Мы тут решили создать пациентскую библиотеку с полезными ресурсами и книгами!

Напишите в комментариях источники (форумы, полезные ресурсы) на которых вы в основном читаете информацию про ВИЧ и АРВ-препараты.

Также вы можете поделиться интересными книгами о ВИЧ-активизме или просто художественными произведениями, в которых так или иначе упоминается ВИЧ.

Поехали! Ждем ваши рекомендации❤️

​Научно-практическая конференция по ВИЧ в Суздале.

С 7 по 9 декабря в Суздале проходит научно-практическая конференция «Эпидемиологический надзор за ВИЧ-инфекцией». На мероприятии обсуждаются актуальные проблемы, связанные с лечением ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулёза, а также вопросы профилактики и диагностики. В числе участников: федеральные и международные эксперты, в том числе представители Роспотребнадзора, Группы региональной поддержки для Восточной Европы и Центральной Азии объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИД (ЮНЭЙДС), Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, Министерства здравоохранения РФ. Также присутствовали представители региональных СПИД Центров и НКО.

Юлия Верещагина, активист движения «Пациентский контроль», выступила с презентацией на тему: «Помощь лицам, вынужденно покинувшим территорию Украины, в обеспечении АРВТ». Юлия рассказала о совместной работе с «Коалицией по готовности к лечению» и БФ "Гуманитарное действие", благодаря которой уже более 350 человек получили помощь - им было выдано около 800 месячных курсов АРВТ. Также были озвучены сложности, с которыми сталкиваются беженцы при оформлении необходимых документов для бесплатного лечения в госучреждениях, и конкретные действия «Пациентского контроля» по изменению ситуации, такие как привлечение внимание через СМИ и запросы в различные ведомства - Минздрав, Минфин, Правительство РФ и Госдуму. Напоминаем, что данный проект продолжает свою работу, и если вам нужна помощь, то оставьте заявку на сайте helphiv.ru.

Дарья Микулич, PR-менеджер движения «Пациентский контроль», рассказала о том, как можно эффективно использовать социальные сети для сбора информации о перебоях. Были представлены основные механики привлечения и вовлечения аудитории, а также основные механизмы для сбора информации.

Также в рамках конференции проводились секционные заседания, семинары и круглые столы.

​В Новый год без тенофовира!

На сайт pereboi.ru поступают сообщения от пациентов Ленинградской области, в которых они рассказывают о нехватке тенофовира.

Из сообщений: «Врач предупредил, что с нового года не будет тенофовира. Что кто-то не хочет поставлять его до апреля». Другой пациент сообщил, что: «Врач сказал, что с января не будет тенофовира и будут менять схему».

Тенофовир входит практически в каждую схему лечения ВИЧ-инфекции. Пациенты напуганы тем, что препарат придется закупать самостоятельно, либо менять схему лечения.

На данный момент «Пациентский контроль» выясняет, что происходит с тенофовиром в Ленинградской области. Мы подготовили запрос в Комитет по здравоохранению Ленинградской области главврачу Центра СПИД и продолжаем собирать информацию от пациентов.

​Гостья из будущего: «Эвиплера» нашлась в 2023 году!

На сайт pereboi.ru продолжают поступать сообщения от пациентов, которым меняют рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин («Эвиплера») на то, что есть в наличии, либо выдают препарат на 1 месяц, предупреждая, что в следующий раз придется менять схему лечения, так как запасы «Эвиплеры» подходят к концу.

И это не удивительно. С начала года «Пациентский контроль», понимая, что объемы централизованных закупок «Эвиплеры» Минздравом РФ будут сильно сокращены, всячески пытался привлечь внимание властей к этой проблеме. Мы направляли письма в регионы, в Минздрав РФ и ФКУ ФЦПиЛО, с вопросами как же будет покрываться потребность пациентов в терапии. Неоднократно мы предоставляли информацию различным СМИ.

После очередных публикаций нас даже обвинили в ангажированности. Издание «Lenta.ru» опубликовала интервью с главным внештатным специалистом по ВИЧ-инфекции А.И.Мазусом, который заявил, что в нашем посте «фактически речь шла о медийной рекламе рецептурного препарата, с указанием его торгового наименования и производителя».

