​Первые шаги: важные вопросы при назначении АРВТ

Первый поход к врачу за назначением АРВ-терапии для некоторых может оказаться довольно стрессовым мероприятием. Специально для «новичков» мы собрали несколько советов о том, как грамотно подойти к этой встрече.

Во-первых, лучше всего взять с собой блокнот с заранее подготовленными вопросами, чтобы в момент стресса ничего не забыть. Также по ходу беседы следует записывать ответы врача, чтобы не упустить что-то важное.

Специалисты сайта https://www.ihiv.info/ подготовили специальную памятку с вопросами, которые будет полезно задать врачу. Для вашего удобства мы прикрепляем ее к посту, чтобы вы могли сохранить ее к себе в телефон.

Пишите в комментариях свои личные рекомендации по посещению врача. Мы уверены, что они будут очень полезны!

Подкаст «Четвертая лошадь» выпуск «Первоновогодний»❗️

Друзья и коллеги, мы рады сообщить вам, что 25 января в 13:00 (МСК) проведем свой первый подкаст в 2023 году.

Несмотря на то, что год только начался, у нас накопилось уже достаточное количество тем, которые мы бы хотели обсудить вместе с вами.

О чем поговорим в эфире:

•Общественные организации вновь призвали J&J отказаться от патента на бедаквалин
•Гепатит С в России
•Принудительное лицензирование в Беларуси
•Последние исследования препаратов
•Планы на ближайшее будущее

Ну и традиционно ответим на ваши вопросы🙂

Ждем вас в прямом эфире!

​В России зарегистрирован пролонгированный рилпивирин❗️

На сайте ГРЛС появились информация о регистрации пролонгированного рилпивирина под торговым наименованием «Рекамбис» производства компании «Джонсон & Джонсон». Выпуск препарата рилпивирин будет осуществляться в виде суспензий для внутримышечного введения с пролонгированным высвобождением в дозировке 600 мг и 900 мг.

Инъекционная схема каботегравир/рилпивирин показана как полный режим лечения ВИЧ у взрослых для замены текущего режима антиретровирусной терапии у пациентов с вирусологической супрессией (менее 50 копий на мл) и при отсутствии известной или предполагаемой резистентности к каботегравиру или рилпивирину. Вводится на базе медицинского учреждения один раз в месяц или раз в два месяца.

Каботегравир длительного действия был зарегистрирован в России под торговым наименованием «Вокабриа» в декабре 2022 года. Каботегравир будет выпускаться в виде суспензий по 400 и 600 мг для внутримышечного введения с пролонгированным высвобождением. Держателем патента на препарат является компания ViiV Healthcare.

Таким образом, на данный момент в России зарегистрированы оба препарата для полноценной инъекционной терапии ВИЧ. Стоимость препаратов пока неизвестна.

Подробности по ссылке.

Что творится за тюремной стеной?

ФСИН - система довольно закрытая, но временами небезразличные родственники и близкие заключенных рассказывают нам о перебоях с препаратами.

За последнее время мы получили несколько сообщений о перебоях в исправительных колониях Нижегородской, Ленинградской, Новосибирской и Свердловской областях.

В Нижегородской области не выдали «Эвиплеру» (рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин), а в остальных регионах проблемы с долутегравиром. В итоге пациентам предлагают менять препараты на то, «что есть в наличии». Судя по всему, выбор не велик.

«Пациентский контроль» направит запросы в Минздрав РФ и во ФСИН, чтобы выяснить причины перебоев и попросить принять срочные меры по устранению дефицита препаратов.

Рейтинг СПИД Центров от Life4me+🏆

Ежегодно Life4me+ проводят опрос среди пациентов с ВИЧ, посвящённый качеству услуг в российских СПИД Центрах. В дальнейшем из опроса составляются три обзора, первый из которых уже опубликован на ресурсах Life4me+.

В первом обзоре представлен рейтинг СПИД-Центров глазами пациентов. В анонимном опросе пациентам задавалось 20 вопросов, 4 из которых повлияли на составление рейтинга:

1. Оцените работу вашего СПИД-центра по 5-бальной шкале.
2. Сталкивались ли вы с дискриминацией в вашем СПИД-центре?
3. Рассказывал ли вам врач про принцип Н=Н? (Знаете ли вы про принцип Н=Н?)
4. Оцените уровень сервиса в СПИД-центре: количество персонала, отношение сотрудников, очереди и т.д.

По итогам опроса были выявлены призеры:

🥇 – СПИД-центр в Биробиджане
🥇 – СПИД-центр в Кирове
🥈 – СПИД-центр в Самаре
🥈 – СПИД-центр в Волгограде
🥉 – СПИД-центр в Казани
🥉 – СПИД-центр в Санкт-Петербурге

Подробнее про опрос вы можете прочитать на сайте Life4me+.

