Пациентский контроль
2.34K subscribers
560 photos
107 videos
13 files
576 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
А вот и сам ответ ФКУ ФЦПиЛО Минздрава России
План плана по борьбе с гепатитом С в России❗️

Правительство РФ выпустило распоряжение об утверждении Плана мероприятий по борьбе с хроническим вирусным гепатитом С на территории РФ. На первый взгляд может показаться, что это тот план, который мы все так долго ждали, но это лишь на первый взгляд.

Начать нужно с того, что План мероприятий не подкреплен национальной стратегией по борьбе с гепатитом. В Плане нет целевых показателей и утвержденного бюджета. В документе сказано, что ряд мероприятий в рамках Плана будут осуществлены за счет средств федерального бюджета. Но мы то с вами знаем, что в утвержденном на 2023 год бюджете, который уже прошел первое чтение в Госдуме, не предусмотрено финансирование лечения гепатита С. Получается, что, если федеральных денег не будет, регионам придется за собственные средства реализовывать План. Даже если депутаты внесут изменения в ближайшее время, то хотелось бы понять, как им удастся рассчитать необходимую сумму на гепатит на 2023 год, если в РФ до сих пор нет верифицированного действующего регистра и оценочного числа людей с гепатитом С.

Кроме того, многие мероприятия плана, например «разработка методических рекомендаций и наглядных материалов» планируется реализовать уже к концу 2022 года. Учитывая, что времени до конца года меньше двух месяцев, интересно как это будет реализовано и в каком объеме.

Результатами многих мероприятий будут являться доклады в Правительство РФ, а не какие-то конкретные показатели.

В рамках плана будет создан единый регистр лиц с ВГС.

До конца 2022 года Минздрав и Фонд обязательного медицинского страхования должны разработать рекомендации для регионов о том, как оплачивать медпомощь пациентам с гепатитом С за счет средств ОМС. Учитывая ограниченные сроки, полагаем, что здесь должна быть использована положительная практика, например, Московской области, где уже несколько лет пациенты получают доступ стандартизированному обследованию и лечению эффективными лекарственными препаратами.

При этом пока нет конкретики, как, кем и в каком объеме будут закупаться препараты для лечения гепатита С.

С одной стороны, данный план дает нам хоть какую-то конкретику в области лечения гепатита С, а с другой стороны, мы все также не видим стратегии и бюджетов.

Пока ощущение, что это план плана, ну или некая формальная работа, ради выполнения поручений президента, учитывая, что все сроки уже давно вышли. Посмотрим, что будет дальше.
😢5👍4😱4
Forwarded from ITPC EECA
Подкаст «Четвёртая лошадь» выпуск «Татарскогостевой»❗️

Завтра (10 ноября) в 17:00 (МСК) и в 20:00 (по Бишкеку) состоится подкаст «Четвёртая лошадь» с приглашённым гостем.

В прямом эфире обсудим Всемирный саммит по здравоохранению в Берлине, беженцев из России в странах ЕАЭС, сохранение национальной процедуры регистрации в Кыргызстане и многое другое.

Будет как всегда интересно, познавательно и местами смешно!

Присоединяйтесь к трансляции по ссылке.
Эталонная «московская модель»: эффективность или фейк?

В век современных технологий беспрерывно растет спрос на удобные приложения для смартфонов. Их суть проста - сводить к минимуму лишние действия потребителей и обеспечить возможность «сделать все» в одном месте. Такой возможностью обладают приложения доставки еды, заказа такси и пр.

Недавно мы наткнулись на приложение Московского городского центра профилактики и борьбы со СПИДом SPID.RU. Сначала мы очень обрадовались, скачали, и каким же было наше удивление, когда мы решили его использовать.

В приложении можно найти новости, но не о новых исследованиях препаратов, или о каких-либо полезных открытиях, текущих событиях или новинках АРВТ, а о нескольких прошедших год назад мероприятиях Московского Центра СПИД, не несущих в себе ничего полезного для пациента или специалиста. Запись к врачу или на анализы в приложении тоже невозможна, зато можно узнать график работы, что в общем-то, без проблем можно «загуглить». В приложении можно увидеть наши «любимые» московские билборды в куцем варианте. В целом, мы не нашли в приложении ничего полезного для пациента.

