Пациентский контроль
2.09K subscribers
444 photos
93 videos
11 files
464 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
🔔Напоминаем!!
Уже завтра, 19 июня 2025 года, состоится наш очередной вебинар с врачом-инфекционистом Мариной Андреевной Селивановой.

🎯 Тема вебинара — «Беременность и ВИЧ»
Поговорим о том, что важно знать:
– как безопасно планировать беременность;
– какие схемы терапии подходят в этот период;
– как проходят роды и послеродовое наблюдение;
– о поддержке, заботе и правах.

👩‍⚕️ Вебинар будет полезен всем, кто планирует беременность или хочет разобраться в теме глубже.

🔖Вебинар будет доступен только в записи, поэтому единственная возможность задать вопрос врачу -это написать в комментариях к этому посту
или анонимно в нашей гугл-форме
https://forms.gle/wRqFdV7WFBTkTWxr5.

💬Будет важно и по делу!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
1251
«Меняйте врача» — как лечат ВИЧ в Ялте и почему это вызывает вопросы

К нам обратился человек из Ялты, которому в местном СПИД-центре при начале антиретровирусной терапии (АРТ) назначили схему с
зидовудином

💊Этот препарат все ещё используется в России, но в клинических рекомендациях Минздрава (2024 г.) чётко указано, что наивным пациентам (тем, кто ранее не получал АРТ) предпочтительны современные схемы с высокой переносимостью, чтобы избежать выраженных побочных эффектов и сохранить приверженность к лечению.

❗️У пациента уже через несколько недель появились тяжёлые побочные эффекты, которые продолжаются несколько месяцев:
– панические атаки,
– бессонница и тревожность,
– хроническая слабость,
– изжога и выпадение волос.

Однако на просьбу заменить схему врач предложил:
– перейти на другой препарат с аналогичным профилем побочек,
– или просто… «сменить врача и клинику, если что-то не нравится».

⚠️ Что важно знать:

🔹 Зидовудин — препарат предыдущего поколения класса НИОТ. В 2024 году он включён в схемы лечения только для отдельных клинических ситуаций, когда более современные препараты не подходят, а также может назначаться беременным для снижения риска передачи ВИЧ.


🔹 Сегодня в России доступны схемы на основе ингибиторов интегразы (например, долутегравира) и двух НИОТ: тенофовира и ламивудина — они включены в первую линию терапии благодаря высокой эффективности и лучшей переносимости.

❗️ Важно: если на фоне терапии возникают тяжёлые побочные эффекты, согласно рекомендациям, схема должна быть пересмотрена. Игнорирование жалоб пациента недопустимо.

Мы подчёркиваем: зидовудин по-прежнему остаётся в арсенале терапии — в 2024 году было закуплено около 25 тысяч курсов, и он применяется у части людей в особых клинических случаях, например, при развитии перекрёстной резистентности.
Одним из таких случаев является мутация M184V, которая вызывает высокую устойчивость вируса к ламивудину и эмтрицитабину, но одновременно повышает чувствительность ВИЧ к зидовудину и тенофовиру.

❗️ Однако назначение зидовудина на старте терапии у наивного пациента без наличия резистентности — прямое нарушение клинических рекомендаций и требует пояснений.


Комментарий врача-инфекциониста: Зидовудин (НИОТ) обладает низкой эффективностью, высоким риском развития резистентности и тяжёлых побочных эффектов: токсичность для костного мозга (анемия, нейтропения), лактатацидоз, липоатрофия, а также частые желудочно-кишечные реакции. Препарат требует двукратного приёма, что дополнительно снижает приверженность. Сегодня существуют более безопасные и эффективные аналоги, поэтому зидовудин не используется в рекомендуемых схемах АРВТ
📩Мы с пациентом составили обращения Минздрав Республики Крым и в Минздрав России, будем держать вас в курсе этой ситуации.

📌Если вы оказались в похожей ситуации — не молчите. Напишите
нам через сайт pereboi.ru или в наш телеграм-бот @Avokadiy_Pereboev_bot☝️.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
20🙏14😡5👍1
Можно ли удалить диагноз ВИЧ из Единой медицинской информационно-аналитической системы (ЕМИАС)? И что делать при утечке врачебной тайны?

⚠️Если диагноз подтверждён лабораторно, он считается достоверным и подлежит обязательному внесению в медицинскую карту. Удалить такую запись нельзя — это противоречит закону и ставит под угрозу безопасность пациента, особенно при назначении терапии или проведении операций.
Однако это не означает, что диагноз ВИЧ становится доступным кому угодно.

🔒 Диагноз ВИЧ — это врачебная тайна
Согласно ст. 13 ФЗ № 323, сведения о состоянии здоровья, диагнозе и лечении являются врачебной тайной. Они доступны только тем специалистам, кто участвует в вашем лечении.

👩‍⚕️ Врачи других специальностей (терапевты, хирурги, стоматологи и др.) имеют право видеть диагноз, если это необходимо для вашей безопасности и назначения лечения. Это подтверждено п. 13 приказа Минздрава № 689н. Но даже в этих случаях разглашение информации третьим лицам — незаконно.