«Пациентский контроль» направил письмо с опровержением в «Lenta.ru», так как в нашем материале как обычно содержалась лишь информация о дефиците препарата. Мы делаем публикации с указанием МНН (международное непатентованное наименование) и ТН (торговое наименование), которые фигурируют в закупках, тем более, что в России данный препарат пока закупается под единственным торговым наименованием. Мы уже много лет отслеживаем перебои с препаратами и никогда не занимались рекламой каких-либо лекарств. Мы потребовали опубликовать опровержение с нашими комментариями, но наше письмо в редакцию, увы, осталось без ответа.

По итогу 9 декабря 2022 года Минздрав РФ в ответе на наш запрос, подтвердил дефицит «Эвиплеры», сообщив, что в этом году было закуплено лишь 32% от утвержденного количества препарата на 2022 год. В июле было заключено два дополнительных контракта на «Эвиплеру» уже на средства бюджета 2023 года, основная поставка по которым должна быть не позднее 1 марта 2023. «На 1 декабря 2022 объем поставленной продукции составляет 19%, общее количество законтрактованного товара составляет 77% от утверждённой потребности на 2023 год». Судя по этим контрактам, речь идет о 10 тысячах курсах. И на данный момент Минздрав уже выбрал пятую часть препарата из 2023 года, а на остатки бюджета закупит еще 3 тысячи курсов.

На сегодняшний день «Эвиплера» - самый дорогостоящий во всей линейке, применяемых в России, АРВ-препаратов: стоимость годового курса препарата составляет минимум 304 779 рублей (25 050 рублей за упаковку). И, как вы помните, «Коалиция по готовности к лечению» призывала компанию «Джонсон&Джонсон» снизить цену на препарат, но призыв не был услышан.

Мы видим, что регионы пытаются восполнить дефицит за счет средств из местных бюджетов, но это трудно осуществимая задача, учитывая высокую стоимость «Эвиплеры». Несмотря на то, что были увеличены закупки других комбинированных препаратов, которые значительно дешевле «Эвиплеры», разницу в количестве покрыть не удалось. В итоге пациентов, получающих терапию «вся схема лечения в одной таблетке» в 2022 году стало меньше. И, судя по тому, что происходит в закупках, в следующем году ситуация вряд ли сильно изменится.

Кто виноват: фармкомпания, которая не хочет терять прибыль, или Минздрав, который пытается сэкономить? На этот вопрос предлагаем вам самим ответить.

​2 серия интервью с активистами ACT UP - Питер Стейли.

Питер Стейли - один из ветеранов движения ACT UP и автор книги «Never Silent: ACT UP and My Life in Activism».

В интервью «Коалиции по готовности к лечению» Питер рассказал о противостоянии с FDA, взаимодействии с Энтони Фаучи, масштабных протестах и новой борьбе с COVID-19.

Ролик уже доступен по ссылке.

​Кто возьмёт на себя ответственность?

На днях мы встречались с нашими коллегами и узнали, что они не так давно направляли запросы в Минздрав по вопросам обеспечения АРВ-терапией жителей Донецкой и Луганской Республик, Запорожской и Херсонской областей. Они рассказали нам, что спрашивали об оценочном количестве людей с ВИЧ, в этих регионах, и каким образом они будут обеспечены терапией.

Одно обращение было отправлено от физического лица, а другое — от юридического лица. «Пациентский контроль» в это же время отправлял запрос в Минздрав по поводу отказов в АРВТ беженцам в Оренбургской области, но в ответ тоже получил порядок обеспечения терапией жителей вышеупомянутых регионов. Получается, что в Минздраве штампуют шаблонные ответы, даже не вникая в суть вопроса.

По итогу в нашем распоряжении есть три ответа. Однако ни один из них так и не дал информацию о том, кто же несет ответственность за лечение пациентов на этих территориях, каким образом они обеспечиваются лекарствами сейчас, как это будет происходить в 2023 году, и какой запас терапии там имеется на сегодняшний день.