Ну а мы в свою очередь присоединяемся к поздравлением победителей рейтинга и желаем всем СПИД Центрам и дальше становится только лучше!

Встречи с представителями Центров СПИД Санкт-Петербурга и Ленинградской области

Недавно «Пациентский контроль» встретился с представителями Ленинградского и Петербургского СПИД Центров, с которыми обсудил различные вопросы, в том числе по обеспечению АРВ-препаратами и диагностическими тестами.

29 декабря по инициативе «Пациентского контроля» была организована встреча с представителями Ленинградского СПИД Центра. Основной темой обсуждения стал дефицит тенофовира в Выборгском районе.

27 января «Пациентский контроль» также посетил рабочую встречу НКО г. Санкт-Петербурга и представителей СПб Центра СПИД. На мероприятии обсуждалось взаимодействие Центра СПИД и НКО в сфере профилактики ВИЧ и сопровождения пациентов, а также актуализация информации по проектам, реализуемым НКО.

Подробнее о встречах вы можете прочитать в нашем материале по ссылке.

Мы часто видим в комментариях один и тот же вопрос: «Почему до сих пор не придумали лекарство от ВИЧ?»

По ссылке мы подготовили материал, который, на наш взгляд, может помочь разобраться в этом вопросе.

И как всегда хотим напомнить о том, что сейчас существуют разные варианты эффективной антиретровирусной терапии, которая успешно подавляет вирус в крови и не дает ему распространиться.

Благодаря этому, люди с ВИЧ могут вести полноценную жизнь, достигать высоких результатов в спорте, путешествовать, реализовывать себя в различных профессиях, создавать семьи и рожать здоровых детей!

А ты сегодня уже выпил терапию?😏

P.S. надеемся, что вы скучали по нашим роликам😅❤️

​«Клеймо» на медкарте

Несмотря на то, что сейчас различные процессы переводятся в электронный формат, у многих из нас все еще есть бумажные амбулаторные медицинские карты, с которыми мы отправляемся в паломничество по врачам.

А вот проблема, связанная с бумажными картами, которую мы бы хотели обсудить - посторонние пометки. До сих пор нам приходят сообщения о том, что пациенту на обложке карты пишут те самые, всем известные «пароли» - В20, Z21, ВИЧ+ и другие, которые сразу же раскрывают диагноз человека.

❗️Напоминаем, что данные метки противозаконны. Согласно приказу Минздрава России от 15.12.2014 N 834н, кодовая маркировка обложки мед.карты у ВИЧ-положительных пациентов не предусматривается. Любые сведения о диагнозе могут быть только внутри карты.

Мы призываем вас сообщать нам о таких случаях, чтобы мы могли помочь вам решить проблему и добиться удаления таких пометок.

P.s. Обычно данный вопрос оперативно решается на уровне главного врача через простое заявление.

​ДКП - эффективный метод профилактики ВИЧ❗️

Мы уверены, что каждый из вас хотя бы раз в жизни слышал такие аббревиатуры как ДКП или PrEP. Но давайте разберемся в том, что же это такое и для чего это нужно.

ДКП - доконтактная профилактика ВИЧ-инфекции. PrEP — это то же самое, только на английском.

Доконтактная профилактика (ДКП, PrEP) включает в себя использование антиретровирусных препаратов с целью предотвращения инфицирования вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). ДКП после теста на ВИЧ-инфекцию может быть назначено ВИЧ-отрицательным людям. ДКП используется в сочетании с другими профилактическими мероприятиями, в том числе с использованием презервативов и регулярного тестирования на ВИЧ.

Многочисленные исследования доказали, что доконтактная профилактика — эффективное профилактическое средство, которое, при правильном использовании, дает людям возможность минимизировать вероятность инфицирования ВИЧ на 80-90%. Эффективность ДКП зависит от приверженности к приему препаратов.

Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) рекомендует предлагать ДКП взрослым лицам с повышенным риском инфицирования ВИЧ. В рекомендации Европейского клинического общества по СПИДу также включено использование ДКП. В действующих российских клинических рекомендациях информации о назначении и использовании препаратов ДКП нет.

Начало применения метода было положено более 10 лет назад, когда в США, а потом в ВОЗ был одобрен первый препарат для ДКП у взрослых – тенофовир /эмтрицитабин под торговым наименованием Truvada. А в 2019 году ВОЗ одобрил для ДКП еще ряд комбинаций, например, ламивудин и тенофовир.

В России только у препаратов тенофовир/эмтрицитабин в инструкции (с 2018 года) указана возможность применения в качестве ДКП. На рынке РФ присутствует оригинальная «Трувада» (Гилеад) и зарегистрировано несколько генериков, например, препарат «Доквир» (Фармасинтез).

