Что случилось с долутегравиром в Перми?
В последний месяц к нам регулярно поступают сообщения от пациентов из Перми, в которых они рассказывают про нехватку препарата долутегравир (ТН «Тивикай»).
По информации от пациентов, в СПИД Центре Перми закончился долутегравир, и соответсвенно, врачи вынуждены менять схему. Некоторым пациентам врачи говорят, что препарата не будет до февраля 2023 года.
В июле 2022 года «Пациентский контроль» встречался с представителями Пермского СПИД Центра в рамках круглого стола, посвящённого вопросам обеспечения доступа к АРВ-терапии и диагностике ЛЖВ. Мы инициировали обсуждение по поводу сокращения в централизованных закупках дорогостоящих препаратов, в частности долутегравира. Мы хотели убедиться, что регион самостоятельно закупил достаточное количество препарата, чтобы закрыть его нехватку. Именно тогда заместитель главного врача по медицинской части О.Е. Микова заверила нас, что имеющихся остатков долутегравира достаточно, чтобы обеспечить всех пациентов до конца 2022 года.
Как мы видим, запасов препарата не хватило до начала новых поставок. «Пациентский контроль» намерен направить запрос в Минздрав Пермского края и главному врачу Центра СПИД с просьбой разъяснить алгоритм обеспечения пациентов долутегравиром.
В последний месяц к нам регулярно поступают сообщения от пациентов из Перми, в которых они рассказывают про нехватку препарата долутегравир (ТН «Тивикай»).
По информации от пациентов, в СПИД Центре Перми закончился долутегравир, и соответсвенно, врачи вынуждены менять схему. Некоторым пациентам врачи говорят, что препарата не будет до февраля 2023 года.
В июле 2022 года «Пациентский контроль» встречался с представителями Пермского СПИД Центра в рамках круглого стола, посвящённого вопросам обеспечения доступа к АРВ-терапии и диагностике ЛЖВ. Мы инициировали обсуждение по поводу сокращения в централизованных закупках дорогостоящих препаратов, в частности долутегравира. Мы хотели убедиться, что регион самостоятельно закупил достаточное количество препарата, чтобы закрыть его нехватку. Именно тогда заместитель главного врача по медицинской части О.Е. Микова заверила нас, что имеющихся остатков долутегравира достаточно, чтобы обеспечить всех пациентов до конца 2022 года.
Как мы видим, запасов препарата не хватило до начала новых поставок. «Пациентский контроль» намерен направить запрос в Минздрав Пермского края и главному врачу Центра СПИД с просьбой разъяснить алгоритм обеспечения пациентов долутегравиром.
💩3👍2
В Пермь подвезли долутегравир❗️
Стоит начать с того, что главный врач Пермского СПИД Центр оперативно отреагировал на наш запрос по поводу отсутствия долутегравира, что не может не радовать. Нам сообщили, что 20 декабря препарат поступил в Пермский край.
Для того, чтобы не допустить дефицит долутегравира, Центр СПИД заключил договоренность с поставщиком по досрочной поставке в рамках федеральной заявки 2023 года. На данный момент в Пермь поступило 10871 упаковка препарата, чего по оценкам СПИД Центра должно хватить до апреля 2023 года. Также нас заверили, что за счёт регионального бюджета осуществлена закупка препарата, который поступит в Центр СПИД в феврале.
Мы очень рады, что сейчас пациенты будут обеспечены долутегравиром, однако нас не может не волновать вопрос будущего: как будут обеспечивать пациентов в следующем году, если уже сейчас выдается препарат, рассчитанный на 2023 год?
В ответе также указано, что «в настоящее время отказов в назначении и выдаче препарата долутегравир пациентам нет», и это хорошо. Но важно отметить, что пациенты сообщали нам о том, что врачи заменяли схему лечения. И тем, кто был с этим не согласен и опасался побочных эффектов на предложенной взамен терапии, пришлось покупать препарат самостоятельно.
Стоит начать с того, что главный врач Пермского СПИД Центр оперативно отреагировал на наш запрос по поводу отсутствия долутегравира, что не может не радовать. Нам сообщили, что 20 декабря препарат поступил в Пермский край.
Для того, чтобы не допустить дефицит долутегравира, Центр СПИД заключил договоренность с поставщиком по досрочной поставке в рамках федеральной заявки 2023 года. На данный момент в Пермь поступило 10871 упаковка препарата, чего по оценкам СПИД Центра должно хватить до апреля 2023 года. Также нас заверили, что за счёт регионального бюджета осуществлена закупка препарата, который поступит в Центр СПИД в феврале.
Мы очень рады, что сейчас пациенты будут обеспечены долутегравиром, однако нас не может не волновать вопрос будущего: как будут обеспечивать пациентов в следующем году, если уже сейчас выдается препарат, рассчитанный на 2023 год?
В ответе также указано, что «в настоящее время отказов в назначении и выдаче препарата долутегравир пациентам нет», и это хорошо. Но важно отметить, что пациенты сообщали нам о том, что врачи заменяли схему лечения. И тем, кто был с этим не согласен и опасался побочных эффектов на предложенной взамен терапии, пришлось покупать препарат самостоятельно.
