Пациентский контроль
2.34K subscribers
560 photos
107 videos
13 files
576 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
Forwarded from Юраптека
Что делать, если вы пострадали от врачебной ошибки?

Наши юристы составили инструкцию для Таких дел.

Сохраняйте и делитесь с друзьями — и надеемся, вам не придется воспользоваться этими советами.
👍8
Forwarded from ITPC EECA
Подкаст «Четвертая лошадь» выпуск «Производственнодоступный»🎙

27 апреля (среда) в 13:00 (МСК) состоится подкаст «Четвертая лошадь» выпуск «Производственнодоступный» радио «Коалиции по готовности к лечению».

В этом выпуске у нас в гостях будет Ксения Насонова, эксперт в сфере фармацевтики и патентный поверенный. В прямом эфире обсудим важные нюансы производства и параллельный импорт лекарств, а именно:

• Откуда берутся субстанции и вспомогательные вещества?
• Оборудование: где? как? почём?
• Что такое стандартные образцы и почему они важны?
• Параллельный импорт и настолько ли он параллельный.
И другие вопросы, связанные с производством и патентованием лекарств.

Трансляция будет доступна на нашей FACEBOOK странице (продукт компании Meta, деятельность которой запрещена на территории РФ) и на YOUTUBE-канале.

Включайтесь в процесс в прямом эфире и задавайте свои вопросы!
Если у вас уже есть вопрос, можете прислать его нам на почту: office@itpcru.org
Будет полезно и интересно!
👍4
Лечение наугад 2.0: Ульяновск

С конца марта на Pereboi.ru поступают сообщения из Ульяновской области о том, что у пациентов не берут анализы на вирусную нагрузку (ВН) и иммунный статус(ИС). Врачи объясняют проблему отсутствием реактивов. Когда будут реактивы, как обычно, никто не знает.

Некоторые пациенты писали, что им не делают анализы уже больше года. Отказы получают даже те, кто недавно начал прием АРВ-препаратов. А без этих тестов нельзя узнать, работает ли терапия.

Клинические рекомендации Минздрава четко описывают график сдачи анализов на ВН и CD4:

через 1-2 и 3 месяца от начала АРТ;
•затем каждые 3 месяца до снижения ВН ниже уровня определения и повышения CD4 выше 500 мкл;
•далее каждые 6 месяцев (при CD4 выше 500 мкл и ВН ниже уровня определения).


«Пациентский контроль» направил обращение главврачу Ульяновского СПИД Центра и в местный Минздрав с просьбой прояснить ситуацию и дать информацию о том, когда пациентам начнут делать тесты на ВН и ИС.
👍2😱2
Forwarded from ITPC EECA
Публикуем для вас запись видео-подкаста «Четвёртая лошадь» выпуск «Производственнодоступный».

Подкаст можно посмотреть по ссылкам:
Трансляция на Facebook (продукт компании Meta, деятельность которой запрещена на территории РФ)
Трансляция на YouTube
👍6
Forwarded from ITPC EECA
Экстренная помощь с АРВ-препаратами для людей, вынужденно покинувших территорию Украины!

За последний месяц большое количество людей были вынуждены покинуть территорию Украины из-за военных действий. Многие из них остались без АРВ-препаратов и нуждаются в помощи.

«Коалиция по готовности к лечению» совместно с пациентскими организациями и активистами готовы бесплатно оказывать помощь всем ВИЧ-положительным людям, которые вынужденно покинули территорию Украины.

Пациенты смогут получить консультации специалистов, необходимые обследования и антиретровирусные препараты.

Для того, чтобы мы могли оказать вам помощь, вам необходимо заполнить анкету на сайте https://helphiv.ru .

Если вы являетесь гражданином другой страны (не Украина), то вы также можете заполнить анкету, а мы постараемся вам помочь.
9👍4😢1
Корейские ученые из университета Кёнгбук опубликовали исследование, целью которого было выяснить, кто чаще всего скрывает свой ВИЧ-статус.

В ходе исследование были проанализированы данные 147 взрослых пациентов, живущих с ВИЧ, которые посещали мед.учреждение с июня 2020 года по январь 2021 года. Средний возраст респондентов - 43 года, доминирующий пол - мужской.