Больше всего нас удивило [нет], что по всем вопросам организации мед. помощи и лекарственного обеспечения на этих территориях нам рекомендовали обратиться в мед. организации и в «соответствующие органы государственной власти» этих регионов.

Минздрав, ссылаясь на постановление № 1512, сообщил, что право пациента на обеспечение лекарственными препаратами возникает со дня включения сведений о нем в Федеральный регистр лиц с ВИЧ, и что пациенты, проживающие в новых субъектах, в настоящее время в этот Регистр не включены. Получается, что пока сведения об этих пациентах не внесут в Регистр, Минздрав РФ не несет ответственности за их лекарственно обеспечение. Остается только догадываться, сколько времени уйдет у местных врачей на работу с этим Регистром. Тут важно напомнить, что на недавнем Форуме для специалистов по лечению ВИЧ, Инна Борисовна Куликова, директор Департамента организации экстренной медицинской помощи и управления рисками Минздрава, обратила внимание на проблемы с заполнением Регистра, в который вносят не всех пациентов.

Также Минздрав сообщил, что запросил у этих субъектов потребность в лекарственных препаратах, рассчитал эту потребность и бюджет на 2023-2025 г.г. и направил эту информацию в Правительство РФ.

Больше всего вопросов вызвал пункт, в котором говорится о том, что в 2022 году обеспечение пациентов с ВИЧ-инфекцией осуществляется по заявкам, направляемым Минздравами/Депздравами этих субъектов. Каким образом в нынешней ситуации эти регионы должны были просчитать потребность в терапии, и каким образом эта терапия была им предоставлена, в ответе не указано.

С весны мы пытаемся разобраться в этих вопросах, но так и не получили внятных ответов. Кроме того, мы видим, что до сих пор у пациентов, прибывших в субъекты РФ, есть сложности с оформлением временного убежища или паспорта РФ и с постановкой на учёт в СПИД Центры.

Мы хотим напомнить, что если вы покинули территорию Украины и находитесь в России, но не имеете возможности получить АРВ-терапию, вы можете написать на сайт helphiv.ru, где вам оперативно окажут помощь с лекарствами и, при необходимости, с обследованиями.

​​Лечение беженцев в Оренбургской области - «Проблемы? Нет проблем!»

В ноябре 2022 года нам стало известно о нескольких случаях отказов беженцам из Украины в выдаче АРВТ в Оренбургской области. Несмотря на то, что на момент обращения в Центр СПИД каждый из них имел документ, подтверждающий статус временного убежища, им было отказано в обследованиях и выдаче лекарств. Врачи ссылались на то, что нужно ждать минимум два месяца, пока одобрят заявку и пришлют необходимые препараты.

«Пациентский контроль» обратился к министру здравоохранения РФ и министру здравоохранения Оренбургской области с просьбой разъяснить ситуацию и принять срочные меры для обеспечения АРВ-препаратами всех нуждающихся беженцев с Украины. Также Юлия Верещагина, активист движения «Пациентский контроль», дала интервью изданию RTVI, где подробно рассказала о ситуации с беженцами, в частности, в Оренбургской области.
Во время подготовки материала RTVI также обратились в Оренбургский Минздрав с просьбой разъяснить ситуацию.

На запрос «Пациентского контроля» из Минздрава пришел ответ совершенно на другую тему (смотреть предыдущий пост). На запрос от RTVI Оренбургский Минздрав, ко всеобщему удивлению, сообщил, что все граждане Украины, имеющие статус временного убежища, оказывается, получают мед.помощь, в т.ч. обеспечиваются терапией. Также в ответе заверили, что все пациенты, обратившиеся в Центр СПИД для постановки на учет, обеспечены необходимыми препаратами.

Такая оперативность в принятии решений нас весьма удивляет. Хочется верить, что проблема в регионе действительно решена, но мы будем продолжать следить за ситуацией.

​Минздрав выпустил методические рекомендации для медицинского персонала о том, как общаться с пациентами во время дистанционных консультаций.

Мы ознакомились с документом и поняли, что рекомендации действительно могут быть полезными. Например, нельзя оскорблять пациента, проявлять безучастность и безразличие, нельзя использовать некорректные выражения.

