Ухудшение состояния провоцирует усугубление тревожности, страх смерти, а также страх упустить момент и принять неправильное решение в плане выбора курса лечения. Тело воспринимается как “подводящее”, и человек пытается “собраться” и “заставить себя” действовать в соответствии с привычным прежним уровнем активности, что приводит к существенному ухудшению состояния. Идет череда проб и ошибок в подборе реально подъемного уровня активности. На этой фазе приходится принимать решение об увольнении/ длительном отпуске по болезни, задумываться об оформлении инвалидности.

3. Фаза “дна”:

На этой фазе состояние вышло на “дурное плато”. Некоторые испытуемые на этой фазе были на полном постельном режиме и не могли сами позаботиться о себе. На этой фазе им приходилось полагаться на поддержку близких. В какой-то степени психологически это состояние было легче, чем фаза ухудшения, но только потому, что сил думать и переживать просто не было: “лежишь, как-то дышишь, больше ничего не можешь, даже глаза открыть”. На этой фазе снижение порога чувствительности было самым интенсивным (звуки, запахи, свет, тактильные и внутрителесные ощущения переживались как затапливающие, слишком сильные, болезненные). Также отмечались самые сильные неврологические проблемы (парестезии, нарушения равновесия, “двоится в глазах” и т.п.). Люди не справлялись с социальными ролями (в т.ч. с ролью родителя и партнера), не могли поддерживать дружеские отношения и отношения с коллегами.

4. Фаза улучшения:

Постепенно у большинства людей состояние улучшалось, симптомов становилось меньше, потребность в отдыхе тоже снижалась, появлялось больше энергии и способности что-то делать. Это происходило медленно и неравномерно. Люди возобновляли активности, связанные с жизнеобеспечением (ведение хозяйства) и с заботой о себе (прогулки). Постепенно восстанавливались когнитивные функции и общение. В качестве одного из симптомов улучшения испытуемые называли ощущение скуки: “Я почувствовала, что мне скучно просто так лежать и ничего не делать”.

5. Фаза стабилизации в хронической болезни:

На этой фазе люди говорили о том, что в целом привыкли и приспособились к своей личной “новой норме” (ни у кого состояние уровень активности не больше 50% от того, что было до болезни). Какие-то симптомы у них прошли, какие-то остались. Риск “пережать” и спровоцировать ухудшение сохранялся, но субъективно этот уровень неопределенности уже вызывает меньше тревоги, и в целом настрой оптимистичный. Многие ценности и приоритеты в условиях дефицита энергии пришлось пересмотреть, понять, что действительно важно, чтобы на это точно хватало, пусть и не постоянно.

*Насколько я понимаю, это диссертационное исследование Эвы Стурморкен.

Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). From good health to illness with post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults' experiences of the illness trajectory. BMC family practice, 18(1), 49. https://doi.org/10.1186/s12875-017-0614-4

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #жизнь_с_хронической_болезнью #фазы_адаптации_к_жизни_с_болезнью

и зеленый район).

5. На фазе стабилизации в хронической болезни

5.1. Вредоносные факторы, связанные с системой здравоохранения

Отсутствие достаточного объема финансовой и социальной поддержки, медицинского и психологического сопровождения, необходимость проходить разные круги бюрократического ада для того, чтобы чего-то добиться.

5.2. Полезные факторы, связанные с системой здравоохранения

Специализированные центры помощи людям с пост-инфекционным СХУ, междисциплинарный подход

Просвещение (пациентские “школы” и лекторий по теме СХУ)

Участие в пациентском сообществе, взаимная поддержка и взаимообучение

5.3. Вредоносные социальные факторы

Социальная изоляция и бедность, вынуждающие продолжать работать даже тогда, когда это явно во вред себе, потому что ты единственный человек, обеспечивающий своих детей. Страх, что если ты с этим не справишься, опека детей заберет и куда-то поместит.

5.4. Вредоносные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Привычные попытки жить по-старому (по-здоровому)

Сожаления об утраченных возможностях, руминации

Ощущение сужения жизненного пространства, “дожития”


5.5. Полезные факторы, связанные с собственным поведением и принятием решений

Забота о себе, позволяющая создавать некоторый избыток энергии, который можно вложить в предпочитаемый образ жизни, а не только в выживание-восстановление.

Надежда на улучшение

Упорство и терпение

Доброе отношение к себе

Мудрость

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #опыт_жизни_с_хронической_болезнью #фазы_адаптации_к_жизни_с_болезнью #факторы


Stormorken, E., Jason, L. A., & Kirkevold, M. (2017). Factors impacting the illness trajectory of post-infectious fatigue syndrome: a qualitative study of adults' experiences. BMC public health, 17(1), 952. https://doi.org/10.1186/s12889-017-4968-2

11. Важно обращать внимание на такие особенности характера и личности пациентов, как высокая тревожность, способность к распознаванию и выражению эмоций, готовность к открытому общению или избегание ситуаций, способных вызвать ощущение неловкости и стыда, категоричность/ ригидность критериев личностной состоятельности, ощущение контроля или потери контроля над собственной жизнью (в т.ч. выученная беспомощность). Программа поддержки и сопровождения должна иметь разные варианты (“треки”) с учетом различий в перечисленных особенностях.

12. Хотя некоторые пациенты вначале с подозрением относятся к участию в группах, считая, что это будет “уныло” и “там сплошные лузеры”, опыт участия в группах оценивается как очень ценный и позитивный, т.к. это опыт принятия и признания подлинности опыта, поддержка, а также возможность взаимного обучения. Атмосфера безопасности в группе очень важна, также как и акцент на сильные стороны и умения, помогающие справляться.

