​Низкая приверженность терапии у молодежи: как быть?

Ученые из США провели исследование среди молодых людей (моложе 36 лет) и выяснили, что 19% пациентов пропускали прием АРВТ из-за нежелательных явлений, 29% - потому что просто не хотели принимать терапию, 14% не видели в ней никакого смысла, а 28% хотели сделать перерыв. 15% участников полностью прекратили лечение.

Эксперты до сих пор бьются в поиске ответов на вопрос: «Почему пациенты бросают терапию?».

Из нашей многолетней практики, мы выделили несколько причин, почему пациент перестает быть «послушным». Одним из главных факторов, на наш взгляд, остаются нежелательные явления («побочки»). Многие просто не выдерживают недомогания или устают от большого количества таблеток и бросают терапию.

Второй фактор плавно вытекает из первого: отсутствие знаний у пациентов о том, что можно заменить схему лечения и подобрать другие препараты, с наименьшим негативным влиянием на организм. Пациенты иной раз просто боятся идти к врачу и просить о замене схемы.

Также, многие из тех, кто только узнал о своём диагнозе, не получают достаточное количество информации, чтобы осознать всю необходимость ежедневного приема АРВТ. Данная ситуация более типична для Центров СПИД, где не хватает врачей, а значит у них может не быть времени на подробные объяснения. Также сказывается нехватка, а то и отсутствие психологов и равных консультантов.

Мы еще раз хотим напомнить вам, что только АРВ-терапия способна подавлять вирус ВИЧ в крови и не давать ему размножаться, тем самым, превращая ВИЧ в хроническое заболевание. Именно "примерное" поведение пациента в контексте лечения ВИЧ будет держать организм в норме.

Также мы делимся полезными материалами для тех, кто сомневается в эффективности АРВТ, не понимает, для чего это нужно или просто хочет узнать немного больше.

Всегда помните - ваше здоровье в ваших руках❤️

​Регионы пошли в отказ! Ситуация с долутегравиром заиграла новыми красками!

В прошлом посте мы назвали регионы, из которых нам приходили сообщения о перебоях с долутегравиром. В их числе были Республика Башкортостан и Республика Крым.

Сегодня в СМИ мы увидели опровержение региональных Минздравов, в которых они утверждают, что долутегравира «всем хватает».

Пресс-секретарь Минздрава Башкирии Софья Алешина в комментариях Коммерсанту заявила: «В республике 2,3 тыс. пациентов нуждаются в долутегравире и никто из них не жаловался на его отсутствие».

Интересно. На сайте госзакупок мы увидели, что в 2020 году за счет средств федерального бюджета было закуплено 1629 годовых курсов, в 2021 - 1403. Разница составила 226 курсов, и это не в плюс, а в минус. В 2022 году было закуплено 944 годовых, а разница с 2021 годом - 459 курсов. И опять в минус.

А теперь внимание, аттракцион невиданной щедрости - за счет региональных денег Центр СПИД Башкирии закупил целых 4 годовых курса. Просто немыслимо. Теперь вспоминаем про 2,3 тыс. пациентов и подключаем математику. На наш взгляд, немного не хватает. И тут два варианта: либо у Минздрава Башкирии плохо с математикой, либо плохо с честностью.

А теперь про Крым. Минздрав Республики Крым также заявил, что перебоев нет. Газета ForPost, в которой опубликовано опровержение, просмотрела наш сайт (лестно) и заверила, что конкретных сообщений о перебоях нет, а есть лишь единичные случаи - может это был новый пациент, и ему не хватило. Вопросов нет - идем на сайт госзакупок.

В 2021 году в Республику Крым за счет федеральных средств было закуплено 1886 годовых курсов, а в 2022 году - 1492. Разниц в курсах - 394, и снова в минус.

Ну и не стоит забывать про беженцев с Украины, которые почти все принимают схемы с долутегравиром. За счет чего они будут обеспечены ? Нам пока непонятно.

Подписчики, если среди вас есть пациенты из Башкирии или Крыма, расскажите нам, как обстоят дела с долутегравиром? Нам будет очень важно вас услышать!

