📍 «Вести с полей АРВТ» — Кемеровская область

Есть хорошие новости для жителей Кузбасса 👇

💬На этой неделе к нам начали поступать сообщения о том, что в регионе заканчивается долутегравир. Некоторые пациенты приняли решение приобретать препарат за свой счёт, чтобы не менять схему терапии в ожидании поставки.

📩Мы направили запрос в компанию GSK, осуществляющую поставку препарата, с просьбой уточнить ситуацию и возможность ускорения поставки в регион.

Ответ был получен быстро. Вот ключевая информация:

«В целях бесперебойного обеспечения пациентов Общество уже осуществило частичную поставку Товара в объёме 282 240 таблеток (9 408 упаковок) получателю ОАО „Кузбассфарма“.
Дата подписания акта приёма-передачи — 18.02.2026.
Оставшийся объём будет доставлен не позднее 01.05.2026 согласно условиям Контракта.»

📦 Что это означает?

🔹 Часть препарата уже поступила в регион.
🔹 Дальнейшее обеспечение теперь во многом зависит от внутренней логистики и распределения.

Если вам предлагают заменить долутегравир в связи с «отсутствием», вы можете:

✔️ уточнить в аптеке или у врача сроки поступления в ваш населённый пункт;
✔️ показать официальный ответ компании (скрин прилагается);
✔️ запросить информацию о возможности сохранения текущей схемы терапии.

🙏 Благодарим компанию GSK за оперативную коммуникацию и ответственный подход к обязательствам.

Продолжаем мониторинг ситуации.
____
📌Если вы столкнулись с побочными эффектами, отказами в назначении лечения пишите нам::
▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...

🎙 Друзья! Подготовили для вас новый подкаст с Таисией Ланюговой (Новосибирск)

Вышел выпуск с одним из основателей общественной организации «Остров» (г. Новосибирск) — Таисией Ланюговой.

«Остров» — это команда, которая несколько лет работает с людьми, живущими с ВИЧ, и членами их семей. В разговоре обсудили:

🔸гендерные особенности работы с женщинами;
🔸поддержку подростков, живущих с ВИЧ;
🔸создание отдельного семейного отделения в СПИД-центре Новосибирска - важный шаг для ВИЧ+ семей;
🔸реальные изменения, которых удалось добиться для пациентов региона.

Отдельно поговорили о ресурсном центре организации. Это не просто консультации, но и многое другое:

🚗доставка терапии и сопровождение;
🚕социальное такси;
🎨мастер-классы для детей;
🐶собакотерапия;
и множество других форм поддержки.

Только мы его не можем выложить в телеграмм, потому что у вас документов нет. Потому, что теперь большие файлы не грузятся.

🎞Подкаст можно посмотреть в нашей группе ВКонтакте 💙 и заодно подписаться, там вы найдете другие наши видеозаписи и посты. Заодно можно подписаться, там вы найдете другие наши записи и посты.

📌Если вам откликнулась работа команды «Острова», вы можете поддержать их проекты через онлайн-магазин организации.
По промокоду PCONTROL26 — скидка 20% до конца марта.
❗️Все средства от покупок идут на поддержку социальных инициатив «Острова».

🀄️ Перебои с препаратами для лечения туберкулёза

Перебои с противотуберкулёзными препаратами могут напрямую влиять на эффективность лечения.
На прошлой неделе к нам поступило сразу несколько сообщений из разных регионов о нехватке противотуберкулёзных препаратов. Обращения пришли из Владивостока, ХМАО, Йошкар-Олы и Самарской области.

Сообщалось о нехватке следующих препаратов:
• моксифлоксацин (Владивосток)
• деламанид (Самарская область, ХМАО)
• линезолид (Йошкар-Ола)

▫️Особую обеспокоенность вызывает ситуация с деламанидом — препаратом, который применяется для лечения множественно лекарственно-устойчивого туберкулёза (МЛУ-ТБ).
▫️Хотя России удалось выйти из списка стран с высоким бременем обычного туберкулёза, МЛУ-ТБ остаётся серьёзной проблемой, и страна по-прежнему входит в число лидеров государств с наибольшим распространением этой формы заболевания.