Результаты показали, что чем выше уровень образования и дохода, тем чаще пациенты скрывали свой ВИЧ-статус. Также важный фактором стало семейное положение: пациенты, находящиеся в браке чаще скрывали свой статус.
В ходе опроса только 61% респондентов сообщили о своём диагнозе.

Данные исследования в очередной раз напоминают нам о высоком уровне стигматизации, который неизбежно приводит к росту числа людей, живущих ВИЧ.
👍2
Forwarded from ITPC EECA
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Коллеги и друзья!

На прошлой неделе по интернету разлетелась новость о том, что в России будут штрафовать за ввоз лекарств, одобренных ВОЗ. Минздрав РФ сразу же опроверг эту информацию.

Мы предлагаем вам вместе с экспертом «Коалиции по готовности к лечению» Сергеем Головиным подробно разобрать вопрос о лекарствах, одобренных ВОЗ, и будут ли штрафовать за их ввоз в РФ.

Ну и немного о том, как не утонуть в бесконечном потоке новостей🙃

Мы надеемся, что это будет полезно и интересно!
Пишите нам о том, что вам кажется важным и нужным разобрать. И не забудьте поставить ❤️(нам будет приятно).

Полезная ссылка 1.
Полезная ссылка 2.
👍86
Минздрав вынуждает регионы закупать препараты за собственные деньги❗️

По данным «Коалиции по готовности к лечению» в 2021 году Минздрав сократил все закупки АРВ-препаратов для поставки в регионы. В 2022 году в региональных закупках был объявлен 431 аукцион на общую сумму почти 3 миллиарда рублей. Занимательно, что за 2021 год было объявлено в 2 раза меньше аукционов за аналогичный период.

Такая щедрость регионов связана с сокращением общего объема курсов в 2021 году, что вынуждает их покрывать дефицит препаратов за собственные деньги.

Яркий пример - Татарстан, богатейший регион, который всегда получал препараты из Федерального бюджета с момента централизации закупок и не тратил ни копейки, а теперь вынужден искать финансы в собственном кармане. В этом году Татарстан объявил аукционы почти на 3 миллиона рублей (большая часть из них ещё не состоялась). Казалось бы, 3 миллиона - сумма незначительная, но даже это лучше, чем ничего.

Ещё одной важной причиной увеличения региональных закупок стало сокращение курсов долутегравира, который пользуется высокой популярностью среди пациентов из регионов. Сокращение на 7 тыс.курсов неизбежно приведёт к дефициту в регионах, если они не закупят его самостоятельно.

Как мы видим, у Минздрава не все так гладко, раз даже те регионы, которые никогда не тратили собственные деньги, решили закупать лекарства самостоятельно.
😢6😱4👍1👎1
Forwarded from ITPC EECA
Гепатит год спустя

"Коалиция по готовности к лечению" подготовила материал о том, что происходит с лечением гепатита С в России.

2 мая 2021 года Президент РФ Путин В.В. утвердил перечень поручений по реализации Послания Президента РФ Федеральному Собранию, в том числе, связанные с необходимостью снижения заболеваемости хроническим гепатитом.

В частности, в п. 9 указано: «Правительству Российской Федерации совместно с органами исполнительной власти субъектов Российской Федерации с учетом ранее данных поручений […] обеспечить поэтапную реализацию в 2021–2030 годах мероприятий, направленных на борьбу с гепатитом С, минимизировав риски распространения данного заболевания. Доклад – до 1 июля 2021 г., далее – один раз в полгода».

Спустя год ситуация с лечением гепатита С осталась неизменной, и до сих пор отсутствует базовый нормативно-правовой фундамент для начала процесса по элиминации хронических гепатитов в РФ.
👍2
Forwarded from ITPC EECA
10 мая (вторник) в 14:00 (МСК) и в 17:00 (KGT) состоится специальный подкаст «Четвертая лошадь» выпуск «КыргызскоЕАЭСовский» радио «Коалиции по готовности к лечению».

