Существует ли возможность диагностировать именно синдром хронической усталости каким-нибудь специфическим анализом крови?

Этому посвящен следующий раздел книги доктора Майхилл. Они с коллегами разработали тест, который им вроде бы показывает нарушения функции митохондрий. Было три публикации в журналах (в 2009-2012 гг). Дальше я пошла в Интернет искать и смотреть, и обнаружила, что семь лет спустя другая исследовательская группа совершила попытку воспроизвести результаты, попытка не удалась, они продолжают переругиваться, на форумах пациенты помогают друг другу интерпретировать результаты и пр., в общем, жизнь идет. Что из этого важно для нас? Что пока нет такого специального теста, чтоб человек мог прийти в лабораторию и сказать “мне профиль на патологию функции митохондрий при синдроме хронической усталости, пожалуйста”. В 2019 году был шум, что в Стэнфорде ученые, наконец, что-то открыли, но, покопавшись, снова трудно сказать что-то, кроме “дело ясное, что дело темное” и “что бы они там ни открыли, нам от этого сейчас ни тепло, ни холодно”.

Дальше д-р Майхилл пишет в книге, какие тесты еще нам могут быть полезны, но не поодиночке, а в комплексе. Вообще она сторонник персонализированного подхода и подбора лечения методом проб и наблюдения за реакцией пациента (что, возможно, во многом противоречит современному стандартному медицинскому доказательному подходу, но это отдельная огромная тема, в которую я не готова погружаться прямо сейчас). Когда-то врач, сказавшая “мы так до конца и не понимаем, что это, никогда такого не видели за 40 лет практики, и у нас нет протокола для лечения этого, но давайте попробуем вот что и посмотрим, что получится”, спасла моему ребенку жизнь (потом уже несколько месяцев спустя генетический анализ подтвердил орфанное заболевание с частотой встречаемости именно в таком виде примерно 3 на миллион; но если бы тот врач тогда не решила рискнуть, ребенок бы точно умер). Поэтому я в силу личного опыта (не только описанного выше) поддерживаю идею экспертности пациента в отношении его собственного уникального организма, особенно в случае редких заболеваний или сочетания нескольких заболеваний (я видела человека с 15-ю разными диагнозами одновременно, кто больше?), и партнерского подхода к лечению, когда врач создает несколько гипотез, и дальше вместе с пациентом они проверяют эти гипотезы. Иногда “дедовские” методы диагностики и выявления слабого места по комплексу симптомов, без лабораторной диагностики, — это все, что у нас есть. Когда-то только это и было. Как говорил пожилой профессор в мединституте, когда училась моя бабушка (в 30-е годы прошлого века), “от больного натуральной оспой пахнет вспотевшим гусем”. К счастью, с тех пор не стало ни натуральной оспы (что прямо подвиг и памятник тому, что медицинские службы всего мира могут скоординироваться, если захотят), ни повода каждому знать, как пахнет “вспотевший гусь”. Но умение видеть комплексно и строить гипотезы осталось крайне важным.

Дальше в книге Майхилл нас ждет раздел про еду и воспаление, и потом, наконец, про собственно поствирусный синдром.

#доктор_майхилл #сара_майхилл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #дело_ясное_что_дело_темное

#доктор_майхилл #сара_майхилл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #бочка_толерантности #аллостазис #отползти_от_края #digestive_wellness #синдром_жильбера #низкоуглеводная_диета #клетчатка #микроби_омм #интервальное_голодание

Едем дальше по книге д-ра Майхилл про синдром хронической усталости и смотрим, что можно делать прямо на дому.

