Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
596 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
Forwarded from ITPC EECA
Экстренная помощь с АРВ-препаратами для людей, вынужденно покинувших территорию Украины и оказавшихся в России

На протяжении трех месяцев люди вынуждены покидать территорию Украины из-за военных действий. Многие из них остаются без АРВ-препаратов и нуждаются в помощи.

«Коалиция по готовности к лечению» совместно с пациентскими организациями и активистами готовы бесплатно оказывать помощь всем ВИЧ-положительным людям, которые вынужденно покинули территорию Украины и оказались в России.

Пациенты смогут получить консультации специалистов, необходимые обследования и антиретровирусные препараты.

Для того, чтобы мы могли оказать вам помощь, вам необходимо заполнить анкету на сайте https://helphiv.ru

Если вы являетесь гражданином другой страны (не Украина), то вы также можете заполнить анкету, а мы постараемся вам помочь.
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Что-то на смешном о насущном😅
👍11😁5❤1
​«Коалиция по готовности к лечению» предложила включить в Перечень ЖНВЛП новые препараты. Соответствующее письмо опубликовано на сайте.

Предлагается включить в Перечень следующие препараты:

Для лечения ВИЧ-инфекции:
• Рилпивирин + Эмтрицитабин + Тенофовира алафенамид (25 мг+200 мг+25 мг);
• Элсульфавирин +Тенофовир + Эмтрицитабин (20 мг +300 мг+200 мг) – при соблюдении ряда условий.
• И входящие в эти комбинации препараты: Рилпивирин и Тенофовир +Эмтрицитабин

Для лечения хронического вирусного гепатита С у детей:
• Глекапревир + Пибрентасвир (50 мг+20 мг) - это первый и на данный момент единственный препарат в РФ, который может применяться для лечения детей от 3 до 12 лет.

Обеспечение доступа к современным комбинированным препаратам является крайне важным инструментом в борьбе с ВИЧ-инфекцией. Однако, к комбинированному препарату Элсульфавирин +Тенофовир + Эмтрицитабин есть вопросики.

Изначально Элсульфавирин рекомендовалось принимать «натощак за 15 минут до еды». Позже рекомендация была изменена на «принимать независимо от приема пищи». Тогда производители сослались на «дополнительные исследования» Похожая ситуация сейчас складывается с комбинированным препаратом. В инструкции сказано, что препарат нужно принимать с едой, но там же говорится, что «влияние пищи на препарат не изучалось»

Мы согласны с Коалицией, что препарат требует дальнейших клинических исследований, в особенности связанных с влиянием приёма пищи на абсорбцию препарата и с совместностью с другими лекарственными средствами, в первую очередь – с препаратами для лечения вирусных гепатитов и туберкулеза.
👍7❤1
​На сайте издания «Коммерсантъ» вышла статья о нехватке препаратов для лечения гепатита С у пациентов. Активист движения «Пациенткий контроль» Юлия Верещагина тоже дала свои комментарии.

Представители общественных организацией выразили беспокойство по поводу обеспечения лекарствами пациентов с гепатитом С. Это связано с тем, что в первую половину 2022 года препаратов было закуплено меньше половины от запланированных объемов. По данным статьи около 10 тыс. пациентов могут остаться без жизненно необходимых лекарств.

На сайт Pereboi.ru регулярно поступают обращения от пациентов, которым не выдают препараты для лечения гепатита С. У многих из них уже может развиваться цирроз печени, но они продолжают ждать лекартва. Некоторые пациенты вынуждены закупать дорогостоящие препараты за свой счет, а это отнюдь не дешевое удовольствие.

За 5 месяцев 2022 года уже поступило 22 жалобы из 17 регионов. О наличии ВИЧ-инфекции сообщили 68% пациентов. 18% рассказали о выраженном фиброзе или циррозе. О сложностях с анализами написали 14% пациентов. 27% пациентов сообщили о рекомендациях врачей купить терапию самостоятельно.

