отличие от септического шока, СХУ редко представляет риск для жизни”.

Далее доктор Белл подробно рассматривает каждую группу симптомов СХУ. Сначала — проблемы с сосудами. В целом у людей с СХУ часто пониженное давление. Часто наблюдаются перепады давления при смене положения (если встать, начинает кружиться голова). При этом бывают “скачки” давления (доктор Белл предполагает, что это надпочечники пытаются компенсировать слишком сильное расширение сосудов из-за избытка NO. В частности, именно работой этого механизма он объясняет высокое диастолическое давление у людей с СХУ.

Еще очень интересный факт, который приводит доктор Белл, связан с тем, что у людей с СХУ, по сравнению со здоровыми, уменьшен объем циркулирующей крови, причем бывает, что весьма значительно. Т.е. на обычных анализах крови количество эритроцитов и гемоглобина выглядит нормальным (на единицу объема взятой крови), но то, что общее количество эритроцитов и гемоглобина существенно ниже, чем у здорового человека, при этом не видно. Снижение абсолютного количества гемоглобина ограничивает количество кислорода, которое может быть доставлено клеткам. Снижение объема циркулирующей крови может объяснять симптомы головокружения и сердцебиения (тахикардии) при вертикальном положении тела, а также разнообразные головные боли у пациентов с СХУ (попытка организма компенсировать недостаточный объем циркулирующей крови сужением сосудов).

Вторая группа симптомов — снижение порога чувствительности центральной нервной системы и нарушение способности модулировать порог чувствительности. В частности, это относится к болевой чувствительности. При СХУ “болит всё”, при этом структурные нарушения в том, что болит, не выявляются, и в силу этого часто эта боль считается “психогенной” и пациентов перенаправляют к психиатру. Доктор Белл говорит, что органический субстрат у этой боли имеется — во внутриклеточных нарушениях функционирования нейронов и в нарушении их взаимодействия с клетками глии. Также снижение порога чувствительности относится к слуху; люди с СХУ плохо переносят громкие звуки и шумовое загрязнение, им крайне необходима тишина (многие используют беруши и тому подобные средства). Нахождение в шумных помещениях с массой движущихся людей, где необходимо стоять/идти и постоянно внимательно следить за большим количеством входящей информации (метро, крупные торговые центры) — это худшая возможная обстановка для людей с СХУ. (Тут доктор Белл со своим неподражаемым ехидством добавляет: “Счастливого Рождества!”)

Собственно про клеточную гипоксию и что с ней делать, доктор Белл объясняет очень коротко и “на пальцах”, потому что ему в 2007 году явно не хватало данных. Но с тех пор было опубликовано много исследований, которые многое проясняют, вполне в соответствии с общей направленностью идей доктора Белла. Книга доктора Майхилл, опубликованная в 2014 году, многое добавляет именно в контексте рассмотрения дисфункции митохондрий при СХУ. Нынешние исследования ковида и постковидного синдрома, думаю, смогут дать для понимания этих механизмов еще больше.

#доктор_белл #дэвид_белл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #гипоксия #митохондрии #оксид_азота #болевой_синдром #ортостатическая_постуральная_тахикардия #снижение_объема_циркулирующей_крови

В 2004 году в норвежском городе Бергене произошла эпидемия лямблиоза (лямблии были в водопроводной воде, которую использовали примерно 48000 человек). Заболели, по примерным оценкам, более 2500 человек, из них половина обращалась к врачу. Из тех, кто обращался к врачу, около 350 (примерно 14% от заболевших, 28% от обращавшихся к врачу) три года спустя еще страдали от пост-инфекционного синдрома хронической усталости (СХУ). Норвежские ученые постарались понять, что же происходит в организмах и в жизни этих людей, и было проведено несколько исследований опыта жизни с болезнью — в первую очередь для того, чтобы медицинский персонал лучше понимал потребности этих людей и мог обеспечивать оптимальную помощь.

В 2015-2017 гг. группа исследователей опубликовала три статьи по результатам анализа качественных исследований 26 глубинных интервью с пациентами, которые весной 2008 года еще продолжали страдать от пост-инфекционного СХУ. Выборка была собрана по принципу максимального разнообразия жизненных условий и демографических характеристик.

Для оценки выраженности СХУ использовалась шкала Дэвида Белла. До болезни все испытуемые учились в университете или работали на полную ставку. Четыре года спустя, 16 из 26 испытуемых не могли работать или учиться и получали пособие от государства, а остальные работали на неполную ставку (0.3-0.5 ставки) и тоже получали пособие (но в меньшем объеме). Никто не вернулся к учебе или работе в полной мере, как до болезни. У большинства, но не у всех, за 4 года произошло какое-то улучшение.

