Пациентский контроль
2.37K subscribers
577 photos
107 videos
13 files
597 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
Лечение наугад: перебои с тестами в Самарской области


✔️https://pereboi.ru/2019/07/10/lechenie-naugad-pereboi-s-testami-v-samarskoj-oblasti/
Лечение наугад: перебои с тестами в Самарской области

Волна перебоев с тестами на вирусную нагрузку и имунный статус докатилась до Самарской области. Из сообщений, поступающих на сайт Перебои.ру, следует, что проблемы с тестами в регионе тянутся с начала весны 2019 года. Отказы в проведении анализов получают, в том беременные женщины и пациенты, которые недавно начали прием АРВ-терапии.

Со слов пациентов, забор крови проводится, но исследования не выполняются. На наш взгляд, это говорит о том, что информация о перебоях скрывается от пациентов, а регулярность исследований просто имитируется. Некоторым пациентам врачи озвучивали результаты предыдущих исследований, выдавая их за свежие анализы. Но когда пациенты попросили им выдать результаты исследований на руки, обнаруживалось что это старые анализы.

В связи со сложившейся в регионе ситуацией, «Пациентский контроль» обратился к губернатору Самарской области и министру здравоохранения региона. Кроме того, мы попросили прояснить ситуацию, озвученную в сообщениях по поводу дефицита ряда АРВ-препаратов.Мы будем продолжать следить за ситуацией.

Если вам отказывают в проведении анализов на ИС и ВН или вы столкнулись с перебоями в снабжении лекарственными препаратами, пишите на сайт Перебои.ру. Чем больше обращений будет от пациентов, тем яснее будет ситуация по стране в целом и тем больше вероятность повлиять на решение ситуации.

✔️https://pereboi.ru/2019/07/10/lechenie-naugad-pereboi-s-testami-v-samarskoj-oblasti/
Минздрав и поставщики обвиняют друг друга в перебоях с лекарствами для пациентов с ВИЧ

С начала года на сайт Перебои.ру , среди прочих, поступают сообщения об отсутствии АРВ-препарата дарунавир. Пациенты 8 регионов: Москва, Алтайский, Ставропольский и Пермский край, Калужская, Рязанская, Свердловская и Архангельская области, пишут что из-за перебоев с препаратом им выдали неполную неэффективную схему терапии, либо меняли схему лечения, в том числе на те препараты, которые ранее им были отменены из-за возникших нежелательных явлений. Некоторым выдали дарунавир другой дозировки, в результате чего таблетку приходилось ломать, пытаясь выверить верную дозу.

30 мая "Пациентский контроль" направил письмо в Минздрав РФ по поводу перебоев с препаратами дарунавир, этравирин, атазанавир, о которых чаще всего писали пациенты, и которые, согласно контрактам, уже должны были быть поставлены в регионы. Мы просили указать причины по которым в регионах не хватило запасов лекарств до начала новых поставок и рассмотреть возможность первоочередных поставок в указанные регионы.

26 июня мы получили ответ, в котором МЗ РФ обвиняет в перебоях с дарунавиром поставщиков - АО "Р-Фарм" и ООО "БИОТЭК", которые «не исполнили условия государственного контракта в части соблюдения сроков поставки». При этом оговаривается, что ООО "БИОТЭК" все-таки произвел поставки в 3 региона: Москву, Свердловскую область и Алтайский край.

