Al convegno "Vulvodinia e neuropatia del pudendo: un dolore senza voce" parteciperanno in streaming o in presenza vari esponenti della classe politica:

➖ Pierpaolo Sileri, M5S, Sottosegretario di Stato alla Salute
➖ Annamaria Parente, Italia Viva, Presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato
➖ Maria Lucia Lorefice, M5S, Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera
➖ Paola Binetti, Forza Italia-Berlusconi Presidente, Commissione Igiene e Sanità del Senato
➖ Elisa Pirro, M5S, Commissione Igiene e Sanità del Senato
➖ Fabiola Bologna, Coraggio Italia, Segretaria della Commissione Affari Sociali della Camera
➖ Lisa Noja, Italia Viva, Commissione Affari Sociali della Camera
➖ Giuditta Pini, PD, Commissione Affari Sociali della Camera
➖ Silvia Fregolent, Italia Viva
➖ Lucia Scanu, M5S

Ringraziamo anche chi non sarà presente venerdì, ma ha comunque dichiarato di sostenere la nostra causa:

➖ Patrizio Bianchi, Ministro dell’Istruzione
➖ Emma Bonino, +Europa
➖ Maria Rizzotti, Forza Italia, Commissione Igiene e Sanità del Senato
➖ Rossana Boldi, Lega, Vicepresidente della Commissione Affari Sociali della Camera
➖ Maria Domenica Castellone, M5S, Commissione Igiene e Sanità del Senato
➖ Giusy Versace, Forza Italia
➖ Valentina Barzotti, M5S
➖ Rossella Muroni, Gruppo Misto

Per chi non sarà in sala, il convegno potrà essere seguito in streaming a questo link: https://youtu.be/E05ckAJpcqQ (dalle ore 10.30 di venerdì 12 novembre).

è stata una giornata belissima! Per rivedere il convegno potete usare questo link https://www.youtube.com/watch?v=E05ckAJpcqQ

è solo l'inizio, verso il riconoscimento delle nostre sindromi!

È terminata stanotte alle 3.57 la seduta del Senato che ha votato la fiducia alla legge di bilancio per il 2022: un bilancio di previsione di spesa per il triennio 2022-2024. Dopo Natale la legge passerà alla Camera, ma verrà semplicemente votata con la fiducia, senza apportare alcuna modifica.

Ebbene, nessun fondo è stato stanziato per vulvodinia e neuropatia del pudendo. 5 milioni in 3 anni, da destinare a formazione e ricerca, sarebbero stati ben poca cosa, ma avrebbero rappresentato un primo riconoscimento politico: l’ammissione da parte dello Stato che il problema esiste, che due sindromi incredibilmente diffuse faticano ad essere diagnosticate e curate e che le persone malate sono abbandonate a se stesse.

Oggi questo riconoscimento è mancato e i motivi sono tanti, al punto che è impossibile individuare un solo responsabile da additare per questo deludente risultato:
👉 Il governo ha elaborato la legge di bilancio con estremo ritardo
👉 Il parlamento è stato quasi del tutto esautorato dalla propria funzione di controllo sulla legge più importante dell’anno
👉 Dei 5 emendamenti depositati al Senato, nessuno è stato segnalato come prioritario da parte di nessuna delle 4 forze politiche firmatarie MoVimento 5 Stelle Partito Democratico ItaliaViva Forza Italia
👉 Il Ministero della Salute Ministero della Salute non ha inserito alcun fondo a nostro favore nel maxi emendamento governativo finale.

In questo scenario pirandelliano (la colpa è di uno, nessuno, centomila), una sola cosa è certa: noi non avremmo potuto fare niente di più e di meglio del lavoro straordinario che abbiamo svolto in questi mesi. E non ci fermeremo.