Провели подкаст с замечательной Кристиной Гептинг!

Кристина - авторка книги «Плюс жизнь» и просто талантливая писательница. Мы поговорили о героях книги, их трудной судьбе, стигме и дискриминации в отношении людей, живущих с ВИЧ.

Подкаст уже можно смотреть по ссылке!

​Вы готовы бороться за адекватное лечение?

К сожалению, мы всё чаще замечаем, что многие пациенты, столкнувшись с перебоями, не готовы бороться за свои права на качественное лечение.

На наш взгляд, это связано с несколькими причинами: боязнь испортить отношения с лечащим врачом, нежелание связываться с гос.структурами и бюрократический машиной или незнание того, что вообще можно что-то предпринять. А в нынешнее время актуален еще один фактор - стресс и загруженность "проблемами поважнее".

Хотим напомнить: если вам сменили терапию без медицинских показаний, выдали неполную схему терапии или вовсе не выдали препараты, вы можете написать на сайт Pereboi.ru. Наш консультант расскажет алгоритм действий и, при необходимости, поможет оформить заявления, которые ускорят решение проблемы.

Ниже мы прикрепляем опрос, в котором хотим узнать, на что готовы пойти вы во время перебоев с терапией! Пройдите его, нам очень важно знать ваше мнение!👇🏻

Дорогие друзья,

Если Вы - равный консультант для людей, живущих с ВИЧ, мы приглашаем Вас на очный тренинг 28 октября для равных консультантов (ЛЖВ), посвященный теме депрессии среди людей, живущих с/уязвимых к ВИЧ.

Тренинг пройдет на базе фонда помощи людям, живущим с ВИЧ - СПИД.ЦЕНТРЕ @aidscenter с 14 до 19 в Санкт-Петербурге. (Литейный проспект, 41)

Мы расскажем о том, как влияет депрессия на ВИЧ-положительных людей, как можно заподозрить её у клиентов и какие существуют методы и маршруты помощи.

Успевайте записаться! https://forms.gle/xLjNDwYvfU4RaQ7T7

Тренинг проведут:
Мария Годлевская @Godlevskaya - равная консультантка для людей, живущих с ВИЧ (живет с ВИЧ 23 года), имела опыт послеродовой депрессии.

Анастасия Петрова @psy_nap - психолог, директор АНО "Партнёрство равных", равная консультантка для людей с психическими расстройствами.

Записаться на тренинг: https://forms.gle/xLjNDwYvfU4RaQ7T7

***
Если Вы хотите поддержать нас, переходите по ссылке: https://peer-partners.ru/help-now/

Подвезли вам развлекательного контента🤣

Информация для иностранных граждан, живущих с ВИЧ, находящихся в Казахстане

Команда сайта https://pereboi.kz продолжает оказывать бесплатную помощь иностранным гражданам ВЕЦА.

Помощь предоставляется в сотрудничестве с другими некоммерческими организациями независимо от того, в каком регионе Казахстана находится человек.

Если вы находитесь в Казахстане и у вас закончились АРВ-препараты, и/или вы знаете людей, которым необходима помощь с терапией, оставьте сообщение на сайте https://pereboi.kz, и команда сайта постарается помочь вам.
Также вам помогут получить консультацию врача-инфекциониста и поделятся контактами дружественных НПО.

Количество оставленных сообщений поможет увидеть реальное количество граждан из других стран с ВИЧ-инфекцией, нуждающихся в помощи, и предпринять необходимые меры для доступа к услугам здравоохранения!

​Результаты опроса!

Неделю назад мы опубликовали опрос, в котором хотели узнать, что вы будете делать в случае, если ваш врач заменит вам схему лечения из-за перебоев с АРВ-препаратами.

Вот такие результаты у нас получились!

ВКонтакте:

20% опрошенных не согласятся и будут писать жалобы и запросы в Минздрав, 42% не согласятся и попробуют решить ситуацию через врача и СПИД Центр, 7% согласятся с заменой и ничего не будут предпринимать, а 3% пойдут искать препарат самостоятельно.

