Рейтинг СПИД Центров от Life4me+🏆

Ежегодно Life4me+ проводят опрос среди пациентов с ВИЧ, посвящённый качеству услуг в российских СПИД Центрах. В дальнейшем из опроса составляются три обзора, первый из которых уже опубликован на ресурсах Life4me+.

В первом обзоре представлен рейтинг СПИД-Центров глазами пациентов. В анонимном опросе пациентам задавалось 20 вопросов, 4 из которых повлияли на составление рейтинга:

1. Оцените работу вашего СПИД-центра по 5-бальной шкале.
2. Сталкивались ли вы с дискриминацией в вашем СПИД-центре?
3. Рассказывал ли вам врач про принцип Н=Н? (Знаете ли вы про принцип Н=Н?)
4. Оцените уровень сервиса в СПИД-центре: количество персонала, отношение сотрудников, очереди и т.д.

По итогам опроса были выявлены призеры:

🥇 – СПИД-центр в Биробиджане
🥇 – СПИД-центр в Кирове
🥈 – СПИД-центр в Самаре
🥈 – СПИД-центр в Волгограде
🥉 – СПИД-центр в Казани
🥉 – СПИД-центр в Санкт-Петербурге

Подробнее про опрос вы можете прочитать на сайте Life4me+.

Ну а мы в свою очередь присоединяемся к поздравлением победителей рейтинга и желаем всем СПИД Центрам и дальше становится только лучше!

Встречи с представителями Центров СПИД Санкт-Петербурга и Ленинградской области

Недавно «Пациентский контроль» встретился с представителями Ленинградского и Петербургского СПИД Центров, с которыми обсудил различные вопросы, в том числе по обеспечению АРВ-препаратами и диагностическими тестами.

29 декабря по инициативе «Пациентского контроля» была организована встреча с представителями Ленинградского СПИД Центра. Основной темой обсуждения стал дефицит тенофовира в Выборгском районе.

27 января «Пациентский контроль» также посетил рабочую встречу НКО г. Санкт-Петербурга и представителей СПб Центра СПИД. На мероприятии обсуждалось взаимодействие Центра СПИД и НКО в сфере профилактики ВИЧ и сопровождения пациентов, а также актуализация информации по проектам, реализуемым НКО.

Подробнее о встречах вы можете прочитать в нашем материале по ссылке.

Мы часто видим в комментариях один и тот же вопрос: «Почему до сих пор не придумали лекарство от ВИЧ?»

По ссылке мы подготовили материал, который, на наш взгляд, может помочь разобраться в этом вопросе.

И как всегда хотим напомнить о том, что сейчас существуют разные варианты эффективной антиретровирусной терапии, которая успешно подавляет вирус в крови и не дает ему распространиться.

Благодаря этому, люди с ВИЧ могут вести полноценную жизнь, достигать высоких результатов в спорте, путешествовать, реализовывать себя в различных профессиях, создавать семьи и рожать здоровых детей!

А ты сегодня уже выпил терапию?😏

P.S. надеемся, что вы скучали по нашим роликам😅❤️

​«Клеймо» на медкарте

Несмотря на то, что сейчас различные процессы переводятся в электронный формат, у многих из нас все еще есть бумажные амбулаторные медицинские карты, с которыми мы отправляемся в паломничество по врачам.

А вот проблема, связанная с бумажными картами, которую мы бы хотели обсудить - посторонние пометки. До сих пор нам приходят сообщения о том, что пациенту на обложке карты пишут те самые, всем известные «пароли» - В20, Z21, ВИЧ+ и другие, которые сразу же раскрывают диагноз человека.

❗️Напоминаем, что данные метки противозаконны. Согласно приказу Минздрава России от 15.12.2014 N 834н, кодовая маркировка обложки мед.карты у ВИЧ-положительных пациентов не предусматривается. Любые сведения о диагнозе могут быть только внутри карты.