Мы попросили врача-фтизиатра О. О. Винокурову, основателя телеграмм-канала "Старина Кох", прокомментировать возможные последствия перебоев:

«Перебои с деламанидом особенно критичны. Это один из самых новых и ключевых препаратов для лечения МЛУ-туберкулёза, на него возлагаются большие надежды. Курс лечения рассчитан на 6 месяцев и должен проходить без перерывов. При прерывании лечения возрастает риск формирования лекарственной устойчивости. Подобную ситуацию мы уже наблюдали ранее с бедаквилином. Нехватка основных препаратов для лечения МЛУ-туберкулеза ведёт к выработке лекарственной устойчивости к оставшимся в схеме препаратам

Линезолид — препарат более широкого спектра действия. Он дорогостоящий, но в целом доступен, и при необходимости его иногда удаётся приобрести через аптечную сеть.

Моксифлоксацин относится к группе фторхинолонов, и при необходимости его можно заменить другим препаратом из этой же группы без существенного снижения эффективности терапии. Однако переносимость препаратов может различаться: некоторые пациенты лучше переносят именно моксифлоксацин. При выраженных побочных эффектах существует риск самостоятельного прекращения лечения.

⚠️ Что важно пациентам

❗️По возможности не прерывайте лечение.
Если возникает риск перерыва в терапии, обсудите ситуацию с лечащим врачом. Иногда временным решением может быть приобретение препарата за собственный счёт.

❗️Не замалчивайте проблему.
Сообщения о перебоях помогают быстрее привлечь внимание к ситуации и ускорить её решение.

➡️ Что уже сделано

По данным сайта госзакупок, контракт на поставку деламанида заключён, поставка планируется в два этапа, первый — не позднее 20 марта.

▫️Однако по нашему опыту, от момента поставки препарата в регион до фактической выдачи пациентам может пройти ещё несколько недель — из-за процедур приёмки, оформления и распределения по медицинским учреждениям.
Поэтому крайне важно, чтобы в учреждениях формировался необходимый запас препаратов, а закупки проводились заранее.

✔️ Мы направили запрос в компанию «Р-Фарм» (поставщик деламанида) с просьбой ускорить поставки в регионы, где возникли перебои.

✔️Также нами подготовлены обращения в Минздрав России и региональные министерства здравоохранения о выделении дополнительного финансирования на закупку противотуберкулезных препаратов. ____
📌Если вы столкнулись с побочными эффектами, отказами в назначении лечения , перебоями в обеспечении лекарственными препаратами, пишите нам::
▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...

⚠️ Работа на вахте и перерыв в терапии: реальный случай из Коми

Недавно к нам обратился пациент из Республики Коми
Он работает вахтовым методом и из-за выраженных побочных эффектов самостоятельно прекратил приём терапии.
Пациент принимал эфавиренз с 2016 года, однако после перехода на вахтовую работу отметил, что терапия стала существенно мешать работе.

По возвращении он обратился в Центр СПИД, где ему была назначена новая схема с долутегравиром.

❗️ В результате он не принимал терапию несколько месяцев
____
📉 Что происходит при перерыве в терапии:
Вирус начинает возвращаться очень быстро:
▫️уже через 1–2 недели вирус снова начинает активно размножаться
▫️через 2–4 недели вирусная нагрузка, как правило, становится определяемой
▫️через 1–3 месяца она может достигать десятков и сотен тысяч копий/мл

📉 Что происходит с иммунитетом:
▫️ начинается снижение CD4-клеток
▫️в среднем без терапии теряется 50–100 клеток/мкл в год, но
▫️ при высокой вирусной нагрузке падение может идти значительно быстрее — за месяцы, а не годы

