Друзья, хотим рассказать вам подробнее о поездке «Пациентского контроля» в Пермь👇🏻

Мы планируем круглый стол в Пермском Центре СПИД, на котором обсудим вопросы с обеспечением АРВТ и средствами диагностики в регионе, поговорим о взаимодействии НКО, пациентского сообщества и СПИД Центра, а также о многом другом.

В четверг 21 июля в 19:00 перед круглым столом мы проведем встречу с пациентами и НКО в г. Пермь по адресу: Уинская, 36. Приглашаем всех желающих, чтобы обсудить все волнующие вопросы. Вы сможете задать их нам лично, либо написать в комментариях под этим постом или в личные сообщения.

Нам важно получить от вас как можно больше информации о проблемах в лечении ВИЧ в Пермском крае, а также увидеть ваши предложения по их решению.

Welcome!🤲🏻

​«Ультратонкая» профилактика ВИЧ-инфекции в Воронежской области 😁🤯

Не так давно Воронежский Центр СПИД провел аукцион на закупку услуг по организации и проведению комплекса мероприятий, направленных на профилактику ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения и их социального сопровождения. Начальная цена аукциона составила 1 496 400 рублей.

14 июня были объявлены результаты. В ходе торгов победителем стало ООО "АС-ХОЛДИНГ" из Москвы, который предложил цену в 203 842 рублей. С ними и был заключен контракт. Вид деятельности победителя: исследование конъюнктуры рынка и изучение общественного мнения, численность персонала - 1 человек.

Мы понимаем, что по закону о закупках (44-ФЗ), зачастую, главный критерий цена, однако 200 тыс. рублей на профилактику среди ключевых групп выглядит очень нереалистично.

Местом оказания услуг указаны: г. Воронеж и семь районных муниципальных образований Воронежской области.

Согласно одному из показателей, необходимо провести информирование и анкетирование не менее 310 человек, не менее 120 человек должны пройти экспресс-тестирование и 100% от положительных результатов экспресс-тестов взяты на сопровождение и доведены до СЦ, а у «потеряшек» возобновлена АРВ-терапия. Исполнитель должен сформировать бригады «равных» консультантов и аутрич-работников для работы в каждом муниципальном образовании, сюда же должна войти работа по до тестовому и после тестовому консультированию, мотивационные наборы и еще ряд услуг.

Есть подозрение, что на 200 тысяч рублей сделать это попросту невозможно. Почему это не смутило 8 членов комиссии, которые принимали решение о победителе, отдельный вопрос.

Интересно посмотреть, как будет проведена эта работа по профилактике 🤲🏻

«Пациентский контроль» встретился с пациентами и активистами в Перми!

Обсудили вопросы, которые больше всего волнуют пациентов, а именно: возможные сложности с получением АРВТ и доступом к диагностике в связи с урезанием заявок Минздравом и санкциями; проблемы, с которыми пациенты сталкиваются в мед.учерждениях (женские консультации, тубдиспансеры, инфекционная больница).

Также пациенты озвучили острую тему, связанную с получением лечения в маленьких населённых пунктах.

В ходе беседы мы выделили основные вопросы, которые будут озвучены на круглом столе с руководством СПИД Центра и представителями Пермского Минздрава, чтобы совместными усилиями найти пути их решения.

​«Коалиция по готовности к лечению» опубликовала отчёт по мониторингу закупок средств диагностики в 2020-2021 годах. Эксперты посчитали, что дефицит в закупке тестов составил больше полумиллиона.

По данным отчета, чтобы обеспечить тестами всех нуждающихся, необходимо было закупить 2,8 млн определений, однако, было закуплено всего 2,3 млн.

Статистические данные показали, что каждый пациент, состоящий на учёте, смог сделать тесты на вирусную нагрузку в среднем 1,74 раза в год, а на иммунный статус 1,4 раза в год. Клинические рекомендации же говорят нам о необходимости проводить тесты минимум 2 раза в год.

Кроме того, было выявлено, что большая часть определений на иммунный статус (97%) производится иностранными компаниями. Определения на вирусную нагрузку наоборот, в большей степени производятся в России (70%).

Данный отчёт подтверждает наши опасения по поводу возникновения волны перебоев с тестами в 2022-2023 годах.