Мы призываем вас сообщать нам о таких случаях, чтобы мы могли помочь вам решить проблему и добиться удаления таких пометок.

P.s. Обычно данный вопрос оперативно решается на уровне главного врача через простое заявление.

​ДКП - эффективный метод профилактики ВИЧ❗️

Мы уверены, что каждый из вас хотя бы раз в жизни слышал такие аббревиатуры как ДКП или PrEP. Но давайте разберемся в том, что же это такое и для чего это нужно.

ДКП - доконтактная профилактика ВИЧ-инфекции. PrEP — это то же самое, только на английском.

Доконтактная профилактика (ДКП, PrEP) включает в себя использование антиретровирусных препаратов с целью предотвращения инфицирования вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). ДКП после теста на ВИЧ-инфекцию может быть назначено ВИЧ-отрицательным людям. ДКП используется в сочетании с другими профилактическими мероприятиями, в том числе с использованием презервативов и регулярного тестирования на ВИЧ.

Многочисленные исследования доказали, что доконтактная профилактика — эффективное профилактическое средство, которое, при правильном использовании, дает людям возможность минимизировать вероятность инфицирования ВИЧ на 80-90%. Эффективность ДКП зависит от приверженности к приему препаратов.

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) рекомендует предлагать ДКП взрослым лицам с повышенным риском инфицирования ВИЧ. В рекомендации Европейского клинического общества по СПИДу также включено использование ДКП. В действующих российских клинических рекомендациях информации о назначении и использовании препаратов ДКП нет.

Начало применения метода было положено более 10 лет назад, когда в США, а потом в ВОЗ был одобрен первый препарат для ДКП у взрослых – тенофовир /эмтрицитабин под торговым наименованием Truvada. А в 2019 году ВОЗ одобрил для ДКП еще ряд комбинаций, например, ламивудин и тенофовир.

В России только у препаратов тенофовир/эмтрицитабин в инструкции (с 2018 года) указана возможность применения в качестве ДКП. На рынке РФ присутствует оригинальная «Трувада» (Гилеад) и зарегистрировано несколько генериков, например, препарат «Доквир» (Фармасинтез).

Для начала применения доконтактной профилактики обязательно нужна консультация врача-специалиста. На сегодня в России препарат можно приобрести только в аптеке по рецепту врача или получить бесплатно в проектах по ДКП, которые в незначительном объеме проводят некоторые некоммерческие организации в крупных городах РФ.

При этом, прогресс не стоит на месте, и совсем недавно (в декабре 2021 года) FDA одобрило инъекционный каботегравир для ДКП. Данный препарат вводится вначале в виде двух инъекций с промежутком в один месяц, а затем в режиме - одна инъекция раз в два месяца. Каботегравир рекомендован ВОЗ в качестве ДКП, однако он остается недоступным во многих странах из-за очень высокой стоимости. В России каботегравир зарегистрирован только для лечения.

Резюмируя, международный опыт показал эффективность и безопасность доконтактной профилактики как средства по борьбе с распространением ВИЧ. Полагаем, что внедрение и применение ДКП как меры противодействия ВИЧ, было бы хорошо изучить и в российских реалиях.

​Сказка о потерянном долутегравире

За последние две недели мы получили сообщения из разных регионов РФ от пациентов, которым врачи заменяли долутегравир на другой препарат или говорили о том, что выдают долутегравир в последний раз, так как препарата, якобы, больше не будет.

Такие сообщения нас очень сильно удивили, ведь долгосрочный контракт на поставку долутегравира был заключен в 2021 году на 3 года. Согласно информации с сайта госзакупок, поставки долутегравира в этом году должны были начаться в январе и закончится не позднее 31 марта.

Производство, закупки и поставки долутегравира для российских пациентов не прекращались!