⏺ Важно:
каждый такой перерыв это:
✔️ риск снижения эффективности терапии
✔️ риск формирования устойчивости
✔️риск возвращения симптомов и оппортунистических инфекций
____
💬 Что важно отметить
Мы приветствуем, что пациент не стал откладывать визит к врачу и обратился за новой схемой терапии и понимаем, что побочные эффекты от эфавиренза могут быть тяжёлыми, особенно при активной работе.
❗️ Но самостоятельно прекращать терапию опасно!
____
🛠 Что делать, если вы работаете вахтовым методом:

✅ Не замалчивайте побочные эффекты:
Не стоит «терпеть» в надежде, что пройдёт само.
Особенно если вы планируете отъезд на продолжительное время и будете вдали от специализированной помощи — это может привести к ухудшению состояния и срыву лечения.
✅ Обсуждайте симптомы с врачом заранее:
работа вахтовым методом может быть дополнительным основанием для смены терапии при наличии побочных эффектах, мешающих работе, например:
▶️ бессонница
▶️ диарея
▶️снижение концентрации
▶️тревожность и др.
➡️ Вы имеете право обсуждать и добиваться замены терапии, если она ухудшает качество жизни.

✅ Заранее напишите заявление на имя главного врача
(образец будет в следующем посте)
✅ Оформите доверенность на близкого человека,
чтобы он мог получить терапию за вас (образец будет в следующем посте)

💬 Если вы сталкивались с похожей ситуацией - напишите нам.
Это помогает быстрее выявлять проблемы и добиваться решений.

▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...

📌 Сохраните этот пост и перешлите образцы заявлений — в нужный момент это может сильно помочь.

💊 Долутегравир будет. Но не очень быстро

В последнее время нам поступают сообщения из разных регионов:
пациентам меняют схемы с долутегравиром или выдают препарат на короткий срок, объясняя это тем, что его нет в наличии.

❗️К сожалению, проблема подтверждается, ниже поясним причины.

В этом году поставка долутегравира разделена на несколько этапов.
Часть препарата уже была поставлена в ряд регионов (по контракту — в 25), и мы получили подтверждение от пациентов, что его начали выдавать, например, в Ленинградской области и Республике Коми.

Основной объём препарата сейчас находится на этапе закупки:
объявлены дополнительные аукционы, завершение подачи заявок — 26 марта и 3 апреля 2026 года. На 26 и 17 млн таблеток, соответственно.

❗️До определения победителя у нас нет возможности обращаться к поставщику с просьбой о приоритетных поставках в регионы, где сейчас наблюдается дефицит.
____
📦 Что это значит на практике

Даже после определения поставщика и начала поставок
до фактического поступления препарата в отдельные регионы может пройти несколько недель.
____
📌 Отдельно отметим:

Сейчас мы наблюдаем перебои не только по долутегравиру, но и по другим препаратам.

Такая ситуация повторяется практически каждый год и связана с разрывом между окончанием запасов и поступлением новых поставок.

❗️ В этот период пациенты чаще сталкиваются с заменами схем, выдачей «на короткий срок» или риском перерыва в лечении.

🔸 Просим вас обязательно сообщать нам о таких случаях!

Это позволяет:
• оперативно обращаться в региональные органы здравоохранения с запросами о закупках за счёт средств субъектов
• подтверждать проблему на основе поступающих сообщений и направлять обращения в Минздрав России и Правительство Российской Федерации
____
📌 Важно для тех кому меняют схему с долутегравиром:

Если вам предлагают временную замену схемы:
уточняйте, что это именно временная мера и планируется возврат к прежней терапии.

⚠️ Не стоит прерывать лечение в ожидании поставки!

Это может привести к негативным последствиям:

✔️вирусная нагрузка начинает расти уже через 1–2 недели;
✔️ за несколько недель она становится определяемой;
✔️ дальше может быстро увеличиваться; ✔️при росте вирусной нагрузки принцип Н=Н перестаёт выполняться;

❗️ Также возникает риск формирования устойчивости к терапии, в том числе, к долутегравиру.
____
➡️ Мы продолжаем следить за ситуацией и будем держать вас в курсе.
____
Если вы столкнулись с побочными эффектами, отказами в назначении лечения или замене АРВТ не по медицинским показаниям, пишите нам, мы постараемся помочь:
▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P... - наш бот наконец то снова работает!