У ученых был список тем, касающихся опыта людей, живущих с СХУ; темы были выделены на основе анализа литературы и на основе клинического опыта врачей и медсестер, работающих с такими пациентами. К каждой из обозначенных тем были заданы открытые вопросы “Если в вашем опыте есть такое, пожалуйста, расскажите подробно, как это проявляется, как влияет на вашу жизнь?” Перед интервью исследователи письменно изложили существовавшее у них на тот момент понимание проблемы (СХУ), чтобы потом можно было проанализировать, проявляется ли это понимание как определенная “призма” при интерпретации данных. В среднем каждое интервью длилось 90 минут (от часа до двух). Сразу после интервью исследователи делали рефлексивные заметки.

Первая статья посвящена насыщенному описанию феномена усталости при СХУ.

Все интервью были расшифрованы, проверены и кодированы. Выделялись отдельные слова и словосочетания, предложения и/или параграфы, которые помечались дескриптивными категориями, далее ученые смотрели, в какие паттерны складываются дескриптивные категории. Эти два шага проделывались многократно разными исследователями. Параллельно исследователи вели аналитические заметки о том, как именно выносились суждения и о возникающих гипотезах.

Были выделены следующие темы и подтемы:
1. Обессиленность как состояние, затрагивающее все измерения жизни. Утрата витальности, ощущение, что “старость пришла” и “жизнь вышла из-под контроля”.
2. Измерения усталости/обессиленности и соприсутствующие симптомы: (1) Усталость при пробуждении (ощущение, что не выспался, никак не можешь проснуться, нужно несколько часов с утра, чтобы “прийти в человеческий облик”); (2) Отсутствие физических сил; (3) Отсутствие эмоциональных сил (раздражительность, неспособность к спонтанности, нетерпеливость, досада, вспышки гнева, снизившаяся толерантность к стрессу, импульсивность); (4) “Напряженная усталость” — невозможность расслабиться и снижение порога чувствительности, “затопление” стимулами; (5) “Туман в голове”, неспособность сосредоточиться, “тупость”, забывание слов и другие проблемы с памятью, дезориентированность, необходимость продумывать и проговаривать простые действия, прежде бывшие автоматизированными и легкими в исполнении; (6) “Чуждое тело” (гиперчувствительность, снижение порога чувствительности, трудности выделения “фигуры” из “фона”, периодическое падение остроты зрения, распад способности петь по нотам, потение, озноб, непереносимость жары или холода, онемение или покалывание в конечностях и пр.).

3. Другие характеристики усталости: (1) Ухудшение самочувствия после нагрузки; (2) Колебания состояния, улучшения и обострения (причем часто с непредсказуемой периодичностью); (3) Резкая потеря сил; (4) Отсутствие выносливости и невозможность поддерживать многозадачность; (5) Длительное время, требующееся для восстановления; (6) “Выпадение из времени” (полубессознательное состояние в тяжелые моменты); (7) Изменение отношения к себе и к собственному телу (“теперь не я у руля, а симптомы”); (8) Взаимное влияние разных аспектов усталости.
4. Механизмы, вызывающие обострения и ухудшение состояния: (1) Физические; (2) Когнитивные; (3) Эмоциональные; (4) Неврологические; (5) Социальные; (6) Финансовые; (7) Давление — со стороны других людей и в отношениях с собой.

Испытуемые более тяжело переносили когнитивные нарушения, чем ограничения мобильности и телесного функционирования.

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2015). Fatigue in adults with post-infectious fatigue syndrome: a qualitative content analysis. BMC nursing, 14, 64. https://doi.org/10.1186/s12912-015-0115-5

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит

Вчера я рассказывала о первой из трех статей норвежской группы исследователей опыта жизни с пост-инфекционным синдромом хронической усталости (СХУ)*. Сегодня расскажу про вторую.