И мы пребываем в недоумении от того, что врачи говорят пациентам о том, что препарат закончился и больше не появится в наличии, или что его больше не будут закупать, или что он вовсе попал под санкции. Каковы же истинные причины происходящего и мотивации – вопрос пока открытый. Мы видим, что Минздрав выполняет свои обязательства в рамках долгосрочных контрактов, а разные фармацевтические компании ещё в прошлом году заявляли о том, что АРВТ не попадает по санкции.

По имеющейся информации, в некоторые регионы, откуда пришли сообщения, долутегравир уже отгружен или поступит до конца февраля (Ленинградская, Мурманская и Самарская области, Карачаево-Черкесская Республика). При этом некоторым пациентам врачи продолжают рассказывать «сказки» о долутегравире. Сейчас мы проверяем информацию по сообщениям из Воронежской и Омской областей, Республики Бурятия, ХМАО, а также учреждений ФСИН.

На данный момент мы хотим выяснить, какие регионы столкнулись с дефицитом долутегравира, чтобы написать запрос в Минздрав в РФ о необходимости первоочередных поставок препарата.

В связи с этим, мы призываем вас активно сообщать о том, что вам не выдают долутегравир или выдают его на короткий срок.
Совместными усилиями мы сможем решить данную проблему гораздо быстрее.

​Сложно ли жить без мозгов?

В нашей жизни бывают ситуации, когда людям хочется задать именно этот вопрос.

Сегодня мы дружно рыдали, потому что нам в глаза попала статья, опубликованная в «Газета.Ru», в которой Андрей Поздняков, к.м.н., главный врач клинико-диагностической лаборатории ООО «ИНВИТРО-Сибирь» (страна должна знать своих героев) рассказал о том, какими заболеваниями можно заразиться в общественных местах.

Первоначально мы решили, что врач мог дать правильную информацию, а журналист мог перепутать и поставить в один ряд ОРВИ и ВИЧ с разными путями передачи. Однако под постом Инвитро «ВКонтакте» они продолжают отстаивать свою точку зрения.

По мнению горе-врача, помимо респираторных и кишечных заболеваний, в общественном месте можно заразиться ВИЧ! Правда, при определенных условиях (тут, что называется, пофантазируем).

Но шутки шутками, а с момента открытия ВИЧ-инфекции прошел 41 год. Уже давно ученые выяснили и доказали, что есть ТОЛЬКО три пути передачи ВИЧ: половой, через кровь и от матери к ребенку.

Мы очень хотели бы получить разъяснения от «Инвитро» о том, как так вышло, что кандидат медицинских наук, врач-инфекционист вещает на всю страну, что в общественных местах есть шанс получить ВИЧ-инфекцию.

Мы считаем, что в данной ситуации единственным и правильным решением будет признать неточность информации и опубликовать опровержение.

@gazetaru, просим вас прокомменитировать недостоверную информацию, указанную в вашей публикации, а также удалить ложные данные из статьи.

Внимание, опрос!

В свете последних событий, связанных с тем, что говорят врачи-инфекционисты пациентам, а иногда и в интервью изданиям, мы решили провести среди вас опрос.

​Врач пациенту друг❗

В пятницу мы запустили опрос, чтобы узнать, довольны ли мы своими врачами-инфекционистами.

Результаты двух площадок «Телеграм» и «ВКонтакте» показали, что большинство из вас все же довольны своим лечащим врачом (47,23%). Но также есть значительная доля тех, кого «не совсем» устраивает нынешний врач-инфекционист (29,36%). В меньшей степени наши подписчики остаются недовольными (11,91%).

На наш взгляд, результаты обнадеживающие – довольных своими лечащими врачами-инфекционистами большинство. Но и число тех, кого врач не вполне устраивает или не утраивает вовсе – существенное. Мы понимаем, что в данном опросе роль играет множество факторов, но все же.