🫁 Всемирный день борьбы с туберкулёзом

Сегодня отмечается Всемирный день борьбы с туберкулёзом.

🙏 Это повод сказать спасибо врачам, медицинским работникам, учёным и всем специалистам, которые ежедневно работают с этим заболеванием.
Именно благодаря их работе удалось добиться заметных результатов в борьбе с туберкулёзом.

И важно отдельно подчеркнуть: перебои с препаратами — это не их зона ответственности.
____

📌В этот день важно говорить не только о достижениях.

Буквально две недели назад к нам поступали сообщения о перебоях с противотуберкулёзными препаратами в разных регионах.

Такие ситуации напрямую влияют на лечение и могут создавать дополнительные риски для пациентов.
____

Туберкулёз — это заболевание, где:

— важна непрерывность терапии
— важна доступность препаратов
— важна системная работа на всех уровнях

И любые сбои в обеспечении — это не просто организационная проблема, а фактор, который может повлиять на исход лечения.
____

Особенно это критично при лечении лекарственно-устойчивых форм туберкулёза,
где и без того ограничено число эффективных препаратов.
____

Лечение туберкулёза не должно зависеть от перебоев в поставках.
____

Ожидаем оперативного устранения текущих перебоев
и стабильной, предсказуемой работы системы лекарственного обеспечения.
____

📌 Если вы сталкиваетесь с перебоями, отказами или другими проблемами в лечении — важно об этом сообщать.
Это помогает быстрее реагировать и менять ситуацию.

❤️ Сегодня — день благодарности врачам.
И одновременно, день, когда важно говорить о том, что доступ к препаратам должен быть без перебоев!

🟢 Пациентские победы: опасное взаимодействие препаратов!

К нам обратился пациент из Сочи, который только что узнал о диагнозе и начал лечение.

💊 Была назначена схема с дарунавиром и ритонавиром.
Параллельно он уже принимал кветиапин, который ранее назначил невролог.
И здесь возникла проблема: после консультации с неврологом пациент выяснил, что эти препараты нельзя сочетать.
____
🀄️ Почему это опасно?

👉 Кветиапин расщепляется в печени с участием фермента CYP3A4.

👉 Ритонавир, наоборот, блокирует этот фермент.

🀄️В результате уровень кветиапина в крови может резко повышаться до опасных значений, что может привести к серьёзным побочным эффектам:

⏺спутанность сознания
⏺выраженная сонливость
⏺галлюцинации
____
📎 Что мы сделали:

Пациент обратился в «Пациентский контроль».

Наши консультанты объяснили, что тянуть нельзя и важно как можно быстрее обратиться к врачу и пересмотреть схему лечения.

📄 На случай отказа помогли подготовить обращение на имя главного врача, чтобы подать его сразу на месте.

Также посоветовали взять с собой любые документы, подтверждающие приём кветиапина: выписку, рецепт, направление и тд.
____
✅ Результат

✔️Пациента приняли в тот же день.
✔️Через два дня ему назначили новую схему — Делстриго.
____
⏺ Вывод:

Такие ситуации встречаются достаточно часто. Поэтому необходимо:

⏺сообщать врачу обо всех препаратах, которые вы принимаете
⏺даже если кажется, что это «не связано» с АРВ-препаратами
⏺даже если их назначил другой специалист

⏺Лекарственные взаимодействия напрямую влияют на безопасность лечения.
____
💡 И да, такие взаимодействия можно проверять самостоятельно.
Мы уже разбирали, как это делать: https://t.me/packontrol/982

🩺 Почки при ВИЧ — на что нужно обращать внимание

Почки могут долго не давать симптомов и в этом основная проблема.

