Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
596 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
ФМБА России: «Вам долутегравир не положен❗️»

Пациентка переехала из Ростова в г. Обнинск(относится к ФМБА).

Терапию, которую она пила с 2020 года - долутегравир, тенофовир, ламивудин, ей не выдали.

Врач инфекционист сказал, что схему лечения придется изменить, так как у них (ФГБУЗ Клиническая больница №8 ФМБА России) долутегравир назначается только пожилым людям и людям с хроническими заболеваниями, и у нее, якобы, нет показаний для этого.

Пациентка написала жалобу в ФМБА России.
Ответ следующий: в заявке на 2021г. для ФГБУЗ КБ № 8 ФМБА России г. Обниск было указано 707 упаковок долутегравира, получено 583 упаковки, поэтому пациентов по возможности переводят на другие схемы лечения. И, что «ввиду отсутствия четких медицинских показаний к назначению долутегравира и временно возникшего дефицита препарата», возможна замена долутегравира на лопинавир/ритонавир.

Мы готовим обращение в ФМБА России, и если проблема не будет решена, направим запрос в Правительство России.

Полный текст новости по ссылке.
Привет! В Москве по-прежнему отказывают в постановке на учёт!

Несмотря на то, что в апреле 2021 года Минздрав России направил в регионы РФ письмо о недопустимости отказа в лечении ВИЧ-инфицированным гражданам из-за отсутствия регистрации, в большинстве регионов до сих пор для постановки на диспансерный учет в Центр СПИД и получения АРВТ требуют прописку или временную регистрацию.

На сегодняшний день Москва-это единственный регион, в котором отказывают в выдаче АРВТ даже при наличии временной регистрации.

В качестве примера – ситуация пациента из Республики Дагестан, который почти два года пытался прикрепиться к Центру СПИД Москвы. Московский депздрав в ответ сообщил, что вопрос прикрепления может быть решен путём предоставления Республикой Дагестан АРВ препаратов.

Подобное «решение» проблемы предлагают даже пациентам, которые узнали о своем диагнозе ВИЧ, будучи в Москве, и до этого нигде не стояли на учёте.

Сейчас пациент из Дагестана готовит письмо для Мазуса А.И.,чтобы получить разъяснения.
Давайте поговорим о побочках❗️

Многие из вас приходят в ужас после того, как прочитают в инструкции к лекарству про «побочные эффекты». Но так ли они страшны на самом деле?

Побочные эффекты - это симптомы, которые могут возникать при приеме лекарств (спойлер: или не возникать).

Большая часть людей, начинающих пить АРВТ, жалуются на один или несколько побочных эффектов. Это может быть связано не только с побочными эффектами, но и с тем, что в начале приёма терапии вы более восприимчивы к различным проявлениям своего организма.

Нередко, психологическая боязнь побочных эффектов приводит к их возникновению. Клинические исследования показывают, что даже люди, которые получают плацебо (пустышку без действующего вещества), также сообщают о наличии побочных эффектов. Важно отметить, что у большинства АРВ-препаратов очень низкий риск развития серьезных побочных эффектов.

Подробнее о побочных эффектах вы можете узнать на вебинаре, который состоится 20 января в 17:00.
Ссылка на регистрацию.
Как обеспечить АРВТ пациентов в СИЗО?

Регулярно на сайт Перебои.ру поступают сообщения по поводу проблем с обеспечением АРВТ пациентов, находящихся в местах лишения свободы.

Основные проблемы – нехватка препаратов и организация лекарственной помощи, которая касается людей, находящихся в СИЗО (следственный изолятор).

Нам пишут, что нередко такие пациенты не получают АРВТ. Это серьезная проблема, учитывая, что в СИЗО люди могут содержаться месяцами. Это же касается тех, кого этапируют из СИЗО в другой регион к месту отбывания наказания.

В ходе разбирательств у нас возникло много вопросов по обеспечению препаратами пациентов в СИЗО. И если с помощью по ОМС всё понятно, то алгоритм обеспечения лекарствами по заболеваниям, которые туда не входят, в том числе ВИЧ, неясно.