13. Опыт взаимодействия с врачами, психологами и социальными работниками в центре поддержки и сопровождения описывался как “хороший”, если помогающие специалисты проявляли терпение, открытость, дружелюбие, осведомленность о СХУ, общались в поддерживающей, ободряющей, вдохновляющей манере, относились к пациенту на равных, как к партнеру в процессе лечения и как к эксперту по его собственной жизни.

14. После завершения структурированной программы важно, чтобы пациент был подготовлен к выходу в самостоятельное плавание. Важна возможность снова обратиться к помогающим специалистам за поддержкой. Также важны регулярные “встречи выпускников программы”, на которых можно поделиться своим опытом и получить поддержку. Полезными оказываются рабочие тетради, заполняемые на последних встречах структурированной программы, содержащие такие вопросы, как: “Каковы мои дальнейшие цели?” “Что я буду делать, чтобы их достичь?” “С какими препятствиями я могу столкнуться на этом пути?” “Как я буду обходить или преодолевать эти препятствия?” “Какие умения, знания и навыки остаются со мной после этой программы?””По каким признакам я могу распознать начало ухудшения состояния?” “Что я буду предпринимать, распознав, что у меня начинается ухудшение состояния?”

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #стресс #дневник_самочувствия #стигматизация #доминирующие_дискурсы #деконструкция #утрата #осознанность #поддержка

Broughton J, Harris S, Beasant L, Crawley E, Collin SM. Adult patients' experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England. BMC Health Serv Res. 2017 Jun 2;17(1):384. doi: 10.1186/s12913-017-2337-6. PMID: 28576141; PMCID: PMC5457632.

Многие респонденты, у которых был большой стаж болезни и выраженные ограничения (слабость, когнитивные нарушения, другие симптомы), говорили о том, что не рассчитывают на полное выздоровление. Для них было важно ставить себе достижимые цели улучшения состояния, а не ориентироваться на полное выздоровление. Они более подробно описывали, к чему стремятся: “снова мочь работать, хотя бы несколько часов в день”, “снова мочь вести хозяйство”, “быстрее восстанавливаться после усилий”, “испытывать “усталость здорового человека”, а не вот это вот все”, “просыпаться без ощущения боли”. Некоторые утверждали, что именно их несбалансированный образ жизни до болезни и привел их к болезни, и заявляли о том, что не хотят к нему возвращаться. Во всех случаях речь шла о том, чтобы мочь конструктивно отзываться на требования и задачи, которые ставит общество, а не только реагировать на потребности тела.

Здесь люди не стремятся “оставить роль больного позади” и вернуться к недостижимой “нормальной жизни”, но фокусируются на том, чтобы создавать условия и возможности для осмысленной и личностно значимой активности (это может быть, в частности, веселье и творчество).

Двое респондентов критически отнеслись к выздоровлению как цели, к которой нужно стремиться. Одна респондентка сказала, что эта абстрактная идея, что кто-то кому-то должен выполнять какие-то обязательства и играть какие-то роли, отвлекает от жизни в настоящем моменте. “Надо смотреть не на свет в конце тоннеля, а под ноги, туда, где ты сейчас находишься”. Речь об альтернативных дискурсах: внимательности, боди-позитивности, инклюзии, жизни с ориентацией на смыслы, а не на цели.

Авторы статьи подчеркивают, что для людей с синдромом хронической усталости может оказаться очень полезной терапия принятия и ответственности (acceptance and commitment therapy, ACT).

Cheshire, A., Ridge, D., Clark, L. V., & White, P. D. (2021). Sick of the Sick Role: Narratives of What "Recovery" Means to People With CFS/ME. Qualitative health research, 31(2), 298–308. https://doi.org/10.1177/1049732320969395

#синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #роль_больного #выздоровление #стигматизация #жизнь_с_хронической_болезнью #опыт_жизни_с_хронической_болезнью

Каковы основные потребности людей с синдромом хронической усталости (т.е. что важно учитывать при разработке программ поддержки)?

Мета-анализ исследований помог авторам статьи [1] обобщить имеющиеся знания по этому вопросу.

Были выделены три ключевые потребности, лежащие в основе всех остальных:

(1) чувствовать, что ты на что-то в жизни можешь влиять
(2) быть включенным в социальное взаимодействие и партнерство
(3) получать признание и поддержку.

Воплощаются они в следующих более конкретных потребностях, которые важно учитывать при разработке программ поддержки:

(1) понимать симптомы и их связь между собой и с диагнозом
(2) получать признание, поддержку и ободрение от значимых других, быть включенными в хорошие отношения
(3) получать признание нужд, уважение и сочувствие-понимание от сотрудников медицинских и социальных служб
(4) быть информированными о СХУ и способах поддерживающей терапии и симптоматического лечения
(5) разрабатывать стратегии сохранения социальной включенности
(6) разрабатывать способы адаптации к нарушениям функционирования и ограничениям
(7) пересматривать убеждения и приоритеты


[1] Drachler, M., Leite, J. C., Hooper, L., Hong, C. S., Pheby, D., Nacul, L., Lacerda, E., Campion, P., Killett, A., McArthur, M., & Poland, F. (2009). The expressed needs of people with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic review. BMC public health, 9, 458. https://doi.org/10.1186/1471-2458-9-458

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #потребности #поддержка #социальная_включенность #адаптация