Снижать хроническое воспаление всеми возможными способами:

⁃ подбирая для себя противовоспалительный рацион, учитывающий индивидуальные пищевые непереносимости*, , *
⁃ компенсируя существующие пищевые дефициты, в частности, витамин Д, магний, витамин С и пр.,
⁃ восстанавливая оптимальный микробиом,
⁃ восстанавливая сон,
⁃ рассчитывая силы и имея “корзинки дел” и физической нагрузки для разного уровня доступной энергии (и меняя отношение к неспособности сделать столько, сколько хочется),
⁃ получая достаточное количество солнечного света,
⁃ уменьшая токсическую нагрузку, получаемую из окружающей среды,
⁃ уменьшая токсическую нагрузку, уже имеющуюся в организме,
⁃ обеспечивая для себя оптимальное социальное и эмоциональное окружение, дающее ощущение безопасности, отдыха и восстановления, принятия, возможности быть собой и развиваться,
⁃ по возможности избегая инфекций и пролечивая уже имеющиеся.

Также д-р Майхилл пишет о пользе применения налтрексона в низких дозах для восстановления работы системы эндогенных опиатов в организме.

*тут д-р Майхилл ссылается на элиминационную диету д-ра Мэнсфилда, о которой я уже писала раньше. Также она упоминает поэтапный переход от “стандартной западной диеты” к противовоспалительной диете (и это то же самое, что предлагают д-р Валс и д-р О’Брайан). Отмечаю это не потому что “кукушка хвалит петуха за то, что хвалит он кукушку”, а потому, что в целостную картину ситуация собирается (и на практике результат тоже бывает виден, что немаловажно :)).

** в случае большого количества непереносимостей речь идет о ротационной диете (diversified rotary diet)

*** она несколько раз прямым текстом говорит о том, что больной человек не может и не должен организовывать себе правильное питание сам; тут ему могут и должны помогать близкие и друзья.

Пишет она также и про реакцию Херксхаймера на изменение режима питания и на применение антивирусных протоколов, когда известно, что синдром хронической усталости явно вызван вирусом.

Интересно, что можно отслеживать прогресс (улучшения и ухудшения) за счет наблюдения за вариабельностью сердечного ритма (…а это можно делать дома, совершенно неинвазивно, при помощи смартфона и приложения Welltory. - ДК).

Про “менять отношение к неспособности сделать столько, сколько хочется” — про это книги Тони Бернхард и Патрисии Феннелл, про которые я обязательно напишу дальше.

#доктор_майхилл #сара_майхилл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #воспаление #пищевые_непереносимости #детоксификация #стресс #санаторий

Нужно дойти до состояния, когда в таком облегченном санаторном режиме вы будете каждый день чувствовать себя хорошо, и это будет продолжаться больше недели подряд. Тогда можно постепенно, по чуть-чуть, “подбирать” отброшенные прежде цели и обязательства. Внимательно следя, не наступает ли откат. Потому что надорваться очень легко, и тогда организм может вылететь в какое-нибудь пике, из которого можно никогда не восстановиться полностью. При этом режим сна, питания, детоксификации и компенсации пищевых дефицитов должен продолжаться.

Когда у вас стало получаться подбирать прежние цели и обязательства и их выполнять, не съезжая в ухудшение состояния, тогда можно начинать добавлять физическую нагрузку, тренировки для того, чтобы увеличить количество митохондрий.

И, наконец, тогда можно уже думать о том, как сбалансировать предпочитаемый образ жизни с необходимостью заботиться о теле и разуме и поддерживать себя. Если мы хорошо это выстроим сейчас, напоминает доктор Майхилл, нам проще будет организовать для себя хорошую старость, когда все эти принципы нам так и так пригодятся.

(очень похоже на рекомендации Патрисии Феннелл по адаптации к жизни с хронической болезнью, но там местами более подробно. - ДК.)

#доктор_майхилл #сара_майхилл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #стресс #санаторий #место_подвигу #режим_восстановления

Как оценить, насколько выражена усталость и (не)дееспособность при синдроме хронической усталости? Д-р Майхилл использует для этого шкалу дееспособности д-ра Дэвида Белла. Это не идеальный, но удобный инструмент для отслеживания состояния и прогресса в лечении.

Я ее перевела:


Шкала дееспособности Дэвида Белла:


100. Нет симптомов при физической нагрузке и занятиях спортом. Нормальный общий уровень активности. Может выполнять рабочие и домашние обязанности в полной мере без затруднений.