Из интересного: «Не рекомендуется использовать обращения «женщина», «девушка», «молодой человек», «мужчина». Их предлагают заменять именем пациента или местоимением «вы». Фразу «ваша проблема» нужно заменить «нашим вопросом» или «нашей с вами ситуацией». Вместо фраз-обвинений «Это же не я вас неправильно проконсультировал(а)» или «Что вас ещё не устраивает?» нужно извиниться и спросить, чем ещё можно помочь».

Но самое важное, на наш взгляд это то, как данные рекомендации будут доведены до мед.персонала? Какими методами планируется внедрять новые практики?

Кроме того, в нынешних реалиях хотелось бы, чтобы подобные рекомендации делались также и для врачей, которые ведут очные приемы.

Как вам кажется, изменится ли ситуация после внедрения данных рекомендаций? Станет ли проще записываться к врачу? Удастся ли сохранить нервные клетки?

Давайте обсудим! 😅

​Решили сегодня устроить такой пятничный разговорный формат и хотим обсудить с вами еще одну тему.

В последнее время в социальных сетях произошел «бум» так называемых «врачей-мракобесов».

Эти «инстаграмные» (запрещено в РФ) специалисты предлагают излечиться от ВИЧ, туберкулеза, рака и других заболеваний с помощью дыхательных практик, гипноза, медитаций и прочих сомнительных методов.

Они настоящие шарлатаны, так как наживаются на страхе людей, которые только узнали о своем диагнозе или находятся в других сложных стадиях его принятия, и зачастую, хватаются за любую возможность «чудом излечиться». Эти «специалисты» отрицают эффективность терапии и навязывают людям альтернативные методы лечения, которые проще «продать». И им не важно, что жажда легкой наживы может погубить жизни людей.

Мы считаем важным поднять данную тему, так как на подобных «специалистов» подписаны сотни тысяч людей, а на некоторых - миллионы.

Сталкивались ли вы с подобным явлением? Что поможет остановить массовое отрицание доказательной медицины?

P.S. на видео «врач-гипнолог», способный излечить ВИЧ при помощи гипноза.

Публикуем для вас запись подкаста «Четвертая лошадь» выпуск «ИтОГОгодовой.

В прямом эфире с активисткой движения «Пациентский контроль» Юлией Верещагиной обсудили ситуацию с перебоями в 2022 году и прогнозы на 2023 год, рассказали про основные конференции и подвели итоги уходящего 2022 года!

Рекомендуем к просмотру!

​Что случилось с долутегравиром в Перми?

В последний месяц к нам регулярно поступают сообщения от пациентов из Перми, в которых они рассказывают про нехватку препарата долутегравир (ТН «Тивикай»).

По информации от пациентов, в СПИД Центре Перми закончился долутегравир, и соответсвенно, врачи вынуждены менять схему. Некоторым пациентам врачи говорят, что препарата не будет до февраля 2023 года.

В июле 2022 года «Пациентский контроль» встречался с представителями Пермского СПИД Центра в рамках круглого стола, посвящённого вопросам обеспечения доступа к АРВ-терапии и диагностике ЛЖВ. Мы инициировали обсуждение по поводу сокращения в централизованных закупках дорогостоящих препаратов, в частности долутегравира. Мы хотели убедиться, что регион самостоятельно закупил достаточное количество препарата, чтобы закрыть его нехватку. Именно тогда заместитель главного врача по медицинской части О.Е. Микова заверила нас, что имеющихся остатков долутегравира достаточно, чтобы обеспечить всех пациентов до конца 2022 года.

Как мы видим, запасов препарата не хватило до начала новых поставок. «Пациентский контроль» намерен направить запрос в Минздрав Пермского края и главному врачу Центра СПИД с просьбой разъяснить алгоритм обеспечения пациентов долутегравиром.

​В Пермь подвезли долутегравир❗️

Стоит начать с того, что главный врач Пермского СПИД Центр оперативно отреагировал на наш запрос по поводу отсутствия долутегравира, что не может не радовать. Нам сообщили, что 20 декабря препарат поступил в Пермский край.