Что делать, если вы подозреваете утечку данных:
🔹 Обратитесь с жалобой к главврачу медучреждения
🔹 Подайте заявление в Роскомнадзор, Росздравнадзор или прокуратуру
🔹 Требуйте возмещения морального вреда по ст. 150 и 151 ГК РФ
🔹 При серьёзном нарушении — подавайте заявление в полицию по ст. 137 УК РФ (разглашение личной информации)

📌 Вы также можете обратиться в региональный Центр СПИДа с официальным запросом об обеспечении конфиденциальности и защите персональных данных. 
📝 Если диагноз внесён ошибочно, без подтверждающих анализов — подавайте заявление на исправление сведений, приложив документы.

📹
Как устроена система МИС, как защитить свои права, что делать при нарушении врачебной тайны или стигматизации — мы подробно рассказали в вебинаре с Анной Крюковой, медицинским юристом и экспертом по защите медицинских данных.
Вы узнаете, как действовать, куда обращаться и как защитить себя. Смотрите запись.

📌Если вы столкнулись с нарушением ваших прав пишите нам на pereboi.ru и в наш телеграмм-бот мы поможем составить обращения @Avokadiy_Pereboev_bot
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍16141
📌 В продолжение темы персональных данных

Бывает, что нам пишут обеспокоенные пациенты по поводу появления сведений о посещении Центра СПИДа в их профиле на Госуслугах. Понятно, что некоторых людей этот вопрос тревожит: «а вдруг кто-то увидит?»
К счастью, этот вопрос довольно просто решается.

🔒 Важно знать: доступ к медданным на портале Госуслуг есть только у самого пользователя — если вы не передавали никому логин и пароль.
Никто посторонний не может зайти и посмотреть, какие у вас диагнозы, анализы или назначения.

⚠️ Никогда не передавайте доступ к своему аккаунту — даже близким. Это ваш личный кабинет,ваша конфиденциальность и безопасность.

🖥Если медицинские документы появились в личном кабинете, а вы не хотите их видеть, необходимо отозвать ранее данное согласие на обмен данными.

🔗По этой ссылке https://www.gosuslugi.ru/help/faq/medical_docs/102284 вы найдёте инструкцию, как это сделать. После этого сервис «Медицинские документы» станет недоступен — посмотреть прежние документы и получать новые будет нельзя
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1331
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Беременность и ВИЧ — разбор от инфекциониста
Запись нашего вебинара уже доступна! Вместе с врачом-инфекционистом М.А. Селивановой обсудили, какие антиретровирусные препараты (АРВТ) рекомендованы беременным, чем отличаются российские и международные подходы, и как снизить риск передачи ВИЧ от матери ребёнку.
📌 Важно: из-за технических причин презентация не отображается в записи, поэтому прикрепляем её отдельно.
Ссылка на презентацию: https://docs.google.com/presentation/d/1XPKLU8K-2fprkLlUPozZEuwRQlil9JRt/edit?usp=sharing&ouid=109962656196424178463&rtpof=true&sd=true
📺 Темы вебинара с таймингом:
01:23 – Пути передачи ВИЧ
02:12 – ВИЧ и СПИД: в чём разница
03:10 – Мировая статистика
05:28 – Статистика по РФ (Клинические рекомендации 2021 г.)
08:37 – CDC: данные по тератогенности АРВТ
10:22 – Клинические рекомендации РФ
12:01 – Нерекомендуемые препараты при беременности
14:10 – Что делать, если в схеме есть нерекомендуемый препарат
15:37 – Планирование беременности и АРВТ
17:20 – Начало АРВТ во время беременности
18:04 – Позднее обращение и рекомендации EACS
18:54 – Схемы АРВТ по EACS
20:03 – Схемы АРВТ по КР РФ
21:38 – Рекомендации США (12.06.25)
23:49 – Данные EACS
27:33 – Роды (EACS)
31:00 – Роды (США)
34:15 – Роды (КР РФ)
37:51 – Грудное вскармливание (EACS, CDC)
40:50 – Дополнительные данные США
41:33 – Наблюдение беременных
42:35 – Диагностика у ребёнка
42:58 – Снятие с диспансерного учёта
45:43 – Ответы на вопросы участников
🎥 Смотрите запись — будет полезно будущим мамам, живущим с ВИЧ, и специалистам.

Наши соцсети:
📱YouTube
📱 VK
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
7👍551💊1
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🎉 Пациентские победы
Как активная позиция помогла изменить схему АРТ в Ялте


💊Недавно мы рассказывали о случае из Ялты, где пациенту при старте антиретровирусной терапии (АРТ) в СПИД-центре назначили устаревшую схему с зидовудином и эфавирензом.

📩 После нашей публикации и обращений, который пациент подготовил вместе с нашими консультантами в Минздрав Республики Крым и Минздрав России - схема была пересмотрена.
Теперь он получает терапию на основе долутегравира, ламивудина и тенофовира - современные препараты с доказанной эффективностью и значительно лучшей переносимостью.

Это ещё раз доказывает: активная позиция может изменить ситуацию.

❗️Мы призываем:
– не замалчивать побочные эффекты,
– не терпеть устаревшие назначения,
– не бояться задавать вопросы врачу.

💬 Если что-то идёт не так — пишите жалобы, обращения, делитесь своим опытом.

📝Вы можете обратиться:
– в главврачу медучреждения,
– в Росздравнадзор,
– в региональный Минздрав,
– в нашу команду — «Пациентский контроль». Мы поможем сформулировать и подать обращение.