90. В состоянии отдыха симптомов нет. При физической нагрузке и занятиях спортом симптомы умеренно выражены. Может работать полный день без затруднений.

80. В состоянии отдыха симптомы слабо выражены. Физическое напряжение ухудшает состояние. Требуется ограничение физической активности, вызывающей напряжение. Может работать полный день на работе, требующей напряжения, но испытывает сложности.

70. В состоянии отдыха симптомы слабо выражены. Отмечается заметное ограничение повседневной активности. При работе, требующей напряжения, может выполнять 90% или менее от ожидаемого объема. Может работать на работе или по дому полный день, но испытывает сложности. Нуждается в перерывах на отдых в течение дня.

60. В состоянии отдыха симптомы слабо или умеренно выражены. Отмечается заметное ограничение повседневной активности. Может выполнять примерно 80% работы, требующей напряжения. Не может работать полный день на работе, требующей физического напряжения (включая необходимость весь день стоять на ногах), но может работать полный день на сидячей работе, если есть возможность делать перерывы на отдых по необходимости.

50. В состоянии отдыха симптомы умеренно выражены. При активности, требующей физического или иного усилия, симптомы проявляются умеренно или сильно. Общий уровень активности примерно 70% от ожидаемого. Не может работать на работе, требующей физического усилия, может заниматься спокойной сидячей работой по 4-5 часов в день суммарно, с перерывами на отдых, включая дневной сон длительностью 1-2 часа.

40. В состоянии отдыха симптомы умеренно выражены. При активности, требующей физического или иного усилия, симптомы проявляются умеренно или сильно. Общий уровень активности примерно 50-70% от ожидаемого. Может выходить из дома 1-2 раза в неделю. Не может делать дела, требующие усилия. Может выполнять сидячую работу из дома по 3-4 часа в день, с перерывами на отдых.

30. В состоянии отдыха симптомы умеренно или сильно выражены. Сильно выраженные симптомы при любом физическом напряжении. Общий уровень активности 50% от ожидаемого. Как правило, не может выходить из дома. Не может делать дела, требующие усилия. Может сидеть за столом по 2-3 часа в день (в это время входит как работа, так и еда и пр.), с перерывами на отдых.

20. В состоянии отдыха симптомы умеренно или сильно выражены. Не может совершать физическое усилие. Общий уровень активности 30-50% от ожидаемого. Редко выходит из дома. Большую часть дня проводит лежа в постели. Не может заниматься интеллектуальной деятельностью более часа в день.

10. В состоянии отдыха симптомы сильно выражены. Практически все время в постельном режиме. Не выходит из дома. Есть заметные когнитивные нарушения, мешающие заниматься интеллектуальной деятельностью.

0. Симптомы постоянно сильно выражены. Постоянный постельный режим. Не может ухаживать за собой.

(приложив это к своему собственному состоянию, я узнала много интересного 🙁 обычно я “езжу” между 30 и 50 по этой шкале, “есть куда расти”).


#доктор_майхилл #сара_майхилл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #шкала_дееспособности_дэвида_белла

Д-р Майхилл упоминает “затыкание эмоциональной дыры”, в которую систематически утекает часть энергии у людей с синдромом хронической усталости/ поствирусным синдромом. Но что это за дыра и как именно туда утекает энергия, и как именно затыкать эту дыру, она подробно не пишет. Но много об этом пишет Тони Бернхард в книгах “Как болеть” и “Как жить хорошо с хронической болезнью и болевым синдромом”.