В прямом эфире из Кыргызстана совместно с Айбаром Султангазиевым, исполнительным директором Ассоциации «Партнерская сеть», поговорим о доступности лекарственных препаратов в Кыргызстане, а именно:

• ЕС или ЕАЭС?
• Перспективы национальной регистрации лекарств в Кыргызстане;
• Анонс ежегодного отчета по АРВ и гепатиту С: чего ожидать?
И другие интересные вопросы.

Трансляция будет доступна на нашей FACEBOOK странице (https://www.facebook.com/ITPCEECA ) (продукт компании Meta, деятельность которой запрещена на территории РФ) и на YOUTUBE-канале (https://www.youtube.com/user/ITPCruTV ).

Включайтесь в процесс в прямом эфире и задавайте свои вопросы!😏

Если у вас уже есть вопрос, можете прислать его нам на почту: office@itpcru.org
👍1🔥1
В марте 2022 года «Пациентский контроль», обеспокоенный сокращением объема некоторых АРВ-препаратов в централизованных закупках Минздрава РФ, направил запросы в самые поражённые ВИЧ-инфекцией регионы, чтобы оценить ситуацию с обеспечением пациентов необходимыми лекарствами.

Письма были направлены руководителям региональных Центров СПИД в 22 региона: Алтайский край, Ивановская область, Иркутская область, Кемеровская область, Красноярский край, Курганская область, Ленинградская область, Мурманская область, Новосибирская область, Омская область, Оренбургская область, Пермский край, Республика Крым, Самарская область, Санкт-Петербург, Свердловская область, Тверская область, Томская область, Тюменская область, Ульяновская область, ХМАО-Югры, Челябинская область. Регионы выбирались на основании данных от ФБУН ЦНИИЭ Роспотребнадзора по ситуации с ВИЧ в РФ в 2021 году по показателю пораженности ВИЧ-инфекцией.

Прошло два месяца, но 13 Центров СПИД ответ так и не дали. Ответы опубликуем в ближайшие дни.
👍8
ВИЧ в России: статистика по регионам

Портал «Если быть точным» обновили статистические данные о распространении ВИЧ в регионах России.

Самыми неблагополучными регионами в 2020 году стали: Иркутская область, Кемеровская область, Красноярский край, Пермский край и Свердловская область. В этих регионах наблюдается самая высокая выраженность ВИЧ-инфекции.

Рейтинг возглавила Кемеровская область. В этом регионе высокие показатели по числу новых случаев и смертности от ВИЧ уже несколько лет подряд.

Активист «Пациентского контроля» Юлия Верещагина рассказала Порталу о возможных причинах таких показателей и с какими сложностями сталкиваются ВИЧ-положительные люди в этих регионах.
👍5
Статистика от Минздрава: «Сколько у нас на терапии? ВСЕ!»

«Коалиция по готовности к лечению»
опубликовала ежегодный отчет по мониторингу закупок АРВ-препаратов в России в 2021 году.

Данные отчета наглядно показывают, что закупаемых препаратов хватает лишь половине из тех, кто стоит на диспансерном учете (49%). Эта цифра значительно отличается от официальных данных, по которым количество людей, получающих терапию, на конец 2021 г. составило 660 821 (82,2% от наблюдаемых диспансерно). По этим же данным на конец прошлого года в России проживало 1,1 млн ВИЧ-положительных людей.

В России по-прежнему продолжается печальная тенденция, в которой количество вновь выявленных случаев ВИЧ превышает количество людей, начавших АРВ-терапию. При этом регионы не могут в полной мере восполнить нехватку терапии — почти треть регионов не проводили закупку АРВ-препаратов за региональные средства (23 региона).

По данным отчета, большая часть бюджета была потрачена на была потрачена на пять дорогостоящих препаратов, а именно долутегравир, эмтрицитабин/рилпивирин/тенофовир, ралтегравир, лопинавир/ритонавир, этравирин. Радует, что в этом списке есть долутегравир, но который были затрачены рекордные 7,14 млрд рублей.

В 2021 году на сайт Перебои.ру поступило 230 сообщений о перебоях в снабжении АРВ препаратами и средствами диагностики из 42 регионов РФ, 2 учреждений УФСИН и 3 учреждений ФМБА. Сокращение объемов закупленных АРВ-препаратов в 2021 г. стало причиной перебоев в начале 2022 г., так как имеющихся запасов опять не хватило до начала новых поставок. Так за первый квартал 2022 г. поступило 65 сообщений о нехватке АРВТ из 21 региона, 8 учреждений УФСИН и 1 учреждения ФМБА.

