Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
597 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
Минздрав и поставщики обвиняют друг друга в перебоях с лекарствами для пациентов с ВИЧ

С начала года на сайт Перебои.ру , среди прочих, поступают сообщения об отсутствии АРВ-препарата дарунавир. Пациенты 8 регионов: Москва, Алтайский, Ставропольский и Пермский край, Калужская, Рязанская, Свердловская и Архангельская области, пишут что из-за перебоев с препаратом им выдали неполную неэффективную схему терапии, либо меняли схему лечения, в том числе на те препараты, которые ранее им были отменены из-за возникших нежелательных явлений. Некоторым выдали дарунавир другой дозировки, в результате чего таблетку приходилось ломать, пытаясь выверить верную дозу.

30 мая "Пациентский контроль" направил письмо в Минздрав РФ по поводу перебоев с препаратами дарунавир, этравирин, атазанавир, о которых чаще всего писали пациенты, и которые, согласно контрактам, уже должны были быть поставлены в регионы. Мы просили указать причины по которым в регионах не хватило запасов лекарств до начала новых поставок и рассмотреть возможность первоочередных поставок в указанные регионы.

26 июня мы получили ответ, в котором МЗ РФ обвиняет в перебоях с дарунавиром поставщиков - АО "Р-Фарм" и ООО "БИОТЭК", которые «не исполнили условия государственного контракта в части соблюдения сроков поставки». При этом оговаривается, что ООО "БИОТЭК" все-таки произвел поставки в 3 региона: Москву, Свердловскую область и Алтайский край.

Подробнее об ответе Минздрава РФ, о поставках дарунавира в регионы РФ и нашими комментариями по ситуации в статье издания "Коммерсантъ": https://www.kommersant.ru/doc/4031476
В конце мая, после несостоявшихся аукционов на ламивудин, Минздрав РФ заявлял, что имеющихся запасов ламивудина в регионах, должно хватить почти на пять месяцев. При этом, за последние полтора месяца на сайт Перебои.ру из Тульской области поступило более 30 сообщений, связанных с отсутствием этого препарата.
Врачам ничего не остается, как выдавать справки, подтверждающие отсутствие препарата (см. в приложении).
Вызывает недоумение, почему в Тульской области так и не закупили ламивудин на деньги регионального бюджета, чтобы на время ожидания закупок Минздрава РФ обеспечить пациентов Тульской области.
Прошло почти три недели с момента, когда «Пациентский контроль» направил письма по ситуации в регионе в Минздрав РФ, Росздравнадзор РФ, губернатору и министру здравоохранения Тульской области. Пока ни один госорган не ответил.
Пациенты вынуждены принимать неполные схемы лечения, что противоречит всем рекомендациям по лечению ВИЧ, либо пытаться купить недостающий ламивудин в аптеках, либо соглашаться на замены схем лечения. Проблема еще и в том, что предложенные замены зачастую плохо переносятся, а в аптеках Тулы, пусть и недорогой препарат ламивудин, найти крайне сложно.
А тем временем, ламивудин Минздравом РФ так до сих пор и не закуплен.

Источник: https://pereboi.ru/2019/07/25/v-tulskoj-oblasti-vtoroj-mesyats-net-lamivudina/  
Ламивудин закончился в Республике Адыгея

ВИЧ-положительные пациенты Республики Адыгея сообщают об отсутствии ламивудина в регионе. За последние полторы недели мы получили 5 таких сообщений. Со слов пациентов, им выдают неполные схемы лечения, ссылаясь на то, что это ненадолго, и в октябре выдача препарата возобновится. Поиск ламивудина в аптеках Республики оказался безуспешными.

Согласно недавно заключенным Минздравом РФ контрактам, ламивудин должен быть поставлен во все субъекты РФ до 15 октября 2019 года. Надежды на то, что в Адыгею ламивудин будет поставлен раньше обозначенного срока, мало.

«Пациентский контроль» направил обращение по ситуации с перебоями в региональный Минздрав и Минздрав РФ, с просьбой принять меры для решения сложившейся ситуации и в первую очередь обеспечить поставки препарата в регионы, которые в нем остро нуждаются.