Тони Бернхард преподавала студентам-юристам в одном из университетов Калифорнии. В 2001 году они с мужем решили отпраздновать двадцать лет ее преподавательского стажа поездкой в Европу (никогда до этого там не были). В путешествии Тони заболела каким-то непонятным вирусом “вроде гриппа”, и все три недели в Париже провела в постели. Когда они вернулись обратно в Америку, температура у нее перестала повышаться, но все остальные симптомы остались. В какой-то момент она попыталась вернуться к работе, но это было ошибочным решением. Муж привозил ее на работу, выгружал из машины, она шла в лекционную аудиторию рядом со своим кабинетом, садилась на стул, дожидалась, пока студенты шумною толпою ввалятся в аудиторию, сядут и притихнут, незаметно вынимала из ушей беруши и тихим-тихим голосом читала лекцию. У нее не было сил дойти до туалета (особенно, если коллеги останавливали ее в коридоре поболтать), поэтому она носила с собой на работу широкогорлый термос и в перерывах между лекциями запиралась у себя в кабинете и мочилась в него. После лекций муж ее забирал домой. Но все эти, как она пишет, “унизительные ухищрения” не помогли, и ей пришлось оставить профессию, которая была одним из главных смыслов ее жизни.

Сейчас Тони Бернхард — уже 19 лет после “парижского гриппа” — живет в постели. У нее есть блог на портале “Psychology Today” (фотография оттуда) и страничка на ФБ. Когда у нее есть силы, она выкладывает на страничку в ФБ картины художников-импрессионистов (можно посмотреть и оценить, насколько часто они, т.е. силы, у нее бывают). При этом она написала две замечательные книги, как мне кажется, очень ценные для людей с синдромом хронической усталости, и живет осмысленной достойной жизнью. Хотя и совсем не такой, о которой мечтала раньше.

И помогает ей в этом буддизм, который она активно практикует уже несколько десятилетий.
Я напишу об этом подробнее. Ее книги были для меня большой поддержкой, когда в 2016 г. я столкнулась с поствирусным синдромом (после вируса Эпштейна-Барр). Тогда я их слушала, но не законспектировала, так что это займет некоторое время.

#тони_бернхард #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #затыкание_эмоциональной_дыры

А пока покажу вот какую штуку. Тоже про “затыкание эмоциональной дыры”.

Тогда же, когда я несколько месяцев ходила “по стеночке”, к четырем часам дня у меня стабильно заканчивались “ложки”, и я могла подписаться под цитатой из одной из книг Тони Бернхард “Ровно в семь вечера я превращаюсь в тыкву”, — меня очень мучило ощущение личностной несостоятельности. У меня было ощущение, что я “не дотягиваю”, “не справляюсь” (людей подвожу, деньги не зарабатываю, думать толком не могу, сил на общение с детьми и хозяйство практически не осталось, ну и кто я после этого). К счастью, к тому времени у меня было 12 лет опыта изучения и практики нарративной терапии, и я знала, что там есть способ работы с ощущением личностной несостоятельности. Восемь лет я уже профессионально занималась письменными практиками, поэтому я сделала модификацию карты работы с ощущением личностной несостоятельности, которую можно заполнять письменно, самостоятельно. Тогда она меня очень поддержала, надеюсь, так или иначе пригодится и вам.

Чувство личностной несостоятельности — что ты ненастоящий, не состоявшийся человек — в современном мире заполучить очень просто. Даже здоровому человеку, а что говорить о тех, у кого в жизни есть хроническая болезнь? Им приходится разбираться с чувством личностной несостоятельности гораздо чаще. Как можно чувствовать себя «настоящим», «состоявшимся», «нормальным», «успешным» человеком, если дела не делаются, в сторону мечты часто получается только лежать, планы приходится отменять, людей подводить, целые большие области жизни ставить «на паузу» на неопределенный срок, и т.д. и т.п.?

Мне это знакомо и как человеку, чье тело иногда устраивает сюрпризы и не может «оптимально функционировать», и как человеку, чьи близкие — родитель, партнер, ребенок, друзья, — тоже живут с хроническими заболеваниями. Я вижу, каким образом определения «успеха», рассчитанные на здоровых людей, давят на меня, и как легко они отправляют меня в «штопор» негативных заключений о моей собственной идентичности.

В нарративной терапии мне очень нравится идея о множестве со-существующих в обществе дискурсов. Ни один из них не представляет собой «истину», но некоторые дискурсы более влиятельны, чем другие, и мы живем под их влиянием и испытываем на себе его последствия. А последствия могут быть весьма болезненными и ограничивающими. Хорошая новость в том, что у нас есть право выбрать для себя какой-то другой дискурс, найти или создать сообщество людей, которые будут поддерживать другие ценности, вместо тех норм и стандартов, которым нас обязывает соответствовать доминирующий дискурс (а у нас не получается, и мы страдаем от неудачи).