👍14
Вместо ответа ликбез: как Минздравы отвечают на запросы пациентов
В последний месяц мы активно писали про нехватку препарата рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин (ТН «Эвиплера») и совместно с пациентами направляли письма в Минздравы с просьбой разобраться в данном вопросе.
Двое пациентов из Тверской области направили запросы в Минздрав РФ, а пациент из Республики Коми - в региональный Минздрав.
Минздрав Коми (четко и подробно) ответил, что осуществлена закупка препарата «Эвиплера» за счет средств республиканского бюджета, а также реализована федеральная поставка препарата. В итоге пациент, ранее обеспокоенный информацией от врача, что придется менять схему из-за нехватки препарата, получил «Эвиплеру» на 2 месяца и заверение врача о том, что перебоев не будет.
А вот тверские пациенты получили ликбез от Минздрава РФ по законодательству в сфере лекарственного обеспечения в России. Никакого четкого ответа по тому, когда будет препарат и будет ли, получено не было. При этом результат всё же был. Пациенты рассказали, что после обращения в Минздрав РФ им хоть и не вернули препарат рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин, но назначили долутегравир. До отправки жалобы им выдали лопинавир/ритонавир, который вызывал у них достаточно серьезные побочные эффекты. В дальнейшем Минздрав РФ «спустил» жалобу на региональный. Теперь будем ждать ответа от Тверского Минздрава.
Напомним, что Минздрав РФ сообщил нам о том, что в 2022 году было закуплено лишь 32% «Эвиплеры» от утверждённого количества препарата. На данный момент заключены два контракта за счёт бюджета 2023 года, поставка по которым должна состояться не позднее 1 марта 2023 года.
Если вы столкнулись с отказом в назначении АРВ-препаратов или вам заменили схему без медицинских показаний, пишите на сайт pereboi.ru.
Всегда нужно помнить – ваше здоровье в ваших руках❤️
В последний месяц мы активно писали про нехватку препарата рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин (ТН «Эвиплера») и совместно с пациентами направляли письма в Минздравы с просьбой разобраться в данном вопросе.
Двое пациентов из Тверской области направили запросы в Минздрав РФ, а пациент из Республики Коми - в региональный Минздрав.
Минздрав Коми (четко и подробно) ответил, что осуществлена закупка препарата «Эвиплера» за счет средств республиканского бюджета, а также реализована федеральная поставка препарата. В итоге пациент, ранее обеспокоенный информацией от врача, что придется менять схему из-за нехватки препарата, получил «Эвиплеру» на 2 месяца и заверение врача о том, что перебоев не будет.
А вот тверские пациенты получили ликбез от Минздрава РФ по законодательству в сфере лекарственного обеспечения в России. Никакого четкого ответа по тому, когда будет препарат и будет ли, получено не было. При этом результат всё же был. Пациенты рассказали, что после обращения в Минздрав РФ им хоть и не вернули препарат рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин, но назначили долутегравир. До отправки жалобы им выдали лопинавир/ритонавир, который вызывал у них достаточно серьезные побочные эффекты. В дальнейшем Минздрав РФ «спустил» жалобу на региональный. Теперь будем ждать ответа от Тверского Минздрава.
Напомним, что Минздрав РФ сообщил нам о том, что в 2022 году было закуплено лишь 32% «Эвиплеры» от утверждённого количества препарата. На данный момент заключены два контракта за счёт бюджета 2023 года, поставка по которым должна состояться не позднее 1 марта 2023 года.
Если вы столкнулись с отказом в назначении АРВ-препаратов или вам заменили схему без медицинских показаний, пишите на сайт pereboi.ru.
Всегда нужно помнить – ваше здоровье в ваших руках❤️
❤10👍1
«Новогодний подарочек»: в перечень ЖНВЛП на 2023 включили только «Элпиду-Комби»
Председатель Правительства РФ несколько дней назад подписал Распоряжение об утверждении Перечня ЖНВЛП на 2023 год.
Каким же было наше удивление, когда из нескольких препаратов, рекомендованных к включению на заседаниях Комиссий, по итогу был включен только комбинированный препарат тенофовир/элсульфавирин/эмтрицитабин (ТН «Элпида-Комби»). Напомним, что ни «Элпида», ни «Элпида-Комби» не входят ни в одни международные рекомендации, и нигде кроме России не применяются.
На февральской Комиссии был рекомендован препарат долутегравир/ламивудин (ТН «Довато»). Комбинированный препарат был предложен к включению по цене долутегравира - его стоимость составила 5586 рублей без НДС. То есть экономия, которую можно было получить в результате включения данного препарата в ЖНВЛП, очевидна. Помимо этого, препарат на сегодня является единственной двухкомпонетной опцией лечения ВИЧ.
В августе на очередном заседании к включению был одобрен препарат глекапревир/пибрентасвир (ТН «Мавирет»), который является первым в России пангенотипным комбинированным препаратом для лечения вирусного гепатита С у детей от 3-х до 12-ти лет. Во время Комиссии компания-заявитель дополнительно снизила цену на 5% от изначально заявленной и препарат был рекомендован к включению в ЖНВЛП с итоговой стоимостью 32 630,94 рубля за упаковку (без НДС).
По итогу, эти два препарата не вошли в Перечень ЖНВЛП на 2023 год. И что-то нам подсказывает, что дело тут вовсе не в цене.
