Пациентский контроль
2.34K subscribers
560 photos
107 videos
13 files
576 links
Наш сайт: pereboi.ru

Пациентский контроль – это движение людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями. Цель движения – силами самих пациентов обеспечить эффективный контроль предоставления полноценной медицинской помощи России.
18+
Download Telegram
Сегодняшний прямой эфир на тему «Пациенты с ВИЧ в эпоху неопределенности» будет проходить сразу на двух площадках одновременно!
В нашем Instagram: https://instagram.com/patientscontrol?utm_medium=copy_link
На YouTube-канале: https://youtube.com/user/packontrol

Начало трансляции - 17:00 (МСК).
Ждём вас и ваших вопросов!🙌🏻
👍43
Друзья, спасибо всем, кто был с нами на эфире!
Было познавательно, интересно и весело!😏
Запись доступна на YouTube по ссылке: https://youtu.be/W0nyi-SqwEQ

Вы можете задать свои вопросы в комментариях или в личных сообщениях!
👍11
Недавно мы написали пост о том, что в Тюменской области пациентам перестали выдавать ралтегравир 400 мг («Исентресс»).

«Пациентский контроль» направил запрос поставщику ралтегравира компании «Р-Фарм» с просьбами:
1. Предоставить информацию о том, в какие сроки будет произведена поставка ралтегравира в регионы РФ.
2. Рассмотреть возможность первоочередных поставок препаратов в регионы, в которых имеется острый дефицит препарата, в первую очередь, в Тюменскую область.
Напомним, что согласно контракту, размещенному на сайте госзакупок, первый этап поставок ралтегравира 400 мг в 2022 году должен был начаться 1 января 2022 года и закончиться не позднее 1 апреля 2022 года.
Мы получили ответ, в котором сказано, что препарат «Исентресс» отгружен в адрес получателей, в том числе в Тюменскую область, и находится на доставке. Ориентировочная дата поставки в Тюменскую область — 17 марта.

Мы внимательно следим за развитием событий и просим вас сообщать нам о всех случаях перебоев на наш сайт Перебои.ру.
Правительству РФ порекомендовали более эффективно лечить пациентов с ВИЧ❗️

Как сообщает издание «КоммерсантЪ»( https://www.kommersant.ru/doc/5259555 ) счетная палата РФ проанализировала обстановку с ВИЧ-инфекцией в России и призвала Правительство более эффективно лечить ВИЧ-положительных пациентов и обеспечить их потребность в тест-системах и лекарствах. Также аудиторы отметили, что в стране наблюдается нехватка врачей-инфекционистов.

Обстановка с ВИЧ-инфекцией в России усложняется несколькими факторами. Так по официальным данным лечение получают только 81% пациентов, состоящих на диспансерном наблюдении, а это лишь 55% от числа всех людей, живущих с ВИЧ. Еще одной важной проблемой является качество лечения – около 4% пациентов, находящихся на лечении, получают современные комбинированные препараты (1 таблетка в день).

Более подробно читайте тут.
👍10😁2
Друзья!
«Коалиция по готовности к лечению» 23 марта (среда) в 17:00 (МСК) проведёт специальный подкаст «Четвертая лошадь» БЕЗ НАЗВАНИЯ.

В прямом эфире будут обсуждать следующие вопросы:

•Последствия гуманитарной катастрофы
•Что будет с препаратами от ВИЧ в регионе ВЕЦА?
•Откуда берутся субстанции; риски их исчезновения
•Пить или не пить: как вести себя в экстренной ситуации

Трансляция будет доступна на FACEBOOK странице (https://www.facebook.com/ITPCru/) и на YOUTUBE-канале (https://youtube.com/user/ITPCruTV ).

Включайтесь в процесс в прямом эфире и задавайте свои вопросы!
Если у вас уже есть вопрос, можете прислать его на почту: office@itpcru.org

Не пропустите!
Будет полезно и интересно!
👍7
К сожалению, до сих пор дискриминация и стигматизация в сфере ВИЧ - явление довольно распространённое.