Человек может чувствовать себя нормально,
а изменения уже идут.
____
✅ Почки при ВИЧ со временем могут испытывать дополнительную нагрузку
и работать менее эффективно.

Почему это происходит:

— хроническое воспаление влияет на сосуды почек и их фильтрацию
— некоторые АРТ- препараты могут дополнительно влиять на функцию почек
— возраст и сопутствующие заболевания усиливают риск повреждения
— малоподвижный образ жизни
____
Почему это вообще важно?

Раньше, до появления современной терапии,
встречалось состояние:

ВИЧ-ассоциированная нефропатия (HIVAN) — поражение почек, связанное с самим вирусом.

Что о нём важно знать:

▫️ может развиваться быстро
▫️приводит к снижению функции почек
▫️в тяжёлых случаях — к терминальной почечной недостаточности
(состояние, при котором почки практически перестают работать)
____
Сегодня такие ситуации встречаются значительно реже,
потому что терапия подавляет вирус.

❗️Но это не значит, что почки «вне зоны риска»
____
Когда действительно стоит обратить внимание

1. Рост креатинина в динамике
Креатинин — показатель в крови, связанный с работой почек.
Важно не одно значение, а изменения со временем.

2. Снижение СКФ (скорости клубочковой фильтрации)
СКФ показывает, насколько хорошо почки фильтруют кровь.

📌 Для ориентира:
- выше 90 мл/мин обычно считается нормой.
- ниже 60 мл/мин могут указывать на снижение функции почек,
особенно если это сохраняется в динамике.

Важно смотреть не один анализ, а несколько подряд.
____
3. Белок в моче
Это называется протеинурия.

В норме белка в моче быть не должно
или он должен быть минимальным.

Если он появляется — это может быть ранним признаком повреждения почек.
____
Что важно понимать?

— почки при хронических процессах часто не болят
— «ничего не чувствую» ≠ «всё в порядке»
— разовые отклонения не всегда опасны
— куда важнее повторяющиеся изменения
____
Что реально стоит контролировать:

— креатинин
— СКФ (как фильтруют почки)
— общий анализ мочи
____
Эти показатели обычно входят в стандартные обследования при диспансерном наблюдении.
Но на практике их контролируют не всегда регулярно.

💬 Поэтому имеет смысл уточнять у врача:
какие у вас результаты,
как они меняются со временем,
и есть ли поводы наблюдать почки внимательнее.
____
✔️ Паниковать из-за одного анализа не стоит.
✔️Опасно игнорировать изменения в динамике. ____

💬 Признавайтесь, кто из вас на приёме спрашивает что-то кроме CD4 и вирусной нагрузки?

✈️ Друзья и коллеги!

В связи с текущей ситуацией: ограничениями и возможной блокировкой Telegram решили провести небольшой опрос (будет в отдельном посте) и заодно напомнить, что у нас есть группа во ВКонтакте: https://vk.com/packontrol 💙.

📎 Сохраните ссылку или подпишитесь на группу, чтобы не потерять с нами связь и доступ к важной информации.

🛒 В группе собраны все наши полезные вебинары и посты.
Там же можно написать нам сообщение прямо в группе , так же, как и через сайт Перебои.ру.

🟢 Хорошие новости для тех, кто принимает Биктарви и Генвою

В последнее время нам пришло несколько сообщений о том, что Биктарви и Генвоя выдаются на короткий срок.
Ранее мы уже писали, что аукционы по этим препаратам не состоялись.

⏺Теперь появилась хорошая новость:
Контракты на поставку Биктарви и Генвои заключены.
____
📦 Куда и сколько
Генвоя ( 2, 7 млн таблеток)
— 77 регионов
— 67 учреждений ФМБА и ФСИН

Биктарви (11 млн таблеток)
— 85 регионов
— 74 учреждения ФМБА и ФСИН
____

⏳ Сроки поставок
Поставка будет в два этапа (и сроки у препаратов совпадают):
— 1 этап до 04.05.2026
— 2 этап до 30.09.2026

Будем надеяться, что поставка пройдёт без задержек, и все пациенты смогут вовремя получить свои препараты.
Мы будем продолжать следить за ситуацией и держать вас в курсе.
____
➡️ Если у вас по-прежнему выдают препараты на короткий срок или есть перебои — пишите нам:

⏺через сайт pereboi.ru
⏺или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P... -

🟢Дайджест работы Пациентского контроля за последние 3 месяца.