Майкл Уайт разработал серию наводящих вопросов, которые могут помочь нам лучше осознать, каким именно нормам мы стараемся привести себя в соответствие и исследовать наши собственные способы освободиться от их тирании, а также лучше понять наши способы создавать такие миры, которые для нас гораздо более уютны и обитаемы.
Здесь я попытаюсь адаптировать эти вопросы для самостоятельного письменного самоисследования и приведу пример своей работы с этими вопросами, чтобы и для себя кое в чем разобраться. (из статьи 2016 г.)

#синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #чувство_личностной_несостоятельности #затыкание_эмоциональной_дыры

Зная это про себя как гипотезы, объясняющие один из вариантов “отчего мне так плохо”, что я могу попробовать делать на дому, чтобы себе помочь? Какие эксперименты на себе я могу поставить, на свой страх и риск?

⁃ поддержать митохондрии (перейти на метаболизм, использующий в качестве топлива в первую очередь жиры; добавить митопротектор таурин, коэнзим Q10)
⁃ добавить антиоксиданты - витамины А, С и Е, глутатион, альфа-липоевую кислоту
⁃ витамины группы В (и магний с цинком как кофакторы), из витаминов группы В особое значение имеет в данном случае ниацин (В3), который служит прекурсором для NAD+ / NADH
⁃ получать из пищи достаточно триптофана и аспартата (они тоже нужны для NAD+ / NADH)
⁃ медитировать, постоянно уделяя внимание дыханию; делать плавные физические упражнения типа ци-гун и тай-цзи, чтобы тоже лучше дышать

у д-ра Майхилл был расчет дозировок витаминов для СХУ по весу пациента (мг/ мкг на кг), только у нее, увы, не кг, а фунты и стоуны, но я себе сделаю табличку с перерасчетом. А то не все ж стандартного для “взрослой” дозы веса 70 кг.

Статьи, которые вдохновили меня:

Melamed, K.H., Santos, M., Oliveira, R.K.F. et al. Unexplained exertional intolerance associated with impaired systemic oxygen extraction. Eur J Appl Physiol 119, 2375–2389 (2019). https://doi.org/10.1007/s00421-019-04222-6

Richards RS, Roberts TK, McGregor NR, Dunstan RH, Butt HL. Blood parameters indicative of oxidative stress are associated with symptom expression in chronic fatigue syndrome. Redox Rep. 2000;5(1):35-41. doi: 10.1179/rer.2000.5.1.35. PMID: 10905542.

Saha et. al. (2019) Red blood cell deformability is diminished in patients with Chronic Fatigue Syndrome. Clinical Hemorheology and Microcirculation, vol. 71, no. 1, pp. 113-116, 2019. DOI: 10.3233/CH-180469

#кислород #дыхание #митохондрии #гипоксия_тканей #общество_анонимных_недышащих #метгемоглобин #деформация_эритроцитов #центральная_автономная_регуляция_дыхания #свободные_радикалы #синдром_хронической_усталости #лактоацидоз #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит

Пока я перекапывала про биполярное расстройство (БАР), у меня возникла мысль: депрессивная фаза БАР чем-то похожа на синдром хронической усталости и миалгический энцефаломиелит (МЭ), или мне это только кажется?

Полезла рыть дальше, и нашла статью 2016 года.

Что пишут:

У людей с МЭ чаще, чем в генеральной совокупности, встречаются психические расстройства (в частности, расстройства настроения встречаются чуть ли не в четыре раза чаще). Из психических расстройств при МЭ чаще всего можно наблюдать депрессию (в 80% случаев) и тревожные расстройства (в 63,8% случаев). Хронический болевой синдром ухудшает прогноз лечения психических расстройств и снижает вероятность ремиссии. Взаимоотношения между расстройствами настроения и МЭ выходят за пределы традиционного понимания коморбидности, потому что известно, что хроническая боль и депрессия усугубляют друг друга.