Ниже представлены сообщения пациентов (орфография и пунктуация автора сохранены):
27.08.19 — Выдали регаст и олитид, ламивудина НЕТ, сказали ничего страшного, пить два препарата только, ламивудин не дали, потому что его нет у них
12.09.19 — Сказали что препарата нет сказали ищите платно а в аптеках нет а если и есть то дозировка маленькая и цена дорогая 1 упаковка 28 таблеток 100мг 1700р. А мне нужно 300мг дозировка и это нужно на месяц брать 3 упаковки а это около 6000р.
17.09.19 — В Адыгее на данный момент не выдали ламивудин. Выдали неполную схему. Сказали ждите, скоро будут — к середине октября… Хотела купить, поискала по интернету, но не нашла где
17.09.19 — Ламивудин не дают потому что нету. Сказали как появится сразу все раздадут.
18.09.19 — Сегодня был у врача —  проблема с ламивудином. Нет препарата. Врач сказал это  связано с тем что какая то фирма которая его поставляла проиграла тендер и все такое… на мой вопрос что делать, сказала ждать или покупать самому если не хочу принимать не полную схему.
20.09.19 — Препарат закончился, говорят нужно ждать, или покупать самому за 2000 на 9 дней. Купил бы, но нет таких денег. Что делать? 
Ритонавир Шредингера

19 мая 2020 года мы с удивлением обнаружили, что на сайте Государственного реестра лекарственных средств размещен Приказ Минздрава РФ № 463 от 18.05.2020 г. о приостановлении применения лекарственного препарата для медицинского применения с торговым наименованием «Ритонавир».

В тексте приказа указано, что с 30.04.2020 г. приостанавливается действие регистрационного удостоверения на лекарственный препарат с торговым наименованием (далее ТН) «Ритонавир» капсулы 100 мг производителя Лок-Бета Фармасьютикалс (И) Пвт.Лтд, страна Индия. Основанием приостановления действия «Ритонавира» указано письмо Минпромторга от 28.04.2020 № ЦС-29999/19, однако конкретных сведений о том, что послужило причиной приостановки применения лекарственного препарата не указано.
Это не первый АРВ-препарат, по которому приостановлено применение в 2020 году. В начале апреля аналогичная ситуация произошла с препаратами абакавир, диданозин и зидовудин так же индийского производства Ауробиндо Фарма Лтд.

Однако ситуация с ритонавиром более сложная.
Наша обеспокоенность связана с тем, что в рамках централизованных закупок АРВ-препаратов для лечения ВИЧ, Минздравом РФ был проведен аукцион на ритонавир, и заключен контракт с ООО «Примафарм» на два торговых наименования, одно из которых, как раз препарат с ТН «Ритонавир» производства Лок-Бета Фармасьютикалс. В контракте фигурирует количество 12 828 646 штук этого «Ритонавира».

Таким образом, принимая во внимание, что на «Ритонавир» приходится 50% от объема всего закупленного ритонавира в 2020 году, в России может начаться беспрецедентный дефицит с данным препаратом.

26 мая «Пациентский контроль» обратился в Минздрав РФ с просьбой разъяснить, какие меры предпринимаются для предотвращения дефицита ритонавира в субъектах России, и в Минпромторг с вопросом о причинах приостановки и когда будет возобновлено применение ритонавира.
Forwarded from ITPC EECA
Министерство здравоохранения опубликовало проект новых стандартов оказания медпомощи взрослым пациентам с ВИЧ. Пациентское сообщество обеспокоено, что в документе сократилось количество гарантированных пациентам обследований — в частности, на определение уровня вирусной нагрузки, показателей иммунитета и на гепатит С. Эксперты опасаются, что это помешает пациентам «спокойно и регулярно» получать нужные процедуры.

При этом Проект был разработан до того, как в Перечень ЖНВЛП были включены препараты доравирин/ламивудин/тенофовир и биктегравир/тенофовира алафенамид/эмтрицитабин.
Невозможно оценить прогресс в обеспечении граждан РФ современными АРВ-препаратами, поскольку в предыдущих Стандартах имело место разделение на предпочтительную и альтернативную терапии (схему лечения).

В Проекте новых Стандартов усредненный показатель частоты предоставления распределился таким образом, что наибольшую долю занимают следующие препараты: эфавиренз 600 мг - 23%, долутегравир – 18%, элсульфавирин 14% и лопинавир+ритонавир – 14%, эфавиренз 400 мг - 7,1%, ралтегравир – 6%.
Ну и конечно самый главный вопрос, хватит ли финансирования на все описанное в новых стандартах?
https://www.kommersant.ru/doc/4792232
Forwarded from ITPC EECA
Итоговый отчет по мониторингу госзакупок АРВ-препаратов в РФ в 2020 году
Представляем вашему вниманию годовой отчет «Коалиции по готовности к лечению» с  результатами мониторинга государственных закупок препаратов для лечения ВИЧ-инфекции в Российской Федерации в 2020 году.

