За последнюю неделю на сайт «Перебои.ру» поступило уже 8 сообщений об отказе в выдаче ритонавира в Туле.
Пациентам не выдают ритонавир и предлагают пить неполную схему, а некоторым и вовсе меняют схему лечения. Со слов пациентов, врачи никак не проясняют ситуацию и не озвучивают причины перебоев. Судя по сообщениям, отказы коснулись даже беременных женщин.
Ритонавир является бустером и при его отсутствии эффективность терапии резко снижается, что может привести к росту вирусной нагрузки и риску развития резистентности. При этом двое пациентов сообщили, что у них уже имеется резистентность ко многим препаратам, и для них крайне опасны подобные эксперименты с неполными схемами.
Пациентский контроль направил запросы в местный Минздрав и главврачу Центра СПИД с просьбой пояснить причины перебоев и сообщить, какие меры будут предприняты, чтобы решить проблему как можно скорее.
Если вам по каким-то причинам не выдали терапию или отказали в тестах - напишите на сайт www.pereboi.ru .
Пациентам не выдают ритонавир и предлагают пить неполную схему, а некоторым и вовсе меняют схему лечения. Со слов пациентов, врачи никак не проясняют ситуацию и не озвучивают причины перебоев. Судя по сообщениям, отказы коснулись даже беременных женщин.
Ритонавир является бустером и при его отсутствии эффективность терапии резко снижается, что может привести к росту вирусной нагрузки и риску развития резистентности. При этом двое пациентов сообщили, что у них уже имеется резистентность ко многим препаратам, и для них крайне опасны подобные эксперименты с неполными схемами.
Пациентский контроль направил запросы в местный Минздрав и главврачу Центра СПИД с просьбой пояснить причины перебоев и сообщить, какие меры будут предприняты, чтобы решить проблему как можно скорее.
Если вам по каким-то причинам не выдали терапию или отказали в тестах - напишите на сайт www.pereboi.ru .
Федеральный Центр СПИД совместно с «Коалицией по готовности к лечению» (ITPCru) проводит исследование по изучению распространенности коронавирусной инфекции COVID-19 среди людей, живущих с ВИЧ, в России и влияния пандемии коронавирусной инфекции COVID-19 на оказание медицинской помощи людям с ВИЧ.
Пандемия, вызванная коронавирусом COVID-19, быстро развивается, и с помощью этой анкеты мы хотим узнать, насколько часто люди, живущие с ВИЧ, болеют коронавирусной инфекцией COVID-19, а также оценить влияние эпидемии COVID-19 на оказание медицинской помощи при ВИЧ-инфекции.
Мы будем очень признательны вам за участие в данном исследовании, это займет 15-20 минут. Отвечать на вопросы анкеты очень просто: нажмите на пункт, который наиболее точно отражает Вашу ситуацию или мнение, или напишите ответ сами.
Хотим заранее заверить Вас, что все Ваши ответы являются анонимными. Это значит, что никто не узнает, что эти ответы дали вы.
Анкета доступна по ссылке: https://anketolog.ru/s/580095/u1eaosuB
Пандемия, вызванная коронавирусом COVID-19, быстро развивается, и с помощью этой анкеты мы хотим узнать, насколько часто люди, живущие с ВИЧ, болеют коронавирусной инфекцией COVID-19, а также оценить влияние эпидемии COVID-19 на оказание медицинской помощи при ВИЧ-инфекции.
Мы будем очень признательны вам за участие в данном исследовании, это займет 15-20 минут. Отвечать на вопросы анкеты очень просто: нажмите на пункт, который наиболее точно отражает Вашу ситуацию или мнение, или напишите ответ сами.
Хотим заранее заверить Вас, что все Ваши ответы являются анонимными. Это значит, что никто не узнает, что эти ответы дали вы.
Анкета доступна по ссылке: https://anketolog.ru/s/580095/u1eaosuB
Спорная ситуация с тестами в Карелии
Мы обнаружили, что на сайте госзакупок отсутствуют аукционы за 2021 год на закупку тестов для определения уровня вирусной нагрузки (ВН) для пациентов Республики Карелия. Кроме того, выяснилось, что в 2020 году регионом было закуплено всего 2080 тестов.
Учитывая, что на диспансерном учете в Карелии состоит почти 1500 пациентов, то получается, что треть пациентов смогли сдать тест на ВН только 1 раз за год. А это явно противоречит Клиническим рекомендациями Минздрава, где указано, что пациенты должны быть обследованы на CD4 и ВН не менее 2 раз в год, а те, у кого вирусная нагрузка ещё не снизилась до неопределямого уровня, и вовсе, раз в три месяца. Напомним, что именно тест на ВН может показать, эффективна ли АРВ-терапия.
