Давненько тут не было развлекательного контента!
Исправляемся! 😅

Издание «Коммерсантъ» опубликовало статью с громким заголовком «ВИЧ-инспекция». В статье речь идёт о беженцах из ДНР, ЛНР и с Украины, которые столкнулись со сложностями с легализацией в России из-за ВИЧ.

«Пациентский контроль » рассказал «Коммерстанту», как беженцы сталкиваются с проблемами в получении временного убежища (ВУ) и российского гражданства. Ситуация усугубляется нехваткой информации о том, будет ли это безопасным для них. Дело в том, что по федеральному закону «О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека» иностранным гражданам с ВИЧ въезд в Россию, их временное пребывание и проживание запрещены, если у них нет близких родственников с гражданством РФ.

С конца февраля 2022 года к нам обратилось более 180 беженцев из 23 регионов РФ с просьбой помочь с получением АРВТ. Многие из них опасаются депортации. Кто-то может позволить себе закупать терапию самостоятельно, но таких - единицы. Девять человек сообщили нам, что вынуждены вернуться к себе на родину так как не нашли вариантов легализации в России.

Те, кто все же подал документы на получение ВУ или гражданства сообщают, что этот процесс затягивается, порой даже на 1-2 месяца. Следовательно, в этот период им нужно самостоятельно искать варианты, чтобы получить АРВТ.

Зампред комитета Госдумы по охране здоровья сообщил «Коммерсанту», что в ближайшее время требования российского законодательства о депортации граждан ЛНР, ДНР и Украины с ВИЧ будут изменены: "Я считаю, что в нынешних условиях это ограничение должно быть снято именно для этих людей". Он не смог назвать сроки, но заверил, что работа в этом направлении уже ведется.

Мы надеемся, что власти примут соответсвующие законы, которые смогут конкретно описать алгоритм действий для беженцев с ВИЧ и урегулировать ситуацию.

Ещё немного о ситуации с гепатитом С 😩

К нам обратился пациент с просьбой помочь добиться лечения гепатита С и составить обращение в местный Минздрав в связи с предыдущими отказами в предоставлении препаратов.

У пациента ВИЧ-инфекция и на данный момент уже диагностирован выраженный фиброз печени (F3), но лечение он так и не получил. С таким уровнем фиброза и коинфекцией ВИЧ, пациенту требуется безотлагательное лечение. А Минздрав в своём ответе сообщил ему, что «лечение по федеральной программе запланировано на 2023 год». То есть, неизвестно сколько ещё пациент должен ждать необходимого лечения, рискуя скорее дождаться цирроза, чем лекарств.

Мы будем продолжать добиваться лечения гепатита С, даже если не за федеральный бюджет, то в рамках региональной программы.

Тем временем в Москве👇🏻

Лекарствами нового поколения за счет бюджета Москвы обеспечили всех пациентов с хроническим гепатитом С. В 2022 году на эти цели было выделено 1,9 млрд руб.

В ЖНВЛП рекомендовано включить препарат для лечения ВГС у детей и комбинированный препарат для лечения ВИЧ у взрослых

4-5 августа 2022 года состоялось заседание Комиссии Министерства здравоохранения Российской Федерации по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи.

На заседании Комиссии рассматривались и оценивались предложения производителей о включении противовирусных препаратов для системного применения в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). На этот раз речь шла о препаратах: тенофовир/ элсульфавирин / эмтрицитабин (ТН «Элпида-Комби») для лечения ВИЧ-инфекции и новой лекарственной формы препарата глекапревир / пибрентасвир (ТН «Мавирет») для лечения гепатита С у детей.

Представители пациентских организаций «Вместе против гепатита» и «Всероссийский союз пациентов» поддерживали включение препарата глекапревир / пибрентасвир. Благодаря активной позиции представителей «Коалиции по готовности к лечению», принимавших участие в заседании, а также расчётам Федеральной Антимонопольной Службы, в ходе дискуссии, состоявшейся на заседании, компания-заявитель («Р-Фарм») дополнительно снизила цену на 5% от изначально заявленной. Таким образом препарат рекомендуется к включению в список ЖНВЛП с итоговой стоимостью 32 630,94 рубля без НДС.

Препарат тенофовир/ элсульфавирин / эмтрицитабин для лечения ВИЧ-инфекции у взрослых был также рекомендован к включению в ЖНВЛП единогласно. Комиссия учитывала, что каждый из компонентов данного препарата уже включен в ЖНВЛП. В таком случае крайне важно, чтобы цена комбинированной формы была выгоднее, чем суммарная стоимость каждого монокомпонента по отдельности. Компания-производитель («Фарсмстандарт») предложила цену,  которая составляет 5 500 рублей без НДС, что действительно дешевле стоимости даже только одного элсульфавирина в государственных закупках в 2020-2022 годах.

Подробнее можно прочитать по ссылке.

​Месяц назад «Пациентский контроль» обратился в Минздрав с просьбой гарантировать и организовать выдачу современных препаратов лицам, вынужденно покинувшим территорию Украины и прибывшим на территорию России. Также мы попросили выделить дополнительный бюджет на обеспечение АРВ-терапией всех пациентов (как беженцев, так и граждан РФ), кто в ней нуждается.