📌Если вы оказались в похожей ситуации — не молчите. Напишите
нам через сайт pereboi.ru или в наш телеграм-бот @Avokadiy_Pereboev_bot☝️.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🎉277👍5🏆3💊33💯1
💊 АРВТ + другие лекарства = не всегда безопасно. Проверяйте совместимость заранее!
Многие из нас принимают не только антиретровирусную терапию, но и препараты от давления, аллергии, депрессии или хронических болезней.
Но знаете ли вы, что даже обычные таблетки могут:
⚠️ Снизить эффективность АРВТ → риск резистентности
⚠️ Усилить побочные эффекты → интоксикация, нагрузка на печень и почки
⚠️ Блокировать действие друг друга → лечение работает вполсилы
____
🧩
Как этого избежать?
🔬 Ливерпульский университет разработал удобный онлайн-сервис HIV Drug Interactions — там можно проверить совместимость АРВТ с:
• любыми лекарствами
• БАДами
• алкоголем и даже психоактивными веществами
____
💡
Актуально и при лечении хронических гепатитов!
Для проверки сочетания препаратов от гепатитов с другими лекарствами, БАДами есть отдельный сайт- Hep Drug Interactions.
Можно узнать:
• как сочетаются препараты
• как влияет алкоголь 🍷
• психоактивные вещества💊
____
📱
К сожалению, ресурсы на английском, но с понятным интерфейсом:
• используйте переводчик в браузере
• или скопируйте текст в Google Translate
Разобраться реально, особенно, когда речь о здоровье.
____
📌
Сохраните этот пост — пригодится!
А если есть сомнения, то обсудите совместимость с врачом. Это ваша безопасность.

____
💬
А вы когда-нибудь проверяли совместимость АРВТ с другими препаратами?
13👍10🙏1💊11
📍 Обновление по ситуации с диагностикой ВИЧ в Республике Башкортостан

После наших публикаций и обращений в Минздрав России в связи с тем, что в Республике Башкортостан анализы на вирусную нагрузку и иммунный статус начали проводить только раз в год, вопреки клиническим рекомендациям, мы получили официальный ответ от Минздрава России.

🔖Основные тезисы письма :
🔹 По данным регионального Минздрава, мероприятия по диагностике и лечению ВИЧ в Башкортостане реализованы лишь на 39,4% от годового плана
🔹 Диагностика раз в год связана с недостаточным финансированием на уровне региона
🔹 При этом Минздрав подтверждает: по клиническим рекомендациям обследования должны проводиться не реже, чем раз в 6 месяцев
🔹 Информация о ситуации направлена в Росздравнадзор
🔹 Гражданам рекомендовано самостоятельно обращаться в Росздравнадзор и Роспотребнадзор, если их права нарушаются

📩 Мы продолжаем получать сообщения от пациентов из Башкортостана — о том, что анализы по-прежнему недоступны или откладываются. Это значит, что проблема остаётся системной и требует решения.
____
Что можно сделать:
Если вы лично столкнулись с отказом в обследовании —

📬 Направьте обращение в:
🔸 Росздравнадзор Республики Башкортостан— по поводу ненадлежащей медицинской помощи
🔸 Роспотребнадзор Республики Башкортостан— по фактам нарушения прав пациента

📌 Чем больше официальных обращений — тем больше шансов, что ситуация с диагностикой изменится хотя бы в следующем году. Если вы сталкивались с подобным — не молчите. Напишите нам через сайт pereboi.ru или в наш телеграм-бот @Avokadiy_Pereboev_bot☝️мы поможем вам составить обращение.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍1194💯2💊2
Письмо_заместителя_Министра_здравоохранения_Российской_Федерации.pdf
383.4 KB
Ответ Министерства Здравоохранения Российской Федерации, к предыдущему посту.
73🗿3
✍️Мы часто пишем про важность ваших обращений в органы здравоохранения и решили провести небольшой опрос, чтобы понять, как обстоят дела в нашем сообществе.

💬Готовы ли вы писать обращения по проблемам в здравоохранении: АРВТ, дианностика,стигма?
Anonymous Poll
57%
Да, если столкнусь с этим - обязательно напишу
20%
Да, и у меня уже есть такой опыт
5%
Нет, не готов - боюсь ухудшить ситуацию
8%
Нет, не верю, что можно что-то изменить
10%
Готов, но не знаю как и кому писать
🙏962
⚠️ Стигма в здравоохранении: проблема, которая не исчезла