Подробнее об ответе Минздрава РФ, о поставках дарунавира в регионы РФ и нашими комментариями по ситуации в статье издания "Коммерсантъ": https://www.kommersant.ru/doc/4031476
В конце мая, после несостоявшихся аукционов на ламивудин, Минздрав РФ заявлял, что имеющихся запасов ламивудина в регионах, должно хватить почти на пять месяцев. При этом, за последние полтора месяца на сайт Перебои.ру из Тульской области поступило более 30 сообщений, связанных с отсутствием этого препарата.
Врачам ничего не остается, как выдавать справки, подтверждающие отсутствие препарата (см. в приложении).
Вызывает недоумение, почему в Тульской области так и не закупили ламивудин на деньги регионального бюджета, чтобы на время ожидания закупок Минздрава РФ обеспечить пациентов Тульской области.
Прошло почти три недели с момента, когда «Пациентский контроль» направил письма по ситуации в регионе в Минздрав РФ, Росздравнадзор РФ, губернатору и министру здравоохранения Тульской области. Пока ни один госорган не ответил.
Пациенты вынуждены принимать неполные схемы лечения, что противоречит всем рекомендациям по лечению ВИЧ, либо пытаться купить недостающий ламивудин в аптеках, либо соглашаться на замены схем лечения. Проблема еще и в том, что предложенные замены зачастую плохо переносятся, а в аптеках Тулы, пусть и недорогой препарат ламивудин, найти крайне сложно.
А тем временем, ламивудин Минздравом РФ так до сих пор и не закуплен.

Источник: https://pereboi.ru/2019/07/25/v-tulskoj-oblasti-vtoroj-mesyats-net-lamivudina/  
Ламивудин закончился в Республике Адыгея

ВИЧ-положительные пациенты Республики Адыгея сообщают об отсутствии ламивудина в регионе. За последние полторы недели мы получили 5 таких сообщений. Со слов пациентов, им выдают неполные схемы лечения, ссылаясь на то, что это ненадолго, и в октябре выдача препарата возобновится. Поиск ламивудина в аптеках Республики оказался безуспешными.

Согласно недавно заключенным Минздравом РФ контрактам, ламивудин должен быть поставлен во все субъекты РФ до 15 октября 2019 года. Надежды на то, что в Адыгею ламивудин будет поставлен раньше обозначенного срока, мало.

«Пациентский контроль» направил обращение по ситуации с перебоями в региональный Минздрав и Минздрав РФ, с просьбой принять меры для решения сложившейся ситуации и в первую очередь обеспечить поставки препарата в регионы, которые в нем остро нуждаются.

Ниже представлены сообщения пациентов (орфография и пунктуация автора сохранены):
27.08.19 — Выдали регаст и олитид, ламивудина НЕТ, сказали ничего страшного, пить два препарата только, ламивудин не дали, потому что его нет у них
12.09.19 — Сказали что препарата нет сказали ищите платно а в аптеках нет а если и есть то дозировка маленькая и цена дорогая 1 упаковка 28 таблеток 100мг 1700р. А мне нужно 300мг дозировка и это нужно на месяц брать 3 упаковки а это около 6000р.
17.09.19 — В Адыгее на данный момент не выдали ламивудин. Выдали неполную схему. Сказали ждите, скоро будут — к середине октября… Хотела купить, поискала по интернету, но не нашла где
17.09.19 — Ламивудин не дают потому что нету. Сказали как появится сразу все раздадут.
18.09.19 — Сегодня был у врача —  проблема с ламивудином. Нет препарата. Врач сказал это  связано с тем что какая то фирма которая его поставляла проиграла тендер и все такое… на мой вопрос что делать, сказала ждать или покупать самому если не хочу принимать не полную схему.
20.09.19 — Препарат закончился, говорят нужно ждать, или покупать самому за 2000 на 9 дней. Купил бы, но нет таких денег. Что делать? 
Ритонавир Шредингера

19 мая 2020 года мы с удивлением обнаружили, что на сайте Государственного реестра лекарственных средств размещен Приказ Минздрава РФ № 463 от 18.05.2020 г. о приостановлении применения лекарственного препарата для медицинского применения с торговым наименованием «Ритонавир».