Для того, чтобы не допустить дефицит долутегравира, Центр СПИД заключил договоренность с поставщиком по досрочной поставке в рамках федеральной заявки 2023 года. На данный момент в Пермь поступило 10871 упаковка препарата, чего по оценкам СПИД Центра должно хватить до апреля 2023 года. Также нас заверили, что за счёт регионального бюджета осуществлена закупка препарата, который поступит в Центр СПИД в феврале.

Мы очень рады, что сейчас пациенты будут обеспечены долутегравиром, однако нас не может не волновать вопрос будущего: как будут обеспечивать пациентов в следующем году, если уже сейчас выдается препарат, рассчитанный на 2023 год?

В ответе также указано, что «в настоящее время отказов в назначении и выдаче препарата долутегравир пациентам нет», и это хорошо. Но важно отметить, что пациенты сообщали нам о том, что врачи заменяли схему лечения. И тем, кто был с этим не согласен и опасался побочных эффектов на предложенной взамен терапии, пришлось покупать препарат самостоятельно.

​Вместо ответа ликбез: как Минздравы отвечают на запросы пациентов

В последний месяц мы активно писали про нехватку препарата рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин (ТН «Эвиплера») и совместно с пациентами направляли письма в Минздравы с просьбой разобраться в данном вопросе.

Двое пациентов из Тверской области направили запросы в Минздрав РФ, а пациент из Республики Коми - в региональный Минздрав.

Минздрав Коми (четко и подробно) ответил, что осуществлена закупка препарата «Эвиплера» за счет средств республиканского бюджета, а также реализована федеральная поставка препарата. В итоге пациент, ранее обеспокоенный информацией от врача, что придется менять схему из-за нехватки препарата, получил «Эвиплеру» на 2 месяца и заверение врача о том, что перебоев не будет.

А вот тверские пациенты получили ликбез от Минздрава РФ по законодательству в сфере лекарственного обеспечения в России. Никакого четкого ответа по тому, когда будет препарат и будет ли, получено не было. При этом результат всё же был. Пациенты рассказали, что после обращения в Минздрав РФ им хоть и не вернули препарат рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин, но назначили долутегравир. До отправки жалобы им выдали лопинавир/ритонавир, который вызывал у них достаточно серьезные побочные эффекты. В дальнейшем Минздрав РФ «спустил» жалобу на региональный. Теперь будем ждать ответа от Тверского Минздрава.

Напомним, что Минздрав РФ сообщил нам о том, что в 2022 году было закуплено лишь 32% «Эвиплеры» от утверждённого количества препарата. На данный момент заключены два контракта за счёт бюджета 2023 года, поставка по которым должна состояться не позднее 1 марта 2023 года.

Если вы столкнулись с отказом в назначении АРВ-препаратов или вам заменили схему без медицинских показаний, пишите на сайт pereboi.ru.

Всегда нужно помнить – ваше здоровье в ваших руках❤️

​«Новогодний подарочек»: в перечень ЖНВЛП на 2023 включили только «Элпиду-Комби»

Председатель Правительства РФ несколько дней назад подписал Распоряжение об утверждении Перечня ЖНВЛП на 2023 год.

Каким же было наше удивление, когда из нескольких препаратов, рекомендованных к включению на заседаниях Комиссий, по итогу был включен только комбинированный препарат тенофовир/элсульфавирин/эмтрицитабин (ТН «Элпида-Комби»). Напомним, что ни «Элпида», ни «Элпида-Комби» не входят ни в одни международные рекомендации, и нигде кроме России не применяются.

На февральской Комиссии был рекомендован препарат долутегравир/ламивудин (ТН «Довато»). Комбинированный препарат был предложен к включению по цене долутегравира - его стоимость составила 5586 рублей без НДС. То есть экономия, которую можно было получить в результате включения данного препарата в ЖНВЛП, очевидна. Помимо этого, препарат на сегодня является единственной двухкомпонетной опцией лечения ВИЧ.

