​ДКП - эффективный метод профилактики ВИЧ❗️

Мы уверены, что каждый из вас хотя бы раз в жизни слышал такие аббревиатуры как ДКП или PrEP. Но давайте разберемся в том, что же это такое и для чего это нужно.

ДКП - доконтактная профилактика ВИЧ-инфекции. PrEP — это то же самое, только на английском.

Доконтактная профилактика (ДКП, PrEP) включает в себя использование антиретровирусных препаратов с целью предотвращения инфицирования вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). ДКП после теста на ВИЧ-инфекцию может быть назначено ВИЧ-отрицательным людям. ДКП используется в сочетании с другими профилактическими мероприятиями, в том числе с использованием презервативов и регулярного тестирования на ВИЧ.

Многочисленные исследования доказали, что доконтактная профилактика — эффективное профилактическое средство, которое, при правильном использовании, дает людям возможность минимизировать вероятность инфицирования ВИЧ на 80-90%. Эффективность ДКП зависит от приверженности к приему препаратов.

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) рекомендует предлагать ДКП взрослым лицам с повышенным риском инфицирования ВИЧ. В рекомендации Европейского клинического общества по СПИДу также включено использование ДКП. В действующих российских клинических рекомендациях информации о назначении и использовании препаратов ДКП нет.

Начало применения метода было положено более 10 лет назад, когда в США, а потом в ВОЗ был одобрен первый препарат для ДКП у взрослых – тенофовир /эмтрицитабин под торговым наименованием Truvada. А в 2019 году ВОЗ одобрил для ДКП еще ряд комбинаций, например, ламивудин и тенофовир.

В России только у препаратов тенофовир/эмтрицитабин в инструкции (с 2018 года) указана возможность применения в качестве ДКП. На рынке РФ присутствует оригинальная «Трувада» (Гилеад) и зарегистрировано несколько генериков, например, препарат «Доквир» (Фармасинтез).

Для начала применения доконтактной профилактики обязательно нужна консультация врача-специалиста. На сегодня в России препарат можно приобрести только в аптеке по рецепту врача или получить бесплатно в проектах по ДКП, которые в незначительном объеме проводят некоторые некоммерческие организации в крупных городах РФ.

При этом, прогресс не стоит на месте, и совсем недавно (в декабре 2021 года) FDA одобрило инъекционный каботегравир для ДКП. Данный препарат вводится вначале в виде двух инъекций с промежутком в один месяц, а затем в режиме - одна инъекция раз в два месяца. Каботегравир рекомендован ВОЗ в качестве ДКП, однако он остается недоступным во многих странах из-за очень высокой стоимости. В России каботегравир зарегистрирован только для лечения.

Резюмируя, международный опыт показал эффективность и безопасность доконтактной профилактики как средства по борьбе с распространением ВИЧ. Полагаем, что внедрение и применение ДКП как меры противодействия ВИЧ, было бы хорошо изучить и в российских реалиях.

​Сказка о потерянном долутегравире

За последние две недели мы получили сообщения из разных регионов РФ от пациентов, которым врачи заменяли долутегравир на другой препарат или говорили о том, что выдают долутегравир в последний раз, так как препарата, якобы, больше не будет.

Такие сообщения нас очень сильно удивили, ведь долгосрочный контракт на поставку долутегравира был заключен в 2021 году на 3 года. Согласно информации с сайта госзакупок, поставки долутегравира в этом году должны были начаться в январе и закончится не позднее 31 марта.

Производство, закупки и поставки долутегравира для российских пациентов не прекращались!

И мы пребываем в недоумении от того, что врачи говорят пациентам о том, что препарат закончился и больше не появится в наличии, или что его больше не будут закупать, или что он вовсе попал под санкции. Каковы же истинные причины происходящего и мотивации – вопрос пока открытый. Мы видим, что Минздрав выполняет свои обязательства в рамках долгосрочных контрактов, а разные фармацевтические компании ещё в прошлом году заявляли о том, что АРВТ не попадает по санкции.