Без сомнений, в лечении любого хронического заболевания доверительные отношения с лечащим врачом — крайне важны. Необходимо помнить, что врач-инфекционист, его компетенция, опыт, этичное отношение к пациенту и пациента к нему – это все может быть залогом успешного и приверженного лечения. На наш взгляд, движение врач-пациент двустороннее, и именно поэтому мы говорим о необходимости выстраивания взаимной диалога. Наш врач, буквально, с нами на долгие годы.

Если же не получается выстроить диалог, то права и обязанности врача и пациента прописаны в законодательстве, и в таком случае, можно строго следовать букве закона.

Также мы бы хотели напомнить о том, что, если ваш врач вам не нравится, ну и при условии, что он не единственный в вашем лечебном учреждении, то согласно Федеральному закону N-323, у вас есть право на выбор другого врача, с учетом его согласия.

Важно напомнить, что, наравне с жалобами, которые нам всем писать гораздо проще, есть и обратный инструмент – выражение благодарности врачу и отправка положительных отзывов руководству или в Минздрав.

Желаем всем найти взаимопонимание со своим доктором!

​Бьем тревогу❗️

Нам на сайт pereboi.ru пришло несколько сообщений о перебоях с препаратами в ИК-28 Самарской области. Неравнодушные родственники рассказывают, что женщинам в колонии не выдают терапию для лечения ВИЧ, судя по всему, запас препаратов там на исходе.

Сын одной из осужденных женщин оставил сообщение на Перебои.ру, в котором говорится о том, что: «На данный момент в этой колонии возникла проблема с препаратами АРВТ, которые жизненно необходимы для ВИЧ-положительных людей. Закончились почти все препараты.» Кроме того, нам была предоставлена аудиозапись разговора с осужденной женщиной, в которой она сообщила, что большинство из тех, кто находится в колонии – ВИЧ-положительные. Женщина призывает принять меры, чтобы все могли продолжить принимать терапию. Аудиозапись прикреплена к посту.

Супруг другой осужденной рассказал, что люди в колонии на грани паники, потому что препараты закончились, и что дальше будет – неизвестно.

«Пациентский контроль» направил обращение во ФСИН России и в Минздрав РФ с требованием принять срочные меры по обеспечению пациентов АРВ-препаратами, а также предоставить информацию о запасах АРВ-терапии в ИК-28 Самарской области.

Система ФСИН по-прежнему остается закрытой, поэтому зачастую мы не знаем, что происходит за ограждением. Мы призываем близких и родственников занять проактивную позицию, и в случае возникновения перебоев, сразу же обращаться в «Пациентский контроль».

Мы поможем вам написать обращения в различные инстанции, чтобы ускорить решение проблемы. Ведь только совместными усилиями мы сможем этого добиться.

«Коалиция по готовности к лечению» опубликовала обновленную версию плаката «АРВ-препараты».

Изменения коснулись кратности приема и дробления при проблемах с глотанием.

Для разработки плаката использовалась информация из открытых источников. Данный материал предназначен исключительно для ознакомительных целей и помощи в формировании приверженности, и не заменяет консультации врача.

Плакат можно распространять и использовать, не забывая упомянуть «Коалицию по готовности к лечению».

Протоколы встреч с фармкомпаниями в ноябре 2022 года❗️

Мы рады поделиться с вами протоколами встреч с фармкомпаниями, направленными на расширение доступности лечения ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулёза.

Во встречах, которые проходили в ноябре 2022 года в Москве, приняли участие представители пациентских организаций из 14 регионов России. Фармацевтический сектор представляли фармкомпании АО «Фармстандарт», АО «Фармасинтез», ООО «Гилеад Сайенсиз Раша» и АО «ГлаксоСмитКляйн».

По ссылке вы можете ознакомиться с протоколами встреч с фармкомпаниями: АО «Фармасинтез», ООО «Гилеад Сайенсиз Раша» и АО «ГлаксоСмитКляйн». Протокол с АО «Фармстандарт» будет добавлен позже.