Пациентский контроль просит начальника управления организации медико-санитарного обеспечения ФСИН России разъяснить порядок обеспечения АРВТ во время нахождения в СИЗО, а также при этапировании осуждённых из СИЗО в другой регион.
21 декабря активист «Пациентского контроля» Юля Верещагина выступила на совещании в формате видео-конференции «Эпидемиологический надзор за ВИЧ-инфекцией» с докладом «Перебои с предоставлением лечения ЛЖВ на фоне пандемии COVID-19».

Было проведено 10 секций, на которых ведущие специалисты обсуждали современные проблемы эпидемиологической обстановки с ВИЧ-инфекцией, возможности терапии и необходимые инструменты для повышения качества медицинской помощи.

Юлия рассказала о ситуации с обеспечением АРВТ и анализами в период пандемии COVID-19, и о том, что во многих регионах РФ в этот период ухудшилась ситуация с анализами на ВН и СД4 из-за того, что лаборатории Центров СПИД оказались перугружены тестами на ковид.

Полную трансляцию можно посмотреть по ссылке https://youtu.be/NU8r-SjDwHo . Выступление Юлии с 6:39:12 по 6:56:42.
И снова про статистику: Вадим Покровский

Руководитель Научного центра по профилактике и борьбе со СПИДом ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора Вадим Покровский дал интервью «Газете.ru» и рассказал о несостыковках в статистике их центра и Минздрава.

Ситуация интересная, ведь речь идёт не о 2-3 тысячах человек, а о разнице в 262 435 тысячи за 2020 год. По данным центра, в России 1 104 768 ВИЧ-инфицированных, а по данным Минздрава - 842 333.

По словам Покровского, данные отличаются из-за разных механизмов сбора данных. Однако, по нашему мнению, такая разница в данных может объясняться нежеланием Минздрава порождать страх среди людей и признавать эпидемию в целом.

Мы хотим обратить внимание, что эти 200-300 тысяч - это не просто цифры,а реальные люди, которые живут с ВИЧ.

Мы очень надеемся, что в ближайшее время статистика у федеральных органов власти станет объективной и покажет всю реальность происходящего.
На днях в поле зрения активистов «Пациентского контроля» попал пост в социальной сети Facebook, где врачи республиканского центра СПИД Башкирии собственным примером показывают всей стране, как нужно сообща бороться со стихией!

21 января, «вооружившись лопатами» (цитата из поста Центрспид Уфа в FB) врачи вышли убирать территорию от снега. Бесспорно, как сообщают в самом центре, уборка снега способствует сплочённости коллектива и поднятию настроения, но, что в этот момент делали пациенты?

Пятница - будний день, в который осуществляется приём пациентов. Остаётся лишь догадываться, что делали пациенты: наблюдали за одухотворёнными врачами, или тоже прониклись идеей и взялись за лопаты.

А что думаете вы? Кто должен убирать территорию Центра: врачи или коммунальщики?
Челябинск: долгожданный финал?

В декабре мы писали Губернатору Челябинской области, чтобы прояснить ситуацию с тестами на ВН и CD4 в регионе. 24 января нам пришёл долгожданный ответ.

Внезапно(нет), Губернатор сообщил, что никаких проблем с тестами у них не наблюдается, а все исследования на иммунный статус и вирусную нагрузку производятся согласно клиническим рекомендациям. Также в письме отметили, что лаборатория областного Центра СПИД переводится в круглосуточный режим работы.

Вот мы сидим и не понимаем, то ли пациенты так и не осмелились сообщить о проблемах местным властям, то ли Центр СПИД Губернатору чего-то не договаривает. Но всё же мы надеемся, что в ближайшее время плохих вестей из Челябинска нам не прилетит.

«Пациентский контроль» просит незамедлительно сообщать о перебоях на сайт.
Подкаст «Одни плюсы»!

У нашей дорогой журналистки @odniplusypodcast вышел новый выпуск подкаста «Одни плюсы» под названием «Молчание вредит вашему здоровью»!

В этом выпуске основоположники «Пациентского контроля» Мария Годлевская и Андрей Скворцов рассказали о том, как все начиналось: протестные акции с гробами, задержания полиции и активная работа по выявлению перебоев по всей России.

Сейчас уже опасно выходить на улицы с акциями, но «Пациентский контроль» продолжает свою работу и помогает всем и каждому добиться необходимой диагностики и лечения. Теперь информационное поле стало для нас отличным инструментом по выявлению проблем, которые мы решаем совместными усилиями.