По имеющейся информации, в некоторые регионы, откуда пришли сообщения, долутегравир уже отгружен или поступит до конца февраля (Ленинградская, Мурманская и Самарская области, Карачаево-Черкесская Республика). При этом некоторым пациентам врачи продолжают рассказывать «сказки» о долутегравире. Сейчас мы проверяем информацию по сообщениям из Воронежской и Омской областей, Республики Бурятия, ХМАО, а также учреждений ФСИН.

На данный момент мы хотим выяснить, какие регионы столкнулись с дефицитом долутегравира, чтобы написать запрос в Минздрав в РФ о необходимости первоочередных поставок препарата.

В связи с этим, мы призываем вас активно сообщать о том, что вам не выдают долутегравир или выдают его на короткий срок.
Совместными усилиями мы сможем решить данную проблему гораздо быстрее.

​Сложно ли жить без мозгов?

В нашей жизни бывают ситуации, когда людям хочется задать именно этот вопрос.

Сегодня мы дружно рыдали, потому что нам в глаза попала статья, опубликованная в «Газета.Ru», в которой Андрей Поздняков, к.м.н., главный врач клинико-диагностической лаборатории ООО «ИНВИТРО-Сибирь» (страна должна знать своих героев) рассказал о том, какими заболеваниями можно заразиться в общественных местах.

Первоначально мы решили, что врач мог дать правильную информацию, а журналист мог перепутать и поставить в один ряд ОРВИ и ВИЧ с разными путями передачи. Однако под постом Инвитро «ВКонтакте» они продолжают отстаивать свою точку зрения.

По мнению горе-врача, помимо респираторных и кишечных заболеваний, в общественном месте можно заразиться ВИЧ! Правда, при определенных условиях (тут, что называется, пофантазируем).

Но шутки шутками, а с момента открытия ВИЧ-инфекции прошел 41 год. Уже давно ученые выяснили и доказали, что есть ТОЛЬКО три пути передачи ВИЧ: половой, через кровь и от матери к ребенку.

Мы очень хотели бы получить разъяснения от «Инвитро» о том, как так вышло, что кандидат медицинских наук, врач-инфекционист вещает на всю страну, что в общественных местах есть шанс получить ВИЧ-инфекцию.

Мы считаем, что в данной ситуации единственным и правильным решением будет признать неточность информации и опубликовать опровержение.

@gazetaru, просим вас прокомменитировать недостоверную информацию, указанную в вашей публикации, а также удалить ложные данные из статьи.

Внимание, опрос!

В свете последних событий, связанных с тем, что говорят врачи-инфекционисты пациентам, а иногда и в интервью изданиям, мы решили провести среди вас опрос.

​Врач пациенту друг❗

В пятницу мы запустили опрос, чтобы узнать, довольны ли мы своими врачами-инфекционистами.

Результаты двух площадок «Телеграм» и «ВКонтакте» показали, что большинство из вас все же довольны своим лечащим врачом (47,23%). Но также есть значительная доля тех, кого «не совсем» устраивает нынешний врач-инфекционист (29,36%). В меньшей степени наши подписчики остаются недовольными (11,91%).

На наш взгляд, результаты обнадеживающие – довольных своими лечащими врачами-инфекционистами большинство. Но и число тех, кого врач не вполне устраивает или не утраивает вовсе – существенное. Мы понимаем, что в данном опросе роль играет множество факторов, но все же.

Без сомнений, в лечении любого хронического заболевания доверительные отношения с лечащим врачом — крайне важны. Необходимо помнить, что врач-инфекционист, его компетенция, опыт, этичное отношение к пациенту и пациента к нему – это все может быть залогом успешного и приверженного лечения. На наш взгляд, движение врач-пациент двустороннее, и именно поэтому мы говорим о необходимости выстраивания взаимной диалога. Наш врач, буквально, с нами на долгие годы.

Если же не получается выстроить диалог, то права и обязанности врача и пациента прописаны в законодательстве, и в таком случае, можно строго следовать букве закона.

Также мы бы хотели напомнить о том, что, если ваш врач вам не нравится, ну и при условии, что он не единственный в вашем лечебном учреждении, то согласно Федеральному закону N-323, у вас есть право на выбор другого врача, с учетом его согласия.

Важно напомнить, что, наравне с жалобами, которые нам всем писать гораздо проще, есть и обратный инструмент – выражение благодарности врачу и отправка положительных отзывов руководству или в Минздрав.