Сегодня ВИЧ-это хроническое, контролируемое заболевание.
Принцип Н=Н (неопределяемый = не передаётся) признан и подтверждён на международном уровне.
Тем не менее, стигма сохраняется — в обществе, в представлениях людей и, к сожалению, в системе здравоохранения.
Многие из нас продолжают сталкиваться с предвзятым отношением в семье, на работе или при обращении за медицинской помощью.
━━━━━━━━━━━━━━━
📄 Что происходит?
До сих пор, во многих регионах России, в графике плановых операций ВИЧ-положительных всегда ставят в конец очереди, мотивируя это тем, что после ЛЖВ требуется специальная обработка, что является дискриминацией и противоречит формулировке в СанПиН, где указано:
«Профилактические мероприятия проводят, исходя из положения о том, что каждый пациент расценивается как потенциальный источник гемоконтактных инфекций».
То есть никаких различий между пациентами быть не должно.
━━━━━━━━━━━━━━━
📍Случай из нашей практики
Недавно к нам обратилась девушка из небольшого города, в Иркутской области. В её поликлинике при наличии двух процедурных кабинетов кровь у ЛЖВ берут в кабинете инфекциониста — небольшом, не предназначенном для этих целей.
После каждого пациента ВИЧ+ медсестра громко сообщает, что «был ВИЧ-положительный» и требуется дезинфекция.
⚠️ В условиях маленького населённого пункта, где все знают друг друга, это по сути — разглашение диагноза. Остальные пациенты выражают недовольство, усиливая давление и стигму.
Вместо решения проблемы девушке предложили «наблюдаться в Иркутске», который находится в более чем 600 км.
⚠️ В таких условиях люди могут просто перестать ходить на обследования, что напрямую влияет на эффективность лечения и может привести к ухудшению состояния.
━━━━━━━━━━━━━━━
🛠 Что можно сделать
🔹 Обратитесь с жалобой к главврачу медучреждения
🔹 Подайте заявление в Роскомнадзор или Росздравнадзор
🔹 Если это произошло в поликлинике, больнице, Центре СПИД — вы можете поменять лечащего врача, написав заявление на имя главврача.
📌 Это право закреплено в статье 21 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ».
━━━━━━━━━━━━━━━
💡 Почему это важно
✔️ Каждый человек имеет право на лечение без страха, давления и предвзятости
✔️ Фиксируя такие случаи, мы делаем проблему видимой и можем добиваться изменений
✔️ Без доверия к врачу не бывает качественной медицины
━━━━━━━━━━━━━━━
📣 Если вы сталкивались с подобным — не молчите. Напишите нам через сайт pereboi.ru или в наш телеграм-бот @Avokadiy_Pereboev_bot☝️.
👍27🤯21
💔 Повышенный риск сердечно-сосудистых заболеваний при ВИЧ
Что важно знать?
Благодаря современной антиретровирусной терапии (АРВТ), продолжительность жизни людей, живущих с ВИЧ, значительно возросла — сегодня многие ЛЖВ живут так же долго, как и ВИЧ-отрицательные люди.
Но с возрастом на первый план выходят хронические заболевания, в том числе сердечно-сосудистые.
По оценкам экспертов, большинство ЛЖВ в России сегодня — люди старше 35 лет, и их количество  ежегодно увеличивается.
📌 У людей, живущих с ВИЧ, риск сердечно-сосудистых заболеваний (ССЗ) в 1,5-2 раза выше, чем у ВИЧ-отрицательных.
Это подтверждают крупные исследования. Причины этого — не только возраст и образ жизни, но и особенности самого заболевания:
🔹 Хроническое воспаление и иммунный дисбаланс.
Даже при стабильной терапии у ЛЖВ может сохраняться слабовыраженное воспаление, что со временем влияет на сосуды.
🔹 Влияние некоторых АРВ-препаратов.
Отдельные схемы, особенно устаревшие, могут нарушать липидный обмен. Современные препараты чаще имеют нейтральный или благоприятный профиль, но обсуждать это важно с врачом.
🔹 Обычные факторы риска.
Гипертония, курение, избыточный вес и диабет — всё это привычные, но важные факторы риска, которые особенно актуальны для людей, живущих с ВИЧ.
🗣 Как подчёркивает академик РАН, руководитель отдела эпидемиологии и профилактики СПИДа ЦНИИ эпидемиологии Роспотребнадзора В. В. Покровский, в интервью издательству Газета .ru:
«Постоянные воспалительные процессы, которые в том числе ведут к старению, наблюдаются и у людей, получающих антиретровирусную терапию. То есть нельзя говорить о том, что они излечились и полностью здоровы. Нужны отдельные меры по ранней диагностике, предупреждению у них сердечно-сосудистых заболеваний, болезней печени и лечению опухолей».

Эти слова подтверждают: даже при стабильной терапии важно не терять фокус на общем состоянии здоровья.                                                                                                                  ━━━━━━━━━━━━━━━      
   
Что контролировать?
В СПИД-центре мы регулярно сдаём анализы, которые помогают оценить риски. Уточните у своего лечащего врача результаты:
Липидный профиль (холестерин, ЛПНП, ЛПВП, триглицериды)- для оценки риска атеросклероза и ССЗ
Глюкоза и гликированный гемоглобин (HbA1c) — для оценки углеводного обмена
С-реактивный белок — маркер воспаления, который может повышать риск ССЗ
Креатинин и мочевина — для оценки работы почек, так как их болезни увеличивают сердечно-сосудистый риск
━━━━━━━━━━━━━━━
Что поможет снизить риски:
•  ✔️ Не пропускайте АРВТ — она снижает уровень воспаления.
•  ✔️ Следите за давлением (оптимально — не выше 130/85).
•  ✔️ Бросьте курить — это особенно важно для ЛЖВ.
•  ✔️ Двигайтесь регулярно — даже быстрая ходьба по 30 минут в день полезна.
•  ✔️ Выбирайте питание с упором на овощи, орехи, жирную рыбу, цельные злаки. Меньше сахара, соли, фастфуда.                                                                                                                        •💊 Обсудите с врачом возможную коррекцию схемы АРВТ, если есть нарушения липидного или углеводного обмена.
🩻 После 40 лет стоит обсудить с врачом дополнительные обследования:
•  ЭКГ (в покое и при нагрузке),
•  УЗИ сосудов шеи и нижних конечностей,
•  УЗИ сердца или ЭХО-КГ — при наличии жалоб или отклонений в анализах.                                  ━━━━━━━━━━━━━━━
💬 Регулярный контроль, корректная терапия и разумный образ жизни помогают сохранить здоровье сердца на долгие годы.                                                                                                                                    👉 В следующий раз мы расскажем, какие схемы АРВТ оказывают меньшее влияние на липидный обмен и метаболизм.
👍201742
📌 Рубрика «Пациентские победы»: обращения работают!
В продолжение темы стигмы — два примера, как пациенты не промолчали в ответ на предвзятое отношение. Благодаря их позиции и поддержке «Пациентского контроля» ситуацию удалось изменить.