Мы направили запрос в Минздрав Карелии, с просьбой прояснить ситуацию, и спустя месяц получили подробный ответ. Подробнее: www.pereboi.ru.
Мы обнаружили, что на сайте госзакупок отсутствуют аукционы за 2021 год на закупку тестов для определения уровня вирусной нагрузки (ВН) для пациентов Республики Карелия. Кроме того, выяснилось, что в 2020 году регионом было закуплено всего 2080 тестов.
Учитывая, что на диспансерном учете в Карелии состоит почти 1500 пациентов, то получается, что треть пациентов смогли сдать тест на ВН только 1 раз за год. А это явно противоречит Клиническим рекомендациями Минздрава, где указано, что пациенты должны быть обследованы на CD4 и ВН не менее 2 раз в год, а те, у кого вирусная нагрузка ещё не снизилась до неопределямого уровня, и вовсе, раз в три месяца. Напомним, что именно тест на ВН может показать, эффективна ли АРВ-терапия.
Мы направили запрос в Минздрав Карелии, с просьбой прояснить ситуацию, и спустя месяц получили подробный ответ. Подробнее: www.pereboi.ru.
Естественное излечение от ВИЧ - возможно ли невозможное?
Не так давно на сайте Annals of Internal Medicine появилась информация о пациентке, которая смогла излечиться ВИЧ без медицинского вмешательства.
В науке таких людей называют «суперконтроллерами», чья иммунная система способна бороться с вирусом самостоятельно.
Однако, данная информация находится на стадии проверки учёными, и ни в коем случае не должна восприниматься пациентами как «волшебная таблетка».
Даже если это возможно, то количество людей, способных побороть вирус самостоятельно - ничтожно мало. В настоящее время доказательная медицина никак не подтверждает такие случаи, что в очередной раз доказывает необходимость принятия АРВ-терапии.
Будьте бдительны и принимайте терапию! ❤️
Не так давно на сайте Annals of Internal Medicine появилась информация о пациентке, которая смогла излечиться ВИЧ без медицинского вмешательства.
В науке таких людей называют «суперконтроллерами», чья иммунная система способна бороться с вирусом самостоятельно.
Однако, данная информация находится на стадии проверки учёными, и ни в коем случае не должна восприниматься пациентами как «волшебная таблетка».
Даже если это возможно, то количество людей, способных побороть вирус самостоятельно - ничтожно мало. В настоящее время доказательная медицина никак не подтверждает такие случаи, что в очередной раз доказывает необходимость принятия АРВ-терапии.
Будьте бдительны и принимайте терапию! ❤️
В Москве прошёл первый день VII Всероссийского форума для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа, на котором состоялось награждение центров спид в различных номинациях.
🏆Победителями стали:
«Лучший СПИД Центр» - Хабаровский край!
В продолжении праздника выступил Главный внештатный специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава РФ Алексей Израилевич Мазус и отметил ряд положительных тенденций и трендов.
Особенно яркое впечатление из его выступления произвели слайды, в которых наглядно показано, что обстановка с поражением ВИЧ в Кузбассе лучше, чем в Нью-Йорке, а на Северном Кавказе распространенность ВИЧ ниже, чем в Швейцарии (сравнивают их, так как природные условия похожи).
Ну и в целом по словам выступающих специалистов, стало понятно, что пандемия COVID-19 практически никак негативно не повлияла на эпидемию ВИЧ в России и ситуация только улучшилась, а распространенность снизилась.
🏆Победителями стали:
«Лучший СПИД Центр» - Хабаровский край!
В продолжении праздника выступил Главный внештатный специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава РФ Алексей Израилевич Мазус и отметил ряд положительных тенденций и трендов.
Особенно яркое впечатление из его выступления произвели слайды, в которых наглядно показано, что обстановка с поражением ВИЧ в Кузбассе лучше, чем в Нью-Йорке, а на Северном Кавказе распространенность ВИЧ ниже, чем в Швейцарии (сравнивают их, так как природные условия похожи).
Ну и в целом по словам выступающих специалистов, стало понятно, что пандемия COVID-19 практически никак негативно не повлияла на эпидемию ВИЧ в России и ситуация только улучшилась, а распространенность снизилась.
В г. Мыски Кемеровской области закончился долутегравир (ТН «Тивикай»). Но медработники не стали заказывать его в областном Центре СПИД, а предложили пациентам купить его самостоятельно.
