Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
597 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
Спорная ситуация с тестами в Карелии

Мы обнаружили, что на сайте госзакупок отсутствуют аукционы за 2021 год на закупку тестов для определения уровня вирусной нагрузки (ВН) для пациентов Республики Карелия. Кроме того, выяснилось, что в 2020 году регионом было закуплено всего 2080 тестов.

Учитывая, что на диспансерном учете в Карелии состоит почти 1500 пациентов, то получается, что треть пациентов смогли сдать тест на ВН только 1 раз за год. А это явно противоречит Клиническим рекомендациями Минздрава, где указано, что пациенты должны быть обследованы на CD4 и ВН не менее 2 раз в год, а те, у кого вирусная нагрузка ещё не снизилась до неопределямого уровня, и вовсе, раз в три месяца. Напомним, что именно тест на ВН может показать, эффективна ли АРВ-терапия.

Мы направили запрос в Минздрав Карелии, с просьбой прояснить ситуацию, и спустя месяц получили подробный ответ. Подробнее: www.pereboi.ru.
Естественное излечение от ВИЧ - возможно ли невозможное?

Не так давно на сайте Annals of Internal Medicine появилась информация о пациентке, которая смогла излечиться ВИЧ без медицинского вмешательства.

В науке таких людей называют «суперконтроллерами», чья иммунная система способна бороться с вирусом самостоятельно.

Однако, данная информация находится на стадии проверки учёными, и ни в коем случае не должна восприниматься пациентами как «волшебная таблетка».

Даже если это возможно, то количество людей, способных побороть вирус самостоятельно - ничтожно мало. В настоящее время доказательная медицина никак не подтверждает такие случаи, что в очередной раз доказывает необходимость принятия АРВ-терапии.

Будьте бдительны и принимайте терапию! ❤️
В Москве прошёл первый день VII Всероссийского форума для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа, на котором состоялось награждение центров спид в различных номинациях.

🏆Победителями стали:
«Лучший СПИД Центр» - Хабаровский край!

В продолжении праздника выступил Главный внештатный специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава РФ Алексей Израилевич Мазус и отметил ряд положительных тенденций и трендов.

Особенно яркое впечатление из его выступления произвели слайды, в которых наглядно показано, что обстановка с поражением ВИЧ в Кузбассе лучше, чем в Нью-Йорке, а на Северном Кавказе распространенность ВИЧ ниже, чем в Швейцарии (сравнивают их, так как природные условия похожи).

Ну и в целом по словам выступающих специалистов, стало понятно, что пандемия COVID-19 практически никак негативно не повлияла на эпидемию ВИЧ в России и ситуация только улучшилась, а распространенность снизилась.
В г. Мыски Кемеровской области закончился долутегравир (ТН «Тивикай»). Но медработники не стали заказывать его в областном Центре СПИД, а предложили пациентам купить его самостоятельно.

В прошлую пятницу к нам обратилась одна из пациенток г. Мыски и рассказала о ситуации с Тивикаем. Ей данный препарат не выдали, сославшись на его отсутствие. Кроме того, пациентке предложили приобрести препарат самостоятельно.

В областным Центром СПИД нам сообщили, что запасов долутегравира достаточно, чтобы передать его в Мыски. Учитывая, что машина в Кемерово ездит каждый четверг (отвозит анализы крови), ситуация должна была решиться в течение нескольких дней.

Однако, вчера машина приехала в Кемеровский Центр СПИД, а вот долутегравир к пациентам так и не доехал.

Что было дальше? https://pereboi.ru/2021/11/26/myski-ne-spravilis-s-zadachej/
Ежегодно в Москве проводится аукцион на профилактику ВИЧ. В 2020 году на профилактику было выделено 57 миллионов рублей, а в 2021 году — 58 миллионов.

Столь масштабные суммы выделяются на организацию и проведение комплекса информационно-просветительских и рекламных мероприятий, направленных на профилактику ВИЧ-инфекции и СПИДа.

Казалось бы, данные мероприятия, несомненно, важны, но в то же время вызывает много вопросов использование терминов и понятий в информационных материалах. На наш взгляд, стиль подачи информации, который Москва выбирает уже много лет, не борется с распространением ВИЧ-инфекции, а лишь усиливает дискриминационные настроения в обществе. Непонятный посыл на плакатах через призму СПИД вряд ли сделает всех целомудренными и воздержанными.