━━━━━━━━━━━━━━━
🔹 Случай 1. Поликлиника и нарушение конфиденциальности
В одном из наших постов мы рассказали, как жительница Иркутской области столкнулась с проявлением стигмы в районной поликлинике. Кроме того, АРВТ она получала только на один месяц — в течение года, что доставляло дополнительные неудобства.
💬После консультации с нами, пациентка направила обращение главврачу регионального Центра СПИД. Реакция не заставила себя ждать:
✔️ состоялся разговор с руководством поликлиники,
✔️медперсоналу пообещали провести дополнительный инструктаж,
✔️ забор крови у ЛЖВ снова переведён в процедурный кабинет. ✔️Обещали выдачу препаратов на 3 месяца

━━━━━━━━━━━━━━━
🔹 Случай 2. Роддом и неэтичный врач
Совсем недавно, беременная женщина обратилась к нам после того, как врач в роддоме делала некорректные предположения о задержке развития плода «из-за ВИЧ» — без медицинских оснований. Общение было резким, на вопросы пациентки врач реагировала раздражённо.

После короткой консультации с пациентским контролем женщина направила обращение главному врачу. Результат не заставил себя ждать, буквально через несколько часов:
✔️врача заменили,
✔️ новая врач пришла лично и подтвердила, что ознакомилась с обращением
✔️ пациентке предложили корректное сопровождение и открытый диалог Вот, что она написала: ➡️

«Поменяли врача :)
Сама врач пришла и сказала, что она теперь меня ведёт. И письмо она моё читала. Готова ответить на все вопросы.»


━━━━━━━━━━━━━━━
Эти случаи не исключение. Они показывают:
обращения действительно работают,
иногда достаточно одного письма, чтобы изменить ситуацию к лучшему.

Помните-молчание не защищает.
Если не говорить о нарушениях — они будут повторяться.

Каждое обращение помогает не только вам, но и другим людям, живущим с ВИЧ.

🤝Важно: большинство врачей профессионалы , готовы понять и помочь. Иногда они просто не знают, что что-то пошло не так.

📢Если вы столкнулись с проявлением стигматизации и не знаете, куда обратиться и что написать. Свяжитесь с нами через сайт pereboi.ru или в наш телеграм-бот @Avokadiy_Pereboev_bot☝️.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
23👍1310🏆4💯2
💊 Приверженность лечению при ВИЧ: почему это так важно и как её поддерживать

Многие из нас принимают терапию годами, а иногда и десятилетиями. И каждый день мы сталкиваемся с важностью приверженности лечению. Но что на самом деле скрывается за этим понятием?

На первый взгляд, приверженность — это просто регулярный прием лекарств, но на самом деле, это гораздо больше. Это комплексный подход, который включает разные аспекты здоровья и образа жизни.

🔍 Что такое приверженность?

Приверженность — это систематическое выполнение всех рекомендаций врача, в том числе:
Регулярный прием таблеток (например, строго в 19:00 ежедневно);
Соблюдение режима питания, если препараты требуют приема с едой или натощак;
Регулярные анализы (для контроля вирусной нагрузки, иммунного статуса);
Контроль за образом жизни: уменьшение алкоголя, отказ от курения и поддержание физической активности.

📊 Как измеряется приверженность?

Чтобы лечение было максимально эффективным, нужно соблюдать режим приема лекарств на уровне 95% — это значит, что можно пропустить не более двух доз в месяц.

❗️ Почему это важно?

1️⃣ Повышение вирусной нагрузки и принцип Н=Н
Регулярное нарушение режима приема может вызвать рост вирусной нагрузки. Важно помнить, что если вирусная нагрузка превышает 200 копий/мл, принцип «Неопределяемый = Непередающий» (Н=Н) больше не работает. Это значит, что с вирусом в крови человек не может быть уверен в том, что он не передаст вирус своему партнеру/партнерше.

2️⃣ Резистентность к лекарствам
Когда прием препаратов нарушается, вирус может мутировать и становиться менее чувствительным к терапии. Это приводит к снижению эффективности препаратов. Например:
🔸 Мутация M184V/I может вызвать резистентность к ламивудину или эмтрицитабину,
🔸 K103N снижает эффективность эфавиренза,
🔸 Q148H/R снижает эффективность ингибиторов интегразы (долутегравир).

‼️ Нерегулярный прием может привести к множественной резистентности, когда вирус становится устойчивым сразу к нескольким препаратам, что делает поиск альтернативных схем лечения гораздо сложнее.

📌 Как повысить приверженность?