Ставя себе задачу собрать/ создать знание о пост-инфекционном СХУ, которое сможет помочь медперсоналу лучше заботиться и помогать пациентам, исследователи задались вопросом: какие фазы можно выделить в развитии СХУ? Если можно выделить фазы, на каждой из которых есть особые задачи адаптации, мы сможем предложить более адекватную помощь в зависимости от того, на какой фазе находится пациент. Так как речь идет о ремиттирующем заболевании, которое в большинстве случаев все-таки выходит на стабильное улучшение (пусть и без полного восстановления того уровня функционирования, который был до болезни), линейная последовательность стадий, как при прогрессирующих дегенеративных заболеваниях, не подходит. Для ремиттирующих заболеваний существует четырехфазная модель Патрисии Феннелл (я о ней писала несколько лет назад, кину ссылку в комменты. - ДК). Существуют качественные исследования, подтверждающие, что четырехфазная модель Феннелл может быть полезна для описания опыта и разработки практик помощи, специфичных для каждой фазы. Однако все же это “взгляд помогающего специалиста”. Норвежские исследователи решили посмотреть, какова внутренняя картина болезни у пациентов с СХУ, и какие фазы выделяются, если анализировать их рассказы.

После кодирования и анализа текстов интервью, исследователи выделили 5 основных фаз развития СХУ: (1) продромальная фаза (между острым заболеванием и развитием СХУ); (2) фаза ухудшения; (3) фаза “дна” (нижней поворотной точки); (4) фаза улучшения; (5) фаза стабилизации в состоянии хронической болезни. Четкие границы между фазами провести невозможно, также как и сказать, сколько времени кто из испытуемых провел на каждой из фаз (ввиду ретроспективного дизайна исследования).

Подробнее про фазы.

1. Продромальная фаза:

До столкновения с инфекцией-триггером люди жили “нормальной жизнью здоровых взрослых людей”, были физически активны, работали и учились. Потом они заболели (в данном случае энтеритом) и ожидали, что, как обычно, это безобразие пройдет за несколько дней. Но оно не прошло. Симптомы сохранялись в течение недель, а то и месяцев. Испытуемые отмечали циклический характер этого состояния. Диагноз был поставлен не сразу; многим испытуемым пришлось принять несколько курсов антибиотиков. После антибиотиков лямблии в анализах исчезли, но все остальные симптомы остались.

2. Фаза ухудшения:

На этой фазе происходило прогрессирующее снижение функционирования во всех аспектах жизни. От любого усилия возникало обострение болезни. От выносливости практически мало что осталось. Это было драматическое изменение — от “здоровья” к “хронической болезни” — и это было переживание мощного жизненного кризиса. “Никогда не сталкивался в жизни ни с чем настолько масштабным”. Стали добавляться дополнительные симптомы в других системах органов, и самыми неприятными из них для большинства были когнитивные и эмоциональные нарушения. (Там были испытуемые-мужчины, которые говорили об утрате потенции, но они могли быть очень сдержанными в разговоре с интервьюером-женщиной.)

На этой фазе многие перестают выходить из дома, усугубляется социальная изоляция, уровень активности снижается, восстановление после усилий требует все больше времени; некоторые начинают очень подолгу спать. Также на этой фазе существенное значение как дополнительный источник стресса приобретает кризис идентичности и чувство личностной несостоятельности (“кто я, если я ничего толком не могу, не соответствую собственным и чужим ожиданиям и не справляюсь со взятыми на себя обязательствами?”).

Ухудшение состояния провоцирует усугубление тревожности, страх смерти, а также страх упустить момент и принять неправильное решение в плане выбора курса лечения. Тело воспринимается как “подводящее”, и человек пытается “собраться” и “заставить себя” действовать в соответствии с привычным прежним уровнем активности, что приводит к существенному ухудшению состояния. Идет череда проб и ошибок в подборе реально подъемного уровня активности. На этой фазе приходится принимать решение об увольнении/ длительном отпуске по болезни, задумываться об оформлении инвалидности.

3. Фаза “дна”:

На этой фазе состояние вышло на “дурное плато”. Некоторые испытуемые на этой фазе были на полном постельном режиме и не могли сами позаботиться о себе. На этой фазе им приходилось полагаться на поддержку близких. В какой-то степени психологически это состояние было легче, чем фаза ухудшения, но только потому, что сил думать и переживать просто не было: “лежишь, как-то дышишь, больше ничего не можешь, даже глаза открыть”. На этой фазе снижение порога чувствительности было самым интенсивным (звуки, запахи, свет, тактильные и внутрителесные ощущения переживались как затапливающие, слишком сильные, болезненные). Также отмечались самые сильные неврологические проблемы (парестезии, нарушения равновесия, “двоится в глазах” и т.п.). Люди не справлялись с социальными ролями (в т.ч. с ролью родителя и партнера), не могли поддерживать дружеские отношения и отношения с коллегами.