Общественники обратились к президенту с просьбой поручить ответственным ведомствам ускорить решение проблемы лекарственного обеспечения ВИЧ-положительных граждан с гепатитом С, а Минздрав — выполнить весь объем закупок.

На данный момент в России на диспансерном учете состоит порядка 700 тысяч пациентов с гепатитом С, ежегодно только 2–3% из них получают лечение.

Главный специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава России Алексей Мазус заверил: «Доступ к терапии обеспечен в полном объеме». Но что-то нам подсказывает, что верить ему нельзя.
Forwarded from ITPC EECA
Радио ITPCEECA «Четвертая лошадь». Выпуск «НасущноГепатитский»

21 июня (вторник) в 17:00 (МСК) состоится  подкаст «Четвертая лошадь» выпуск «НасущноГепатитский» радио «Коалиции по готовности к лечению».

В прямом эфире поговорим об актуальности гепатитных стратегий в современном мире. Обсудим такие важные вопросы, как:
• Доступ к лекарствам
• Содержание стратегий по гепатитам
• Борьба с гепатитом в регионе ВЕЦА: лидеры
• Гепатитная стратегия в России: где она?

Ну и конечно же, мы ответим на все ваши вопросы.

Трансляция будет доступна на нашем YOUTUBE-канале (https://www.youtube.com/user/ITPCruTV ). Включайтесь в процесс в прямом эфире!

Если у вас уже есть вопрос, можете прислать его нам на почту: office@itpcru.org
👍6
​Продолжаем рубрику: ответы из самых пораженных ВИЧ-инфекцией регионов. Сегодня расскажем про Новосибирскую область.

Урезание объемов в закупках долутегравира Минздравом коснулось и Новосибирскую область. В 2021 году в регион было закуплено 5555 курсов, а в 2022 – 3738 курсов. При этом пациентов, принимающих долутегравир было 5903 в 2021 году, а в 2022 планируется обеспечить 6553 пациента. По данным мы видим, что долутегравира могло остаться не так много и только в том случае, если пациенты начали лечение не с начала года. Но даже если долутегравир есть в остатке, этого количества уж точно не хватит, чтобы обеспечить всех пациентов в 2022 году.

В 2021 году было закуплено 3642 годовых курсов эфавиренза, а в 2022 - 4859. В 2021 году данный препарат получали 6539 пациентов, а в 2022 им планируется обеспечить 7582 человека. Данные цифры говорят нам о том, что, вероятно, пациентов в 2021 году обеспечивали в том числе за счет остатков 2020 года, но закупленных курсов в 2022 году может не хватить на всех пациентов, так как маловероятно, что есть остатки за прошлый год.

Препарата лопинавир/ритонавир в 2021 году было закуплено 3404 годовых курса, а в 2022 году – 5955. Количество пациентов планируется оставить - 5903. Возможно, остатки с 2020 года позволили обеспечить всех пациентов препаратом, а в 2022 году закупили столько курсов, сколько необходимо для того, чтобы обеспечить всех, и даже больше. Есть вероятность, что те, кому не хватит долутегравира, могут получить взамен лопинавир/ритонавир.

Препарата «Биктарви» закуплено намного больше, чем в 2021 году (2021–5, 2022–58). Все выглядит достаточно хорошо, так как в 2022 планируется обеспечить препаратом 30 пациентов. Всем должно хватить, а может даже и останется на 2023 год.

Закупки «Эвиплеры» снизились: в 2021 было закуплено 304 годовых курсов, а в 2022–280. Пациентов на 2022 год планируется столько же, сколько и в 2021 – 432. Если смотреть по закупкам, то можно предположить, что есть остатки препарата с 2021 года, но их не так много. Нет уверенности в том, что перебоев с препаратом в 2022 году не случится.

Препарат «Делстриго» в 2021 году не закупался, а в 2022 закуплено 46 курсов. Ими планируется обеспечить 40 человек, что выглядит весьма правдоподобно.