В воздухе витает вопрос: зачем проводить огромную предварительную работу по подготовке досье для включения препаратов в Перечень, да и сами заседания государственной Комиссии, если в конечном итоге мнение экспертов о включении препаратов в ЖНВЛП не берется в расчет?
Хочется напомнить, что сам Перечень ЖНВЛП необходим как раз для того, чтобы расширить доступ пациентов к лекарственным препаратам, за счет фиксации цены и закупки лекарства за счет средств федерального бюджета. Но как можно расширить доступ не включая препараты, на которые производители снизили цену и которые входят в международные рекомендации, нам непонятно.
Вот вам и первое новогоднее «чудо»!
С Наступающим!
Председатель Правительства РФ несколько дней назад подписал Распоряжение об утверждении Перечня ЖНВЛП на 2023 год.
Каким же было наше удивление, когда из нескольких препаратов, рекомендованных к включению на заседаниях Комиссий, по итогу был включен только комбинированный препарат тенофовир/элсульфавирин/эмтрицитабин (ТН «Элпида-Комби»). Напомним, что ни «Элпида», ни «Элпида-Комби» не входят ни в одни международные рекомендации, и нигде кроме России не применяются.
На февральской Комиссии был рекомендован препарат долутегравир/ламивудин (ТН «Довато»). Комбинированный препарат был предложен к включению по цене долутегравира - его стоимость составила 5586 рублей без НДС. То есть экономия, которую можно было получить в результате включения данного препарата в ЖНВЛП, очевидна. Помимо этого, препарат на сегодня является единственной двухкомпонетной опцией лечения ВИЧ.
В августе на очередном заседании к включению был одобрен препарат глекапревир/пибрентасвир (ТН «Мавирет»), который является первым в России пангенотипным комбинированным препаратом для лечения вирусного гепатита С у детей от 3-х до 12-ти лет. Во время Комиссии компания-заявитель дополнительно снизила цену на 5% от изначально заявленной и препарат был рекомендован к включению в ЖНВЛП с итоговой стоимостью 32 630,94 рубля за упаковку (без НДС).
По итогу, эти два препарата не вошли в Перечень ЖНВЛП на 2023 год. И что-то нам подсказывает, что дело тут вовсе не в цене.
В воздухе витает вопрос: зачем проводить огромную предварительную работу по подготовке досье для включения препаратов в Перечень, да и сами заседания государственной Комиссии, если в конечном итоге мнение экспертов о включении препаратов в ЖНВЛП не берется в расчет?
Хочется напомнить, что сам Перечень ЖНВЛП необходим как раз для того, чтобы расширить доступ пациентов к лекарственным препаратам, за счет фиксации цены и закупки лекарства за счет средств федерального бюджета. Но как можно расширить доступ не включая препараты, на которые производители снизили цену и которые входят в международные рекомендации, нам непонятно.
Вот вам и первое новогоднее «чудо»!
С Наступающим!
💩10👍6❤4👎1
Друзья, коллеги! Вот и подходит к своему завершению 2022 год!
Этот год был действительно очень сложным, наполненным трагическими событиями и серьезными переменами. Но несмотря на все это, «Пациентский контроль» продолжал делать свою работу.
На протяжении всего года мы помогали пациентам отстаивать свои права на получение необходимых препаратов, писать жалобы в региональные и федеральные органы власти на проблемы, связанные с диагностикой и лечением ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза. И сегодня мы хотим рассказать, чем ещё занимался «Пациентский контроль» помимо традиционной борьбы с перебоями.
С марта мы совместно с «Коалицией по готовности к лечению» и «Гуманитарным действием» помогаем людям, вынуждено покинувшим территорию Украины, в обеспечении АРВ-препаратами. Специально для этого был создан сайт helphiv.ru.
Мы писали запросы производителям тестов и АРВ-препаратов, чтобы выяснить, повлияют ли санкции на обеспечение пациентов всем необходимым.
«Пациентский контроль» выезжал в Пермь и Челябинск для встречи с пациентами, представителями СПИД-центров и региональных властей, чтобы вместе разобраться в вопросах обеспечения диагностикой и АРВ-препаратами.
Участвовали во встречах с производителями АРВ-препаратов и средств диагностики. Поднимали важные темы, касающиеся проблем с лечением, на различных конференциях, форумах и семинарах.
В августе 2022 года активисты «Пациентского контроля» встречались в Санкт-Петербурге для формирования дальнейшей стратегии работы.
Мы привлекали внимание к проблеме нехватки бюджета на АРВ-препараты, поднимали вопросы перебоев с препаратами в разных регионах, обращались к руководству СПИД Центров самых пораженных регионов РФ и писали жалобы в Минздравы, Правительство, Минфин, Государственную Думу.
К 1 декабря активисты из 9 регионов России участвовали в создании ролика «Человеческая жизнь – бесценна», который был приурочен ко Всемирному дню борьбы со СПИДом.
На протяжении всего года мы запускали прямые эфиры, публиковали полезные статьи, памятки и ролики о приверженности, побочных эффектах, особенностях лечения ВИЧ, а также развлекали вас забавными постами и видео в TikTok.
И, конечно же, «активно сопротивлялись успехам российского здравоохранения»!
