🎙 Друзья! Делимся записью нашего подкаста с Кириллом Лариным
⚙️ В более высоком качестве (4К) видео доступно по ссылке в нашей группе ВКонтакте

🟩 Пациентские победы · Свердловская область

К нам обратился пациент из Свердловской области, наблюдающийся в центре СПИД вместе со своей супругой. Оба ЛЖВ, оба несколько лет получали одну и ту же схему АРВТ: Эфавиренз + Тенофовир + Ламивудин. Схема стандартная, но в их случае, тяжело переносимая. У обоих постепенно развились побочные эффекты, мешающие нормальной жизни: тошнота, головные боли, боль в почках, ухудшение концентрации, особенно по утрам. Всё это сказывалось не только на самочувствии, но и на профессиональных обязанностях, в том числе вождения транспорта.

🗣 Пациент регулярно поднимал вопрос о смене терапии. По его словам: "В течение полугода сообщал врачу о побочках, но получал отказ за отказом. При этом CD4 колебался в пределах 200–300, иммуннорегуляторный индекс (соотношение CD4+ Т-хелперов и CD8) вообще ни разу не назначался".

📨 Когда стало понятно, что диалога не получается, пациент обратился в «Пациентский контроль». Вместе с нашим консультантом подготовил обращение на имя главного врача. Ответ был получен формальный:

«Смена схемы производится по решению врачебной комиссии, по направлению лечащего врача».

Но главное, что этот ответ помог вернуться к разговору с позиции пациента, знающего свои права.
📎Вот как сам пациент описал итоговый приём:

«Перед приёмом я распечатал своё обращение и ответ главврача. Зашёл в кабинет, врач спрашивает: “Жалобы есть?” Я говорю да, но устно рассказывать не буду - возьмите распечатки. Она взяла бумаги, читала, потом звонила. После разговора сказала: хорошо, схема будет заменена. И выписала Тивикай»..

👫 На приёме он был вместе с супругой, и в итоге терапию на Тивикай сменили обоим.
Теперь оба на новой, переносимой схеме, а качество жизни значительно улучшилось.

⏺В этой истории особенно важно, что побочные эффекты были не у одного человека, а сразу у двух и врач всё равно не реагировала. Так что это не просто победа, а, можно сказать, семейная пациентская победа.

Этот случай - напоминание, как важно не замалчивать проблемы.
Бывает, что смена терапии происходит легко, буквально после первого устного обращения к лечащему врачу. А бывает, что это может занять месяцы.
В любом случае, главное действовать и не молчать.

🛑 Как написано на нашем сайте pereboi.ru:
«Молчание вредит вашему здоровью!»

📩Если у вас возникли сложности с получением или заменой схемы , АРВТ напишите нам:
📌 через сайт pereboi.ru
📌наш бот авокадий 🥑 всё ещё на ремонте 🛠

#пациентскиепобеды #арвт #вич #лжв #пациентскийконтроль

🩺 Вебинар: «Онкологическая настороженность у ВИЧ+»
🕟 18 ноября (вторник), начало в 16:30!

📍 Трансляция будет в нашей группе ВКонтакте 💙
Приглашаем на открытый вебинар с онкологом, где обсудим, почему людям, живущим с ВИЧ, важно уделять особое внимание онкологическому скринингу и регулярным обследованиям.

👨‍⚕️ Спикер: врач-онколог, маммолог, хирург амбулаторного онкологического центра МИБС (Санкт-Петербург)
✔️ окончил Московскую медицинскую академию им. Сеченова
✔️ прошёл переподготовку по онкологии в СПбГМУ им. Павлова
✔️ более 10 лет работает в сфере онкологии, в том числе в онкодиспансере и амбулаторном центре

📌 Что обсудим на вебинаре:
▶️ Что такое рак и как он развивается?
▶️ Почему у ЛЖВ выше риски, даже при подавленной вирусной нагрузке
▶️ Какие виды онкозаболеваний чаще встречаются у ВИЧ+
▶️ Что входит в «онкочек» и как его пройти: УЗИ, флюорография, ФГДС и др.
▶️ Какие симптомы нельзя игнорировать
▶️ Как хроническое воспаление, коинфекции и образ жизни влияют на риски
▶️ Роль вакцинации в профилактике онкозаболеваний

📌Вебинар будет полезен ЛЖВ, врачам и всем, кто хочет понимать, как не пропустить онкологию на ранней стадии.
🎞 Подключайтесь к эфиру! Дополнительно напомним в день трансляции!