Социальная реклама про ВИЧ должна снижать уровень стигматизации в обществе, привлекать внимание к проблеме, мотивировать людей проходить обследование, чтобы знать свой ВИЧ-статус, а страшилки и запугивание вряд ли будут оказывать должное действие.
Мы подготовили статистику перебоев за 2021 год!

Подробнее в цифрах на сайте: https://pereboi.ru/2021/11/30/statistika-pereboev-za-2021-god/
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Сегодня во всём мире отмечается День борьбы со СПИДом!

В настоящее время в России более 1 миллиона человек живут с ВИЧ.

COVID-19 значительно повлиял на доступ к диагностике пациентов с ВИЧ. Лаборатории перегружены из-за тестирования на COVID-19. Нехватка медицинского персонала, огромные очереди, дефицит тестов и устаревшее и неисправное оборудование.

Так как в 2021 году мы не можем проводить акции и пикеты, активисты «Пациентского контроля» подготовили ролик с призывом обратить внимание на существующую проблему.
COVID-19 с нами ещё на очень долгий срок, а проблему нужно решать совместными усилиями НЕМЕДЛЕННО!

Максимальный репост❤️🙏🏻
Весной Минздрав РФ впервые объявил о конкурсе «НКО против ВИЧ-инфекции. Практики и решения» для социально ориентированных НКО по профилактике и борьбе ВИЧ-инфекцией в 2021-2022 годах. Данный конкурс проводится для активного привлечения общественных и некоммерческих организаций к работе по предотвращению распространения ВИЧ/СПИДа.

Всего было подано 24 заявки на участие в 4 номинациях. Общий призовой фонд – 5 миллионов. Изначально, протокол с победителями был на сайте o-spide.ru, однако затем сайт был модифицирован, а протокол удалён из публичного доступа.

26 ноября были объявлены победители.

Подробности по ссылке: https://pereboi.ru/2021/12/02/pobediteli-vserossijskogo-konkursa-nko-protiv-vich-infektsii-praktiki-i-resheniya/
Пациенты из Перми не могут узнать результаты анализов на ВН, хотя сами анализы были сданы несколько недель назад.

В местном СПИД Центре ссылаются на сбои в работе анализатора, но не сообщают, когда проблема будет устранена.

Пациентский контроль направил запрос главврачу местного ЦС.
Сидим, ждём ответа!
В начале ноября в ЮАР выявили новый штамм коронавируса, который в последствии получил название «омикрон». Было выдвинуто предположение, что новый штамм появился у человека с ВИЧ-инфекцией, который не принимал терапию. Видимо, теория возникла просто из-за того, что на африканском континенте большое число людей с ВИЧ.

Различные новостные порталы быстро подхватили эту информацию, и даже выдвинули свою гипотезу о том, что вместе с «омикроном» людям может передаваться ВИЧ-инфекция. Данные статьи, несомненно, абсолютно антинаучны и порождают новую волну стигматизации в обществе и вызывают отторжение к людям с ВИЧ.

В Роспотребнадзоре заявили, что новый штамм не может передавать ВИЧ другому человеку, а развитие «омикрона» у человека с ВИЧ - не доказано, так как ежедневно появляются новые гипотезы возникновения данного штамма.

Полной и исчерпывающей информации по «омикрону» ещё нет, но одно ясно точно - заразившись новым штаммом коронавируса, как и любым другим, вы не получите ВИЧ-инфекцию.
Друзья и коллеги! Уделив всего 10-15 минут вашего времени, вы можете принять участие в важном исследовании Роспотребнадзора и Коалиции по готовности к лечению.

Опрос служит своего рода обратной связью от нас, пациентов, государству, с целью рассказать, что происходит с доступом к лечению ВИЧ во время пандемии COVID-19 в России в целом и в регионах в частности. Благодаря нашим ответам, результаты исследования смогут послужить выработке официальных выводов и решений для стабилизации ситуации или наоборот покажут, что не все так плохо, как могло бы быть.

Все вопросы достаточно простые: вам нужно выбрать пункт, который наиболее точно отражает вашу позицию или ситуацию.

Участие анонимное и не персонализированное: никто не узнает, что ответы давал конкретный человек.

