Пациентский контроль
1.48K subscribers
365 photos
62 videos
3 files
351 links
Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.

@Avokadiy_Pereboev_bot
Download Telegram
​​Чашка кофе или АРВТ?

Москва — город, который долгое время был одним из эталонов стабильности обеспечения АРВТ. Но последнее время происходит хаос.

Нам стали поступать сообщения от пациентов Московского СПИД Центра о том, что в пунктах выдачи закончился ритонавир и начались проблемы с ламивудином. Более того, врачи, по имеющимся у нас данным, больше не выписывают рецепт на ритонавир и меняют терапию.

В Москве кофе в среднем стоит 400 рублей, как и ламивудин. Купить кофе, очевидно, проще. Ритонавир стоит дороже — около 1000 рублей. В пунктах выдачи провизоры не знают, когда он появится в наличии, и рекомендуют идти к врачу за новой схемой.

Закупки ритонавира, как и ламивудина, Минздраву РФ пришлось переобъявлять трижды. В апреле контракты были заключены. Срок поставки этих препаратов в регионы — до 01.07.2024.

19 марта город объявил аукцион на ламивудин за счёт региональных средств, но он не состоялся – заявленная цена оказалась слишком низкой. 5 апреля Москва переобъявила аукционы на ламивудин на сумму в 18,6 млн рублей, но т. к. они ещё не состоялись, дата поставки неизвестна. Аналогичная ситуация и с закупкой ритонавира - аукцион от 27 марта не состоялся. Аукционы от 5 апреля на сумму 5,6 млн рублей еще не состоялись. Надеемся, что в этот раз закупка осуществится.

Когда перебои происходят в регионах, и те не могут своевременно закупить лекарства, мы понимаем причину этого — местного бюджета недостаточно. В Москве, с её огромными бюджетами и опытными специалистами, такая ситуация кажется из ряда вон.

Москвичи, возможно у вас предположения, почему так произошло?
Хайп или фобия?

Прекрасное солнечное утро нашей команды омрачила статья «Россиян предупредили об опасности заражения ВИЧ в кабинете стоматолога»...

В погоне за кликбейтными заголовками или рекламной своей стоматологической клиники в статье врач Лилия Кузьменкова, между прочим, кандидат медицинских наук, исказила информацию о возможностях передачи ВИЧ.

В системе хирургии, а стоматология относится к ней, к КАЖДОМУ пациенту подходят, как к потенциальному источнику инфекции. В своей работе стоматологи используют одноразовые инструменты – шприцы, иглы, скальпели, свёрла. Предметы, которые используются многоразового, тщательно стерилизуются в соответствии с Санитарными правилами.

❗️Чтобы заразиться ВИЧ-инфекцией нужно, чтобы кровь ВИЧ-инфицированного попала в КРОВОТОК здорового человека. Ни один здравомыслящий врач не будет использовать окровавленный инструментарий, оставшийся после предыдущего пациента.

Таким образом, вероятность получить ВИЧ-инфекцию в стоматологии, на маникюре, у косметолога или в тату-салоне, исключена. Только если это не какая-то «подпольная» организация без соответствующих лицензий и сертификатов. Надеемся, что вы таких «специалистов» обходите стороной.
Если ваш визит к стоматологу выглядит так, возможно стоит насторожиться..
Что с доверенностями в Челябинске?

Несколько месяцев подряд «Пациентский контроль» получает жалобы из Челябинской области на то, что они лишены права оформить доверенность на получение АРВ-препаратов другому человеку. То есть препараты можно получить только лично явившись на прием к врачу. Мы наконец-то получили ответ главного врача Челябинского СПИД Центра, разъясняющий ситуацию и на основании которого вы можете действовать.

Список документов, перечисленных в ответе, необходимых для получения лекарств доверенным лицом:
• Рецепт
• Паспорт
• Доверенность. Она может быть оформлена в простой письменной форме и, по желанию, заверена нотариально, либо оформлена в присутствии медицинского сотрудника и заверена им.
• Документ, подтверждающий законность представительства. Это касается только опекунов несовершеннолетних детей или недееспособных пациентов.