#вич #онкология #онкочек #вебинар #здоровье #профилактика

🟩 Перебои во ФСИН Ленинградской области

С начала 2025 года на сайт pereboi.ru
поступило 28 сообщений о перебоях в обеспечении антиретровирусной терапией (АРВТ) в учреждениях ФСИН. Из них 20 обращений касаются Санкт-Петербурга и Ленинградской области. Для сравнения, за весь 2024 год из этих регионов мы получили всего 7 сообщений.

Мы уже писали об этой ситуации ранее, однако после публикации поступило шесть новых сообщений.

По словам пациентов, речь идёт о:
▶️ выдаче неполных схем терапии;
▶️ полном отсутствии препаратов, из-за чего АРВТ не выдавалась неделями и даже месяцами;
▶️ замене терапии не по медицинским показаниям, а в зависимости от наличия препаратов в конкретной колонии.

📉 Такие перебои могут привести не только к росту вирусной нагрузки и ухудшению состояния здоровья, но и к риску развития резистентных форм вируса ВИЧ. Это может представлять угрозу не только для самих пациентов, но и для общественного здоровья в целом.

Важно понимать: ФСИН — это закрытая система, и возможность внешнего мониторинга крайне ограничена. В этой ситуации жалобы от заключённых и их родственников остаются единственным источником информации, который требует внимания и реакции.

🔍 Мы полагаем, что перебои могут быть обусловлены внутренними сбоями в логистике или распределении препаратов между учреждениями региона.

📬 Мы направим обращения:
✅ в Главное управление ФСИН,
✅ в адрес главного врача 78-й Медико-санитарной части (ответственное в том числе, и за лекарственное обеспечение по учреждением ФСИН СПБ и Лен области) ,
✅главного врача Центра СПИД Ленинградской области,
с просьбой посодействовать в улучшении ситуации с лекарственным обеспечением ВИЧ+.

Будем держать вас в курсе данной ситуации.

#перебои #ФСИН #АРВТ #вич #пациентскийконтроль #лжв

🔔 Напоминаем, что уже через час, в 16:30, состоится вебинар «Онкологическая настороженность у ВИЧ+»

🎞 Трансляция пройдёт в нашей группе ВКонтакте 💙!!
Не пропустите!

Поговорим с врачом-онкологом о том:
✔️ почему ЛЖВ важно регулярно проходить обследования
✔️ какие онкозаболевания встречаются чаще
✔️ что входит в «онкочек» и как его пройти
✔️ какие симптомы нельзя игнорировать
✔️ как хроническое воспаление и образ жизни влияют на риск
✔️ и как вакцинация может помочь в профилактике онкологии

👨‍⚕️ Приглашенный гость — хирург, онколог с более чем 10-летним стажем, специалист амбулаторного центра МИБС (СПб)

❓ Рубрика вопрос-ответ с медицинским юристом

К нам регулярно поступают вопросы о правах пациентов, доступе к лечению, отказах врачей, сохранении конфиденциальности и других важных аспектах жизни с ВИЧ, гепатитом С, туберкулёзом и другими социально значимыми заболеваниями.

Чтобы отвечать на них точно, понятно и с юридической точки зрения, мы запускаем рубрику «Вопрос - ответ» с участием медицинского юриста Анны Крюковой.

🎞 Кстати, подкаст с ее участием, можно посмотреть в нашей группе ВКонтакте

📩 Задать свой вопрос юристу можно анонимно, через Гугл форму, по ссылке

⏳Мы не обещаем ответ в тот же день, но обещаем, что ваш вопрос не останется без внимания.

#вопросответ #правапациентов #вич #гепатитС #туберкулёз

🎙 Друзья! Делимся записью нашего вебинара с онкологом Михаилом Гончаруком
⚙️ В более высоком качестве (4К) видео доступно по ссылке в нашей группе ВКонтакте 💙!