Напишите в комментариях, как в вашем регионе обстоят дела с тестами на ВН и CD4. 👇🏻

Полный текст отчета.

Круглый стол в Перми!

22 июля 2022 года в Перми прошел круглый стол, посвященный эпидемиологической ситуации по ВИЧ-инфекции в Пермском крае, вопросам обеспечения доступа к АРВ-терапии и диагностике ЛЖВ, а также проблеме, связанной с нарушением регламента оформления медицинской документации и врачебной этики в женских консультациях.

Полный текст статьи тут👈🏻

​«Иммунитет по осени считают»
В Калининградском ЦС не берут анализы на иммунный статус

К нам поступило большое количество сообщений от пациентов из Калининграда. Все бьют тревогу, ведь в Центе СПИД объявили, что анализы на иммунный статус можно будет сдать не раньше осени.

Сложившаяся ситуация объясняется врачами очень просто - проблемы с логистикой из-за санкций. Местные активисты сообщили, что обратились за разъяснениями к главврачу, который в свою очередь заявил: «Аукционы прошли, тест-системы закуплены, но проблемы с доставкой».

На данный момент мы точно не знаем, действительно ли наблюдаются логистические сложности, или дело в чем-то другом. Мы намерены направить запрос главврачу Центра СПИД и в Местный Минздрав с просьбой разъяснить ситуацию с наличием тест-систем.

​Испорченный телефон📞

Не так давно «Коалиция по готовности к лечению» выпустила отчёт по мониторингу закупок средств диагностики, а страсти не утихают до сих пор.

Многие СМИ подхватили волну хайпа и соревновались в громкости заголовков и формулировок, не понимая контекста. В свою очередь органы власти отрицали и опровергали данные, представленные в отчете, который, очевидно, не читали. Это выглядит очень забавно!

Например, Минпромторг заявил, что Россия имеет собственные возможности для производства тест-систем и реагентов для диагностики ВИЧ-инфекции и, что «говорить о невозможности тестирования на ВИЧ при риске прекращения поставок импортируемой продукции сегмента как минимум некорректно». Интересно, кто так сказал и чьи слова они опровергают?
Также Минпромторг приводит данные, что в государственном реестре медизделий имеется 47 регистрационных удостоверений на производство тест-систем для выявления антител к вирусу иммунодефицита человека, 25 из которых принадлежит пяти российским производителям. А СМИ это радостно растиражировали. Это, конечно, замечательно, но в отчете Коалиции речь идёт не о тестах для выявления и постановки диагноза ВИЧ, а о тест-системах, необходимых для проведения анализов на вирусную нагрузку, иммунный статус и резистентность.

Мы прочитали отчет и разделяем обеспокоенность по вопросу обеспеченности ЛЖВ средствами мониторинга лечения ВИЧ, потому что каждый день команда Перебоев.ру получает сообщения от пациентов, которым отказывают в проведении анализов на вирусную нагрузку и иммунный статус.

Казалось бы, что может быть проще – ознакомиться с отчётом прежде, чем давать комментарии, но на деле оказалось, что отвечать на заголовки гораздо проще, но выглядит это в конечном итоге - нелепо.

​«Обещанного три года ждут»

В день Борьбы с гепатитом С «Коалиция по готовности к лечению» выпустила отчёт по результатам мониторинга закупок препаратов для лечения ВГС в 2021 году. В нынешней ситуации данный отчёт выглядит более чем актуальным.

Как мы помним, ещё весной 2021 года Президент поручил разработать государственную программу по элиминации (ликвидация, искоренение) гепатита С, но вот уже на дворе лето 2022 года, а программы все нет.

По разным оценкам экспертов в России проживает от 2,3 миллионов до 4,5 человек, живущих с гепатитом С.

По данным Коалиции, только 28,5 тыс.человек могли получить лечение от гепатита С в 2021 году. Не нужно быть специалистом, чтобы увидеть, что это количество ничтожно мало.

За 7 месяцев 2022 года уже поступило 27 сообщений из 19 регионов РФ. 70% сообщали о наличии ВИЧ-инфекции, 19% сообщали о выраженном фиброзе или циррозе. А ведь согласно последним Клиническим рекомендациям Минздрава (2021 год) по лечению вирусного хронического гепатита С, пациенты с коинфекцией ВИЧ и гепатит С относятся к группе, требующей безотлагательной терапии гепатита С. 26% пациентов также сообщали о том, что врачи рекомендовали покупать терапию самостоятельно.