Телеграм:

22% не согласятся и будут обращаться в Минздрав, 37% будут решать через Центр СПИД, 13% согласятся на замену, а 9% пойдут покупать препарат.

Полагаем, что все эти методы можно комбинировать, и одно не исключает другое. Например, купив препараты, можно со спокойной душой добиваться их получения.

Надеемся, что результаты были бы такими же, если бы опрос прошли еще больше наших подписчиков! Цифры, которые мы получили, наглядно показывают, что большинство из вас все же готовы бороться за свое лечение. Это не может не радовать!

Ну а мы в свою очередь, всегда готовы оказать вам помощь в написании соответствующих обращений❤️

Помните, молчание вредит вашему здоровью!

Тюмень решает!

Недавно мы писали о сложной ситуации с долутегравиром в Тюменской области.

В течение года в регионе пытались решать проблему с нехваткой препарата самостоятельно и закупили долутегравир за региональные деньги почти на 20 млн рублей. На данный момент на сайте госзакупок размещена информация, из которой можно сделать вывод, что намечается очередная закупка препарата. По предварительным данным планируется закупить ещё 5791 упаковку долутегравира на сумму более 40 млн рублей. Надеемся, что закупка состоится в ближайшее время.

Это достойный пример решения проблемы и взаимодействия Центра СПИД и областного Минздрава в плане организации обеспечения пациентов жизненно важным препаратом, который нельзя не отметить.

К сожалению, Минздрав РФ не нарастил объемы долутегравира в 2022 году, а заявки регионов были удовлетворены лишь на 44%, поэтому в субъектах вынуждены искать деньги и решать вопрос с дефицитом АРВТ самостоятельно, но, увы, не каждый регион может себе это позволить.

Друзья, 2 ноября в 23:59 по московскому времени заканчивается прием заявок на участие во встрече ECAT по расширению доступности лечения ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулеза в РФ, которая состоится в Москве 23–25 ноября 2022 года.

В рамках ECAT мы встретимся с производителями препаратов для лечения ВИЧ, ВГС и ТБ. Вы сможете лично задать вопросы представителям фармкомпаний. Также идут переговоры с представителями госсектора, об их участии во встрече. Еще мы планируем провести несколько обучающих сессий.

Мы продолжаем формировать список актуальных вопросов (ценовая политика, регистрация, доступ к препаратам, патенты, качество лекарств, новые разработки и т.п.).

Проезд, проживание и питание будет оплачен.
Для участия во встрече, заполните, пожалуйста, анкету и вышлите по адресу packontrol@gmail.com.

Анкета: https://itpc-eeca.org/2022/10/19/otkryt-priem-zayavok-na-uchastie-vo-vstreche-po-dostupnosti-lecheniya-i-diagnostiki-vich-v-rf. Заявки, присланные после указанного срока, рассмотрены не будут.

В последние дни долутегравир стал чуть ли не единственной темой, которую мы активно обсуждали с вами в социальных сетях.

Недавно мы направили запрос в Минздрав РФ по поводу нехватки препарата в ряде регионов, а также попросили объяснить причину урезания заявок на долутегравир. И получили весьма противоречивый ответ.

С одной стороны, ФКУ ФЦПиЛО Минздрава России отрицает сокращение закупок долутегравира, ссылаясь на выполнение условий 3-х летнего контракта на его поставку в 2021-2023 г.г.

С другой стороны, сообщает, что в случае дефицита препарата субъект или руководители ФМБА и ФСИН могут заявить о наличии потребности в досрочной поставке, и что в сентябре такие поставки долутегравира были организованы в 8 регионов.

Учитывая, что эти досрочные поставки идут за счет бюджета 2023 года, мы не понимаем, какой терапией Минздрав будет обеспечивать пациентов в следующем году. Минздрав уже «выбрал» почти треть бюджета 2023 года, заложенного на АРВ-терапию — 8,6 млрд рублей!

С недавних пор долутегравир стал одним из часто назначаемых препаратов, чему мы, пациенты, были несказанно рады. Но в 2022 году, судя по информации с сайта госзакупок, регионы получили долутегравира вдвое меньше, чем рассчитывали. Потребности в нем удовлетворены лишь на 44%.