🦠 Вебинар: «Туберкулёз, что важно знать ЛЖВ и не только»

📅 Пятница, 28 ноября
🕔 Начало в 17:00
📍 Прямой эфир в нашей группе ВКонтакте 💙!

Почему туберкулёз остаётся одной из главных причин смертности среди людей, живущих с ВИЧ? Как вовремя распознать симптомы, пройти лечение и не допустить осложнений?

💬 Разбираемся с экспертом — Ольгой Олеговной Винокуровой, врачом-фтизиатром, доцентом кафедры инфекционных болезней РУДН.

📚 Ольга работает в фтизиатрии более 10 лет, ведёт образовательные курсы и популярный канал «Старина Кох» в Telegram и ВКонтакте.

🔍 В программе вебинара:
✔️ как распознать и лечить туберкулёз;
✔️что меняется при ВИЧ;
✔️ можно ли лечиться амбулаторно;
✔️ зачем важна профилактика;
✔️ и что делать, если страшно или не веришь в лечение.

⏺Будет полезно, честно и без мифов. Присоединяйтесь!

💊 Зидовудин: прошлое и настоящее

Зидовудин (AZT) это самый старый препарат в истории лечения ВИЧ. Он был первым антиретровирусным средством, официально одобренным к применению в 1987 году.

Изначально зидовудин синтезировали ещё в 1964 году, как потенциальное противоопухолевое средство. Однако в онкологии он оказался неэффективен из-за высокой токсичности.

С появлением эпидемии ВИЧ-инфекции зидовудин получил «вторую жизнь» и сыграл значимую роль в снижении смертности, но быстро стало понятно, что вирус вырабатывает устойчивость к монотерапии. Уже через два года использования зидовудина, в 1989 году, учёные впервые описали случаи резистентности к AZT и начали говорить о необходимости перехода к комбинированному лечению: терапии несколькими препаратами одновременно.
____
🔬 Появление новых классов и смена подходов
С 1990-х годов арсенал антиретровирусных препаратов стал стремительно расширяться: появились ННИОТ, ингибиторы протеазы, интегразы, проникновения. Появились комбинированные препараты и препараты пролонгированного действия. Эти средства обеспечили существенно лучшую эффективность, переносимость и удобство приёма.

❌Сегодня зидовудин, официально, не применяется в качестве схемы первой линии ни в международной, ни в российской клинической практике.
____
📉 Почему от зидовудина отказываются
Основные причины:
➡️ выраженная токсичность (в том числе анемия, нейропатия, лейкопения, миалгии);
➡️ необходимость двукратного приёма в сутки;
➡️ появление более эффективных и безопасных альтернатив;

В странах ЕС, США и в рекомендациях ВОЗ зидовудин упоминается только как резервный препарат для особых ситуаций: например, при невозможности использования тенофовира или резистентности к другим НИОТ (например, к ламивудину и эмтрицитабину).

В России его применение также ограничено: согласно действующим клиническим рекомендациям зидовудин должен применяться только в «особых случаях».
____
📦 Что происходит на практике
Несмотря на то, что в России ежегодно закупается около 25 000 курсов зидовудина, включение его в стартовые схемы лечения не соответствует действующим клиническим рекомендациям.

«Пациентский контроль» неоднократно получал обращения, в которых зидовудин назначался в качестве препарата первой линии или участвовал в схеме АРВТ в течении многих лет, в том числе в комбинации с современными препаратами, например, долутегравиром.

📍 География зафиксированных случаев назначения зидовудина в схемах первой линии:
• Республика Башкортостан
• Республика Крым
• Кемеровская область
• Краснодарский край
• Калининградская область
• Ленинградская область
• Ростовская область
____
✅Мы считаем, что назначение зидовудина без чётких медицинских показаний недопустимо и противоречит как российским, так и международным клиническим рекомендациям.

📩В связи с этим:
• мы подготовили обращения в региональные Центры СПИД с просьбой объяснить, почему зидовудин до сих пор используется в начальных схемах терапии;
• мы также направим официальный запрос в Минздрав России с просьбой уточнить, в каких случаях назначение зидовудина оправдано с точки зрения действующих стандартов, особенно для впервые выявленных пациентов.
____
📌Важно: зидовудин при строго ограниченных показаниях , может быть частью современной терапии. Но его применение, особенно, как препарата первой линии в 2025 году вызывает вопросы. Мы будем держать вас в курсе развития этой ситуации.
📌Если вы столкнулись с побочными эффектами, отказами в замене терапии или замене АРВТ не по медицинским показаниям, пишите нам, мы постараемся помочь:
▫через сайт pereboi.ru
▫или в телеграм-бот: t.me/Avokadiy_P... - наш бот наконец то снова работает!