На разработку данного приложения и наполнения сайта Центра СПИД в 2020 году было потрачено 5 миллионов рублей! В этом году на обновление и наполнение сайта и приложения заложена сумма 4 миллиона рублей. Как мы видим, приложение обновляется и наполняется только когда нужно отчитаться по контракту, который, кстати, был заключен уже в июне. И вот уже конец года, а в приложении все еще 2021 год. Хотя, с другой стороны, мы знаем какое это будет обновление - те самые типовые страшилки с плакатов по профилактике ВИЧ и традиционным ценностям 2022 и всё.

А ведь столько полезного можно было добавить в функционал, если бы не формальный подход ради выполнения контракта. И будильник для приема таблеток, и информацию обо всех АРВ-препаратах, запись к инфекционистам и специалистам, чат с лечащим врачом, новости о грядущих мероприятиях, обучение, онлайн-школу пациентов, чаты с равными консультантами, советы психолога, группы взаимопомощи, информацию о наличии АРВП для получения в аптеках по рецепту, и многое-многое другое.

Ну, довольно слов, ради любопытства и в подтверждение наших слов вы можете сами скачать приложение и написать в комментариях о его полезности и информативности.
👍13🔥3😁2
Куда делась «Эвиплера»?

Данным вопросом задаемся не только мы, но и пациенты. С начала года на сайт Pereboi.ru к нам поступили сообщения из 12 регионов о нехватке «Эвиплеры» (рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин).

По информации от пациентов и активистов, наиболее сложная ситуация сложилась в Тверской области, Республике Коми и Республике Крым.

Некоторым пациентам уже изменили схему лечения, объяснив это тем, что препарат закончился и его поставок в ближайшее время не ожидается. Кому-то выдают препарат на 1 месяц, и говорят, что в следующий раз скорее всего, придётся менять терапию полностью.

Некоторые врачи, видимо, не желая вдаваться в подробности, объясняют перебои с «Эвиплерой» санкциями, пугая тем, что препарат ушел с российского рынка и его больше не будет. Но мы то знаем, что это не так.

Мы еще в начале года писали о том, что Минздрав РФ сократил закупки АРВТ, в том числе «Эвиплеры». Кроме того, на обращение «Коалиции по готовности к лечению» в «Джонсон&Джонсон» с требованием снизить цену на препарат, был получен ответ, в котором фармкомпания подтверждает, что объемы закупок сильно снижены и, что в 2022 году заявка, собранная от регионов РФ, удовлетворена лишь на 31%. Из текста ответа: «Объем закупок «Эвиплеры в 2022 году снизился на 56% в сравнении с 2021 годом».

По информации с сайта госзакупок мы видим, что регионы пытались за собственные средства покрыть недостаток в «Эвиплере», но, учитывая высокую цену на препарат, не получилось.

Мы готовим запрос в Минздрав РФ с просьбой принять срочные меры для решения проблемы, а также объяснить причину урезания заявок на «Эвиплеру».
👍11😢6
Forwarded from Вера
Дорогие друзья,

Если Вы - равный консультант для трансгендерных людей (или просто представитель сообщества) , мы приглашаем вас на ОЧНЫЙ тренинг 22 ноября для равных консультантов, посвященный теме депрессии среди людей, живущих с/уязвимых к ВИЧ (ТГ)*.

Мы расскажем о симптомах депрессии, как ее выявить у себя и у клиентов, куда направить, в чем риски развития депрессии у трансгендерных людей в принципе и живущих с ВИЧ в частности.

Тренинг пройдет в Санкт-Петербурге с 19 до 22 часов. Информацию о месте мы пришлем на почту после регистрации.

Успевайте записаться! https://forms.gle/kZZ5LdytBoybjQDR8

Тренинг проведут:

Диана Алиева @DiaAlieva - транс*активистка, секретарь Форума трансгендерных людей (Форума ТГЛ)

Анастасия Петрова @psy_nap - психолог, директор АНО "Партнёрство равных", равная консультантка для людей с психическими расстройствами.

Записаться на тренинг: https://forms.gle/kZZ5LdytBoybjQDR8

*Тренинг пройдёт в рамках проекта «Обучение первичному скринингу и маршрутизации клиентов с депрессией и ВИЧ на базе сообщества».

***
Если Вы хотите поддержать нас, переходите по ссылке: https://peer-partners.ru/help-now/
Оригиналы и генерики: что это за звери и с чем их едят

Один и тот же препарат может выпускаться разными фармкомпаниями, но что есть оригинал, а что - генерик?