И пока хоть один человек, живущий с ВИЧ в России может не получить лекарства, мы будем бороться!

Слушать: https://podcast.ru/1531431564
«Коалиция по готовности к лечению» направила письмо в Минздрав, ФАС и Минпромторг с просьбой включить в Перечень ЖНВЛП на 2022 год три комбинированных препарата для лечения ВИЧ-инфекции.

Ежегодно проходит заседание Комиссии Минздрава России по формированию перечней жизненно-необходимых и важнейших лекарственных препаратов, по итогам которого в перечень добавляются новые препараты, которые будут закупаться за счёт средств федерального бюджета.

В этому году Коалиция попросила включить следующие препараты:

•Долутегравир/ламивудин 50 мг+300 мг («Довато»);
•Долутегравир/рилпивирин 50 мг+25 мг («Джулука»);
•Атазанавир/ритонавир 300 мг+100 мг («Атазор-Р»).

Мы надеемся, что эти препараты будут включены в перечень ЖНВЛП, а это значит, что цены на них значительно снизятся, и Минздрав сможет их закупать централизовано на средства федерального бюджета.

Подробнее вы можете прочитать на сайте Коалиции itpcru.org 👈🏻
Друзья, 8 февраля приглашаем вас принять участие в вебинаре «Риски передачи ВИЧ: "Н=Н" неопределяемый = не передающий».

Екатерина Степанова, врач-инфекционист Университетской клиники "H-Clinic", подробно расскажет о рисках передачи ВИЧ при приеме АРВ-терапии и правиле «Н=Н». Кроме того, поговорим об использовании презервативов и планировании беременности у ВИЧ-положительных женщин.

Вы сможете задать свои вопросы, на которые Екатерина ответит в прямом эфире.

Вебинар состоится в 17:00 (МСК).
Регистрация по ссылке.
Беременность у ВИЧ-положительных женщин - тема хорошо изученная, и ни для кого не секрет, что своевременное начало АРВ-терапии и соблюдение рекомендаций врача позволяет родить здорового ребенка.

Однако до сих пор у многих остались вопросы, касательно того, какую АРВ-терапию можно принимать во время беременности. И у нас есть хорошие новости!

В обновлённых рекомендациях для лечения ВИЧ у беременных в США в список предпочтительных включены схемы с долутегравиром. Также в рекомендации включены схемы с тенофовир алафенамидом (TAF).

Напоминаем, что подходящую именно вам терапию может назначить только ваш лечащий врач. Если у вас возникли сложности с назначением терапии при беременности, и диалог с врачом не решил проблему, пишите нам на Перебои.ру.
Перебои во ФСИН Санкт-Петербурга❗️

С начала 2022 года на сайт Перебои.ру начали поступать сообщения о перебоях с АРВТ в исправительной колонии № 7 в СПБ. Родственники сообщают, что пациентам либо выдают неполную схему лечения, либо вовсе не выдают терапию. В связи с этим, мы готовим обращение руководству ФСИН СПБ. Стоит отметить, что ситуацию осложняет боязнь родственников и самих пациентов обратиться к руководству ФСИН с вопросами, касающимися их лечения.

Кроме того, к нам продолжают поступать сообщения о перебоях в СИЗО в Краснодарском Крае и Санкт-Петербурге. 25 января «Пациентский контроль» направил письмо во ФСИН РФ с просьбой разъяснить порядок обеспечения АРВТ в СИЗО. Ответа пока не поступало.

Если вы знаете о случаях отказа в выдаче АРВТ в учреждениях ФСИН, сообщите нам на Перебои.ру.
Вебинар «Риски передачи ВИЧ: "Н=Н" Неопределяемый=Не Передающий» уже начался!

Подключайтесь и задавайте вопросы! 🙌🏻

Онлайн трансляция: https://youtu.be/giinwkxGxAM
Сегодня прошло очередное заседание Комиссии МЗ РФ по включению препаратов в ЖНВЛП.

На этот раз рассматривались предложения о включении в ЖНВЛП следующих комбинированных препаратов: долутегравир/рилпивирин (ТН «Джулука»), долутегравир/ламивудин (ТН «Довато») и атазанавир/ритонавир (ТН «Атазор-Р»). По итогам заседания, одобрен к включению в ЖНВЛП только один препарат для лечения ВИЧ-инфекции – долутегравир/ламивудин (ТН «Довато»).