Если вам сложно соблюдать схему лечения, вот несколько простых рекомендаций:

Прием в точное время: Постарайтесь привязать прием таблеток к повседневным делам, например, после чистки зубов или ужина.
🍽 Соблюдение пищевого режима:
• Если препарат нужно принимать с едой, выбирайте жирные продукты, например, сыр или авокадо.
• Если лекарство требует приема на голодный желудок, дождитесь 2 часов после еды или 1 часа до.
📱 Использование напоминаний: Умные часы, телефон или недельные таблетницы
Запас препаратов: Всегда имейте запас таблеток дома и на работе, положите дополнительно несколько таблеток в сумку или карман одежды на всякий случай, особенно если планируете поездки.
Прием лишней дозы: Если по ошибке была принята дополнительная доза, не стоит паниковать. Препараты АРВТ, как правило, не несут токсичных рисков при случайном приеме, за исключением некоторых (например, эфавиренза). Главное — продолжайте лечение по схеме, но избегайте систематических ошибок.
Пропуск дозы: Один пропуск не влияет на приверженность к терапии и не вызывает катастрофичных последствий для здоровья. Важно просто не допускать регулярных нарушений.

Если по каким-то причинам соблюдение схемы вызывает трудности, обязательно обсудите это с врачом. Возможно, вам предложат вариант лечения с однократным приемом или подберут более удобную схему.
💬 А как у вас с приверженностью? Поделитесь в комментариях: насколько вам удается соблюдать схему лечения? Были ли у вас негативные последствия от недостаточной приверженности? Ваш опыт может быть полезен для других.
👍224111
📌 Рубрика «Обратная связь»: кто решает, что пациент «готов» к лечению?

Ранее мы писали, что обратились в Минздрав России с просьбой пересмотреть формулировку в клинических рекомендациях по ВИЧ-инфекции — ту, что допускает отсрочку начала антиретровирусной терапии (АРВТ) у наивных пациентов (то есть тех, кто ещё не получал АРВТ).


📩 Минздрав направил официальный ответ, в котором подчёркивается:

✔️ Назначение АРВТ возможно сразу после установления диагноза — при согласии пациента и отсутствии противопоказаний;
✔️ В ряде клинических случаев (низкий CD4, беременность и др.) — лечение должно начинаться не позднее недели;
✔️ До старта терапии врачи могут провести «диспансерное обследование», чтобы убедиться в безопасности и эффективности лечения.
✔️ Пересматривать формулировку министерство не считает необходимым, ссылаясь на уже существующую гибкость и учёт различных сценариев.

🤔 В чём остаются вопросы?

Ключевая формулировка в рекомендациях звучит так:

«Период между установлением диагноза ВИЧ-инфекции и началом АРТ должен быть максимально сокращён. При готовности пациента к старту АРТ и наличии его согласия лечение может быть начато немедленно, сразу после установки диагноза, если нет клинических противопоказаний.»

🔎 При этом «готовность пациента» — термин, который не имеет чёткого определения в самих рекомендациях. На практике это может приводить к неоднозначному толкованию, и, в отдельных случаях, к затягиванию с назначением терапии без объективных причин.

Только за прошлый год к нам обратились больше десяти наивных пациентов и людей, вернувшихся к терапии, которым врачи затягивали с названием АРВТ- в том числе под предлогом:
📌 из-за ожидания дополнительных анализов,
📌 сомнений врача в «приверженности» пациента,
📌 или формулировки «ещё рано начинать».

Мы понимаем, что часть подобных решений могла быть связана с глобальным дефицитом АРВ-препаратов в прошлом году. Но текущая формулировка в клинических рекомендациях даёт таким задержкам формальное обоснование, даже если нет медицинских противопоказаний.

❗️Почему это важно?
Современные международные рекомендации подчёркивают:
🕒 чем раньше начинается АРВТ после постановки диагноза — тем лучше прогноз.
Раннее начало терапии:

снижает риск осложнений и смертности,

уменьшает вероятность передачи вируса другим людям,

улучшает долгосрочный иммунный ответ.

📢Что мы предлагаем?

Мы не оспариваем необходимость предварительных обследований и индивидуального подхода. Но считаем, что клинические рекомендации должны быть максимально ясными и конкретными.
Понятие «готовность пациента» стоит уточнить или дополнить, чтобы избежать субъективных трактовок и не допускать необоснованных задержек.


💬Мы направим обращение в Минздрав России с просьбой разъяснить, что подразумевается под «готовностью пациента» и как правильно трактовать этот термин в клинической практике.