4. Фаза улучшения:

Постепенно у большинства людей состояние улучшалось, симптомов становилось меньше, потребность в отдыхе тоже снижалась, появлялось больше энергии и способности что-то делать. Это происходило медленно и неравномерно. Люди возобновляли активности, связанные с жизнеобеспечением (ведение хозяйства) и с заботой о себе (прогулки). Постепенно восстанавливались когнитивные функции и общение. В качестве одного из симптомов улучшения испытуемые называли ощущение скуки: “Я почувствовала, что мне скучно просто так лежать и ничего не делать”.

5. Фаза стабилизации в хронической болезни:

На этой фазе люди говорили о том, что в целом привыкли и приспособились к своей личной “новой норме” (ни у кого состояние уровень активности не больше 50% от того, что было до болезни). Какие-то симптомы у них прошли, какие-то остались. Риск “пережать” и спровоцировать ухудшение сохранялся, но субъективно этот уровень неопределенности уже вызывает меньше тревоги, и в целом настрой оптимистичный. Многие ценности и приоритеты в условиях дефицита энергии пришлось пересмотреть, понять, что действительно важно, чтобы на это точно хватало, пусть и не постоянно.

*Насколько я понимаю, это диссертационное исследование Эвы Стурморкен.

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). From good health to illness with post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults' experiences of the illness trajectory. BMC family practice, 18(1), 49. https://doi.org/10.1186/s12875-017-0614-4

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #жизнь_с_хронической_болезнью #фазы_адаптации_к_жизни_с_болезнью

В третьей статье по результатам анализа интервью 26 людей с пост-инфекционным синдромом хронической усталости (СХУ) Эва Стурморкен и коллеги отвечают на следующие вопросы (очень, мне кажется, важные как для самих пациентов, так и для помогающих специалистов:

Какие факторы влияют на траекторию СХУ, особенно в первые годы болезни? Какие из этих факторов связаны с взаимодействием человека с медицинской системой (и что в этом можно улучшить)? Какие факторы связаны с решениями и поступками самого пациента?

Исследователи выделили высказывания, относящиеся к каждой из 5 фаз развития болезни (о которых шла речь вчера), и расклассифицировали их на четыре категории: (1) связанные с медицинской системой, полезные, (2) связанные с медицинской системой, вредоносные, (3) связанные с личными решениями и поступками, полезные, и (4) связанные с личными решениями и поступками, вредоносные.

1. На продромальной фазе выделились вот такие группы факторов.

1.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой, были следующими:

⁃ Система здравоохранения и “власти” (местные и федеральные) не обеспечили в достаточной мере условия для ограничения распространения заболевания (т.е. вообще допустили ситуацию с протечкой канализационных стоков в водопровод и не провели информирование населения, как только стало понятно, что началась эпидемия).
⁃ Система здравоохранения не наладила систему центров специализированной помощи людям с пост-инфекционным СХУ и не провела информирование медперсонала о необходимости своевременного перенаправления пациентов с определенным паттерном симптомов в эти центры.
⁃ Врачи не знают, как это лечить, не имеют опыта.
⁃ Врачи не проявляют инициативы в направлении пациентов в центры специализированной помощи, делают это после того, как на них “надавишь”.
⁃ Врачи не доверяют пациентам, обесценивают их знание собственного тела и умение искать информацию.
⁃ Когда болезнь после острой фазы не прекращается, врачи все списывают на то или иное психическое расстройство.
⁃ Из-за некомпетентности врачей правильный диагноз был поставлен далеко не сразу, и длительное отсутствие адекватного лечения усугубило состояние.
⁃ Пациенты перестают доверять врачам, в результате взаимодействие с врачом оказывается напряженным и стрессогенным.

1.2. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, были следующими:

⁃ Отсутствие информированности о возможности развития пост-инфекционного СХУ, отсутствие знаний о характерном паттерне симптомов; обесценивание и умаление серьезности собственных симптомов.
⁃ Попытка заставить себя функционировать на прежнем уровне.

2. На фазе ухудшения выделились вот такие факторы:

2.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой

⁃ Врачи слушают невнимательно, не пытаются вникнуть в жалобы пациента и понять, чем его состояние отличается от депрессии. В результате ставится неправильный диагноз и назначается неправильное лечение (у нескольких испытуемых наступило ухудшение после приема прописанных антидепрессантов).
⁃ Врачи отказываются иметь дело с пациентами (прямо говоря: “Ищите себе другого врача”).
⁃ Врачи не сопоставляют информацию о длительных возможных последствиях инфекции и паттерн симптомов пациента, в результате чего пациенту приходится становиться “пациентом-экспертом” и самому себя диагностировать.
⁃ Врачи плохо осведомлены о синдроме хронической усталости и назначают физиотерапию, которая приводит к ухудшению состояния. Так как врачи проявляют некомпетентность, пациенты начинают действовать на свой страх и риск, и им не с кем обсудить решения, которые они принимают.
⁃ В ситуации ухудшения состояния и невозможности продолжать работать и содержать себя и близких, а также заботиться о детях, пациенты сталкиваются с неблагожелательным и подозрительным отношением со стороны социальных служб, страховых компаний и пр., в результате чего испытывают стресс и их симптомы усугубляются.