#вич #арвт #зидовудин #пациентскийконтроль

🔔 Напоминаем, что уже через два часа, в 17:00, состоится вебинар «Туберкулёз: что важно знать ЛЖВ и не только»

🎞 Трансляция состоится в нашей группе ВКонтакте💙!

💬 Поговорим с врачом-фтизиатром Ольгой Винокуровой о том:
✔️ как распознать и лечить туберкулёз;
✔️что меняется при ВИЧ;
✔️ можно ли лечиться амбулаторно;
✔️ зачем важна профилактика;
✔️ и что делать, если страшно или не веришь в лечение.


👩‍⚕️ Приглашенный гость Ольга Олеговна Винокурова — доцент кафедры инфекционных болезней РУДН, автор канала «Старина Кох» в Telegram и ВКонтакте.

Не пропустите! Будет полезно и честно.

📢Друзья! Наши коллеги проводят важный опрос, совместно с Роспотребнадзором. Опрос занимает 2-3 минуты.

Роспотребнадзор всегда вставал на нашу сторону. Редкое ведомство, которое всегда стоит на защите прав пациентов, не боясь использовать данные от НКО.

Коллеги, большая просьба уделить немного вашего времени и пройти опрос!

📌 Мониторинг удовлетворенности качеством медицинской помощи при ВИЧ-инфекции в России

Данный опрос проводится совместно с ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора с целью анализа доступности для людей, живущих с ВИЧ, медицинской помощи и их удовлетворенности качеством лечения и диагностики этого заболевания в России.

Задачи исследования: оценка доступности антиретровирусных препаратов (включая комбинированные формы «вся схема в одной таблетке») и лабораторного мониторинга лечения (регулярность обследования и доступность тестов на ВН и СД4).

❗️ Нам очень нужна ваша помощь прямо сейчас

Сроки проведения исследования ограничены, времени осталось совсем мало. Если вы готовы поучаствовать, пожалуйста, не откладывайте это на потом — пройдите опрос сейчас. Это займет всего 5–10 минут.

📢 Просьба распространить

Чем больше людей пройдет опрос, тем точнее будут данные. Будем благодарны, если вы поделитесь ссылкой на эту страницу со знакомыми или в тематических чатах.

Условия участия:
Возраст: 18 лет и старше.
Конфиденциальность: Опрос полностью анонимный.

🔼🔽ПРОЙТИ ОПРОС

🎙 Друзья! Делимся записью нашего вебинара с фтизиатром Ольгой Олеговной Винокуровой!
⚙️ В более высоком качестве (4К) видео доступно по ссылке в нашей группе ВКонтакте 💙!

📌 Мониторинг удовлетворенности качеством медицинской помощи при ВИЧ-инфекции в России

Данный опрос проводится совместно с ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора с целью анализа доступности для людей, живущих с ВИЧ, медицинской помощи и их удовлетворенности качеством лечения и диагностики этого заболевания в России.

Задачи исследования: оценка доступности антиретровирусных препаратов (включая комбинированные формы «вся схема в одной таблетке») и лабораторного мониторинга лечения (регулярность обследования и доступность тестов на ВН и СД4).

❗️ Нам очень нужна ваша помощь прямо сейчас

Сроки проведения исследования ограничены, времени осталось совсем мало. Если вы готовы поучаствовать, пожалуйста, не откладывайте это на потом — пройдите опрос сейчас. Это займет всего 5–10 минут.

📢 Просьба распространить

Чем больше людей пройдет опрос, тем точнее будут данные. Будем благодарны, если вы поделитесь ссылкой на эту страницу со знакомыми или в тематических чатах.

Условия участия:
Возраст: 18 лет и старше.
Конфиденциальность: Опрос полностью анонимный.

🔼🔽ПРОЙТИ ОПРОС