❗️Если вы сталкивались с подобной ситуацией, делитесь своим опытом в комментариях или пишете нам на pereboi.ru или в наш телеграм-бот @Avokadiy_Pereboev_bot☝️.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍12🤯3👌2💊2
Ответ Минздрава России.pdf
383.4 KB
Прикладываем ответ Минздрава России, по поводу пересмотра пункта в клинических рекомендациях.
👍43🤯2💊2🙏1
💊 Статины и здоровье сердца при ВИЧ: что показало крупное исследование
В продолжение темы о сердечно-сосудистых рисках у ЛЖВ (если пропустили — почитайте наш предыдущий пост), сегодня рассказываем об исследовании REPRIEVE (завершилось в 2023 году), которое привлекло большое внимание в медицинском сообществе. Его выводы могут быть полезны для обсуждения с врачом — особенно если вам 40+ и вы живёте с ВИЧ.
━━━━━━━━━━━━━━━
📌 Что это за исследование?
REPRIEVE — крупнейшее международное исследование по профилактике сердечно-сосудистых заболеваний у людей с ВИЧ. В нём участвовали более 7700 человек из разных стран, включая США, Таиланд, ЮАР и Бразилию.
Участники были в возрасте от 40 до 75 лет. Большинство из них не имели диагностированных проблем с сердцем и имели нормальный или слегка повышенный уровень холестерина.
Цель была важной: понять, может ли приём статинов снизить риск инфаркта, инсульта и других сердечно-сосудистых осложнений у ЛЖВ.
━━━━━━━━━━━━━━━
💡 Что показали результаты?
Участники, которые ежедневно принимали один из препаратов из группы статинов (в частности, питавастатин 4 мг):
на 35% реже сталкивались с сердечно-сосудистыми событиями (инфаркт, инсульт, нестабильная стенокардия и пр.),
получали профилактическую пользу независимо от уровня холестерина и других факторов риска.
❗️Важно: исследование показало, что даже при нормальных анализах и отсутствии симптомов приём статина может иметь профилактический эффект у определённой части людей, живущих с ВИЧ. Но подходит ли это именно вам — решает только врач.
━━━━━━━━━━━━━━━
⚠️ А как насчёт побочных эффектов?
Исследование показало, что в целом препараты переносились хорошо. Однако:
✔️ мышечные боли и слабость наблюдались чуть чаще, чем в группе плацебо,
✔️ у части участников был немного выше риск развития диабета (риск может увеличиться на 9-12%, то есть если в среднем риск диабета без статинов составляет 10%, то на статинах он может повыситься до 10.9-11.2%),
✔️ кроме этого, серьёзных неожиданных реакций выявлено не было.
❗️ Эти риски важно учитывать индивидуально. Статины не подходят всем и всегда. Об этом нужно говорить с врачом, особенно если есть уже имеющиеся нарушения метаболизма или склонность к диабету.
━━━━━━━━━━━━━━━
🤔 Почему это имеет значение именно для ЛЖВ?
Даже при стабильной терапии у многих людей с ВИЧ сохраняется хроническое воспаление, которое может способствовать поражению сосудов. Это, в свою очередь, увеличивает риск сердечно-сосудистых заболеваний.
Кроме того, стандартные калькуляторы сердечно-сосудистого риска, разработанные для общей популяции, часто недооценивают риски у ЛЖВ.
📊REPRIEVE стал первым исследованием, которое показало: у ЛЖВ действительно может быть польза от профилактического приёма статинов, но только после обсуждения с врачом.
━━━━━━━━━━━━━━━
👩‍⚕️ Что это может значить на практике?
Если вам больше 40 лет и вы живёте с ВИЧ, имеет смысл задать своему врачу несколько вопросов на приёме:
• Как оценивается мой сердечно-сосудистый риск?
• Есть ли основания для приёма препаратов из группы статинов?
• Подходит ли это к моей схеме АРВТ? Есть ли лекарственные взаимодействия?
• Как отслеживать возможные побочные эффекты? Когда сдавать контрольные анализы?
━━━━━━━━━━━━━━━
Не менее важно:
‼️ Статины — не замена образу жизни. Их эффективность ниже у курящих и тех, кто пренебрегает базовыми мерами.

Регулярное движение
Рацион с упором на овощи, рыбу, цельнозерновые
Отказ от курения
Контроль давления и веса
━━━━━━━━━━━━━━━ 💬Обсуждали ли вы со своим инфекционистом кардиориски? Поделитесь опытом в комментариях.

‼️ Напоминаем:
Мы не медицинская организация. Этот пост — информационный, не содержит медицинских рекомендаций и не является рекламой препаратов. Только врач может оценить ваш индивидуальный риск и принять решение о необходимости профилактики.
❗️Пожалуйста, не занимайтесь самолечением и не начинайте приём препаратов без назначения
👍105🤔32💊22🙏1
✈️ Планируем поездку с АРВТ: всё, что нужно знать ЛЖВ

Лето в разгаре — самое время для отпуска, командировок или переезда. Людям, живущим с ВИЧ, важно учитывать не только маршрут и билеты, но и нюансы, связанные с лечением. Мы собрали всё необходимое, чтобы ваше путешествие прошло спокойно и безопасно.

💡 Правила въезда
Для краткосрочных поездок (до 90 дней) ограничения на въезд для ВИЧ+ чаще всего не действуют. Но при долгосрочном пребывании (работа, учёба, ПМЖ) некоторые страны могут вводить ограничения — например, ОАЭ, Саудовская Аравия, Иран.
👉 Перед поездкой уточните актуальные правила въезда — на сайтах посольств или у специалистов СПИД-центров.

💊 Перевозка АРВ-терапии

🔹 Краткосрочные поездки (до 2 недель)
1️⃣ Санкт-Петербургский Центр СПИД рекомендует перевозить препараты в багаже, так удобнее при пересадках, и лекарства не придётся каждый раз доставать на контроле.
🫨Но! Мы, как особо тревожные товарищи (а кто за годы терапии таким не стал ? 😅), советуем всё-таки взять небольшой запас в ручную кладь — на 2–3 дня. Это подстрахует в случае задержки рейса или утери багажа.
❗️ Помните: перерыв даже в пару дней это уже риск. А спокойствие в отпуске бесценно.
2️⃣ Оставьте препараты в оригинальной упаковке и по возможности возьмите инструкцию на английском или латинском языке. Это поможет избежать лишних вопросов на контроле.
3️⃣ Возьмите запас на несколько дней больше, чем длится поездка — это ещё один способ подстраховаться.
4️⃣Можно оформить у лечащего врача Центра СПИД справку о том, что данные препараты необходимы Вам для ежедневного приема, при необходимости перевести на английский язык или язык страны назначения и заверить ее в Бюро переводов.
‼️ Важно: за границей нужные вам препараты могут быть недоступны или продаваться только по местному рецепту. Всё, что нужно, должно быть с вами до вылета.