Комбинациям "Джулука" и "Атазор-Р" было отказано из-за высокой цены.Пациентское сообщество долгое время борется за включение рилпивирина в ЖНВЛП, так как это могло бы значительно снизить цену на препарат.

Комбинированные препараты с режимом приема 1 раз в сутки значительно упрощают жизнь пациентам, но заседание Комиссии в очередной раз показало, что в процессе принятия решений пациентское сообщество не имеет голоса. Включение только лишь 1 из 3 препаратов показывает незаинтересованность и безразличие тех, в чьих руках наши судьбы.

Источник ITPCru.
И снова наша рубрика «Лечение наугад»: в КБР не берут анализы на ВН и CD4❗️

На сайт Перебои.ру поступают сообщения от пациентов из Кабардино-Балкарской Республики, которым отказали в проведении анализов на ВН и CD4.

Пациенты сообщили, что на протяжении нескольких месяцев им отказывают в проведении тестов, ссылаясь на загруженность лаборатории тестами на COVID-19.Из сообщений пациентов: «Невозможно на протяжении года сдать анализы на СD4, и на нагрузку».

Чтобы прояснить ситуацию, мы направили запросы Министру здравоохранения КБР, а также главврачу местного Центра СПИД, и попросили принять срочные меры для решения ситуации и сообщить, в какие сроки проблема с анализами будет устранена.

Продолжаем следить за ситуацией. Просим вас сообщать на сайт Перебои.ру об отказах в проведении необходимых анализов, связанных с лечением ВИЧ.
В честь 14 февраля подготовили для вас Валентинки! 💖🤣

Важно помнить, что ВИЧ - не помеха для здоровых и счастливых отношений. ВИЧ не передается через объятия и поцелуи. Благодаря терапии, при подавленной вирусной нагрузке невозможно передать инфекцию ВИЧ-отрицательному партнеру.

Стигматизация - вот, что может влиять на построение отношений. ВИЧ - это хроническое заболевание, с которым люди живут обычной жизнью: рожают здоровых детей, строят семьи и радуются жизни.

ВИЧ - не преграда для любви и дружбы!
Любите и будьте любимыми!
Минздрав РФ опубликовал новые клинические рекомендации по лечению гепатита С❗️

Наконец-то в документе появилась рекомендация назначать терапию всем пациентам с гепатитом С вне зависимости от стадии фиброза и прочих факторов. Кроме того, теперь для лечения рекомендуются только пероральные схемы (в таблетках), в том числе, современные препараты прямого противовирусного действия. К счастью, схем с интерферонами, малоэффективных и с внушительным списком побочных эффектов, больше нет в списке рекомендованных.

Но, как эти рекомендации будут осуществляться на практике, учитывая, насколько мало в России закупается лекарств для лечения гепатита С, и, что госпрограмма по гепатиту С в России до сих пор не разработана – пока непонятно.

Обновленные рекомендации по лечению Гепатита С: https://cr.minzdrav.gov.ru/schema/516_2
Упал первый в России государственный интернет-портал о профилактике и лечении ВИЧ/СПИДА ‼️

Данный проект включает в себя информационные ресурсы по профилактике ВИЧ, акциям анонимного тестирования и другим профилактическим и информационным проектам, связанным с инфекционными заболеваниями ВИЧ, гепатит С и туберкулез.

Ежегодно на наполнение этого сайта выделяются деньги из федерального бюджета и проводятся соответствующие закупки.

Также сайт о-spide.ru является официальным информационным ресурсом Ежегодной Всероссийской акции по тестированию на ВИЧ (ВИЧ-экспедиция) Минздрава РФ. В 2020 году на профилактический проект по тестированию было выделено 97 млн рублей, в 2021 году – 86 млн рублей, на 2022 год запланирована сумма 96 млн рублей. Эти деньги выделяются, в том числе, на наполнение работы сайта и развитие социальных сетей.

Последние два месяца в соцсетях проекта публикаций не наблюдается, а сайт и вовсе выдает «502 Bad Gateway» - серверная ошибка.

Подробнее.

UPD: сайт заработал❗️