В тексте приказа указано, что с 30.04.2020 г. приостанавливается действие регистрационного удостоверения на лекарственный препарат с торговым наименованием (далее ТН) «Ритонавир» капсулы 100 мг производителя Лок-Бета Фармасьютикалс (И) Пвт.Лтд, страна Индия. Основанием приостановления действия «Ритонавира» указано письмо Минпромторга от 28.04.2020 № ЦС-29999/19, однако конкретных сведений о том, что послужило причиной приостановки применения лекарственного препарата не указано.
Это не первый АРВ-препарат, по которому приостановлено применение в 2020 году. В начале апреля аналогичная ситуация произошла с препаратами абакавир, диданозин и зидовудин так же индийского производства Ауробиндо Фарма Лтд.

Однако ситуация с ритонавиром более сложная.
Наша обеспокоенность связана с тем, что в рамках централизованных закупок АРВ-препаратов для лечения ВИЧ, Минздравом РФ был проведен аукцион на ритонавир, и заключен контракт с ООО «Примафарм» на два торговых наименования, одно из которых, как раз препарат с ТН «Ритонавир» производства Лок-Бета Фармасьютикалс. В контракте фигурирует количество 12 828 646 штук этого «Ритонавира».

Таким образом, принимая во внимание, что на «Ритонавир» приходится 50% от объема всего закупленного ритонавира в 2020 году, в России может начаться беспрецедентный дефицит с данным препаратом.

26 мая «Пациентский контроль» обратился в Минздрав РФ с просьбой разъяснить, какие меры предпринимаются для предотвращения дефицита ритонавира в субъектах России, и в Минпромторг с вопросом о причинах приостановки и когда будет возобновлено применение ритонавира.
Forwarded from ITPC EECA
Министерство здравоохранения опубликовало проект новых стандартов оказания медпомощи взрослым пациентам с ВИЧ. Пациентское сообщество обеспокоено, что в документе сократилось количество гарантированных пациентам обследований — в частности, на определение уровня вирусной нагрузки, показателей иммунитета и на гепатит С. Эксперты опасаются, что это помешает пациентам «спокойно и регулярно» получать нужные процедуры.

При этом Проект был разработан до того, как в Перечень ЖНВЛП были включены препараты доравирин/ламивудин/тенофовир и биктегравир/тенофовира алафенамид/эмтрицитабин.
Невозможно оценить прогресс в обеспечении граждан РФ современными АРВ-препаратами, поскольку в предыдущих Стандартах имело место разделение на предпочтительную и альтернативную терапии (схему лечения).

В Проекте новых Стандартов усредненный показатель частоты предоставления распределился таким образом, что наибольшую долю занимают следующие препараты: эфавиренз 600 мг - 23%, долутегравир – 18%, элсульфавирин 14% и лопинавир+ритонавир – 14%, эфавиренз 400 мг - 7,1%, ралтегравир – 6%.
Ну и конечно самый главный вопрос, хватит ли финансирования на все описанное в новых стандартах?
https://www.kommersant.ru/doc/4792232
Forwarded from ITPC EECA
Итоговый отчет по мониторингу госзакупок АРВ-препаратов в РФ в 2020 году
Представляем вашему вниманию годовой отчет «Коалиции по готовности к лечению» с  результатами мониторинга государственных закупок препаратов для лечения ВИЧ-инфекции в Российской Федерации в 2020 году.

Основные темы отчета:
• Какой была ситуация с лекарственным обеспечением пациентов с ВИЧ в России в прошедшем году;
• Какие изменения произошли с начала действия «Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в РФ на период до 2020 г.»;
• Какой бюджет потрачен на АРВ-препараты в России в 2020 году;
• Какие препараты закупались, в каких объемах и по каким ценам;
• Какие схемы лечения были наиболее распространенными и их стоимость;
• Закупка АРВ-препаратов в регионах РФ и пр.
Основные цифры:
• Расчетное количество пациентов, которые могли получить АРВ-терапию в 2020 году – 505 190 человек;
• В 2020 году консолидированный бюджет на закупку АРВ-препаратов стал рекордным за всю историю закупок и составил почти 31 млрд рублей;
• 64,6% бюджета было потрачено на закупку пяти АРВ-препаратов;
• Наиболее «популярным» «третьим» препаратом в РФ остается эфавиренз;
• Стоимость самой дешевой схемы первого ряда в 2020 году составила 10 227 рублей на одного пациента в год, второго ряда – 25 711 рублей на пациента в год.
• 99,2% контрактов Минздрава РФ заключены без конкуренции;
• В 2020 году только 2,7% пациентов могли получать схемы с комбинированным препаратом вся схема в одной таблетке («3 в 1»).