Основные темы отчета:
• Какой была ситуация с лекарственным обеспечением пациентов с ВИЧ в России в прошедшем году;
• Какие изменения произошли с начала действия «Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ на период до 2020 г.»;
• Какой бюджет потрачен на АРВ-препараты в России в 2020 году;
• Какие препараты закупались, в каких объемах и по каким ценам;
• Какие схемы лечения были наиболее распространенными и их стоимость;
• Закупка АРВ-препаратов в регионах РФ и пр.
Основные цифры:
• Расчетное количество пациентов, которые могли получить АРВ-терапию в 2020 году – 505 190 человек;
• В 2020 году консолидированный бюджет на закупку АРВ-препаратов стал рекордным за всю историю закупок и составил почти 31 млрд рублей;
• 64,6% бюджета было потрачено на закупку пяти АРВ-препаратов;
• Наиболее «популярным» «третьим» препаратом в РФ остается эфавиренз;
• Стоимость самой дешевой схемы первого ряда в 2020 году составила 10 227 рублей на одного пациента в год, второго ряда – 25 711 рублей на пациента в год.
• 99,2% контрактов Минздрава РФ заключены без конкуренции;
• В 2020 году только 2,7% пациентов могли получать схемы с комбинированным препаратом вся схема в одной таблетке («3 в 1»).

https://itpcru.org/2021/05/19/itogovyj-otchet-po-monitoringu-goszakupok-arv-preparatov-v-rf-v-2020-godu/?fbclid=IwAR2RkQHYqtKwdGqfKxGW8Gb4S__AkBzJIDPkxlhJWf3XL6YHh_h2W0ftgnQ
❤1
https://pereboi.ru/2021/07/02/glavnyj-vneshtatnyj-spetsialist-po-vich-ogranichivaet-vybor-kombinirovannyh-arv-preparatov/#.YN82YGZ_5Lc.telegram

Главный внештатный специалист по ВИЧ ограничивает выбор комбинированных АРВ-препаратов
2 июля, 2021
С 2022 года в Перечень ЖНВЛП должны быть включены два новых комбинированных препарата — «Делстриго» и «Биктарви». Препараты представляют собой «всю схему в одной таблетке» с режимом приема один раз в день, и их можно принимать вне зависимости от приема пищи.
Как мы все прекрасно знаем, доступ к комбинированным препаратам у российских пациентов весьма и весьма ограничен, поэтому новые опции в ЖНВЛП – это хорошая новость.

Сейчас регионы формируют заявки на АРВ-препараты, которые Минздрав РФ закупит централизованно в 2022 году. Главный внештатный специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава РФ Мазус А.И. направил в регионы письмо, в котором обозначил странные критерии назначения и перевода на «Делстриго» – лишь во второй линии «в особых случаях пациентам, кому невозможно назначить другие АРВ-препараты». Более того, врачу еще необходимо будет представить обоснование назначения «Делстриго» на каждого пациента.

Эти критерии противоречат и действующей инструкции к препарату, и Клиническим рекомендациям Минздрава РФ по лечению ВИЧ, где «Делстриго», «Биктарви» и «Эвиплера» обозначены как равнозначные, и входят в первую линию терапии для особых групп пациентов. И уже тем более в рекомендациях нет такой группы пациентов, как «вторая линия в особых случаях, кому невозможно назначить другие АРВ-препараты».

Мы искренне не понимаем, как специалист такого уровня, да просто врач, может ограничивать опции по лечению ВИЧ для пациентов, выставляя какие-то барьеры препарату, который точно не хуже и при этом дешевле тех, что сейчас есть в наличии. Цена у «Делстриго» будет максимум в районе 13 тысяч рублей за упаковку против 26 тысяч рублей за ту же «Эвиплеру» и 16 тысяч рублей за «Биктарви». Ну и опять же комбинашки в России получает ничтожно малый процент пациентов.

Больше всего удивляет, что выводы о том, что препарат якобы хуже, основываются на том, что в состав «Делстриго» входят [цитата] «токсичные и устаревшие» ламивудин и тенофовир. Но в России как минимум у 600 000 человек в схемах присутствуют эти препараты.

Мы считаем, что критерии, обозначенные Мазусом, серьезно ограничивают право пациентов на эффективное современное лечение и сужают выбор опций для специалистов, занимающихся лечением ВИЧ. В связи с этим, мы обратились в Минздрав РФ с просьбой обратить внимание на странность таких критериев. Надеемся, нас услышат.
IHIV.info: Хорошие новости для людей, живущих с ВИЧ

Наши друзья запустили отличный ресурс с актуальной информацией о ВИЧ-инфекции, котрый даёт понять, что этот диагноз не конец света, и что всё будет хорошо!