Мы хотим поблагодарить всех и каждого за тот вклад, который вы внесли в борьбу с перебоями и нарушениями. Спасибо вам, что не оставались равнодушными, писали нам о проблемах и находили в себе силы бороться за адекватное лечение!❤️
Мы искренне надеемся, что 2023 год принесет нам больше положительных моментов и меньше перебоев!
Поздравляем вас с наступающим Новым годом!✨
Этот год был действительно очень сложным, наполненным трагическими событиями и серьезными переменами. Но несмотря на все это, «Пациентский контроль» продолжал делать свою работу.
На протяжении всего года мы помогали пациентам отстаивать свои права на получение необходимых препаратов, писать жалобы в региональные и федеральные органы власти на проблемы, связанные с диагностикой и лечением ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза. И сегодня мы хотим рассказать, чем ещё занимался «Пациентский контроль» помимо традиционной борьбы с перебоями.
С марта мы совместно с «Коалицией по готовности к лечению» и «Гуманитарным действием» помогаем людям, вынуждено покинувшим территорию Украины, в обеспечении АРВ-препаратами. Специально для этого был создан сайт helphiv.ru.
Мы писали запросы производителям тестов и АРВ-препаратов, чтобы выяснить, повлияют ли санкции на обеспечение пациентов всем необходимым.
«Пациентский контроль» выезжал в Пермь и Челябинск для встречи с пациентами, представителями СПИД-центров и региональных властей, чтобы вместе разобраться в вопросах обеспечения диагностикой и АРВ-препаратами.
Участвовали во встречах с производителями АРВ-препаратов и средств диагностики. Поднимали важные темы, касающиеся проблем с лечением, на различных конференциях, форумах и семинарах.
В августе 2022 года активисты «Пациентского контроля» встречались в Санкт-Петербурге для формирования дальнейшей стратегии работы.
Мы привлекали внимание к проблеме нехватки бюджета на АРВ-препараты, поднимали вопросы перебоев с препаратами в разных регионах, обращались к руководству СПИД Центров самых пораженных регионов РФ и писали жалобы в Минздравы, Правительство, Минфин, Государственную Думу.
К 1 декабря активисты из 9 регионов России участвовали в создании ролика «Человеческая жизнь – бесценна», который был приурочен ко Всемирному дню борьбы со СПИДом.
На протяжении всего года мы запускали прямые эфиры, публиковали полезные статьи, памятки и ролики о приверженности, побочных эффектах, особенностях лечения ВИЧ, а также развлекали вас забавными постами и видео в TikTok.
И, конечно же, «активно сопротивлялись успехам российского здравоохранения»!
Мы хотим поблагодарить всех и каждого за тот вклад, который вы внесли в борьбу с перебоями и нарушениями. Спасибо вам, что не оставались равнодушными, писали нам о проблемах и находили в себе силы бороться за адекватное лечение!❤️
Мы искренне надеемся, что 2023 год принесет нам больше положительных моментов и меньше перебоев!
Поздравляем вас с наступающим Новым годом!✨
❤13👍6🔥1
ЖНВЛП и лечение ВИЧ: «поженим» два понятия
После публикации последней новости о включении/не включении препаратов в перечень ЖНВЛП мы получили от вас множество комментариев и вопросов по поводу того, как влияет включение препарата в ЖНВЛП на его доступность. Давайте разбираться.
Жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты (ЖНВЛП) – это перечень препаратов, который утверждается Правительством РФ для государственного регулирования цен на эти препараты. В Перечень входят международные непатентованные наименования (МНН) лекарственных средств, например, ламивудин, долутегравир, атазанавир и т.д.
Несколько раз в год при участии представителей Минздрава, экспертов, фармкомпаний и пациентских организаций (в меньшинстве) проводятся заседания Комиссии по включению новых препаратов в Перечень. Комиссия может рекомендовать или не рекомендовать тот или иной препарат к включению. Во время обсуждения фармкомпании могут снижать цены на препараты, что увеличивает шанс их включения в Перечень.
Для чего необходимо включать препараты в Перечень ЖНВЛП:
1. Фиксация предельной цены.
Государство устанавливает предельную цену, что не позволяет завышать стоимость препарата по желанию фармкомпании.
2. Препараты из Перечня ЖНВЛП закупаются за счет средств федерального бюджета. Если препарат не включен в Перечень, то регион может самостоятельно закупать его за собственные средства. Однако на него не будет установлена предельная цена.
Как вы знаете, не все регионы выделяют средства на закупку АРВ-терапии, или выделяют незначительные суммы. С одной стороны, если препарат не включен в Перечень ЖНВЛП, это совсем не значит, что пациентам он не будет доступен. С другой стороны, регионам будет сложно обеспечить широкий охват таким препаратом.
Именно поэтому мы так пристально следим за изменениями в Перечне, и радуемся, когда новые препараты попадают в него. И негодуем, если этого не происходит.
После публикации последней новости о включении/не включении препаратов в перечень ЖНВЛП мы получили от вас множество комментариев и вопросов по поводу того, как влияет включение препарата в ЖНВЛП на его доступность. Давайте разбираться.
Жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты (ЖНВЛП) – это перечень препаратов, который утверждается Правительством РФ для государственного регулирования цен на эти препараты. В Перечень входят международные непатентованные наименования (МНН) лекарственных средств, например, ламивудин, долутегравир, атазанавир и т.д.