Резюмируя всё сказанное. Если вам отказывают в оформлении доверенности или в выдаче АРВТ по доверенности, можете смело ссылаться ответ главврача М.В. Радзиховской и требовать соблюдения указанных в нём пунктов.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Встреча по доступу к лечению: что нового узнал «Пациентский контроль»

17–19 апреля в Москве прошла встреча по доступу к лечению и диагностике ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза, на которой присутствовали представители пациентского сообщества из 12 городов России, в том числе активисты «Пациентского контроля».

Помимо разных инсайтов и инсайдов от фармкомпаний (протоколы позже опубликуют «Здравресурс» и БФ «Гуманитарное действие»), новостей из разных регионов и обучающих сессий нам рассказали об особенностях гепатита D.

Гепатит D — это заболевание печени, вызванное вирусом гепатита D, которое может проявляться как в острой, так и в хронической форме. Важная особенность — для размножения вирусу гепатита D необходимо наличие вируса гепатита B.

Гепатит В требует пожизненного лечения. К счастью, далеко не у всех инфицированных болезнь переходит в хроническую стадию.

Одновременное наличие гепатитов D и B — самая тяжёлая форма гепатитов. Болезнь развивается быстро, для нее характерно тяжёлое течение и неблагоприятный прогноз. Среди частых последствий — цирроз и печёночная недостаточность, что может привести к смерти.

Относительно эффективное лечение гепатита D появилось совсем недавно. Одна из наиболее перспективных разработок — препарат булевиртид, который могут назначать совместно с пегилированным интерфероном альфа. Данное лечение очень дорогое и длительное (в среднем 1 год). Пока получить его могут небольшое количество пациентов.

❗️Единственный надёжный способ предотвратить заболевание — вакцинация от гепатита В. Без наличия у пациента гепатита В заражение гепатитом D невозможно! 

Наша команда очень вдохновилась этими знаниями и решила пойти сделать ревакцинацию, чего и вам советуем. Берегите себя ❤️

*Граждане РФ могут сделать прививку от гепатита В бесплатно по полису ОМС
Сравним ответы из регионов?

Хотим поблагодарить Минздрав Чеченской Республики за то, что вышли с нами на диалог. Его итогом стала постановка проблемы с нехваткой АРВТ на особый контроль. Мы будем следить, как будет развиваться ситуация дальше.

«Отметим также, что нехватка препаратов АРВ-терапии для пациентов с ВИЧ-инфекцией наблюдается по всей России и для устранения этой проблемы предпринимаются шаги на соответствующем уровне» — сообщил Минздрав Чеченской Республики. Признание проблемы — первый шаг к её решению, как говорится.

И для сравнения ответ Минздрава Оренбургской области на похожий вопрос о перебоях с АРВТ: «Обращения граждан основаны на СУБЪЕКТИВНОМ желании пациентов получать импортный лекарственный препарат долутегравир».

Во-первых, «импортный» долутегравир производится на территории РФ. Во-вторых, нехватка долутегравира, исходя из данных сайта госзакупок, весьма объективна. В-третьих, не проще ли было признать факт перебоев, как это делают другие регионы, вместо того выставлять пациентов «капризулями», которые на самом деле всего лишь хотят вернуть терапию, ранее назначенную по медицинским показаниям.