Гепатит С давно является излечимым заболеванием. Но как вы видите, в России проблема с ним стоит очень остро. Надеемся, что уже скоро появится программа по элиминации гепатита С, которая поспособствует эффективному лечению всех людей, живущих с гепатитом С.

Если вы столкнулись с отказами в назначении лечения, напишите нам на Pereboi.ru. Мы расскажем алгоритм действий и поможем оформить необходимые обращения.

На канале RTVI вышел ролик на тему «Терапия ВИЧ в условиях санкций».

Ситуацию прокомментировали: Алексей Михайлов «Коалиция по готовности к лечению», Юлия Верещагина «Пациентский контроль» и Мария Годлевская «ЕВА».

Ролик доступен по ссылке. Смотреть с 44 минуты.

Давненько тут не было развлекательного контента!
Исправляемся! 😅

Издание «Коммерсантъ» опубликовало статью с громким заголовком «ВИЧ-инспекция». В статье речь идёт о беженцах из ДНР, ЛНР и с Украины, которые столкнулись со сложностями с легализацией в России из-за ВИЧ.

«Пациентский контроль » рассказал «Коммерстанту», как беженцы сталкиваются с проблемами в получении временного убежища (ВУ) и российского гражданства. Ситуация усугубляется нехваткой информации о том, будет ли это безопасным для них. Дело в том, что по федеральному закону «О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека» иностранным гражданам с ВИЧ въезд в Россию, их временное пребывание и проживание запрещены, если у них нет близких родственников с гражданством РФ.

С конца февраля 2022 года к нам обратилось более 180 беженцев из 23 регионов РФ с просьбой помочь с получением АРВТ. Многие из них опасаются депортации. Кто-то может позволить себе закупать терапию самостоятельно, но таких - единицы. Девять человек сообщили нам, что вынуждены вернуться к себе на родину так как не нашли вариантов легализации в России.

Те, кто все же подал документы на получение ВУ или гражданства сообщают, что этот процесс затягивается, порой даже на 1-2 месяца. Следовательно, в этот период им нужно самостоятельно искать варианты, чтобы получить АРВТ.

Зампред комитета Госдумы по охране здоровья сообщил «Коммерсанту», что в ближайшее время требования российского законодательства о депортации граждан ЛНР, ДНР и Украины с ВИЧ будут изменены: "Я считаю, что в нынешних условиях это ограничение должно быть снято именно для этих людей". Он не смог назвать сроки, но заверил, что работа в этом направлении уже ведется.

Мы надеемся, что власти примут соответсвующие законы, которые смогут конкретно описать алгоритм действий для беженцев с ВИЧ и урегулировать ситуацию.

Ещё немного о ситуации с гепатитом С 😩

К нам обратился пациент с просьбой помочь добиться лечения гепатита С и составить обращение в местный Минздрав в связи с предыдущими отказами в предоставлении препаратов.

У пациента ВИЧ-инфекция и на данный момент уже диагностирован выраженный фиброз печени (F3), но лечение он так и не получил. С таким уровнем фиброза и коинфекцией ВИЧ, пациенту требуется безотлагательное лечение. А Минздрав в своём ответе сообщил ему, что «лечение по федеральной программе запланировано на 2023 год». То есть, неизвестно сколько ещё пациент должен ждать необходимого лечения, рискуя скорее дождаться цирроза, чем лекарств.

Мы будем продолжать добиваться лечения гепатита С, даже если не за федеральный бюджет, то в рамках региональной программы.

Тем временем в Москве👇🏻

Лекарствами нового поколения за счет бюджета Москвы обеспечили всех пациентов с хроническим гепатитом С. В 2022 году на эти цели было выделено 1,9 млрд руб.

В ЖНВЛП рекомендовано включить препарат для лечения ВГС у детей и комбинированный препарат для лечения ВИЧ у взрослых

4-5 августа 2022 года состоялось заседание Комиссии Министерства здравоохранения Российской Федерации по формированию перечней лекарственных препаратов для медицинского применения и минимального ассортимента лекарственных препаратов, необходимых для оказания медицинской помощи.