Несколько раз в год при участии представителей Минздрава, экспертов, фармкомпаний и пациентских организаций (в меньшинстве) проводятся заседания Комиссии по включению новых препаратов в Перечень. Комиссия может рекомендовать или не рекомендовать тот или иной препарат к включению. Во время обсуждения фармкомпании могут снижать цены на препараты, что увеличивает шанс их включения в Перечень.
Для чего необходимо включать препараты в Перечень ЖНВЛП:
1. Фиксация предельной цены.
Государство устанавливает предельную цену, что не позволяет завышать стоимость препарата по желанию фармкомпании.
2. Препараты из Перечня ЖНВЛП закупаются за счет средств федерального бюджета. Если препарат не включен в Перечень, то регион может самостоятельно закупать его за собственные средства. Однако на него не будет установлена предельная цена.
Как вы знаете, не все регионы выделяют средства на закупку АРВ-терапии, или выделяют незначительные суммы. С одной стороны, если препарат не включен в Перечень ЖНВЛП, это совсем не значит, что пациентам он не будет доступен. С другой стороны, регионам будет сложно обеспечить широкий охват таким препаратом.
Именно поэтому мы так пристально следим за изменениями в Перечне, и радуемся, когда новые препараты попадают в него. И негодуем, если этого не происходит.
👍17❤1
«Ждать и надеяться — верный способ скоропостижно откинуться»
Думаете, мы тут решили поделиться с вами классными цитатками из Вконтактика? Просто именно эта цитата прекрасно описывает нынешнюю ситуацию с лечением гепатита С.
На сайт Pereboi.ru с каждым годом приходит всё больше сообщений об отказах в лечении гепатита С, в том числе, людям с ВИЧ-инфекцией. За 2022 год к нам обратилось 57 пациентов из 30 регионов РФ. Некоторые из них уже были на стадии F3-F4 фиброза печени.
Не успел начаться новый год, а пациенты пишут об очередных отказах: «Гепатит с 2013 года, 4 года прошу терапию, но говорят, мало лекарств. Лечат только тяжелых, у кого совсем всё плохо».
Много лет пациенты находятся в постоянном режиме ожидания того, когда же гепатит С начнут лечить у всех, а не только у тех, кто в тяжелом состоянии. Хотя и таким пациентам нередко приходится ждать и выпрашивать лечение.
Весной 2021 года нас всех обнадежили обещанием разработать госпрограмму по искоренению гепатита С в России. В ноябре дали очередную надежду, предоставив план мероприятий по борьбе с гепатитом, но процесс идет очень медленно.
В конце декабря Правительство РФ Постановлением №2497 внесло гепатит С в программу госгарантий бесплатной медицинской помощи. Но если открыть текст Постановления, то можно увидеть, что критерии, по которым будут лечить гепатит С, поручено сформировать только к марту 2023 года. Также, каждому региону необходимо разработать собственную программу лечения.
Пока этот процесс продолжает затягиваться, люди ждут своего лечения. И их состояние здоровья продолжает ухудшатся, пока ведомства плодят бесконечные планы планов плана.
Думаете, мы тут решили поделиться с вами классными цитатками из Вконтактика? Просто именно эта цитата прекрасно описывает нынешнюю ситуацию с лечением гепатита С.
На сайт Pereboi.ru с каждым годом приходит всё больше сообщений об отказах в лечении гепатита С, в том числе, людям с ВИЧ-инфекцией. За 2022 год к нам обратилось 57 пациентов из 30 регионов РФ. Некоторые из них уже были на стадии F3-F4 фиброза печени.
Не успел начаться новый год, а пациенты пишут об очередных отказах: «Гепатит с 2013 года, 4 года прошу терапию, но говорят, мало лекарств. Лечат только тяжелых, у кого совсем всё плохо».
Много лет пациенты находятся в постоянном режиме ожидания того, когда же гепатит С начнут лечить у всех, а не только у тех, кто в тяжелом состоянии. Хотя и таким пациентам нередко приходится ждать и выпрашивать лечение.
Весной 2021 года нас всех обнадежили обещанием разработать госпрограмму по искоренению гепатита С в России. В ноябре дали очередную надежду, предоставив план мероприятий по борьбе с гепатитом, но процесс идет очень медленно.
В конце декабря Правительство РФ Постановлением №2497 внесло гепатит С в программу госгарантий бесплатной медицинской помощи. Но если открыть текст Постановления, то можно увидеть, что критерии, по которым будут лечить гепатит С, поручено сформировать только к марту 2023 года. Также, каждому региону необходимо разработать собственную программу лечения.
Пока этот процесс продолжает затягиваться, люди ждут своего лечения. И их состояние здоровья продолжает ухудшатся, пока ведомства плодят бесконечные планы планов плана.
👍10
Forwarded from ITPC EECA
В долгожданной 3 серии интервью с активистами ACT UP - Дэвид Барр!
Дэвид Барр - активист ACT UP, отец-основатель ITPC GLOBAL (Международная Коалиция по готовности к лечению), один из основателей Collaborative Funds, эксперт по ВИЧ/СПИДу, работающий во многих организациях, основной целью которых по-прежнему остаётся борьба со СПИДом.