В очередной раз хотим напомнить о важности открытого и честного диалога с пациентским сообществом. Он необходим госорганизациям как минимум для того, чтобы осознавать реальное положение дел и возможные последствия бездействия.
⚡️⚡️⚡️
БАШКОРТОСТАН

«Пациентский контроль» начал получать пока что небольшое количество сообщений из этого региона о перебоях с большим количеством АВР-препаратов. Но тенденция пугает.
Если у вам уже заменили схему или выдали неполную — напишите нам в социальных сетях «Пациентского контроля» или на сайте pereboi.ru
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Тревожные факты про ритонавир

Изучая ситуацию с ритонавиром в регионах, мы сделали несколько неприятных выводов:
1️⃣ Аукционы на ритонавир, как и на некоторые другие АРВП, сорвались, и по переобъявленным ждать поставок очень долго (по контракту не позднее 1.07.24).
2️⃣ Победитель последнего аукциона собрал препарат у шести (!) разных производителей, к тому же они отличаются количеством в упаковке (30 и 60 шт.) и формой выпуска (таблетки и капсулы). Выглядит это как «наскребли по сусекам».
3️⃣ Так как ритонавир — бустер для ингибиторов протеазы, его отсутствие «выбьет» из схем лечения такие препараты, как дарунавир, атазанавир (их нельзя принимать без него).

В связи с этими, мы обращаемся к тем, кто принимает схемы с ритонавиром. Если вам обещают заменить схему или выдают терапию лишь на 1 месяц, постарайтесь узнать, с нехваткой какого именно препарата это связано. Если дело в ритонавире, то мы будем просить поставщика о досрочных поставках в ваш регион.
Биктарви одобрили для беременных

Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило внесение изменений в инструкцию к «Биктарви» о приёме препарата беременными. Раньше биктегравир/эмтрицитабин/тенофовира алафенамид был не рекомендован, так как не хватало данных.

Одобрение FDA делает «Биктарви» единственным комбинированным препаратом «вся схема в 1 таблетке» на основе ингибитора интегразы, который могут принимать беременные и те, кто планирует зачать ребенка.

В российских рекомендациях для беременных с ВИЧ предпочтительными препаратами являются ралтегравир и дарунавир/ритонавир, в качестве альтернативы могут быть использованы: лопинавир/ритонавир, атазанавир/ритонавир, рилпивирин (в т. ч. в виде комбинации «Эвиплера»). Препараты не рекомендованные на раннем сроке в РФ: долутегравир и эфавиренз. В США долутегравир с 2022 года рекомендован в качестве предпочтительного АРВ-препарата для беременных.

Надеемся, что и в наши рекомендации будут внесены изменения.

К сожалению, мы периодически получаем сообщения от будущих мам о том, что им заменили терапию из-за дефицита необходимых препаратов или отказались назначить нужную схему лечения. Алгоритм в этой ситуации только один — писать обращения и жалобы, добиваться корректных назначений. Это важно для вас, и вашего будущего ребёнка!
Как справляться с побочными эффектами от АРВ-терапии?

Хотя ВИЧ по-прежнему неизлечим, существующие АРВ-препараты помогают людям с ВИЧ жить дольше, улучшить здоровье и снизить риск передачи вируса.

Как мы знаем все лекарства имеют побочные эффекты, и лечение ВИЧ не является исключением. Побочные эффекты могут варьироваться в зависимости от принимаемых им препаратов. Большинство побочных эффектов лекарств от ВИЧ незначительны, но некоторые могут быть серьезными или затруднять продолжение лечения.

Многие из побочных эффектов могут уменьшиться через несколько недель приема лекарств от ВИЧ. Кроме того, люди могут лучше переносить некоторые более современные препараты от ВИЧ.

Команда «Пациентского контроля» подготовила для вас небольшую инструкцию, как справится с побочными эффектами от приёма или смены АРВТ.

Сами рекомендации мы собрали в карусель ➡️

❗️ Сайт, на котором можно проверить лекарственное взаимодействие Liverpool HIV Interactions.

Понятно, что здесь описана схема действий в идеальном мире, но мы рекомендуем стремиться к соблюдению этих несложных правил и заботиться о себе. Если же вы столкнулись с проблемами доступности препаратов, сменой терапии или другими трудностями — сообщите нам на сайт pereboi.ru. Наши консультанты свяжутся с вами, расскажут о возможных путях решения проблемы и, при необходимости, помогут составить обращения.