2.2. На этой фазе люди также сталкиваются с пагубным воздействием дискурсов и успешности и продуктивности, а также кажущихся противоречащими друг другу (но только кажущ

имися) дискурсов индивидуализма (“взрослый должен справляться сам”) и ответственной командной работы (“должен брать свою часть так, чтобы работа распределялась справедливо”) — они перестают соответствовать ожиданиям, усвоенным как другими людьми, так и ими самими. Им приходится извиняться за собственную недееспособность, когнитивные нарушения и слабость, как если бы они несли моральную ответственность за свои симптомы как за проступки или пороки. Они испытывают стыд и чувство личностной несостоятельности. Пытаясь быть “ответственными гражданами” и “тащить свою часть командной работы, не переваливая ее на других”, люди на этой фазе могут причинить серьезный вред своему здоровью.

2.3. Вредоносные факторы, связанные с личным поведением и решениями, на фазе ухудшения таковы:

⁃ Отрицание серьезности собственного заболевания, отказ признавать себя больным и изменить свой уровень требований к себе и ожиданий от себя. Отказ обращать внимание на сигналы тела.
⁃ Незамеченные когнитивные нарушения и их пагубное влияние на способность принимать адекватные решения о заботе о себе.
⁃ Попытки заставить себя функционировать на том уровне, какой был до болезни.
⁃ Гнев в адрес “тела, которое предает и подводит”.
⁃ Замешательство, ощущение хаоса, вызванное непонятными обострениями симптомов и появлением новых симптомов.
⁃ Стратегия выжидания, “поставить жизнь на паузу, пока не станет лучше”.

3. На фазе “дна” выделились три группы факторов:

3.1. Вредоносные факторы, связанные с медицинской системой

Задержка в постановке правильного диагноза (в среднем респонденты получили диагноз “пост-инфекционный СХУ” через год и семь месяцев после инфекции-триггера; разброс был от четырех месяцев до четырех лет), и отсутствие адекватного информирования о специфике заболевания и его лечении до постановки диагноза.

3.2. Полезные факторы, связанные с медицинской системой

Постановка правильного диагноза и информирование о специфике заболевания и его лечении

3.3. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Пересмотр отношений с телом, большая внимательность к сигналам тела, доверие телу.

Пересмотр жизненных приоритетов и образа жизни, принятие ситуации, признание необходимости и приоритетности отдыха и восстановления.

Отношение к жизни и к себе как к проекту, восстановление авторства жизни, осознанность, возвращение себе контроля над тем, на что возможно повлиять.

Изменение отношения к себе (от самокритики и отвращения к себе — к доброте к себе и сочувствию себе)


4. На фазе улучшения выделились следующие факторы:

4.1. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Переоценка собственных возможностей, приводящая к обострениям симптомов и ухудшению состояния

4.2. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Рефлексия и исследовательская позиция по отношению к собственной жизни: что помогает чувствовать себя лучше, а что ухудшает состояние.

Внимательность к собственному состоянию, бережное выставление себе планки достижений, а также приоритетов в распределении имеющихся сил.

Выявление “предупреждающих сигналов” тела, указывающих на необходимость остановиться; в результате получается не “надрываться”.

Пересмотр отношения к жизни с болезнью, восстановление авторства, активный поиск информации и социальной поддержки.

Сдвиг фокуса с ориентации на доминирующие дискурсы и соответствие ожиданиям других людей — на собственные ценности и потребности (“нам всем нужно привыкнуть и потерпеть, что что-то является второстепенным и не доводится до совершенства”).

Перестройка системы самоорганизации с акцентом на планирование вокруг отдыха и восстановления (а также с учетом автоматизации, делегирования и снижения уровня ожиданий) приводит к большей стабильности и предсказуемости, т.е. к более низкому уровню стресса.

Изменение бытовых условий с акцентом на экономию энергии и большее количество ресурсов для восстановления (это включало самые разные варианты, начиная от покупки бытовой техники, упрощающей ведение хозяйства, до переезда в более тихий

и зеленый район).