Дэвид поделился с нами воспоминаниями о том, как зарождалось движение ACT UP, как менялся мир, а вместе с ним и его отношение к ВИЧ-инфекции и СПИДу.
Приглашаем к просмотру по ссылке.
Дэвид Барр - активист ACT UP, отец-основатель ITPC GLOBAL (Международная Коалиция по готовности к лечению), один из основателей Collaborative Funds, эксперт по ВИЧ/СПИДу, работающий во многих организациях, основной целью которых по-прежнему остаётся борьба со СПИДом.
Дэвид поделился с нами воспоминаниями о том, как зарождалось движение ACT UP, как менялся мир, а вместе с ним и его отношение к ВИЧ-инфекции и СПИДу.
Приглашаем к просмотру по ссылке.
❤4👍1😱1
Первые шаги: важные вопросы при назначении АРВТ
Первый поход к врачу за назначением АРВ-терапии для некоторых может оказаться довольно стрессовым мероприятием. Специально для «новичков» мы собрали несколько советов о том, как грамотно подойти к этой встрече.
Во-первых, лучше всего взять с собой блокнот с заранее подготовленными вопросами, чтобы в момент стресса ничего не забыть. Также по ходу беседы следует записывать ответы врача, чтобы не упустить что-то важное.
Специалисты сайта https://www.ihiv.info/ подготовили специальную памятку с вопросами, которые будет полезно задать врачу. Для вашего удобства мы прикрепляем ее к посту, чтобы вы могли сохранить ее к себе в телефон.
Пишите в комментариях свои личные рекомендации по посещению врача. Мы уверены, что они будут очень полезны!
Первый поход к врачу за назначением АРВ-терапии для некоторых может оказаться довольно стрессовым мероприятием. Специально для «новичков» мы собрали несколько советов о том, как грамотно подойти к этой встрече.
Во-первых, лучше всего взять с собой блокнот с заранее подготовленными вопросами, чтобы в момент стресса ничего не забыть. Также по ходу беседы следует записывать ответы врача, чтобы не упустить что-то важное.
Специалисты сайта https://www.ihiv.info/ подготовили специальную памятку с вопросами, которые будет полезно задать врачу. Для вашего удобства мы прикрепляем ее к посту, чтобы вы могли сохранить ее к себе в телефон.
Пишите в комментариях свои личные рекомендации по посещению врача. Мы уверены, что они будут очень полезны!
👍8
Forwarded from ITPC EECA
Подкаст «Четвертая лошадь» выпуск «Первоновогодний»❗️
Друзья и коллеги, мы рады сообщить вам, что 25 января в 13:00 (МСК) проведем свой первый подкаст в 2023 году.
Несмотря на то, что год только начался, у нас накопилось уже достаточное количество тем, которые мы бы хотели обсудить вместе с вами.
О чем поговорим в эфире:
Ну и традиционно ответим на ваши вопросы🙂
Ждем вас в прямом эфире!
Друзья и коллеги, мы рады сообщить вам, что 25 января в 13:00 (МСК) проведем свой первый подкаст в 2023 году.
Несмотря на то, что год только начался, у нас накопилось уже достаточное количество тем, которые мы бы хотели обсудить вместе с вами.
О чем поговорим в эфире:
•Общественные организации вновь призвали J&J отказаться от патента на бедаквалин•Гепатит С в России •Принудительное лицензирование в Беларуси •Последние исследования препаратов•Планы на ближайшее будущее Ну и традиционно ответим на ваши вопросы🙂
Ждем вас в прямом эфире!
👍7
Forwarded from ITPC EECA
В России зарегистрирован пролонгированный рилпивирин❗️
На сайте ГРЛС появились информация о регистрации пролонгированного рилпивирина под торговым наименованием «Рекамбис» производства компании «Джонсон & Джонсон». Выпуск препарата рилпивирин будет осуществляться в виде суспензий для внутримышечного введения с пролонгированным высвобождением в дозировке 600 мг и 900 мг.
Инъекционная схема каботегравир/рилпивирин показана как полный режим лечения ВИЧ у взрослых для замены текущего режима антиретровирусной терапии у пациентов с вирусологической супрессией (менее 50 копий на мл) и при отсутствии известной или предполагаемой резистентности к каботегравиру или рилпивирину. Вводится на базе медицинского учреждения один раз в месяц или раз в два месяца.
Каботегравир длительного действия был зарегистрирован в России под торговым наименованием «Вокабриа» в декабре 2022 года. Каботегравир будет выпускаться в виде суспензий по 400 и 600 мг для внутримышечного введения с пролонгированным высвобождением. Держателем патента на препарат является компания ViiV Healthcare.
Таким образом, на данный момент в России зарегистрированы оба препарата для полноценной инъекционной терапии ВИЧ. Стоимость препаратов пока неизвестна.
Подробности по ссылке.
На сайте ГРЛС появились информация о регистрации пролонгированного рилпивирина под торговым наименованием «Рекамбис» производства компании «Джонсон & Джонсон». Выпуск препарата рилпивирин будет осуществляться в виде суспензий для внутримышечного введения с пролонгированным высвобождением в дозировке 600 мг и 900 мг.