Потребность в АРВ-препаратах растет каждый год. И было бы логично не ограничиваться одним контрактом, и организовать дополнительные закупки долутегравира. Однако Минфин, как мы писали ранее, не видит необходимости в увеличении бюджета на закупку АРВТ, ссылаясь на то, что выходом станут (как видим, не стали) долгосрочные контракты на закупку препаратов.

И пока Минздрав РФ продолжает упорно отрицать проблему с нехваткой терапии, регионы вынуждены пытаться решать ситуацию самостоятельно, а пациенты «кушать то, что дали».

Просим вас, не молчите о перебоях. Обо всех случаях отказов в выдаче необходимой вам АРВТ, пишите на Перебои.ру. Мы расскажем алгоритм действий, а также поможем написать обращения и жалобы. Только объединив усилия у нас есть шанс изменить ситуацию.

​План плана по борьбе с гепатитом С в России❗️

Правительство РФ выпустило распоряжение об утверждении Плана мероприятий по борьбе с хроническим вирусным гепатитом С на территории РФ. На первый взгляд может показаться, что это тот план, который мы все так долго ждали, но это лишь на первый взгляд.

Начать нужно с того, что План мероприятий не подкреплен национальной стратегией по борьбе с гепатитом. В Плане нет целевых показателей и утвержденного бюджета. В документе сказано, что ряд мероприятий в рамках Плана будут осуществлены за счет средств федерального бюджета. Но мы то с вами знаем, что в утвержденном на 2023 год бюджете, который уже прошел первое чтение в Госдуме, не предусмотрено финансирование лечения гепатита С. Получается, что, если федеральных денег не будет, регионам придется за собственные средства реализовывать План. Даже если депутаты внесут изменения в ближайшее время, то хотелось бы понять, как им удастся рассчитать необходимую сумму на гепатит на 2023 год, если в РФ до сих пор нет верифицированного действующего регистра и оценочного числа людей с гепатитом С.

Кроме того, многие мероприятия плана, например «разработка методических рекомендаций и наглядных материалов» планируется реализовать уже к концу 2022 года. Учитывая, что времени до конца года меньше двух месяцев, интересно как это будет реализовано и в каком объеме.

Результатами многих мероприятий будут являться доклады в Правительство РФ, а не какие-то конкретные показатели.

В рамках плана будет создан единый регистр лиц с ВГС.

До конца 2022 года Минздрав и Фонд обязательного медицинского страхования должны разработать рекомендации для регионов о том, как оплачивать медпомощь пациентам с гепатитом С за счет средств ОМС. Учитывая ограниченные сроки, полагаем, что здесь должна быть использована положительная практика, например, Московской области, где уже несколько лет пациенты получают доступ стандартизированному обследованию и лечению эффективными лекарственными препаратами.

При этом пока нет конкретики, как, кем и в каком объеме будут закупаться препараты для лечения гепатита С.

С одной стороны, данный план дает нам хоть какую-то конкретику в области лечения гепатита С, а с другой стороны, мы все также не видим стратегии и бюджетов.

Пока ощущение, что это план плана, ну или некая формальная работа, ради выполнения поручений президента, учитывая, что все сроки уже давно вышли. Посмотрим, что будет дальше.

Подкаст «Четвёртая лошадь» выпуск «Татарскогостевой»❗️

Завтра (10 ноября) в 17:00 (МСК) и в 20:00 (по Бишкеку) состоится подкаст «Четвёртая лошадь» с приглашённым гостем.

В прямом эфире обсудим Всемирный саммит по здравоохранению в Берлине, беженцев из России в странах ЕАЭС, сохранение национальной процедуры регистрации в Кыргызстане и многое другое.

Будет как всегда интересно, познавательно и местами смешно!

Присоединяйтесь к трансляции по ссылке.

​Эталонная «московская модель»: эффективность или фейк?

В век современных технологий беспрерывно растет спрос на удобные приложения для смартфонов. Их суть проста - сводить к минимуму лишние действия потребителей и обеспечить возможность «сделать все» в одном месте. Такой возможностью обладают приложения доставки еды, заказа такси и пр.