Перед тем, как новый препарат попадает к вам в руки, его долго исследуют и тестируют. Компания, которая произвела оригинал, получает эксклюзивное право на владение им. Это называется патентной защитой, которая обычно действует в течение 20 лет, что позволяет компании-производителю вернуть инвестиции. После окончания действия патента, данный препарат могут производить и другие фармкомпании.

Генерики (дженерики) - это лекарства-копии, срок патентной защиты на которые истёк, но при этом они обладают теми же терапевтическими свойствами (то есть являются биоэквивалентными), что и оригинальные (брендовые) препараты.

У каждого препарата три названия: химическое, торговое (ТН) и международное непатентованное наименование (МНН).

МНН - это название действующего вещества, утвержденное ВОЗ. Оно одинаково для оригинала и генерика, и обязательно указывается на упаковке.

ТН - это название препарата у конкретного производителя, и оно может быть разным, в зависимости от фантазии производителей.

Например, ламивудин - это МНН, но он продается под разными ТН: «Гептавир», «Амивирен», «Эпивир» и другие. Или МНН лопинавир/ритонавир, известное нам под ТН «Калетра» или «Калидавир».

❗️Важно: многие ошибочно предполагают, что генерики по эффективности хуже, чем оригиналы, но это не так!

Прежде чем выйти на рынок, генерики должны пройти проверку на безопасность и эффективность. Они должны доказать свою биоэквивалентность, которая показывает степень подобия генерика оригинальному препарату.

Не нужно пугаться, если в Центре СПИД вам вдруг выдали препарат с другим названием. Найдите на коробке МНН, и если оно совпадает с МНН на прошлом препарате, значит вам выдали тот же препарат, но произведенный другой фармкомпанией.

Запоминайте МНН ваших препаратов, это поможет вам не путаться в ТН, следить за дозировками и помнить, из чего состоит ваша схема лечения, что может пригодиться в разных ситуациях, в том числе во время перебоев.

P.S: описания типа «две беленьких, одна синяя и одна коричневенькая» вряд ли помогут врачу или консультанту определить, какая у вас терапия.
👍20👎1
Forwarded from ITPC EECA
В Москве началась встреча по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулёза в РФ❗️

С 23 по 25 ноября в Москве пройдёт встреча по расширению доступности лечения ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулёза. Мероприятие организовано «Коалицией по готовности к лечению» и движением «Пациентский контроль».

Во встрече примут участие представители пациентских организаций из 14 регионов России. Фармацевтический сектор представят фармкомпании АО«Фармстандарт», АО «Фармасинтез», ООО «Гилеад Сайенсиз Раша» и АО «ГлаксоСмитКляйн».

Также в рамках встречи будут проведены обучающие модули.
По итогам встречи будут сформированы протоколы, с которыми вы сможете ознакомиться позднее.
👍18🔥4
Москва подвезла порцию профилактической кринжатины!👆🏻

Эта рубрика уже стала ежегодной, и мы всегда ее с нетерпением ждем. Каждый раз дизайны просто обескураживают, хотя, хочется отметить, что в прошлом году было ярче и стильнее.

В этом году на московскую профилактику было выделено 60 миллионов. В 2021 выдели 58 миллионов, в 2020 - 57. Рост кринжа прямо пропорционален росту денег на профилактику.

Каждый год мы говорим об одном и том же, что профилактика должна быть направлена на снижение уровня стигматизации, увеличение охвата тестированием и привлечение внимания к проблеме.

Если посмотреть на рост эпидемии, то можно сделать вывод, что подобные страшилки за 60 миллионов рублей не работают. Может быть есть смысл пересмотреть подход?
👍5😱3😢2
Успешный успех.

Вчера в Москве прошёл VIII Всероссийский форум для специалистов по профилактике и лечению ВИЧ/СПИДа.

Стартовал форум с записи приветственного слова министра здравоохранения Михаила Альбертовича Мурашко, который сходу сообщил о беспрецедентно высоких показателях по борьбе с ВИЧ-инфекцией, чем задал тон всему форуму.

Далее последовало еще несколько приветственных слов от чиновников, в которых было озвучено о создании толерантной среды для ЛЖВ и о высоком охвате лечением в учреждениях ФСИН.

После этого традиционно состоялось награждение лучших Центров СПИД в различных категориях (см. фото).

