Существует ли возможность диагностировать именно синдром хронической усталости каким-нибудь специфическим анализом крови?
Этому посвящен следующий раздел книги доктора Майхилл. Они с коллегами разработали тест, который им вроде бы показывает нарушения функции митохондрий. Было три публикации в журналах (в 2009-2012 гг). Дальше я пошла в Интернет искать и смотреть, и обнаружила, что семь лет спустя другая исследовательская группа совершила попытку воспроизвести результаты, попытка не удалась, они продолжают переругиваться, на форумах пациенты помогают друг другу интерпретировать результаты и пр., в общем, жизнь идет. Что из этого важно для нас? Что пока нет такого специального теста, чтоб человек мог прийти в лабораторию и сказать “мне профиль на патологию функции митохондрий при синдроме хронической усталости, пожалуйста”. В 2019 году был шум, что в Стэнфорде ученые, наконец, что-то открыли, но, покопавшись, снова трудно сказать что-то, кроме “дело ясное, что дело темное” и “что бы они там ни открыли, нам от этого сейчас ни тепло, ни холодно”.
Дальше д-р Майхилл пишет в книге, какие тесты еще нам могут быть полезны, но не поодиночке, а в комплексе. Вообще она сторонник персонализированного подхода и подбора лечения методом проб и наблюдения за реакцией пациента (что, возможно, во многом противоречит современному стандартному медицинскому доказательному подходу, но это отдельная огромная тема, в которую я не готова погружаться прямо сейчас). Когда-то врач, сказавшая “мы так до конца и не понимаем, что это, никогда такого не видели за 40 лет практики, и у нас нет протокола для лечения этого, но давайте попробуем вот что и посмотрим, что получится”, спасла моему ребенку жизнь (потом уже несколько месяцев спустя генетический анализ подтвердил орфанное заболевание с частотой встречаемости именно в таком виде примерно 3 на миллион; но если бы тот врач тогда не решила рискнуть, ребенок бы точно умер). Поэтому я в силу личного опыта (не только описанного выше) поддерживаю идею экспертности пациента в отношении его собственного уникального организма, особенно в случае редких заболеваний или сочетания нескольких заболеваний (я видела человека с 15-ю разными диагнозами одновременно, кто больше?), и партнерского подхода к лечению, когда врач создает несколько гипотез, и дальше вместе с пациентом они проверяют эти гипотезы. Иногда “дедовские” методы диагностики и выявления слабого места по комплексу симптомов, без лабораторной диагностики, — это все, что у нас есть. Когда-то только это и было. Как говорил пожилой профессор в мединституте, когда училась моя бабушка (в 30-е годы прошлого века), “от больного натуральной оспой пахнет вспотевшим гусем”. К счастью, с тех пор не стало ни натуральной оспы (что прямо подвиг и памятник тому, что медицинские службы всего мира могут скоординироваться, если захотят), ни повода каждому знать, как пахнет “вспотевший гусь”. Но умение видеть комплексно и строить гипотезы осталось крайне важным.
Дальше в книге Майхилл нас ждет раздел про еду и воспаление, и потом, наконец, про собственно поствирусный синдром.
#доктор_майхилл #сара_майхилл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #дело_ясное_что_дело_темное
Этому посвящен следующий раздел книги доктора Майхилл. Они с коллегами разработали тест, который им вроде бы показывает нарушения функции митохондрий. Было три публикации в журналах (в 2009-2012 гг). Дальше я пошла в Интернет искать и смотреть, и обнаружила, что семь лет спустя другая исследовательская группа совершила попытку воспроизвести результаты, попытка не удалась, они продолжают переругиваться, на форумах пациенты помогают друг другу интерпретировать результаты и пр., в общем, жизнь идет. Что из этого важно для нас? Что пока нет такого специального теста, чтоб человек мог прийти в лабораторию и сказать “мне профиль на патологию функции митохондрий при синдроме хронической усталости, пожалуйста”. В 2019 году был шум, что в Стэнфорде ученые, наконец, что-то открыли, но, покопавшись, снова трудно сказать что-то, кроме “дело ясное, что дело темное” и “что бы они там ни открыли, нам от этого сейчас ни тепло, ни холодно”.
Дальше д-р Майхилл пишет в книге, какие тесты еще нам могут быть полезны, но не поодиночке, а в комплексе. Вообще она сторонник персонализированного подхода и подбора лечения методом проб и наблюдения за реакцией пациента (что, возможно, во многом противоречит современному стандартному медицинскому доказательному подходу, но это отдельная огромная тема, в которую я не готова погружаться прямо сейчас). Когда-то врач, сказавшая “мы так до конца и не понимаем, что это, никогда такого не видели за 40 лет практики, и у нас нет протокола для лечения этого, но давайте попробуем вот что и посмотрим, что получится”, спасла моему ребенку жизнь (потом уже несколько месяцев спустя генетический анализ подтвердил орфанное заболевание с частотой встречаемости именно в таком виде примерно 3 на миллион; но если бы тот врач тогда не решила рискнуть, ребенок бы точно умер). Поэтому я в силу личного опыта (не только описанного выше) поддерживаю идею экспертности пациента в отношении его собственного уникального организма, особенно в случае редких заболеваний или сочетания нескольких заболеваний (я видела человека с 15-ю разными диагнозами одновременно, кто больше?), и партнерского подхода к лечению, когда врач создает несколько гипотез, и дальше вместе с пациентом они проверяют эти гипотезы. Иногда “дедовские” методы диагностики и выявления слабого места по комплексу симптомов, без лабораторной диагностики, — это все, что у нас есть. Когда-то только это и было. Как говорил пожилой профессор в мединституте, когда училась моя бабушка (в 30-е годы прошлого века), “от больного натуральной оспой пахнет вспотевшим гусем”. К счастью, с тех пор не стало ни натуральной оспы (что прямо подвиг и памятник тому, что медицинские службы всего мира могут скоординироваться, если захотят), ни повода каждому знать, как пахнет “вспотевший гусь”. Но умение видеть комплексно и строить гипотезы осталось крайне важным.
Дальше в книге Майхилл нас ждет раздел про еду и воспаление, и потом, наконец, про собственно поствирусный синдром.
#доктор_майхилл #сара_майхилл #синдром_хронической_усталости #миалгический_энцефаломиелит #поствирусный_синдром #дело_ясное_что_дело_темное