В прошлую пятницу к нам обратилась одна из пациенток г. Мыски и рассказала о ситуации с Тивикаем. Ей данный препарат не выдали, сославшись на его отсутствие. Кроме того, пациентке предложили приобрести препарат самостоятельно.
В областным Центром СПИД нам сообщили, что запасов долутегравира достаточно, чтобы передать его в Мыски. Учитывая, что машина в Кемерово ездит каждый четверг (отвозит анализы крови), ситуация должна была решиться в течение нескольких дней.
Однако, вчера машина приехала в Кемеровский Центр СПИД, а вот долутегравир к пациентам так и не доехал.
Что было дальше? https://pereboi.ru/2021/11/26/myski-ne-spravilis-s-zadachej/
В прошлую пятницу к нам обратилась одна из пациенток г. Мыски и рассказала о ситуации с Тивикаем. Ей данный препарат не выдали, сославшись на его отсутствие. Кроме того, пациентке предложили приобрести препарат самостоятельно.
В областным Центром СПИД нам сообщили, что запасов долутегравира достаточно, чтобы передать его в Мыски. Учитывая, что машина в Кемерово ездит каждый четверг (отвозит анализы крови), ситуация должна была решиться в течение нескольких дней.
Однако, вчера машина приехала в Кемеровский Центр СПИД, а вот долутегравир к пациентам так и не доехал.
Что было дальше? https://pereboi.ru/2021/11/26/myski-ne-spravilis-s-zadachej/
Ежегодно в Москве проводится аукцион на профилактику ВИЧ. В 2020 году на профилактику было выделено 57 миллионов рублей, а в 2021 году — 58 миллионов.
Столь масштабные суммы выделяются на организацию и проведение комплекса информационно-просветительских и рекламных мероприятий, направленных на профилактику ВИЧ-инфекции и СПИДа.
Казалось бы, данные мероприятия, несомненно, важны, но в то же время вызывает много вопросов использование терминов и понятий в информационных материалах. На наш взгляд, стиль подачи информации, который Москва выбирает уже много лет, не борется с распространением ВИЧ-инфекции, а лишь усиливает дискриминационные настроения в обществе. Непонятный посыл на плакатах через призму СПИД вряд ли сделает всех целомудренными и воздержанными.
Социальная реклама про ВИЧ должна снижать уровень стигматизации в обществе, привлекать внимание к проблеме, мотивировать людей проходить обследование, чтобы знать свой ВИЧ-статус, а страшилки и запугивание вряд ли будут оказывать должное действие.
Столь масштабные суммы выделяются на организацию и проведение комплекса информационно-просветительских и рекламных мероприятий, направленных на профилактику ВИЧ-инфекции и СПИДа.
Казалось бы, данные мероприятия, несомненно, важны, но в то же время вызывает много вопросов использование терминов и понятий в информационных материалах. На наш взгляд, стиль подачи информации, который Москва выбирает уже много лет, не борется с распространением ВИЧ-инфекции, а лишь усиливает дискриминационные настроения в обществе. Непонятный посыл на плакатах через призму СПИД вряд ли сделает всех целомудренными и воздержанными.
Социальная реклама про ВИЧ должна снижать уровень стигматизации в обществе, привлекать внимание к проблеме, мотивировать людей проходить обследование, чтобы знать свой ВИЧ-статус, а страшилки и запугивание вряд ли будут оказывать должное действие.
Мы подготовили статистику перебоев за 2021 год!
Подробнее в цифрах на сайте: https://pereboi.ru/2021/11/30/statistika-pereboev-za-2021-god/
Подробнее в цифрах на сайте: https://pereboi.ru/2021/11/30/statistika-pereboev-za-2021-god/
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Сегодня во всём мире отмечается День борьбы со СПИДом!
В настоящее время в России более 1 миллиона человек живут с ВИЧ.
COVID-19 значительно повлиял на доступ к диагностике пациентов с ВИЧ. Лаборатории перегружены из-за тестирования на COVID-19. Нехватка медицинского персонала, огромные очереди, дефицит тестов и устаревшее и неисправное оборудование.
Так как в 2021 году мы не можем проводить акции и пикеты, активисты «Пациентского контроля» подготовили ролик с призывом обратить внимание на существующую проблему.
COVID-19 с нами ещё на очень долгий срок, а проблему нужно решать совместными усилиями НЕМЕДЛЕННО!
Максимальный репост❤️🙏🏻
В настоящее время в России более 1 миллиона человек живут с ВИЧ.
COVID-19 значительно повлиял на доступ к диагностике пациентов с ВИЧ. Лаборатории перегружены из-за тестирования на COVID-19. Нехватка медицинского персонала, огромные очереди, дефицит тестов и устаревшее и неисправное оборудование.