Желаем всем найти взаимопонимание со своим доктором!

​Бьем тревогу❗️

Нам на сайт pereboi.ru пришло несколько сообщений о перебоях с препаратами в ИК-28 Самарской области. Неравнодушные родственники рассказывают, что женщинам в колонии не выдают терапию для лечения ВИЧ, судя по всему, запас препаратов там на исходе.

Сын одной из осужденных женщин оставил сообщение на Перебои.ру, в котором говорится о том, что: «На данный момент в этой колонии возникла проблема с препаратами АРВТ, которые жизненно необходимы для ВИЧ-положительных людей. Закончились почти все препараты.» Кроме того, нам была предоставлена аудиозапись разговора с осужденной женщиной, в которой она сообщила, что большинство из тех, кто находится в колонии – ВИЧ-положительные. Женщина призывает принять меры, чтобы все могли продолжить принимать терапию. Аудиозапись прикреплена к посту.

Супруг другой осужденной рассказал, что люди в колонии на грани паники, потому что препараты закончились, и что дальше будет – неизвестно.

«Пациентский контроль» направил обращение во ФСИН России и в Минздрав РФ с требованием принять срочные меры по обеспечению пациентов АРВ-препаратами, а также предоставить информацию о запасах АРВ-терапии в ИК-28 Самарской области.

Система ФСИН по-прежнему остается закрытой, поэтому зачастую мы не знаем, что происходит за ограждением. Мы призываем близких и родственников занять проактивную позицию, и в случае возникновения перебоев, сразу же обращаться в «Пациентский контроль».

Мы поможем вам написать обращения в различные инстанции, чтобы ускорить решение проблемы. Ведь только совместными усилиями мы сможем этого добиться.

«Коалиция по готовности к лечению» опубликовала обновленную версию плаката «АРВ-препараты».

Изменения коснулись кратности приема и дробления при проблемах с глотанием.

Для разработки плаката использовалась информация из открытых источников. Данный материал предназначен исключительно для ознакомительных целей и помощи в формировании приверженности, и не заменяет консультации врача.

Плакат можно распространять и использовать, не забывая упомянуть «Коалицию по готовности к лечению».

Протоколы встреч с фармкомпаниями в ноябре 2022 года❗️

Мы рады поделиться с вами протоколами встреч с фармкомпаниями, направленными на расширение доступности лечения ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулёза.

Во встречах, которые проходили в ноябре 2022 года в Москве, приняли участие представители пациентских организаций из 14 регионов России. Фармацевтический сектор представляли фармкомпании АО «Фармстандарт», АО «Фармасинтез», ООО «Гилеад Сайенсиз Раша» и АО «ГлаксоСмитКляйн».

По ссылке вы можете ознакомиться с протоколами встреч с фармкомпаниями: АО «Фармасинтез», ООО «Гилеад Сайенсиз Раша» и АО «ГлаксоСмитКляйн». Протокол с АО «Фармстандарт» будет добавлен позже.

​Минздрав и ФСИН отрицают перебои с АРВ-препаратами❗️

Недавно мы начали бить тревогу из-за того, что получили сообщения от родственников осужденных, которые отбывают наказание в ИК-28 Самарской области. Сами осужденные буквально молили о помощи.

Родственники пациентов сообщали нам, что в колониях меняют схемы лечения, в том числе выдавая препараты, ранее отмененные из-за побочных эффектов, а в некоторых местах лишения свободы препараты для лечения ВИЧ и вовсе заканчиваются. И речь идет не только про ИК-28, с перебоями в исправительных учреждениях столкнулись и другие регионы: Волгоградская, Ленинградская, Нижегородская, Новосибирская, Ростовская и Свердловская области.

Мы отправили запросы во ФСИН и в ФКУ ФЦПиЛО Минздрава России. ФКУ ответили, что все закупки были осуществлены, кроме того, было заключено несколько дополнительных контрактов на поставку препаратов. Также из ответного письма ФКУ: «По данным ежемесячного мониторинга остатков в субъектах РФ по состоянию на 28.02.2023 заявки учреждений ФСИН России о дефектуре в системе Парус не размещались».