Недавно мы наткнулись на приложение Московского городского центра профилактики и борьбы со СПИДом SPID.RU. Сначала мы очень обрадовались, скачали, и каким же было наше удивление, когда мы решили его использовать.

В приложении можно найти новости, но не о новых исследованиях препаратов, или о каких-либо полезных открытиях, текущих событиях или новинках АРВТ, а о нескольких прошедших год назад мероприятиях Московского Центра СПИД, не несущих в себе ничего полезного для пациента или специалиста. Запись к врачу или на анализы в приложении тоже невозможна, зато можно узнать график работы, что в общем-то, без проблем можно «загуглить». В приложении можно увидеть наши «любимые» московские билборды в куцем варианте. В целом, мы не нашли в приложении ничего полезного для пациента.

На разработку данного приложения и наполнения сайта Центра СПИД в 2020 году было потрачено 5 миллионов рублей! В этом году на обновление и наполнение сайта и приложения заложена сумма 4 миллиона рублей. Как мы видим, приложение обновляется и наполняется только когда нужно отчитаться по контракту, который, кстати, был заключен уже в июне. И вот уже конец года, а в приложении все еще 2021 год. Хотя, с другой стороны, мы знаем какое это будет обновление - те самые типовые страшилки с плакатов по профилактике ВИЧ и традиционным ценностям 2022 и всё.

А ведь столько полезного можно было добавить в функционал, если бы не формальный подход ради выполнения контракта. И будильник для приема таблеток, и информацию обо всех АРВ-препаратах, запись к инфекционистам и специалистам, чат с лечащим врачом, новости о грядущих мероприятиях, обучение, онлайн-школу пациентов, чаты с равными консультантами, советы психолога, группы взаимопомощи, информацию о наличии АРВП для получения в аптеках по рецепту, и многое-многое другое.

Ну, довольно слов, ради любопытства и в подтверждение наших слов вы можете сами скачать приложение и написать в комментариях о его полезности и информативности.

​Куда делась «Эвиплера»?

Данным вопросом задаемся не только мы, но и пациенты. С начала года на сайт Pereboi.ru к нам поступили сообщения из 12 регионов о нехватке «Эвиплеры» (рилпивирин/тенофовир/эмтрицитабин).

По информации от пациентов и активистов, наиболее сложная ситуация сложилась в Тверской области, Республике Коми и Республике Крым.

Некоторым пациентам уже изменили схему лечения, объяснив это тем, что препарат закончился и его поставок в ближайшее время не ожидается. Кому-то выдают препарат на 1 месяц, и говорят, что в следующий раз скорее всего, придётся менять терапию полностью.

Некоторые врачи, видимо, не желая вдаваться в подробности, объясняют перебои с «Эвиплерой» санкциями, пугая тем, что препарат ушел с российского рынка и его больше не будет. Но мы то знаем, что это не так.

Мы еще в начале года писали о том, что Минздрав РФ сократил закупки АРВТ, в том числе «Эвиплеры». Кроме того, на обращение «Коалиции по готовности к лечению» в «Джонсон&Джонсон» с требованием снизить цену на препарат, был получен ответ, в котором фармкомпания подтверждает, что объемы закупок сильно снижены и, что в 2022 году заявка, собранная от регионов РФ, удовлетворена лишь на 31%. Из текста ответа: «Объем закупок «Эвиплеры в 2022 году снизился на 56% в сравнении с 2021 годом».

По информации с сайта госзакупок мы видим, что регионы пытались за собственные средства покрыть недостаток в «Эвиплере», но, учитывая высокую цену на препарат, не получилось.

Мы готовим запрос в Минздрав РФ с просьбой принять срочные меры для решения проблемы, а также объяснить причину урезания заявок на «Эвиплеру».

Дорогие друзья,

Если Вы - равный консультант для трансгендерных людей (или просто представитель сообщества) , мы приглашаем вас на ОЧНЫЙ тренинг 22 ноября для равных консультантов, посвященный теме депрессии среди людей, живущих с/уязвимых к ВИЧ (ТГ)*.