Заместитель Министра здравоохранения Плутницкий Андрей Николаевич наградил победителей во всех номинациях, а в своем выступлении призвал активно и проактивно отвечать на вызовы, перед которыми сейчас находится Россия, что бы это не значило.

С докладом о реализации государственной стратегии по противодействию распространения ВИЧ в России выступила директор Департамента организации экстренной медицинской помощи и управления рисками Минздрава Инна Борисовна Куликова. В ее выступлении был сделан существенный акцент на необходимости правильно заполнять федеральный регистр лиц с ВИЧ (Форма 61 - Сведения о ВИЧ-инфекции) и вносить туда всех пациентов, а не только тех, кто получает АРВ-препараты, как делают в некоторых регионах. Отрадно было услышать, что на таком высоком уровне признается проблема с заполнением регистра.

В выступлении главный внештатного специалиста по ВИЧ-инфекции МЗ РФ не было ничего принципиально нового, что можно было бы осветить.

Было анонсировано о формировании Координационного совета по вопросам ВИЧ/СПИДа, который не собирался уже три года. Надеемся, что в этот раз попытка будет успешной. Обещают все организовать до конца декабря 2022 года.

В мероприятии также приняли участие представители НКО и главные внештатные специалисты федеральных округов, которые доложили о ситуации с ВИЧ в своих регионах.

В рамках нескольких докладов звучали различные цифры о том, сколько же у нас ВИЧ-положительных, и сколько из них получают лечение. Но, по словам чиновников, государственная работа в этом направлении ведется, и уже скоро цифры синхронизируются, и, наконец, станет известно, сколько у нас людей с ВИЧ.

В целом по итогам пленарного заседания сложилась картина, что ситуация с ВИЧ в России весьма благополучная и улучшается год от года. А такой прогресс стал возможен, благодаря планомерным шагам по внедрению российских традиционных духовных ценностей с упором на любовь и верность в противовес бездуховным западным программам с их презервативами.
🔥11
Признание проблемы – первый шаг к ее решению!

В третьем чтении Государственная Дума приняла Проект "О федеральном бюджете на 2023 год и на плановый период 2024 и 2025 годов", в начале которого есть рекомендация Правительству РФ о том, что при поступлении дополнительных доходов в бюджет, следует рассмотреть вопрос об увеличении финансирования приоритетных направлений, в том числе мероприятий в сфере здравоохранения, в том числе, по борьбе с ВИЧ и гепатитами В и С.

Осенью мы обращались в Правительство и Госдуму с требованием увеличить бюджет на закупку АРВ-препаратов на 2023 год, на что нам было сказано, что за счёт долгосрочных контрактов и перераспределений в регионах можно будет решить проблему. Как это можно сделать с учетом нехватки денежных средств и препаратов – сказано не было.

Рекомендация от депутатов может говорить о том, что проблема нехватки бюджетных средств для лечения ВИЧ осознается.
При этом, учитывая дефицит принимаемого на 2023 год федерального бюджета, говорить о том, что бюджет на ВИЧ и гепатиты будет увеличен пока рано.

Только по итогам следующего года будет видно, что это будут «за дополнительные деньги» и будут ли они вообще выделены.
👍3🔥31
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
1 декабря во всем мире отмечается День борьбы со СПИДом!

И в то время, как на бумаге рисуется красивая статистика, ежегодно от СПИДа умирают десятки тысяч человек.

Мы хотим напомнить о том, что человеческая жизнь - бесценна! Но какое до этого дело тем, кому важны лишь цифры.
26🔥11
Перебои в цифрах👇🏻

С начала 2022 года к нам поступило 186 сообщений о перебоях в снабжении АРВ-препаратами из 40 субъектов РФ.

Больше всего сообщений поступило из 10 регионов: Свердловская область (34), Москва (19), Кемеровская область (10), Оренбургская область (9), Тюменская область (8), Ленинградская область (6), Тверская область (6), Республика Башкортостан (5), Республика Крым (5), Самарская область (5).

Кроме того поступило много жалоб из учреждений УФСИН (24) и 2 учреждений ФМБА (6).

Больше всего сообщений были связаны с нехваткой «Эвиплеры» (рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин) – 36 сообщений и «Тивикая» (долутегравир) – 35 сообщений.

В этом году мы узнали о "новой" причине нехватки препаратов - санкции. По этому поводу хочется сказать, что хоть фармкомпании и сталкивались со сложностями в логистике, все препараты отгружали вовремя. Ни один из АРВ-препаратов под санкции не попал.