Так как в 2021 году мы не можем проводить акции и пикеты, активисты «Пациентского контроля» подготовили ролик с призывом обратить внимание на существующую проблему.
COVID-19 с нами ещё на очень долгий срок, а проблему нужно решать совместными усилиями НЕМЕДЛЕННО!
Максимальный репост❤️🙏🏻
Весной Минздрав РФ впервые объявил о конкурсе «НКО против ВИЧ-инфекции. Практики и решения» для социально ориентированных НКО по профилактике и борьбе ВИЧ-инфекцией в 2021-2022 годах. Данный конкурс проводится для активного привлечения общественных и некоммерческих организаций к работе по предотвращению распространения ВИЧ/СПИДа.
Всего было подано 24 заявки на участие в 4 номинациях. Общий призовой фонд – 5 миллионов. Изначально, протокол с победителями был на сайте o-spide.ru, однако затем сайт был модифицирован, а протокол удалён из публичного доступа.
26 ноября были объявлены победители.
Подробности по ссылке: https://pereboi.ru/2021/12/02/pobediteli-vserossijskogo-konkursa-nko-protiv-vich-infektsii-praktiki-i-resheniya/
Всего было подано 24 заявки на участие в 4 номинациях. Общий призовой фонд – 5 миллионов. Изначально, протокол с победителями был на сайте o-spide.ru, однако затем сайт был модифицирован, а протокол удалён из публичного доступа.
26 ноября были объявлены победители.
Подробности по ссылке: https://pereboi.ru/2021/12/02/pobediteli-vserossijskogo-konkursa-nko-protiv-vich-infektsii-praktiki-i-resheniya/
Пациенты из Перми не могут узнать результаты анализов на ВН, хотя сами анализы были сданы несколько недель назад.
В местном СПИД Центре ссылаются на сбои в работе анализатора, но не сообщают, когда проблема будет устранена.
Пациентский контроль направил запрос главврачу местного ЦС.
Сидим, ждём ответа!
В местном СПИД Центре ссылаются на сбои в работе анализатора, но не сообщают, когда проблема будет устранена.
Пациентский контроль направил запрос главврачу местного ЦС.
Сидим, ждём ответа!
В начале ноября в ЮАР выявили новый штамм коронавируса, который в последствии получил название «омикрон». Было выдвинуто предположение, что новый штамм появился у человека с ВИЧ-инфекцией, который не принимал терапию. Видимо, теория возникла просто из-за того, что на африканском континенте большое число людей с ВИЧ.
Различные новостные порталы быстро подхватили эту информацию, и даже выдвинули свою гипотезу о том, что вместе с «омикроном» людям может передаваться ВИЧ-инфекция. Данные статьи, несомненно, абсолютно антинаучны и порождают новую волну стигматизации в обществе и вызывают отторжение к людям с ВИЧ.
В Роспотребнадзоре заявили, что новый штамм не может передавать ВИЧ другому человеку, а развитие «омикрона» у человека с ВИЧ - не доказано, так как ежедневно появляются новые гипотезы возникновения данного штамма.
Полной и исчерпывающей информации по «омикрону» ещё нет, но одно ясно точно - заразившись новым штаммом коронавируса, как и любым другим, вы не получите ВИЧ-инфекцию.
Различные новостные порталы быстро подхватили эту информацию, и даже выдвинули свою гипотезу о том, что вместе с «омикроном» людям может передаваться ВИЧ-инфекция. Данные статьи, несомненно, абсолютно антинаучны и порождают новую волну стигматизации в обществе и вызывают отторжение к людям с ВИЧ.
В Роспотребнадзоре заявили, что новый штамм не может передавать ВИЧ другому человеку, а развитие «омикрона» у человека с ВИЧ - не доказано, так как ежедневно появляются новые гипотезы возникновения данного штамма.
Полной и исчерпывающей информации по «омикрону» ещё нет, но одно ясно точно - заразившись новым штаммом коронавируса, как и любым другим, вы не получите ВИЧ-инфекцию.
Друзья и коллеги! Уделив всего 10-15 минут вашего времени, вы можете принять участие в важном исследовании Роспотребнадзора и Коалиции по готовности к лечению.
Опрос служит своего рода обратной связью от нас, пациентов, государству, с целью рассказать, что происходит с доступом к лечению ВИЧ во время пандемии COVID-19 в России в целом и в регионах в частности. Благодаря нашим ответам, результаты исследования смогут послужить выработке официальных выводов и решений для стабилизации ситуации или наоборот покажут, что не все так плохо, как могло бы быть.
Все вопросы достаточно простые: вам нужно выбрать пункт, который наиболее точно отражает вашу позицию или ситуацию.