A gennaio convocheremo un intergruppo con i parlamentari che hanno manifestato sensibilità e interesse per la causa, per arrivare a depositare la nostra proposta di legge alla Camera e al Senato. Entro fine gennaio chiuderemo anche il dossier scientifico da presentare alla Commissione competente per l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza. A febbraio organizzeremo una riunione con consiglieri e assessori di ogni regione d’Italia per agire anche a livello regionale. Questo e molto altro ancora abbiamo in cantiere: continuate a sostenerci, come avete fatto sin qui.

L’ultima cosa che possiamo permetterci di perdere è la speranza in uno Stato, una società e una qualità di vita migliori.

Come direbbero le nostre alleate di NON UNA DI MENO: Con amore e rabbia, buone festività a tutt*!

📌Oggi la Regione Lazio ha approvato all’unanimità una mozione che la impegna a valutare l’inserimento di vulvodinia, la neuropatia del pudendo e la fibromialgia nel Livelli Essenziali di Assistenza regionali, ad individuare presidi sanitari pubblici specializzati, ad assicurare la corretta formazione medica ed a promuovere campagne di sensibilizzazione e prevenzione a partire dalle scuole, finalizzate a ridurre il ritardo diagnostico.
Sappiamo che è ancora lunga la strada da fare per ottenere il nostro pieno diritto alla salute, ma questo è un primo importantissimo passo per tutte le ed i pazienti che vivono in Lazio e affrontano giornalmente difficoltà di diagnosi e di cura.

‼️Ringraziamo la consigliera Marta Bonafoni per aver portato la nostra voce e le nostre rivendicazioni all’interno del Consiglio Regionale con grande impegno, insieme a tutte le consigliere firmatarie della mozione. Ora puntiamo ancora più in alto, verso una legge regionale!

➡️Questo è solo l’inizio di una campagna che vedrà il Comitato impegnato in un tour in tutta Italia per richiedere il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti in ogni singola Regione, nell’attesa della discussione della legge nazionale.

📢Se sei un* consiglier* regionale e vuoi aiutarci a portare la nostra voce nella tua Regione, contattaci!

#vulvodinia #neuropatiadelpudendo #riconoscimento

Condividi anche tu la notizia su fb e instagram!

L’#8marzo il Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo aderirà allo sciopero e alle mobilitazioni indette da Nonunadimeno in tante città d’Italia per denunciare le disuguaglianze di genere ancora presenti nella nostra società.

L’8 marzo, storicamente, non era nata come giornata di festa, bensì di lotta e rivendicazione dei diritti delle donne.
Non Una Di Meno (NUDM) propone, ormai dal 2017, lo sciopero femminista per denunciare ogni forma di violenza di genere, che origina dalle asimmetrie di potere tra uomini e donne (e generi considerati non conformi) in famiglia e in società.

Dai femminicidi, alla #violenzadomestica, dalla mancanza di nidi e servizi, al #genderpaygap e al lavoro domestico e di cura scaricato sulle spalle delle donne, per citare solo alcuni esempi.

In ambito medico i temi sono tanti, tra cui: la difficoltà tutt’oggi esistente di abortire in sicurezza ed entro i termini previsti dalla legge, la chiusura progressiva dei consultori pubblici, la mancanza di una prospettiva di genere in medicina, la violenza che subiscono i corpi trans. Nell’ambito salute sono incluse anche le nostre patologie: #vulvodinia e #neuropatiadelpudendo, infatti, affliggono principalmente le persone assegnate femmina alla nascita e non sono riconosciute e considerate dallo Stato. Denunciamo, quindi, la quasi totale assenza del Servizio Sanitario Nazionale nel trattamento di queste patologie, la mancanza di formazione nelle nostre Scuole di Specializzazione e la mancanza di fondi da destinare alla ricerca per il miglioramento delle cure ad oggi disponibili.

Tutti e tutte hanno diritto di poter accedere alle cure e a un trattamento medico umano e professionale, per questo ci uniremo ai cortei e alle manifestazioni organizzate da NUDM
in tante piazze italiane: cogliamo insieme anche questa occasione per far sentire la nostra voce nello spazio pubblico.