В Украине основной используемой схемой АРВТ для лечения ВИЧ является долутегравир/тенофовир/ламивудин (или эмтрицитабин). С марта мы фиксировали случаи, когда пациентам из Украины долутегравир заменяли на устаревшие схемы (лопинавир/ритонавир, эфавиренз).

В своём ответе Минздрав снова переложил всю ответственность на регионы, сославшись на то, что регионы могут самостоятельно осуществлять закупку лекарств и тест-систем, чтобы обеспечить граждан, прибывших с территории Украины. А та сумма, которая будет потрачена на беженцев, будет компенсирована.

Стало ещё более очевидно, что Федеральный Минздрав скинул всё на регионы, при этом, четкого алгоритма обеспечения беженцев АРВ-терапией так и нет.

Мы намерены отправить дальнейший запрос в Минздрав с просьбой разъяснить, как именно и из каких источников будет компенсирована сумма, затраченная на АРВ-терапию для беженцев, были ли уже произведены компенсации регионам, и в целом какая сумма для компенсаций заложена в бюджет.

P.S. Минздрав отвечает нам про Тамбовскую и Костромскую область, хотя в запросе мы писали про Воронежскую, Калужскую, Ленинградскую, Нижегородскую области и Республику Крым.

​Критерии нормальности Оренбургского Минздрава поставили нас в тупик😬

Нехватка врачей в г. Орск Оренбургской области стала острой проблемой, о чем нам недавно рассказали местные пациенты. Многие из них написали, что из-за того, что врачей-инфекционистов всего двое, сложно попасть на приём. Пациенты неделями не могут записаться к врачу и по несколько часов сидят в очередях, ожидая приема. Психолога в Орском центре СПИД вовсе нет, как и многих других специалистов.

Мы направили запрос в Минздрав Оренбургской области и получили изумительный ответ.«В здании проведен ремонт, есть аптечный пункт и диспансерный приём пациентов осуществляют два врача-инфекциониста». Полёт нормальный.

Мы считаем, что два инфекциониста на всех ВИЧ-положительных пациентов Орска - это совсем не норма. Кроме того, врачи инфекционисты работают только до 16:00.

Орск - второй по величине город Оренбургской области, где 3% населения имеют ВИЧ-положительный статус (средний показатель по области – 1,3%). Оренбургский Минздрав, почему-то тут проблем не видит.

Для сравнения: на диспансерном учете Орска состоят не менее 4200 пациентов, в Оренбурге - около 4800. При этом специалистов в Оренбурге значительно больше. Мы насчитали там как минимум 6 врачей-инфекционистов (по разным источникам от 6 до 9). И в отличие от Орска, в штате есть психолог, психиатр, невролог, терапевт, педиатр, нарколог, лор и офтальмолог!

Интересный факт - на сайте местного Минздрава и СПИД Центра нет данных о количестве пациентов с ВИЧ в регионе. Почему эта информация скрыта от глаз - непонятно.

Скажите, а вас устраивает количество врачей-инфекционистов в вашем городе? Поделитесь своим мнением, нам будет интересно. 👇🏻

А вот и сам ответ☝🏻

Если аккуратно, то можно и раз в год!🤡

На странице Центра СПИД СПБ ВКонтакте опубликовали видео с названием «ВИЧ под контролем», в котором зам. главного врача по амбулаторно-клинической работе Наталия Владимировна Сизова рассказывает пациентам о том, с какой периодичностью нужно сдавать тесты на вирусную нагрузку.

По началу все идёт очень хорошо, и Наталия Владимировна говорит о том, что если пациент только начал принимать терапию, то он должен сдать тест на вирусную нагрузку через месяц, затем через 3 месяца, потом ещё через 3 месяца, и если на этом этапе вирусная нагрузка подавлена, то можно сдавать тесты раз в полгода. А вот дальше начинается интересное: «Мы склоняемся к тому, что если пациент аккуратно принимает терапию, то мы можем смотреть анализы и раз в год.»

Действительно, в опубликованных стандартах лечения ВИЧ у взрослых (опубликованы 26.07.2022) предполагается, что в среднем, на всех пациентов, начинающих прием АРВ и тех, кто уже ее принимает, планируется «в среднем» по 3 исследования в год (об этом также упоминается и в видео), следовательно, если начинающим пациентам необходимо сделать больше чем 3 анализа на вирусную нагрузку, то кому-то придется делать меньше чем 2.

Важно отметить, что «Стандарты», как документ, оказывающий влияние на назначение процедур и лечения, в принципе используется только в постсоветских странах, да и то не во всех. Он не учитывает нужды конкретного пациента, а считает среднюю температуру по больнице, что и приводит к появлению подобных «полутора землекопов» в виде анализов на вирусную нагрузку. В мире же врачи руководствуются клиническими рекомендациями.

Поэтому, хотим обратить внимание, что по действующим Клиническим рекомендациям, пациентам, у которых ВН ниже уровня определения и иммунитет в норме, необходимо сдавать тесты на ВН и CD4 каждые 6 месяцев. Акцентируем — каждые 6 месяцев, а не 1 раз в год!