Участие анонимное и не персонализированное: никто не узнает, что ответы давал конкретный человек.
Заранее благодарим за участие!
Ссылка на анкету: https://anketolog.ru/s/580095/u1eaosuB
Опрос служит своего рода обратной связью от нас, пациентов, государству, с целью рассказать, что происходит с доступом к лечению ВИЧ во время пандемии COVID-19 в России в целом и в регионах в частности. Благодаря нашим ответам, результаты исследования смогут послужить выработке официальных выводов и решений для стабилизации ситуации или наоборот покажут, что не все так плохо, как могло бы быть.
Все вопросы достаточно простые: вам нужно выбрать пункт, который наиболее точно отражает вашу позицию или ситуацию.
Участие анонимное и не персонализированное: никто не узнает, что ответы давал конкретный человек.
Заранее благодарим за участие!
Ссылка на анкету: https://anketolog.ru/s/580095/u1eaosuB
Очень часто пациенты задаются вопросом: «Как сочетаются АРВ-препараты и еда?»
Большую часть АРВ-препаратов можно принимать вне зависимости от еды, однако некоторые препараты необходимо принимать с едой для достижения достаточной концентрации действующего вещества.
Во многих случаях, если приём АРВ-препаратов связан с едой, необязательно организовывать полноценный приём пищи: небольшого перекуса достаточно. Исключением является препарат рилпивирин ("Эвиплера", "Эдюрант"):
если он входит в вашу схему лечения, то в этом случае необходим полноценный прием пищи, примерно на 500 ккал.
Однако, если ваша схема АРВ-терапии содержит эфавиренз ("Регаст"), то рекомендуется принимать ее натощак или с небольшим перекусом.
Полную схему совместимости приема АРВ-препаратов с едой вы можете изучить на сайте ihiv.info.
Большую часть АРВ-препаратов можно принимать вне зависимости от еды, однако некоторые препараты необходимо принимать с едой для достижения достаточной концентрации действующего вещества.
Во многих случаях, если приём АРВ-препаратов связан с едой, необязательно организовывать полноценный приём пищи: небольшого перекуса достаточно. Исключением является препарат рилпивирин ("Эвиплера", "Эдюрант"):
если он входит в вашу схему лечения, то в этом случае необходим полноценный прием пищи, примерно на 500 ккал.
Однако, если ваша схема АРВ-терапии содержит эфавиренз ("Регаст"), то рекомендуется принимать ее натощак или с небольшим перекусом.
Полную схему совместимости приема АРВ-препаратов с едой вы можете изучить на сайте ihiv.info.
В Тульской области дела с ритонавиром обстоят крайне плохо. Закупок недостаточно.
На 1 ноября в Тульском ЦС ритонавир получали 945 человек.Пациенты вынуждены менять схему лечения, либо пить неполную схему.
Читать подробнее: https://pereboi.ru/2021/12/14/minzdrav-rf-ostavil-tulu-bez-ritonavira/
На 1 ноября в Тульском ЦС ритонавир получали 945 человек.Пациенты вынуждены менять схему лечения, либо пить неполную схему.
Читать подробнее: https://pereboi.ru/2021/12/14/minzdrav-rf-ostavil-tulu-bez-ritonavira/
Как не остаться без терапии при переезде❓
Несмотря на то, что 1 апреля 2021 года Минздрав России направил в регионы РФ письмо о том, что Центры СПИД должны принимать на лечение граждан РФ независимо от наличия регистрации в регионе фактического проживания, мы периодически получаем сообщения о том, что пациентам отказывают в постановке на учет из-за отсутствия этой самой регистрации.
В связи с этим, мы решили напомнить вам, как подготовиться к переезду в другой регион и не остаться без терапии.
Если процесс перевода затянулся (не начался), а ваш запас АРВТ уже на исходе, напишите на наш сайт Перебои.ру. Мы подскажем, что сделать. Безвыходных ситуаций не бывает!
Несмотря на то, что 1 апреля 2021 года Минздрав России направил в регионы РФ письмо о том, что Центры СПИД должны принимать на лечение граждан РФ независимо от наличия регистрации в регионе фактического проживания, мы периодически получаем сообщения о том, что пациентам отказывают в постановке на учет из-за отсутствия этой самой регистрации.
В связи с этим, мы решили напомнить вам, как подготовиться к переезду в другой регион и не остаться без терапии.
Если процесс перевода затянулся (не начался), а ваш запас АРВТ уже на исходе, напишите на наш сайт Перебои.ру. Мы подскажем, что сделать. Безвыходных ситуаций не бывает!