Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
596 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
​На телеканале «Пятница» стартовало новое шоу - «Рабы любви». Сюжет очень напоминает предыдущее шоу «Пацанки», только в этот раз на путь истинный пытаются наставить женщин, в том числе имеющих опыт работы в секс-индустрии.

Начинается с того, что девушек собирают в помещении, где их намереваются сжечь, словно ведьм в средневековье. Аналогия, конечно, интересная, но легкая нотка трешовости и стигматизации все же ощущается.

Далее по сюжету каждая из девушек делится своей историей и мечтами о том, как проект сможет изменить ее жизнь.

Девушки под руководством ведущих проходят различные задания, некоторые из которых можно назвать «кринжовыми». Героинь выкупают на аукционе, показывают их «тела» в морге.

Во 2 серии девушкам рассказывали про ВИЧ-инфекцию и различные заболевания, передающиеся половым путем, а в итоге предложили пройти тестирование на ВИЧ. С одной стороны, это вполне разумно, с другой - делать это в телевизоре с объявлением результатов на всю страну кажется очень смелым поступком в наших реалиях.

Смотрите ли вы подобные шоу? Ели да, то, как вы считаете, все ли методы хороши для поднятия рейтинга шоу?
Или подход к подобной проблематике должен быть более деликатным?
​С 25 февраля «Пациентский контроль» активно оказывает помощь тем, кто был вынужден покинуть территорию Украины. Мы предоставляем терапию, а также помогаем с доступом к диагностике и консультациям врачей тем, кто прибыл на территорию России, в первую очередь для того, чтобы пациенты могли, не прерывая лечние, получить необходимые документы и встать на учёт в региональные СПИД Центры.

С самого начала люди обращались к нам в соц.сети, а позже мы совместно с ITPCru и активистами создали сайт helphiv.ru. Сайт начал свою работу 28 апреля. Мы решили поделиться с вами цифрами.👇🏻

За все время с начала военных действий суммарно мы получили 219 обращений.

39 пациентов – граждане РФ и Украины, находящиеся в разных странах мира (Болгария, Германия, Греция, Грузия, Египет, Индия, Италия, Мексика, Нидерланды, ОАЭ, Польша, Таиланд, Турция, Украина, Франция). Мы предоставляли им контакты организаций, готовых помочь.

180 пациентов – иностранные граждане, находящиеся на территории РФ, из них 19 - граждане разных стран: Грузия, Казахстан, Киргизия, Молдова ПМР, Таджикистан, Узбекистан.

161 человек – граждане Украины, которые находятся в следующих регионах РФ: Белгородская область, Вологодская область, Воронежская область, Калужская область, Кировская область, Краснодарский край, Курская область, Ленинградская область, Липецкая область, Москва, Московская область, Нижегородская область, Пермский край, Республика Крым, Ростовская область, Рязанская область, Саратовская область, Свердловская область, Смоленская область, СПб, Ставропольский край, Тамбовская область, Тверская область.
Наибольшее количество находятся в Москве, Республике Крым, Ростовской области и СПб.

Большинство обратившихся к нам пациентов принимают АРВТ с долутегравиром (75%), 20% - с эфавирензом. Многим пациентам врачи Центров СПИД вынуждены менять схемы из-за нехватки долутегравира. В связи с чем мы обратились в Правительство РФ и Минздрав РФ с просьбой инициировать дополнительное финансирование для закупки современных АРВ-препаратов, необходимых как для беженцев, так и для российских пациентов.

Мы готовы и дальше оказывать поддержку всем тем, кто оказался на территории России и пока не имеет возможности получить бесплатную АРВТ.

Если вам необходима помощь - пишите нам на сайт helphiv.ru ❤️
👍10❤5
Напоминаем🙌🏻

Встречаемся в среду (06.07) в 17:00(мск) тут!
Тесты как бы есть, но как бы и нет!

Мы дождались ответов из регионов, в которых уже не первый месяц наблюдаются перебои с тестами на ВН и CD4. Сказать, что они нас удивили - не сказать ничего.