В августе на очередном заседании к включению был одобрен препарат глекапревир/пибрентасвир (ТН «Мавирет»), который является первым в России пангенотипным комбинированным препаратом для лечения вирусного гепатита С у детей от 3-х до 12-ти лет. Во время Комиссии компания-заявитель дополнительно снизила цену на 5% от изначально заявленной и препарат был рекомендован к включению в ЖНВЛП с итоговой стоимостью 32 630,94 рубля за упаковку (без НДС).

По итогу, эти два препарата не вошли в Перечень ЖНВЛП на 2023 год. И что-то нам подсказывает, что дело тут вовсе не в цене.

В воздухе витает вопрос: зачем проводить огромную предварительную работу по подготовке досье для включения препаратов в Перечень, да и сами заседания государственной Комиссии, если в конечном итоге мнение экспертов о включении препаратов в ЖНВЛП не берется в расчет?

Хочется напомнить, что сам Перечень ЖНВЛП необходим как раз для того, чтобы расширить доступ пациентов к лекарственным препаратам, за счет фиксации цены и закупки лекарства за счет средств федерального бюджета. Но как можно расширить доступ не включая препараты, на которые производители снизили цену и которые входят в международные рекомендации, нам непонятно.

Вот вам и первое новогоднее «чудо»!
С Наступающим!

​Друзья, коллеги! Вот и подходит к своему завершению 2022 год!

Этот год был действительно очень сложным, наполненным трагическими событиями и серьезными переменами. Но несмотря на все это, «Пациентский контроль» продолжал делать свою работу.

На протяжении всего года мы помогали пациентам отстаивать свои права на получение необходимых препаратов, писать жалобы в региональные и федеральные органы власти на проблемы, связанные с диагностикой и лечением ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза. И сегодня мы хотим рассказать, чем ещё занимался «Пациентский контроль» помимо традиционной борьбы с перебоями.

С марта мы совместно с «Коалицией по готовности к лечению» и «Гуманитарным действием» помогаем людям, вынуждено покинувшим территорию Украины, в обеспечении АРВ-препаратами. Специально для этого был создан сайт helphiv.ru.

Мы писали запросы производителям тестов и АРВ-препаратов, чтобы выяснить, повлияют ли санкции на обеспечение пациентов всем необходимым.

«Пациентский контроль» выезжал в Пермь и Челябинск для встречи с пациентами, представителями СПИД-центров и региональных властей, чтобы вместе разобраться в вопросах обеспечения диагностикой и АРВ-препаратами.

Участвовали во встречах с производителями АРВ-препаратов и средств диагностики. Поднимали важные темы, касающиеся проблем с лечением, на различных конференциях, форумах и семинарах.

В августе 2022 года активисты «Пациентского контроля» встречались в Санкт-Петербурге для формирования дальнейшей стратегии работы.

Мы привлекали внимание к проблеме нехватки бюджета на АРВ-препараты, поднимали вопросы перебоев с препаратами в разных регионах, обращались к руководству СПИД Центров самых пораженных регионов РФ и писали жалобы в Минздравы, Правительство, Минфин, Государственную Думу.

К 1 декабря активисты из 9 регионов России участвовали в создании ролика «Человеческая жизнь – бесценна», который был приурочен ко Всемирному дню борьбы со СПИДом.

На протяжении всего года мы запускали прямые эфиры, публиковали полезные статьи, памятки и ролики о приверженности, побочных эффектах, особенностях лечения ВИЧ, а также развлекали вас забавными постами и видео в TikTok.

И, конечно же, «активно сопротивлялись успехам российского здравоохранения»!

Мы хотим поблагодарить всех и каждого за тот вклад, который вы внесли в борьбу с перебоями и нарушениями. Спасибо вам, что не оставались равнодушными, писали нам о проблемах и находили в себе силы бороться за адекватное лечение!❤️

Мы искренне надеемся, что 2023 год принесет нам больше положительных моментов и меньше перебоев!

Поздравляем вас с наступающим Новым годом!✨

​ЖНВЛП и лечение ВИЧ: «поженим» два понятия

После публикации последней новости о включении/не включении препаратов в перечень ЖНВЛП мы получили от вас множество комментариев и вопросов по поводу того, как влияет включение препарата в ЖНВЛП на его доступность. Давайте разбираться.