На заседании Комиссии рассматривались и оценивались предложения производителей о включении противовирусных препаратов для системного применения в Перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). На этот раз речь шла о препаратах: тенофовир/ элсульфавирин / эмтрицитабин (ТН «Элпида-Комби») для лечения ВИЧ-инфекции и новой лекарственной формы препарата глекапревир / пибрентасвир (ТН «Мавирет») для лечения гепатита С у детей.

Представители пациентских организаций «Вместе против гепатита» и «Всероссийский союз пациентов» поддерживали включение препарата глекапревир / пибрентасвир. Благодаря активной позиции представителей «Коалиции по готовности к лечению», принимавших участие в заседании, а также расчётам Федеральной Антимонопольной Службы, в ходе дискуссии, состоявшейся на заседании, компания-заявитель («Р-Фарм») дополнительно снизила цену на 5% от изначально заявленной. Таким образом препарат рекомендуется к включению в список ЖНВЛП с итоговой стоимостью 32 630,94 рубля без НДС.

Препарат тенофовир/ элсульфавирин / эмтрицитабин для лечения ВИЧ-инфекции у взрослых был также рекомендован к включению в ЖНВЛП единогласно. Комиссия учитывала, что каждый из компонентов данного препарата уже включен в ЖНВЛП. В таком случае крайне важно, чтобы цена комбинированной формы была выгоднее, чем суммарная стоимость каждого монокомпонента по отдельности. Компания-производитель («Фарсмстандарт») предложила цену,  которая составляет 5 500 рублей без НДС, что действительно дешевле стоимости даже только одного элсульфавирина в государственных закупках в 2020-2022 годах.

Подробнее можно прочитать по ссылке.

​Месяц назад «Пациентский контроль» обратился в Минздрав с просьбой гарантировать и организовать выдачу современных препаратов лицам, вынужденно покинувшим территорию Украины и прибывшим на территорию России. Также мы попросили выделить дополнительный бюджет на обеспечение АРВ-терапией всех пациентов (как беженцев, так и граждан РФ), кто в ней нуждается.

В Украине основной используемой схемой АРВТ для лечения ВИЧ является долутегравир/тенофовир/ламивудин (или эмтрицитабин). С марта мы фиксировали случаи, когда пациентам из Украины долутегравир заменяли на устаревшие схемы (лопинавир/ритонавир, эфавиренз).

В своём ответе Минздрав снова переложил всю ответственность на регионы, сославшись на то, что регионы могут самостоятельно осуществлять закупку лекарств и тест-систем, чтобы обеспечить граждан, прибывших с территории Украины. А та сумма, которая будет потрачена на беженцев, будет компенсирована.

Стало ещё более очевидно, что Федеральный Минздрав скинул всё на регионы, при этом, четкого алгоритма обеспечения беженцев АРВ-терапией так и нет.

Мы намерены отправить дальнейший запрос в Минздрав с просьбой разъяснить, как именно и из каких источников будет компенсирована сумма, затраченная на АРВ-терапию для беженцев, были ли уже произведены компенсации регионам, и в целом какая сумма для компенсаций заложена в бюджет.

P.S. Минздрав отвечает нам про Тамбовскую и Костромскую область, хотя в запросе мы писали про Воронежскую, Калужскую, Ленинградскую, Нижегородскую области и Республику Крым.

​Критерии нормальности Оренбургского Минздрава поставили нас в тупик😬

Нехватка врачей в г. Орск Оренбургской области стала острой проблемой, о чем нам недавно рассказали местные пациенты. Многие из них написали, что из-за того, что врачей-инфекционистов всего двое, сложно попасть на приём. Пациенты неделями не могут записаться к врачу и по несколько часов сидят в очередях, ожидая приема. Психолога в Орском центре СПИД вовсе нет, как и многих других специалистов.

Мы направили запрос в Минздрав Оренбургской области и получили изумительный ответ.«В здании проведен ремонт, есть аптечный пункт и диспансерный приём пациентов осуществляют два врача-инфекциониста». Полёт нормальный.

Мы считаем, что два инфекциониста на всех ВИЧ-положительных пациентов Орска - это совсем не норма. Кроме того, врачи инфекционисты работают только до 16:00.

Орск - второй по величине город Оренбургской области, где 3% населения имеют ВИЧ-положительный статус (средний показатель по области – 1,3%). Оренбургский Минздрав, почему-то тут проблем не видит.