Инъекционная схема каботегравир/рилпивирин показана как полный режим лечения ВИЧ у взрослых для замены текущего режима антиретровирусной терапии у пациентов с вирусологической супрессией (менее 50 копий на мл) и при отсутствии известной или предполагаемой резистентности к каботегравиру или рилпивирину. Вводится на базе медицинского учреждения один раз в месяц или раз в два месяца.
Каботегравир длительного действия был зарегистрирован в России под торговым наименованием «Вокабриа» в декабре 2022 года. Каботегравир будет выпускаться в виде суспензий по 400 и 600 мг для внутримышечного введения с пролонгированным высвобождением. Держателем патента на препарат является компания ViiV Healthcare.
Таким образом, на данный момент в России зарегистрированы оба препарата для полноценной инъекционной терапии ВИЧ. Стоимость препаратов пока неизвестна.
Подробности по ссылке.
🔥10👍5
Что творится за тюремной стеной?
ФСИН - система довольно закрытая, но временами небезразличные родственники и близкие заключенных рассказывают нам о перебоях с препаратами.
За последнее время мы получили несколько сообщений о перебоях в исправительных колониях Нижегородской, Ленинградской, Новосибирской и Свердловской областях.
В Нижегородской области не выдали «Эвиплеру» (рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин), а в остальных регионах проблемы с долутегравиром. В итоге пациентам предлагают менять препараты на то, «что есть в наличии». Судя по всему, выбор не велик.
«Пациентский контроль» направит запросы в Минздрав РФ и во ФСИН, чтобы выяснить причины перебоев и попросить принять срочные меры по устранению дефицита препаратов.
ФСИН - система довольно закрытая, но временами небезразличные родственники и близкие заключенных рассказывают нам о перебоях с препаратами.
За последнее время мы получили несколько сообщений о перебоях в исправительных колониях Нижегородской, Ленинградской, Новосибирской и Свердловской областях.
В Нижегородской области не выдали «Эвиплеру» (рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин), а в остальных регионах проблемы с долутегравиром. В итоге пациентам предлагают менять препараты на то, «что есть в наличии». Судя по всему, выбор не велик.
«Пациентский контроль» направит запросы в Минздрав РФ и во ФСИН, чтобы выяснить причины перебоев и попросить принять срочные меры по устранению дефицита препаратов.
👍2
Рейтинг СПИД Центров от Life4me+🏆
Ежегодно Life4me+ проводят опрос среди пациентов с ВИЧ, посвящённый качеству услуг в российских СПИД Центрах. В дальнейшем из опроса составляются три обзора, первый из которых уже опубликован на ресурсах Life4me+.
В первом обзоре представлен рейтинг СПИД-Центров глазами пациентов. В анонимном опросе пациентам задавалось 20 вопросов, 4 из которых повлияли на составление рейтинга:
1. Оцените работу вашего СПИД-центра по 5-бальной шкале.
2. Сталкивались ли вы с дискриминацией в вашем СПИД-центре?
3. Рассказывал ли вам врач про принцип Н=Н? (Знаете ли вы про принцип Н=Н?)
4. Оцените уровень сервиса в СПИД-центре: количество персонала, отношение сотрудников, очереди и т.д.
По итогам опроса были выявлены призеры:
🥇 – СПИД-центр в Биробиджане
🥇 – СПИД-центр в Кирове
🥈 – СПИД-центр в Самаре
🥈 – СПИД-центр в Волгограде
🥉 – СПИД-центр в Казани
🥉 – СПИД-центр в Санкт-Петербурге
Подробнее про опрос вы можете прочитать на сайте Life4me+.
Ну а мы в свою очередь присоединяемся к поздравлением победителей рейтинга и желаем всем СПИД Центрам и дальше становится только лучше!
Ежегодно Life4me+ проводят опрос среди пациентов с ВИЧ, посвящённый качеству услуг в российских СПИД Центрах. В дальнейшем из опроса составляются три обзора, первый из которых уже опубликован на ресурсах Life4me+.
В первом обзоре представлен рейтинг СПИД-Центров глазами пациентов. В анонимном опросе пациентам задавалось 20 вопросов, 4 из которых повлияли на составление рейтинга:
1. Оцените работу вашего СПИД-центра по 5-бальной шкале.
2. Сталкивались ли вы с дискриминацией в вашем СПИД-центре?
3. Рассказывал ли вам врач про принцип Н=Н? (Знаете ли вы про принцип Н=Н?)
4. Оцените уровень сервиса в СПИД-центре: количество персонала, отношение сотрудников, очереди и т.д.
По итогам опроса были выявлены призеры:
🥇 – СПИД-центр в Биробиджане
🥇 – СПИД-центр в Кирове
🥈 – СПИД-центр в Самаре
🥈 – СПИД-центр в Волгограде
🥉 – СПИД-центр в Казани
🥉 – СПИД-центр в Санкт-Петербурге
Подробнее про опрос вы можете прочитать на сайте Life4me+.