У нас есть ответы из Министерств здравоохранения Архангельской, Кемеровской, Московской и Оренбургской областей. Все, как под копирку заявляют - «все хорошо, реагенты имеются в досточном объёме». Мы, конечно, не первый раз сталкиваемся с тем, что местные власти пытаются отрицать факт перебоев, но чтобы это делали 4 региона одновременно - это впервые.

В связи с этим у нас вопрос, а как так получается, что люди продолжают писать о перебоях с тестами, если в регионах все «замечательно»?

Тем временем, эксперты продолжают говорить о дефиците реагентов для проведения медицинских анализов.

В скором времени «Коалиция по готовности к лечению» выпустит ежегодный отчёт по диагностике, где будут подробно указаны цены и производители, а также вынесены рекомендации для улучшения доступа к диагностике.
Ожидание/реальность😡
👍1
В вашем регионе отказывают в сдаче тестов на ВН или CD4?
Anonymous Poll
30%
Да🤯
70%
Нет👏🏻
Поставки «Элпиды» в Кемеровскую и Самарскую области

1 июня мы направили письмо в ФКУ «ФЦПиЛО» Минздрава России с просьбой о срочных поставах «Элпиды» в Кемеровскую и Самарскую области, т.к. оттуда поступали жалобы об отсутствии препарата.

Спустя месяц к нам пришёл ответ, в котором указано, что препарат поступил в Кемеровскую область 24.05.2022 года, а в Самарскую область 30.05.2022 года.

Напоминаем, что согласно контрактам, поставки «Элпиды» должны осуществится не позднее 15 июля 2022 года.

Итого, с начала марта по конец мая о нехватке «Элпиды» сообщили пациенты 7 регионов. По каждому региону ФКУ «ФЦПиЛО» дал подробный ответ (хоть и не торопился с ответом). Остаётся надеяться, что все пациенты, нуждающиеся в Элпиде, наконец-то ей обеспечены.
👍3🔥1
​«Терапии нет из-за санкций!»: новые отговорки врачей во время перебоев

Периодически нам рассказывают о том, что причины замены терапии или отказов в ее выдаче, которые озвучивают врачи, звучат очень нелепо и нелогично. Но в нынешних реалиях излюбленным объяснением врачей стало введение санкций в отношении России.

Например, совсем недавно в Новокузнецке пациентке сменили терапию, сославшись на западные санкции, а также сказали, что вернут прежнюю схему лечения, когда все закончится. Но вот неувязочка - препараты атазанавир и тенофовир, которые ей заменили, производятся российскими фармкомпаниями.

В Свердловской области пациентку предупредили, что в скором времени ей заменят «Эвиплеру», так как: "Она же иностранная, и ее теперь не смогут ввозить, поэтому её больше не будет!".

Или вот еще, в Новоуральске пациенту заменили схему с долутегравиром(«Тивикай»), опять же сославшись на санкции. А другому пациенту вовсе сообщили, что поставок «Тивикая» не будет до декабря, а до этого времени "разрешили" сделать перерыв в лечении.

Очень интересно, как же по мнению врачей западные санкции влияют на поставку препаратов, если они не распространяются на лекарственные препараты. Кроме того производители всех вышеуказанных препаратов ещё в начале весны заверили нас , что с производством и поставкой их препаратов проблем нет.

Нам очевидно, что врачи решили использовать сложившуюся ситуацию, чтобы не объяснить пациентам причину нехватки препаратов, надеясь на их неосведомлённость, и, видимо, чтобы не справоцировать их на жалобы руководству и т.д.

Но мы то с вами неглупые, и знаем, откуда ноги растут!
👍5😱1
Пруфы👆🏻
👍3
Через 60 минут ждём всех в прямом эфире!🤗
Ссылка на канал.
Вчера мы провели прямой эфир совместно с Анной Крюковой, юристом благотворительного фонда «Открытый Медицинский Клуб», на тему «Беженцы с ВИЧ - как быть в России?».

Поговорили об алгоритмах получения статуса беженца и временного убежища, а также о сложностях в их оформлении. Также обсудили вопрос получения российского гражданства и наличие барьеров в этом процессе у людей, живущих с ВИЧ.

Получилось очень подробно, полезно и интересно!

Запись эфира доступна по ссылке.