5. На фазе стабилизации в хронической болезни

5.1. Вредоносные факторы, связанные с системой здравоохранения

Отсутствие достаточного объема финансовой и социальной поддержки, медицинского и психологического сопровождения, необходимость проходить разные круги бюрократического ада для того, чтобы чего-то добиться.

5.2. Полезные факторы, связанные с системой здравоохранения

Специализированные центры помощи людям с пост-инфекционным СХУ, междисциплинарный подход

Просвещение (пациентские “школы” и лекторий по теме СХУ)

Участие в пациентском сообществе, взаимная поддержка и взаимообучение

5.3. Вредоносные социальные факторы

Социальная изоляция и бедность, вынуждающие продолжать работать даже тогда, когда это явно во вред себе, потому что ты единственный человек, обеспечивающий своих детей. Страх, что если ты с этим не справишься, опека детей заберет и куда-то поместит.

5.4. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Привычные попытки жить по-старому (по-здоровому)

Сожаления об утраченных возможностях, руминации

Ощущение сужения жизненного пространства, “дожития”


5.5. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Забота о себе, позволяющая создавать некоторый избыток энергии, который можно вложить в предпочитаемый образ жизни, а не только в выживание-восстановление.

Надежда на улучшение

Упорство и терпение

Доброе отношение к себе

Мудрость

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #опыт_жизни_с_хронической_болезнью #фазы_адаптации_к_жизни_с_болезнью #факторы


Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). Factors impacting the illness trajectory of post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults' experiences. BMC public health, 17(1), 952. https://doi.org/10.1186/s12889-017-4968-2

В предыдущем пересказе статьи о том, какие факторы влияют на течение пост-инфекционного синдрома хронической усталости (СХУ), была упомянута работа специализированных центров. Мне стало интересно, что же там работает, с точки зрения пациентов, и я полезла посмотреть статью об исследовании опыта использования этого сервиса пациентами в Великобритании.

Что пишут (а также какие я из этого делаю выводы):

1. Важна психологическая поддержка на этапе обследования и постановки диагноза, т.к. состояние “не знаю, почему мне так плохо” и “а вдруг я от этого умру или стану инвалидом”, а также ожидание результатов обследований — крайне стрессогенно.

2. Если вы на 3-4 неделе после инфекции-триггера все еще чувствуете себя плохо, пора заводить дневник симптомов. С таким дневником вам проще будет взаимодействовать с врачами и отсеивать тех врачей, которые относятся к вам свысока и обесценивают вашу способность воспринимать сигналы вашего тела.

3. Существенным источником стресса является стигматизация людей, живущих с хронической болезнью и инвалидностью, что вызывает ответную необходимость “симуляции здоровья”. СХУ до сих пор остается “парией” среди хронических заболеваний, и сам диагноз “СХУ” может восприниматься как стигма (“меня отправили на коррекционную программу для лентяев и симулянтов”). Поэтому на этапе сообщения диагноза также нужна специфическая психологическая поддержка, деконструкция доминирующих стигматизирующих представлений о СХУ.

4. Просвещение пациентов о том, что такое СХУ, должно начинаться как можно раньше (фактически, через 3-4 недели после инфекции-триггера, если симптомы не прошли). Это помогает избежать формирования негативных заключений о собственной идентичности, подтверждает подлинность опыта пациента и его способность доверять своим ощущениям.

5. Специализированные центры помощи пациентам с СХУ в Великобритании предлагают структурированные программы адаптации к жизни с болезнью, в которых есть четкие цели; сам процесс встраивания такой программы в свою жизнь (и выстраивания жизни по-новому вокруг программы и с опорой на полученные там знания и умения) вначале сложен. Лучше получается, если подходить к этому открыто, с интересом и доверием. Отдельную сложность для некоторых пациентов представляет перестройка на “маленькие шаги”, это фрустрирует и раздражает, т.к. хочется действовать как раньше.

6. Крайне важно уделить время и внимание проживанию и осмыслению утрат, вызванных СХУ: предпочитаемого образа жизни, мечтаний, отношений, возможностей, в т.ч. материальных, и т.п.

7. Важно уделить время анализу ожиданий пациентов от участия в программах помощи и сопровождения, т.к. очень часто есть ожидания “сделайте, чтобы у меня стало так, как было”, а это, к сожалению, в большинстве случаев невозможно. Важно дать время на переход от этих ожиданий к представлениям о том, что можно и с хронической болезнью жить достаточно хорошо, если уметь с ней обходиться и пересмотреть отношения с собственным телом и чувством личностной (не)состоятельности. Важно, чтобы помогающие специалисты ориентировали и поддерживали пациентов в постановке новых целей.