От ФСИН мы ответ пока не получили, однако этой историей заинтересовались журналисты издания «Известия», которые при подготовке материала направили запрос во ФСИН. Вышла статья с ответом от ФСИН России, в котором они утверждают, что информация о нехватке препаратов не соответствует действительности. По их мнению, мы все наврали.

По данным «Коалиции по готовности к лечению», в 2020 году во ФСИН было закуплено 50 092 годовых курсов, в 2021 - 34 787, в 2022 - 21 452. В 2022 году также было дополнительно закуплено еще 7 161 годовой курс, однако это все равно меньше, чем в 2020 и 2021 годах.

Кроме того, мы не знаем, на какое количество пациентов закупается данное количество курсов, потому что мы не можем получить информацию от ФСИН РФ о количестве людей с ВИЧ в исправительных учреждениях.

Мы продолжаем следить за ситуацией и искать варианты решения проблемы. И мы вновь призываем близких и родственников пациентов, столкнувшихся с перебоями, писать личные обращения в Минздрав РФ и ФСИН, чтобы доказать наличие проблемы с терапией и не дать властям всё пустить на самотек.

Анализы на ВН и CD4: опрос

Мы стараемся регулярно мониторить ситуацию с анализами на ВН (вирусная нагрузка) и CD4 (иммунный статус), поэтому хотим узнать от наших подписчиков, как обстоят дела в регионах.

Но сначала, хотим напомнить, что эти анализы необходимо сдавать регулярно, чтобы следить за эффективностью вашей АРВ-терапии. Если терапия эффективна, то вирусная нагрузка пациента стремится к нулю, иммунитету ничего не угрожает, а значит растет (восстанавливается) количество иммунных клеток.

Согласно российским клиническим рекомендациям по лечению ВИЧ, анализы на ВН и CD4 нужно сдавать:

• через 1-2 и 3 месяца от начала АРВ-терапии;
• каждые 3 месяца при ВН выше уровня определения и CD4 ниже 500 кл/мкл;
• каждые 6 месяцев при ВН ниже уровня определения и CD4 выше 500 кл/мкл.

При CD4 выше 350 мкл и неопределяемой ВН в течение последних 18 месяцев лечения анализы можно сдавать 1 раз в 6 месяцев.

Рекомендации Европейского клинического общества по СПИДу допускают сдачу анализов на CD4 раз в год при условии, что количество CD4 больше 350 кл/мк, а терапия принимается регулярно.

Южноафриканские исследователи выяснили, что каждый восьмой человек (12%), начавший антиретровирусную терапию в южноафриканской клинике, не смог бы воспользоваться инъекционной терапией, включающей рилпивирин, из-за резистентности к препарату.

У людей, столкнувшихся с неудачей при приеме ненуклеозидных ингибиторов обратной транскриптазы (ННИОТ), устойчивость к рилпивирину была широко распространена. Почти половина (44%) имели резистентность к рилпивирину высокого уровня, а в целом три четверти пациентов продемонстрировали ту или иную степень резистентности к препарату.

Исследователи изучили, какая доля людей с ВИЧ в городской популяции ВИЧ-клиник может быть пригодна для инъекционного лечения рилпивирином, основываясь на профилях лекарственной устойчивости.

Подробности исследования по ссылке.

​Крупное французское исследование показало, что люди с низким уровнем CD4-клеток и прогрессирующим ВИЧ гораздо чаще сталкиваются со значительным увеличением веса после начала лечения, чем люди, начавшие лечение с уровнем CD4-клеток выше 350.

Французские исследователи утверждают, что больший набор веса у людей с поздней стадией ВИЧ был связан с приемом ингибиторов интегразы – долутегравира или ралтегравира. Тенофовир алафенамид ассоциировался с большей прибавкой веса, чем тенофовир дизопроксил или абакавир. Люди с прогрессирующим ВИЧ набирали в среднем чуть менее 10 кг в то время, как в другой группе набор веса составлял чуть менее 3 кг.