Мы получили 180 сообщений о проблемах с лечением. Расскажем подробнее.
____

💊 Нехватка АРВТ и выдача на короткий срок — 75 сообщений
Чаще всего речь шла о:
▫️ долутегравире
▫️ралтегравире
▫️ Биктарви и Генвое

География — десятки регионов.
Наиболее часто: Кемеровская область, Ленинградская область, Коми, Московская область.
____

🧪 Гепатиты

▫️ 25 сообщений по гепатиту С
(в большинстве случаев — отказ в выдаче препаратов)
▫️ 2 сообщения по гепатиту D
____

🔬 Проблемы с диагностикой (вирусная нагрузка и CD4) — 15 сообщений
Обращения поступали из 9 регионов.
Чаще всего — Кемеровская и Оренбургская области.
____

⏺ Что удалось сделать:

✔️65 жалоб подготовлены вместе с пациентами
✔️90 кейсов решены
✔️ 19 обращений направлены от имени Пациентского контроля
(в СПИД-центры, Минздрав России, Российское Общество Фтизиатров, фармкомпании и другие профильные организации)

➡️Сейчас в работе остаётся около 70 случаев.
____

💡 Важно понимать!

Не все ситуации решаются быстро.
Некоторые вопросы могут занимать недели и дольше — особенно когда речь идёт о смене терапии, без острых побочных эффектов.
Здесь важно не бросать процесс и доводить его до результата.
____

🤝 И большая просьба❗️

Если вы обратились к нам за помощью — дайте обратную связь после решения вопроса (или если он не решился).
Мы видим, что часть людей пропадает:
не отвечает на письма, не выходит на связь.
Понимаем, что ситуации бывают разные.
Но для нас важно понимать результат и завершать кейсы.

Это помогает:
✔️оценивать реальную ситуацию
✔️корректировать работу
✔️ помогать другим быстрее
____

📩 Каждое обращение имеет значение! Даже один сигнал может помочь решению проблемы.
____

🔸Если вы сталкивались с отказом в назначении терапии, в проведении диагностике, выдаче препаратов на короткий срок, отказ в назначении лечения от гепатита С, напишите нам -мы постараемся вам помочь:

▫через сайт pereboi.ru
▫телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P...

💊 Перебои с ралтегравиром : Самарская и Иркутская области

Коллеги, получаем тревожные сообщения из этих регионов

📌 В Самарской и Иркутской областях продолжаются случаи замены ралтегравира на другие препараты:
— лопинавир/ритонавир (Калетра)
— дарунавир и др.
———
📌 Что важно?

По данным сайта госзакупок,
поставка ралтегравира по контракту должна была состояться до 31 марта.

При этом на практике препарат пациентам не выдают,
и меняют схемы АРВТ.
———
Причины этого могут быть разными:

⏩задержка поставки со стороны поставщика
⏩ проблемы с логистикой в регионе
⏩внутреннее перераспределение

Официальной информации на данный момент нет.
———
✉️ Что мы сделали:

Направили запросы:

⏩ в региональные Центры СПИД ;
⏩компании-поставщику с просьбой разъяснить текущую ситуацию.

Мы будем держать вас в курсе и напишем здесь после получения информации.
———
📎 Что важно при замене схемы

Если вам меняют препарат:
⏩уточняйте у лечащего врача
это временная замена или нет
⏩ спрашивайте
планируется ли возврат к прежней схеме
———
📌Если вы столкнулись с заменой терапии —
напишите в комментариях или в личные сообщения.

📌через сайт pereboi.ru
📌или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P... -