https://itpcru.org/2021/05/19/itogovyj-otchet-po-monitoringu-goszakupok-arv-preparatov-v-rf-v-2020-godu/?fbclid=IwAR2RkQHYqtKwdGqfKxGW8Gb4S__AkBzJIDPkxlhJWf3XL6YHh_h2W0ftgnQ
❤1
https://pereboi.ru/2021/07/02/glavnyj-vneshtatnyj-spetsialist-po-vich-ogranichivaet-vybor-kombinirovannyh-arv-preparatov/#.YN82YGZ_5Lc.telegram

Главный внештатный специалист по ВИЧ ограничивает выбор комбинированных АРВ-препаратов
2 июля, 2021
С 2022 года в Перечень ЖНВЛП должны быть включены два новых комбинированных препарата — «Делстриго» и «Биктарви». Препараты представляют собой «всю схему в одной таблетке» с режимом приема один раз в день, и их можно принимать вне зависимости от приема пищи.
Как мы все прекрасно знаем, доступ к комбинированным препаратам у российских пациентов весьма и весьма ограничен, поэтому новые опции в ЖНВЛП – это хорошая новость.

Сейчас регионы формируют заявки на АРВ-препараты, которые Минздрав РФ закупит централизованно в 2022 году. Главный внештатный специалист по ВИЧ-инфекции Минздрава РФ Мазус А.И. направил в регионы письмо, в котором обозначил странные критерии назначения и перевода на «Делстриго» – лишь во второй линии «в особых случаях пациентам, кому невозможно назначить другие АРВ-препараты». Более того, врачу еще необходимо будет представить обоснование назначения «Делстриго» на каждого пациента.

Эти критерии противоречат и действующей инструкции к препарату, и Клиническим рекомендациям Минздрава РФ по лечению ВИЧ, где «Делстриго», «Биктарви» и «Эвиплера» обозначены как равнозначные, и входят в первую линию терапии для особых групп пациентов. И уже тем более в рекомендациях нет такой группы пациентов, как «вторая линия в особых случаях, кому невозможно назначить другие АРВ-препараты».

Мы искренне не понимаем, как специалист такого уровня, да просто врач, может ограничивать опции по лечению ВИЧ для пациентов, выставляя какие-то барьеры препарату, который точно не хуже и при этом дешевле тех, что сейчас есть в наличии. Цена у «Делстриго» будет максимум в районе 13 тысяч рублей за упаковку против 26 тысяч рублей за ту же «Эвиплеру» и 16 тысяч рублей за «Биктарви». Ну и опять же комбинашки в России получает ничтожно малый процент пациентов.

Больше всего удивляет, что выводы о том, что препарат якобы хуже, основываются на том, что в состав «Делстриго» входят [цитата] «токсичные и устаревшие» ламивудин и тенофовир. Но в России как минимум у 600 000 человек в схемах присутствуют эти препараты.

Мы считаем, что критерии, обозначенные Мазусом, серьезно ограничивают право пациентов на эффективное современное лечение и сужают выбор опций для специалистов, занимающихся лечением ВИЧ. В связи с этим, мы обратились в Минздрав РФ с просьбой обратить внимание на странность таких критериев. Надеемся, нас услышат.
IHIV.info: Хорошие новости для людей, живущих с ВИЧ

Наши друзья запустили отличный ресурс с актуальной информацией о ВИЧ-инфекции, котрый даёт понять, что этот диагноз не конец света, и что всё будет хорошо!