Стереотипы, предрассудки, несправедливое отношение, ущемление прав ЛЖВ ограничивают доступ к услугам по профилактике, тестированию, лечению ВИЧ и к услугам здравоохранения как таковым. А значит препятствуют противодействию распространния ВИЧ-инфекции.

1 марта мы попросили вас поделиться историями о дискриминации, с которой пришлось столкнуться именно вам. (см.фото)

Мы всегда ждём ваших историй и готовы помочь, если из-за ВИЧ-инфекции вам было отказано в необходимой медпомощи.

Ваши сообщения вы можете присылать на наш сайт Pereboi.ru
👍62
Пациенты сообщают, что в Свердловской области нет атазанавира. Некоторым его перестали выдавать уже в феврале.

«Пациентский контроль» проверил информацию на сайте госзакупок выяснил, что Свердловская область объявила региональные закупки на препарат. Контракт на атазанавир 200 мг был заключен 15 марта, на атазанавир 300 мг – сегодня, 22 марта. Указано, что по обоим дозировкам поставка будет осуществлена в течение 10 рабочих дней с момента заключения контракта.

Недавно мы писали, что в регионе перебои с «Эвиплерой». 9 марта главврач Центра СПИД Екатеринбурга ответил, что планируется закупить препарат за счёт средств из областного бюджета. На сегодняшний день аукцион так и не объявлен, информации о закупке пока нет даже в плане-графике. В связи с чем мы направили обращение губернатору Свердловской области.

Продолжаем следить за ситуацией.
👍6
Почему «Пациентский контроль» ожидает перебоев с лекарствами?

На «Фонтанке.ру» вышла статья (https://www.fontanka.ru/2022/03/23/70527488/), описывающая всю систему обеспечения АРВТ-препаратами, и почему с ней случаются перебои.

Ежегодно Минздрав закупает АРВ-препараты для всех регионов РФ, и, как мы видим, зачастую их не хватает даже до конца года.
Как происходит закупка: Минздрав закупает препараты на 15 месяцев (календарный год + 3 месяца), чтобы обеспечить пациентов лекарствами с учетом форс-мажоров. Только вот «Пациентский контроль» начинает получать сообщения о перебоях уже в ноябре-декабре.

А вот тем пациентам, кто по различным причинам покупает АРВ-препараты самостоятельно, придётся пересмотреть свой бюджет. Из-за введённых санкций препараты уже подорожали в среднем на 20%.

На данный момент мы можем лишь предполагать, что скоро столкнёмся с перебоями, основной причиной которых станут, судя по всему, не санкции, а недостаток финансирования.
👍8
Памятка для консультантов в условиях ограниченного доступа к АРВ-терапии!

«Коалиция по готовности к лечению» совместно с «Пациентским контролем» и Екатериной Степановой, врачом-инфекционистом H-Clinic, подготовили специальную памятку для консультантов, работающих в сфере ВИЧ-инфекции.

Памятка содержит в себе подробную информацию о том, как вести себя в условиях ограниченного доступа к АРВ-терапии.

Данная памятка составлена исключительно для консультативных целей в условиях ограниченного доступа к терапии и медицинским услугам. При первой возможности необходимо получить консультацию врача-специалиста!

Документ в нескольких форматах:
https://pereboi.ru/2022/03/24/pamyatka-dlya-konsultantov-v-usloviyah-ogranichennogo-dostupa-k-arv-terapii/
Люди, живущие в ВИЧ: статистика Роспотребнадзора📈

ФБУН Центральный НИИ эпидемиологии Роспотребнадзора опубликовал данные по ВИЧ-инфекции за 2021 год.

На 31 декабря 2021 года на территории РФ проживало 1 137 596 россиян с лабораторно подтверждённым диагнозом ВИЧ. Прирост за 2021 год составил 71 019, исключая иностранных граждан и тех, кто выявился анонимно.