На данный момент мы работаем над созданием специальной памятки, которая поможет людям с ВИЧ, прибывшим в Россию, получить АРВ-терапию или медицинские услуги.
👍11
«Пациентский контроль» летит в Пермь!

Мы решили навестить пациентов из Перми и совместно с местными активистами и региональными властями обсудить самые важные и волнующие вопросы, в первую очередь, по доступности лечения ВИЧ.

Мы давно не встречались с вами лично, поэтому хотим наверстать!
Совсем скоро мы поделимся всеми деталями 🤫

Друзья, если вы из Пермского края и у вас есть информация или вопросы о перебоях, связанных с лечением ВИЧ, напишите нам ❤️ Тогда мы сможем обсудить эти темы на встрече.
👍13🔥3❤2
Готовим для вас что-то интересное🤗

Видео выйдет на нашем YouTube-канале в 17:00(мск)!

Как думаете, с кем встретился «Пациентский контроль»?
❤2👍2
Друзья, у нас неожиданно (нет) возникли технические неполадки, поэтому видео на нашем YouTube-канале выйдет завтра🥲
«Рабы любви» и профилактика ВИЧ-инфекции: эксклюзивное интервью с Ириной Масловой

«Пациентский контроль» побывал в гостях у Ирины Масловой, ведущей телепроекта «Рабы любви».

Ирина рассказала нам о проекте «Рабы любви», его основных целях и посылах. Мы поговорили о важности профилактики ВИЧ-инфекции среди уязвимых групп населения, в частности среди секс-работниц.


Ссылка - тут, вперёд!
👍10
Друзья, хотим рассказать вам подробнее о поездке «Пациентского контроля» в Пермь👇🏻

Мы планируем круглый стол в Пермском Центре СПИД, на котором обсудим вопросы с обеспечением АРВТ и средствами диагностики в регионе, поговорим о взаимодействии НКО, пациентского сообщества и СПИД Центра, а также о многом другом.

В четверг 21 июля в 19:00 перед круглым столом мы проведем встречу с пациентами и НКО в г. Пермь по адресу: Уинская, 36. Приглашаем всех желающих, чтобы обсудить все волнующие вопросы. Вы сможете задать их нам лично, либо написать в комментариях под этим постом или в личные сообщения.

Нам важно получить от вас как можно больше информации о проблемах в лечении ВИЧ в Пермском крае, а также увидеть ваши предложения по их решению.

Welcome!🤲🏻
👍13
​«Ультратонкая» профилактика ВИЧ-инфекции в Воронежской области 😁🤯

Не так давно Воронежский Центр СПИД провел аукцион на закупку услуг по организации и проведению комплекса мероприятий, направленных на профилактику ВИЧ-инфекции в ключевых группах населения и их социального сопровождения. Начальная цена аукциона составила 1 496 400 рублей.

14 июня были объявлены результаты. В ходе торгов победителем стало ООО "АС-ХОЛДИНГ" из Москвы, который предложил цену в 203 842 рублей. С ними и был заключен контракт. Вид деятельности победителя: исследование конъюнктуры рынка и изучение общественного мнения, численность персонала - 1 человек.

Мы понимаем, что по закону о закупках (44-ФЗ), зачастую, главный критерий цена, однако 200 тыс. рублей на профилактику среди ключевых групп выглядит очень нереалистично.

Местом оказания услуг указаны: г. Воронеж и семь районных муниципальных образований Воронежской области.

Согласно одному из показателей, необходимо провести информирование и анкетирование не менее 310 человек, не менее 120 человек должны пройти экспресс-тестирование и 100% от положительных результатов экспресс-тестов взяты на сопровождение и доведены до СЦ, а у «потеряшек» возобновлена АРВ-терапия. Исполнитель должен сформировать бригады «равных» консультантов и аутрич-работников для работы в каждом муниципальном образовании, сюда же должна войти работа по до тестовому и после тестовому консультированию, мотивационные наборы и еще ряд услуг.

Есть подозрение, что на 200 тысяч рублей сделать это попросту невозможно. Почему это не смутило 8 членов комиссии, которые принимали решение о победителе, отдельный вопрос.
👍9😱2
Интересно посмотреть, как будет проведена эта работа по профилактике 🤲🏻