Сегодня только одну статью прочитала. Это ретроспективное сравнительное исследование.

Взяли 54 данные пациентов Центра функциональной медицины, прошедших лечение от ревматоидного или псориатического артрита (подбор питания и протоколов детоксификации, а также систематические встречи с коучем здоровья) в дополнение к стандартному лечению, назначенному ревматологом. Подобрали по базе контрольную группу такой же величины, получавшую только стандартное лечение, уравняв с экспериментальной по демографическим данным. Правда, в экспериментальной группе оказалось несколько человек, вообще не принимавших стандартное медикаментозное лечение (в контрольной группе все принимали его).

Сравнивали показатели физического и психического здоровья, а также боли “на входе” и “на выходе” (через 12 недель). Обнаружили, что в группе, где была настройка протоколов питания и детоксификации, значимо лучше стало с физическим здоровьем, и боли стало меньше (по сравнению с группой, получавшей только стандартное лечение; коэффициент значимости p<0.001). После того, как учли различия в психическом здоровье к моменту начала исследования, обнаружили, что и психическое здоровье в группе, получавшей лечение в Центре функциональной медицины, значимо улучшилось, особенно заметно среди пациентов старше 55 лет.

Что-то сработало, но питание ли, детоксификация ли, встречи ли с коучем здоровья по отдельности или все в комплексе, пока не понятно. Но результаты вдохновляют.

#ревматоидный_артрит #функциональная_медицина #все_доказательней_и_доказательней #лечение_едой #детоксификация #а_поговорить #поддержка

PLOS One The impact of functional medicine on patient-reported outcomes in inflammatory arthritis: A retrospective study
• Nicole Droz, Patrick Hanaway, Mark Hyman, Yuxuan Jin, Michelle Beidelschies, M. Elaine Husni

• Published: October 8, 2020
• https://doi.org/10.1371/journal.pone.0240416

Сегодня про синдром хронической усталости и дисфункции иммунной системы (СХУДИС) у детей и подростков, по книге доктора Дэвида Белла.

Что пишет:

⁃ У подростков, в целом, картина такая же, как у взрослых, только больше обвинений в лени и саботаже, когда анализы приходят “чистые”, а чувствует себя человек паршиво; тоже часто принимают СХУДИС за депрессию и лечат, как от депрессии, но не особо помогает.

⁃ У детей реже можно назвать, когда была инфекция-триггер, потому что у детей инфекции могут протекать легко или бессимптомно. Никто и не заметил, что ребенок каким-то вирусом болел, скажем. А потом потихоньку начинают накапливаться симптомы, и ухудшение происходит достаточно плавно, так, что в семье даже не замечают, что что-то заметно изменилось.

⁃ При этом особенность протекания СХУДИС у детей, по словам доктора Белла, по сравнению с протеканием этого синдрома у взрослых, заключается в том, что у взрослых паттерн симптомов достаточно стабилен, не бывает так, что две недели болела голова, потом раз — и прошла, но заболели суставы, а потом живот, и тоже это все прошло, но сыпь появилась, и пр. А у детей часто как раз так и бывает.

⁃ При этом неврологические и нейропсихиатрические симптомы СХУДИС у детей дошкольного и младшего школьного возраста довольно часто не идентифицируются, а если на них и обращают внимание, то часто они рассматриваются как отдельные проблемы, не связанные с инфекцией и последующей хронической усталостью и дисфункцией иммунной системы. Ребенок может получить диагноз “дефицит внимания”, “задержка интеллектуального развития”, “СДВГ”, “нарушения произвольности и контроля импульсов” и т.п.

⁃ Довольно часто симптомы не выявляются, потому что ребенок просто не имеет опыта, что такое “чувствовать себя хорошо”, т.к. болезнь появилась в его жизни раньше, чем он научился осознавать, как он себя чувствует, и он принимает свое состояние за “норму”.

⁃ Все это оказывает очень сильное стрессовое воздействие на семью. Доктор Белл обращает особое внимание на то, что коммуникация в семье играет огромную роль, когда кто-то страдает от СХУДИС, и особенно, когда это ребенок или подросток. Многие пациенты отмечают, что коммуникация в семье сильно ухудшилась параллельно с переходом болезни ребенка из острой фазы в хроническую.

