Многие респонденты, у которых был большой стаж болезни и выраженные ограничения (слабость, когнитивные нарушения, другие симптомы), говорили о том, что не рассчитывают на полное выздоровление. Для них было важно ставить себе достижимые цели улучшения состояния, а не ориентироваться на полное выздоровление. Они более подробно описывали, к чему стремятся: “снова мочь работать, хотя бы несколько часов в день”, “снова мочь вести хозяйство”, “быстрее восстанавливаться после усилий”, “испытывать “усталость здорового человека”, а не вот это вот все”, “просыпаться без ощущения боли”. Некоторые утверждали, что именно их несбалансированный образ жизни до болезни и привел их к болезни, и заявляли о том, что не хотят к нему возвращаться. Во всех случаях речь шла о том, чтобы мочь конструктивно отзываться на требования и задачи, которые ставит общество, а не только реагировать на потребности тела.
Здесь люди не стремятся “оставить роль больного позади” и вернуться к недостижимой “нормальной жизни”, но фокусируются на том, чтобы создавать условия и возможности для осмысленной и личностно значимой активности (это может быть, в частности, веселье и творчество).
Двое респондентов критически отнеслись к выздоровлению как цели, к которой нужно стремиться. Одна респондентка сказала, что эта абстрактная идея, что кто-то кому-то должен выполнять какие-то обязательства и играть какие-то роли, отвлекает от жизни в настоящем моменте. “Надо смотреть не на свет в конце тоннеля, а под ноги, туда, где ты сейчас находишься”. Речь об альтернативных дискурсах: внимательности, боди-позитивности, инклюзии, жизни с ориентацией на смыслы, а не на цели.
Авторы статьи подчеркивают, что для людей с синдромом хронической усталости может оказаться очень полезной терапия принятия и ответственности (acceptance and commitment therapy, ACT).
Cheshire, A., Ridge, D., Clark, L. V., & White, P. D. (2021). Sick of the Sick Role: Narratives of What "Recovery" Means to People With CFS/ME. Qualitative health research, 31(2), 298–308. https://doi.org/10.1177/1049732320969395
#синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #роль_больного #выздоровление #стигматизация #жизнь_с_хронической_болезнью #опыт_жизни_с_хронической_болезнью
Здесь люди не стремятся “оставить роль больного позади” и вернуться к недостижимой “нормальной жизни”, но фокусируются на том, чтобы создавать условия и возможности для осмысленной и личностно значимой активности (это может быть, в частности, веселье и творчество).
Двое респондентов критически отнеслись к выздоровлению как цели, к которой нужно стремиться. Одна респондентка сказала, что эта абстрактная идея, что кто-то кому-то должен выполнять какие-то обязательства и играть какие-то роли, отвлекает от жизни в настоящем моменте. “Надо смотреть не на свет в конце тоннеля, а под ноги, туда, где ты сейчас находишься”. Речь об альтернативных дискурсах: внимательности, боди-позитивности, инклюзии, жизни с ориентацией на смыслы, а не на цели.
Авторы статьи подчеркивают, что для людей с синдромом хронической усталости может оказаться очень полезной терапия принятия и ответственности (acceptance and commitment therapy, ACT).
Cheshire, A., Ridge, D., Clark, L. V., & White, P. D. (2021). Sick of the Sick Role: Narratives of What "Recovery" Means to People With CFS/ME. Qualitative health research, 31(2), 298–308. https://doi.org/10.1177/1049732320969395
#синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #роль_больного #выздоровление #стигматизация #жизнь_с_хронической_болезнью #опыт_жизни_с_хронической_болезнью