8. Дневник симптомов/ состояний снова оказывается очень важен на начальном этапе участия в программах помощи и сопровождения, чтобы обращать внимание на малые изменения в качестве жизни, связанные с освоением таких навыков, как осознанность, замедление и “планирование вокруг отдыха и восстановления”.

9. Идет смещение фокуса от “достижений” и “настоящего как ступеньки к будущему” на “смыслы и качество проживания жизни”, и “настоящего момента как самоценности”.

10. Важно, чтобы при предоставлении услуг центр помощи и сопровождения людей с СХУ обеспечивал разные возможности участия (как очное, так и удаленное). При этом для людей в достаточно тяжелом состоянии важен аутрич-сервис, посещение на дому.

11. Важно обращать внимание на такие особенности характера и личности пациентов, как высокая тревожность, способность к распознаванию и выражению эмоций, готовность к открытому общению или избегание ситуаций, способных вызвать ощущение неловкости и стыда, категоричность/ ригидность критериев личностной состоятельности, ощущение контроля или потери контроля над собственной жизнью (в т.ч. выученная беспомощность). Программа поддержки и сопровождения должна иметь разные варианты (“треки”) с учетом различий в перечисленных особенностях.

12. Хотя некоторые пациенты вначале с подозрением относятся к участию в группах, считая, что это будет “уныло” и “там сплошные лузеры”, опыт участия в группах оценивается как очень ценный и позитивный, т.к. это опыт принятия и признания подлинности опыта, поддержка, а также возможность взаимного обучения. Атмосфера безопасности в группе очень важна, также как и акцент на сильные стороны и умения, помогающие справляться.

13. Опыт взаимодействия с врачами, психологами и социальными работниками в центре поддержки и сопровождения описывался как “хороший”, если помогающие специалисты проявляли терпение, открытость, дружелюбие, осведомленность о СХУ, общались в поддерживающей, ободряющей, вдохновляющей манере, относились к пациенту на равных, как к партнеру в процессе лечения и как к эксперту по его собственной жизни.

14. После завершения структурированной программы важно, чтобы пациент был подготовлен к выходу в самостоятельное плавание. Важна возможность снова обратиться к помогающим специалистам за поддержкой. Также важны регулярные “встречи выпускников программы”, на которых можно поделиться своим опытом и получить поддержку. Полезными оказываются рабочие тетради, заполняемые на последних встречах структурированной программы, содержащие такие вопросы, как: “Каковы мои дальнейшие цели?” “Что я буду делать, чтобы их достичь?” “С какими препятствиями я могу столкнуться на этом пути?” “Как я буду обходить или преодолевать эти препятствия?” “Какие умения, знания и навыки остаются со мной после этой программы?””По каким признакам я могу распознать начало ухудшения состояния?” “Что я буду предпринимать, распознав, что у меня начинается ухудшение состояния?”

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #стресс #дневник_самочувствия #стигматизация #доминирующие_дискурсы #деконструкция #утрата #осознанность #поддержка

Broughton J, Harris S, Beasant L, Crawley E, Collin SM. Adult patients' experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England. BMC Health Serv Res. 2017 Jun 2;17(1):384. doi: 10.1186/s12913-017-2337-6. PMID: 28576141; PMCID: PMC5457632.

Сегодня читаю свежую (январь 2021) статью про понимание “выздоровления” в ситуации синдрома хронической усталости (в т.ч. поствирусного). Это важная тема, которая требует внимательного отношения со стороны помогающих практиков, работающих с людьми с этим синдромом (в первую очередь врачей и психологов). Важно расспрашивать: “как именно вы лично понимаете выздоровление?” Важно, чтобы сам человек отрефлексировал для себя свои ожидания, ценности и цели. Важно, чтобы и близкие человека отрефлексировали свои представления и ожидания, касающиеся выздоровления. Тогда они смогут разговаривать об этом таким образом, чтобы взаимное непонимание не приводило к избыточному стрессу.

Интересно, что представления о выздоровлении у пациентов и врачей могут отличаться. Т.е. врач, например, может считать, что пациент уже выздоровел, но сам пациент так не считает. И наоборот.

Важно разводить “излечение” (curing: устранение причины заболевания и его проявлений) и “исцеление” (healing: восстановление функционирования и качества жизни до приемлемого для человека уровня).

Люди, говорящие о том, что они выздоровели после СХУ, имеют в виду именно “исцеление”; они говорят о том, что “одной ногой стоят в “стране здоровых”, а другой ногой — в “стране больных””, но при этом главное для них — восстановление возможности работать и общаться с друзьями и близкими.