Самыми поражёнными регионами (показатель пораженности ВИЧ-инфекцией, превысил среднероссийское значение) в 2021 год стали 22 региона. В пятерке «лидеров», как и в 2020 году, Кемеровская, Иркутская, Свердловская, Оренбургская, Самарская, Челябинская области.

Большинство протестированных на ВИЧ составляют женщины (54,6%), однако впервые ВИЧ-инфекция в два раза чаще выявлялась у мужчин.

Данная статистика в очередной раз кричит нам о необходимости увеличения работы по профилактике и охвату лечением ВИЧ-инфекции. Чем больше людей будут знать свой статус и чем раньше люди с ВИЧ начнут принимать терапию, тем быстрее мы сможем победить эпидемию.
👍9
«Исчерпывающий» ответ от ФСИН❗️

В феврале 2022 года «Пациентский контроль» направил обращение во ФСИН России с просьбой разъяснить ситуацию с перебоями в учреждениях УФСИН по Самарской и Калининградской областям.

Родственники пациентов сообщали нам о случаях, когда пациентам не выдавали терапию или выдавали неполные схемы лечения. Причина - отсутствие препаратов, в первую очередь долутегравира.

Мы получили ответ, в котором «Медико-санитарная часть №63» Самарской области отказывается предоставлять нам информацию, ссылаясь на ч. 6 ст. 20 ФЗ-8 об условиях непредоставления информации заявителю. А всё потому, что информация, которую мы запросили, «непосредственно не связанна с защитой прав направившего запрос пользователя информацией».

Подробнее тут.
😢3
Оренбургская область: перебои с ритонавиром

Пациенты из Оренбургской области написали нам о том, что им уже несколько недель не выдают ритонавир, и приходится пить неполную схему лечения. В некоторых городах его нет уже с 10 марта, а врачи говорят «ничего страшного, препарат не так важен».

Поставщиком ритонавира 100 мг является ООО "ПРИМАФАРМ". Аукцион на закупку данного препарата состоялся 3 марта.
I этап поставки: с даты заключения контракта - не позднее 01.04.2022.
II этап поставки: с 02.04.2022 – не позднее 01.08.2022. Судя по датам, поставщик не торопится, хотя в регионы, где начались перебои, можно было бы поставить ритонавир в первую очередь.

Мы надеемся, что ПРИМАФАРМ уложится в обозначенные сроки, и завтра пациенты получат ритонавир. В противном случае, «Пациентский контроль» направит жалобы на недобросовестную работу поставщика в Минздрав РФ и в Росздравнадзор РФ.

Подробнее тут.
👍4😱3🔥1
«Пациентский контроль просит Минздрав разъяснить вопрос обеспечения лекарствами беженцев с ВИЧ❗️

«Фармацевтический Вестник» опубликовал статью (https://pharmvestnik.ru/content/news/Pacientskii-k…), в которой изложена просьба «Пациентского контроля» разъяснить вопрос лекарственного обеспечения граждан Украины, ЛНР и ДНР, экстренно прибывших в Россию. Соответствующее письмо 30 марта мы направили в Минздрав РФ.

Подробнее тут.
👍3
Куда пропала Элпида?

Мы получили сразу несколько сообщений из разных регионов (Алтайский край, Удмуртская республика, Свердловская и Владимирская области) о том, что пациентам либо не выдают «Элпиду» (эльсуфавирин), меняя схему лечения, либо выдают на месяц, говоря о том, что в следующий раз ее вообще может не быть.

Препарат «Элпида» производится на территории России компанией ООО «Вириом». Первый контракт на закупку "Элпиды" был заключен 10 марта 2022 г (их несколько, но даты поставок у всех одинаковые).
Поставки должны осуществляться в два этапа: первый этап - с даты заключения контракта и не позднее 15 июля 2022 года.
Возникают вопросы, почему препарат не смогли своевременно поставить в те регионы, где он уже в дефиците.

«Пациентский контроль» направит запрос поставщику, АО "ФАРМСАНДАРТ", с просьбой осуществить первоочередные поставки в "перебойные" регионы.
👍3