«Генвои» в 2021 году было закуплено 68 курсов, а в 2022 – 64. Но если смотреть по количеству пациентов, то вполне реально обеспечить этим препаратом всех.
👍2
Таблица для наглядности🤗
👍2
Какова инновация!😅

А чем пользуетесь вы, чтобы не забывать выпивать таблетки?
Делитесь лайфхаками🙌🏻
👍5😁2
Forwarded from ITPC EECA
Коллеги и друзья,

напоминаем, что завтра (21 июня) в 17:00(МСК) мы проведём подкаст «Четвертая лошадь» выпуск «НасущноГепатитский».

В прямом эфире поговорим об актуальности гепатитных стратегий в современном мире. Обсудим такие важные вопросы, как:
• Доступ к лекарствам
• Содержание стратегий по гепатитам
• Борьба с гепатитом в регионе ВЕЦА: лидеры
• Гепатитная стратегия в России: где она?

Трансляция будет доступна на нашем YOUTUBE-канале (https://www.youtube.com/user/ITPCruTV ). Будем рады видеть всех в прямом эфире!
👍2
Вы знаете, что делать в таких случаях 👇🏻

Pereboi.ru
🔥5
В конце мая мы начали бить тревогу касательно того, что пациентам из разных регионов не делают тесты на ВН и CD4.

Мы отправили запросы в несколько региональных Минздравов  и производителям тест-систем — отечественным и зарубежным, но ответы пока не получили.

Тем временем, ситуация накаляется. К нам продолжают приходить сообщения из тех регионов, о которых мы писали ранее (Кемеровская, Ульяновская и Челябинская области, Республика Крым, Санкт-Петербург), кроме того, поступили жалобы ещё из трех регионов: Архангельской, Курганской и Московской областей.

«Пациенсткий контроль» направит запросы в местные Минздравы регионов для получения подробной информации о перебоях с тестами на ВН и CD4.
👍5
Forwarded from ITPC EECA
«Коалиция по готовности к лечению» подготовила таблицу всех антиретровирусных препаратов, зарегистрированных в России. Таблица составлена в марте 2022 года.

Ознакомиться с таблицей, а также прочитать подробнее о новых препаратах и генериках можно по ссылке.
👍3
​Пермский край входит в список самых пораженных ВИЧ-инфекцией регионов. Как там происходит обеспечение АРВ-терапией? Расскажем сегодня.

К пятому посту о регионах урезание объемов в закупках долутегравира Минздравом нас уже не удивляет. В 2021 году в Пермский край было закуплено 2142 курса, а в 2022 всего 1522. При этом пациентов, принимающих долутегравир, в прошлом году было 3077, а в 2022 планируется обеспечить 3232 пациента. Картина тут вырисовывается весьма печальная. В 2021 году было закуплено намного меньше курсов, чем нужно для того, чтобы обеспечить всех пациентов. В 2022 году количество долутегравира сократили еще больше, а пациентов на нем явно планировалось прибавить. Как в Пермском крае смогут обеспечить всех долутегравиром, не закупив его за региональные средства – загадка!

В 2021 году было закуплено 3195 годовых курсов эфавиренза, а в 2022–2213. В прошлом году данный препарат получали 6397 пациентов, а в 2022 им планируется обеспечить 5920 человек. Вероятно, в 2021 году всех пациентов смогли обеспечить в том числе за счет остатков 2020 года, но закупленных курсов в 2022 явно не хватит на всех пациентов, так как маловероятно, что есть остатки за 2021 год.

Препарата лопинавир/ритонавир в 2021 году было закуплено 4204 годовых курса, а в 2022 году – 3772. Количество пациентов планируется увеличить с 1564 до 4227. Получается интересная ситуация: данный препарат точно есть в остатке с 2021 года, но его также закупили достаточно. Есть вероятность, что такое явное увеличение пациентов связано с тем, что многих будут переводить с долутегравира и эфавиренза на лопинавир/ритонавир.

Препарата «Биктарви» в 2022 году закуплено 30 курсов, а в 2021 он не закупался вовсе. При этом, в 2022 году им планируется обеспечить 152 пациента. Как? Видимо, назначив препарат в конце года!