Жизненно необходимые и важнейшие лекарственные препараты (ЖНВЛП) – это перечень препаратов, который утверждается Правительством РФ для государственного регулирования цен на эти препараты. В Перечень входят международные непатентованные наименования (МНН) лекарственных средств, например, ламивудин, долутегравир, атазанавир и т.д.

Несколько раз в год при участии представителей Минздрава, экспертов, фармкомпаний и пациентских организаций (в меньшинстве) проводятся заседания Комиссии по включению новых препаратов в Перечень. Комиссия может рекомендовать или не рекомендовать тот или иной препарат к включению. Во время обсуждения фармкомпании могут снижать цены на препараты, что увеличивает шанс их включения в Перечень.

Для чего необходимо включать препараты в Перечень ЖНВЛП:

1. Фиксация предельной цены.
Государство устанавливает предельную цену, что не позволяет завышать стоимость препарата по желанию фармкомпании.

2. Препараты из Перечня ЖНВЛП закупаются за счет средств федерального бюджета. Если препарат не включен в Перечень, то регион может самостоятельно закупать его за собственные средства. Однако на него не будет установлена предельная цена.

Как вы знаете, не все регионы выделяют средства на закупку АРВ-терапии, или выделяют незначительные суммы. С одной стороны, если препарат не включен в Перечень ЖНВЛП, это совсем не значит, что пациентам он не будет доступен. С другой стороны, регионам будет сложно обеспечить широкий охват таким препаратом.

Именно поэтому мы так пристально следим за изменениями в Перечне, и радуемся, когда новые препараты попадают в него. И негодуем, если этого не происходит.

​«Ждать и надеяться — верный способ скоропостижно откинуться»

Думаете, мы тут решили поделиться с вами классными цитатками из Вконтактика? Просто именно эта цитата прекрасно описывает нынешнюю ситуацию с лечением гепатита С.

На сайт Pereboi.ru с каждым годом приходит всё больше сообщений об отказах в лечении гепатита С, в том числе, людям с ВИЧ-инфекцией. За 2022 год к нам обратилось 57 пациентов из 30 регионов РФ. Некоторые из них уже были на стадии F3-F4 фиброза печени.

Не успел начаться новый год, а пациенты пишут об очередных отказах: «Гепатит с 2013 года, 4 года прошу терапию, но говорят, мало лекарств. Лечат только тяжелых, у кого совсем всё плохо».

Много лет пациенты находятся в постоянном режиме ожидания того, когда же гепатит С начнут лечить у всех, а не только у тех, кто в тяжелом состоянии. Хотя и таким пациентам нередко приходится ждать и выпрашивать лечение.

Весной 2021 года нас всех обнадежили обещанием разработать госпрограмму по искоренению гепатита С в России. В ноябре дали очередную надежду, предоставив план мероприятий по борьбе с гепатитом, но процесс идет очень медленно.

В конце декабря Правительство РФ Постановлением №2497 внесло гепатит С в программу госгарантий бесплатной медицинской помощи. Но если открыть текст Постановления, то можно увидеть, что критерии, по которым будут лечить гепатит С, поручено сформировать только к марту 2023 года. Также, каждому региону необходимо разработать собственную программу лечения.

Пока этот процесс продолжает затягиваться, люди ждут своего лечения. И их состояние здоровья продолжает ухудшатся, пока ведомства плодят бесконечные планы планов плана.

Для наглядности 👆🏻

В долгожданной 3 серии интервью с активистами ACT UP - Дэвид Барр!

Дэвид Барр - активист ACT UP, отец-основатель ITPC GLOBAL (Международная Коалиция по готовности к лечению), один из основателей Collaborative Funds, эксперт по ВИЧ/СПИДу, работающий во многих организациях, основной целью которых по-прежнему остаётся борьба со СПИДом.

Дэвид поделился с нами воспоминаниями о том, как зарождалось движение ACT UP, как менялся мир, а вместе с ним и его отношение к ВИЧ-инфекции и СПИДу.

Приглашаем к просмотру по ссылке.