В целом, мы все также наблюдаем снижение темпов охвата АРВ-терапией, что все дальше отдаляет нас от победы над эпидемией ВИЧ-инфекции. При этом пресс-служба Минздрава в комментариях изданию «Ведомости», опубликовавшему данные из отчета Коалиции, предложила не принимать их во внимание, так как они «не являются источником официальной статистической информации». Минздрав продолжает утверждать, что готов обеспечить терапией ВСЕХ пациентов, но пока только утверждает.

Ознакомиться с отчетом полностью, в том числе узнать, какие препараты закупались, в каких объемах и по каким ценам и какие схемы лечения были наиболее распространенными, можно по ссылке.
🔥2😢2
«Наши смерти - ваш позор»: что изменилось за 10 лет?

Каждое третье воскресенье мая весь мир отмечает День памяти людей, умерших от СПИДа.

В этот день «Пациентский контроль» решил порефлексировать над тем, как изменилась ситуация с доступом к лечению за 10 лет.

В 2012 году мы проводили акцию «Наши смерти - ваш позор». Целью этой акции было обратить внимание властей и фармкомпаний на серьёзные проблемы с доступом АРВ-терапии. Прошло 10 лет, но мы по-прежнему наблюдаем нехватку препаратов.

Пару дней назад в своём отчете «Коалиция по готовности к лечению» показала, что лечение получают лишь 50% людей, живущих с ВИЧ, а это значит, что люди продолжают умирать от СПИДа. Важно отметить, что и у тех, кто получает лечение, не всегда современные и достаточно эффективные схемы лечения.

Впервые комплексная АРВ-терапия была использована в 1996 году. На сегодняшний день существует множество вариантов эффективной терапии, но мы повсеместно продолжаем наблюдать перебои, как с лекарствами, так и со средствами диагностики. Нехватка врачей инфекционистов и мед. персонала ещё больше усложняет процесс лечения.

Особенно печально, что в век информатизации до сих пор многие пациенты не получают достаточно информации о принципе «Н=Н» и многих других важных аспектах о жизни с хроническим заболеванием ВИЧ-инфекция.

Горько признавать, что спустя столько лет пациенты продолжают сталкиваться с дискриминацией и стигматизацией на учебе, работе, в медицинских учреждениях и среди близких им людей, что показывает нам недостаток информированности всего населения.

К 2022 году Россия так и не смогла достичь целей «90-90-90», обещанных еще к 2020 году,а пациенты так и не дождались адекватного охвата лечением.

За время борьбы с перебоями мы, активисты «Пациентского контроля», лично сталкивались со смертями пациентов, которым своевременно не было назначено лечение или их терапия оказалась неэффективной, что обнаруживалось слишком поздно. Каждой из этих смертей можно было избежать.

И пока власти не признают, что по их вине люди продолжают умирать от СПИДа, мы будем говорить, что эти смерти - их позор.
👍8😢5
И ещё немного хроники.
👍11
Часто мы замечаем, как вы, наши подписчики, после публикации поста и его репостов, в комментариях описываете ситуации, связанные с перебоями АРВТ или анализами на ВН или CD4.

Вы рассказываете друг другу истории, делитесь печальным опытом или прямо говорите о том, что вам не выдали терапию или не сделали анализы.

Общение друг с другом - это важно, но одними комментариями невозможно изменить ситуацию к лучшему. А для того, чтобы обеспечить необходимую помощь - нам нужно знать более подробную информацию. Проще и эффективнее - сообщить о проблеме через сайт Pereboi.ru

Именно там с вами оперативно свяжется консультант, уточнит детали, расскажет о необходимых шагах, которые нужно предпринять и, при необходимости, поможет с написанием запросов в соответствующие органы.

Не стесняйтесь писать и рассказывать о своих проблемах, ведь только совместными усилиями сможем добиться эффективного и доступного лечения.

Молчание вредит вашему здоровью - Pereboi.ru ❤️
👍19