Чаще всего пациенты сообщали о замене схемы лечения без медицинских показаний, в связи с отсутствием нужных препаратов. На втором месте - отказы в выдаче АРВ-препарата или всей терапии полностью. Много жалоб на выдачу терапии на короткий срок – не у всех пациентов есть возможность каждый месяц ездить в СПИД Центр, особенно при проживании в другом городе.

До сих пор происходят ситуации, когда людям отказывают в замене терапии, несмотря на побочные эффекты. Ну а случаи отказов в назначении лечения и вовсе не поддаются логике.

Как мы видим, успешным успехом в борьбе с ВИЧ-инфекцией сложившуюся ситуацию называть рано.

Мы хотим еще раз напомнить: чтобы изменить ситуацию, нужна настойчивость. Если вы столкнулись с перебоями – не молчите! Напишите на Перебои.ру, мы расскажем вам алгоритм действий и поможем с написанием обращений.
👍13
Для наглядности👆🏻
👍6
Россия вошла в пятерку «лидеров» по распространению ВИЧ!

Согласно данным UNAIDS и Европейского центра профилактики и контроля заболеваний Россия заняла «почетное» пятое места в мире по скорости распространения ВИЧ-инфекции. По показателем РФ обогнали Южная Африка, Мозамбик, Нигерия и Индия. Тут очень хочется вспомнить отчеты про успехи российского здравоохранения и эффективную профилактику ВИЧ-инфекции.

Всего в мире на 2021 год проживало примерно 38 миллионов человек с ВИЧ. Прирост новых случаев за 2021 год составил примерно 1,5 миллиона, терапию получали около 28,7 миллионов.

Что касается региона Восточная Европа и Центральная Азия, количество человек, живущих с ВИЧ, в 2021 году составило почти 2 миллиона. Из них терапию получали лишь 930 000 человек, что даже меньше половины.

Мы не будем делать тут выводы, потому что уверены, что вы справитесь сами.
😱11👍6
Мы тут решили создать пациентскую библиотеку с полезными ресурсами и книгами!

Напишите в комментариях источники (форумы, полезные ресурсы) на которых вы в основном читаете информацию про ВИЧ и АРВ-препараты.

Также вы можете поделиться интересными книгами о ВИЧ-активизме или просто художественными произведениями, в которых так или иначе упоминается ВИЧ.

Поехали! Ждем ваши рекомендации❤️
👍15🔥1
Научно-практическая конференция по ВИЧ в Суздале.

С 7 по 9 декабря в Суздале проходит научно-практическая конференция «Эпидемиологический надзор за ВИЧ-инфекцией». На мероприятии обсуждаются актуальные проблемы, связанные с лечением ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулёза, а также вопросы профилактики и диагностики. В числе участников: федеральные и международные эксперты, в том числе представители Роспотребнадзора, Группы региональной поддержки для Восточной Европы и Центральной Азии объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИД (ЮНЭЙДС), Центрального НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора, Министерства здравоохранения РФ. Также присутствовали представители региональных СПИД Центров и НКО.

Юлия Верещагина, активист движения «Пациентский контроль», выступила с презентацией на тему: «Помощь лицам, вынужденно покинувшим территорию Украины, в обеспечении АРВТ». Юлия рассказала о совместной работе с «Коалицией по готовности к лечению» и БФ "Гуманитарное действие", благодаря которой уже более 350 человек получили помощь - им было выдано около 800 месячных курсов АРВТ. Также были озвучены сложности, с которыми сталкиваются беженцы при оформлении необходимых документов для бесплатного лечения в госучреждениях, и конкретные действия «Пациентского контроля» по изменению ситуации, такие как привлечение внимание через СМИ и запросы в различные ведомства - Минздрав, Минфин, Правительство РФ и Госдуму. Напоминаем, что данный проект продолжает свою работу, и если вам нужна помощь, то оставьте заявку на сайте helphiv.ru.

Дарья Микулич, PR-менеджер движения «Пациентский контроль», рассказала о том, как можно эффективно использовать социальные сети для сбора информации о перебоях. Были представлены основные механики привлечения и вовлечения аудитории, а также основные механизмы для сбора информации.

Также в рамках конференции проводились секционные заседания, семинары и круглые столы.
👍12