С другой стороны, есть люди, которые воспринимают дискурс “выздоровления” как еще одну форму давления и маргинализации, необходимость “соответствовать ожиданиям” (…т.е. при наличии каких-то стандартов может оказаться, что кто-то выздоравливает “плохо” или “несвоевременно”). Они подчеркивают, что какие-то варианты нарратива выздоровления оказываются “неприемлемыми” и маргинализуются, “вытесняются на обочину” и делаются невидимыми.

Некоторые авторы говорят о том, что вообще невозможно “вернуться к жизни до болезни”, потому что опыт (хронической, тяжелой) болезни меняет тебя, делает другим человеком. В каком-то смысле — это травмирующий опыт, после которого возможен посттравматический рост и постоянное пересочинение собственной идентичности через признание утрат и исследование новых возможностей и связанных с ними смыслов.

В статье, которую я читаю, авторы рассматривают темы, звучащие в описаниях процесса выздоровления людей с СХУ, сквозь призму представлений Т.Парсонса о “роли больного”. С его точки зрения, в обществе много разных социальных ролей, и роль больного освобождает от каких-то социальных обязательств и ответственности, но сама она считается дисфункциональной и считается, что получив такую роль, человек старается всеми силами от нее избавиться и вернуться к ролям продуктивного члена общества; причем чем больше стигматизируется болезнь, тем более дисфункциональной переживается роль больного.

В данном исследовании некоторые респонденты понимали выздоровление как “полное восстановление того уровня функционирования, который был до болезни”. Это, как правило, были люди, уровень функционирования которых во время болезни снизился не очень сильно, и, соответственно, у них был оптимистический прогноз.

Для других респондентов понятие выздоровления строилось с опорой на понятие “нормальности”: “удалось вернуться к нормальной жизни”. Речь именно о наполнении жизни разными активностями, жизненном балансе и возвращении способности выполнять обязательства. В это представление о выздоровлении входили также “хорошие состояния самочувствия”, улучшившаяся способность прислушиваться к сигналам тела, эффективное приспособление к необходимым изменениям распорядка дня и способов осуществлять различные действия (так, что удается справляться самостоятельно, не обращаясь к врачу). Т.е. это “оставить роль больного позади”.

Многие респонденты, у которых был большой стаж болезни и выраженные ограничения (слабость, когнитивные нарушения, другие симптомы), говорили о том, что не рассчитывают на полное выздоровление. Для них было важно ставить себе достижимые цели улучшения состояния, а не ориентироваться на полное выздоровление. Они более подробно описывали, к чему стремятся: “снова мочь работать, хотя бы несколько часов в день”, “снова мочь вести хозяйство”, “быстрее восстанавливаться после усилий”, “испытывать “усталость здорового человека”, а не вот это вот все”, “просыпаться без ощущения боли”. Некоторые утверждали, что именно их несбалансированный образ жизни до болезни и привел их к болезни, и заявляли о том, что не хотят к нему возвращаться. Во всех случаях речь шла о том, чтобы мочь конструктивно отзываться на требования и задачи, которые ставит общество, а не только реагировать на потребности тела.

Здесь люди не стремятся “оставить роль больного позади” и вернуться к недостижимой “нормальной жизни”, но фокусируются на том, чтобы создавать условия и возможности для осмысленной и личностно значимой активности (это может быть, в частности, веселье и творчество).

Двое респондентов критически отнеслись к выздоровлению как цели, к которой нужно стремиться. Одна респондентка сказала, что эта абстрактная идея, что кто-то кому-то должен выполнять какие-то обязательства и играть какие-то роли, отвлекает от жизни в настоящем моменте. “Надо смотреть не на свет в конце тоннеля, а под ноги, туда, где ты сейчас находишься”. Речь об альтернативных дискурсах: внимательности, боди-позитивности, инклюзии, жизни с ориентацией на смыслы, а не на цели.

Авторы статьи подчеркивают, что для людей с синдромом хронической усталости может оказаться очень полезной терапия принятия и ответственности (acceptance and commitment therapy, ACT).

Cheshire, A., Ridge, D., Clark, L. V., & White, P. D. (2021). Sick of the Sick Role: Narratives of What "Recovery" Means to People With CFS/ME. Qualitative health research, 31(2), 298–308. https://doi.org/10.1177/1049732320969395

#синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #роль_больного #выздоровление #стигматизация #жизнь_с_хронической_болезнью #опыт_жизни_с_хронической_болезнью