Для сравнения: на диспансерном учете Орска состоят не менее 4200 пациентов, в Оренбурге - около 4800. При этом специалистов в Оренбурге значительно больше. Мы насчитали там как минимум 6 врачей-инфекционистов (по разным источникам от 6 до 9). И в отличие от Орска, в штате есть психолог, психиатр, невролог, терапевт, педиатр, нарколог, лор и офтальмолог!

Интересный факт - на сайте местного Минздрава и СПИД Центра нет данных о количестве пациентов с ВИЧ в регионе. Почему эта информация скрыта от глаз - непонятно.

Скажите, а вас устраивает количество врачей-инфекционистов в вашем городе? Поделитесь своим мнением, нам будет интересно. 👇🏻

А вот и сам ответ☝🏻

Если аккуратно, то можно и раз в год!🤡

На странице Центра СПИД СПБ ВКонтакте опубликовали видео с названием «ВИЧ под контролем», в котором зам. главного врача по амбулаторно-клинической работе Наталия Владимировна Сизова рассказывает пациентам о том, с какой периодичностью нужно сдавать тесты на вирусную нагрузку.

По началу все идёт очень хорошо, и Наталия Владимировна говорит о том, что если пациент только начал принимать терапию, то он должен сдать тест на вирусную нагрузку через месяц, затем через 3 месяца, потом ещё через 3 месяца, и если на этом этапе вирусная нагрузка подавлена, то можно сдавать тесты раз в полгода. А вот дальше начинается интересное: «Мы склоняемся к тому, что если пациент аккуратно принимает терапию, то мы можем смотреть анализы и раз в год.»

Действительно, в опубликованных стандартах лечения ВИЧ у взрослых (опубликованы 26.07.2022) предполагается, что в среднем, на всех пациентов, начинающих прием АРВ и тех, кто уже ее принимает, планируется «в среднем» по 3 исследования в год (об этом также упоминается и в видео), следовательно, если начинающим пациентам необходимо сделать больше чем 3 анализа на вирусную нагрузку, то кому-то придется делать меньше чем 2.

Важно отметить, что «Стандарты», как документ, оказывающий влияние на назначение процедур и лечения, в принципе используется только в постсоветских странах, да и то не во всех. Он не учитывает нужды конкретного пациента, а считает среднюю температуру по больнице, что и приводит к появлению подобных «полутора землекопов» в виде анализов на вирусную нагрузку. В мире же врачи руководствуются клиническими рекомендациями.

Поэтому, хотим обратить внимание, что по действующим Клиническим рекомендациям, пациентам, у которых ВН ниже уровня определения и иммунитет в норме, необходимо сдавать тесты на ВН и CD4 каждые 6 месяцев. Акцентируем — каждые 6 месяцев, а не 1 раз в год!

Мы не являемся фанатами частого посещения врачей и выступаем за разумную оптимизацию процесса. Хорошо, когда пациенту выдают терапию на несколько месяцев, ведь это снижает необходимость чаще ходить в медицинские учреждения и уменьшает нагрузку и очереди. В самом деле, у многих пациентов прием терапии протекает стабильно, и частоту анализов, вероятно, можно снижать. Однако это должно быть обосновано и зафиксировано в клинических рекомендациях, причем желательно не только в национальных, но и в рекомендациях ВОЗ или Европейского клинического общества по СПИДу.

В настоящее время в __рекомендациях__ Европейского клинического общества по СПИДу четко говорится о том, что анализы на ВН необходимо сдавать каждые 3-6 месяцев. А вот при стабильном состоянии на АРТ и при количестве CD4>350 кл/мкл анализ на иммунный статус можно сдавать 1 раз в год.

Обращаем ваше внимание, что на сайте Центра СПИД нет объявлений или документов об изменении периодичности в сдаче анализов. Недавно руководство СПИД Центра сообщило нам, что дефицита реагентов и тест-систем не наблюдается. Но, к сожалению, к нам продолжают приходить сообщения от петербуржцев, которые всеми правдами и неправдами просят врачей сделать им своевременные тесты.

Настоятельно просим пациентов, которым врачи говорят «теперь анализы берем раз в год», просить предоставить документ, на основании которого принято такое решение, или дать письменное обоснование отказа.