Ну а мы в свою очередь присоединяемся к поздравлением победителей рейтинга и желаем всем СПИД Центрам и дальше становится только лучше!
life4me.plus
«Лучшие СПИД-центры России 2022» - по мнению пациентов
Мы представляем рейтинг «СПИД-центры России» по итогам анонимного онлайн опроса среди людей, живущих с ВИЧ. Рейтинг составлен на основании 352 анкет из 69 городов. Это уже второй обзор, представляемый Life4me+. И в этом году он учитывал ряд новых аспектов…
👍6😁1😱1
Встречи с представителями Центров СПИД Санкт-Петербурга и Ленинградской области
Недавно «Пациентский контроль» встретился с представителями Ленинградского и Петербургского СПИД Центров, с которыми обсудил различные вопросы, в том числе по обеспечению АРВ-препаратами и диагностическими тестами.
29 декабря по инициативе «Пациентского контроля» была организована встреча с представителями Ленинградского СПИД Центра. Основной темой обсуждения стал дефицит тенофовира в Выборгском районе.
27 января «Пациентский контроль» также посетил рабочую встречу НКО г. Санкт-Петербурга и представителей СПб Центра СПИД. На мероприятии обсуждалось взаимодействие Центра СПИД и НКО в сфере профилактики ВИЧ и сопровождения пациентов, а также актуализация информации по проектам, реализуемым НКО.
Подробнее о встречах вы можете прочитать в нашем материале по ссылке.
Недавно «Пациентский контроль» встретился с представителями Ленинградского и Петербургского СПИД Центров, с которыми обсудил различные вопросы, в том числе по обеспечению АРВ-препаратами и диагностическими тестами.
29 декабря по инициативе «Пациентского контроля» была организована встреча с представителями Ленинградского СПИД Центра. Основной темой обсуждения стал дефицит тенофовира в Выборгском районе.
27 января «Пациентский контроль» также посетил рабочую встречу НКО г. Санкт-Петербурга и представителей СПб Центра СПИД. На мероприятии обсуждалось взаимодействие Центра СПИД и НКО в сфере профилактики ВИЧ и сопровождения пациентов, а также актуализация информации по проектам, реализуемым НКО.
Подробнее о встречах вы можете прочитать в нашем материале по ссылке.
👍6❤2
Мы часто видим в комментариях один и тот же вопрос: «Почему до сих пор не придумали лекарство от ВИЧ?»
По ссылке мы подготовили материал, который, на наш взгляд, может помочь разобраться в этом вопросе.
И как всегда хотим напомнить о том, что сейчас существуют разные варианты эффективной антиретровирусной терапии, которая успешно подавляет вирус в крови и не дает ему распространиться.
Благодаря этому, люди с ВИЧ могут вести полноценную жизнь, достигать высоких результатов в спорте, путешествовать, реализовывать себя в различных профессиях, создавать семьи и рожать здоровых детей!
По ссылке мы подготовили материал, который, на наш взгляд, может помочь разобраться в этом вопросе.
И как всегда хотим напомнить о том, что сейчас существуют разные варианты эффективной антиретровирусной терапии, которая успешно подавляет вирус в крови и не дает ему распространиться.
Благодаря этому, люди с ВИЧ могут вести полноценную жизнь, достигать высоких результатов в спорте, путешествовать, реализовывать себя в различных профессиях, создавать семьи и рожать здоровых детей!
❤8👍6
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
А ты сегодня уже выпил терапию?😏
P.S. надеемся, что вы скучали по нашим роликам😅❤️
P.S. надеемся, что вы скучали по нашим роликам😅❤️
🔥28👍5❤1
«Клеймо» на медкарте
Несмотря на то, что сейчас различные процессы переводятся в электронный формат, у многих из нас все еще есть бумажные амбулаторные медицинские карты, с которыми мы отправляемся в паломничество по врачам.
А вот проблема, связанная с бумажными картами, которую мы бы хотели обсудить - посторонние пометки. До сих пор нам приходят сообщения о том, что пациенту на обложке карты пишут те самые, всем известные «пароли» - В20, Z21, ВИЧ+ и другие, которые сразу же раскрывают диагноз человека.
❗️Напоминаем, что данные метки противозаконны. Согласно приказу Минздрава России от 15.12.2014 N 834н, кодовая маркировка обложки мед.карты у ВИЧ-положительных пациентов не предусматривается. Любые сведения о диагнозе могут быть только внутри карты.
Мы призываем вас сообщать нам о таких случаях, чтобы мы могли помочь вам решить проблему и добиться удаления таких пометок.
P.s. Обычно данный вопрос оперативно решается на уровне главного врача через простое заявление.
Несмотря на то, что сейчас различные процессы переводятся в электронный формат, у многих из нас все еще есть бумажные амбулаторные медицинские карты, с которыми мы отправляемся в паломничество по врачам.
А вот проблема, связанная с бумажными картами, которую мы бы хотели обсудить - посторонние пометки. До сих пор нам приходят сообщения о том, что пациенту на обложке карты пишут те самые, всем известные «пароли» - В20, Z21, ВИЧ+ и другие, которые сразу же раскрывают диагноз человека.
❗️Напоминаем, что данные метки противозаконны. Согласно приказу Минздрава России от 15.12.2014 N 834н, кодовая маркировка обложки мед.карты у ВИЧ-положительных пациентов не предусматривается. Любые сведения о диагнозе могут быть только внутри карты.
Мы призываем вас сообщать нам о таких случаях, чтобы мы могли помочь вам решить проблему и добиться удаления таких пометок.
P.s. Обычно данный вопрос оперативно решается на уровне главного врача через простое заявление.
👍8