11. Важно обращать внимание на такие особенности характера и личности пациентов, как высокая тревожность, способность к распознаванию и выражению эмоций, готовность к открытому общению или избегание ситуаций, способных вызвать ощущение неловкости и стыда, категоричность/ ригидность критериев личностной состоятельности, ощущение контроля или потери контроля над собственной жизнью (в т.ч. выученная беспомощность). Программа поддержки и сопровождения должна иметь разные варианты (“треки”) с учетом различий в перечисленных особенностях.
12. Хотя некоторые пациенты вначале с подозрением относятся к участию в группах, считая, что это будет “уныло” и “там сплошные лузеры”, опыт участия в группах оценивается как очень ценный и позитивный, т.к. это опыт принятия и признания подлинности опыта, поддержка, а также возможность взаимного обучения. Атмосфера безопасности в группе очень важна, также как и акцент на сильные стороны и умения, помогающие справляться.
13. Опыт взаимодействия с врачами, психологами и социальными работниками в центре поддержки и сопровождения описывался как “хороший”, если помогающие специалисты проявляли терпение, открытость, дружелюбие, осведомленность о СХУ, общались в поддерживающей, ободряющей, вдохновляющей манере, относились к пациенту на равных, как к партнеру в процессе лечения и как к эксперту по его собственной жизни.
14. После завершения структурированной программы важно, чтобы пациент был подготовлен к выходу в самостоятельное плавание. Важна возможность снова обратиться к помогающим специалистам за поддержкой. Также важны регулярные “встречи выпускников программы”, на которых можно поделиться своим опытом и получить поддержку. Полезными оказываются рабочие тетради, заполняемые на последних встречах структурированной программы, содержащие такие вопросы, как: “Каковы мои дальнейшие цели?” “Что я буду делать, чтобы их достичь?” “С какими препятствиями я могу столкнуться на этом пути?” “Как я буду обходить или преодолевать эти препятствия?” “Какие умения, знания и навыки остаются со мной после этой программы?””По каким признакам я могу распознать начало ухудшения состояния?” “Что я буду предпринимать, распознав, что у меня начинается ухудшение состояния?”
#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #стресс #дневник_самочувствия #стигматизация #доминирующие_дискурсы #деконструкция #утрата #осознанность #поддержка
Broughton J, Harris S, Beasant L, Crawley E, Collin SM. Adult patients' experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England. BMC Health Serv Res. 2017 Jun 2;17(1):384. doi: 10.1186/s12913-017-2337-6. PMID: 28576141; PMCID: PMC5457632.
12. Хотя некоторые пациенты вначале с подозрением относятся к участию в группах, считая, что это будет “уныло” и “там сплошные лузеры”, опыт участия в группах оценивается как очень ценный и позитивный, т.к. это опыт принятия и признания подлинности опыта, поддержка, а также возможность взаимного обучения. Атмосфера безопасности в группе очень важна, также как и акцент на сильные стороны и умения, помогающие справляться.
13. Опыт взаимодействия с врачами, психологами и социальными работниками в центре поддержки и сопровождения описывался как “хороший”, если помогающие специалисты проявляли терпение, открытость, дружелюбие, осведомленность о СХУ, общались в поддерживающей, ободряющей, вдохновляющей манере, относились к пациенту на равных, как к партнеру в процессе лечения и как к эксперту по его собственной жизни.
14. После завершения структурированной программы важно, чтобы пациент был подготовлен к выходу в самостоятельное плавание. Важна возможность снова обратиться к помогающим специалистам за поддержкой. Также важны регулярные “встречи выпускников программы”, на которых можно поделиться своим опытом и получить поддержку. Полезными оказываются рабочие тетради, заполняемые на последних встречах структурированной программы, содержащие такие вопросы, как: “Каковы мои дальнейшие цели?” “Что я буду делать, чтобы их достичь?” “С какими препятствиями я могу столкнуться на этом пути?” “Как я буду обходить или преодолевать эти препятствия?” “Какие умения, знания и навыки остаются со мной после этой программы?””По каким признакам я могу распознать начало ухудшения состояния?” “Что я буду предпринимать, распознав, что у меня начинается ухудшение состояния?”
#синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #стресс #дневник_самочувствия #стигматизация #доминирующие_дискурсы #деконструкция #утрата #осознанность #поддержка
Broughton J, Harris S, Beasant L, Crawley E, Collin SM. Adult patients' experiences of NHS specialist services for chronic fatigue syndrome (CFS/ME): a qualitative study in England. BMC Health Serv Res. 2017 Jun 2;17(1):384. doi: 10.1186/s12913-017-2337-6. PMID: 28576141; PMCID: PMC5457632.