Закупки «Эвиплеры» снизились: в 2021 было закуплено 270 годовых курсов, а в 2022–146. А вот количество пациентов планируется увеличить с 233 до 511. Даже если предположить, что есть остатки с 2021 года, шансы, что препарата хватит всем – ничтожно малы.

Препарат «Делстриго» в 2021 году не закупался, а в 2022 закуплено 28 курсов. Ими планируется обеспечить 28 человек, что выглядит вполне реалистично.

«Генвои» в 2021 году было закуплено 17 курсов, а в 2022–140. Но если смотреть по количеству пациентов (2021–140, 2022 — 188), то обеспечить препаратом всех будет сложно, если, конечно, опять не «играть» цифрами за счет назначений в конце года.
И немного цифр для наглядности 👆🏻
​На что Минздрав тратит деньги?🤫

Издание «Коммерсантъ» опубликовало статью, в которой отмечено снижение доли современных дорогостоящих АРВ-препаратов в объёме госзакупок. Ещё один тревожный звоночек – в июне Минздрав начал делать закупки АРВ-терапии на 2022 год за счет средств, предусмотренных бюджетом на 2023 год.

На чем же решил сэкономить Минздрав? Эксперты посчитали, что почти в 2 раза снижены закупки комбинированного препарата «Эвиплера», зато увеличено количество «Биктарви» и «Делстриго». Но не во всех регионах эта «замена» покрыла разницу в количестве, а значит в 2022 году пациентов, получающих терапию «вся схема в одной таблетке» будет меньше. И это при том, что немалое количество «Биктарви», «Делстриго» и «Генвоя» было закуплено за региональные деньги.

Кроме того, мы заметили, в том числе, анализируя ответы регионов, что Минздрав значительно урезал заявки по импортному «Тивикаю», но не все регионы решили докупать препарат за собственные деньги. При этом вырос объем закупок некоторых препаратов, которые производятся в России, несмотря на то, что по цене они сопоставимы.

Мы понимаем, что снижая долю дорогостоящих препаратов Минздрав пытается увеличить общее количество терапии, закупив препаратов, чья цена пониже. Будет ли страдать качество от увеличения количества? Несомненно.

Ну и fan fact: в Минздраве снова сказали, что все обеспечены необходимыми препаратами в должном объеме!
🔥2
Forwarded from ITPC EECA
UPD в сфере законодательства, регулирующего миграцию и ВИЧ👇🏻

Минздрав РФ издал указ, который увеличивает с 3 до 12 месяцев срок действия сертификата об отсутствии ВИЧ-инфекции, предъявляемого иностранцами и апатридами (лица без гражданства), прибывающими в Россию.

Обновили и форму сертификата. Так, в документе необходимо будет указывать в т. ч. срок его действия и серию тест-системы на ВИЧ.
Дорогие подписчики!
Часто мы сопровождаем свои посты мемами из разряда «было бы смешно, если бы не было так грустно».

Мы предлагаем вам тоже поучаствовать в создании мемасиков на тему перебоев и доступа к лечению!

Присылайте нам свои самые безумные творения, мы устроим голосование, а лучшие потом используем в наших публикациях!

Дерзайте 🤗
❤6👍3🔥1
6 июля в 17:00 (МСК) «Пациентский контроль» совместно с Анной Крюковой, юристом благотворительного фонда «Открытый Медицинский Клуб», проведет прямой эфир на тему «Беженцы с ВИЧ - как быть в России?».

В эфире обсудим важные вопросы:

• Алгоритмы получения статуса беженца и временного убежища, и в чем их отличия;

• Какие права и льготы дают статус беженца и временное убежища, есть ли сложности в их оформлении при ВИЧ+;

• Каков алгоритм получения российского гражданства и может ли статус ВИЧ+ помешать в этом.

Также вы сможете задать все интересующие вас вопросы, в первую очередь по поводу получения бесплатной медпомощи.

Трансляция будет доступна на нашем YouTube - канале.

Ждём вас в прямом эфире!🙌🏻
👍5🔥4
Мы делаем все, чтобы наладить ситуацию как можно скорее! 🙌🏻
😱4😢1