📌Важно отметить, что исследования факторов риска увеличения веса после начала лечения ВИЧ-инфекции постоянно показывают, что низкий уровень CD4-клеток или высокая вирусная нагрузка повышают риск увеличения веса. Нередко увеличение веса после начала лечения может быть эффектом «возвращения к здоровью» у людей с прогрессирующим ВИЧ, поскольку потеря веса может быть следствием отсутствия лечения. Если ВИЧ подавлен, масса тела обычно увеличивается до уровня, который является нормальным для возраста и пола человека с ВИЧ.

Подробности тут.

Girls power✊🏻

После Международного женского дня ежегодно 10 марта в разных странах мира отмечается Национальный день солидарности с женщинами и девочками с ВИЧ/СПИД.

В декабре 2006 года в США был запущен официальный федеральный интернет-портал, посвященный проблеме ВИЧ и СПИДа - AIDS.gov, по инициативе которого и стал отмечаться этот день.

Девиз дня - «Делись знаниями. Принимай меры.»

В этот день традиционно различные организации проводят мероприятия, которые направлены на поддержку девочек и женщин с ВИЧ. Первостепенная задача организаций заключается в том, чтобы рассказать о профилактике ВИЧ, необходимости лечения и сдачи анализов, а также о том, как жить с ВИЧ и радоваться жизни.

Мы хотим выразить благодарность всем активисткам, которые ежедневно борются со стигмой и дискриминацией, помогают тем, кто только узнал о диагнозе, не падать духом, а также нашим подписчицам, которые остаются сильными, несмотря ни на что!

P.S. активно генерируем картинки к постам с помощью нейросети😅

​Сказка о потерянном долутегравире: часть 2

В феврале мы уже писали об исчезнувшем долутегравире, и о том, что пациенты жалуются на отсутствие препарата или его замену. Именно тогда мы рассказали, что поставки долутегравира в рамках долгосрочного контракта уже начались и будут идти до 31 марта 2023 года. В некоторые регионы препарат даже поступил, но как оказалось, ситуация сложнее, чем мы предполагали.

Начнём с того, что спустя месяц публикации поста нам продолжают приходить сообщения о заменах долутегравира (ТН «Тивикай») в том числе из регионов, в которые препарат уже поставлен. Мы обратились в компанию-производитель «ГлаксоСмитКляйн», чтобы разъяснить ситуацию с поставкой долутегравира, а также попросить о первоочередных поставках в регионы, откуда приходило наибольшее количество сообщений.

В своём ответе фармкомпания сообщила, что в данный момент завершаются поставки по заключительному этапу долгосрочного контракта, которые должны быть отгружены не позднее 31.03.2023. Кроме того, в те регионы, в которых было большое количество сообщений, препарат уже поставлен. Также «ГСК» сообщила нам, что производство полного цикла препарата в РФ не прекращалось, и они готовы обеспечить долутегравиром всех пациентов. Так в чем же тогда проблема? Почему пациентам продолжают менять долутегравир даже в тех регионах, в которых препарат уже поставлен?

Дело все в том, что в 2022 году Минздрав РФ урезал заявки на закупку долутегравира, следовательно, его закупалось меньше. Кроме того, помимо долгосрочных контрактов могут проводиться однолетние контракты, что не было сделано ни в 2022 году, ни в 2023. Как мы помним, бюджет на АРВТ в этом году решили не увеличивать, и если не будет выделено дополнительных средств, то ждать дополнительных аукционов не стоит. Из-за того, что препарата в 2022 и 2023 году было закуплено меньше, мы предполагаем, что пациентов вынуждены «снимать» с долутегравира, чтобы обеспечить им новых пациентов, а также тех, кому необходима будет замена.

Долутегравир является одним из самых закупаемых препаратов для лечения ВИЧ-инфекции, и входит в первую и вторую линию лечения. В этом контексте, «отбирать» препарат у тех, кто принимает его уже долгое время, просто недопустимо. И получается, что фармкомпания готова обеспечить препаратом всех нуждающихся, но государство не готово выделять бюджет.

Мы не на шутку обеспокоены сложившейся ситуацией и очень надеемся, что будут выделены дополнительные средства и проведены аукционы, ведь только в этом случае можно исправить ситуацию.

Мы призываем Минздрав РФ выделить дополнительное финансирование на закупку долутегравира, который так необходим пациентам!