⁃ Доктор Белл пишет, что довольно часто единственная помощь, которую он мог оказать людям в такой ситуации — это давать им поддержку, откликаться, так, чтобы люди не чувствовали себя в этой ситуации брошенными. Он говорит о важности родительских сообществ и программ поддержки для детей и подростков, столкнувшихся с СХУДИС, т.к. жизнь с хронической болезнью оказывает огромное влияние на становление личности, особенно в период, когда общество требует активной учебы и самоопределения.

…Это напоминает мне о том, что я читала вчера в какой-то статье в Пабмеде, вышедшей на прошлой неделе, про специализированные “центры постковидной поддержки”. Сейчас такая ситуация, что инфекция-триггер часто очевидна. А вот длительные последствия пока неясны. Но люди с поствирусным синдромом в каком-то количестве были всегда. Но сейчас из “маргинализованного” этот опыт становится мэйнстримом.

#доктор_белл #дэвид_белл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #дети_и_подростки #когнитивные_нарушения #депрессия #сообщество #поддержка

Крайне важна поддержка сообщества, дружеские отношения; может быть полезна психотерапия, именно в ракурсе “адаптация к жизни с хронической болезнью, пересмотр ценностей, сильных сторон, предпочитаемого будущего в краткосрочной, среднесрочной и долгосрочной перспективе”.

#доктор_белл #дэвид_белл #синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #авторство_жизни #позиция_иссследователя_собственной_жизни #плацебо #восстановительный_режим #отдых #психотерапия #физическая_нагрузка #сообщество #поддержка #психотерапия

11. Важно обращать внимание на такие особенности характера и личности пациентов, как высокая тревожность, способность к распознаванию и выражению эмоций, готовность к открытому общению или избегание ситуаций, способных вызвать ощущение неловкости и стыда, категоричность/ ригидность критериев личностной состоятельности, ощущение контроля или потери контроля над собственной жизнью (в т.ч. выученная беспомощность). Программа поддержки и сопровождения должна иметь разные варианты (“треки”) с учетом различий в перечисленных особенностях.

12. Хотя некоторые пациенты вначале с подозрением относятся к участию в группах, считая, что это будет “уныло” и “там сплошные лузеры”, опыт участия в группах оценивается как очень ценный и позитивный, т.к. это опыт принятия и признания подлинности опыта, поддержка, а также возможность взаимного обучения. Атмосфера безопасности в группе очень важна, также как и акцент на сильные стороны и умения, помогающие справляться.

13. Опыт взаимодействия с врачами, психологами и социальными работниками в центре поддержки и сопровождения описывался как “хороший”, если помогающие специалисты проявляли терпение, открытость, дружелюбие, осведомленность о СХУ, общались в поддерживающей, ободряющей, вдохновляющей манере, относились к пациенту на равных, как к партнеру в процессе лечения и как к эксперту по его собственной жизни.

14. После завершения структурированной программы важно, чтобы пациент был подготовлен к выходу в самостоятельное плавание. Важна возможность снова обратиться к помогающим специалистам за поддержкой. Также важны регулярные “встречи выпускников программы”, на которых можно поделиться своим опытом и получить поддержку. Полезными оказываются рабочие тетради, заполняемые на последних встречах структурированной программы, содержащие такие вопросы, как: “Каковы мои дальнейшие цели?” “Что я буду делать, чтобы их достичь?” “С какими препятствиями я могу столкнуться на этом пути?” “Как я буду обходить или преодолевать эти препятствия?” “Какие умения, знания и навыки остаются со мной после этой программы?””По каким признакам я могу распознать начало ухудшения состояния?” “Что я буду предпринимать, распознав, что у меня начинается ухудшение состояния?”

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #стресс #дневник_самочувствия #стигматизация #доминирующие_дискурсы #деконструкция #утрата #осознанность #поддержка

Broughton J, Harris S, Beasant L, Crawley E, Collin SM. Adult patients' experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England. BMC Health Serv Res. 2017 Jun 2;17(1):384. doi: 10.1186/s12913-017-2337-6. PMID: 28576141; PMCID: PMC5457632.

Каковы основные потребности людей с синдромом хронической усталости (т.е. что важно учитывать при разработке программ поддержки)?

Мета-анализ исследований помог авторам статьи [1] обобщить имеющиеся знания по этому вопросу.