На сайте есть раздел "Вопросы и ответы", на которые будут отвечать врачи и эксперты здравоохранения.

Рекомендуем всем коллегам, кто занимается равным консультированием, и пациентам, чтобы развеять все свои страхи.
Изучайте, пользуйтесь, живите и радуйтесь! :)

https://ihiv.info/horoshie-novosti-dlya-lyudej-s-vich/

https://ihiv.info/horoshie-novosti-dlya-lyudej-s-vich/
https://pereboi.ru/2021/09/14/novokuznetskij-tsentr-spid-tesnota-i-beskonechnye-ocheredi/#.YUGfwzE1zlg.telegram

Новокузнецкий Центр СПИД: теснота и бесконечные очереди



Который год Кемеровская область лидирует среди всех регионов России по пораженности ВИЧ-инфекцией*. Местный Минздрав сообщил, что на диспансерном учёте состоит 29 722 пациентов, из них в  Кемерово — 5 979 человек, в Новокузнецке — 6 27З человека. Но несмотря на то, что пациентов с ВИЧ в Новокузнецке больше, чем в столице области, условия, в которых им приходится лечиться, намного хуже.
Основная проблема — нехватка специалистов и тесное помещение. Нет кабинета флюорографии, нет гинеколога. Чтобы попасть к узким специалистам приходится ездить в Кемерово, а это около 230 километров.
Проблема и со сдачей анализов. Работает только один процедурный кабинет, и чтобы сдать необходимые анализы пациентам приходится часами стоять в огромных очередях в тесном коридоре. Чтобы попасть на анализы, многие пациенты вынуждены занимать очередь задолго до открытия Центра СПИД и ждать на улице. При этом, в этот же кабинет направляют и тех, кому нужно пройти тест на ВИЧ для госпитализации, военкомата и пр., что еще больше увеличивает нагрузку на процедурный кабинет.
«Челябинское дело»: расходы, закупки, перебои
 
4 октября контрольно-счетная палата Челябинской области начала проверку регионального министерства здравоохранения и областного диагностического центра по борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями.
Аудиторы проанализируют закупки и оценят расходы на мероприятия по противодействию распространения ВИЧ в Челябинской области.
 
Дело в том, что Минздрав Челябинской области находится в нашем поле зрении последние 2 года. В январе 2021 года на сайт Перебои.ру начали поступать сообщения от пациентов Магнитогорского Центра СПИД, которые получали отказ в исследованиях на вирусную нагрузку (ВН) и/или иммунный статус(ИС): 10 из них из Магнитогорска и 1 из Копейска. Интересен тот факт, что жалоб от пациентов, находящихся в Челябинске - не было, из чего можно сделать вывод о неравномерном распределении сил между региональным центром и периферией.
 
Минздрав ЧО подтвердил информацию о перебоях, сославшись на высокую кадровую нагрузку из-за COVID-19 и незначительное снижение объемов исследований.
Однако текущая проверка подтверждает наши опасения о нестабильности ситуации с исследованиями, техническим оснащением и закупками в Челябинской области.  
 

Источники:
https://www.chel.kp.ru/online/news/4463918/

https://pereboi.ru/2021/04/14/lechenie-naugad-v-magnitogorske-opyat-pereboi-s-testami/
Свердловский Центр Спид просит пациентов сдать анализы

На сайт Перебои.ру поступили тревожные сообщения из Екатеринбурга. Пациенты рассказали, что им звонят из Центра СПИД и просят в срочном порядке сдать анализы на вирусную нагрузку (ВН) и иммунный статус (ИС), иначе в 2022 году они останутся без терапии.

Однако позже главный врач Анжелика Сергеевна Подымова сообщила, что каждый пациент при соблюдении рекомендаций лечащего врача сохранит свою схему эффективной АРВ-терапии.

Подробности: https://pereboi.ru/2021/10/07/sverdlovskij-tsentr-spid-prosit-patsientov-sdat-analizy/
Новости из Новокузнецка: «Сдвинулись с мёртвой точки»

Чего удалось добиться можно прочитать по ссылке: https://pereboi.ru/2021/10/08/novosti-iz-novokuznetska-sdvinulis-s-myortvoj-tochki/
Как известно, приём у врача не всегда может быть комфортным, ведь нередко пациенты опасаются столкнуться с непониманием или дискриминацией со стороны врача.

Мы подготовили рекомендации, которые помогут вам избежать неприятных ситуаций.

Если у вас возникли проблемы, напишите об этом на сайт Перебои.ру (www.pereboi.ru).

Помните, что у вас есть права, и их можно и нужно отстаивать.