Заранее благодарим за участие!

Ссылка на анкету: https://anketolog.ru/s/580095/u1eaosuB
Очень часто пациенты задаются вопросом: «Как сочетаются АРВ-препараты и еда?»

Большую часть АРВ-препаратов можно принимать вне зависимости от еды, однако некоторые препараты необходимо принимать с едой для достижения достаточной концентрации действующего вещества.

Во многих случаях, если приём АРВ-препаратов связан с едой, необязательно организовывать полноценный приём пищи: небольшого перекуса достаточно. Исключением является препарат рилпивирин ("Эвиплера", "Эдюрант"):
если он входит в вашу схему лечения, то в этом случае необходим полноценный прием пищи, примерно на 500 ккал.

Однако, если ваша схема АРВ-терапии содержит эфавиренз ("Регаст"), то рекомендуется принимать ее натощак или с небольшим перекусом.

Полную схему совместимости приема АРВ-препаратов с едой вы можете изучить на сайте ihiv.info.
В Тульской области дела с ритонавиром обстоят крайне плохо. Закупок недостаточно.
На 1 ноября в Тульском ЦС ритонавир получали 945 человек.Пациенты вынуждены менять схему лечения, либо пить неполную схему.
Читать подробнее: https://pereboi.ru/2021/12/14/minzdrav-rf-ostavil-tulu-bez-ritonavira/
Как не остаться без терапии при переезде❓

Несмотря на то, что 1 апреля 2021 года Минздрав России направил в регионы РФ письмо о том, что Центры СПИД должны принимать на лечение граждан РФ независимо от наличия регистрации в регионе фактического проживания, мы периодически получаем сообщения о том, что пациентам отказывают в постановке на учет из-за отсутствия этой самой регистрации.

В связи с этим, мы решили напомнить вам, как подготовиться к переезду в другой регион и не остаться без терапии.

Если процесс перевода затянулся (не начался), а ваш запас АРВТ уже на исходе, напишите на наш сайт Перебои.ру. Мы подскажем, что сделать. Безвыходных ситуаций не бывает!
А не пора ли вам ускориться?

Газета «Фармацевтический вестник» опубликовала статью на основании письма, написанного «Коалицией по готовности к лечению» председателю правительства с просьбой ускорить принятие постановления о перечне ЖНВЛП на 2022 год.

Напомним, что данное постановление должно вступить в силу 1 января 2022 года, но документ все еще не подписан.

В перечне ЖНВЛП указаны 22 новых МНН, в том числе АРВ-препараты: доравирин, биктегравир/тенофовир алафенамид/эмтрицитабин, доравирин/ламивудин/тенофовир; противотуберкулезный препарат - деламанид и
препарат для лечения гепатита D - булевиртид.

Некоторые регионы уже отправили заявки на закупку препаратов за счет федерального бюджета на 2022 год. Пациентское сообщество обеспокоено тем, что регионам придется самим закупать препараты и брать деньги из регионального бюджета, который может не потянуть закупку всех необходимых препаратов. Это значит, что лекарств не хватит на всех и пациентов вынужденно будут переводить на другие схемы лечения.
История с тестированием в Челябинске: 2021 год

Предыстория: В октябре 2020 года жители Магнитогорска сообщили о перебоях с тестами на ВН и CD4.Тогда местный Минздрав пообещал наладить ситуацию с тестами.
1 серия: Весной 2021 года нам снова начали поступать сообщения из Челябинска, в которых пациенты рассказывали о проблемах со сдачей анализов на ВН и CD4. Мы написали в местный Минздрав, ситуация улучшилась, но ненадолго.
2 серия: В октябре 2021 года жители Челябинской области снова начали писать на Перебои. В тестах на ВН и CD4 в этот раз отказывали беременным, тем, кто только хочет начать лечение, и даже тем, у кого низкий иммунный статус.
А что делать, во всём виноват COVID-19.
Мы писали письмо в Минздрав ЧО, но ответа так и нет.
3 серия: В декабре 2021 года продолжают поступать сообщения от пациентов Челябинска. В ЦС разводят руками и говорят, что реактивов не хватает.

Пациентский контроль направил запрос Губернатору Челябинской области с просьбой, как можно быстрее разобраться в ситуации.