💪 Sul profilo @nonunadimeno le manifestazioni organizzate in Italia

#8M #nonunadimeno #scioperofemminista #medicinadigenere #disuguaglianzedigenere #violenzadigenere

📌Ieri la Regione Piemonte ha approvato una mozione che la impegna ad individuare dei presidi sanitari pubblici specializzati, a definire delle apposite linee guida per i protocolli terapeutici e riabilitativi, ad assicurare la corretta formazione medica, a promuovere campagne di sensibilizzazione e prevenzione finalizzate a ridurre il ritardo diagnostico, a fare pressione sulla Conferenza Stato Regioni e sul comitato LEA per l’inserimento delle patologie nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti tutelate dal Sistema Sanitario Nazionale.
Questi impegni sono per ora solo intenzioni su carta e sappiamo quanto sarà lunga la strada per una piena garanzia del nostro diritto alla salute, ma siamo anche orgogliose di essere riuscite a portare anche solo la parola “vulvodinia” in luoghi dove non era mai arrivata.

‼️ Ringraziamo i consiglieri Daniele Valle e Marco Grimaldi per aver portato la nostra voce e le nostre rivendicazioni all’interno del Consiglio Regionale. Ora puntiamo ancora più in alto, verso una legge regionale e un tavolo con l’assessore Icardi che ci consenta di rendere attuativi gli impegni presi e di inserire l’esenzione delle nostre spese mediche negli extra-LEA regionali!

➡️ Questo risultato fa parte della campagna che vede il Comitato impegnato in un tour in tutta Italia per richiedere il riconoscimento della vulvodinia e della neuropatia del pudendo come malattie croniche e invalidanti in ogni singola Regione, nell’attesa della discussione della legge nazionale.

📢 Se sei un* consiglier* regionale e vuoi aiutarci a portare la nostra voce nella tua Regione, contattaci!

Oggi vi diamo una grande notizia che ci riempie di gioia!
La PdL che abbiamo scritto per chiedere il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo come malattie croniche ed invalidanti nei Livelli Essenziali di Assistenza del Servizio Sanitario Nazionale è stata depositata ieri mattina alla Camera dei Deputati, con la firma di quasi tutti i gruppi parlamentari! Davvero un bel segnale nel mese della consapevolezza per l’endometriosi, un’altra patologia “femminile” scarsamente conosciuta e riconosciuta.
Ringraziamo le firmatarie ed i firmatari Giuditta Pini, Marialucia Lorefice, Rossana Boldi, Giusy Versace, Maria Elena Boschi, Lucia Scanu, Riccardo Magi, Cecilia D'Elia, Lisa Noja, Silvia Fregolent, Fabiola Bologna per il sostegno dato alla nostra causa. È solo un primo tassello e la strada è ancora lunga, ma oggi vogliamo festeggiare questo piccolo risultato collettivo, ottenuto grazie allo sforzo di tutt3 noi!
Dopo che la proposta di legge sarà stata depositata anche al Senato, ci sarà una conferenza stampa congiunta tra i parlamentari delle due aule per presentarla alla stampa e ai media.

Da oggi abbiamo un nuovo grande obiettivo: portare il prima possibile la legge in discussione! Chiediamo a tutte le persone che ci seguono di condividere questa notizia e di continuare a fare pressione dal basso insieme a noi, perché solo insieme potremo ottenere il diritto alla salute che ci spetta.

Persone che vivono in PROVINCIA DI TRENTO: chiediamo il vostro aiuto!
Per rispondere all'Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari (APSS), abbiamo bisogno di dati recenti per mostrare quanto sia ancora difficile ottenere una diagnosi e una cura per vulvodinia e neuropatia del pudendo nel pubblico. Vi chiediamo di rispondere a questo form (circa 4 minuti): https://forms.gle/NpmjWSmZ6xPYV9an7
All'inizio trovate qualche info in più di spiegazione.
Grazie mille! Dopo tante promesse politiche non concretizzate, stiamo cercando di "mettere alle strette" l'azienda sanitaria, qui e in altre regioni.