Были выделены три ключевые потребности, лежащие в основе всех остальных:

(1) чувствовать, что ты на что-то в жизни можешь влиять
(2) быть включенным в социальное взаимодействие и партнерство
(3) получать признание и поддержку.

Воплощаются они в следующих более конкретных потребностях, которые важно учитывать при разработке программ поддержки:

(1) понимать симптомы и их связь между собой и с диагнозом
(2) получать признание, поддержку и ободрение от значимых других, быть включенными в хорошие отношения
(3) получать признание нужд, уважение и сочувствие-понимание от сотрудников медицинских и социальных служб
(4) быть информированными о СХУ и способах поддерживающей терапии и симптоматического лечения
(5) разрабатывать стратегии сохранения социальной включенности
(6) разрабатывать способы адаптации к нарушениям функционирования и ограничениям
(7) пересматривать убеждения и приоритеты


[1] Drachler, M., Leite, J. C., Hooper, L., Hong, C. S., Pheby, D., Nacul, L., Lacerda, E., Campion, P., Killett, A., McArthur, M., & Poland, F. (2009). The expressed needs of people with chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis: a systematic review. BMC public health, 9, 458. https://doi.org/10.1186/1471-2458-9-458

#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #потребности #поддержка #социальная_включенность #адаптация

Низкий уровень сочувствия себе часто сопровождается тревожными и депрессивными расстройствами, злоупотреблением психоактивными веществами, а иногда и бредом преследования.

Сочувствие себе ближе всего к сфере регуляции эмоций. Признание собственных чувств и переживаний, доброе к ним отношение может служить профилактикой развития посттравматического стрессового расстройства. Сочувствие себе укрепляет внутреннее ощущение безопасности здесь-и-сейчас.

Сочувствие себе связано с посттравматическим ростом и исцелением.

У людей, характеризующихся выраженным сочувствием себе, существенно отличается вариабельность сердечного ритма. У них меньше концентрация воспалительных цитокинов. У них меньше реакция страха. Они могут дать себе утешение. Их система распознавания опасности включается вовремя и адекватно, а не постоянно гудит фоном. У них интенсивно работают вентромедиальная и дорсолатеральная префронтальная кора головного мозга.

Сочувствие себе связано с надежной привязанностью в отношениях. Люди с опытом ненадежной привязанности боятся сострадания. Когда они начинают практиковать сочувствие себе, они испытывают затопление негативными обесценивающими мыслями, чувствами, телесными ощущениями, автоматическими поведенческими реакциями. Фактически, при этом актуализируются травмирующие воспоминания из прошлого, с которыми можно дальше работать, и это может привести к исцелению. В каком-то смысле, это “стать хорошим родителем самому себе”.

Сочувствие себе помогает справиться со стыдом и чувством личностной несостоятельности, с опытом стигматизации и маргинализации.

Сочувствие себе в терапии проявляется трояко:

⁃ Сострадательное присутствие терапевта (как терапевты относятся к своему собственному опыту);
⁃ Сострадательный терапевтический альянс (как терапевты взаимодействуют с клиентами, вербально и невербально)
⁃ Сострадательные вмешательства (как клиенты относятся к себе самим (в том числе им даются домашние задания этой направленности)).

Сострадательное присутствие тесно связано с осознанностью и внутренней просторностью. Оно служит профилактике выгорания и помогает трансформировать деструктивную самокритику в нечто полезное и поддерживающее.

Три составляющих сострадательного терапевтического взаимодействия:

8. Радикальное принятие как отношение— не осуждать, не пытаться “пофиксить”; что сейчас есть, то и есть, и не надо пытаться это впихнуть в рамки своих ожиданий. Подружиться со сложными переживаниями, а не просто их терпеть. To honour, not just to acknowledge/
9. Резонанс как модус вовлеченности — чувствовать, что другой человек тебя чувствует, сопереживает тебе, оказывается затронутым твоим присутствием, твоими переживаниями и словами.
10. Выстраивание ресурсов — сочувствие себе выступает как результат терапии.

Терапевт внимателен к квазителесным ощущениям резонанса, возникающим в какие-то яркие моменты, когда клиент рассказывает-проживает свою историю.

#сочувствие_себе #гнев #поддержка #длящаяся_сложная_ситуация #посттравматический_рост