На сайте есть раздел "Вопросы и ответы", на которые будут отвечать врачи и эксперты здравоохранения.

Рекомендуем всем коллегам, кто занимается равным консультированием, и пациентам, чтобы развеять все свои страхи.
Изучайте, пользуйтесь, живите и радуйтесь! :)

https://ihiv.info/horoshie-novosti-dlya-lyudej-s-vich/

https://ihiv.info/horoshie-novosti-dlya-lyudej-s-vich/
https://pereboi.ru/2021/09/14/novokuznetskij-tsentr-spid-tesnota-i-beskonechnye-ocheredi/#.YUGfwzE1zlg.telegram

Новокузнецкий Центр СПИД: теснота и бесконечные очереди



Который год Кемеровская область лидирует среди всех регионов России по пораженности ВИЧ-инфекцией*. Местный Минздрав сообщил, что на диспансерном учёте состоит 29 722 пациентов, из них в  Кемерово — 5 979 человек, в Новокузнецке — 6 27З человека. Но несмотря на то, что пациентов с ВИЧ в Новокузнецке больше, чем в столице области, условия, в которых им приходится лечиться, намного хуже.
Основная проблема — нехватка специалистов и тесное помещение. Нет кабинета флюорографии, нет гинеколога. Чтобы попасть к узким специалистам приходится ездить в Кемерово, а это около 230 километров.
Проблема и со сдачей анализов. Работает только один процедурный кабинет, и чтобы сдать необходимые анализы пациентам приходится часами стоять в огромных очередях в тесном коридоре. Чтобы попасть на анализы, многие пациенты вынуждены занимать очередь задолго до открытия Центра СПИД и ждать на улице. При этом, в этот же кабинет направляют и тех, кому нужно пройти тест на ВИЧ для госпитализации, военкомата и пр., что еще больше увеличивает нагрузку на процедурный кабинет.
«Челябинское дело»: расходы, закупки, перебои
 
4 октября контрольно-счетная палата Челябинской области начала проверку регионального министерства здравоохранения и областного диагностического центра по борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями.
Аудиторы проанализируют закупки и оценят расходы на мероприятия по противодействию распространения ВИЧ в Челябинской области.
 
Дело в том, что Минздрав Челябинской области находится в нашем поле зрении последние 2 года. В январе 2021 года на сайт Перебои.ру начали поступать сообщения от пациентов Магнитогорского Центра СПИД, которые получали отказ в исследованиях на вирусную нагрузку (ВН) и/или иммунный статус(ИС): 10 из них из Магнитогорска и 1 из Копейска. Интересен тот факт, что жалоб от пациентов, находящихся в Челябинске - не было, из чего можно сделать вывод о неравномерном распределении сил между региональным центром и периферией.
 
Минздрав ЧО подтвердил информацию о перебоях, сославшись на высокую кадровую нагрузку из-за COVID-19 и незначительное снижение объемов исследований.
Однако текущая проверка подтверждает наши опасения о нестабильности ситуации с исследованиями, техническим оснащением и закупками в Челябинской области.  
 

Источники:
https://www.chel.kp.ru/online/news/4463918/

https://pereboi.ru/2021/04/14/lechenie-naugad-v-magnitogorske-opyat-pereboi-s-testami/
Свердловский Центр Спид просит пациентов сдать анализы

На сайт Перебои.ру поступили тревожные сообщения из Екатеринбурга. Пациенты рассказали, что им звонят из Центра СПИД и просят в срочном порядке сдать анализы на вирусную нагрузку (ВН) и иммунный статус (ИС), иначе в 2022 году они останутся без терапии.

Однако позже главный врач Анжелика Сергеевна Подымова сообщила, что каждый пациент при соблюдении рекомендаций лечащего врача сохранит свою схему эффективной АРВ-терапии.

Подробности: https://pereboi.ru/2021/10/07/sverdlovskij-tsentr-spid-prosit-patsientov-sdat-analizy/