Однако следует обратить внимание, что, возможно, упускается из вида частое со-присутствие МЭ и БАР. Вообще при БАР часто (примерно в каждом четвертом случае) есть хроническая боль. У людей с МЭ БАР встречается как минимум в пять раз чаще, чем в генеральной совокупности (по некоторым данным — в 25 раз чаще).

Похоже, там есть общие биологические механизмы. И если допустить, что депрессия при МЭ чаще является депрессивной фазой БАР (где гипомания “смазана” или принимается за “норму”, “наконец-то я хорошо себя чувствую и могу много всего переделать”), то ее лечение как униполярной депрессии может быть неадекватным (т.е. антидепрессанты, годные для лечения униполярной депрессии, могут выводить человека в смешанные состояния, когда элементы мании соприсутствуют с элементами депрессии, а это может усиливать риск самоповреждающего поведения, вплоть до летального исхода).

Показано, что среди людей с МЭ, у которых выявляются симптомы депрессии, примерно в трети случаев — это депрессивная фаза БАР, при этом у них симптомы депрессии более интенсивны, чем у людей с МЭ и униполярной депрессией.

Схожесть симптомов МЭ и депрессивной фазы БАР может объясняться сходными паттернами изменений в структурах ЦНС, отвечающих за восприятие боли и регуляцию эмоций, а также сходными особенностями нарушения чувствительности оси гипоталамус-гипофиз-надпочечники, что может быть взаимосвязано с разрегулированностью функционирования как врожденного, так и клеточного иммунитета при МЭ и БАР. И в случае МЭ, и в случае БАР наблюдается хроническое воспаление и повышение уровня воспалительных цитокинов, нейровоспаление, метаболизм триптофана по кинурениновому пути (что ведет к снижению количества серотонина и мелатонина, и, соответственно, к нарушениям сна), нарушение функции митохондрий и высокий уровень окислительного стресса. При МЭ и в депрессивной фазе БАР наблюдается низкое, по сравнению с нормой, количество мозгового трофического фактора (BDNF). При МЭ часто наблюдается дефицит витамина D, при БАР его концентрация тоже часто отклоняется от нормы.

положу в комменты ссылку, где можно посмотреть полнотекстовую статью

#биполярное_расстройство #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #воспаление #нейровоспаление #витамин_д #митохондрии #окислительный_стресс #кортизол #синдром_хронической_усталости #хронический_болевой_синдром


Bortolato B, Berk M, Maes M, McIntyre RS, Carvalho AF. Fibromyalgia and Bipolar Disorder: Emerging Epidemiological Associations and Shared Pathophysiology. Curr Mol Med. 2016;16(2):119-36. doi: 10.2174/1566524016666160126144027. PMID: 26812920.

Мне кажется, доктор Белл тут сумел очень емко ухватить одновременно несколько исключительно важных ракурсов или граней. В точке их пересечения — поствирусный синдром. Это побуждает меня задуматься о том, чему, в лучшем возможном случае, может научить ковид и его последствия, какой толчок в цивилизационном развитии он может дать, если смотреть сейчас именно на гуманитарное, гуманное направление (…а не тоталитарное). Неудивительно, что о постковидном синдроме заговорила одной из первых Триша Гринхалг, лидер направления narrative-based medicine, ставящей в центр переживание опыта болезни самим человеком. Это еще напоминает мне об идеях Артура Франка (автора книг “Раненый рассказчик”, “По воле тела” и других) и Кэйтэ Вайнгартен. Это та грань, где встречаются, с одной стороны, психонейроэндокриноиммунология, а с другой стороны — медицинская психология, медицинская антропология, а также нарративная медицина, психология и терапия. Ну и межличностная нейробиология, куда же без нее 🙂


#дэвид_белл #доктор_белл #синдром_хронической_усталости #поствирусный_синдром #миалгический_энцефаломиелит #чувство_личностной_несостоятельности #медицинская_антропология