Мы не являемся фанатами частого посещения врачей и выступаем за разумную оптимизацию процесса. Хорошо, когда пациенту выдают терапию на несколько месяцев, ведь это снижает необходимость чаще ходить в медицинские учреждения и уменьшает нагрузку и очереди. В самом деле, у многих пациентов прием терапии протекает стабильно, и частоту анализов, вероятно, можно снижать. Однако это должно быть обосновано и зафиксировано в клинических рекомендациях, причем желательно не только в национальных, но и в рекомендациях ВОЗ или Европейского клинического общества по СПИДу.

В настоящее время в __рекомендациях__ Европейского клинического общества по СПИДу четко говорится о том, что анализы на ВН необходимо сдавать каждые 3-6 месяцев. А вот при стабильном состоянии на АРТ и при количестве CD4>350 кл/мкл анализ на иммунный статус можно сдавать 1 раз в год.

Обращаем ваше внимание, что на сайте Центра СПИД нет объявлений или документов об изменении периодичности в сдаче анализов. Недавно руководство СПИД Центра сообщило нам, что дефицита реагентов и тест-систем не наблюдается. Но, к сожалению, к нам продолжают приходить сообщения от петербуржцев, которые всеми правдами и неправдами просят врачей сделать им своевременные тесты.

Настоятельно просим пациентов, которым врачи говорят «теперь анализы берем раз в год», просить предоставить документ, на основании которого принято такое решение, или дать письменное обоснование отказа.

Прикрепляем видео для тех, кого нет в ВК☝🏻

​«Активное сопротивление успехам российского здравоохранения»

Издание «КоммерсантЪ» опубликовало статью «Лаборатории не справились с вирусной нагрузкой» на основе данных, которые собрал «Пациентский контроль» с начала года о перебоях в тестировании на вирусную нагрузку у пациентов с ВИЧ.

С января на сайт Pereboi.ru из регионов регулярно поступали сообщения, в которых пациенты писали, что им по разным причинам не делают тесты на вирусную нагрузку и иммунный статус. Причины отказов были разные: санкции, подорожание реактивов, логистические трудности, поломка оборудование и «очень ответственное» поведение пациентов, которых «достаточно» тестировать 1 раз в год.

Мы получили сообщения из 23 регионов, самыми проблемными из которых оказались Челябинская и Кемеровская области. Важно отметить, что во все регионы были направлены обращения, и только в ответе Ульяновской области подтвердили проблему. Из Челябинской области мы ждем ответа уже очень долго.

«КоммерсантЪ» взял комментарий у Вадима Валентиновича Покровского, который назвал перебои с тестами «хроническим заболеванием». По его словам, это связано с разнообразием в финансировании: часть тестов закупается за федеральный бюджет, а часть регионы выделяют сами. И по всей видимости, выделяют недостаточно.

Также «Коммерсанту» дал комментарий главный внештатный специалист по ВИЧ инфекции Алексей Израилевич Мазус и указал на то, что сфера диагностики чувствительная, «но не в том значении, которое этому пытаются придать некоммерческие организации, десятилетиями получающие гранты недружественных России влиятельных организаций и на эти деньги выражающие активное сопротивление успехам российского здравоохранения (как правило, через медийное его «обессиливание» и придание в публичном поле дополнительного веса техническим деталям организационного процесса, которые на самом деле принципиально не влияют на доступность диагностики для пациентов).»

«Пациентский контроль» — это движение активистов по всей стране, которые в дополнение к своей основной работе пытаются обратить внимание людей, принимающих решения, на проблемы реальных пациентов на «земле». Мы не являемся некоммерческой организацией и юридическим лицом, и за всю свою многолетнюю историю никогда не получали иностранного финансирования и действовали исключительно в интересах пациентов. Нашей первостепенной задачей является помощь тем людям, которые к нам обращаются, а не выражение активного сопротивления «успехам российского здравоохранения». То, что для некоторых московских чиновников может являться «техническими деталями организационного процесса», для людей в малых городах, которые никогда не видели московских бюджетов, может обернуться масштабной трагедией и сильно ухудшить качество жизни.

Нас не удивит, если после подобных заявлений кто-то попытается объявить нас иностранными агентами. В то же время мы прекрасно отдаем себе отчет, что за каждым сообщением на Pereboi.ru, стоят жизнь и здоровье человека, и это является для нас самым важным в работе.

Мы очень благодарны всем друзьям и коллегам, которые помогают и помогали нам все эти годы❤️

Следующая станция - Челябинск!

25-26 августа «Пациентский контроль» встретится с местными активистами и региональными властями Челябинской области.

Совместно с НИЦ «Есть мнение» 25 августа мы проведём встречу с пациентами, на которой обсудим важные вопросы, касающиеся доступности диагностики и лечения.

А 26 августа пройдёт круглый стол с представителями Минздрава и СПИД Центра Челябинской области.

Друзья, если вы из Челябинской области и у вас есть информация или вопросы о перебоях, связанных с лечением и диагностикой, напишите нам💌

Мы обязательно обсудим все вопросы на встрече!