Для начала применения доконтактной профилактики обязательно нужна консультация врача-специалиста. На сегодня в России препарат можно приобрести только в аптеке по рецепту врача или получить бесплатно в проектах по ДКП, которые в незначительном объеме проводят некоторые некоммерческие организации в крупных городах РФ.

При этом, прогресс не стоит на месте, и совсем недавно (в декабре 2021 года) FDA одобрило инъекционный каботегравир для ДКП. Данный препарат вводится вначале в виде двух инъекций с промежутком в один месяц, а затем в режиме - одна инъекция раз в два месяца. Каботегравир рекомендован ВОЗ в качестве ДКП, однако он остается недоступным во многих странах из-за очень высокой стоимости. В России каботегравир зарегистрирован только для лечения.

Резюмируя, международный опыт показал эффективность и безопасность доконтактной профилактики как средства по борьбе с распространением ВИЧ. Полагаем, что внедрение и применение ДКП как меры противодействия ВИЧ, было бы хорошо изучить и в российских реалиях.

​Сказка о потерянном долутегравире

За последние две недели мы получили сообщения из разных регионов РФ от пациентов, которым врачи заменяли долутегравир на другой препарат или говорили о том, что выдают долутегравир в последний раз, так как препарата, якобы, больше не будет.

Такие сообщения нас очень сильно удивили, ведь долгосрочный контракт на поставку долутегравира был заключен в 2021 году на 3 года. Согласно информации с сайта госзакупок, поставки долутегравира в этом году должны были начаться в январе и закончится не позднее 31 марта.

Производство, закупки и поставки долутегравира для российских пациентов не прекращались!

И мы пребываем в недоумении от того, что врачи говорят пациентам о том, что препарат закончился и больше не появится в наличии, или что его больше не будут закупать, или что он вовсе попал под санкции. Каковы же истинные причины происходящего и мотивации – вопрос пока открытый. Мы видим, что Минздрав выполняет свои обязательства в рамках долгосрочных контрактов, а разные фармацевтические компании ещё в прошлом году заявляли о том, что АРВТ не попадает по санкции.

По имеющейся информации, в некоторые регионы, откуда пришли сообщения, долутегравир уже отгружен или поступит до конца февраля (Ленинградская, Мурманская и Самарская области, Карачаево-Черкесская Республика). При этом некоторым пациентам врачи продолжают рассказывать «сказки» о долутегравире. Сейчас мы проверяем информацию по сообщениям из Воронежской и Омской областей, Республики Бурятия, ХМАО, а также учреждений ФСИН.

На данный момент мы хотим выяснить, какие регионы столкнулись с дефицитом долутегравира, чтобы написать запрос в Минздрав в РФ о необходимости первоочередных поставок препарата.

В связи с этим, мы призываем вас активно сообщать о том, что вам не выдают долутегравир или выдают его на короткий срок.
Совместными усилиями мы сможем решить данную проблему гораздо быстрее.

​Сложно ли жить без мозгов?

В нашей жизни бывают ситуации, когда людям хочется задать именно этот вопрос.

Сегодня мы дружно рыдали, потому что нам в глаза попала статья, опубликованная в «Газета.Ru», в которой Андрей Поздняков, к.м.н., главный врач клинико-диагностической лаборатории ООО «ИНВИТРО-Сибирь» (страна должна знать своих героев) рассказал о том, какими заболеваниями можно заразиться в общественных местах.

Первоначально мы решили, что врач мог дать правильную информацию, а журналист мог перепутать и поставить в один ряд ОРВИ и ВИЧ с разными путями передачи. Однако под постом Инвитро «ВКонтакте» они продолжают отстаивать свою точку зрения.

По мнению горе-врача, помимо респираторных и кишечных заболеваний, в общественном месте можно заразиться ВИЧ! Правда, при определенных условиях (тут, что называется, пофантазируем).

Но шутки шутками, а с момента открытия ВИЧ-инфекции прошел 41 год. Уже давно ученые выяснили и доказали, что есть ТОЛЬКО три пути передачи ВИЧ: половой, через кровь и от матери к ребенку.

Мы очень хотели бы получить разъяснения от «Инвитро» о том, как так вышло, что кандидат медицинских наук, врач-инфекционист вещает на всю страну, что в общественных местах есть шанс получить ВИЧ-инфекцию.

Мы считаем, что в данной ситуации единственным и правильным решением будет признать неточность информации и опубликовать опровержение.

@gazetaru, просим вас прокомменитировать недостоверную информацию, указанную в вашей публикации, а также удалить ложные данные из статьи.

Внимание, опрос!

В свете последних событий, связанных с тем, что говорят врачи-инфекционисты пациентам, а иногда и в интервью изданиям, мы решили провести среди вас опрос.