Мы расскажем о симптомах депрессии, как ее выявить у себя и у клиентов, куда направить, в чем риски развития депрессии у трансгендерных людей в принципе и живущих с ВИЧ в частности.

Тренинг пройдет в Санкт-Петербурге с 19 до 22 часов. Информацию о месте мы пришлем на почту после регистрации.

Успевайте записаться! https://forms.gle/kZZ5LdytBoybjQDR8

Тренинг проведут:

Диана Алиева @DiaAlieva - транс*активистка, секретарь Форума трансгендерных людей (Форума ТГЛ)

Анастасия Петрова @psy_nap - психолог, директор АНО "Партнёрство равных", равная консультантка для людей с психическими расстройствами.

Записаться на тренинг: https://forms.gle/kZZ5LdytBoybjQDR8

*Тренинг пройдёт в рамках проекта «Обучение первичному скринингу и маршрутизации клиентов с депрессией и ВИЧ на базе сообщества».

***
Если Вы хотите поддержать нас, переходите по ссылке: https://peer-partners.ru/help-now/

Оригиналы и генерики: что это за звери и с чем их едят❓

Один и тот же препарат может выпускаться разными фармкомпаниями, но что есть оригинал, а что - генерик?

Перед тем, как новый препарат попадает к вам в руки, его долго исследуют и тестируют. Компания, которая произвела оригинал, получает эксклюзивное право на владение им. Это называется патентной защитой, которая обычно действует в течение 20 лет, что позволяет компании-производителю вернуть инвестиции. После окончания действия патента, данный препарат могут производить и другие фармкомпании.

Генерики (дженерики) - это лекарства-копии, срок патентной защиты на которые истёк, но при этом они обладают теми же терапевтическими свойствами (то есть являются биоэквивалентными), что и оригинальные (брендовые) препараты.

У каждого препарата три названия: химическое, торговое (ТН) и международное непатентованное наименование (МНН).

МНН - это название действующего вещества, утвержденное ВОЗ. Оно одинаково для оригинала и генерика, и обязательно указывается на упаковке.

ТН - это название препарата у конкретного производителя, и оно может быть разным, в зависимости от фантазии производителей.

Например, ламивудин - это МНН, но он продается под разными ТН: «Гептавир», «Амивирен», «Эпивир» и другие. Или МНН лопинавир/ритонавир, известное нам под ТН «Калетра» или «Калидавир».

❗️Важно: многие ошибочно предполагают, что генерики по эффективности хуже, чем оригиналы, но это не так!

Прежде чем выйти на рынок, генерики должны пройти проверку на безопасность и эффективность. Они должны доказать свою биоэквивалентность, которая показывает степень подобия генерика оригинальному препарату.

Не нужно пугаться, если в Центре СПИД вам вдруг выдали препарат с другим названием. Найдите на коробке МНН, и если оно совпадает с МНН на прошлом препарате, значит вам выдали тот же препарат, но произведенный другой фармкомпанией.

Запоминайте МНН ваших препаратов, это поможет вам не путаться в ТН, следить за дозировками и помнить, из чего состоит ваша схема лечения, что может пригодиться в разных ситуациях, в том числе во время перебоев.

P.S: описания типа «две беленьких, одна синяя и одна коричневенькая» вряд ли помогут врачу или консультанту определить, какая у вас терапия.

​В Москве началась встреча по расширению доступности лечения и диагностики ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулёза в РФ❗️

С 23 по 25 ноября в Москве пройдёт встреча по расширению доступности лечения ВИЧ, вирусных гепатитов и туберкулёза. Мероприятие организовано «Коалицией по готовности к лечению» и движением «Пациентский контроль».

Во встрече примут участие представители пациентских организаций из 14 регионов России. Фармацевтический сектор представят фармкомпании АО«Фармстандарт», АО «Фармасинтез», ООО «Гилеад Сайенсиз Раша» и АО «ГлаксоСмитКляйн».

Также в рамках встречи будут проведены обучающие модули.
По итогам встречи будут сформированы протоколы, с которыми вы сможете ознакомиться позднее.