Как принимать АРВТ в поездке

Не пересчитывайте часовые пояса. Просто принимайте лекарства в привычное для вас время — уже по местному времени.
📍 Например: если вы пьёте таблетки в 9:00 — продолжайте делать это в 9:00 по местному часу.

Если разница во времени более 8 часов, сделайте переход в два шага:
◾️ В день вылета — сдвиньте приём на 3–4 часа.
◾️ На следующий день — доведите до нового времени.

Если схема требует приёма с едой или перед сном, адаптируйтесь сразу после прилёта.

По возвращении домой — одномоментно вернитесь к своему обычному графику.

Однократное смещение времени приёма не снижает эффективность терапии.

🗂 Чек-лист: что подготовить перед поездкой
✔️ Уточните правила въезда в страну
✔️ Возьмите запас АРВТ (на 2–3 дня больше)
✔️ Препараты — в оригинальной упаковке с инструкцией
✔️ Лекарства — в ручную кладь
✔️ Настройте напоминания на приём по новому времени

🧳 А если что-то пошло не так?
Забыли препараты?
Свяжитесь с лечащим врачом. Иногда возможно переслать лекарства международной доставкой. В экстренных случаях обращайтесь в местную клинику, но будьте готовы к бюрократии.

Потеряли багаж?
Именно поэтому часть или вся терапия должна быть в ручной клади.

Вопросы на границе?
Объясните, что препараты назначены по медпоказаниям. Упаковка и инструкция на английском упростят ситуацию.

💬 В заключение:
Путешествие с ВИЧ — это возможно и безопасно.
Главное — подготовиться. Проверьте правила, соберите аптечку, возьмите справку — и отдыхайте спокойно.

🌍 В следующем посте расскажем об особенностях длительных поездок и переездов с АРВТ.
💬 А пока — делитесь опытом:
Как вы путешествуете с АРВТ?
Что посоветовали бы тем, кто летит впервые?
Были ли у вас сложности в путешествиях?
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍13643💯1💊1
Внутренняя стигма: когда ВИЧ становится причиной стыда — внутри нас самих

Мы уже писали про стигму в сфере здравоохранения. А сегодня — о менее заметной, но не менее важной теме: внутренней стигме.

Даже несмотря на развитие антиретровирусной терапии и рост продолжительности жизни, многие люди, живущие с ВИЧ, продолжают испытывать стыд, вину и ощущение «неполноценности». Это происходит не потому, что что-то не так с самими людьми, а потому что внешние установки и ожидания общества постепенно воспринимаются как собственные убеждения.

Что показывает исследование:
С 2016 по 2022 год в США проводилось крупное исследование, охватившее более 12 500 человек, живущих с ВИЧ (средний возраст — 49 лет):
Статья в журнале AIDS, 2024

Участники оценивали согласие с утверждениями о стыде, вине и отношении к себе. Одно из утверждений: «Мне стыдно, что у меня ВИЧ».

💬Вот, что удалось выяснить:
🔹 Около 40% участников уверенно заявили, что не испытывают стыда из-за своего ВИЧ-статуса. Остальные ответы распределялись от нейтральных до частичного или полного согласия с утверждением о стыде. Это говорит о том, что для значительной части участников тема стыда остаётся актуальной, даже если он не выражен явно.
🔹 9% полностью согласились хотя бы с одним стигматизирующим утверждением.
🔹 Самые высокие уровни внутренней стигмы — у людей в возрасте 18–29 лет.
🔹 У взрослых 50+ стигма снижалась, но всё ещё присутствовала.
🔹 Женщины 30–59 лет чаще испытывали внутренний стыд, чем мужчины того же возраста.

Почему это важно?
Внутренняя стигма напрямую влияет на:
🔸 желание обращаться за медицинской помощью,
🔸 приверженность к терапии,
🔸 самооценку и качество жизни,
🔸 психоэмоциональное состояние: люди с ВИЧ в 2–3 раза чаще сталкиваются с депрессией и тревожными расстройствами.

❗️Стыд и молчание могут вести к изоляции, снижению мотивации к лечению и даже к отказу от него, при том, что современные препараты позволяют жить долго, не снижая качество жизни.

Что можно сделать?
Во многих Центрах СПИД работают психологи — с ними можно безопасно обсудить тревоги и сомнения.
Группы взаимопомощи — способ услышать, что вы не одни. Иногда это помогает больше, чем любые советы.
Если в вашем регионе нет групп поддержки или вы опасаетесь за свою анонимность — доступны онлайн-группы поддержки и консультации психологов через интернет.
В телеграм-сообществе «Пациентский контроль» действует активный чат, где можно найти поддержку у других людей, живущих с ВИЧ.

‼️ Обратите внимание: при вступлении в чат срабатывает антиспам-бот — важно выбрать правильную капчу, чтобы попасть в беседу.

И главное: ВИЧ сегодня это не повод отказываться от себя и своих целей. Диагноз это не всё, что есть в человеке.

🫂 А вы сталкивались с внутренней стигмой?
Удалось ли вам справиться с чувством вины или стыда? А может, это всё ещё с вами?
🤝Поделитесь опытом или просто знайте: помощь есть, и просить её не стыдно.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
42